MODE OPERATOIRE FORMATION «DROITS DES PATIENTS EN ETABLISSEMENT DE SANTE»

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1 MODE OPERATOIRE FORMATION «DROITS DES PATIENTS EN ETABLISSEMENT DE SANTE»

2 CONTEXTE: Il a toujours été évident pour le Centre Paul Strauss que le respect des droits des patients par les professionnels de santé doit être une priorité pour l établissement. En effet, plusieurs rapports (notamment le Rapport d information fait au nom de la mission d évaluation de la loi du 22 avril 2005 présenté par M. Jean Léonetti) ont pointé que la connaissance de ces droits par les professionnels, spécialement des droits en fin de vie, sont mal connus ou peu connus. C est dans ce contexte là que le Centre Paul Strauss a décidé d organiser une formation aux «Droits des patients en établissement de santé» à destination de l ensemble du personnel en particulier du personnel soignant afin de promouvoir le respect de ces droits. OBJECTIFS DU PROJET : La formation «Droits des patients» dispensée par le Centre Paul Strauss permet, d une part, aux professionnels, de s approprier la connaissance des droits des patients, d appliquer ces acquis dans leur pratique quotidienne et d autre part, de répondre aux attentes des patients en orientant leurs réflexions dans une démarche humaine et éthique. A l issue de la formation, les professionnels sauront, autour des différentes étapes du parcours de soins : aborder les droits fondamentaux des patients à travers les notions de consentement, de respect de la dignité, respect de la vie privée etc. maîtriser les modalités d accès au dossier médical et cerner la législation sur la douleur et la fin de vie. clarifier les notions de responsabilité au travers de la mise en œuvre du droit des patients dans un établissement de santé.

3 DOMAINE D APPLICATION ET POPULATION CIBLE: Cette formation est destinée aux professionnels qui souhaitent approfondir leurs connaissances des droits des patients à différentes étapes du parcours de soins, depuis le diagnostic initial jusqu à la mise en place des traitements. La connaissance des problématiques concrètes rencontrées en cancérologie par les professionnels de santé permet aux formateurs de répondre avec pédagogie aux questions juridiques les plus sensibles que se posent les soignants. Organisée autour de quatre thèmes, cette formation permet aux professionnels de trouver facilement les réponses à leurs interrogations. Thème 1 : Du diagnostic aux choix thérapeutiques : la décision médicale partagée Thème 2 : La mise en place des traitements dans la dignité de la personne malade Thème 3 : Le droit au respect de la vie privée du patient Thème 4 : L encadrement juridique de la fin de vie Les thématiques importantes font l objet de précisions supplémentaires à travers l étude de situations concrètes vécues par les professionnels et les personnes hospitalisées. Un temps d analyse des pratiques est, en effet, prévu sous la forme d ateliers sur les 4 thématiques. Un livre rédigé par les formateurs est remis en séance. Il permet à chaque stagiaire d approfondir ces connaissances à l issue de la formation. Toutes les sessions de formation ont fait l objet d une évaluation de la satisfaction des participants. Ainsi, cela permet de tenir compte de leurs remarques et de mettre en œuvre des actions d amélioration. Depuis 2013 il a été instauré une évaluation des acquis de la formation et un suivi pédagogique à distance permettant de mesurer l acquisition des connaissances par les participants (QCM et cas concrets). En fonction des résultats un renforcement des connaissances sera proposé sous formes de fiches thématiques. Les médecins, responsables encadrant, représentants des usagers et membres des CRUQ, infirmières, aide-soignant, manipulateurs en électroradiologie sont particulièrement ciblés par cette formation.

4 FINANCEMENT DU PROJET : La formation est dispensée par deux professionnels de l établissement (juristes spécialisée en droit de la santé). Le département de formation aide à la mise en œuvre de la formation au niveau logistique (réservation des salles, reproduction du diaporama, traitement des questionnaires de satisfaction etc.) Le coût de la formation par participant est fixé à : 265 Euros par personne (repas inclus). COMPOSITION DU GROUPE DE TRAVAIL : Le groupe de travail dédié à la réalisation de cette formation est composé de : Juristes spécialisés en droit de la santé ; Cadre de santé-adjointe de la Directrice des soins ; Responsable de l Unité de Formation. CALENDRIER ET ETAPES DE REALISATION DU PROJET : 2010 : Première réunion du groupe de travail pour déterminer la forme et le contenu de la formation. La formation est proposée aux autres Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) du Grand Est (Dijon, Nancy et Reims). 6 sessions de formation à destination du personnel des CLCC du Grand Est sont organisées : 2 sessions de formation à destination du personnel des CLCC du Grand Est sont organisées : 2 sessions de formation à destination du personnel des CLCC du Grand Est sont organisées : Le programme de formation a été déposé en 2013 à l Organisme Gestionnaire Du Développement Professionnel Continu (OGDPC) DIFFICULTES RENCONTREES : La principale difficulté dans la mise en œuvre de la formation est d être au plus près des attentes du personnel à former (situations vécues sur le terrain). Les usagers (membre de la CRUQ) ont été impliqués dans la formation puisqu ils ont participé à une session de formation qui leur était spécialement dédié.

5 COMMUNICATION ET ACCOMPAGNEMENT DU PROJET : La formation est actuellement : Référencée dans le catalogue de formation du Centre Paul Strauss Acceptée et référencée dans le catalogue de l Ecole de Formation Européenne de Cancérologie (EFEC). Le programme de formation a été déposé en 2013 à l Organisme Gestionnaire Du Développement Professionnel Continu (OGDPC) en tant que programme type pour validation dans le cadre du développement professionnel continu. Il répond notamment à l orientation nationale n 2 : «contribuer à l amélioration de la relation entre professionnels de santé et patients».

6 DOCUMENTS DE REFERENCE : Ouvrages CLERVOY Patrick, Traumatisme psychique et destinée, le syndrome de Lazare, Paris, Albin Michel, DEMICHEL André, Le droit de la santé, Paris, Les Études Hospitalières, 1998, p DUPUY Olivier, Le dossier du patient en établissement de santé et en EHPAD, Paris, Heures de France, coll. «Guide d exercice professionnel», HOCQUET-BERG Sophie et PY Bruno, La responsabilité du médecin, Paris, Heures de France, coll. «Droit professionnel», LELIEVRE Nathalie, La fin de vie face au droit, Paris, Heures de France, coll. «Guide d exercice professionnel», LEVY Isabelle, Menaces religieuses sur l hôpital, Paris, Presses de la Renaissance, MEMETEAU Gérard, Cours de droit médical, 4 e éd., Paris, Les Etudes hospitalières, PAOLAGGI Jean-Baptiste, COSTE Joël, Le raisonnement médical, de la science à la pratique clinique, Estem, PONCHON François, Les droits des patients à l hôpital, Paris, PUF, coll. «Que-saisje?», 2 e éd., ROSSINI Eric, Les établissements de santé privés à but non lucratif, LGDJ, RUZNIEWSKI Martine, Face à la maladie grave, Paris, Dunod, coll. «Action sociale», Articles de périodiques ALT MAES François, «La loi sur la fin de vie devant le droit pénal», La semaine juridique, édition générale, n 10, 8 mars AUBY Jean-Marie, «Éthique biomédicale. Aspects de droit administratif», JurisClasseur Administratif, fasc. 224, 26 octobre AVRO E., BUNGENER C., BIOY A., «Le syndrome de Lazare : une problématique de rémission», Revue francophone de psycho-oncologie, n 2, 2005, p BAILLEUL David, «Le droit de mourir au nom de la dignité humaine. À propos de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie», La semaine juridique, édition générale, n 23, 8 juin BATTEUR Annick, «Majeurs protégés. Dispositions communes à toutes les protections principes directeurs, conditions de fond et de forme», JurisClasseur Civil Code, fasc. 10, 5 février BEIGNIER Bernard, «Respect et protection du corps humain. La mort», JurisClasseur Civil Code, fasc. 70, 1 er octobre CAYOL Jérôme, «Le droit au refus de soins et le devoir d information du médecin. À propos de la décision du 24 juin 2008», Gazette du Palais, n 170, 2009, p. 26. CARTY Sabine, «Régime général : assurance maladie. Prestations en nature», JurisClasseur Protection sociale Traité, fasc , 2 mai 2011.

7 CHAMPEIL-DESPLATS Véronique, «Dignité de la personne», JurisClasseur Libertés, fasc. 540, 11 septembre 2011 CORPART Isabelle, «Nouvelle loi sur la fin de vie : début d un changement. Commentaire de la loi n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie», Droit de la famille, juin 2005., «Absence de faute médicale et respect par le médecin de son obligation d information», La semaine juridique, édition générale, n 28, 11 juillet DUBERN Christine, «Protection de la personnalité du consommateur. Droit à l'intégrité morale», JurisClasseur Concurrence Consommation, fasc. 925, 1 er juin DESMURS-MOSCET Yvonne, «Cultes», JurisClasseur Administratif, fasc. 215, 1 er octobre DIEU Frédéric, «L étendue de l obligation d informer le patient en cas de sortie contre l avis des médecins», Revue de droit sanitaire et social, n 4, 2006, p DUBOUIS Louis, «Soins de santé», JurisClasseur Europe Traité, fasc.1996, 10 décembre FLASAQUIER Antoine, LAMBERT-GARREL Lucille, PITCHO Benjamin, VIALLA François, «Droits des patients au refus de soins», La semaine juridique, n 24, 11 juin GARNIER J.-C., CHOPARD J.-L., PILI-FLOURY S., SAMAIN E., «Information et consentement aux soins de la personne vulnérable en France», Annales françaises d anesthésie et de réanimation, vol.28, n 6, 2009, p.575, éd. Elsevier Masson HENNETTE-VAUCHEZ Stéphanie, «Droit à la vie, au respect de l'intégrité physique et de l'identité», JurisClasseur Libertés, fasc. 520, 1 er mai JOUSSET Nathalie, ROUG LARD Michel, PENNEAU Michel, «Le préjudice moral né du défaut d information du patient», Médecine et Droit, n 97, 2009, p MELENNEC Louis, BELLEIL Gwenaël, «Le secret professionnel médical à l'égard de la famille», Gazette du Palais, 1974, 2, p MERSCH Aurélie, «Quand les juges font fi de la loi Kouchner et confirment la jurisprudence Sénanayaké», La semaine juridique Administrations et Collectivités territoriales, n 1, 14 octobre MISTRETTA Patrick, «Le médecin doit veiller à ce que le refus de soins du patient soit éclairé en cas d opposition au traitement préconisé», La semaine juridique, édition générale, n 13, 29 mars MOQUET-ANGER Marie-Laure, «Le droit des personnes hospitalisées», Revue de droit sanitaire et social, 2002, p. 657., «Droit de la santé. Responsabilités-Décisions de juin à octobre 2008», La semaine juridique Administrations et Collectivités territoriales, n 15, 6 avril PENNEAU Jean, «Imposer des soins à un malade est une atteinte à une liberté fondamentale, sauf si sa vie est en danger», Recueil Dalloz, 2004, p PONSEILLE Anne, «Le droit de la personne malade au respect de sa dignité», Revue générale de droit médical, n 11, PORCHY-SIMON Stéphanie, «Santé. Responsabilité médicale. Responsabilité pour faute d'éthique médicale. Consentement libre et éclairé du patient. Secret médical», JurisClasseur Civil Code, fasc , 8 février RABILLER Stéphanie, «Droit administratif et convention européenne des droits de l'homme», JurisClasseur Administratif, fasc. 26, 1 er septembre RADE Christophe, «Liberté et médecine», JurisClasseur Libertés, fasc. 580, 22 juin 2007.

8 RAMBAUD Thierry, «Libertés de pensée, de conscience et de religion», JurisClasseur Libertés, fasc. 880, 22 juin RAOUL-CORMEIL Gilles, «Le lustre de la loi Leonetti», Droit de la famille, n 10, octobre ROYER Guillaume, «L obligation d information préalable du médecin à l égard des proches du patient», Les petites affiches, n 62, 26 mars 2008, p. 7. SAISON-DEMARS Johanne, «Droits des personnes malades et autres usagers du système de santé», fasc , JurisClasseur Administratif, 15 novembre SAINT-PAU Jean-Christophe, «Jouissance des droits civils. Droit au respect de la vie privée définition conceptuelle du droit subjectif», JurisClasseur Civil Code, fasc.10, 20 avril SARGOS Pierre, «L information du patient et de ses proches et l exclusion contestable du préjudice moral», Recueil Dalloz, 2008, p THOUVENIN Dominique, «Révélation d'information à caractère secret», Jurisclasseur pénal, VINCENT Jean-Yves, «Accès aux documents administratifs. Régimes spéciaux. Fichiers. Archives», JurisClasseur Administratif, fasc , 25 novembre ZORN Caroline, «Les dossiers médicaux des défunts : des archives publiques non communicables. À propos de la circulaire de la Dhos du 21 août 2009 qu il est urgent de ne pas appliquer», Revue Lamy. Droit de l immatériel, n 56, janvier 2010, p «Le droit à l information : le dossier médical», éditions Weka, en ligne, 12 avril Ressources électroniques BESLAY Nathalie, «Qui est propriétaire du dossier médical?», 24 avril BRAUDO Serge, «Dictionnaire du droit privé français». DUPUY Alice, DUPUY Nathalie, HALBERSTAM Nathalie, MASNIER Anne-Claire, «La personne de confiance», 23 avril Novartis, Proximologie.com, «L accès au dossier médical de vos patients», 31 juillet Novartis, Proximologie.com, «La personne de confiance», 31 juillet Textes législatifs Lois Loi n , 4 février 1995, portant diverses mesures d'ordre social, Journal officiel, 5 février Loi n du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs, Journal officiel, 10juin 1999 Loi n du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, Journal officiel, 5 mars Loi n du 5 mars 2007 «portant réforme de la protection juridique des majeurs» entrée en vigueur au 1 er janvier 2009, Journal officiel, 7 mars 2007.

9 Loi n du 21 juillet 2009 portant réforme de l Hôpital et relative aux droits des patients, à la santé et aux territoires, Journal officiel, 22 juillet Loi n du 27 mars 2012, relative à la protection de l identité, Journal officiel, 28 mars Décrets Décret n du 2 mars 2005 relatif à la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Arrêtés Arrêté du 5 mars 2004 portant homologation de bonnes pratiques relatives aux informations concernant la santé d une personne et notamment l accompagnement de cet accès. Arrêté du 3 janvier 2007 portant modification de l'arrêté du 5 mars 2004 portant homologation des recommandations de bonnes pratiques relatives à l'accès aux informations concernant la santé d'une personne, et notamment l'accompagnement de cet accès. Circulaires Circulaire DHOS/G du 2 février 2005 relative à la laïcité dans les établissements de santé. Circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie. Circulaire DHOS/P1/ du 20 décembre 2006 relative aux aumôniers des établissements. Circulaire du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée. Circulaire DHOS/E1/2009/207 du 3 juillet 2009 relative aux délais de communication des informations de santé concernant une personne. Circulaire DHOS/E1/2009/271 du 21 août 2009 relative à la communicabilité des informations de santé concernant une personne décédée ayant été hospitalisée dans un établissement public de santé ou un établissement de santé privé chargé d une mission de service public. Chartes Charte de la laïcité dans les services publics. Charte de la personne hospitalisée.

10 Autres ressources Avis éthique Comité consultatif national d éthique, «Refuser le traitement : responsabilité et autonomie du patient», avis n 87, Bulletin du cancer, Comité consultatif national d éthique, «Dans le cas d un patient majeur sous le régime de la tutelle, le tuteur peut-il consentir à un soin pour autrui?», avis n 11, 31 octobre Rapports ministériels DE HENNEZEL Marie, Fin de vie : le devoir d'accompagnement, Rapport au Ministère de la Santé, La Documentation française, 23 août 2004, coll. «Rapports officiels». LAROQUE Gérard, «Soigner et accompagner jusqu'au bout», Ministère de la Santé, Paris, Circ. DGS/3D, 26 août 1986, Bulletin officiel solidarité, santé et protection sociale, n 86. «Rapport d'information sur les soins palliatifs et l'accompagnement», n 207, Sénat, «Rapport d information réalisé au nom de la mission d évaluation de la loi n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le 28 novembre «Rapport du Sénat sur l euthanasie», n 228, janvier «Rapport Plan cancer», HAS «Recommandations, modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs», ANAES, Conférence de consensus, «Liberté d aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux et obligations de soins et de sécurité», 24 et 25 novembre Autres Assises nationales de proximologie, «Quelle place pour l entourage des personnes malades dans le système de santé?», avril Conseil national de l Ordre des médecins, «Information du patient dans la loi du 4 mars 2002», 18 août 2003.