Les patients se mobilisent

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1 la voix des 13 Fédération Française des Associations et Amicales des Malades Insuffisants ou Handicapés Respiratoires Les patients se mobilisent Octobre e Journée Nationale des Apnées du Sommeil

2 Orthèse Narval type O.R.M. L ORTHÈSE DE RÉFÉRENCE POUR L APNÉE DU SOMMEIL Efficacité et tolérance validées par études cliniques Des milliers de patients équipés en Europe et en Amérique du Nord Technologie d Optimisation de la Retenue Mandibulaire (O.R.M. ) développée par une équipe pluridisciplinaire française Laboratoires Narval S.A. 5 rue Jean-Elysée Dupuy Champagne au Mont d Or Tél.:

3 agenda Les apnéiques se (re) mobilisent 5 portrait Un apnéique du Sud très militant 7 dossier L apnée du sommeil et ses traitements Itinéraire d une apnéique 8 L orthèse d avancée mandibulaire: Une alternative à la PPC 10 Une réponse à une apnée sévère 12 Traitements par chirurgie : La longue marche d un apnéique 13 en direct des régions Landes : SAS 40 veut stopper l apnée 14 Montpellier : L ALRIR s active en Languedoc Tarn : SES 81 en croisade contre l apnée Auvergne : L ASDA ne manque pas de souffle 15 nouvelles technologies Le Forum de la FFAAIR : Un lieu d échanges et de convivialité 16 actu flash Le saviez-vous? 19 Le vrai coût des soins par PPC? L apnée du sommeil augmente le risque d infarctus! Chauffeur tu dors partenaires Des échanges enrichissants 21 flashback Retour sur un Congrès haut en couleur 22 Merci à ceux qui nous ont aidés à réaliser ce magazine : Laboratoires Narval, Bastide, Orkyn, Weinmann,VitalAire,Tyco, LVL Médical Groupe, Respironics, Kaerys, Resmed, Apard, Mutuelles Intégrance. Directeur de la publication : Jean-Claude Roussel Rédacteur en chef : Marie-Agnès Wiss. Journaliste : Jean-Jacques Cristofari. Création graphique et mise en page : Gilles Vérant Imprimerie Opag Dépôt légal - n ISSN Fédération Française des Associations et Amicales de Malades, Insuffisants ou Handicapés Respiratoires La Maison du Poumon 66, boulevard Saint-Michel PARIS DR A bientôt sur les routes de France Jean-Claude Roussel, président de la FFAAIR Après Arcachon et ses parcs ostréicoles, Angers et sa douceur angevine, Paris et ses lumières, nous voici de retour sur les rives de la Méditerranée pour notre traditionnelle Journée des Apnées du Sommeil. La Grande Motte, haut lieu du tourisme languedocien, nous accueille en ce mois d octobre Son maire, Henri Dunoyer, et Christian Jeanjean, député maire de Palavasles-Flots, nous font l honneur de nous recevoir dans cette belle cité balnéaire. Sans oublier notre ami le docteur Robert Clavel qui nous a apporté une aide précieuse dans la préparation de cette journée. Pour paraphraser un empereur célèbre, nous pourrions dire : Du haut de ces pyramides, des milliers d apnéiques nous observent et attendent beaucoup de cette manifestation. Ce numéro spécial de la Voix des Air, par les différents témoignages qu il reprend, vous fera vivre ce que les malades vivent au quotidien. Un quotidien fait de luttes, de désespoir, quelquefois de souffrance, mais également de beaucoup d espoir. Notre Fédération va rendre public au cours de cette 4 e Journée, le Manifeste de l Apnée du sommeil. Avec lui nous voulons faire comprendre aux Pouvoirs publics et aux organismes de tutelle les réalités de cette pathologie à forte prévalence, les besoins des malades et leurs attentes. Ensuite, en décembre, la FFAAIR entamera un Tour de France de l Apnée du sommeil qui rapportera dans les grandes villes de l Hexagone les témoignages recueillis au cours de nos quatre Journées nationales, entre 2003 et Car nous avons encore beaucoup à faire pour être reconnus. Mais ensemble, j en suis convaincu, nous y arriverons. Merci à tous ceux, fabricants, prestataires, médecins, sociétés savantes, publiques ou privées qui nous ont aidé et accompagné sur notre route. 3 La voix des AIR n 13 octobre 2006

4 Somnolent pendant la journée? Problème de concentration? Fatigué? Ronflements? Mal de tête le matin? *Le syndrome d apnées du sommeil est la survenue au cours de la nuit d arrêts respiratoires. Il concerne 2 à 4% de la population adulte. Parlez-en à votre médecin Votre sommeil est peut-être perturbé par des Troubles Respiratoires* Leader dans la prise en charge médico-technique des patients à domicile.

5 a c t i o n 5 APNÉES DU SOMMEIL Les Apnéiques se (re)mobilisent La voix des AIR n 13 octobre 2006 LA GRANDE MOTTE, PRÈS DE MONTPELLIER, A ACCUEILLI CETTE ANNÉE, LA 4 E JOURNÉE DES APNÉES DU SOMMEIL, ORGANISÉE PAR ETPOUR LES MALADES. LIEU DE RENCONTRE DES MALADES, D ÉCHANGES D EXPÉRIENCE, D INFORMATION ET DE FORMATION, CETTE RÉUNION, DÉSORMAIS TRADITIONNELLE, PORTE LA MARQUE D UNE DYNAMIQUE LANCÉE EN 2003, À ARCACHON, ET QUI NE FAIBLIT PAS. Depuis octobre 2003, date de la 1 ère Journée nationale des apnées du sommeil lancée par la FFAAIR avec la collaboration de praticiens pneumologues libéraux et hospitaliers, les amphithéâtres n ont pas désemplis. S ils étaient plus de 500 à rallier les bords du bassin d Arcachon, plus connu pour ses huîtres que pour les ronflements d apnéiques en congrès, le nombre n a pas diminué au fil des années, ou guère. Un an plus tard, à Angers, quelques 400 personnes se sont une fois encore déplacée pour ce rendez-vous annuel qui, tel une auberge espagnole, s enrichit de ce que chacun veut bien y apporter : des inquiétudes, des attentes, des questions, fort nombreuses, mais aussi des espoirs en faveur d une maladie mal connue, mal appréhendée, parfois mal (ou insuffisamment) traitée et sans doute, aussi, une volonté affirmée de faire avancer la cause des apnéiques. Pour cette quatrième mouture, gageons que leur nombre aura été au moins aussi important, sinon supérieur, aux crus des années précédentes, le bonheur de rencontres méditerranéennes en plus. Pour ces quatre belles journées de l apnée, l immersion aura été totale, quelques DR DR Angers en 2004 Arcachon en 2003 Paris en 2005 heures durant dans l univers de ceux qui souffrent initialement d un sommeil très haché, que seule une machine est à même de réguler efficacement. Les kilos en trop, la compatibilité avec la conduite automobile, l apprentissage de la machine à PPC, la domestication du masque facial ou nasal, les effets collatéraux de la maladie, les alternatives par orthèse, l impact sur la vie familiale, conjugale, le remboursement par la Sécu, auront été de la partie et auront donné lieu à mille et une questions. Questions auxquelles nos amis praticiens de passerelles éducatives et d ailleurs auront eu cœur à répondre, inlassablement, avec patience. Porteur du savoir sur la maladie, ils seront devenus le temps d une Journée, des porteurs de micro pour donner la parole aux malades et des porteurs d espoir! Car c est bien d espoirs que ces Journées entendent témoigner, afin de faire porter les messages le plus loin possible, dans les rangs des malades associatifs, des médecins, des pouvoirs publics et des organismes de financement. Car beaucoup reste à faire, pour ne pas dire presque tout. Rendez-vous en 2007 sur les nouvelles routes de l apnée du sommeil. J-J C DR DR

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7 p o r t r a i t 7 UN APNÉIQUE DU SUD très militant ORIGINAIRE DE CHAMPAGNE, MARSEILLAIS DEPUIS TROIS DÉCENNIES, MICHEL COLSON A INVESTI LE DOMAINE ASSOCIATIF DEPUIS UNE BONNE QUINZAINE D ANNÉES. ENGAGÉ TRÈS TÔT DANS LES RANGS DE LA FFAAIR, IL EN EST AUJOURD HUI LE DÉLÉGUÉ NATIONAL POUR L APNÉE DU SOMMEIL. RETOUR SUR UN PARCOURS BIEN BALISÉ. La voix des AIR n 13 octobre 2006 Ace jour à la retraite, ancien restaurateur reconverti dans la sécurité, puis le nettoyage industriel, Michel Colson est entré dans le monde des associations de malades il y a bientôt 15 ans. Un monde qu il appréhende une première fois par l état de santé d un fils asthmatique, qui l amènera à quitter les Alpes de Haute Provence pour le climat plus doux d Aix-en-Provence. Puis, par la suite, du fait d une apnée du sommeil qui lui est déclarée en 1989 et qui l amènera à s appareiller rapidement en PPC. A la même époque, son itinéraire personnel le conduit à croiser celui de Jean Cauwet, ancien président fondateur de la FFAAIR, qui crée l Association Provençale des Handicapés Respiratoires (APHIR), présidée à ce jour à Marseille par Jean-Pierre Bernard. En 1990, un an à peine après son adhésion à la toute jeune association provençale, Michel Colson en devient le président. Une responsabilité qu il exerce 10 années durant, jusqu en 2000, en même temps qu il occupe le poste de secrétaire général de la fédération nationale sur la même période. Plus récemment, en juin dernier, au congrès de Mulhouse de la FFAAIR, Michel Colson, qui, depuis un an, a pris en charge le dossier de l apnée du sommeil en tant que délégué national de la fédération, accepte l une des vice-présidences de cette dernière. DR Un traitement égal pour tous Son parcours militant, car Michel Colson milite au quotidien pour défendre la cause des malades insuffisants respiratoires, découle de son état de santé personnel et d une prise de conscience. En 1989, fatigué dans la journée au point de s endormir sur son bureau au travail, voire en marchant dans la rue sans en saisir la cause, il rencontre un médecin qui comprend son problème et diagnostique une apnée du sommeil. Les hasards de la vie lui font rencontrer Jean Cauwet venu dans la cité phocéenne pour créer une association de malades. Un an plus tard, en 1990, pour l assemblée générale de la FFAAIR, à Angers, Michel Colson, accompagné de son épouse Nicole, découvre l univers des malades associatifs. Et avec lui une ambiance et une atmosphère qui le séduisent immédiatement. Un an plus tard il s engage pour les malades au sein de l APHIR. En 2002, la loi pour les droits et devoirs de malades, dite loi Kouchner, lui fait prendre conscience de la place des Michel Colson, délégué Apnée du sommeil entend défendre tous les malades. maladies et handicaps respiratoires dans la cité. Avant, on appareillait un malade sans rien lui dire sur l appareillage ou sur les autres solutions possibles. C était à bien des égards la main mise des mandarins sur le système, confie-t-il. Aujourd hui, les choses ont changé. Les malades se sont organisés en de nombreuses associations, fédérées dans une structure inter associative, le CISS. L information circule mieux. Les droits s expriment et se défendent mieux aussi. Le malade est moins désarmé devant des prestataires qui ne lui laissent parfois peu ou pas de choix dans l appareillage. Il peut désormais accéder à un plus large éventail de matériel, poursuit-il. Car ce qui compte à ses yeux, c est une vraie défense des malades sous de multiples aspects : information sur leurs droits, sur les matériels et dispositifs médicaux disponibles, débats sur la prise en charge et le suivi, sur les traitements et leurs alternatives. En un mot, il faut pouvoir assurer un traitement égal pour tous les malades. Il faut surtout pouvoir accéder au plus large éventail de matériels et informer les malades sur les structures de suivi en place, explique le délégué national. Inépuisable dans l analyse des problèmes et difficultés que peuvent rencontrer les apnéiques, Michel Colson plaide pour le développement de structures associatives locales, au plus près des malades. Un soutien efficace passe par la proximité, ajoute-il encore. Une recette que l ancien restaurateur aura largement appliquée pour la préparation de la 4 e Journée Nationale de l Apnée du Sommeil, à Montpellier. Mais la défense plus globale des malades lui importe tout autant. Une raison pour laquelle il aura aussi œuvré pour la rédaction du Manifeste de l Apnée du Sommeil présenté pour cette même Journée. Ici aussi il faut du souffle pour rester en course sur la durée, tant les questions non encore réglées sont nombreuses. Et Michel s y attelle, épaulé par son épouse Nicole, toujours présente à ses côtés pour défendre conjointement la cause des malades. J-J C

8 PPC 8 La voix des AIR n 12 octobre 2006 d o s s i e r L'apnée du sommeil et ses traitements DR ITINÉRAIRE D UNE APNÉIQUE AGNÈS DÉCOUVRE À SES DÉPENS, UN BEAU MATIN D OCTOBRE 1991, LES CONSÉQUENCES DE L APNÉE DU SOMMEIL. TRÈS VITE ELLE SERA APPAREILLÉE ET POURSUIVRA SA VIE AVEC SA NOUVELLE COMPAGNE, LA MACHINE À PPC. Par un beau samedi matin aux couleurs d automne, je pars faire mes courses. Comme ma petite dernière n a pas classe je l emmène avec moi. J aime bien avoir de la compagnie. Ce matin là, je suis particulièrement fatiguée. A 9 h 30 nous voilà parties toutes les deux. Il faut être de retour pour 11 h 30. Il fait un peu frisquet, mais je décide d ouvrir la fenêtre côté conducteur, pour que l air me garde éveillée. Cela va passer c est sûr! Nous traversons plusieurs villages. Je suis concentrée sur ma conduite. J emprunte pendant quelques minutes la 2x2 voies. Soudain ma fille se met à crier. Elle s est détachée et est venue me secouer en criant : maman tu dors, réveille-toi!. Ses cris me sortent de ma torpeur. Avec effroi, je sens la voiture zigzaguer sur la route. J aperçois dans le rétroviseur un énorme poids lourd qui me fait des appels de phares. Je prends mon volant à deux mains et je réussis à stabiliser ma voiture. Ma fille se retrouve sous le siège arrière en hurlant. Le camion passe en klaxonnant mais ne s arrête pas! Je remets ma voiture en route. Je m aperçois que j ai freiné en me collant à la glissière de sécurité. Je m arrête chez un garagiste et demande à téléphoner à mon mari. Je lui parle, mais aucun son ne sort de ma gorge. La crise d asthme est là, malgré la prise de plusieurs bouffées de ventoline. Ma fille pleure toujours. Je réalise que le garagiste ne me comprend pas. J appelle mon mari et lui demande de venir me chercher : J ai eu un accident, je me suis endormie au volant. Sur place, il est effaré par ce qu il voit. Que s est-il passé? Je ne sais pas, je me suis endormie et c est la petite qui m a réveillé. Il me ramène à la maison. Je passe une semaine au lit. La crise d asthme ne passe pas. Elle tourne à la bronchite, du moins je le crois. Je tousse, je crache.une de mes tantes, infirmière qui travaille dans un grand hôpital m appelle. Elle est au courant de mes soucis et me parle d apnées, d enregistrements etc. Je l envoie sur les roses. De quoi me parle-telle? D un truc de vieux! Non ce n est pas pour moi! De guerre lasse, je note le numéro de téléphone d un pneumologue qui exerce à l hôpital, je promets de prendre rendez-vous. Et comme je m ennuie au fond de mon lit et que je sais qu elle retéléphonera jusqu à ce que je cède, j appelle le service de ce médecin. J obtiens un rendez-vous rapide. Bien entendu, il est hors de question d aller en ville en voiture. D ailleurs, elle est en réparation. Je prends un bus et je me rends à la consultation. Ce matin-là dans le bus personne ne s est endormi. Mes ronflements ont gardé les passagers bien éveillés J arrive, je m installe dans la salle d attente et j attends Tout à coup une main sur mon épaule. Le docteur est là, il sourit, ça fait un moment que vous dormez?. Dans son bureau, je lui dis être fatiguée, avec tout le temps envie de dormir. Je raconte mon accident. Il me regarde et me dit : Madame, vous souffrez d une inversion totale du rythme du sommeil. Nous allons vous faire passer les examens en ambulatoire ".

9 Le point de vue du praticien Après une première nuit au laboratoire, 75 à 85 % des patients acceptent généralement d essayer le traitement à domicile. Quant aux 25 % de motifs de refus, ils évoquent des difficultés à s endormir des éveils nocturnes fréquents des sensations d inconfort lié au masque et surtout l inconfort lié au masque (56%) qui est ainsi une première source d échec du traitement. Le choix du masque est essentiel Il faut prendre le temps nécessaire pour trouver le masque qui convient à chacun et faire les essais dans la position adoptée pour dormir. Dans le suivi, n hésitez pas à vous faire réexpliquer la mise en place surtout en début de traitement. Sachez vous adapter aux effets secondaires qui peuvent conduire à proposer un changement de masque. Le masque reste un élément essentiel du traitement de l apnée du sommeil et de sa tolérance De nombreux progrès ont été réalisés ces dernières années dans ce domaine, les choix de masque et d appareillage sont suffisamment importants. Le choix proposé devrait permettre à chacun de trouver une solution adaptée à son cas personnel. Dr Elisabeth Frija Orvoen aux JNAS 2005, Paris Deux semaines durant, j ai droit à un bilan complet, ORL, cardiaque. Tout y est passe fibroscopie, nasoscopie Puis on me demande de venir dormir une nuit à l hôpital, me voilà bardée de pustules sur la tête, avec un joli filet pour tenir le tout, un masque sur le nez Je dois attendre trois semaines pour les résultats. Le médecin me demande de ne pas conduire d ici là. Un peu plus tard, je reçois un appel du secrétariat de pneumologie. La secrétaire me demande de me présenter le lendemain matin à 8 h à l hôpital de jour. Une personne va me faire essayer un appareil. A l arrivée, un technicien me demande de m allonger sur un lit, me montre une petite machine et un masque, des sangles. Il m explique qu il veut que je dorme un moment avec ce truc sur le nez. Je pleure, je refuse le dialogue, il se fâche et me dit : Vous allez essayer, vous n avez pas le choix. Je cède et je m endors la bouche ouverte, mais le masque sur le nez. Un peu plus tard, il vient me réveiller. Je râle : Mais je dors bien, laissez-moi tranquille. Il sourit, il a gagné! Il me dit que désormais, c est avec cet appareil que je devrais dormir toutes les nuits. Avant de partir, je reçois les derniers conseils du pneumologue. Je suis tellement sous le choc que je ne pose aucune question. Premier soir, je retire plusieurs fois mon masque. Je m endors au bout de deux heures. Je me réveille et je n arrive pas à le remettre. Je mets plusieurs semaines à porter mon masque toute la nuit. A la consultation suivante chez le pneumologue, il semble ravi de ce que je lui raconte. Il me prescrit une nouvelle nuit de sommeil. Un technicien passe et monte la pression de ma PPC. Nous en discutons. Il me rassure. La patience a permis de gagner la bataille de la PPC. Six mois après je dors toute la nuit avec mon masque. Je peux à nouveau voir un film jusqu au bout, assister à des concerts, des réunions de parents d élèves. Et surtout m occuper de mes enfants qui sont jeunes à l époque, sans m écrouler lamentablement sur la table ou m assoupir au fond d un fauteuil. J ai aussi repris le volant. J ai accepté mon masque, le ronron de ma PPC. Mon mari a retrouvé le sommeil, car il passait ses nuits à supporter mes ronflements, à me surveiller de peur que je ne reprenne pas ma respiration. Après 15 ans de PPC, je n ai qu un seul regret : ne pas avoir consulté plus tôt, n avoir pas compris que cette maladie touche aussi les personnes jeunes. Ma plus fidèle compagne est ma PPC. Je ne sais plus dormir sans ma machine qui ronronne pour moi.. M-A.W. Assistance médicale à domicile Apnées du sommeil Rencontre avec Jean-Claude Lavorel, président du Groupe LVL Médical Quelle est votre approche concernant la mise en place d un appareillage dans le cadre d un traitement des apnées du sommeil? L installation d une «machine» au domicile est une situation stressante pour le patient et son entourage. Elle devient le symbole visible de la maladie. A la maison, le patient n est pas le seul concerné : la maladie et le traitement deviennent une histoire de famille. Face à cette situation, les patients manifestent un besoin de savoir, de comprendre, d être accompagnés et surtout d être écoutés, afin de pouvoir accepter la maladie et le traitement prescrit, ce qui est déterminant dans l efficacité de la prise en charge. LVL Médical participe activement à cette éducation en mettant en place un véritable accompagnement dès l installation de l appareillage et tout au long de la prise en charge. LVL Médical enregistre un taux d acceptation du traitement VPPC de 81%, comment expliquez-vous cette réussite? Ce fort taux d acceptation traduit la qualité de notre prise en charge initiale du patient et de son suivi. Elle est particulièrement déterminante dans les premiers mois du traitement. La relation personnalisée entre le patient et l assistant technique, intervenant à son domicile, est souvent évoquée. La qualité de ce relationnel est une réelle valeur ajoutée dans la réalisation de notre prestation. Publi-Information 9 d o s s i e r La voix des AIR n 0 octobre 2006 Ainsi, l appareillage et ses contraintes s effacent au profit des effets positifs du traitement, rapidement ressentis. L appareillage est alors un bienfait, il fait partie du quotidien. Les points clés de la prise en charge LVL Médical > Des équipes spécialisées pour la mise en service et le suivi du traitement. > Un appel téléphonique au patient 48 heures après la mise en service. > Une visite au domicile du patient 15 jours après la mise en service qui permet : d évaluer si le patient s est familiarisé avec la machine, de vérifier s il suit bien son traitement, de répondre à ses questions et à celles de son entourage. > Une visite de suivi au 3 ème mois, puis tous les 6 mois. > Une permanence téléphonique et une assistance technique 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Appel non surtaxé. LVL Médical Groupe 25 rue Bossuet Lyon Cedex 06 Tél Fax PPC

10 10 d o s s i e r La voix des AIR n 12 octobre 2006 PPC L orthèse d avancée mandibulaire UNE ALTERNATIVE À LA PPC LES ORTHÈSES D AVANCEMENT MANDIBULAIRE (OAM) SONT RECONNUES COMME UN TRAITEMENT VALIDÉ ET EFFICACE DU RONFLEMENT ET DU SYNDROME D APNÉE DU SOMMEIL DANS CERTAINES DE SES FORMES. LE DR SOYEZ, PNEUMOLOGUE- SOMNOLOGUE, FAIT LE POINT.. Franck Pleury La Voix des Air Quelles sont selon vous les indications des OAM en 2006? Dr Soyez On reconnaît maintenant trois indications : Pour un syndrome d apnée du sommeil modéré avec schématiquement un index d apnée-hypopnée compris entre 10 et 30 chez un patient qui ne présente pas de surcharge pondérale majeure. Si l état bucco-dentaire du patient est satisfaisant et s il ne présente pas de maladies associées de type cardiologique ou pneumologique : une orthèse d avancement mandibulaire peut-être proposée en première intention. En cas d échec ou de refus d un traitement par PPC. Pour un syndrome d apnée du sommeil important avec un index d apnée-hypopnée supérieur à 30 ou un syndrome d apnée du sommeil associé à une surcharge pondérale : théoriquement il s agit d une bonne indication à la mise en place d un traitement par PPC (pression positive contrôlée). Malheureusement, pour diverses raisons, ce traitement efficace peut être mal supporté voir non toléré. L orthèse d avancement mandibulaire dans ce cas devient une alternative à la PPC, avec un objectif de baisse d environ de 50% de l index d arrêts respiratoires. Même si elle n est pas totalement efficace mieux vaut 15 arrêts respiratoires par heure que 30 En alternance avec un traitement par PPC. Le patient présente un syndrome d apnée du sommeil traité par PPC de façon efficace et bien tolérée. Mais si ce patient part souvent en voyage (et si transporter son appareil de PPC apparaît trop contraignant), ou encore, pour des problèmes de convivialités épisodiques la PPC peut être mal vécue dans certaines circonstances. A ce moment là, l orthèse d avancement mandibulaire peut être proposée en alternance. La place des OAM dans le traitement des SAOS va-t-elle se développer? Jusqu à maintenant les praticiens étaient gênés du fait de l absence de standardisation et du coût des dispositifs proposés. L arrivée de nouveaux types d orthèses d avancement mandibulaire sur-mesure dont l efficacité a été prouvée dans le cadre d études cliniques représente un progrès intéressant qui va favoriser notre prescription de ce type d appareillage. Que pensez-vous des OAM universelles vendues en pharmacie versus les OAM sur mesure? Les OAM sur mesure présentent deux avantages et un inconvénient : Une meilleure tolérance puisqu elles sont réalisées sur mesure à partir des empreintes dentaires du patient. Elles tiennent donc mieux en bouche et sont par ailleurs plus fines et moins invasives. Elles permettent aussi un réglage précis de l avancée mandibulaire ce qui nous permet d être plus efficace. Néanmoins, elles présentent un inconvénient (probablement transitoire) du fait de leur coût plus élevé que celui des orthèses universelles. A l inverse, les OAM universelles semblent trop invasives et ne permettent pas un réglage de l avancée mandibulaire précis (utilisation d élastiques d orthodontie). De plus, aucune étude clinique, à ce jour, n a prouvé l efficacité de ce type de dispositif vendu en pharmacie sans prescription médicale. Quels sont, selon vous, les principaux obstacles au développement des orthèses d avancement mandibulaire? Le coût est un obstacle réel pour la mise en place d orthèse d avancement mandibulaire sur-mesure. Nous espérons qu une

11 11 Protocole de la Prise en Charge d un patient Prescription médicale pour une Orthèse d Avancée Mandibulaire par le médecin spécialiste du sommeil 1 er rendez-vous chez le spécialiste dentaire Validation état dentaire Mesure de l avancée morphologique du patient Prise d empreintes dentaires du patient 2 e rendez-vous chez le spécialiste dentaire Pose de l Orthèse d Avancée Mandibulaire Conseils sur l entretien quotidien Autre(s) rendez-vous chez le spécialiste dentaire Ajustement de l avancée mandibulaire nocturne par rapport à la symptomatologie (fatigue, ronflements, ) Vérification innocuité dentaire et articulaire Examen du sommeil pour validation efficacité traitement prise en charge totale par la sécurité sociale puisse être bientôt obtenue. D autre part, il apparaît que dans 30% des cas où une orthèse d avancement mandibulaire pourrait être proposée, l état de la dentition du patient ne permet pas la mise en place de l appareillage. Il existe également certaines contre indications : douleurs aux articulations temporo-mandibulaire, douleurs dentaires, ou réflexes nauséeux. LES APPAREILS DE TRAITEMENT LES PLUS COMPACTS AVEC LE MODE C-FLEX TM POUR APPORTER UNE GRANDE AMELIORATION DANS LA VIE DES PATIENTS d o s s i e r La voix des AIR n 0 octobre 2006 PPC Quel est le rôle du spécialiste dentaire dans la mise en place d une OAM? Le syndrome d apnée du sommeil est par définition une maladie qui intéresse de nombreux spécialistes. Bien sûr les pneumologues et les neurologues, mais également les ORL: en effet le ronflement est un signe d appel majeur permettant d évoquer le diagnostic. Le cardiologue s y intéresse de plus en plus car il est maintenant bien démontré que le SAS est responsable de maladies cardiovasculaires. La mise en place du traitement, une fois l indication posée par le spécialiste sommeil, nécessite l intervention du spécialiste dentaire (chirurgien-dentiste, stomatologue, orthodontiste ). Ce dernier est responsable : De la validation du bon état bucco-dentaire du patient ; De la réalisation des empreintes dentaires ; De la mise en bouche du dispositif médical ; Enfin de la surveillance régulière au niveau dentaire et articulaire. J aimerais conclure en disant que les orthèses d avancement mandibulaire sont une alternative thérapeutique intéressante pour nous spécialistes, qui nous aidera à la prise en charge du syndrome d apnée du sommeil. Leur utilisation devrait s accroître notablement. Propos receuillis par JJC 2006 Respironics, Inc. et ses filiales. Tous droits résevés. Les appareils de traitement par Pression Positive de la gamme REMstar M Series garantissent un traitement efficace à vos patients, et sont mieux adaptés à leur style de vie grâce à une taille réduite et de nouvelles lignes très épurées. Les PPC REMstar M Series sont les seuls appareils qui offrent le confort et les bénéfices démontrés du mode C-Flex TM avec une meilleure observance (1heure 42 minutes de différence par rapport à une PPC conventionnelle selon l étude d Aloia, Chest 2005). Afin de favoriser l adhésion des patients à leur traitement, les appareils de la gamme REMstar M Series bénéficient également d une grande simplicité et convivialité d utilisation.

12 12 d o s s i e r PPC La voix des AIR n 12 octobre 2006 DR L orthèse d avancée mandibulaire UNE RÉPONSE À UNE APNÉE SÉVÈRE La Voix des Air Pouvez-vous nous dire comment sont apparues les apnées du sommeil? Vincent Meyer J ai pris conscience de cette affection en 2000 à cause d une très grande fatigue récurrente le matin. Mon médecin m a parlé des apnées et m a envoyé faire des enregistrements nocturnes à l hôpital de la Croix Rousse à Lyon. L index d apnées était de 30. J ai alors réalisé que je faisais des apnées dans mon sommeil depuis bien longtemps sans le savoir : j ai le souvenir que déjà au cours de l hiver 1988, dormant en refuge lors d un Week-end de ski de randonné, certains coturnes choisissaient d aller terminer la nuit dans le local à ski plutôt que de supporter mes ronflements Avez-vous identifié des causes objectives de cette maladie? Je sais qu il s agit d apnées obstructives. Je ne suis pas gros (78kg pour 1m72). Je comprends aujourd hui que ces apnées proviennent de la rencontre de deux phénomènes : conformation particulière de l arrière gorge (cf. conditions de naissance et ensemble de la sphère ORL fonctionnant encore à 50 ans comme si je n avais pas été sevré!) et de la dégradation des tissus (effet age + impact de 18 ans de sinusite péri annuelle purulente + reflux gastrique + tensions répétées à l inspiration du fait de restrictions nasales). Comprendre ne fait pas tout et l évolution s est poursuivie (index environ 70). Qu avez-vous fait après avoir identifié les apnées? J ai commencé par refuser catégoriquement la solution PPC présentée comme universelle panacée. Non pas ça, pas moi! Je suis revenu humblement la demander six mois plus tard! Je ne m y suis jamais habitué! Pourtant j ai fait beaucoup d efforts pendant un an (et mon épouse également!): changement d appareil, de masque, humidificateur, etc... Rien à faire : au-delà de la gêne dans mes déplacement professionnels, l inconvénient majeur était les INGÉNIEUR DE FORMATION, LYONNAIS, ÂGÉ DE 55 ANS, VINCENT MEYER, APNÉIQUE DEPUIS QUELQUES ANNÉES A TENTÉ, SANS SUCCÈS, DE TRAITER SA MALADIE PAR LA PPC. IL S EST ALORS TOURNÉ VERS L ORTHÈSE D AVANCÉE MANDIBULAIRE SUR-MESURE QUI LUI RÉUSSIT PLEINEMENT. TÉMOIGNAGE. fuites : fuites du masque lors de mes mouvements (je bouge beaucoup en dormant), fuite par la bouche (même en attachant la mâchoire quitte à me transformer en œuf de Pâques!). Donc handicap accru et inefficacité. Quelle solution thérapeutique avez-vous finalement adoptée? Cherchant une solution alternative, je me suis intéressé aux orthèses universelles vendues en pharmacie de type Snorflex. D une manière générale, j ai apprécié le concept d orthèse mandibulaire peu encombrant (par rapport à la PPC), discret, facile à mettre en œuvre. Néanmoins, le caractère universel de ce type de dispositif limitait drastiquement l efficacité, notamment du fait : du manque de tenue en bouche et du type de réglage empirique par élastique. Je me suis donc tourné vers les orthèses d avancée mandibulaire sur-mesure disponibles sur prescription médicale et mises en bouche par un spécialiste dentaire. Ce type de dispositif réalisé sur mesure a constitué un très gros progrès en terme de confort et surtout d efficacité sur mon index d I.A.H. et sur ma somnolence diurne. Je porte aujourd hui toutes les nuits une orthèse de type ORM qui fonctionne en retenue (poussée inversée), et qui utilise des matériaux souples donc confortables. De plus l usage de biellettes ajustables pour régler l avancée mandibulaire permet une réelle adaptation à la morphologie de chaque personne. Comment évaluez vous les avantages et les inconvénients de cet appareil? Je garde comme objectif personnel de me débarrasser des apnées. J ai donc un rapport particulier à l appareil et je préférerai m en passer. Cependant, il m apporte une aide indéniable et diminue la fréquence et l intensité des apnées semble-t-il de l ordre de 50%. Son entretien et son utilisation sont très aisés. Il n y a pas besoin de réglage régulier et l avancée mandibulaire peut être Pour s'équiper d une orthèse d avancée mandibulaire? La première étape est la prescription par votre médecin qui vous suit pour votre pathologie (ronflement et/ou apnée du sommeil) d une orthèse d avancée mandibulaire. Ensuite un spécialiste dentaire (chirurgien-dentiste, orthodontiste, stomatologue) peut vous équiper. En combien de temps pourrais-je bénéficier du traitement? Il faudra au minimum 2 rendez-vous chez le spécialiste dentaire à 15 jours d intervalle pour vous équiper. Le premier rendez-vous permettra de valider que vous êtes apte à porter une orthèse puis de réaliser les empreintes dentaires et prendre les mesures nécessaires à la réalisation de votre orthèse. Il est possible que le spécialiste dentaire vous demande d effectuer ou de terminer des soins dentaires auprès de votre dentiste habituel avant de vous équiper. Ceci retardera d autant le début de votre traitement par orthèse. Le deuxième rendez-vous permettra de poser votre orthèse et si nécessaire de réaliser des retouches ou réglages pour optimiser le confort. D autres visites de 5-10 minutes peuvent être nécessaires ultérieurement pour optimiser le réglage. Source : les Laboratoires Narval adaptée au besoin par changement des biellettes. Un contrôle dentaire périodique permet de confirmer l absence d effet secondaire au niveau dentaire et articulaire. Une certaine tension sur les ATM (articulations temporo-mandibulaire) peut demander quelques jours d accoutumance. Le bilan est largement positif. Propos receuillis par JJC

13 Traitements par chirurgie LA LONGUE MARCHE D UN APNÉIQUE DOMINIQUE, 47 ANS, EST UN APNÉIQUE DE LONGUE DATE. POUR REMÉDIER À SON ÉTAT, LES MÉDECINS DÉCIDENT DE PROCÉDER À UNE SÉRIE D INTERVENTIONS CHIRURGICALES. MAIS RIEN NE RÉPONDRA À SON PROBLÈME, SAUF UNE PPC. RETOUR SUR UN PARCOURS POUR LE MOINS COMPLIQUÉ. Documentaliste à Lambersart, dans le Nord, Dominique se rend en 1989 au CHRU de sa région pour y subir une opération afin de corriger une hypertrophie des cornets (1). Souffrant d une déviation de sa cloison nasale, il sera amené quelques années plus tard à réaliser une polysomnographie, à l issue de laquelle un ronflement important est mis en évidence ainsi que des apnées qui durent jusqu à plus d une minute. C est alors qu il va croiser les sentiers de la chirurgie. Tour à tour, il subira une rhino-septo-plastie (chirurgie correctrice des déformations de la cloison) et une turbinectomie (ablation chirurgicale partielle ou totale du ou des cornets inférieurs du nez). On m a enlevé les amygdales, coupé le voile du palais et rectifié la cloison nasale, le tout en même temps, en avril 1997, confie Dominique. Quelques mois plus tard, les cicatrisations ayant fait leur œuvre, il bénéficie d un nouvel enregistrement du sommeil. Ses ronflements ont quasi disparu. Sa situation est satisfaisante, sinon en nette amélioration et son chirurgien, confiant, lui annonce : vous êtes tranquille pour l avenir!. Un avenir qui démentira l optimisme du praticien. Courant 2004, son sommeil se trouve déréglé. Des problèmes familiaux, la prise de médicaments, une vie perturbée, une série d événements nouveaux lui donnent par moment le sentiment d étouffer. Son médecin traitant lui fait faire des radios et un ORL réalise ce qu il considère être un pseudo enregistrement du sommeil. Documentaliste de métier, Dominique va chercher à comprendre. Il consulte alors un article du CHRU de Lille sur le syndrome de l apnée du sommeil. Puis, il répond au test d Epworth assorti à l article en question, qui mesure son échelle de somnolence. Enfin il prend l initiative d écrire au neurologue du CHRU de Lille, auteur de l article sur l apnée en mars Six mois plus tard, il obtient un rendez-vous. Nouvelle polysomnographie, mais cette fois très complète, qui détectera des apnées au nombre de 35 par heure qui traduisent une récidive malgré la chirurgie lourde subie en avril Un parcours clôt par une PPC Dominique est alors vu par un professeur d ORL qui lui confie que la chirurgie ne lui apportera plus rien. Un autre praticien spécialisé en chirurgie maxillo-faciale, après radio et examen fera la même conclusion. Dominique tentera une dernière voie, celle de la prothèse d avancée mandibulaire, qu il portera trois mois, avant de réaliser un nouvel enregistrement du sommeil qui ne révèle aucune amélioration nouvelle. Tout cela pour aboutir à une PPC! lance Dominique. On aurait pu faire le diagnostic plus vite!. Son parcours qu il juge atypique n aura donné quasiment aucun résultat probant et son opération de 1997 servi à rien. C est dommage de souffrir ainsi, d autant que c est très douloureux, ajoute notre Nordiste qui, depuis avril dernier, vit avec une PPC, qu il apprend patiemment à domestiquer. Aujourd hui, il déconseillerait, à qui lui poserait la question, de passer par la chirurgie lourde. Certes, de 35 apnées par heure, il était passé à 5, mais se sentait toujours fatigué et s endormait facilement dans le train ou au cinéma. Reste que, malgré une bonne utilisation de sa PPC, dans un premier temps, il ne ressent pas de bénéfice au plan de sa fatigue. Son prestataire local refait un point avec le pneumologue qui le suit. Une nouvelle machine est prescrite et un nouveau rendez-vous pris pour septembre, cette fois avec une pneumologue pour aller vers une thérapie comportementale. Dominique cherche toujours la meilleure solution pour son cas. La maladie est un long apprentissage, ditil encore. Il est un membre actif du Forum de la FFAAIR (voir plus loin). Il a décidé de prendre son problème en main. Dans sa globalité. Car la machine n est qu une partie de la solution, qu il espère trouver bientôt. Dominique circule deux heures et demi par jour dans le train et le métro. Il n y dort plus. Il y réfléchit désormais. JJC 13 d o S s i e r La voix des AIR n 0 octobre 2006 PPC (1) Les cornets servent à créer une turbulence dans l air qui traverse le nez. Lorsque les cornets sont gros (ou hypertrophiés), d un coté ou de l autre, ils peuvent obstruer l'entrée d'air dans le nez, rendant la respiration difficile. DR Pour traiter l'apnée du sommeil, la chirurgie n'est pas la panacée, surtout si elle doit faire revenir à une PPC.

14 14 e n d i r e c t d e s r é g i o n s La voix des AIR n 13 octobre 2006 DR D une association LANDES : SAS 40 veut stopper l apnée Les trois mousquettaires de SAS 40. Portée sur les fonds baptismaux en mars 2003, l association Stop Apnée Sommeil regroupe à ce jour quelque 150 apnéiques du département des Landes. Objectif du président de SAS 40, Jean-Pierre Dupuis et des membres de son bureau, Michel Labat, vice président, Patrick Roux, trésorier, et Lionel Delecray, secrétaire, défendre le statut des malades apnéiques par tous les moyens possibles. Et surtout mobiliser largement dans la région comme au plan national pour cette maladie encore trop méconnue et sous diagnostiquée. Outre sa traditionnelle assemblée générale, SAS 40 organise deux réunions annuelles avec des médecins et les prestataires de service sur des thèmes médicaux en rapport avec la maladie. La prochaine se tiendra le 21 octobre à Tartas. Début septembre, les membres de SAS 40 se sont mobilisés deux jours durant pour participer au Forum des Associations, à Mont-de-Marsan. La revue de presse de l association est particulièrement éloquente sur les actions que mène cette dernière. Notamment sur deux registres importants. Le premier concerne la reconnaissance de la maladie au titre des affections longues durée (ALD). Le dossier a été porté devant le tribunal des Affaires de Sécurité sociale des Landes suite à une décision de la Commission de Recours amiable estimant que l apnée du sommeil ne remplit pas les conditions d exonération du ticket modérateur. Pourtant, il s agit bien d une maladie de longue durée! Pour preuve s il en fallait cet autre dossier porté par Jean Pierre Dupuis auprès du ministère des Transports, et qui concerne l arrêté de mai 1997 fixant la liste des incapacités physiques incompatibles avec l obtention ou le maintien du permis de conduire. Bien traitée, avec un suivi régulier par les médecins spécialisés, l apnée du sommeil n est pas contre-indiquée dans la conduite automobile a fait savoir en son temps Gilles de Robien, ministre, en mars De plus, une question écrite (parue au JO du 09/05/2006) a été posée par M. Vidalies, député des Landes, au Ministre de la Santé sur le bien fondé de cette reconnaissance. Pourtant trop d apnéiques ne se déclarent ni se soignent efficacement de peur de perdre leur emploi! Il existe bien des problèmes de jurisprudence dans l état actuel de la législation a révélé un médecin désigné en qualité d expert par la CPAM des Landes. Une certitude qui s impose à l évidence pour les responsables de SAS 40. Et qu ils entendent bien continuer de porter sur la place publique, au plus grand bénéfice des apnéiques, qu ils soient clandestins, reconnus et traités ou encore ignorés. MONTPELLIER : L ALRIR s active en Languedoc Forte de quelque 800 adhérents, l Association Languedoc-Roussillon des Insuffisants Respiratoires, créée il y a 14 ans, dispose d un local à Montpellier, en plein centre ville où les malades peuvent se rendre sur rendez-vous. Dotée d une revue bimestrielle, réalisée en partenariat avec le CDMR, l association a également ouvert un centre d écoute, ALRIR Ecoute (tél. : ) qui permet un contact très rapide et direct avec ses responsables. Présidée par Jean Philippot, ancien universitaire à la retraite, l ALRIR multiplie ses actions en direction du grand public comme des insuffisants respiratoires. Fin septembre 2006, elle lance une vaste enquête sur le tabagisme dans les rangs des malades respiratoires, qui, hélas, fument parfois aussi, malgré leur handicap! Cette enquête, financée par l Apard, association qui équipe les personnes atteintes d affections respiratoires, sera conduite jusqu en fin d année auprès des malades équipés par le prestataire régional. Les résultats devraient être connus pour avril Toujours avec ce dernier, l ALRIR prépare la mise en place de groupes de parole qui devraient être installés dans au moins 5 points différents de la région. Car si le siège de l association est à Montpellier, d où tout est organisé, l ALRIR entend bien agir sur tous les départements du Languedoc Roussillon. Son AG est ainsi tournante d une année sur l autre pour aller à la rencontre des malades les plus éloignés. Tout est ici lié au dynamisme des responsables locaux des départements concernés, souvent très sollicités par les établissements de santé, confie DR Jean Philippot, un président tonique dont le bureau soutient avec ardeur la belle dynamique du respiratoire des languedociens. Avec lui, Louis Libérator, trésorier, Robert Leblanc, secrétaire, Jean-Pierre Bernaben, l homme des relations publiques de l association, auront eu beaucoup à faire pour préparer la 4 e Journée de l Apnée du Sommeil qui a ouvert ses portes à la Grande Motte le 7 octobre. Sans compter Le président et son équipe. qu ils devront un peu plus tard préparer la participation de l ALRIR à la traditionnelle Journée Mondiale de la BPCO, table ronde, mesures du souffle et rencontres multiples incluses. Il faut du souffle pour tenir la distance à nos amis du Sud-Est. A noter enfin la convention qui existe entre l association et les groupes APRRES (association pour la poursuite de la réhabilitation respiratoire), qui autorise les membres de l'alrir à participer, avec une cotisation préférentielle, aux activités des groupes précités (*). (*) voir sur Lettre d Information n 2, mars 2005

15 15 à l autre TARN : SES 81 en croisade contre l apnée DR SES 81 en AG en juin dernier. La toute jeune association présidée par André Louis Schmitt est née en mars 2003 sur la place d Albi, ville marquée par le souffle de l histoire et la croisade contre les Albigeois, nous dit son office de tourisme. Ici la croisade que mènent, aux côtés de leur président, Marie Cazaurand et Elisabeth Moreau, respectivement trésorière et secrétaire de SES 81 a un but très pacifique et plutôt pédagogique. Bien épaulée par un généraliste local spécialisé dans les maladies du sommeil, le Dr Eric Mullens, qui soutient et accompagne l action des malades, l association, forte de 60 adhérents, a étendu son champ d action sur l ensemble du Tarn et des départements limitrophes. Nous nous sommes attachés à organiser des conférences sur le sommeil, en soirée, dans des petites communes du département, explique André Schmitt. L objectif est d en tenir une au moins par semestre dans le Tarn Sud et une autre dans le Nord. Parmi les thèmes proposés à la cinquantaine de participants qui viennent à chaque réunion : le sommeil dans le travail, sommeil et personnes âgées, sommeil chez l enfant, apnée du sommeil ou encore jambes sans repos. A chaque manifestation, l association invite aussi les médecins locaux et les paramédicaux, histoire de sensibiliser aussi les professionnels de santé. A ces actions s ajoute la traditionnelle assemblée générale. Celle de juin dernier a été montée avec Alzheimer Castres sur cette dernière maladie. La prochaine, en 2007 sera consacrée au diabète. L AG annuelle reste surtout un lieu de convivialité, de retrouvailles, avec un spectacle en après midi et une loterie pour boucler la journée. Un fabricant et un prestataire sont invités chaque année. Une de chaque catégorie. Pas plus. Outre la participation du bureau à des réunions publiques, SES 81 entretient également de bonnes relations avec son homologue Bouge et Respire ou encore avec ADIR de Castres. Retraité de la gendarmerie, André Louis Schmitt est un apnéique qui entend plus que jamais éveiller l attention de ceux qui voudraient prendre le problème de cette maladie à la légère. Décelée en 1991, son apnée du sommeil est depuis bien traitée et acceptée, par lui-même comme par son épouse. Je suis heureux quand je sors d une réunion où des personnes ont pu toucher du doigt le problème, confie-t-il. Pour la suite, il demeure, avec les membres de son bureau, à la disposition de ceux qui le souhaitent. Toujours la même volonté de servir! La voix des AIR n 13 octobre 2006 AUVERGNE : l ASDA ne manque pas de souffle Crée il y a quelques mois, grâce au soutien actif de Carlo Zerbini, vice-président de la FFAAIR, venu de Grenoble pour l aider à se mettre sur orbite, la toute récente Association Le Souffle d Auvergne (ASDA) entend se faire connaître au plan régional. En quelques mois, depuis mai dernier, date de sa naissance, l association auvergnate a fait adhérer une trentaine de personnes. Aux côtés de Jean- Pierre Costilhes, son actuel président et secrétaire général, les membres du bureau Pierre Adam, viceprésident, Pierre grand, trésorier, Daniel Vigier, bénévole ne chôment pas. Pour cette rentrée, un plan d action a été mis en place, visant, bien évidemment à recruter, mais aussi à se faire connaître. Une plaquette d information est en préparation, deux réunions sont programmées, l une sur le Puy, l autre plus au sud de la région, dans le Cantal, à DR De g. à d. Pierre Grand, Jean Pierre Costilhes, Daniel Vigier, Pierre Adam. Aurillac. Mi-octobre, l ASDA tiendra une conférence de presse et des contacts ont déjà été pris, avec les prestataires qui acceptent d aider la jeune association, comme avec l Ordre des Médecins en vue d apporter des informations aux praticiens, qui encore trop souvent ignorent ou diagnostiquent mal l apnée du sommeil ou la BPCO. Car en Auvergne comme ailleurs en France, l idée de patient référent fait son chemin! Jean-Pierre Costilhes, ancien professeur de physique, retraité depuis 2001, cependant toujours partiellement en activité, sait qu il y a beaucoup à faire pour soutenir la cause des malades sur bien des fronts. Apnéique depuis 1993, sa maladie a été détectée un peu par hasard. En cours, assis ou débout, il lui arrivait fréquemment de perdre conscience, au point d effrayer ses étudiants. Fin 1992, il s endort au volant sur l autoroute de Paris. Son véhicule lancé à grande vitesse se déplace vers le rail de sécurité sans qu il s en rende compte. Il se réveille heureusement juste à temps pour redresser sa trajectoire. Depuis, comme la grande majorité des apnéiques, il dort avec sa machine à PPC. Je m y suis bien fait et je l ai accepté d emblée, confie-t-il. Je ne me suis plus jamais arrêté de conduire et je me déplace sans aucun souci. Il viendra témoigner aux 4 e Journée de l Apnée du sommeil, à Montpellier, sur les bénéfices qu apporte un traitement bien suivi.

16 16 n o u v e l l e s t e c h n o l o g i e s La voix des AIR n 13 octobre 2006 LE FORUM DE LA FFAAIR Un lieu d échange et IL YA18 MOIS, SUITE À UN CONSTAT FAIT APRÈS LA JOURNÉE DES APNÉES DU SOMMEIL D ANGERS, NOUS AVONS DÉCIDÉ DE CRÉER UN FORUM DE DISCUSSION SUR L APNÉE, LA BPCO ET AUTRES MALADIES RESPIRATOIRES. TOUT UN CHACUN PEUT Y ACCÉDER EN TAPANT : OU À PARTIR DE Al origine, il y avait bien le contactez nous sur notre site Internet, qui permet toujours aux personnes consultant nos pages web de venir poser des questions, de demander des renseignements ou d expliquer leur souffrance ou interrogation face à une maladie respiratoire. Nous nous efforçons à la FFAAIR d y répondre dans les meilleurs délais. Mais nous nous sommes aussi dit qu un Forum serait plus sympa, permettrait d échanger entre plusieurs personnes malades de différentes pathologies. Le Forum a donc démarré le 5 mai 2005 grâce à l aide précieuse de notre webmestre. Après une mise en route lente, il a vu sa fréquentation s accroître régulièrement. Depuis il est consulté de la France entière et même de l étranger, du Canada, de la Belgique ou encore de la Suisse, voire de plus loin. Un petit groupe d accros vient poster régulièrement et une véritable relation d amitié s est créée entre tous? Nous nous soutenons mutuellement. Nous avons même la visite régulière d un prestataire, d un technicien, d un concepteur de PPC et d une directrice de fabrique de PPC! Tout le monde se mêle de répondre aux messages des uns et des autres. Tous les âges sont représentés et nous constatons la présence d une majorité de femmes! Sontelles plus bavardes, certainement. Ou moins effarouchées par cette technique de communication? Sûrement aussi! Certaines personnes s inscrivent, viennent poser leur question et quand elles ont obtenu leur réponse, ne reviennent plus. C est fort dommage. D autres écrivent de temps à autre, pour nous dire si ça va mieux, ou plus mal parfois. Il nous est arrivé de faire des rencontres lors du salon du MEDEC en mars 2006, une foromeuse est venue passer une journée avec nous à Paris, c était fort sympathique! Lors du congrès de la FFAAIR à Mulhouse, nous avons même eu le plaisir de rencontrer deux couples et une personne qui écrivait sur le forum régulièrement. Nous avons ainsi envoyé en visite chez notre Président, en Aveyron, une jeune dame qui vient poster régulièrement ; elle était en vacances dans la région et nous lui avons communiqué son adresse. Le Président tout surpris a été ravi de cette visite impromptue due à notre Forum. Aussi n hésitez plus, venez nous rejoindre, nous aider à animer par vos questions et vos réflexions ce Forum qui connaît un grand succès, parce qu il est le vôtre, mis en place pour vous et qu il constitue une plateforme de dialogues instantanés, simple et très interactif. Marie Agnès Wiss Quelques extraits de ces derniers mois puisés dans le Forum de la FFAAIR Au bout du rouleau En général, combien de temps est-on obligé d'attendre pour ses résultats? Et combien de temps après pour avoir l'appareil? J'ai du attendre 7 mois pour voir un docteur, encore 3 pour cette matinée et hier ma copine m'a quitté à cause des ronflements... Je suis au bout du rouleau... Je cherche toute info pour soigner ce syndrome ; à part la machine qui n'est vraiment pas terrible, c'est lourd comme traitement et bonjour pour le conjoint au niveau bruit seule solution chambre à part. Merci d'avance pour vos réponses. Nasal ou narinaire? C'est intéressant de lire ces messages, avant d'aller revoir mon pneumo, je vais me renseigner. Si je comprends bien il y a différents type de masque y en a- t-il sur la bouche, et d'autre sur le nez? Quelle différence entre nasal et narinaire?? Je vais aussi aller voir les prestataires sur le site. Un ami du Québec Je suis québécois et je voulais vous transmettre mon témoignage. Je suis un homme de 40 ans qui ne s'entraîne plus depuis 3 ans. J'avais une bonne forme physique et une bonne masse musculaire ; mais je ronflais énormément, car j'ai un problème au niveau du nez... A la suite d'un accident j'ai arrêté de m'entraîner. Le temps a passé et de nombreux kilos se sont ajoutés ainsi que les problèmes

17 l e f o r u m 17 de convivialité de santé. Reflux gastrique, réveil sans respirer la nuit, je bouge constamment pendant le sommeil, impossible d'aller au cinéma sans dormir et déranger toute la salle, sommeil au volant, fin de semaine à dormir constamment, réveil avec mal de tête, peur de se coucher le soir et aussi perte du désir de faire des choses simples (trop fatigué). Comme bien des hommes, j'allais à l'hôpital pour voir les autres mais pas pour moi. Suite au conseil de ma tendre épouse (qui fait chambre à part avec des bouchons, sinon elle ne dort pas), je me Le Forum en chiffres Fin août, 223 personnes étaient enregistrées. 340 sujets ont été abordés depuis sa création messages ont été échangés dans 19 rubriques différentes. décide à aller rencontrer un spécialiste. Stupéfaction, angoisse!!!! Je suis atteint du syndrome de l'apnée du sommeil! On me suggère fortement de perdre du poids et aussi d'utiliser un appareil à PPC. Dès la première utilisation du PPC (16 de pression) j'en ai ressenti les bienfaits! INCROYABLE!! Depuis 6 mois j'utilise la machine (peu bruyante comparé au bulldozer qu'il y avait dans notre chambre) et ma femme a recommencé à dormir avec moi! Je ne bouge plus et je ne ronfle plus. Je peux maintenant faire plein d'activités sans être fatigué. J ai repris goût à la vie comme avant et en plus je n'ai plus aucuns symptômes ( ) La PPC a changé ma vie et j'espère de tous cœur que si vous en avez besoin vous l'utiliserez. Qui porte une orthèse? Je viens de consulter mon pneumologue qui m'a dit que je faisais de l'apnée du sommeil (je m'en doutais!!!) mais modérée et il me conseille le port d'une orthèse mandibulaire la nuit de marque Snorflex (une standard, pas une sur mesure) en plus d'une amélioration de mon hygiène de vie (comme beaucoup, je dois avoir 5 kilos à perdre). J'aimerais beaucoup en discuter avec quelqu'un qui l'a déjà essayé avant de l'acheter car il parait qu'elle est difficile à supporter, elle occasionnerait des douleurs dans les mâchoires? L apnée, héréditaire? Quelqu'un peut-il me renseigner sur les apnées et les enfants. J'ai un doute pour mon fils, tout les symptômes sont là (ronflement, sueur nocturne, très actif mais dort facilement la journée en classe, problème de concentration à l'école). Mon mari fait des apnées qui viennent d'une malformation et d'une grosse langue. Hérédité morphologique? merci. Il faut se battre! Je constate en lisant peu à peu les messages qu'un grand nombre de personnes ont des problèmes soit avec le masque, soit avec la machine (trop de bruit). Je n'ai pas ces problèmes, suis-je normale? Je suis sûrement une dure à cuire. Et comme dit L., lorsque l'activité cérébrale revient et on arrive de nouveau à se concentrer, on revit! Alors il faut persister, doucement mais sûrement, tout le monde finira par y arriver, il faut se battre. Excusez mon enthousiasme, mais la vie est trop courte, alors il faut en profiter au maximum. A bientôt. Accrochez vous! Vous avez des passions. Profitez-en et accrochez-vous-y! C'est la machine qui vous obéira, parce que vous le voudrez! Comme votre voiture,votre vélo, votre ordinateur... vous ont obéi. Juste un petit apprentissage (domptage?)... D'accord, au début on cale, on se casse la margoulette, ou on tremble devant les Fatal error! Mais à la fin, une fois la machine asservie, quelle liberté! Allez-y, foncez! Petite pensée d une personne BPCO qui donne son avis sur les états d âme des apnéiques Remerciements Je voudrais vous remercier de tout mon cœur pour vos témoignages et encouragements... Mon petit homme ayant parfois du mal à exprimer ce qu'il ressent, il m'est difficile de le comprendre, de le soutenir... Merci, merci, 1000 fois merci pour vos messages... ça fait chaud au cœur et ça donne envie de continuer à se battre. J appréhendais la nuit Depuis 3 nuits je ne me mets plus mon masque car j ai une bronchite et rhume combinés. Je ne peux plus respirer la nuit car j ai le nez bouché et des que j expire je me met à tousser. Impossible de mettre ce masque. Je suis un traitement et je vais mieux, mon nez n est plus bouché et je tousse moins et bien croyez moi il me tarde de remettre le masque. Moi qui aurais cru le contraire et bien non, je suis vraiment content de le remettre ce soir, c est tellement bien de se réveiller sans avoir mal à la tête, sans être fatigué... Je me surprend car je n ai la machine que depuis 15 jours et j avoue qu'au début j appréhendais la nuit... comme quoi les choses changent... La voix des AIR n 13 octobre 2006

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19 a c t u F L A S H a c t u F L A S H a c t u a c t u F L A S H a c t u F L A S H a c t u a c t u F L A S H a c t u F L A S H a c t u 19 Le saviez-vous? LES SCIENTIFIQUES ESTIMENT QUE LES PATIENTS APNÉIQUES NON-TRAITÉS ONT : 2,8 fois plus de risque d accident cardio-vasculaire mortel 2,4 fois plus de risque d accidents vasculaires cérébraux 2,9 fois plus de risque d hypertension artérielle Une étude suisse a montré qu un apnéique non-traité avait un risque jusqu à 15 fois plus important d avoir un accident de la route! LE VRAI COÛT DES SOINS PAR PPC? Tarif forfaitaire hebdomadaire (prix Sécurité Sociale au 19/06/2005) : 25,03 Prise en charge SS : 65% Reste à charge : 8,76 (généralement couverts par la complémentaire) Tarif forfaitaire hebdomadaire (forfait n 6 prix Sécu) BiPap : 52,65 (cas particulier pour les apnéiques avec accord SS) Prise en charge 100%, mais non reconnu en ALD Le prestataire rembourse la consommation électrique (forfait 3 semaines : 39,76 ) Pour couvrir les frais de la PPC le recours à une mutuelle complémentaire s impose. Exemple pour un couple : 134,50 / mensuels, soit 1614 / année Mais le niveau des retraites ne suffit pas toujours! Retraite moyenne mensuelle CRAM : théorique : 1200 (*) réelle nette : 892, dont 292 de retraite complémentaire hors perte du pouvoir d'achat, que l on peut estimer à plus de 10% de moyenne en 10 ans Bilan : Il faut, pour un retraité moyen, près de 2 mois de retraite pour financer une mutuelle complémentaire à l'année (pour mémoire plus d'une personne sur dix n'a pas de retraite complémentaire) (*) Chiffres donnés sur la base d'une retraite nationale moyenne pour ce qui concerne la retraite CRAM (source syndicat FO) La voix des AIR n 13 octobre 2006 APNÉE OBSTRUCTIVE DU SOMMEIL : ELLE ATTEINT ÉGALEMENT LES PERSONNES NON OBÈSES L'obésité est un facteur de risque bien établi du syndrome d'apnée obstructive du sommeil mais pourrait conduire à un sous diagnostic de cette maladie chez des personnes qui n'ont pas d'excès de poids, suggèrent deux études présentées au congrès de l'american College of Chest Physicians (ACCP) qui s est déroulé récemment à Montreal. APNÉE DU SOMMEIL : ELLE FAIT DIMINUER LE TAUX DE BON CHOLESTÉROL Plus une apnée du sommeil est sévère et moins le sang contient du HDL cholestérol (le bon cholestérol), assure une équipe de chercheurs de Bochum (Allemagne) dans le numéro de janvier du Journal Européen de Pneumologie (European Respiratory Journal, ERJ). L apnée du sommeil augmente le risque d infarctus Les ronfleurs qui font des apnées obstructives du sommeil présentent cinq fois plus de risque de développer une maladie coronaire que ceux dont le sommeil n'est pas entrecoupé par de telles pauses respiratoires, affirme une équipe suédoise. Les personnes de 50 ans souffrant d apnées du sommeil ont 5 fois plus de risques que les autres de souffrir de maladie cardiaque si elles ne sont pas ou mal prises en charge. C est ce que révèle une étude menée par des chercheurs du Sahlgrenska University Hospital de Goteborg en Suède et publiée dans la revue European Respiratory Journal. Yuksel Peter et son équipe ont suivi durant 7 ans un groupe de 308 personnes âgées de 30 à 69 ans dans lequel toutes ronflaient et un tiers souffrait d apnées du sommeil. Ces derniers étaient pris en charge, soit par une machine exerçant une pression positive (PPC) pour ouvrir les voies respiratoires, soit grâce à une opération chirurgicale, soit par un masque respiratoire. Au début de l étude, aucun des volontaires ne souffrait de problèmes cardiaques. CHAUFFEUR, TU DORS... Il est urgent d'inclure l'apnée du sommeil dans la liste des maladies dont le traitement conditionne l'obtention du permis de conduire,a déclaré Thomas Penzel, spécialiste allemand du sommeil, qui a tiré la sonnette d'alarme avec le pneumologue belge Daniel Rodenstein, lors du congrès annuel de la Société européenne de pneumologie (ERS) qui s est tenue à Munich en septembre dernier. Ces derniers estiment qu une directive européenne est nécessaire, surtout pour les professionnels de la route, en vue d'obtenir une situation cohérente et uniforme dans les pays de l'union. Résultats inquiétants Les deux spécialistes ont passé au crible la législation de pays de l'union Européenne (plus la Suisse et la Norvège) sur le permis de conduire. Les résultats sont inquiétants : seuls 9 pays (Allemagne, Belgique, Espagne, Finlande, France, Pays-Bas, Pologne, Royaume- Uni et Suède) mentionnent explicitement l'apnée du sommeil dans leur législation, et considèrent ceux qui en sont affectés comme inaptes à la conduite sauf s'ils suivent un traitement. France en exemple Un seul pays prend spécifiquement en compte les chauffeurs professionnels, notent les auteurs. En France, en effet, un chauffeur professionnel auquel le permis aura été retiré pour cause d'apnée ne pourra le récupérer qu'après avoir subi un test de maintien de la vigilance fondé sur un enregistrement de l'activité électrique du cerveau. (pour plus d information, voir

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