Stratégie pour le traitement de l hydrocéphalie Adaptation pour les pays en voie de développement - (Dr Warf s)

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1 Stratégie pour le traitement de l hydrocéphalie Adaptation pour les pays en voie de développement - (Dr Warf s) 1. Qu est-ce que l Hydrocéphalie? Au centre du cerveau se trouvent des cavités remplies de liquide, appelés ventricules. Ce liquide appelé liquide cérébro-spinal (CSF) est secrété en permanence pour un volume de 20cc à l heure, et dans des conditions normales s écoule des ventricules vers l extérieur du cerveau en même quantité. L hydrocéphalie se produit quand l écoulement du liquide cérébro-spinal (CSF) est insuffisant. Cela conduit à une augmentation de la quantité de liquide cérébro-spinal (CSF) dans les ventricules du cerveau (à l intérieur des cavités normales), provoquant progressivement des dommages pour le développement du cerveau associés à un retard mental et à une altération de la vue. Chez l enfant cela conduit également à une croissance anormale du crâne (macrocéphalie). Dans le cas de l enfant plus âgé cela provoque une pression intracrânienne progressive qui peut entraîner un coma et la mort. Ce phénomène peut se produire comme fait congénital isolé ou alors être associer à d autres anomalies congénitales telles que le spina bifida et l encéphalocèle. Dans le cas du spina bifida aperta (myéloméningocèle), l hydrocéphalie est présente dans 85 à 90% des cas. L hydrocéphalie peut aussi apparaître suite à une hémorragie intra ventriculaire chez le nouveau-né prématuré, à une infection (méningite), à un traumatisme crânien ou à une tumeur du cerveau. Avec un traitement approprié et rapide, l hydrocéphalie est complètement maîtrisée et les enfants dont l hydrocéphalie est un problème isolé peuvent être normaux. Quand celle-ci n est pas traitée, les résultats sont dévastateurs. 2. Valve ventriculo péritonéale (shunt)

2 Actuellement, la valve ventriculo péritonéale est le moyen habituel pour le traitement de l hydrocéphalie. De nouvelles méthodes (i.e. third ventriculostomy) peuvent soigner quelques malades, mais l étude et la technologie n en sont pas encore très répandues, cette méthode étant plus adaptée à seulement quelques formes d hydrocéphalie ( hydrocéphalie non communicante), et la technique est plus difficile chez les patients atteints de myéloméningocèle. La valve ventriculo péritonéale sera sans doute la solution choisie pour le traitement pendant quelques temps. En ce qui concerne la valve ventriculo péritonéale, un tuyau est inséré par un petit trou pratiqué dans le crâne à l intérieur des ventricules du cerveau contenant le liquide cérébro spinal(csf). Ce tuyau est connecté à un autre tuyau qui descend sous la peau jusque dans l abdomen où il entre dans la cavité abdominale (cavité péritonéale). La valve permet donc au liquide cérébro spinal d être drainé des ventricules dans la cavité abdominale où il est absorbé. En somme, une valve aide à réguler le débit du liquide. 3. Que faut-il pour la réussite de la dérivation? Des parents motivés Des suivis de courbe et d enregistrement de mesures Un équipement de laboratoire adapté Un chirurgien bien rodé au placement et à la gestion des valves, de leurs problèmes et des complications Des soins pré et post opératoires Une anesthésie Un bloc opératoire Une valve (elle peut-être fournie par If) Des antibiotiques 4. Comment se pose le diagnostic d hydrocéphalie? Dans les pays en voie de développement (dans les autres pays bien sûr) nous devons éviter les investigations inutiles. Elles accroissent le coût et aussi la tension sur la famille et sur l enfant. Des investigations très onéreuses comme l IRM et CT, bien qu idéales, ne soient pas essentielles pour le diagnostic et la gestion de l hydrocéphalie chez les enfants où les signes cliniques sont habituellement tout de suite évidents. (L imagerie est cependant essentielle dans la gestion de l hydrocéphalie chez les enfants plus âgés et chez les adultes). Le signe clinique clé de l hydrocéphalie chez l enfant est la croissance exagérée de la tête. Celle-ci est déterminée par une série de mensurations de la tête de l enfant et qui sont rapportée sur une courbe de croissance. La croissance accélérée de la tête est prouvée quand les mesures de la circonférence de la tête ne suivent pas les

3 courbes d une croissance normale. Il est important de noter, cependant, qu une croissance accélérée de la tête n est pas toujours provoquée par une hydrocéphalie. La «macrocéphalie bénigne» est une situation courante dans laquelle la tête du bébé est grande et croît d une façon accélérée dans la première année de sa vie. Cela arrive quelque fois dans les familles (le père, la mère racontent qu ils avaient une grosse tête quand ils étaient enfants). Cependant, il est très important qu en l absence d imagerie, le diagnostic d hydrocéphalie soit fait en combinaison avec les autres signes cliniques. La fontanelle antérieure est habituellement bombée, ou souvent tendue à cause de la pression intra crânienne. Les espaces entre les os du crâne du bébé (qui normalement ne se soudent que plus tard) peuvent paraître soudés parce que les os sont poussés les uns contre les autres. Quelque fois (mais ce n est pas toujours vrai) les yeux des bébés semblent regarder tout le temps vers le bas, ou peuvent loucher. Aussi longtemps que la fontanelle est ouverte, une étude aux ultra sons peut être faite. Cela est une excellente façon de visualiser les ventricules du cerveau, et cela aide beaucoup à confirmer le diagnostic d hydrocéphalie. Les ultra sons sont toujours moins onéreux et plus lisibles que l IRM et le CT. 5. Traitement Les valves utilisées plus fréquemment en Amérique du nord et en Europe sont très onéreuses. Cependant, les études prouvent leur avantage évident par rapport aux moins élaborées. L étude sur le système des valves moins coûteuses n a pas été réalisée. Une large utilisation fait penser que ce système de valve moins onéreuse serait valable. Des facteurs autres que le type de valve utilisée sont probablement plus importante que le traitement de l hydrocéphalie. Ceux-ci concernent le diagnostic précoce et le traitement, l expérience, la technique et la décision du chirurgien, l entourage chirurgical et les soins post opératoires, les compétences cliniques dans le suivi du patient, l observation, l information et l implication des parents. If peut fournir des valves de bonne qualité si les conditions requises pour leur utilisation sont respectées. Dans plusieurs pays en voie de développement, les chirurgiens ont développé des valves «fait maison» à partir de tubes d alimentation avec d assez bons résultats. 6. Choix pour une valve Il est important de sélectionner les enfants atteints d hydrocéphalie qui peuvent bénéficier de valves. La valve apporte à l enfant une solution à son problème mais ce n est pas un soin définitif. Elle aide et permet d éviter des handicaps surajoutés, mais elle peut être la

4 source de complications. Quand le choix de la valve n est pas fait d une façon approprié, elle peut produire beaucoup plus de complications que d avantages. Aussi est-il important de faire le bon choix et de s assurer que les conditions sont requises avant de se lancer dans la pose d une valve. 7. Quand est-ce que la valve n est pas désirée? (Ce n est pas parce que l enfant et la famille ne veulent rien faire qu il ne faut pas les aider. Voir item ) Chez les enfants qui ont de très grosses têtes, il y a un risque croissant que la valve puisse causer des liaisons intra crâniennes. Alors le pronostic suite à la pose de la valve (en regard avec le développement du cerveau) sera moins favorable. Les enfants qui ont une hydrocéphalie stabilisée sans signe de pression intra crânienne successive et dont la tête n est pas distendue n ont pas besoin de traitement. Les enfants avec infection particulièrement ceux dont l infection concerne le liquide cérébro spinal (CSF) doivent être traités avant la pose d une valve. Distance : Les enfants qui vivent trop loin d installations chirurgicales. Les valves peuvent se bloquer et alors l hôpital devra pouvoir être atteint en moins de 24h-48h. Sinon un enfant même opéré pourra décéder quand survient le nonfonctionnement de la valve. Par conséquent, un éloignement raisonnable pour pouvoir être soigné devra être pris en considération. Un enfant valvé demande un suivi. Quand l état général (malnutrition, anémie, malaria, fièvre ) de l enfant n est pas assez bon pour le chirurgien, un traitement pré opératoire est nécessaire. 8. Soins pré et post opératoires Il faut écouter ce que dit la mère de l enfant et prendre des notes. Elle connaît son enfant et verra souvent les changements avant même que les symptômes objectifs apparaissent. Elle connaît le passé et la situation présente. Quand a-t-elle vu le problème pour la première fois? Quelle a été la réaction de ses proches? quelle est sa situation financière? où vit-elle? etc Enregistrez la grosseur de la tête de l enfant sur la courbe. La courbe est un moyen de mesurer l évolution de la circonférence de la tête. Chez les petits enfants (jusqu à 20 mois) la tête sera plus développée quand ils sont atteints d hydrocéphalie. Une valve est nécessaire seulement quand la circonférence de la tête est accrue. (se reporter au diagramme de l ouvrage «vivre avec un spina bifida» page 64)

5 Un prélèvement pré opératoire du liquide cérébro spinal dans le cerveau peut être nécessaire pour exclure une infection. Celui-ci doit être pratiqué par une personne dûment expérimentée. Si le liquide n est pas prélevé dans le cerveau avant l intervention le chirurgien prélèvera toujours un peu de liquide pendant l opération. Cela aidera si l infection apparaît après la chirurgie. Comme dans toute intervention chirurgicale l état général de l enfant devra être évalué. Si la valve est placée suite à une ponction ventriculaire (ou une ponction lombaire quand l hydrocéphalie communicante est présente) cela peut entraîner une plus forte pression pendant quelques jours. (Des ponctions ventriculaires répétées sont nocives). Des antibiotiques pré et post opératoires peuvent être prescrits et nécessaires selon les conditions. S assurer que le chirurgien est joignable les premiers jours suivant l intervention. Apprendre à la mère ce qu elle doit faire s il y a un disfonctionnement de la valve. 9. Conseils aux parents : Enseigner aux parents à prendre les mesures de la tête de leur enfant. Les informer sur les complications éventuelles possibles. Leur indiquer ce qu ils doivent faire si une forte pression se produit à nouveau. Leur donner le kit d information If (mètre à ruban, courbe, notice ) Les informer mais non les effrayer. Il est toujours mieux de ne pas dramatiser l intervention. C est une opération simple et facile. Il est important que les parents comprennent comment fonctionnent les valves. Il est souhaitable de leur montrer une valve. 10. Que faire quand une valve n est pas désirée Quand l hydrocéphalie grandit ou est déjà développée et que la valve n est pas désirée, vous savez que l enfant et la famille doivent assumer une situation difficile. Il sera nécessaire de les aider en appelant les proches (mère ) et la personne touchée par l hydrocéphalie pour son confort et sa qualité de vie. Que peut-on faire? Assister la maman Aider avec des moyens pour la marche et l assise Aider l enfant dans ses activités quotidiennes (ergothérapie) Faire des aménagements pour sa scolarité à son travail

6 Physiothérapie Etc.

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