REPONSES A VOS QUESTIONS

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1 REPONSES A VOS QUESTIONS GENETIQUE La sclérose en plaques est-elle héréditaire? Ce n est pas un gène qui est à lui seul responsable de la maladie (ce n est pas comme ces maladies présentées au Téléthon). On sait actuellement que plusieurs gènes sont sans doute impliqués dans le développement de la maladie. Cela signifie que lorsque une personne a développé une SEP dans une famille, les autres membres de la famille ont un risque un peu augmenté de développer eux aussi la maladie, par rapport à quelqu un vivant dans une famille sans cas de SEP. On dit que ce risque est multiplié par 20 à 40. On constate que lorsque un jumeau est malade, le risque pour l autre est de 5% de développer la maladie si ce sont des faux jumeaux (hétérozygotes), alors qu il est de 25 % si il s agit de vrais jumeaux (monozygote). Quelle est la fréquence des formes familiales? Les formes familiales représentent 15% des cas de SEP. Pourquoi les femmes sont-elles plus souvent touchées que les hommes? Il est vrai qu en Lorraine la SEP touche des femmes dans 72% des cas. Mais actuellement, on ne sait pas pourquoi. Des hypothèses sont émises sur le rôle que jouent les hormones féminines. On sait en effet que durant la grossesse les femmes ont moins de poussées et que cet état correspond à une période de modifications hormonales importantes. ORIGINE DE LA MALADIE Pourquoi y a-t-il plus de SEP dans le nord et dans l est de l Europe? On l ignore, mais de nombreuses hypothèses sont avancées et de nombreuses recherches sont conduites pour tenter de l expliquer. Il existe des facteurs dits environnementaux dont aucun n a été identifié pour l instant de façon formelle. Certains sont détaillés dans les paragraphes suivants. Quel rôle joue le soleil? La carence en vitamine D a-t-elle des conséquences? On constate effectivement que la maladie est plus fréquente dans des régions peu ensoleillées. On pense donc que l ensoleillement joue un rôle. La vitamine D est produite par la peau grâce aux rayons du soleil ; ainsi, en hiver, les lorrains, peu exposés au soleil ont un taux de vitamine D très bas. On ne sait pas encore quel est le rôle exact de la vitamine D dans la survenue et dans l évolution de la SEP mais plusieurs études suggèrent qu il existe un lien. D autres études sont en cours pour comprendre cela. Ainsi, on ne connaît pas les conséquences d une carence en vitamine D sur la maladie. Le dosage sanguin de vitamine D est variable selon le moment où il est fait : très bas en l absence d exposition au soleil, plus élevé en été. La prise de vitamine D est rarement contreindiquée. Vous pouvez en parler avec votre médecin.

2 Quel est le rôle du stress, des traumatismes dans l apparition de la maladie et des poussées? C est un sujet compliqué car nous ressentons tous le stress de façon différente. Une situation jugée stressante pour une personne ne le sera pas pour une autres, et inversement. Vous nous dites souvent avoir développé les premiers signes de la maladie ou eu une poussée après un évènement stressant A contrario, vous avez sans doute vécu des événements stressants qui n ont pas entraîné de poussée. De nombreuses études ont été réalisées sur le sujet sans permettre de conclure simplement sur cette question. Un mauvais équilibre acido-basique peut-il être à l origine de la maladie? A priori, non. Nous ne disposons d aucune étude le démontrant. Une mauvaise circulation sanguine peut-il être à l origine de la maladie? Non plus. Aucune étude ne l a démontré. Certains globules blancs des personnes atteintes de SEP ne font plus la différence entre cellule agressives et cellules non agressives et détruisent la myéline. Peut-on faire la différence entre les deux? Peut-on enrayer le mécanisme? Peut-on repérer les agents pathogènes circulants (le cheval de Troie) et les éliminer avant qu ils ne passent dans le cerveau? Faire la différence entre les cellules agressives et non agressive n est pas possible en pratique courante, dans un laboratoire de ville. Seuls les centres de recherche disposent de techniques le permettant. L objet de la recherche est bien de mieux comprendre les mécanismes de la maladie et de trouver des médicaments combattant ses conséquences, dont les fameux agents pathogènes circulants ou le passage de ceux-ci dans le cerveau (c est le mode d action du Tysabri) De nombreuses voies de recherche, à tous les niveaux de la cascade de l inflammation, sont aussi explorées. A-t-on un risque de SEP lorsque on a des antécédents de crise convulsive Non, rien de tel n a été démontré. Les antécédents pathologiques sont-ils notés dans les dossiers et permettent-ils d expliquer l activation des globules blancs? Les antécédents pathologiques sont en principe toujours notés dans un dossier médical. Ils sont recueillis dans votre dossier personnel, chez votre neurologue traitant, par les attachés de recherche clinique du réseau et reportés dans la grande base de données EDMUS. L analyse de ces données ne nous permet pas d expliquer l activation des globules blancs. Il arrive que certaines personnes aient plusieurs maladies auto-immunes qui sont des maladies d une «mauvaise reconnaissances du soi» et dont les mécanismes sont proches. La SEP est apparentée à ces maladies. Pensez-vous que la SEP puisse être déclenchée/aggravée par Tchernobyl? Nous ne disposons pas d élément épidémiologique permettant de le dire.

3 DIAGNOSTIC A partir de quel âge peut-on développer la SEP? La SEP peut survenir à n importe quel age, cependant, c est entre 20 et 40 ans que les premiers signes sont les plus fréquents. La SEP est très rare chez les enfants et chez les personnes âgées. Peut-on faire le diagnostic de SEP par une prise de sang? Non, ce n est pas possible. Le diagnostic repose sur l interrogatoire, l examen, l IRM (imagerie par résonance magnétique) et souvent la ponction lombaire. Pourquoi ne voit-on rien dans une prise de sang alors qu on parle beaucoup de globules blancs? L analyse des globules blancs nécessite des techniques complexes qui ne sont pas disponibles en pratique courante et restent actuellement du domaine de la recherche et de quelques laboratoires spécialisés. La ponction lombaire est-elle douloureuse? La ponction lombaire est souvent source d anxiété. C est un examen qui se déroule toujours en milieu hospitalier. Dans des mains entraînées ce geste n est pas douloureux. Une anesthésie locale peut être réalisée et les explications de l équipe soignante doivent vous rassurer. Il arrive que cet examen soit plu délicat en raison de la configuration de votre colonne vertébrale (arthrose, obésité). Les douleurs les plus fréquentes sont pas liées à la ponction lombaire elle-même, mais aux maux de tête qui peuvent survenir dans les jours qui suivent. Ils peuvent durer plusieurs jours et s accompagner de nausées, mais disparaissent en position allongée. L équipe soignante y est très attentive et saura vous soulager si ils surviennent. Quels marqueurs sont utilisés pour déterminer le passage de la phase avec poussées à la phase secondairement progressive. Il n existe pas de marqueur connu permettant d affirmer le passage d une phase à l autre. C est l examen clinique et l analyse de l évolution qui permettent au neurologue de le soupçonner avant de l affirmer. Six mois ou un an sont souvent nécessaires. CLINIQUE Un évènement, une contrariété peuvent-ils provoquer une poussée? Souvent, les patients nous disent que leur poussée est survenue après un fait inhabituel et/ou marquant. Mais il est très difficile de généraliser et d affirmer que les évènements marquants soient responsables de poussées ou d aggravation de la maladie. Chez certains malades, le stress a un effet bénéfique sur la maladie qui n est pas retrouvé chez d autres malades. Un même évènement est ressenti différemment et a des conséquences différentes selon les personnes. Les nombreuses études réalisées dans ce domaine n ont pas apporté de réponse...

4 La SEP peut-elle provoquer des sciatiques récurrentes? On différencie les sciatiques et les sciatalgies. Les sciatiques sont liées à une irritation du nerf sciatique, le plus souvent liée à une hernie discale : on peut avoir des sciatiques récurrentes lorsqu on a une SEP sans que les deux soient liées. Les sciatalgies sont des douleurs sur le trajet du nerf sciatique mais dont la cause n est pas toujours l irritation du nerf sciatique lui même. Les sciatialgies imitent les douleurs de la sciatique mais peuvent avoir d autres causes, comme la SEP. Dans ces cas de figure, l examen soigneux permet au médecin de faire la différence entre sciatique «vraie» et douleur située sur le trajet du nerf secondaire à la SEP. Ce n est pas toujours facile. Quand s occuper des troubles urinaires et sexuels? Le plus tôt possible. A la moindre gène, il est bon d en parler à son neurologue. Il vous posera des questions et jugera si il est nécessaire de réaliser un bilan complémentaire, de vous orienter vers un spécialiste et/ou de prescrire vous un traitement. Comment remédier aux problèmes de libido et troubles sexuels? Cette question est délicate car il n existe pas une seule réponse. Les troubles de la libido et les troubles sexuels dépendent de nombreux facteurs. Il est nécessaire d examiner ces facteurs les uns après les autres pour pouvoir corriger le problème. Il est important d en parler avec votre médecin et votre neurologue (cf. : supra) Faut-il s inquiéter d une fréquence de miction augmentée ou diminuée? Oui. Il existe plusieurs causes à ces troubles, en premier lieu la maladie ou une infection urinaire. Il faut en parler à votre médecin. DOULEURS Pourquoi ai-je mal à la colonne vertébrale? Un mal de dos permanent peut-il être lié à la maladie, alors même que les radios n ont rien montré? Prise ne charge des douleurs rachidiennes, sciatiques? Il existe de multiples causes aux douleurs de la colonne vertébrale. La SEP peut être à l origine de nombreuses douleurs ou favoriser ce type de douleurs, mais ce peut être un autre problème. Avant d affirmer que la SEP est responsable, il faut en parler à votre médecin qu il vous examine afin de déterminer l origine de ces douleurs. C est lui qui décidera si il est nécessaire de faire un bilan radiologique, voir un scanner ou d autres examens. Le traitement qu il vous prescrira sera adapté à la cause de ces douleurs. Existe-t-il d autres traitements de la douleur que les antidépresseurs? Oui. Le Paracétamol est le premier traitement à essayer lorsque on a mal. Mais il est souvent inefficace dans les douleurs dites «neurogènes» c'est-à-dire les douleurs liées directement à la SEP. Il en va de même des anti-inflammatoires non stéroïdiens comme l Ibuprofène, des morphiniques et médicaments proche de la morphine qui sont sont souvent peu efficaces. Les médicaments efficaces sont les anti-épileptiques (Neurontin, Lyrica, etc.), les anti-spastiques (Liorésal), le Rivotril, qu il est souhaitable de ne prendre que sur une courte période, et les antidépresseurs dont il existe plusieurs catégories. Il ne faut pas négliger le rôle important de la kinésithérapie et de la réadaptation, qui par le biais d exercices répétés contribue à diminuer les douleurs en augmentant les capacités musculaires et motrices.

5 IRM Je n ai jamais fait d IRM de la colonne : pourquoi? Il est certain que la moelle épinière peut être touchée par la maladie au même titre que le cerveau. Il n est pas indispensable de disposer d une IRM de la moelle pour porter le diagnostic de SEP : l IRM cérébrale suffit dans certain cas. Peut-être votre neurologue n a pas jugé nécessaire de réaliser cet examen. Pourquoi ne fait-on pas systématiquement d IRM de moelle? Cet examen a un intérêt si l IRM cérébrale ne permet pas de poser le diagnostic à elle seule ou si il existe des signes neurologiques à l examen qui font penser que la moelle est touchée par la maladie. Mais c est un examen qui nécessite une technique parfaite pour pouvoir être interprété. Existe-t-il des éléments de pronostic évolutif sur les premiers examens? Les études réalisées ces dernières années ont montré que plus il existe de plaques sur les premières IRM (c est ce qu on appelle la charge lésionnelle), plus l évolution risque d être rapide. Mais ces études sont à l échelle de grandes populations et il est impossible de dire devant une IRM donnée, à l échelle individuelle, comment va évoluer la maladie dans les années à venir. ASSOCIATION AVEC D AUTRES MALADIES Existe-t-il un lien possible avec un rhumatisme articulaire aigu ou une hépatite A, survenus 20 ans avant la maladie? A priori, non. Nous ne disposons d aucun élément permettant de l affirmer. Existe-t-il un lien avec polyarthrite, avec le lupus? Peut-on envisager un traitement commun? Le Bétaféron est-il incompatible avec le traitement de la polyarthrite? Si oui, existe-t-il des traitements compatibles pour les deux maladies? La polyarthrite, comme le lupus, sont des maladies auto-immunes. Ce sont des «maladies de la reconnaissance du soi» : la SEP en fait aussi partie. Il arrive que certaines personnes développent plusieurs maladies de ce type ; il peut également s agir d un diabète, d une thyroïdite, ou d autres maladies auto-immunes. Ces différentes maladies s intègre sans doute à un problème général de mauvaise reconnaissance du soi. Dans ce cas effectivement, pourquoi ne pas envisager un traitement commun? A l heure actuelle il n existe pas de traitement efficace sur toutes ces maladies à la fois. On constate simplement que certains malades prenant un traitement contre la SEP signalent une amélioration de leur autre maladie. Le Bétaféron est un traitement immunomodulateur donné dans la SEP rémittente (avec poussées). Il est compatible avec de nombreux traitements. Mais il est nécessaire d informer le médecin de ce traitement avant de débuter tout autre traitement en particulier pour la polyarthrite ; lui seul pourra déterminer si le Bétaféron est parfaitement compatible ou non. La SEP peut-elle engendrer d autres maladies? En particulier des problèmes cardiovasculaires? Non, la SEP n entraîne pas d autre maladie. En revanche, la SEP est une maladie de l immunité. Certaines personnes souffrant de désordre de l immunité peuvent avoir plusieurs

6 maladies en rapport avec ce désordre ; comme par exemple une lupus, un diabète, une polyarthrite rhumatoïde ou une autre maladie inflammatoire. La SEP n entraîne pas d augmentation des problèmes cardio-vasculaires. EVOLUTION Est-ce normal de n avoir fait qu une seule poussée en 7 ans La SEP est très variable d une personne à l autre. Il existe des formes de SEP dites bénignes, c'est-à-dire n entraînant pas de handicap en l absence de traitement : cela concerne 10% des SEP au bout de 10 ans d évolution. Cette proportion a tendance à diminuer avec le temps. Quel est le délai d évolution vers une forme progressive? En moyenne, sur un grand nombre de malades, on peut dire que la moitié évoluera vers une forme progressive au bout de 10 ans. Ce qui signifie également que la moitié a toujours une forme de SEP avec des poussées au bout de 10 ans. Quelle est l évolution des formes primaires progressives? Les formes progressives primaires sont des formes de SEP sans poussées. Elles représentent 15 % des SEP. Les problèmes neurologiques surviennent insensiblement. Ils touchent préférentiellement les jambes et la vessie. Le diagnostic est souvent long à établir car l évolution est lente. Ces formes surviennent souvent plus tard que les formes à poussées (audelà de 40 ans) Peut-on dire que cette maladie est irréversible? Dans la mesure où on ne peut pas la guérir, on peut dire que la SEP est irréversible. Cependant, après une poussée, il est fréquent de récupérer complètement, c'est-à-dire de retrouver son état antérieur. Evolution vers handicap? (Grabatisation?) C est la perspective du handicap qui fait peur dans la SEP. Heureusement toutes les personnes ayant la maladie ne sont pas et ne seront jamais lourdement handicapées. L espérance de vie est presque la même que quelqu un n ayant pas la maladie. Faut-il être confiant en la recherche? Il faut savoir qu en France, 80 équipes travaillent dans la recherche fondamentale en immunologie, génétique, etc. (INSERM; 70%, CNRS; 30%) et plus de 20 centres spécialisés, dans la recherche clinique : thérapeutique, imagerie, épidémiologie, etc. (centres d investigation clinique, services de neurologie) : Nancy en fait partie. Bien que ces recherches soient peu médiatisées, des avancées sont régulièrement réalisées. Oui, il faut avoir confiance en la recherche, même si les choses ne vont pas aussi vite que nous le voulons. GROSSESSE Peut-on transmettre la maladie durant la grossesse? Existe-t-il un risque de transmission au foetus lorsque on débute la maladie durant la grossesse? Non, ce n est pas possible car la SEP n est pas une maladie contagieuse, ni transmissible.

7 Quels sont les risques liés à la grossesse? Il n existe pas de «risque» lié à la grossesse. Durant la grossesse, les poussées diminuent régulièrement ; elles sont moins fréquentes au second et au troisième trimestre. En revanche le risque de faire une poussée augmente dans la période qui suit la naissance justifiant parfois la prescription de bolus de solumédrol (cure de cortisone) mensuels durant quelques mois pour l éviter. Les futures mamans n ont pas de risque augmenté d accouchement prématuré, la grossesse se déroule normalement, de même que l accouchement et la péridurale est autorisée. L allaitement n est pas contre-indiqué. Le bébé n a pas de risque augmenté de malformation ou de maladie. Y a-t-il des traitements déconseillés durant la grossesse? Tous les traitements de la SEP ne sont pas compatibles avec une grossesse. Les immunomodulateurs (Avonex, Bétaféron, Copaxone, Extavia et Rebif) peuvent être arrêtés une fois la grossesse commencée. C est votre neurologue qui vous informera de ce que vous devez faire. Certains doivent être arrêtés avant la conception : il s agit des immunosuppresseurs (Tysabri, Endoxan, Elsep, Cellcept) Votre neurologue vous informe en début de traitement du risque qu il représente pour votre bébé. Existe-t-il un risque lié à une deuxième grossesse alors que la maladie est quiescente depuis la première grossesse il y a 13 ans? Peut-il y avoir une réactivation de la maladie? Il est difficile de répondre à cette question. Il est nécessaire d en parler avec votre neurologue qui pourra vous conseiller. FATIGUE Une grande fatigue au réveil peut-elle être liée à la SEP La SEP est responsable d une fatigue chez 80% des malades. Elle survient plus volontiers en fin de journée ou après une activité inhabituelle, mais elle peut être présente à n importe quel moment de la journée et donc, le matin au réveil. Doit-on se reposer? Le repos est parfois indispensable. Mais il faut garder à l esprit que la fatigue sera moindre si on garde une petite activité physique ; certains centres de réadaptation ont mis en place des programmes de réentraînement à l effort qui améliorent la fatigue. Doit-on continuer à travailler? La fatigue est d intensité variable d une personne à l autre. Dans certains cas, elle est si intense qu elle oblige à faire des siestes. Dans ces conditions, un travail à temps plein n est plus envisageable. Il est important d en parler avec le médecin du travail qui pourra orienter vers un poste moins lourd, aménager les conditions de travail voire envisager un reclassement professionnel ou un mi-temps. La fatigue est-elle améliorable par la luminothérapie? Il n existe pas de preuve de l efficacité de la luminothérapie sur la fatigue.

8 VACCINS La vaccination contre l Hépatite B? Ce sujet est extrêmement délicat. Il faut se souvenir de la grande campagne de vaccination qui a eu lieu en France dans les années 90. C est dans ce contexte qu est survenue la polémique sur le vaccin. De nombreux malades ont constatés que leurs premiers symptômes étaient survenus quelques mois après la vaccination contre le virus de l hépatite B et ont posé la question de la responsabilité du vaccin. De grandes études ont été réalisées pour répondre à cette question ; en France, en Angleterre, au Etats-Unis. En attendant les résultats de ces études, de nombreux patients ont été indemnisés par décision de justice renforçant ainsi l idée de la responsabilité du vaccin dans le déclenchement de la maladie. Or les études nous ont appris qu il n existait pas de lien statistique entre la vaccination et le déclenchement de la maladie. Il n y a donc pas de raison de contre-indiquer la vaccination chez les professionnels de santé et les personnes dites «à risque» de contracter l hépatite B (voyageurs, toxicomans ) Y a-t-il un risque de développer une SEP pour un garçon de 14 ans si il a été vacciné avant ses un an? Les vaccinations contre le virus de l hépatite B réalisés dans l enfance n ont pas été incriminées. Si ce garçon développe la maladie, cela sera manifestement sans rapport avec la vaccination, le délai entre les deux étant trop long (13 ans au minimum) Le tétanos et les autres vaccins? Il n y a aucune raison de contre-indiquer la vaccination pour ces vaccins obligatoires qui protègent contre des maladies potentiellement mortelles. Le vaccin contre la grippe? Ce sujet a fait couler beaucoup d encre! Avec le recul, on sait maintenant que la grippe porcine (H1N1) a fait moins de mort que la grippe saisonnière. La vaccination contre cette grippe ne se justifie donc que si on est fragile (problème cardiaque ou respiratoire sévère) : c est à votre médecin traitant de vous orienter. La SEP n entraîne pas de risque particulier. Pour la grippe saisonnière, les recommandations sont les mêmes. SOCIAL Comment augmenter les places bleues de stationnement Le stationnement sur les places bleues est réservé aux personnes handicapées bénéficiant de la carte de stationnement attribuée par les Maisons départementales des personnes handicapées. Le Maire est chargé de délivrer ces emplacements réservés. Comment accélérer les démarches auprès de la MDPH? Est il possible de créer un secteur spécialisé dans la SEP pour accélérer les démarches? Des conventions sont en cours de signature auprès des différentes MDPH de Lorraine et de Haute-marne. Les MDPH 54 et 57 ont donné leur accord pour mandater le LORSEP aux

9 évaluations des besoins à domicile dans le cadre de la prestation de compensation du handicap. Pour toute autre demande auprès de ces administrations, vous pouvez demander au LORSEP de joindre une fiche d évaluation du handicap apportant des éléments médicaux neurologiques pouvant faciliter le traitement de votre dossier. La maladie est reconnue comme longue maladie; pourquoi ne l est-elle pas comme affection de longue durée? Ces termes ont une signification différente. L affection de longue durée ou ALD permet une reconnaissance de votre pathologie auprès des caisses d assurance maladie vous permettant la prise en charge à 100% des soins et des traitements liés à votre maladie. Le congé longue maladie est une appellation réservée aux personnes exerçant dans le secteur public. La durée de rémunération est de 3 ans selon les conventions collectives. Pour les personnes exerçant dans le secteur privé, on parle d arrêt de travail de longue durée. Les indemnités journalières sont attribuées pour une durée maximale de 3ans. A l expiration des 3 ans, le droit à une pension d invalidité est étudié. NEUROPSYCHOLOGIE Pourquoi ne parle-t-on pas des troubles cognitifs? Il est regrettable qu on en parle si peu. On a longtemps dit qu il n y avait aucun trouble cognitif dans la SEP. On sait maintenant que c est faux. Il existe des troubles de la mémoire, mais ils sont très différents de la maladie d Alzheimer et n entraînent pas de démence. Mais il s agit de difficultés qui peuvent être très gênantes dans le cadre familial ou professionnel : difficultés attentionnelles, difficultés à faire plusieurs choses en même temps, difficultés à récupérer des informations qu on a bien en tête, etc. PSYCHOLOGIE Pourquoi n est-on pas plus orientés et pris en charge par psychothérapeute? La prise en charge psychologique n est pas toujours proposée dans les maladies chroniques comme la SEP. Il y a sans doute de nombreuses raisons à cela ; l une d entre elles est que les consultations psychologiques ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Il faut faire la différence entre psychologue et psychiatre ; Le psychiatre est un médecin (il peut prescrire des traitements) et ses consultations sont remboursées pas la sécurité sociale. Malheureusement, les psychiatres sont très sollicités et ont rarement la possibilité de réaliser un suivi. Depuis plusieurs années, la prise en charge par des psychologues est mieux connue et plus souvent proposée par les réseaux. Grâce aux dérogations tarifaires, le réseau rémunère à votre place le psychologue qui vous prend en charge ; ainsi, vous n avez rien à débourser. Il vous est possible de bénéficier de 10 séances et de les renouveler si votre état l impose.

10 Quel est le Traitement de l angoisse? Le traitement de l angoisse peut se faire selon plusieurs modalités ; il n y a pas que les médicaments qui permettent de la contrôler. Une prise en charge par un psychologue permet souvent de «dénouer» certains nœuds psychologiques et d améliorer voir de guérir l anxiété. Comment parler de la SEP à ses proches, surtout au moment du diagnostic? Que dois-je faire pour aider au mieux mon amie qui a la SEP? C est un sujet difficile. Vous êtes nombreux à nous le dire ; c est très difficile de parler de sa maladie à ses proches. Cette difficulté est celle de toutes les personnes souffrant de maladie chronique évolutive. Il n existe pas de réponse toute faite La SEP a ceci de particulier qu elle est responsable d une fatigue et de signes non visibles ni perceptibles par ceux qui nous entourent, comme par exemple les fourmillements ou les douleurs. La fatigue, en particulier, est très mal comprise et très mal supportée. L information est un élément indispensable. Il est bon que les personnes de l entourage sache ce qu est la maladie ; des plaquettes et livrets, réalisés par les laboratoires et remis gratuitement permettent de mieux appréhender et de mieux comprendre la maladie. Il sont à votre disposition : n hésitez pas à les demander à votre neurologue ou au réseau. Il faut surtout laisser la place aux questions en restant toujours disponible pour y répondre. Les proches ont eux aussi tout un travail psychologique à faire pour accepter cette maladie ; ils n ont pas toujours envie d en parler et ont parfois besoin d un peu de temps. La patience et le dialogue sont absolument nécessaires. Est-il conseillé de consulter un psychologue pour mieux accepter sa maladie? Oui. Les psychologues sont là pour vous aider à mieux vivre avec cette maladie. N hésitez pas à les solliciter TRAITEMENTS MEDICAMENTEUX Est ce que les traitements stoppent la maladie ou est-ce que la maladie progresse obligatoirement? Aujourd hui, il n existe pas de traitements qui permettent de guérir, de stopper la maladie. Les traitements que nous avons à notre disposition ralentissent plus ou moins l évolution. Combien de traitement existe-t-il? Y-en a-t-il de meilleurs? Quelles en sont les Indications selon les symptômes? Quelle est la hiérarchisation des traitements de fond Actuellement nous disposons de deux grandes classes de traitement : les immunomodulateurs et les immunosuppresseurs. Les immunomodulateurs sont : l Avonex, le Bétaféron, la Copaxone, l Extavia et le Rebif. Ce sont des traitements que l on propose en première intention. Ce sont des produits injectables qui s administrent par voie sous-cutanée ou intra-musculaire. Leur efficacité est comparable. Ils sont réservés aux formes rémittentes de SEP (formes avec des poussées) Les immunosuppresseurs ne sont utilisés qu en deuxième ligne ; en cas d échec des immunomodulateurs, ou en cas de maladie très agressive : il s agit du Tysabri, de l Elsep, de l Endoxan qui sont administrés en intraveineux et du Cellcept qui se prend par la bouche. Quelle est la place de la cortisone dans le traitement? La cortisone, appelée aussi «traitement corticoïde», dont le nom commercial est le Solumédrol (ou méthylprednisolone) occupe une place très importante dans le traitement de la

11 SEP. En effet, c est le seul traitement efficace des poussées. Il n est prescrit par votre neurologue ou votre médecin traitant, qu en cas de poussée avérée, sous forme de trois injections (bolus) à forte dose (1gramme). Si la poussée est inhabituellement forte ou que survient une autre poussée, les bolus peuvent être renouvelés (délai minimum de 4 semaines entre deux cures). Ce traitement n a pas de place en dehors des poussées. Existe-t-il un risque avec le traitement par cortisone? Un risque cardiaque? Un risque si l injection est trop rapide? Le médecin qui prescrit le traitement s assure systématiquement qu il n existe pas de contreindication au médicament. Les risques sont alors minimes. Les effets indésirables dont peut souffrir le malade sont : - une excitation, pouvant parfois gêner l endormissement, raison pour laquelle on préconise le traitement plutôt le matin, - un flush, rougeur du visage, - une tachycardie, c'est-à-dire une augmentation passagère du rythme cardiaque, - un goût métallique dans la bouche le temps de la perfusion, - une augmentation passagère de tension artérielle, - une anxiété passagère. Les risques cardiaques sont essentiellement l hypertension artérielle et la tachycardie. Si l injection est trop rapide, une hypertension artérielle et une tachycardie peuvent survenir. Les bolus sont-ils compatibles avec les traitements de fond? Il n y a aucune incompatibilité entre ces deux types de traitement. Il est même recommandé de ne pas arrêter le traitement de fond lors du traitement par Solumédrol. Quand et pourquoi arrêter les immunomodulateurs? Que faire ensuite? L arrêt d un traitement doit se décider avec le neurologue traitant. C est lui qui pourra vous éclairer sur le bien fondé de l arrêt. Les motifs d arrêt sont nombreux ; inefficacité, c'est-à-dire réapparition des poussées ou augmentation du nombre des poussées, aggravation de la maladie, intolérance hépatique, intolérance sanguine, intolérance cutanée, persistance d un syndrome pseudo grippal gênant, ras-le-bol. Quoiqu il en soit, il est préférable de toujours en parler au neurologue afin de peser le pour et le contre, car c est avec lui que vous déciderez de ce que vous ferez ensuite. Selon le profil de votre maladie, le médecin sera amené à vous proposer des traitements de la même classe ou plus agressifs ou encore à arrêter momentanément votre traitement de fond. Peut-on faire des poussées sous Avonex? Oui. Le fait de prendre un traitement de fond, même de façon régulière, n empêche pas toutes les poussées. Combien de temps garder un traitement qu on ne supporte plus? Le plus important si on ne supporte plus son traitement de fond, c est d en parler. En parler avec son neurologue, mais aussi avec l infirmière ( ) du réseau pour essayer de comprendre pourquoi on en a assez. Selon le traitement, la maladie, la psychologie, ils sauront trouver la solution la plus adaptée à chaque cas particulier. Et parfois, changer de traitement!

12 Peut-on prendre un autre traitement lorsque on est sous Avonex? La plupart des traitements sont compatibles avec les traitements immunomodulateurs comme l Avonex. Mais mieux vaut poser la question à votre médecin ; c est lui qui vous prescrira cet autre traitement et pourra vous dire si ce traitement est compatible ou non. Les traitements font-ils grossir? Non, les traitements immunomodulateurs ne font pas particulièrement grossir. Ni maigrir. Quels sont les effets sur le moral? Les immunomodulateurs sont déconseillés en cas de dépression grave ou d antécédent de dépression, car ils peuvent alors être responsables d une rechute ou d une aggravation. En dehors de ces situations particulières, il est rare qu ils aient une influence sur le moral. Sont-ils responsables des problèmes de mémoire? Non. Il n a pas été démontré que les immunomodulateurs soient responsables de troubles de mémoire. Mais la maladie, l anxiété ou la dépression peuvent retentir sur la mémoire. Les effets secondaires des immunomodulateurs : malaises sous Copaxone (existe-t-il d autres traitements), lassitude, effets cardio-vasculaires, hypertension artérielle? Il est vrai que la Copaxone peut entraîner un malaise dans les minutes qui suivent l injection. Ce malaise peut rester isolé et ne plus se reproduire. Si il survient régulièrement, il est nécessaire d en parler à votre neurologue ou à l infirmière du réseau sans attendre la prochaine visite. Si il le juge nécessaire, il pourra vous proposer un autre traitement, car il en existe d autres. Tous les traitements de la SEP peuvent entraîner une fatigue, mais la maladie est bien souvent la première responsable de ce désagrément. La Copaxone n entraîne pas de problèmes cardio-vasculaires ou d hypertension artérielle. Les immunomodulateurs sont-ils compatibles avec du Prévisvan? Oui. La surveillance de l INR doit être inchangée. Pour les formes primaires progressives, quel traitement peut-on espérer pour aujourd hui et pour demain? Aujourd hui, on peut proposer : - l Endoxan, qui s administre une fois par mois en intraveineux en hospitalisation durant 1 an, mais dont l efficacité est très variable d une personne à l autre. Ce traitement est en cours d évaluation par une étude nationale. - le Cellcept, en deux prises de 2 cp/jour. Ce traitement n a pas fait l objet d'études sérieuses permettant d affirmer son efficacité dans les SEP primaires progressive. Demain les recherches se poursuivent. Pouvez-vous nous donner des précisions sur le traitement par Endoxan pourquoi arrête-ton le traitement après 3 ans de traitement? Quel traitement après l Endoxan? Le traitement par Endoxan est prescrit dans les SEP secondairement progressives et primaires progressives. C est un traitement immunosuppresseur, c est à dire un traitement qui agit comme une chimiothérapie et qui en a les inconvénients. Il est administré en intraveineux durant une hospitalisation d une journée. Les cures sont mensuelles la première année, puis se font un mois sur deux la seconde année et un mois sur trois la troisième. Il nécessite une surveillance sanguine en raison de la diminution des globules blancs dont le nombre conditionne la poursuite du traitement. Une surveillance urinaire est aussi nécessaire.

13 La personne qui prend un tel traitement doit avoir un moyen de contraception durant toute la durée du traitement et dans les 6 mois qui suivent son arrêt en raison du risque de malformation pour le bébé. Après trois années de traitement, un risque cancérigène lié à l accumulation des cures de ce médicament (on parle de dose cumulative) oblige à être prudent et à l interrompre. Malheureusement, la plupart du temps, en dehors du Cellcept, le neurologue n a pas de traitement de fond à proposer après l Endoxan. Le Cellcept ; quel est son rôle, quelle est la durée du traitement? Le Cellcept fait partie de la classe des immunosuppresseurs c'est-à-dire qu il diminue la réaction de défense de l organisme. On sait que dans la SEP, l organisme réagit de façon anormale contre ses propres constituants, en l occurrence, contre la gaine de myéline. Le Cellcept va diminuer l agressivité de l attaque contre la myéline. Il est communément utilisé dans la prévention du rejet de greffe rénale, cardiaque Il se prend sous forme de comprimés. On sait que ce traitement augmente le risque de développer un cancer, aussi est-on très prudent. Mais la durée maximale de traitement n est pas définie. Qui décide du changement du traitement de fond? Lorsque la maladie s aggrave ou que le traitement n est pas ou plus supporté, en raison d effets indésirables ou d un ras-le-bol, le changement de traitement est envisagé. Cette décision est une décision conjointe du patient et du neurologue. Quelle est l efficacité de l Endoxan et du Tysabri? Pour l Endoxan, une étude nationale est actuellement en cours pour évaluer précisément son efficacité. Les résultats n en seront connus que l année prochaine. Le tysabri a fait l objet de nombeuses études et on sait qu il diminue de 68% le risque de poussées, de 80% m apparition de nouvelles lésions sur L IRM (étude Affirm) et retarde l apparition d un handicap. Lorsqu on suit un traitement par Tysabri, est-on sur d avoir le Tysabri ou peut-on avoir un placebo. Lorsque un traitement par Tysabri est prescrit on est sur d avoir le médicament dans la perfusion. La possibilité d avoir un placebo ne peut se produire que dans le cadre d une étude. Le malade est alors clairement informé par le médecin. Il signe un consentement à cette étude sur lequel est bien spécifié qu il peut recevoir soit le médicament soit un placebo. Quel recours en cas d inefficacité du Tysabri? Existe-t-il des protocoles? Heureusement cette situation est rare. Ce qui se produit en revanche plus fréquemment est une allergie au Tysabri. Dans les deux cas de figure, un autre traitement est généralement proposé ; il s agit de l Elsep (Mitoxantrone) ou de l Endoxan (Cyclophosphamide) Actuellement il n y a pas de protocole en cours en cas d inefficacité du Tysabri. Pourquoi y a t il une interdiction tacite de prescrire des bolus de solumédrol lorsqu on est sous Tysabri? Il n y a pas de réelle interdiction à prescrire des bolus de solumédrol, mais on sait que le Tysabri est très efficace et que sous ce traitement les poussées sont exceptionnelles. Elles ne surviennent qu en cas de présence d anticorps anti-tysabri entaînant une inefficacité ou en cas de LEMP (leuco encéphalopathie multiple progressive) responsable de troubles

14 neurologiques ressemblant à une grosse poussée. Si bien, qu en dehors de ces situations, il est rarement utile de prescrire des bolus de solumédrol. Quels sont les effets secondaires des «Zumab»? Cette catégorie de médicaments correspond à des anticorps monoclonaux humanisés (monoclonal antibody). Ces traitements agissent directement sur les lymphocytes et modulent les réactions immunitaires de l organisme. Le Tysabri est le premier commercialisé dans la SEP. Les effets indésirables varient d un «zumab» à un autre ; on retrouve généralement un risque allergique imposant l arrêt du traitement, un risque d infection oppuotuniste, en particulier du virus JC responsable de LEMP, une diminution de certaines sous catégories de lymphocytes, parfois durable, un risque de dysfonctionnement thyroïdien, hépatique. Qu en est-il de l efficacité au long cours? Existe-t-il une accoutumance? On a actuellement un recul de 15 ans pour les premiers immunomodulateurs ; on ne note pas de baisse d efficacité ni d accoutumance avec le temps. Les traitements peuvent-ils jouer un rôle dans le déclenchement d une maladie? Les effets indésirables des immunomodulateurs sont le plus souvent transitoires et ne peuvent être assimilés à des maladies. Mais certains traitements peuvent entraîner une maladie ; les immunosuppresseurs peuvent être responsables de cancers si on ne respect pas les recommandations de prescription. Le Tysabri peut entraîner une Leuco encéphalopthie multiple progressive (LEMP) liée à l infection du système nerveux central par le virus JC. AUTRES TRAITEMENTS La vitamine D : faut-il prendre une ampoule toutes les trois semaines? Pourquoi ne pas la prescrire? On a mis en évidence que la vitamine D aurait un rôle protecteur dans la SEP. Mais aucune étude n a montré ce jour l intérêt de prendre régulièrement de la vitamine D. En Lorraine, la plupart des habitants ont un taux sanguin de vitamine D inférieur à la normale à la fin de l hiver. C est l exposition solaire qui constitue le principal apport de vitamine D. Il ne paraît pas illogique de prescrire de la vitamine D. La posologie et la fréquence d administration devraient alors être adaptées en fonction de l age, de l activité de la personne et de l exposition au soleil Faut-il prendre des Omega 3? Les Omega 3 sont des graisses indispensables au bon fonctionnement de l organisme. Ils sont apportés en quantité suffisante par une alimentation équilibrée. Aucune étude n a montré le bénéfice d un apport supplémentaire dans la SEP. La vitamine B3 ralenti-t-elle les poussées? Aucune étude n a démontré le bénéfice de la vitamine B3 dans les poussées. Où en est la recherche sur les cellules souches et sur les greffes de cellules? Une étude américaine a montré en 2009, que l autogreffe de cellules de la moelle osseuse (appelées cellules souches hématopoïétiques) à des patients souffrant de SEP permettait de stopper la maladie durant 3 ans. Mais on ne connaît pas son efficacité à plus long terme. C est une technique lourde qui nécessite d autres études avant d être proposée en pratique et qui ne serait réservée qu à des formes sévères de la maladie.

15 Où en est la recherche sur les traitements par les cellules souches? Des études sont en cours sur l autogreffe de cellules souches du sang (il n y pas actuellement de recherche sur des cellules souches embryonnaires). Les résultats de ces études sont prometteurs mais l application de tels traitements ne sera connue que dans plusieurs années. Reconstruction de la myéline est-elle possible? Notre organisme a la capacité de reconstruire la myéline. Mais cette reconstruction ne permet pas toujours une reconstitution parfaite ce d autant que la maladie est agressive et/ou ancienne. Les chercheurs tentent actuellement de comprendre les mécanismes de réparation de la myéline ; ce sont des mécanisme complexes faisant intervenir de multiples facteurs cellulaires et moléculaires. Des modèles animaux nous aident à mieux appréhender ce qui se passe chez l homme mais la recherche n a pas encore aboutit au développement d un traitement. De quel traitement disposons-nous pour les SEP sans poussée? Les SEP sans poussée représentent en effet un souci thérapeutique. Aucun traitement n a ce jour fait preuve de son efficacité. L Endoxan est actuellement en cours d étude pour ces formes. Il est prescrit depuis plusieurs années dans ces formes. Actuellement, certains neurologues proposent aussi du Cellcept (cf. supra) Si aucun traitement n apporte de bénéfice chimique, que faire? Hélas, cela arrive parfois. Heureusement, le traitement de la maladie ne se limite pas aux traitements immunomodulateurs et immunosuppresseurs. La kinésithérapie et la rééducation sont extrêmement importantes dans la prise en charge de la maladie. Elles permettent de maintenir de nombreuses fonctions indispensables comme la motricité, la souplesse, l équilibre, etc. La SEP est aussi responsable de nombreux désagréments qui doivent être pris en considération et traités indépendamment : la fatigue, la douleur, l anxiété, la dépression, les difficultés urinaires, digestives et sexuelles, les troubles de la mémoire, les troubles visuels, etc. TRAITEMENTS PER OS Quelle est la place des nouveaux traitements par rapport aux anciens? Les traitements oraux sont-ils des traitements de première ligne? Ce que nous savons, c est que ces traitements seront réservés aux formes rémittentes de la maladie (forme avec des poussées). En revanche, il est difficile de préciser leur place parmi les traitements des formes rémittentes, car nous ne disposons pas encore des résultats définitifs des études donnant avec précision la fréquence des effets indésirables de ces médicaments. C est en fonction de ces effets indésirables, de leur fréquence et de leur gravité que sera définie leur place. En effet, on ne prescrira pas en premier, un traitement qui peut entraîner un effet indésirable grave, même si il est très efficace, car nous disposons d autres traitements bien tolérés : les immunomodulateurs. Ainsi, on ne sait pas si ce seront des traitements de première intention, c'est-à-dire que l on peut prescrire en premier, ou médicaments de seconde intention, c'est-àdire qu on ne peut prescrire qu après avoir essayé un premier traitement qui se sera révélé inefficace (comme c est le cas actuellement avec le Tysabri par exemple) ou mal toléré.

16 Peut-on alterner les traitements oraux et les traitements injectables selon les périodes? Il est difficile de répondre à cette question car nous ne connaissons pas encore la place des traitements oraux (cf. question précédente), mais il est vraisemblable que ce ne soit ni possible ni souhaitable. Existe-t-il des traitements expérimentaux qui bloquent l évolution? Les nouveaux traitements arrêtent-ils la maladie? Oui, certains nouveaux traitements montre l absence d évolution sur les IRM chez 98% des personnes traitées, ce qui correspond à un blocage de l évolution de la maladie chez 98% des personnes de l étude ; mais cela concerne des patients sélectionnés pour ces études. Il est nécessaire de les poursuivre pour s assurer que ces traitements n entraînent pas d effets indésirables trop graves ou trop fréquents. Qui décide de changer de traitement? Le médecin ou le malade? C est le plus souvent d un commun accord que le changement de traitement est décidé. Il n est pas possible que le médecin impose un traitement sans que le malade soit d accord. Mais il n est pas non plus possible que ce soit le malade qui impose le traitement car il ne dispose pas toujours de tous les éléments nécessaire à cette décision (médicaux, pharmaceutiques ) Quelles sont les posologies des traitements oraux? - La Cladribine se prendra par cycle de 5 jours consécutifs, 2 à 4 fois par an, à des doses de 3,5 mg/kg sous forme de comprimés de 10 mg. - Le Fingolimod sera donné à la posologie de 0,5 mg par jour, - Le Teriflunomide, à la dose de 7 ou 14 mg/jour, - Le Laquinimod, à la posologie de 0,3 et 0 6 mg par jour, - Et le Fumarate à la posologie de 240 mg ou 360 mg/jour. Quels sont les effets indésirables des traitements oraux? Actuellement, la plupart de ces traitements sont toujours à l étude et on ne connaît souvent que les effets indésirables à court terme : Pour la Cladribine, on note une diminution des lymphocytes et une augmentation des infections par les virus du groupe herpes. Pour le Fingolimod sont survenus durant les études des élévations des transaminases, une diminution des lymphocytes, des cas de rhinopharyngite, d hypertension artérielle, des maux de tête, des atteintes de la rétine. Il faudra attendre plus longtemps pour savoir si ces traitements augmentent ou non le risque de survenue de cancers. Dans les études actuelles, ce risque n est pas différent des malades traités par placebo. Les études avec le Tériflunomide ont montré la survenue plus fréquente de rhinopharyngites, de céphalées et plus rarement d atteinte du foie et les lignée sanguines. Le Laquinimod semble être relativement bien toléré. Les études menées avec le Fumarate ont montré des effets indésirables modérés : maux de tête, troubles digestifs, des rougeurs du visage et bouffées de chaleur. Les traitements oraux sont-ils bien supportés par l estomac? A priori oui. Les études ne montrent pas, pour l instant d effet indésirable plus fréquents avec ces traitements qu avec d autres traitements oraux. Comment la Fampridine agit-elle sur la vitesse de marche? La Fampridine (4-aminopyridine), substance connue depuis plus de 100 ans, est un bloqueur des canaux potassiques voltage-dépendants : ce sont des canaux microscopiques permettant des entrées et sorties des molécules de potassium à travers la membrane de l axone (le

17 prolongement de la cellule nerveuse) qui entrent directement en jeux dans la propagation de l influx nerveux. Ce médicament prolonge ainsi l intensité du courant électrique qui véhicule l information (augmentation du potentiel d'action axonal) et augmente son efficacité sur le muscle qui entraîne le mouvement (elle augmente la libération d'acétylcholine au niveau des synapses). Le mouvement est facilité, la marche en particulier. TRAITEMENTS NON MEDICAMENTEUX Quelle est la place du Cannabis? Certaines études montrent que le cannabis améliore la spasticité, mais ces études ne sont pas toujours réalisées de façon sérieuse. Actuellement, les traitements à base de cannabis n ont pas de place dans la prise en charge de la SEP. Quelle est la place de la luminothérapie et des UVs? Aucune étude ne permet de penser que ces traitements sont efficaces dans la SEP. Quelle est la place de la cryothérapie dans le soulagement de la raideur et des douleurs? Il se peut que ponctuellement ces techniques soulagent les douleurs et la raideur. Le froid est une technique de lutte contre la spasticité. On utilise parfois des draps glacés dans les spasticités diffuses. L efficacité est cependant de courte durée. Quels traitements peut-on proposer pour la douleur? (Personne sous Anafranil, Cymbalta Neurontin et Rivotril) La prise en charge de la douleur est particulière à chaque malade. Il existe de nombreux traitements permettant de la soulager, comme ceux cités dans la question : les antidépresseurs, les antiépileptiques, les myorelaxants et anxiolytiques, mais aussi les antalgiques. Pour chaque malade, les associations de ces médicaments et les posologies seront différentes. Mais cette prise en charge ne se limite pas à un traitement médicamenteux ; il faut aussi intégrer la rééducation et la kinésithérapie et la prise en charge de l anxiété et de la dépression. Les consultations de la douleur réunissent généralement tous ces aspects et peuvent nous aider. Quelle est la place de la prise d eau pure avec de l argent colloïdal? A notre connaissance ce traitement ne permet pas de soulager ni de guérir la SEP et ses symptômes. Que penser du traitement du Dr Roudier, chercheur indépendant dans les maladies autoimmunes, dont la SEP? Le traitement que propose ce médecin n a pas fait la preuve de son efficacité. Il a par ailleurs été suspendu par le conseil de l ordre des médecins. Que penser des recherches du Dr Zamboni, en Italie, sur la CCSVI? Les recherches du Dr Zamboni sont en cours et on ne peut préjuger des résultats qui seront obtenus. La communauté scientifique reste prudente, ne souhaitant pas donner de faux espoirs aux malades atteints de SEP. Quelle est la place de l électrothérapie pour renforcer les membres inférieurs? L électrothérapie est un traitement d appoint qui ne peut être envisagé isolément. Il peut éventuellement s intégrer dans le cadre d une rééducation plus complète, si le médecin rééducateur ou le kinésithérapeute le proposent.

18 Existe-t-il des kinés spécialisés dans la maladie? Il n existe pas de diplôme de kinésithérapeute spécialisé dans la prise en charge de la SEP, mais par leur pratique et leur expérience personnelle, les kinésithérapeutes connaissent plus ou moins bien la maladie et sont plus ou moins habitués à la prendre en charge. En Lorraine, certains kinésithérapeutes sont adhérents au réseau. Comment compenser les pertes d équilibre? Les pertes d équilibre sont très invalidantes et parfois dangereuses. La kinésithérapie est sans doute le meilleur moyen d y remédier, mais il est parfois insuffisant. Une canne peut parfois permettre de se sentir plus assuré. Que faire contre la raideur? La raideur est un symptôme fréquent de la maladie. Elle peut être gênante, ralentir la marche ou être douloureuse, mais elle peut aussi aider le membre touché (la jambe en l occurrence) en permettant de s appuyer dessus. Il faut donc traiter la raideur lorsqu elle est handicapante. La kinésithérapie est le traitement privilégié mais il est parfois insuffisant. On a alors recours aux médicaments dits «myorelaxants», comme le Baclofène (Liorésal*) ou le Dantrolène (Dantrium*). Je vous renvoie, pour plus de précisions à la présentation powerpoint faite par le Dr Lagauche, médecin rééducateur, sur le sujet lors de la journée d information du 20 mars 2010 à Ludres. Une cure thermale à Lamalou les bains, par exemple, a-t-elle un intérêt? Les séjours dans des structures permettant une rééducation et/ou une réadaptation présentent toujours un intérêt. Le centre de Lamalou-les-bains est situé à 80km de Montpellier. C est un centre spécialisé qui reçoit beaucoup de SEP. Les séjours doivent être programmés longtemps à l avance. Ils sont souvent fatiguant mais sont l occasion de faire des progrès. Il en existe d autres en France. Que peut-on faire pour améliorer une SEP vieille de 42 ans en dehors du Liorésal et de la kiné? Cela paraît bien peu de choses et c est pourtant capital. La kinésithérapie permet de ne pas perdre ce qu on a acquis : la souplesse des articulations pour éviter qu elles ne se raidissent, une certaine force musculaire, même si elle vous paraît diminuée. Elle permet aussi de diminuer les douleurs avec l action conjuguée du Liorésal* et parfois d autres médicaments. Enfin, la kinésithérapie permet de garder une autonomie optimale en guidant les patients dans l apprentissage de nouveaux gestes, en particulier des transferts. Quel est le rôle de l alcool dans la SEP? L alcool, pris raisonnablement n a pas de conséquence néfaste chez les personnes atteintes de SEP. Il n est pas juste d interdire toute consommation d alcool chez une SEP. Pris de façon excessive, il entraîne les mêmes problèmes que chez des personnes sans SEP. Quel est le rôle de l alimentation? Quelle est son importance? Une alimentation équilibrée se justifie d autant plus que notre organisme est malade. Notre santé est étroitement liée à notre alimentation. Mais il ne faut pas donner une importance excessive à l alimentation dans la SEP. Ce n est pas un régime qui permettra de guérir la maladie. Une personne atteinte de la maladie peut et doit manger de tout. Son alimentation doit rester un plaisir.

19 DIVERS Existe-t-il d autres réseaux dans d autres régions? Oui, il existe d autres réseaux. Je vous invite à vous reporter au chapitre «annuaire» de notre site, sur lequel ils sont répertoriés avec leurs coordonnées. Peut-on donner son sang? A priori, il n y a pas de contre-indication. Cependant, les médecins sont généralement prudents et choisissent fréquemment de refuser le sang d une personne porteuse d une maladie chronique et immunologique comme la SEP. Comment différencier bon et mauvais globule blanc? Il n y a qu en histochimie (partie de l'histologie (qui étudie au microscope la structure des tissus des êtres vivants) qui étudie les substances chimiques contenues dans les cellules et les tissus) qu on peut faire cette différence. Il s agit de techniques de laboratoires spécialisés non réalisables en pratique courante. Lorsque les globules blancs sont en dessous du seuil de la normale, doit-on surveiller ou arrêter le traitement en cours? Cela dépend du taux de globule blancs, de la maladie en cours (maladie infectieuse?) et du médicament suspecté comme responsable. Un taux des polynucléaires neutrophiles inférieur à 1500 nécessite une prise charge et une surveillance rapprochée. Pouvez-vous nous éclairer sur le problème des DASRI (déchet d activité de soin à risque infectieux)? Sont concernés par cette question les nombreux malades qui ont un traitement injectable, c'est-à-dire immunomodulateur par Interféron ou par Acétate de Glatiramère. Ils ne peuvent pas jeter leurs seringues et leurs aiguilles dans une poubelle normale : de petits conteneurs leur sont fournis lors de la première injection. Lorsque le conteneur est plein, la difficulté est de s en débarrasser: les pharmaciens, pour qui le service est payant ne les reprennent que rarement. Si vous habitez dans les Vosges, en Moselle ou dans la CUGN, il existe peut-être à proximité de votre domicile, des bornes où ses conteneurs peuvent être déposés. Pour toute la Lorraine et en Haute-Marne, il vous faut soit les rapporter à votre neurologue, soit les donner à un membre du réseau lorsque vous êtes amené à les rencontrer. Pour en obtenir un nouveau conteneur, les patients ont la possibilité, soit de téléphoner au laboratoire pharmaceutique produisant le médicament (numéro vert) qui leur en renvoi, soit d en obtenir un vide lorsqu ils existe à proximité de leur domicile un déchetterie qui recycle les DASRI, soit d en demander à leur neurologue qui en a généralement quelque uns d avance. Pourquoi a-t-on 4 neurologues sur Epinal, alors qu on en a 5 dans la même rue à Marseille? De nos jours, les neurologues sont libres de s installer où ils souhaitent. Peut-on changer à n importe quel moment de neurologue? En France, le malade est libre de choisir son médecin. Il peut également en changer quand il le souhaite.

20 Peut-on envisager la création d un réseau de malades? Surtout pour les nouveaux diagnostiqués. Pourquoi pas? Les associations de malades ont cette vocation : NAFSEP, LFSEP, ARSEP Pour ce qui est des personnes ayant eu un diagnostic récemment posé, le LORSEP propose un soutien psychologique. Des groupes de parole existent dans certains endroits, organisés par des associations de malades. Les globules blancs peuvent-ils encore nous défendre contre les maladies ; grippe, bronchite, ou sommes-nous désarmés? Nous avons plusieurs types de globules blancs. Ceux qui sont activés anormalement dans la SEP ne représentent qu une partie de ceux-ci. Les traitements ayant pour cible les globules blancs ne les détruisent pas tous. Il ne s agit pas de globules blancs qui nous aident à nous défendre contre infectieuses habituelles comme les grippes, bronchites, angines, infections urinaires, gastro-entérites, etc. Les études cliniques de phase I se déroulent-elles sur des étudiants sains? En particulier, oui. Sur tout sujet sain et volontaire en général.