Document d obtention du consentement des patients pour l inscription au Registre canadien de greffe (Registre CTR)

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1 Document d obtention du consentement des patients pour l inscription au Registre canadien de greffe (Registre CTR) Objet Le Registre canadien de greffe (Registre CTR) comprend la liste nationale des patients en attente d une greffe du coeur, du rein, du poumon, du foie, du pancréas, de l intestin grêle ou d une greffe multiple et la liste nationale des patients hyperimmunisés en attente d une greffe du rein. Dès qu un organe devient disponible, les services d approvisionnement en organes consultent le Registre CTR pour trouver un receveur compatible en vue d une greffe. Définitions Résultats des épreuves HLA : Le typage des antigènes leucocytaires humains permet de jumeler les receveurs et les donneurs en vue d une greffe. Les antigènes leucocytaires humains sont des protéines ou des marqueurs présents sur la plupart des cellules de votre corps. Votre système immunitaire utilise ces marqueurs pour distinguer les cellules qui appartiennent à votre corps des autres. Service d approvisionnement en organes : Il s agit de l organisme responsable de la coordination de tous les dons d organes et de tissus dans une région donnée. Renseignements personnels : C est l ensemble des renseignements qui vous identifient ou qui permettent d établir votre identité; par exemple, vos nom, adresse, numéro de téléphone et date de naissance. Ils comprennent les renseignements sur votre état de santé. Renseignements sur votre état de santé : Ces renseignements comprennent toutes les données relatives à votre profil médical ou à votre état, comme vos antécédents médicaux, les résultats des épreuves de laboratoire, votre numéro d assurance maladie. Ils englobent également les données relatives aux maladies contagieuses, à votre groupe sanguin et aux résultats du typage HLA. Centre de recommandation : Centre qui recommande les patients ayant besoin d une greffe à un centre de greffe afin que leur nom soit inscrit dans le Registre CTR. Centre de greffe : Centre chargé d inscrire au Registre CTR les patients ayant besoin d une greffe et où devrait se dérouler la greffe d organe. Cueillette de renseignements personnels par le Registre CTR Avant que vous puissiez être inscrit au Registre, le centre de greffe, le centre de recommandation ou le service d approvisionnement en organes associé au centre de greffe recueillera vos renseignements personnels en vue de créer un dossier dans le Registre pour vous. Ces renseignements personnels pourront être recueillis auprès de vous, de l hôpital, à même vos dossiers de laboratoire ou d autres dossiers médicaux. Ces renseignements seront consignés dans le Registre, qui est géré par la Société canadienne du sang, à Ottawa, en Ontario. Le Registre est une application Web à laquelle on accède au moyen d un ordinateur. Les renseignements personnels contenus dans votre dossier dans le Registre peuvent servir aux fins suivantes : mettre à jour votre statut médical; établir un jumelage potentiel entre vous et un donneur d organe; déterminer la compatibilité entre votre typage HLA et celui d un donneur; gérer les offres de donneurs d organes potentiels reçues d un service d approvisionnement en organes; communiquer avec vous si un donneur compatible est trouvé; vous inviter à participer à des recherches bénévoles; Page 1 de

2 respecter les exigences légales et réglementaires, le cas échéant; remplir toute autre exigence prescrite par la loi. Les renseignements personnels contenus dans votre dossier dans le Registre pourraient être divulgués dans les circonstances suivantes : aux professionnels de la santé et aux préposés à la saisie de données médicales des centres de greffe et des centres de recommandation qui s occupent de vous; aux professionnels de la santé et aux préposés à la saisie de données médicales des services d approvisionnement en organes au Canada et des laboratoires HLA qui y sont associés lorsqu ils accèdent au Registre CTR directement ou lorsque vos renseignements personnels sont téléchargés dans le système informatique du service d approvisionnement en organes; (Nota : la Société canadienne du sang permettra à ce service de télécharger vos renseignements personnels uniquement si ce dernier a signé, avec la Société canadienne du sang, une entente de confidentialité l obligeant à protéger la confidentialité de vos renseignements personnels); aux autorités de santé publique, aux vérificateurs ou à tout autre intervenant conformément aux exigences de la loi; aux chercheurs médicaux ayant besoin de communiquer avec des receveurs ou des receveurs potentiels pour les inviter à participer à des recherches bénévoles approuvées par le comité d éthique en recherche, si vous y consentez; à toute autre fin prescrite par la loi. De plus, conformément aux lois pertinentes de votre province, la Société canadienne du sang peut utiliser ou divulguer des renseignements personnels tirés de votre dossier dans le Registre qui ne permettent pas de vous identifier pour soutenir des travaux de recherche approuvés, le processus d amélioration continue, l analyse à long terme et la politique d attribution des organes. Si vous recevez une greffe, les renseignements concernant l intervention et ses résultats seront consignés dans votre dossier dans le Registre CTR. Après l intervention, votre centre de greffe continuera de suivre votre état de santé et le fonctionnement de l organe reçu. Des renseignements personnels, y compris les résultats des épreuves de laboratoire réalisées pendant votre hospitalisation et les visites de suivi auprès de l équipe de greffe, pourraient être versés au Registre. Ces renseignements personnels pourraient servir à mesurer le succès du Registre, à améliorer le jumelage futur des donneurs et des receveurs et à comprendre les résultats à long terme pour les patients qui reçoivent une greffe d organe au moyen du Registre. Notre engagement en matière de protection de la vie privée La Société canadienne du sang s est engagée à assurer la protection et la sécurité des renseignements personnels vous concernant qui sont consignés dans le Registre CTR. Nous nous acquittons de notre engagement conformément aux lois pertinentes et aux pratiques exemplaires en vigueur. La Société canadienne du sang ne donnera accès au Registre CTR qu aux employés de la Société canadienne du sang, professionnels de la santé et préposés à la saisie des données médicales des services d approvisionnement en organes, des centres de greffe, des centres de recommandation et des laboratoires HLA qui ont besoin d accéder au Registre dans le cadre de leur travail. Toute personne qui demande un accès au Registre CTR doit signer une entente par laquelle elle s engage à protéger la confidentialité de vos renseignements personnels. Retrait du consentement Si vous ne souhaitez plus participer au Registre CTR, veuillez communiquer avec votre centre de greffe. On vous remettra un formulaire que vous devrez signer et envoyer à la Société canadienne du sang. Tous les renseignements personnels recueillis à votre sujet jusqu à la date du retrait du Page 2 de

3 consentement demeureront dans le Registre CTR, mais aucun autre renseignement personnel vous concernant ne sera recueilli, utilisé ou divulgué par le Registre. Le cas échéant, la Société canadienne du sang utilisera vos renseignements personnels pour communiquer avec vous pour des raisons de sécurité. NOTE IMPORTANTE : SI VOUS RETIREZ VOTRE CONSENTEMENT AVANT DE RECEVOIR UNE GREFFE, LES SERVICES D APPROVISIONNEMENT EN ORGANES À L ÉCHELLE NATIONALE NE POURRONT PLUS CONSULTER VOTRE DOSSIER DANS LE REGISTRE CTR POUR VOUS JUMELER À UN DONNEUR D ORGANE. Coordonnées de la Société canadienne du sang La Société canadienne du sang respecte votre droit de consulter vos renseignements personnels et de demander des corrections. Vous pouvez communiquer avec le Service des renseignements personnels pour obtenir plus de renseignements sur nos pratiques en matière d accès et de protection de la vie privée ou pour demander la correction d un renseignement vous concernant : Par écrit : Société canadienne du sang Service des renseignements personnels 1800, promenade Alta Vista Ottawa, ON K1G 4J5 Par téléphone : (sans frais) Par courriel : Protection de la vie privée Accès à l'information Pour obtenir plus d information sur les pratiques de la Société canadienne du sang en matière de protection de la vie privée, veuillez consulter notre site Web au Si vous estimez que la Société canadienne du sang n a pas répondu à vos préoccupations, vous avez le droit de communiquer avec le commissaire à la protection de la vie privée ou le responsable de la protection de la vie privée de votre province. Consultez notre site Web pour obtenir leurs coordonnées. Page 3 de

4 Formulaire de consentement à l inscription au Registre canadien de greffe (le Registre CTR) Je, (NOM COMPLET ET ADRESSE EN CARACTÈRES D'IMPRIMERIE) consens à participer au Registre canadien de greffe (Registre CTR) à titre de patient en attente d une greffe du coeur, du rein, du poumon, du foie, du pancréas, de l intestin grêle ou d une greffe multiple ou à titre de patient hyperimmunisé en attente d une greffe du rein, et à ce que mes renseignements personnels soient versés au Registre. Je consens à ce que mes renseignements personnels soient recueillis, utilisés et divulgués aux fins décrites dans le Document d'obtention du consentement des patients pour l inscription au Registre canadien de greffe et conformément aux dispositions qu il contient. Je comprends que mon consentement à l inscription au Registre CTR et à la consignation de mes renseignements personnels dans celui-ci ne constitue pas un consentement à une intervention chirurgicale. Si l équipe de greffe communique avec moi au sujet d une greffe potentielle et que je décide de procéder à la greffe, mon équipe de greffe discutera avec moi des modalités de consentement aux procédures médicales, y compris l intervention chirurgicale. (Obligatoire) Signature du participant (patient) : Signature du participant Ou : Signature de la personne légalement autorisée à consentir à la cueillette, à l utilisation et à la divulgation des renseignements personnels du participant. (Obligatoire) Témoin de la signature par le participant ou la personne légalement autorisée : Signature du témoin Langue de correspondance : Anglais Français J accepte qu on communique avec moi pour m inviter à participer à des recherches bénévoles : Oui Non Conservez un exemplaire signé et envoyez les deux autres exemplaires signés au coordonnateur de greffe. Le coordonnateur versera un exemplaire dans votre dossier médical et enverra l autre à la Société canadienne du sang. Page 4 de

5 Formulaire de consentement à l inscription au Registre canadien de greffe (le Registre CTR) Je, (NOM COMPLET ET ADRESSE EN CARACTÈRES D'IMPRIMERIE) consens à participer au Registre canadien de greffe (Registre CTR) à titre de patient en attente d une greffe du coeur, du rein, du poumon, du foie, du pancréas, de l intestin grêle ou d une greffe multiple ou à titre de patient hyperimmunisé en attente d une greffe du rein, et à ce que mes renseignements personnels soient versés au Registre. Je consens à ce que mes renseignements personnels soient recueillis, utilisés et divulgués aux fins décrites dans le Document d'obtention du consentement des patients pour l inscription au Registre canadien de greffe et conformément aux dispositions qu il contient. Je comprends que mon consentement à l inscription au Registre CTR et à la consignation de mes renseignements personnels dans celui-ci ne constitue pas un consentement à une intervention chirurgicale. Si l équipe de greffe communique avec moi au sujet d une greffe potentielle et que je décide de procéder à la greffe, mon équipe de greffe discutera avec moi des modalités de consentement aux procédures médicales, y compris l intervention chirurgicale. (Obligatoire) Signature du participant (patient) : Ou : Signature du participant Signature de la personne légalement autorisée à consentir à la cueillette, à l utilisation et à la divulgation des renseignements personnels du participant. (Obligatoire) Témoin de la signature par le participant ou la personne légalement autorisée : Signature du témoin Langue de correspondance : Anglais Français J accepte qu on communique avec moi pour m inviter à participer à des recherches bénévoles : Oui Non Conservez un exemplaire signé et envoyez les deux autres exemplaires signés au coordonnateur de greffe. Le coordonnateur versera un exemplaire dans votre dossier médical et enverra l autre à la Société canadienne du sang. Page 5 de

6 Formulaire de consentement à l inscription au Registre canadien de greffe (le Registre CTR) Je, (NOM COMPLET ET ADRESSE EN CARACTÈRES D'IMPRIMERIE) consens à participer au Registre canadien de greffe (Registre CTR) à titre de patient en attente d une greffe du coeur, du rein, du poumon, du foie, du pancréas, de l intestin grêle ou d une greffe multiple ou à titre de patient hyperimmunisé en attente d une greffe du rein, et à ce que mes renseignements personnels soient versés au Registre. Je consens à ce que mes renseignements personnels soient recueillis, utilisés et divulgués aux fins décrites dans le Document d'obtention du consentement des patients pour l inscription au Registre canadien de greffe et conformément aux dispositions qu il contient. Je comprends que mon consentement à l inscription au Registre CTR et à la consignation de mes renseignements personnels dans celui-ci ne constitue pas un consentement à une intervention chirurgicale. Si l équipe de greffe communique avec moi au sujet d une greffe potentielle et que je décide de procéder à la greffe, mon équipe de greffe discutera avec moi des modalités de consentement aux procédures médicales, y compris l intervention chirurgicale. (Obligatoire) Signature du participant (patient) : Signature du participant Ou : Signature de la personne légalement autorisée à consentir à la cueillette, à l utilisation et à la divulgation des renseignements personnels du participant. (Obligatoire) Témoin de la signature par le participant ou la personne légalement autorisée : Signature du témoin Langue de correspondance : Anglais Français J accepte qu on communique avec moi pour m inviter à participer à des recherches bénévoles : Oui Non Conservez un exemplaire signé et envoyez les deux autres exemplaires signés au coordonnateur de greffe. Le coordonnateur versera un exemplaire dans votre dossier médical et enverra l autre à la Société canadienne du sang. Page 6 de

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