3 ème plan autisme : Point d étape, un an après son annonce

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1 3 ème plan autisme : Point d étape, un an après son annonce «Le 3 ème plan autisme vise à répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l autisme en France tout en laissant le choix aux familles des modalités de cette prise en charge. Il a été élaboré en concertation avec toutes les parties prenantes, associations, professionnels et familles dans un esprit de respect, d apaisement et d efficacité. Je réitère toute ma détermination à ce que le 3 ème plan autisme soit concrètement la meilleure réponse aux attentes légitimes des familles.» Marie-Arlette CARLOTTI

2 L autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi «Chossy». Ce trouble neurodéveloppemental entraîne différents types de déficiences, très variables d une personne à l autre, et nécessite des réponses adaptées et individualisées. Il est caractérisé par des altérations graves du développement dans les trois domaines suivants : communication verbale et non verbale, interactions sociales et comportements, intérêts et activités qui sont restreints et stéréotypés. La Haute Autorité de Santé (HAS) a estimé, sur la base des études internationales, qu 1 nouveau-né sur 150 serait concerné par l autisme et/ou les troubles envahissants du développement. Toutefois, en 2010, en France, seules personnes avec autisme ou autres Troubles envahissants du développement (TED) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20% d entre elles bénéficiaient d un accompagnement au sein d une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants a progressé avec la mise en œuvre des précédents plans, l enjeu demeure important et la question du dépistage et de la mise en place d un accompagnement adapté se pose toujours pour les adultes. Les données manquent également cruellement sur le nombre de personnes concernées et sur les prises en charge psychiatriques qui sont actuellement leur quotidien. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l Agence Nationale de l Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM) ne sont que très lentement diffusées et peu d enfants autistes bénéficient des interventions recommandées. Il est par ailleurs à craindre que les enfants avec autisme ou autres Troubles envahissants du développement (TED) représentent une part significative des enfants qui ne seraient toujours pas scolarisés en France. Le 18 juillet 2012, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l exclusion, a annoncé qu un troisième plan autisme serait lancé, actant par là-même la nécessité de réaffirmer une volonté politique forte pour faire progresser la place des personnes avec autisme ou autres Troubles envahissants du développement (TED) dans notre société. Le champ de l autisme ayant été traversé par de fortes tensions, notamment sur les méthodes d accompagnement, le troisième plan autisme a été élaboré en concertation avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d apaisement. Le troisième plan autisme a été présenté le 2 mai 2013 en Conseil des ministres par Marie-Arlette Carlotti. Les propositions du plan visent à répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l autisme en France tout en offrant un choix aux personnes avec autisme ou autres TED ainsi qu à leurs familles entre différentes réponses et dispositifs. Elles visent à proposer, à tous les âges, des interventions évaluées et contrôlées en renforçant la coopération entre les mondes de la recherche, du sanitaire, du médico-social et de l éducation et en mettant en œuvre une nouvelle forme de gouvernance qui associe pleinement les personnes elles-mêmes et leurs familles.

3 3 ème plan autisme 2013 / places de SESSAD pour les enfants 350 places de répit (accueil temporaire) Renforcement des évaluations internes et externes des structures médico-sociales Une participation des familles à la gouvernance du plan, au niveau national et local postes créés pour transformer les structures existantes Harmonisation des pratiques et réorientation des Centres Ressource Autisme Formation de professionnels du secteur médico-social Un budget de 205,5 millions d euros places pour les adultes Diffusion et application des recommandations de la HAS et de l ANESM Un réseau de dépistage et diagnostic précoce de proximité 700 places en unité d enseignement en maternelle

4 Les 5 grands axes du 3 ème plan autisme Diagnostiquer et intervenir précocement Accompagner tout au long de la vie Soutenir les familles Poursuivre les efforts de recherche Former l ensemble des acteurs Le fil rouge Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles élaborées par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l agence nationale de l évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), qu il s agisse du diagnostic, de l accompagnement et des modes d intervention. Formation 10 mois après, un point d étape Formation des aidants familiaux : 1 ère action du plan à avoir été mise en œuvre. - 7 régions ont déjà commencé la formation des familles : Alsace, Guyane, Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées, Nord Pas-de-Calais, PACA, Rhône-Alpes. - Les autres régions entreront dans le dispositif courant 2014 et 2015 Professionnels : 1000 personnes formées en 2013 dans le secteur médico-social. L objectif est de poursuivre cette action pour parvenir à en former plus de Deuxième vague prévue en avril Introduction de l autisme comme sujet prioritaire du développement professionnel continu pour les médecins. Education nationale : des modules de formation en ligne pour accompagner les évolutions pédagogiques. Evolution des centres de ressources autisme (CRA) Les CRA sont un acteur pivot du 3 ème plan autisme. Les familles seront majoritaires dans les nouveaux conseils d orientation stratégique de chaque CRA qui se mettront en place à partir d avril Un décret, à paraître en mars 2014, décrira les missions des CRA avec la nécessité de respecter les recommandations de bonnes pratiques de la HAS : o L accueil, l écoute, l information, le conseil et l orientation des personnes avec autisme, de leur entourage, des professionnels qui assurent leur suivi ; o La promotion et la diffusion des informations actualisées sur l autisme ; o L appui et l expertise à la réalisation de bilans diagnostiques et fonctionnels ; o La participation au développement des compétences des aidants familiaux et des professionnels ; o La participation à l animation d un réseau régional des acteurs.

5 Adapter l offre existante Publication en avril 2014 d un référentiel issu des recommandations de bonnes pratiques professionnelles, permettant de préciser la situation d un établissement ou d un service au regard des exigences liées aux recommandations, à vocation à la fois programmative et pédagogique. Il permettra aux ARS de faire évoluer l attribution des crédits aux structures existantes en fonction de ces référentiels avec une mise en œuvre généralisée début La création de places nouvelles Parce que la prise en charge de l autisme est une priorité du gouvernement, en 2013, 579 places ont été ouvertes en complément du 3 ème plan autisme (305 pour enfants, 274 pour adultes). En décembre 2013, 107 millions d sur les 205 millions d du 3 ème plan autisme ont été notifiés aux Agences Régionales de Santé. Elles peuvent maintenant lancer de nouveaux appels à projet ; les premiers appels à projets seront publiés à partir de juin Unités d enseignement Le cahier des charges qui décrit le fonctionnement des unités d enseignement en maternelle est en cours de diffusion aux agences régionales de santé et aux rectorats. 30 premières classes seront ouvertes à la rentrée scolaire de septembre Diagnostic et interventions précoces Le plan d action régional des Agences Régionales de Santé, qui porte prioritairement sur la structuration du réseau des acteurs en matière de diagnostic et interventions précoces, sera élaboré en juin Pour le réaliser elles s appuieront sur le référentiel prévu pour avril Recherche Depuis juin 2013, une enquête a été financée visant à recueillir et à analyser des données épidémiologiques, sanitaires et sociales sur la base d une cohorte de 600 personnes autistes. Un appel à projet CNSA-IRESP vient d être lancé ; par an seront dégagés pour approfondir nos connaissances sur les modes d accompagnement, les méthodes et les structures.

6 Février 2014 : de nouvelles mesures pour accompagner le 3 ème plan autisme Mise en œuvre impérative des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l ANESM : une circulaire est adressée à l ensemble des Agences Régionales de Santé pour qu elles aient la plus grande vigilance dans la mise en œuvre d appels à projets qui offrent les garanties suffisantes en matière de respect des recommandations de bonnes pratiques. Formation des correspondants autisme : mise en place en avril 2014 dans l objectif d une meilleure appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l ANESM et de leur impact sur les processus de décision des ARS (analyse des projets, dialogue et contrôle des établissements et services). Tour de France de l autisme : rencontre dans les régions avec les acteurs pour les sensibiliser aux orientations du 3 e plan. : ouverture d un site internet dédié au déploiement du 3 ème plan autisme, qui sera la référence tant pour les professionnels que pour les familles. Evaluation et suivi du 3 ème plan autisme : l évaluation complète et le suivi de la mise en œuvre devront être faits sans concession. Le comité de suivi du plan qui assure une mission essentielle devra prendre en charge l évaluation, sur la base d indicateurs clairs et partagés.

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