1 ers Etats Généraux Aidants&Aidés

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1 23 NOVEMBRE ers Etats Généraux Aidants&Aidés Parrainés par le Professeur Axel Kahn Contacts presse GROUPE MACIF Julie Terzulli HILL & KNOWLTON Anne Da Silva Passos

2 SOMMAIRE Communiqué de Presse La Macif demande aux représentants des pouvoirs publics un plan national triennal 3 en faveur des aidants. Dossier de presse I. 15 propositions concrètes pour les aidants. 6 II. Une journée de mobilisation pour engager les pouvoirs publics 10 à agir en faveur des aidants. III. La Macif, un engagement sur le long terme auprès des aidants et des aidés. 11 Annexes Annexe 1 Résultats de l enquête nationale LH2/Macif sur les Aidants : 13 qui sont-ils et quelles sont leurs attentes? Annexe 2 Le Programme aidants&aidés de la Macif : 15 3 étapes indispensables pour élaborer des propositions concrètes pour les aidants. Annexe 3 Les partenaires de la Macif. 16 2

3 Paris, le 23 novembre 2010 LA MACIF DEMANDE AUX REPRESENTANTS DES POUVOIRS PUBLICS UN PLAN NATIONAL TRIENNAL EN FAVEUR DES AIDANTS 1 Français sur 3 a dans son entourage un proche en perte d autonomie (liée à l âge, à la maladie ou consécutive à un accident 1 ) assisté par une personne qui l aide à réaliser les actes de la vie quotidienne. On compte aujourd hui près de 4 millions de personnes dites «aidantes» en France. Or cette population reste trop souvent ignorée dans les débats qui concernent la perte d autonomie. A l occasion des 1 ers Etats Généraux Aidants&Aidés qu elle organise, la Macif, avec le soutien de ses partenaires, remet officiellement aux représentants des pouvoirs publics et aux parlementaires le Manifeste «S.O.S. Aidants». Celui-ci formule 15 propositions concrètes pour que cette population soit mieux prise en compte dans l élaboration des mesures publiques sur la perte d autonomie. 15 propositions pour répondre aux besoins d une population mal identifiée Dans le cadre de son programme Aidants&Aidés, la Macif a étudié depuis 18 mois le vécu des aidants, leurs besoins et leurs attentes. Fidèle aux valeurs de solidarité qui l anime, la Macif a lancé une enquête nationale à l été 2009, puis rencontré et écouté près de aidants dans toutes les régions de France sur leurs territoires de vie. Leurs témoignages ont été analysés et leurs attentes priorisées dans le Manifeste «S.O.S. Aidants» déjà signé par plus de personnes au 18 novembre propositions concrètes visent à répondre aux besoins primordiaux de ceux qui aident : Améliorer les conditions de vie des aidants en déployant, par exemple, des solutions d aménagement du temps de travail ou de télétravail, et en facilitant leur retour à l emploi lorsque le besoin d aide diminue ; Mieux les informer en leur facilitant l accès aux dispositifs d aide existants par le biais notamment d une plateforme d information unique ; Soulager leur quotidien en développant des solutions innovantes de répit temporaire de jour comme de nuit, accessibles géographiquement et financièrement par tous ; Rompre l'isolement ; Préserver la dignité des personnes aidées avec une charte en cadrant l utilisation des nouvelles technologies à leur domicile en vue de garantir le respect de leur intimité physique et psychique ; Reconnaître le savoir-faire des aidants; Renforcer la professionnalisation des intervenants ; Coordonner les dispositifs existants et les adapter aux territoires de vie. + peut être ajouter pour quelques points les propositions les plus emblématiques (cf manifeste) 1 Source : sondage Macif-IFOP de

4 Le Manifeste, porté par la Macif, est soutenu par un collectif de partenaires dont la Mutualité Française, la Matmut, la MNFTC, la SMIP, Handéo ainsi que par le Professeur Axel KAHN, hématologue, généticien, essayiste, président de l Université Paris-Descartes et les membres du comité scientifique du programme Aidants&Aidés : Dr Alain COLVEZ, épidémiologiste, directeur de recherche CNSA/INSERM ; M. Bernard ENNUYER, sociologue ; Pr Jacques GAUCHER, psychologue, professeur des Universités ; Pr Michela MARZANO, philosophe, professeur des Universités, Université Paris-Descartes ; Dr Grégoire MOUTEL, médecin hospitalo-universitaire ; Pr Henry NOGUES, économiste, professeur des Universités ; Dr Noëlle VESCOVALI, médecin. Programme Aidants&Aidés : 18 mois à l écoute des aidants dans toute la France Une enquête nationale pour mieux cerner leurs besoins et leurs attentes 2 En juillet 2009, la Macif lançait le programme Aidants&Aidés qui débutait par une grande enquête nationale destinée à mieux comprendre les besoins et les attentes des aidants et des aidés. Les résultats sont présentés le 23 novembre 2010 aux 1 ers Etats généraux Aidants&Aidés : L'aidant est à 70% une femme, âgée en moyenne de 58 ans, et sans emploi. Il s'occupe à 44% de son père ou de sa mère, 18% de son conjoint, 11% de ses grandsparents ou 8% de ses beauxparents. 50% des aidants interviennent tous les jours. Près de 2/3 des personnes aidées vivent à leur domicile et 19% vivent avec l'aidant. 2 Etude Macif LH2 menée de juin à octobre 2009 auprès de personnes aidantes. Les réponses ont été recueillies via questionnaires papiers, 455 questionnaires en réponse à une Newsletter et 232 questionnaires via un bandeau en ligne sur le site aveclesaidants.fr 4

5 22 Ateliers citoyens en région pour aller à la rencontre des aidants De décembre 2009 à octobre 2010, la Macif est ensuite partie à la rencontre de cette population en organisant 22 Ateliers citoyens dans toute la France. Ces événements ont été de véritables tribunes de proximité pour les aidants et les aidés et ont permis de mieux cerner leur vécu avec les résultats régionaux de l enquête. Les aidants rencontrés lors de ces Ateliers ont exprimé leurs besoins : Le répit : le besoin de «souffler» constitue le principal souhait pour 2/3 des aidants ayant répondu. En effet, la motivation principale des aidants est l'amour (avant le devoir). Mais, cette relation complexe basée sur un lien affectif fort ne peut rester équilibrée que si l'aidant dispose de moments de répit ; la relation ayant tendance à se détériorer avec le temps. Le soulagement au quotidien : l'investissement des aidants reste important, alors même que 80% n'agissent pas seuls, et il est même jugé lourd pour 39% d entre eux. Le soutien : malgré la gratitude exprimée par l'entourage, 1 aidant sur 2 ne se sent pas assez soutenu moralement. Pour autant, peu d entre eux décident de ne plus s'occuper de la personne aidée. Forte de cette expérience sur le terrain, la Macif demande aujourd hui que les aidants soient plus largement considérés et que cette population soit réellement prise en compte dans la création de programmes publics dédiés. A PROPOS DU GROUPE MACIF Le groupe Macif couvre les besoins de ses 5 millions de sociétaires en assurances de biens, assurances de personnes, épargne, crédit, assistance, services à la personne. La Macif a confié ses activités d assurances de personnes à Macif-Mutualité, mutuelle régie par le Livre II du Code de la mutualité et adhérente à la FNMF. Macif-Mutualité est l assureur des garanties santé et prévoyance toutes causes de la Macif et assure notamment la Garantie Autonomie. Plus d informations sur Contacts presse Groupe MACIF : Julie Terzulli Hill & Knowlton pour le Groupe MACIF : Anne Da Silva Passos

6 15 propositions concrètes pour les aidants Après une année d'études sur le terrain avec les aidants, la Macif a rédigé le Manifeste «SOS Aidants» pour demander aux parlementaires et représentants des pouvoirs publics présents aux 1 ers Etats Généraux Aidants&Aidés, la mise en place d'un plan triennal en faveur des aidants, faisant du soutien au «couple aidant-aidé» une priorité nationale. Par ce Manifeste, la Macif appelle les pouvoirs publics à prendre enfin la mesure de ce qui est un enjeu majeur de société. En effet, un Français sur trois a dans son entourage une personne en perte d autonomie qu elle soit liée à l âge, à la maladie ou consécutive à un accident (source : sondage Macif-IFOP de 2008). Selon les dernières projections de l'insee publiées en octobre 2010, un tiers des Français aura plus de 60 ans en Ainsi, avec l évolution démographique, la dureté des conditions des aidants, l explosion des coûts directs et indirects liés à la dépendance et la fragilisation du lien social, les questions sur la perte d autonomie vont concerner de plus en plus de Français, qu ils soient aidés ou aidants. Trop souvent isolés, insuffisamment reconnus, les aidants et les aidés sont encore trop souvent livrés à eux-mêmes. Il y a urgence à agir. Les 15 propositions issues du Manifeste «SOS Aidants» sont les suivantes : «Au travail, je n arrivais plus à assurer. Je posais régulièrement des arrêts de travail pour accompagner mon épouse à l hôpital. Au bout de quelques mois, lorsque son état s est aggravé et que mes absences sont devenues de plus en plus fréquentes, j ai été licencié. C est à partir de ce moment là que tout est devenu très dur. Je ne sortais plus de chez moi, je ne voyais ni mes amis, ni ma famille. D ailleurs je n avais plus les moyens de sortir pour me distraire. J ai craqué, j ai fait une grave dépression et mis plusieurs mois à m en remettre». Samir Trois Français sur quatre déclarent qu'ils ne seraient pas en mesure, financièrement, de prendre en charge un proche en état de dépendance totale (sondage Ipsos 2010 pour la Macif) POUR MIEUX INFORMER : Parce qu'il s'agit d un engagement volontaire assumé, l aidant ne prend pas vraiment conscience au début de l'implication nécessaire et ne demande pas d aide extérieure. Il se retrouve ainsi rapidement débordé et sans ressource vers laquelle se tourner. La Macif propose : 1. de construire des dispositifs favorisant une meilleure connaissance des pathologies, de la situation de la personne aidée et de son évolution, pour que la situation d aidant procède de choix éclairés et adaptés ; 2. de faciliter l accès des aidants aux dispositifs d aide existants en créant une plateforme d information unique. «Finalement, c est très difficile de parler de la maladie et des problèmes du quotidien avec la famille. Cela reste tabou. Pourtant, lorsque l on est aidant, cela peut soulager. Je participe régulièrement à un groupe de parole. Je me suis même investie dans une association à titre bénévole. Cela m apporte beaucoup.» Emma 6

7 POUR AMELIORER LEURS CONDITIONS DE VIE : Etre aidant, c est d abord donner de son temps et de son énergie. Parfois, lorsque l état de santé de la personne évolue, l aidé peut avoir besoin de l aidant à ses côtés en permanence. Pour l aidant, assumer sa vie professionnelle et personnelle devient alors impossible. La Macif propose : 3. de définir des solutions solidaires nationales qui contribuent à compenser le préjudice financier des aidants, lié aux modifications de leur vie professionnelle (réduction du temps de travail, arrêt temporaire ou définitif d activité...) ; 4. de permettre une vie professionnelle de l aidant si elle est souhaitée, en déployant les solutions d aménagement du temps de travail ou de télétravail, et de faciliter leur retour à l emploi lorsque le besoin d aide diminue. Trois quarts des aidants interviennent auprès de l aidé plusieurs fois par semaine, la moitié tous les jours. Les actes les plus fréquents : du soutien moral pour 85% des aidants, l entretien et les courses (75%), la gestion des affaires courantes (75%), les soins (70%). Enquête LH2 pour la Macif POUR SOULAGER LE QUOTIDIEN : Accaparés par les soins et le maintien de la qualité de vie de la personne aidée, les aidants négligent trop souvent leurs propres besoins de santé et sont ainsi plus exposés aux problèmes de santé, notamment à la dépression. La Macif propose : 5. de développer des solutions innovantes de répit temporaire, de jour comme de nuit, pour permettre le libre choix de ces dispositifs, et par les aidants et par les aidés, accessibles géographiquement et financièrement par tous ; 6. de mettre en place des mesures permettant de gérer les événements critiques : prévoir un accompagnement en cas d hospitalisation des aidants (ou des aidés). POUR ROMPRE L ISOLEMENT : Le temps passé par l aidant auprès de l aidé est considérable. L aidant doit parfois mettre sa vie professionnelle et personnelle entre parenthèses avec souvent à la clé des sacrifices financiers, voire des risques de rupture sociale. «Ma femme, Madeleine, a besoin de kinésithérapie de manière quasi quotidienne. Malheureusement, elle ne peut pas être suivie par la même personne. Parfois, certains kinés lui font mal. Je connais ma femme, et je sais quels sont les gestes qui lui font du bien. J aimerais être plus écouté par le personnel soignant.» Jean-François. La Macif propose : 7. de valoriser et faciliter la mise à disposition de plateformes d écoute et l accès à des groupes de parole et d échange de proximité, afin d identifier les situations d épuisement ; 8. d accompagner la mise en synergie de ces initiatives locales. 7

8 POUR PRESERVER LA DIGNITE DES PERSONNES AIDEES : L apport des nouvelles technologies pour les personnes en situation de handicap a permis d obtenir des bénéfices remarquables. Mais appliquée à la problématique des personnes âgées, cette nouvelle forme d accompagnement, voire de substitution, pose des questions déontologiques et éthiques. La Macif propose : 9. d élaborer un encadrement réglementaire, éthique et déontologique des nouvelles technologies qui garantit le respect de l intimité physique et psychique des personnes aidées. Appel à signatures Macif Le 7 octobre 2010, la Macif a lancé un appel à signatures reprenant ces 15 propositions concrètes pour faire du soutien au couple aidant/aidé une priorité nationale. POUR UNE PLUS GRANDE RECONNAISSANCE DU SAVOIR-FAIRE DES AIDANTS : Par son aide quotidienne, l aidant développe un savoir-faire complémentaire de celui des professionnels, de nature différente de l expertise technique du professionnel. La Macif propose : 10. de capitaliser sur l expérience et le savoir-faire des aidants en créant les conditions nécessaires aux échanges de bonnes pratiques avec les professionnels (financement de programmes de recherche en sciences humaines et sociales pour une meilleure connaissance des aidants). POUR RENFORCER LA PROFESSIONNALISATION DES INTERVENANTS : Si le secteur est aujourd hui en pleine expansion, la qualité et la continuité des services à domicile ne sont pas toujours garanties. Trop souvent, les intervenants n ont pas été formés aux spécificités de la perte d autonomie, et se trouvent en difficulté pour répondre aux sollicitations des aidants. La Macif propose : Près de 4 millions de nonprofessionnels en France aident une personne de leur entourage ne pouvant pas vivre en totale autonomie. Si le lien familial prédomine (enfant ou conjoint dans 85% des cas), l aidant peut aussi être un ami ou un voisin. 11. de valoriser la filière des métiers de l aide : - en consolidant les dispositifs de formations existants, - en favorisant l émergence de nouvelles fonctions et compétences pour assurer la coordination, le suivi et l aide à la décision personnalisée sur l ensemble du territoire, - en promouvant un système de rémunération adéquat. 12. de garantir la qualité du service rendu aux personnes fragilisées en labellisant les services ; 13. de favoriser les échanges de bonnes pratiques et les partages d expériences pluridisciplinaires entre les intervenants. 8

9 POUR COORDONNER LES DISPOSITIFS EXISTANTS ET LES ADAPTER AUX TERRITOIRES DE VIE : Un effort de coordination des acteurs intervenants dans le domaine de la perte d autonomie est aujourd hui indispensable pour optimiser l aide aux aidants et aux aidés. La Macif propose : 14. d optimiser les périmètres d intervention des professionnels pour que la distance ne soit pas synonyme de diminution du service. 15. valoriser les dispositifs locaux, et faciliter leur mise en synergie pour déployer les initiatives éprouvées et efficientes (co-voiturage pour des déplacements, café des aidants, groupes de parole et d échange) et pour améliorer leur accessibilité géographique et financière sur l ensemble du territoire. «Si j'avais su comment la maladie de mon épouse évoluerait, ce que j'aurais à assumer au quotidien et les difficultés que je rencontrerais, je pense que j'aurai fait des choix différents.» Jean-François 9

10 2. Une journée de mobilisation pour engager les pouvoirs publics à agir en faveur des aidants Point d orgue dans son programme de rencontre avec les aidants et les aidés, la Macif a organisé le 23 novembre 2010 avec ses partenaires les 1 ers Etats Généraux Aidants&Aidés, une manifestation d envergure destinée à engager une réflexion nationale sur la situation des aidants et des aidés. «Lorsque l on est aidant, on ne doit pas gérer une vie, mais deux vies, la nôtre et celle de l aidé. C est très lourd à porter. Se préserver est essentiel, car si l on n est pas bien, c est l aidé qui en pâti.» Lucie Parrainée par le professeur Axel Kahn, et en présence de Sandrine Bonnaire, cette manifestation a été l occasion pour Gérard Andreck, Président du groupe Macif, de remettre aux parlementaires présents le Manifeste «SOS Aidants» pour demander la mise en place d un plan triennal pour les aidants. La journée s'est articulée autour de plusieurs temps forts dont : Deux conférences plénières : ouverture et clôture des 1 ers Etats Généraux respectivement par le Président du groupe Macif et par le Président de Macif-Mutualité, des professionnels du terrain, des aidants de la France entière en tant que «Grands Témoins» ainsi que des experts membres du Comité scientifique qui ont participé au programme Aidants&Aidés de la Macif. L'intervention du Professeur Axel Kahn, parrain de la manifestation, sur le thème : «aidants, aidés et réciprocité». La présentation exclusive des résultats de l Enquête nationale menée par la Macif en 2009 qui mettent en lumière les caractéristiques du vécu des aidants et les grands enseignements des 22 Ateliers citoyens. En mettant un coup de projecteur sur la problématique des aidants, la Macif entend réveiller les consciences et participer activement à la mobilisation des pouvoirs publics, des médias et du grand public sur la nécessité d agir pour aider une population fragilisée et souvent ignorée. 10

11 3. La Macif, un engagement sur le long terme auprès des aidants et des aidés. A l issue de ses 1 ers Etats Généraux, la Macif poursuivra son travail de mobilisation et d information, notamment à travers la diffusion d une charte de déontologie sur l utilisation des nouvelles technologies. Utiliser les bénéfices des nouvelles technologies dans le respect des aidants et des aidés En situation de perte d autonomie, certains gestes de la vie courante peuvent devenir difficiles. Des solutions techniques existent aujourd hui pour faciliter le quotidien et alléger la pénibilité des tâches des aidants pour mieux se concentrer sur la qualité des relations humaines et affectives. Ces technologies remplissent des fonctions variées : - lutter contre l isolement social ; - favoriser le répit des aidants tout en continuant à assurer la sécurité de la personne aidée ; - permettre l intervention rapide en cas de chute ou de troubles de la mobilité, de troubles de la cognition, d errance, d angoisse ; - leur apporter plus de confort. Or, le développement de ces nouvelles technologies pour des personnes fragilisées comporte un risque, celui de perdre de vue qu elles restent des personnes à part entière. D où la nécessité de poser un cadre aux créateurs et aux fabricants de ces solutions technologiques (webcams, capteurs ), dans le but de rassurer les utilisateurs. C est pourquoi la Macif propose une «charte de déontologie sur l utilisation des nouvelles technologies pour les personnes en situation de handicap et d incapacité» afin que le développement de ces nouvelles technologies se fasse dans le respect de la dignité des personnes aidées et de la relation humaine. La Macif avec les aidants Un assureur pionnier sur la thématique des aidants de personnes en perte d autonomie Dès 2002 La Macif s engage sur le maintien à domicile de la personne en perte d autonomie avec le Contrat autonomie Macif. En 2004 le Groupe organise en région des réunions intitulées «1 heure pour l autonomie» afin de sensibiliser les sociétaires aux risques et conséquences liés à la dépendance. Cette Charte est un outil de réflexion collective validée par un comité d experts indépendants, qui propose un cadre éthique pour la conception, le développement et l utilisation des produits innovants issus des nouvelles technologies. Elle a pour ambition de proposer des repères pour les développeurs et concepteurs de nouvelles technologies afin que celles-ci participent à accroître qualitativement l autonomie des utilisateurs sans altérer, voire remplacer, les contacts interpersonnels, que ce soit au domicile du patient ou dans une structure spécialisée. Ces propositions s articulent autour : - du respect de la dignité et de l intimité de la personne ; - de la liberté de choix ; 11

12 - de l utilisation par un acte délibéré ; - du mode d emploi et du service après vente. Le site Internet au service des besoins des aidants La Macif fait évoluer son site Internet créé en février 2007 et qui compte plus de visiteurs par mois. Enrichi grâce aux nombreux retours d expérience acquis au cours des 18 mois passés, le site propose désormais de nouveaux contenus, plus en phase avec les besoins et les attentes des aidants. Parmi les nouveautés, le site proposera : - Le conseil de la semaine : chaque semaine, un professionnel de la santé (ergothérapeute, diététicien, sociologue ) propose aux aidants des recommandations pour mieux vivre leur quotidien. Pour commencer, l association Siel Bleu proposera 2 fiches pratiques (équilibre et auto massage) permettant de favoriser le maintien de l autonomie. L équipe CAAPA et le Pr. Joël Belmin de l hôpital Charles Foix (Ivry-sur-Seine) du Service hospitalo-universitaire de gériatrie d Ivry-sur-Seine proposeront des conseils pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Et enfin, l'association Vacances Ouvertes donnera de l information aux aidants pour organiser leur départ en vacances avec le soutien méthodologique et financier de structures locales (CLIC, CCAS...). - Création d une communauté d aidants : mise en ligne d espaces communautaires destinés à créer des cercles d entraides avec ses proches et d organiser l aide aux personnes en perte d autonomie dans sa région ou son quartier. - Les aides : une rubrique qui permet de connaître et de mieux comprendre tous les dispositifs d aide pour les aidants et les aidés, de suivre l actualité dans ce domaine et d accéder à des avis et analyses d experts. Prochainement seront proposés des vidéos de formation sur les bons gestes ou les bonnes pratiques à retenir destinées aux aidants ainsi qu un numéro d'appel vers un service d'écoute destiné aux personnes fragilisées. En 2007, la Macif lance un site Internet entièrement dédié aux aidants familiaux non professionnels : informations pratiques, démarches administratives, forum de discussion, etc. la Macif fait aussi évoluer le Contrat autonomie Macif en faveur des aidants avec des services spécifiques pour les soulager dans leur rôle au quotidien (bilan de situation, remplacement ponctuel, accès à la plate-forme «Macif Services à la personne»). En 2008, la Macif mène une étude sur les aidants avec l IFOP afin de mieux connaître leurs activités et leurs attentes. Cette étude va amorcer l idée d une grande enquête nationale pour connaître la réalité des aidants, et lancer un grand projet d envergure pour mieux les accompagner et faire de la perte d autonomie une véritable question de société. 12

13 ANNEXE 1 Etude LH2/Macif Aidants&Aidés L'enquête nationale LH2 / Macif, menée de juin à octobre 2009 auprès de personnes 1, a représenté une première étape pour mieux cerner les besoins et les attentes des aidants et des aidés. Près de 70% des aidants sont des femmes Dans 69% des cas, l aidant est une femme, il est âgé en moyenne de 58 ans et vit sans enfant à charge dans 73% des cas. 93% des aidants assistent un membre de leur famille. L aidé est donc le plus souvent un ascendant (dans 44% des cas le père ou la mère, dans 11% des cas les grands-parents) ou un membre de la famille proche (18% le conjoint, 8% les beaux-parents). Il est âgé dans 87% des cas de 60 ans et plus (60% d entre eux ont plus de 80 ans) et présente des difficultés motrices liées à l âge (39%) ou à la maladie (25%). Près de deux tiers des personnes aidées vivent à leur domicile et 19% vivent avec l'aidant. La proportion étant encore plus élevée lorsque le handicap est congénital ou dans les foyers peu aisés financièrement. Enfin, 34% des aidants seraient favorables au placement de l aidé en établissement spécialisé. Une relation aidant - aidé basée sur des liens affectifs forts Dans les motivations qui amènent à aider la personne, les sentiments à l égard de l aidé passent avant le sens du devoir (67% vs 24%). Cette relation, basée sur des liens affectifs forts et des moments de partage, est positive pour les aidants. 1 Etude Macif LH2 menée de juin à octobre 2009 auprès de personnes aidantes. Les réponses ont été recueillies via questionnaires papiers, 455 questionnaires en réponse à une Newsletter et 232 questionnaires via un bandeau en ligne sur le site aveclesaidants.fr. 13

14 Un soutien moral et financier quotidien 3 aidants sur 4 interviennent auprès de la personne aidée plusieurs fois par semaine (dont 50% tous les jours), que ce soit par des appels pluri-hebdomadaires (71%) ou des visites auprès de l aidé (61%). L aide apportée vise surtout à rompre la solitude de l aidé et à lui tenir compagnie (85%). 37% des aidants soutiennent par ailleurs financièrement les personnes aidées et 86% d entre eux ne perçoivent pas de contrepartie financière. Des impacts sur la vie personnelle plus que professionnelle Globalement, la situation de l aidant a davantage d impact sur sa vie personnelle que professionnelle. La souffrance de voir un proche en perte d'autonomie constitue pour 69% des personnes interrogées la principale incidence sur leur situation, celle-ci étant difficilement supportable pour 41% d entre elles. Dans 3 cas sur 4, cette situation n a pas d impact sur la vie professionnelle de l aidant. Pour les 25% restant, leur rôle d aidant les contraint à aménager leurs horaires de travail, voire à cesser de travailler. Soutenir les aidants pour éviter les situations critiques Cette population est soutenue à la fois par la famille et par des professionnels. 80% des aidants n agissent pas seuls : un professionnel intervient auprès de l aidé dans 65% des cas et un non professionnel dans 29% des cas. 63% des aidés bénéficient par ailleurs d une aide publique (telle que l APA par exemple). Cependant, l investissement des aidants reste important et il est même jugé lourd pour 39% des interviewés. 37% des aidants admettent ainsi avoir déjà craqué. Cela s'exprime à la fois par des réactions spontanées (pleurs, énervement, crise de colère) et par des réactions latentes (fatigue, épuisement, dépression). Un besoin unanime de répit Le besoin de «souffler» constitue le principal souhait des aidants (2/3 d'entre eux). Par ailleurs, malgré le soutien et la gratitude exprimés par l'entourage, 1 aidant sur 2 ne se sent pas assez soutenu moralement, même si la question de ne plus vouloir s'occuper de la personne aidée ne se pose que très rarement. Les aidants expriment donc majoritairement des attentes en termes de répit : augmenter le nombre de places en maison de retraite ou en foyer-logement ; créer des établissements spécialisés d accueil temporaire ; augmenter le nombre de professionnels d aide à domicile (43% estimant qu il y a urgence). Concernant les services de soutien, deux attentes majeures émergent : mettre à disposition de la famille un service d information sur les possibilités de maintien à domicile (46% de manière urgente) ; créer un mode de transport individualisé à prix avantageux (44% de manière très urgente). Les aidants ressentent le besoin d être mieux informés. Un aidant sur 2 s'estime informé dont 16% très mal informés. Parmi les 86% d aidants qui déclarent se renseigner sur l aide aux personnes en perte d autonomie, 51% se tournent majoritairement vers leur médecin traitant. 14

15 ANNEXE 2 Programme Aidants&Aidés : 3 étapes indispensables pour mieux comprendre les aidants et leurs attentes >> Etape 1 : une enquête nationale d envergure pour dresser le portrait des aidants La première action de la Macif sur la question de la perte d autonomie a été de proposer en 2002 un contrat Autonomie composé d une aide financière et de prestations de services pour répondre à leurs besoins. En travaillant sur le sujet, le groupe Macif a pris conscience des difficultés auxquelles était confrontée une autre population, celle des aidants. Peu reconnues, ces personnes ne sont pas suffisamment accompagnées pour faire face à ce qu elles vivent au quotidien. D autant que nombre d aidants s ignorent : parce que leur engagement est filial, amoureux, parental ou amical, certains n imaginent pas que cela relève d une identité particulière, d un statut et que cela justifie d en faire état. De ce fait, ils ne bénéficient pas des appuis matériels et humains dont ils pourraient disposer. La première étape du programme Aidants&Aidés a donc été de mener une enquête nationale pour mieux les connaître et pouvoir répondre à leurs attentes. >> Etape 2 : un tour de France à la rencontre des aidants et des aidés Pour engager le débat au plus près du terrain, la Macif a organisé tout au long de l'année 2010, 22 ateliers citoyens qui ont rassemblé près de participants à travers toute la France. De Marseille à Lille, de Niort à Metz, sociétaires Macif ou non, aidants, aidés, professionnels de santé de la région tous ont été invités à réagir aux résultats régionaux extraits de l enquête nationale et à prendre la parole sur ce sujet, autour de thématiques liées au rôle de l'aidant. A travers ces rencontres et ces échanges, les Ateliers citoyens ont été l occasion de créer les conditions d une réflexion commune sur l analyse des problèmes et les pistes de réflexion et d action à mettre en oeuvre pour accompagner le quotidien des aidants et des aidés. >> Etape 3 : les 1 ers Etats Généraux Aidants&Aidés Après 18 mois d études et de débats organisés dans toute la France, la Macif organise avec ses partenaires les 1ers Etats Généraux Aidants&Aidés qui constituent le point d orgue de son engagement afin de mobiliser l opinion publique et trouver des solutions innovantes et des services pertinents allant au-delà de la simple indemnisation. 15

16 La Mutualité Française en chiffres Complémentaire santé et protection sociale complémentaire Services de soins et d accompagnement mutualistes Chiffres 2009 Prévention et promotion de la santé DCI MARS SERVICE DE PRESSE Contact presse : Christelle Cros - Tel :

17 Partenaires Fondée en 1962 à Rouen, la Matmut fait ses premiers pas en proposant une assurance automobile aux meilleures conditions. Dans les années 70, la mutuelle va connaître un formidable développement avec l élargissement de la gamme de ses contrats (habitation, gamme loisirs, risques professionnels, cellule familiale, etc.). En 1980, la Mutualité Française reconnaît la Matmut comme sa «filiale de fait» consacrant ainsi son ancrage mutualiste. La Matmut continue son développement dans toute la France. Avec les années 2000, la Matmut modernise son image et poursuit sa diversification avec le lancement d une offre «prévoyance» puis «épargne» en 2006 et 2007 et la création d AMF Assurances, dédiée aux fonctionnaires, la même année. En 2008, le Groupe se dote d une nouvelle structure juridique en filialisant ses différents métiers autour de la Société d Assurance Mutuelle Matmut. En 2009, la Matmut, la Macif et la Maif décident d unir leurs forces pour créer la Société de Groupe d Assurance Mutuelle SFEREN, un grand pôle 100% mutualiste sur le marché français de l assurance et des services financiers. Assureur de proximité, la Matmut entretient avec chacun de ses sociétaires une relation basée sur la confiance, avec comme priorités la qualité du service rendu et la pertinence des solutions d assurance proposées. Par ailleurs, la Matmut a toujours été proche de l univers de la Santé, elle a ainsi lancé son offre d assurance santé individuelle au printemps Au-delà de son rôle d assureur et de sa fonction d indemnisation, elle contribue également fortement à soutenir la recherche médicale en étant mécène de la Fondation de l Avenir et a toujours été très attachée à l accompagnement des victimes d accidents parce que la concrétisation d un nouveau projet de vie après l accident est souvent complexe et ne peut se limiter à des considérations financières. Le soutien de la Matmut à l innovation médicale et au développement de l offre mutualiste La Matmut a toujours apporté un soutien actif au développement de l offre mutualiste. Face aux besoins croissants en matière de dépendance, de handicap et de services à la personne, elle oriente ses soutiens vers les projets de création relevant de ces domaines : structures d accueil innovantes pour traumatisés crâniens, résidences d accueil pour personnes en situation de handicap, établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes Elle a choisi de créer en 2006, avec la Mutualité Française Seine-Maritime, la Fondation Paul Bennetot, du nom du Président Fondateur de la Matmut. Fondation placée sous l égide de la Fondation de l Avenir, la Fondation Paul Bennetot soutient l innovation, la recherche et l amélioration des pratiques en traumatologie et dépendance au sein des SSAM (services de soins et d accompagnement mutualistes.) À ce jour, le Groupe Matmut représente : 2,9 millions de sociétaires, 6,3 millions de contrats gérés, plus de 2,7 millions de véhicules et 2,2 millions d habitations assurés. Ce sont également plus de 5000 salariés, 570 agences conseil partout en France et 6 pôles de gestion de sinistres.

18 Partenaires La Smip (Services Mutualistes des Individuels et des Professionnels) est une mutuelle interprofessionnelle créée il y a 80 ans à Niort. À partir des années 1980, la SMIP acquiert une territorialité au-delà du Poitou- Charentes grâce aux partenariats conclus avec les régions Macif Centre-Ouest Atlantique puis Centre pour l assurance et la gestion des contrats de complémentaire santé distribués dans les points d accueil Macif. À l aube des années 2000, la Smip fait le choix d un développement sur le web en mettant en ligne le premier site transactionnel (souscription en ligne) d une mutuelle adhérente à la FNMF. Aujourd hui, le canal Internet représente près de la moitié des nouvelles adhésions. Intégrée au groupe Macif depuis le 1 er janvier 2010, elle est l un des trois membres fondateurs, avec Macif-Mutualité et la MNFCT, de l UGM Couleurs Mutuelles dont elle assume la Présidence pour le premier mandat électif en la personne de M. Jean-Luc Pelaud. Fidèle aux valeurs du mutualisme, la solidarité et la responsabilité sont au cœur des actions de la Smip. À ce titre, elle mène depuis de nombreuses années des projets de prévention et de promotion de la santé sur des thématiques aussi diverses que : le tabac ; l alcool chez les jeunes ; le Sida et les Infections Sexuellement Transmissibles ; les Troubles Musculo Squelettiques ; les risques domestiques ; le «Bien Vieillir». Depuis 2005, une démarche, plus particulièrement destinée aux Aidants Familiaux, est conduite à travers l action de formation «Prendre soin de soi pour mieux prendre soin des autres». Animée par une équipe pluridisciplinaire formée de professionnels de santé (médecin gériatre, psychologue, assistante sociale et kinésithérapeute), les deux journées de formation ont pour objectif de répondre au mieux aux préoccupations des personnes aidées et surtout de leur entourage. Récompensée par le Prix de l Innovation Mutualiste en Santé décerné par la FNMI, Fédération Nationale des Mutuelles Interprofessionnelles dans le cadre des Trophées de la Fondation de l Avenir, l action compte aujourd hui 10 sessions et 80 participants. À ce titre, la Smip s est impliquée dès le départ dans le projet Aidants&Aidés initié par le Groupe Macif, consciente de la nécessaire prise en compte de la situation des Aidants en France et de l enjeu qu elle représente pour l avenir.

19 Partenaires Mutuelle Nationale des Fonctionnaires des Collectivités Territoriales : Créateur de solidarité depuis 1933 Plus ancienne mutuelle territoriale, la Mutuelle Nationale des Fonctionnaires des Collectivités Territoriales assure la protection sociale complémentaire des agents des collectivités territoriales. MÉTIER Des solutions adaptées aux besoins des AGENTS TERRITORIAUX Qu il s agisse de solutions collectives ou individuelles en prévoyance et en complémentaire santé, la MNFCT propose une protection sociale complémentaire adaptée aux besoins des agents des collectivités territoriales et établissements publics. En s appuyant sur une grande technicité et des services de qualité, la MNFCT accompagne les collectivités territoriales dans la gestion de la protection complémentaire de leurs agents. La MNFCT est habilitée à gérer le régime obligatoire d assurance maladie des agents des collectivités et établissements publics locaux d Île-de-France (hors Seine-et-Marne). La MNFCT est la première mutuelle territoriale à proposer un service de tiers payant certifié ISO 9001 par l intermédiaire de son opérateur Viamédis. REPRÉSENTATION Adhérente de la Fédération Nationale de la Mutualité Française (FNMF), la MNFCT a constitué en 2009, avec Macif-Mutualité et la SMIP, une union de représentation qui s est prolongée par la création, le 8 décembre 2009, d une union de groupe mutualiste, «Couleurs Mutuelles», poursuivant ainsi la volonté de rassembler, autour d un même pôle, des structures partageant des visions communes sur les enjeux à venir de la protection sociale, tout en favorisant la mise en commun de moyens et en respectant les champs d intervention de chacun. ACTIONS DE PRÉVENTION La MNFCT, par l intermédiaire de sa mutuelle dédiée «Préformence», développe des actions de prévention pour ses adhérents et promeut par ailleurs une culture de santé au travail dans les collectivités territoriales et établissements publics. Vis-à-vis de ses adhérents, la MNFCT met en place un programme de prévention des Accidents Cardio Vasculaire et organise des actions plus ponctuelles, comme des dépistages des troubles visuels ou des réunions d informations sur différentes thématiques de santé. Elle organise pour ses adhérents des sessions de préparation à la retraite. La MNFCT intervient également pour les collectivités territoriales sur des thématiques telles que la souffrance au travail, la prévention des addictions, l insertion des personnes handicapées ou encore le reclassement professionnel. Depuis 10 ans la MNFCT organise les Mardis territoriaux, animés par des spécialistes. Ces journées d informations sont devenues des rendez-vous incontournables pour les professionnels des ressources humaines et de la prévention dans les collectivités territoriales. ACTION SOCIALE Écouter, accompagner, agir Le rôle d une mutuelle ne se limite pas à encaisser des cotisations et servir des prestations. C est pour cette raison que la MNFCT a créé un Pôle social, lieu d écoute, de conseils et d orientation pour ses adhérents. Quotidiennement, le pôle social prend

20 Partenaires en compte les besoins des adhérents et s attache à les accompagner pour résoudre leurs problèmes et prévenir les difficultés futures. Le pôle social accompagne les adhérents pour : obtenir des informations sur leurs droits sociaux (C.M.U, APA, etc.) et les orienter vers les organismes compétents, rechercher avec eux les moyens de faire face aux difficultés liées à un événement spécifique (surendettement, perte d emploi, maladie, chômage, recherche d emploi, recherche de logement, problème de santé, rupture des droits, etc.) problèmes familiaux (divorce, décès ), constituer une demande de Fonds de secours auprès de la Mutuelle et de la Sécurité Sociale, connaître et comprendre les circuits complexes des différents organismes sociaux et administratifs, améliorer les conditions de vie à domicile, en partenariat avec les services compétents, rechercher les réponses à une situation de perte d autonomie vécue par un adhérent ou un proche (APA, portage de repas à domicile, placement en maison de retraite ), préserver les liens familiaux et sociaux. HISTOIRE En octobre 1933, la Caisse Mutuelle des Personnels des communes est créée par Lucien Jayat, Secrétaire Général du syndicat confédéré des personnels communaux de la région Parisienne et d Henri Sellier, Président de l Union des Maires de la Seine (Paris et petite couronne). Le 8 décembre 1933 se tient la première assemblée générale de la Mutuelle, Henri Sellier en sera le Président, Lucien Jayat le Secrétaire général et le Conseil d Administration sera composé de 11 membres. Face à la montée des extrémistes en Europe, le mouvement social et syndical vont s unifier, ce qui profitera grandement à la mutuelle. En 1937, Henri Sellier annonce, lors d une Assemblée Générale extraordinaire, la fusion de la Mutuelle des communaux et de la Mutuelle unitaire. La nouvelle structure regroupera les personnels de cent communes et établissements publics, devenant ainsi l une des plus importantes Mutuelle de France. Après le décès d Henri Sellier le 23 novembre 1943, c est Lucien Jayat qui deviendra Président de la Mutuelle. Pendant la guerre, la Mutuelle, en continuant à payer des prestations aux familles des agents en service, des mobilisés ou des prisonniers, favorisera la résistance. Entre 1945 et 1955, la Mutuelle, devenue la Caisse Mutuelle des Personnels des Départements, des Mairies et des établissements publics et hospitaliers, continue son développement. Après le décret instituant la Sécurité sociale en tant que régime obligatoire, un nouveau décret modifie les attributions de la mutualité qui devient complémentaire au nouveau régime obligatoire. La Mutuelle prend le nom de Mutuelle Complémentaire des Personnels des Départements des Communes des Établissements publics et hospitaliers (MCPCH) en En 1957, avec l institution de la section locale mutualiste 604, la MCPCH se voit confier le soin de gérer les dossiers de la Sécurité sociale, et simultanément d accorder des prestations complémentaires. En 1983 les personnels communaux deviennent des fonctionnaires des collectivités territoriales, la MCPCH devient Mutuelle Nationale des Fonctionnaires des Collectivités Territoriales (MNFCT). Contact Présidence, secrétariat général : Tél Courriel :

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