Inllusion Works. Positions de Procap. Diagnostic prénatal Les progrès de la médecine appellent un débat sur les valeurs fondamentales

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1 Inllusion Works Positions de Procap Diagnostic prénatal Les progrès de la médecine appellent un débat sur les valeurs fondamentales

2 Introduction Durant le premier semestre 2012, le thème du diagnostique prénatal a fait l objet de nombreux articles dans les médias. Le déclencheur de ces articles était l introduction d un test sanguin pour les femmes enceintes, le «PraenaTest». Ce dernier ainsi que d autres tests similaires permettent de déterminer facilement et avec une forte probabilité les anomalies chromosomiques, par exemple les trisomies 21, 18 et 13 chez le futur enfant. Dans le cadre des discussions lancées dans les médias, les organisations de défense des personnes avec handicap ont également été mises à contribution. Procap Suisse a été contactée par des journalistes souhaitant connaître notre position en tant que plus grande organisation de et pour personnes avec handicap. Tant mieux. Si nous ne le sommes pas, qui est légitimé à participer à la discussion et à prendre position sur cette question? Le débat public relatif au nouveau test sanguin a rapidement montré qu il s agit bien plus que de questions de technique médicale uniquement. Des questions sur des valeurs fondamentales se posent et nécessitent des réponses. Un défi que Procap Suisse ne peut et ne veut pas esquiver. Nous y répondons par le présent papier de position. En considérant également que nous nous engageons depuis des années avec succès en faveur d une société dans laquelle la solidarité, l égalité et l humanité sont importantes. Evolution du diagnostic prénatal nouvelles tendances Le diagnostic prénatal (DPN) englobe l ensemble des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l embryon ou le fœtus une affection grave. Le diagnostic prénatal doit donc être différencié du diagnostic préimplantatoire (DPI), qui consiste à examiner l embryon humain lorsqu il est encore constitué de peu de cellules, avant que celui-ci ne soit implanté chez la femme dans le cadre d une fécondation in vitro. Les examens avant la naissance ne sont pas une nouveauté. Depuis toujours, l évolution de l enfant est observée durant la grossesse et des diagnostics sont posés. C est seulement depuis les années 1950 que des possibilités concrètes de diagnostic existent. C est tout d abord la tolérance rhésus qui a été examinée, alors que les anomalies chromosomiques (p. ex. la trisomie 21) le sont depuis les années Ceci a favorisé la tendance portant à croire que l on peut obtenir toujours plus d informations très précises et sûres concernant l enfant, avant même sa naissance. On parle de DPN au sens strict du terme depuis les années 1980, ce qui désigne aujourd hui traditionnellement deux sortes d examens: les uns sont purement externes (non invasifs), les autres nécessitent une intervention (invasifs). La mesure du pli de la nuque effectuée dans le cadre du test du premier trimestre (entre la 12 e et la 14 e semaine), qui constitue l un des examens par ultrasons les plus souvent effectués sur les futurs enfants, fait partie des examens non invasifs, tout comme les nouveaux tests de génétique moléculaire autorisés en Suisse depuis août Ces tests reposent sur une simple prise de sang chez la femme enceinte. Tous ces examens permettent, avec toujours plus de fiabilité, d évaluer les risques de présence d un handicap génétique sur un enfant à naître. Les examens invasifs comprennent la ponction de liquide amniotique, le prélèvement de tissu placentaire, la ponction du cordon ombilical ou l AFP-Plus (ou Triple-Test), qui comportent certains risques pour l enfant. Certains examens prénataux sont aujourd hui proposés en tant que standard aux femmes enceintes et sont pris en charge par les caisses maladie. Le «PraenaTest» n en fait pas partie. Ils coûtent environ 1500 francs et ne sont généralement pas remboursés par l assurance-maladie obligatoire. Sous nos latitudes, rares sont les personnes renonçant complètement à l offre standard. En cas de résultats indiquant un handicap, la femme enceinte ou le couple doivent prendre des décisions quant à la poursuite de la grossesse, ceci généralement dans l urgence.

3 Situation juridique en Suisse Les bases juridiques pour le diagnostic prénatal en Suisse sont contenues dans l article 119 de la Constitution fédérale et la «Loi sur la procréation médicalement assistée» du 18 décembre 1998 (LPMA). Elles autorisent le diagnostic prénatal moyennant l accord de la femme informée de façon exhaustive, mais interdisent le diagnostic préimplantatoire (DPI) 1, dont l emploi doit prochainement être soumis à une nouvelle réglementation dans le cadre d une révision de la loi. En outre, la Loi fédérale sur l analyse génétique humaine (LAGH) du 8 octobre 2004 pose le cadre juridique du conseil génétique dans le cas d un examen. Le Conseil fédéral a assuré qu il n était pas nécessaire de légiférer au sujet des nouveaux tests de génétique moléculaire (août 2012), car les lois existantes garantissent la protection de la dignité humaine et la liberté de décision. De plus, le Conseil fédéral confirme le principe selon lequel la loi ne doit pas contenir de différences entre des vies ayant une valeur et d autres en étant dépourvues. L interruption de grossesse (souvent présentée comme l unique option) est réglée dans le Code pénal. Les articles 118 à 120 interdisent en principe l interruption de grossesse, mais la déclarent non punissable durant les 12 premières semaines. La décision incombe à la femme, enceinte sans le vouloir, qui n est pas tenue d aller voir un service de consultation. A partir de la 13 e semaine de grossesse, une interruption est autorisée si un avis médical démontre qu elle est nécessaire pour écarter le danger d une atteinte grave à l intégrité physique ou d un état de détresse profonde de la femme enceinte. Chiffres et faits Il est difficile d obtenir des chiffres fiables concernant la fréquence des handicaps touchant des nouveaunés. Deux raisons à cela : d une part, il n existe aucune définition universellement valable du handicap, et d autre part, les données sont rares. Les malformations de toutes sortes représentent selon les données statistiques des années 2002 à 2004 environ 2,7% du total des naissances. Pour une moyenne de naissances à l hôpital durant les trois années concernées, quelque 1900 enfants sont ainsi concernés. La trisomie est l anomalie chromosomique la plus fréquente, à la naissance, chez les enfants vivants. Un nouveau-né sur 770 est touché. Toutes les autres anomalies chromosomiques réunies ont environ la même fréquence que la trisomie 21 à elle seule. Environ 8 millions de personnes vivent avec le syndrome de Down dans le monde, dont quelques en Europe. Quelques chiffres généraux : l Office fédéral de la statistique (OFS) donne des estimations pour 2011 concernant les personnes vivant avec un handicap. Pour l ensemble de la population, l OFS estime qu environ 1,2 million de personnes vivent avec un handicap en Suisse, dont environ sont sévèrement handicapées. Le nombre d enfants (entre 0 et 14 ans) est estimé à environ , dont environ souffrant de fortes limitations. Environ enfants sont donc très limités du fait de leur handicap, mais ils peuvent néanmoins vivre dans leur famille. S y ajoutent environ 5000 enfants vivant dans des institutions avec un handicap sévère, le plus souvent mental. Selon l OFS, ces chiffres ont très peu évolué ces 20 dernières années. 1 Examen génétique ou chromosomique des embryons avant leur implantation dans l utérus

4 Une question de valeurs Pour Procap Suisse, il est clair que la dignité d un être humain ne se mesure pas à ses capacités et à ses possibilités de participer avec succès à la société actuelle, axée sur la performance et la réussite. La dignité humaine est donnée à chaque personne, sans conditions préalables, et doit être respectée comme telle. Procap Suisse constate elle aussi que d autres valeurs prennent toujours plus de poids et atteignent une dimension quasi normative dans la société moderne. Ces valeurs sont présentes dans la discussion sur les possibilités de diagnostic prénatal et les nouveaux tests sanguins. Elles s articulent autour des conceptsclés suivants : La personne «saine», sans limite : la discussion sur l humain «sain», non limité, est marquée par deux importantes approches. D un côté règne la foi en la «faisabilité». Des mesures techniques, des machines, mais aussi des promesses laissent la société penser qu un corps sain, des capacités intellectuelles complètes et la force mentale sont avant tout une question de faisabilité, et donc de volonté et de performance (propre). Cette règle est étroitement liée à celle des coûts. Ceci conduit à décider toujours plus souvent sur la base des coûts si quelque chose est «sain» ou quelle forme de «santé» est encouragée. Précisément lorsque le désir d enfant se manifeste et ensuite au moment de procréer, le souhait compréhensible «d avoir un enfant en bonne santé» entraîne des conséquences qui doivent être remises en question, mais surtout appréhendées. «Appréhendées» avec des conditions-cadres sociales dans lesquelles la cohabitation avec des personnes handicapées obéit à la devise «il est normal d être différent». Les personnes ayant des particularités deviennent ainsi une évidence, peuvent s impliquer et fournir de précieuses prestations à leur manière. Une société qui valorise tous les humains, qui inclut au lieu d exclure, peut permettre à une femme enceinte ou à un couple de dire plus facilement oui à un enfant particulier. La performance en tant que valeur économiquement mesurable de la vie : dans notre société, l importance de la performance est étroitement liée à l idéal de santé. Dans ce contexte, on remarque que les performances qui comptent sont surtout celles qui peuvent être mesurées et dans l idéal qui peuvent être utilisées afin de comparer les coûts. C est ainsi que les personnes avec handicap, et pas uniquement elles, sont réduites à des facteurs et à des sources de coûts. Ceci contredit l exigence de respect de la dignité humaine, qui n est pas mesurable et est exclue de toute considération de mesure. L idée fixe de performance (économiquement) mesurable est réductive. Les personnes avec handicap montrent justement souvent qu une vie accomplie renferme plus que des prestations économiquement mesurables, et elles contribuent ainsi à l humanisation de la société. Sécurité et certitude si possible déjà avant la conception : les tests pouvant être effectués durant la grossesse induisent un sentiment de sécurité qui ne correspond pas à la réalité. Un résultat de test «négatif» ne signifie en aucun cas la garantie d un enfant en bonne santé. C est pourquoi il importe de très bien informer les femmes enceintes et les couples des faits scientifiques qui sous-tendent les tests de diagnostic prénataux. Le réveil de faux espoirs prend trop peu au sérieux l état humain fondamental voulant que l avenir de la vie soit toujours ouvert, et peut conduire à des questions et à des décisions bien plus lourdes de conséquences. Le vœu de sécurité et de certitude peut également dépasser les médecins, le personnel médical et les institutions de conseil concernés. De plus, les conséquences sociales sont difficiles à évaluer. Le cas échéant, les assurances pourraient exiger des «screenings» l exécution systématique de certaines procédures de tests qui induiraient une distinction non plus seulement entre les bons et les mauvais risques, mais aussi entre la vie ayant une valeur et celle qui n en a pas. Finalement, il reste à déterminer de façon générale si l offre de nouveaux tests, disponibles pour quasiment toutes les femmes et tous les parents ayant les possibilités financières suffisantes dans le monde interconnecté actuel, ne constitue une nouvelle source de malheur en raison des fausses promesses, de la vente de résultats de tests erronés et des mauvaises décisions qui pourraient être prises sur cette base.

5 Exigences de Procap Suisse En tant que plus grande organisation d entraide pour les personnes avec handicap, Procap Suisse ne s oppose pas aux progrès de la médecine. Elle fait cependant prévaloir le respect et la protection des droits fondamentaux des enfants, en particulier ceux souffrant de trisomie 21, de ceux de leurs parents et de leur entourage. En outre, Procap Suisse craint que les nouvelles possibilités de diagnostic fixent implicitement des critères relatifs à la valeur ou non de la vie qui iraient à l encontre de l humanisation de la vie. Ceci considéré, Procap Suisse pose sept exigences : 1. Droit de «ne pas savoir» Ceci signifie qu aucune obligation peu importe la situation en matière de risque ne doit pouvoir être visée ni appliquée pour des tests d identification prénatale d anomalies génétiques. 2. Droit des parents à la décision libre et à un conseil et une information complets Ce droit doit être pris très au sérieux. C est pourquoi le monde médical et les services de consultation doivent être davantage formés sur les questions de l information sans préjugés et de l accompagnement. 3. Droit au soutien, aux prestations d intégration et à la protection en matière d assurances Une société solidaire telle que prévue dans la Constitution fédérale, appliquée et encouragée par les lois, doit garantir ce droit sans limite. 4. Reconnaissance du handicap en tant qu élément de la vie humaine et de la cohabitation Ceci contribue à humaniser la société et doit être encouragé en conséquence. C est pourquoi, dans l intérêt de l ensemble de la société, il faut investir davantage de moyens financiers pour l intégration des personnes avec handicap, leur acceptation sans réserve et leur participation à la société. 5. Protection contre toute forme de discrimination Parce que, dans cette société, chaque individu a une valeur ne pouvant pas être mesurée à sa productivité ni à ses talents, mais qui lui revient en tant qu être humain. 6. Débats sur des questions éthiques, morales, sociales et politiques Avec le DPN, une liste de maladies et d anomalies pouvant être reconnues, mais également sélectionnées, est établie dans les faits. La faisabilité médico-biologique crée ainsi une échelle des vies ayant une valeur ou non sans être légitimée socialement ou éthiquement. Un débat public doit impérativement avoir lieu. 7. Ratification de la Convention de l ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) La convention est entrée en vigueur en Suisse en mai En 2006 déjà, une motion exigeait de la part du Conseil fédéral qu il lance les étapes nécessaires pour permettre à la Suisse de signer et de ratifier la CDPH. La convention, qui fait partie des conventions centrales des droits humains internationaux est une étape nécessaire à l égalité pour les personnes avec handicap et à la concrétisation des droits des personnes avec handicap en Suisse. La convention doit être mise en œuvre et respectée. Le présent document a été validé à la conférence des Président-es de Procap Suisse à Olten, le Mise à jour: août 2014

6 Un lobby pour chaque type de handicap Procap est le porte-parole de personnes avec handicap et à ce titre, elle est une voix forte au sein du paysage politique en matière de handicap. Elle est représentée dans de nombreuses communautés d intérêt, donne son avis sur des sujets d actualité et est activement engagée dans le travail de lobbying politique. Grâce à son réseau bien développé, Procap peut faire entendre les intérêts de la politique en matière de handicap. > > Plus d informations : Soutien juridique Les personnes avec handicap et leurs proches sont souvent confrontés à des questions complexes en matière d assurance sociale. Le service juridique de Procap et ses centres de conseil régionaux leur apportent leur soutien et les aident à s y retrouver dans la jungle de paragraphes. Ils s occupent de la correspondance juridique et défendent leur cause devant les tribunaux si nécessaire. Nos conseils portent principalement sur l assurance-invalidité, l assurance-accidents, la prévoyance professionnelle, les prestations complémentaires et la contribution d assistance. Les avocats et avocates du service juridique de Procap tiennent par ailleurs des présentations publiques liées au droit des assurances sociales. > > Vous avez besoin de soutien juridique? Nos points de contact régionaux vous aideront. Vous souhaitez assister aux présentations? Retrouvez toutes les dates sur notre site Internet. > > Plus d informations : Procap Suisse l organisation pour personnes avec handicap Procap Suisse est une organisation d utilité publique de et pour personnes avec handicap. L association compte membres répartis dans quelque 44 sections locales de toutes les régions linguistiques de Suisse. Elle offre à ses membres des conseils professionnels en matière de droit des assurances sociales, de construction, de logement et de voyages. Par ailleurs, Procap permet aux personnes avec handicap d avoir accès au sport, aux loisirs, à la culture et à la vie sociale. Procap Suisse, Frohburgstr. 4, case postale, 4601 Olten Tel , info@procap.ch, /9 500