UNIVERSITE DE NANTES FACULTE DE MEDECINE. Année 2009 N 105 T H E SE. pour le DIPLOME D ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE

Transcription

1 UNIVERSITE DE NANTES FACULTE DE MEDECINE Année 2009 N 105 T H E SE pour le DIPLOME D ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE Qualification en Médecine du Travail par BOUJU Caroline née le 30 juillet 1979 à Nantes Présentée et soutenue publiquement le 30 Mars 2009 MAINTIEN DANS L EMPLOI DES SALARIES ATTEINTS DE SCLEROSE EN PLAQUES Composition du jury Président : Professeur Christian GERAUT Directeur de thèse : Docteur Dominique DUPAS Membres : Professeur Pascal DERKINDEREN Professeur Brigitte PERROIN-VERBE

2 SOMMAIRE I INTRODUCTION... 2 II GENERALITES SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES... 3 III SCLEROSE EN PLAQUE ET EMPLOI REVUE DE LA LITTERATURE a. Données générales... 9 b. Une Sclérose en Plaques peut-elle être d origine professionnelle? c. Sclérose en Plaques et vaccination d. Facteurs favorables au maintien dans l emploi e. Facteurs défavorables au maintien dans l emploi REGLEMENTATION a. Loi handicap du 11 février b. Pendant l arrêt de travail c. Lors de la reprise du travail LES PARTENAIRES ET LES OUTILS DU MAINTIEN DANS L EMPLOI a. Le médecin du travail b. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé c. Les outils de l Assurance Maladie d. Les outils de l entreprise e. Les outils du salarié f. Les outils des demandeurs d emploi g. Outils des patients hospitalisés en médecine physique et de réadaptation : Comète France h. Les outils du Fonds pour l Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP) 30 i. Les outils de l Agence de Gestion des Fonds d Insertion pour Personnes Handicapées (AGEFIPH) j. Le Service Interrégional d aide aux Adultes Déficients Visuels (SIADV) k. Un outil du Conseil Général : la prestation de compensation du handicap IV CAS CLINIQUES a. Mr R, agent de découpe dans l agro-alimentaire b. Melle M, 26 ans, préparatrice de commandes c. Mr J, 50 ans, employé pour l entretien des bouteilles d air liquide d. Mr V, 46 ans, magasinier e. Mr T, façonnier sur glace f. Mme F, agent administratif dans la fonction publique V DISCUSSION VI CONCLUSION VII ANNEXES VIII LEGISLATION IX REFERENCES

3 I INTRODUCTION La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique à évolution progressive mais imprévisible, atteignant la myéline du système nerveux central par un mécanisme encore mal élucidé 1. Elle débute le plus souvent vers l âge 30 ans avec une prédominance féminine. Elle constitue la première cause non traumatique de handicap sévère acquis du sujet jeune. Le retentissement de l incapacité et du handicap sur la vie professionnelle est souvent majeur. La perte d emploi apparaît quelques années après le diagnostic, à l âge moyen de la vie où le travail est nécessaire pour subvenir à ses besoins mais est aussi un facteur d intégration sociale 2. Le maintien dans l emploi des patients atteints de SEP est un objectif de leur programme de soins dans lequel le médecin du travail est fortement impliqué. L objet de cette thèse est, après une étude bibliographique concernant la SEP et l emploi, d illustrer à travers différents cas cliniques les moyens disponibles et les difficultés rencontrées pour maintenir ces salariés au travail. 2

4 II GENERALITES SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES a. Epidémiologie La prévalence de la SEP en France est d environ 40 pour habitants. Elle concerne préférentiellement l adulte jeune avec une prédominance féminine (sex ratio 1,7/1) 1. La prévalence de la SEP dans le monde n est pas uniforme puisqu elle croit lorsqu on s éloigne de l équateur vers les pôles, la Suède ou l Ecosse ayant par exemple des prévalences de l ordre de 200/ habitants 15. b. Etiologie La SEP implique une activation lymphocytaire contre la myéline du cerveau et de la moelle spinale. La pathogénie, mal connue, serait multifactorielle 3,4 : elle associerait une dysrégulation du système immunitaire, des facteurs génétiques suggérés par les études de concordance chez les jumeaux et des facteurs environnementaux sans qu un agent précis ait pu être identifié. 3

5 c. Sémiologie 5 Les lésions de la substance blanche sont disséminées dans le temps et dans l espace, expliquant la variabilité et la diversité des symptômes : signes moteurs déficitaires et atteinte pyramidale, atteinte cérébelleuse et du tronc cérébral, troubles sensitifs, visuels, génitosphinctériens, cognitifs, thymiques. La fatigue est un symptôme fréquent, atteignant 53 à 87% des patients 6, son mécanisme n est pas élucidé. Sa survenue peut être brutale, démesurée, variable et imprévisible au cours d une même période. La douleur est un symptôme dont la prévalence atteint environ 50% 7. C est un facteur invalidant associé à une augmentation des arrêts de travail, des troubles du sommeil, de l altération de l activité physique 8, et du risque suicidaire 9. On distingue les formes avec poussées (formes récurrentes/rémittentes), les plus fréquentes, et les formes progressives (secondairement progressives ou progressives d emblée). L aggravation clinique ou même l apparition de nouvelles manifestations sous l effet de l élévation de la température corporelle, sous l effet de la chaleur ou d efforts physiques est typique : c est le phénomène d Uhthoff. Le mécanisme supposé est celui d un bloc de conduction favorisé par la chaleur 12. Le diagnostic repose sur un faisceau d arguments cliniques, radiologiques (imagerie par résonance magnétique (IRM) (figure 1), ces examens visant à démontrer la dissémination spatiale et temporelle des lésions. L étude du liquide céphalo-rachidien peut être contributive avec la présence de bandes oligoclonales d immunoglobulines G. 4

6 Figure 1. IRM cérébrale de patient atteint de Sclérose en Plaques 10 : A. Séquence T1 en coupe sagittale avec hyposignaux le long du corps calleux (image en crête de coq) B. Séquence T1 en coupe axiale après injection de gadolinium : prise de contraste d une lésion en hyposignal T1 en arrière C. Séquence T2 en coupe axiale : multiples hypersignaux périventriculaires D. Séquence FLAIR en coupe axiale : multiples hypersinaux périventriculaires mais aussi un juxta-cortical. Cette séquence permet de voir davantage d hypersignaux qu en séquence T2. 5

7 d. Traitement Le traitement des poussées repose sur la corticothérapie par voie intraveineuse, voire les échanges plasmatiques en cas de poussée sévère. Le traitement de fond utilise des immunomodulateurs (Interféron AVONEX, REBIF, BETAFERON ), acétate de glatiramère COPAXONE ), des immunosuppresseurs (mitoxantrone (ELSEP ou NOVANTRONE )) et plus récemment des anticorps monoclonaux (natalizumab TYSABRI ) 11. L efficacité de ces traitements est certaine mais inconstante 12. Leur effets secondaires (syndrome dépressif et interféron), leur toxicité (cardiotoxicité cumulative et hématotoxicité de la mitoxantrone), leurs complications infectieuses (immunosuppresseurs, anticorps monoclonaux), peuvent limiter leur utilisation 13. Pendant la grossesse, la mitoxantrone est contre-indiquée; l innocuité des autres traitements est incertaine. Le traitement des formes progressives reste décevant. Le traitement est aussi symptomatique : La rééducation fonctionnelle permet de réduire les complications liées à l immobilité en cas de poussée sévère. Elle implique à la fois les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes. Certaines techniques sont spécifiques de la pathologie : Cryothérapie pour inhiber la spasticité Travail d endurance en aérobie pour réduire la désadaptation à l effort dans les formes peu sévères Rééducation respiratoire avec travail contre résistance expiratoire En phase de marche autonome, une auto-rééducation avec assouplissements, travail de l équilibre, de la marche, entretien musculaire, réentraînement à l effort est préconisée. En effet, l exercice physique contribue à améliorer ou stabiliser les incapacités fonctionnelles ainsi que la qualité de vie dans la sclérose en plaques 14. En phase de perte d autonomie, une lutte contre la spasticité, le maintien des amplitudes articulaires et de la force musculaire sont préconisés. L ergothérapie prend une place importante pour aider à maintenir les activités de la vie quotidienne. En phase de dépendance, la prévention des attitudes vicieuses est privilégiée. 6

8 La spasticité modérée peut compenser la gêne liée au déficit moteur. Plus importante, elle peut majorer une incapacité motrice et être douloureuse. Sa prise en charge repose sur la kinésithérapie et des traitements oraux (baclofène, dantrolène), intrathécaux (baclofène) ou intramusculaire en cas de spasticité locale (toxine botulique). Le traitement des troubles vésico-sphinctériens est adapté en fonction des explorations urodynamiques (anticholinergiques oraux en cas d hyperréactivité vésicale, α-bloqueurs en cas de dyssynergie vésico-sphinctérienne, auto-sondage en cas d hypoactivité vésicale avec dysurie). Dans les formes évoluées, la mise en place d une sonde à demeure ou la réalisation d une cystostomie sont parfois nécessaires. Les tremblements et mouvements anormaux peuvent être traités par médicaments (anti-épileptiques ou β-bloquants), les techniques neurochirurgicales étant en cours d évaluation. L amantadine MANTADIX a montré une efficacité dans le traitement de la fatigue. La douleur peut être traitée par antidépresseurs tricycliques et antiépileptiques (carbamazépine, gabapentine). La prise en charge de la dépression repose sur les antidépresseurs et un suivi psychologique. e. Les outils d évaluation du handicap provoqué par la SEP limité : Différentes échelles sont publiées; leur intérêt en médecine du travail est toutefois L EDSS (Expanded Disability Status Scale) (annexe 1) est l échelle la plus répandue. Elle sert de référence dans de nombreuses études cliniques. Le temps de réalisation de cette évaluation est de 10 à 15 minutes. La dimension cognitive n est pas prise en compte, et la fatigue pas de manière suffisante 7. Cette échelle n évalue que les dimensions de déficiences et d incapacité. Or, en médecine du travail, ce sont les situations de handicap dans l environnement du travail qui sont à détecter. Cette échelle paraît donc mal adaptée à la problématique de maintien en emploi, mais plutôt appropriée pour un suivi médical spécialisé au long cours en neurologie ou en rééducation. Les échelles de handicap comme la SEP 59 (annexe 2), The Environmental Status Scale (ESS) (annexe 3), The London Handicap Scale (annexe 4) prennent en compte le handicap au 7

9 travail parmi l évaluation générale du handicap, mais de manière succincte et leur application en médecine du travail paraît ainsi limitée. Certaines échelles ont été réalisées spécifiquement pour évaluer la fatigue: o La Mutidimensional Assessment of Fatigue Scale (MAF) annexe 5 permet d en quantifier la sévérité. o la Fatigue Impact Scale (FIS) annexe 6 permet de caractériser la fatigue physique, cognitive, ou psychosociale. o la Fatigue Severity Scale (FSS) annexe 7 permet de distinguer la fatigue relative à la dépression et celle relative à la sclérose en plaques. f. Prise en charge multidisciplinaire La prise en charge de la sclérose en plaques s appuie sur une approche multidisciplinaire 5 : Le médecin traitant, le neurologue et le médecin rééducateur assurent le suivi clinique, d autres spécialistes peuvent être consultés en fonction des symptômes (urologues, psychiatres, etc ). les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes participent à la rééducation fonctionnelle Les assistants sociaux et les organismes de sécurité sociale font valoir les droits des patients Le médecin au travail aide et conseille le patient pour son adaptation dans l activité professionnelle. Il existe des réseaux dédiés à la prise en charge des patients atteints de SEP, comme le réseau RESEP en Pays de la Loire, composé de professionnels, et ayant pour but d optimiser et de coordonner la prise en charge globale des patients. 8

10 III SCLEROSE EN PLAQUE ET EMPLOI 1. REVUE DE LA LITTERATURE. a. Données générales Les données concernant le taux d emploi des patients atteints de SEP sont variables selon les pays : 20 à 30% en France 15, 40% selon une étude finlandaise 16, 50% selon une étude canadienne (le taux descendant à 40% dès 2 ans d évolution de maladie) 17. L employabilité est plus faible chez les patients atteints de SEP de même que leur niveau de ressources financières, bien que le niveau d éducation et le statut social soient supérieurs à ceux de la population générale des pays où ont été effectuées les études 18, 19, 20. La moitié des patients perdent leur emploi entre 9 et 15 ans après le début de la maladie 21,22. Seulement 1 patient sur 4 travaillant au début de la maladie travaille 17 ans après 23. Une étude récente montre que les personnes atteintes de SEP s engagent vers des projets professionnels similaires à des personnes indemnes 24. La SEP a un coût économique important, lié aux coûts directs (médicaments ) mais aussi à de très importants coûts indirects, en particulier du fait du retentissement de la maladie sur la vie professionnelle. Ce coût est estimé en France à $ par patient sur trois mois pour un handicap léger et à $ pour un handicap sévère 25. L essentiel des coûts non médicaux est représenté par les jours de travail perdus par les patients encore capables de se déplacer sans canne 26. Le nombre de journées de travail perdues du fait de la sclérose en plaques est estimé à 18,8/patient/trimestre pour un score d EDSS situé entre 1 et 3,5, et à 44,3/ patient/trimestre pour un score compris entre 4 et Le maintien le plus longtemps possible dans une activité professionnelle en milieu ordinaire est recommandé 5. En effet, l emploi améliore la qualité de vie des patients atteints de SEP 28. Il y a davantage de syndromes dépressifs chez les patients ne travaillant pas 29. Le travail est un moyen d avoir la sensation de vivre le «plus normalement possible» et de lutter contre l isolement 2. Pourtant, certains salariés atteints de sclérose en plaques ne sont pas satisfaits de leur activité professionnelle : une étude suédoise a montré que cette insatisfaction 9

11 était corrélée à une fatigue plus importante, et à des difficultés à gérer les activités extraprofessionnelles (ménage et loisirs) 30. Les données de la littérature encouragent donc le retour dans l emploi des salariés atteints de SEP, pour des raisons médicales pour les patients mais aussi pour des raisons économiques. Pourtant, une revue de la littérature publiée récemment mais n ayant regroupé que 80 cas n a pas mis en évidence de bénéfice de la réadaptation professionnelle 31. Peu de données sont donc disponibles, notamment depuis l introduction de traitement de fond efficaces. La pertinence des démarches de maintien dans l emploi reste donc encore à évaluer. b. Une Sclérose en Plaques peut-elle être d origine professionnelle? Certaines études rapportent des excès de risque de sclérose en plaques chez les infirmières anesthésistes, dont notamment une étude qui rapporte une augmentation du taux d incidence cumulée de SEP chez les infirmières anesthésistes (37000/100000) par rapport à un groupe contrôle d institutrices (19000/100000) ou d infirmières non anesthésistes (17000/100000) 32 : l exposition aux solvants halogénés, les rayonnements ionisants et la vaccination contre l hépatite B ont été suspectés d en être à l origine, sans qu aucune relation de causalité ait été mise en évidence. Une autre étude, portant sur 85 infirmières atteintes de SEP, dont 13 infirmières anesthésistes, a constaté que 11 infirmières anesthésistes avaient été longtemps exposées aux solvants organiques (14,4 ans en moyenne avant le diagnostic) 33. Une étude de cohorte écossaise portant sur 282 infirmières retrouve 15 cas de SEP, pour 6,2 attendus 34. Ces études sont critiquées pour le manque de cas, pour un biais de recrutement ayant abouti à une surreprésentation d infirmières et aussi pour un biais d interprétation. Une étude de cohorte danoise et une étude cas-témoins britannique n ont pas retrouvé d excès de risque chez les infirmières 35,36. Une étude cas-témoin a montré un risque augmenté de SEP chez le personnel des services de radiologie 37 (OR4,4 ; IC95% ). Une autre étude a suggéré un risque dans l industrie de la chaussure 38, les solvants ayant été mis en cause. Pour autant, le nombre de cas dans chacune de ces études est faible. Plusieurs études n ont pas démontré d association significative entre SEP et exposition aux solvants 39,40,41. Seule une étude cas-témoins, comparant 20 cas de SEP sans exposition particulière, 20 cas de SEP après exposition aux solvants et 15 individus sains, a retrouvé 10

12 davantage de signaux hypo intenses en séquence T2 au niveau des noyaux gris centraux pour les patients atteints de SEP ayant été exposés aux solvants 42. L exposition professionnelle au soleil semble être un facteur protecteur (OR 0,48 ; IC95% 0,28-0,8) 43 (OR 0.74 ; IC95% ) 44. Au total, en l état actuel des connaissances, il n existe pas de facteur de risque professionnel avéré intervenant dans la genèse de la sclérose en plaques. c. Sclérose en Plaques et vaccination Les vaccins vivants atténués (fièvre jaune par exemple) ne sont pas recommandés chez les patients sous immunosuppresseurs 1. Le vaccin contre l hépatite B est un vaccin inactivé. Selon la loi du 18 janvier 1991 I, la vaccination contre l hépatite B est obligatoire pour «toute personne qui, dans un établissement ou organisme public ou privé de prévention, de soins ou hébergeant des personnes âgées, exerce une activité professionnelle l exposant à des risques de contamination». Jusqu en 1994, le vaccin contre l hépatite B était considéré comme le plus sûr de tous les vaccins. Depuis cette date, environ 1000 cas d affections démyélinisantes centrales et une centaine d atteintes neurologiques périphériques ont été rapportées et ont remis en question l innocuité du vaccin 45. Ces cas concernent essentiellement des adultes 46, 47, 48, aucun cas ne concerne le nourrisson de moins de 24 mois, et leur survenue est rarissime avant l âge de 5 ans. Une étude cas-témoins 49 a retrouvé un excès de risque significatif avec un OR à 3,1 (IC 95%= 1,5-6,3) ; elle est critiquée par l Organisation Mondiale de la Santé pour la faible taille de l échantillon, ainsi que pour des biais de recrutement et de méthodologie 50. Une autre étude cas-témoins 51 ne montre pas d augmentation de risque après la vaccination contre l hépatite B et ce quel que soit le vaccin ; elle retrouve cependant, sur un sous-groupe d enfants ayant respecté le calendrier vaccinal français, une augmentation statistiquement significative de risque de SEP lorsqu une vaccination par Engerix B a été effectuée plus de trois ans 11

13 auparavant. Cette étude est critiquée par la Commission Nationale de Pharmacovigilance pour des raisons de biais méthodologiques et d interprétation dans le sous-groupe en question 52. Pourtant, de nombreuses études ont conclu que le vaccin contre l hépatite B était inoffensif, tant pour les personnes porteuses de SEP que pour les personnes indemnes : plusieurs méta-analyses 53, 54, 55, 56, 57, trois études de cohortes 58, 59, 60 et cinq études castémoins 61, 62, 63, 64, 65. Il faut souligner que 500 millions de personnes de 125 pays différents sont immunisés grâce au vaccin contre l hépatite B, sans que des effets secondaires significatifs n aient été déclarés 66. Avant 2008, la Cour de Cassation considérait que dès lors qu il n y avait pas de certitudes scientifiques sur l existence d un lien de causalité entre vaccination et SEP, toute personne qui demandait réparation devait être déboutée faute de pouvoir prouver que son préjudice résultait de la vaccination et singulièrement d un défaut du vaccin. En somme la causalité juridique était strictement identifiée à la causalité scientifique. Par une série d arrêts du 22 mai 2008, la Cour de cassation vient d opérer un revirement de jurisprudence substantiel : «Attendu, cependant, que si l'action en responsabilité du fait d'un produit défectueux exige la preuve du dommage, du défaut et du lien de causalité entre le défaut et le dommage, une telle preuve peut résulter de présomptions, pourvu qu'elles soient graves, précises et concordantes» II. Ainsi, un professionnel de santé souffrant d une SEP après une vaccination obligatoire contre l hépatite B peut agir en responsabilité contre l Etat mais aussi contre le laboratoire pour obtenir une indemnisation III. En pratique, la vaccination contre l hépatite B a un rapport risques/bénéfices favorable chez les sujets non immunisés à risque de contracter l hépatite B 67. En l état actuel des connaissances, des antécédents familiaux ou personnels de sclérose en plaques ne sont pas des contre-indications à la vaccination conte l hépatite B pour des personnes souhaitant travailler en milieu de soins. d. Facteurs favorables au maintien dans l emploi Il existe des facteurs favorables au maintien dans l emploi liés à la maladie : Les formes avec poussées 68 12

14 Un handicap moyen modéré sur l EDSS 22,23 Un traitement par acétate de glatiramère semble être associé à des arrêts de travail moins longs comparé à un traitement par interféron 69. D autres facteurs sont liés au travail : Les professions demandant peu de travail physique 21 : travail de bureau, en position assise 29,68 Un travail facilement modulable en terme d aménagement de poste (horaires, rythme de travail, poste de travail) 29 ; par exemple, la profession de femme de ménage semble être un métier favorable au maintien dans l emploi, peut-être en raison d une autonomie importante dans la réalisation des tâches 21 19, 29 Un travail dans l administration publique e. Facteurs défavorables au maintien dans l emploi Certains facteurs liés la maladie sont défavorables au maintien dans l emploi : Les troubles cognitifs 70 Handicap moyen important mesuré par l EDSS 29, 17, 69, notamment les difficultés de la marche 71 17, 21, 29 La forme chronique progressive 17, 21 Un âge plus élevé Une durée de la maladie plus longue 17 La fatigue 68 : en effet, dans une enquête américaine, 90% des patients s étant mis à travailler en temps partiel l ont fait pour raison de fatigue 72. C est aussi la cause la plus fréquente d arrêts de travail 71. Des facteurs liés au travail sont aussi défavorables: 21, 29, 71 Les manutentions manuelles de charges importantes Le travail en extérieur avec exposition aux intempéries 29 La position debout prolongée 29,68 29, 71 Des cadences rapides La précision manuelle 29 13

15 29, 71 Une exigence de rendement Les déplacements fréquents 29 La difficulté de trajets ou d accessibilité des lieux de travail 71 Les symptômes tant physiques que cognitifs ne semblent pas être de bons indicateurs pour prévoir l avenir professionnel d un patient. En effet, l aptitude à un travail ne s articule pas seulement autour de l état de santé du patient, mais aussi autour son niveau de formation et des caractéristiques de son travail 73. Dans une étude cas témoins de 1998 portant sur 405 salariés atteints de SEP, seulement 6% des patients avaient un statut de travailleur handicapé, 30% avaient eu des aménagements d horaires, 13% avaient eu un aménagement de poste et 3% un reclassement. Le temps de travail était plus court. Le trajet se faisait plus souvent de manière accompagnée par rapport aux témoins. Les personnes atteintes de SEP occupaient davantage de poste de travail doux sur le plan physique ; pourtant, elles avaient moins de fonction d encadrement et de contact avec la clientèle ; les facultés cognitives (mémoire attention, raisonnement) étaient moins sollicitées que chez le témoin 68. Une étude, réalisée chez 62 salariés atteints de SEP et examinés par les COTOREP (Commissions Techniques d Orientation et de Reclassement Professionnel), a mis en évidence que 37% des personnes avaient pu rester dans leur entreprise avec ou sans aménagement d horaires ou de poste de travail. Il s agissait en général d entreprises de grande taille. Par contre, il était estimé que seulement 7% des salariés allaient retrouver du travail hors de l entreprise. Ainsi, une personne atteinte de SEP avait plus de chance de garder un emploi si elle était maintenue dans la même entreprise ; par contre, si elle se présentait en recherche d emploi à l ANPE, après ou sans reclassement professionnel, elle avait cinq fois moins de chances de se réinsérer

16 2. REGLEMENTATION a. Loi handicap du 11 février 2005 Le premier objectif de la loi handicap du 11 février 2005 est de renforcer la non discrimination au travail IV. En effet, une décision ne peut être fondée sur le handicap et chaque salarié, travailleur handicapé ou non, a droit à une égalité de traitement en matière d accès à l emploi, de maintien dans l emploi, ou d évolution de carrière. Les lieux de travail doivent être conçus et aménagés en tenant compte de la présence de travailleurs handicapés V. Les entreprises de 20 salariés ou plus, de secteur public ou privé, ont pour obligation d employer 6% de travailleurs handicapés ou assimilés VI, VII, notamment les travailleurs reconnus handicapés par la CDPAPH (Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées), toute personne bénéficiant d une rente dans le cadre d un accident de travail ou d une maladie professionnelle, les titulaires d une pension d invalidité, les personnes percevant une allocation adulte handicapé et les bénéficiaires d une carte d invalidité. Toutes ces situations peuvent concerner les patients atteints de SEP. L effectif à prendre en compte inclut l ensemble des salariés. Chaque bénéficiaire correspond à 1 unité, à condition d une présence d au moins 6 mois au cours des 12 derniers mois VIII. Les entreprises peuvent s acquitter de cette obligation par différents moyens IX : En faisant appel aux établissements de travail protégé X pour la sous-traitance, les fournitures ou les prestations de services En concluant des accords de branche, d entreprise ou d établissement comportant au moins deux des quatre plans suivants XI : plan d embauche, plan d insertion et de formation, plan d adaptation aux mutations technologiques, plan de maintien dans l entreprise en cas de licenciement. En versant une contribution dite «volontaire» calculée sur l effectif de l entreprise XII. Cette somme est à verser à l Agence de Gestion des Fonds pour l Insertion des Personnes Handicapées (AGEFIPH) et peut être majorée de 25% en cas de retard de règlement. Elle est calculée de la manière suivante : 15

17 Effectif de l entreprise Multiplié par Taux Smic horaire (01/07/2008) Coût de l unité x 400 8, x 500 8, et plus x 600 8, Toute entreprise qui, avant le 1 er janvier 2010, n aura fait aucun effort en matière de recrutement direct, de maintien dans l emploi, de sous-traitance auprès du milieu protégé ou n aura pas conclu d accord d entreprise, verra la contribution passer à 1500 fois le SMIC horaire par bénéficiaire non employé XII, soit environ par unité manquante, quel que soit l effectif de l entreprise. b. Pendant l arrêt de travail Tout médecin (en dehors du médecin du travail) constatant que l état de santé de son patient ne lui permet pas d'exercer son activité professionnelle, prescrit un arrêt de travail, en précisant s il s agit d un arrêt initial ou de prolongation, et en indiquant éventuellement la mention Affection de Longue Durée (ALD) XIII. C est au médecin référent de faire la demande de prise en charge de l ALD auprès de l organisme assureur. Les deux premiers volets doivent être envoyés dans les 48 heures à la caisse de sécurité sociale. Le troisième volet est envoyé à l employeur dans les 48h (ou aux ASSEDIC si le patient est sans emploi) XIV. Pour les fonctionnaires, les deux derniers volets seront transmis à la direction par voie hiérarchique. Le volet n 1 devra être conservé par le fonctionnaire. Ce volet devra être présenté à toute requête du médecin agréé de l'administration XV. 1. Les revenus pendant l arrêt de travail 1. A. Les indemnités journalières Cas du régime général 16

18 Les indemnités journalières versées par les organismes d Assurance maladie sont normalement soumises à l impôt sur le revenu suivant les règles applicables aux traitements et salaires, sauf pour les assurés atteints d une ALD XVI, ce qui est le cas de la sclérose en plaques XVII. L ALD donne droit à une prise en charge à 100 % de tous les soins relatifs à la sclérose en plaques. Il est prévu que les indemnités journalières ne sont pas versées pendant les 3 premiers jours de l'arrêt de travail : on parle de délai de carence. À partir du quatrième jour, elles sont dues pour chaque jour du congé maladie XVIII. Dans le cas des ALD, le versement des indemnités journalières peut durer 3 ans (voire 4 ans en cas de reprise dans le cadre d'un temps partiel thérapeutique ou de rééducation pour permettre une reprise de l'activité). Le délai de carence de 3 jours ne sera retenu qu une seule fois au cours d une même période de 3 ans (lors du premier arrêt de travail). Si l'arrêt est suivi d'une reprise du travail d'au moins une année, une nouvelle période d'indemnisation de 3 ans pourra recommencer. Si l incapacité de travail persiste au-delà de ces 3 (ou 4) années, le versement d'indemnités journalières sera stoppé et la pension d'invalidité prendra le relais si l âge est supérieur ou égal à 60 ans, le patient devra faire valoir ses droits à la retraite XVII. Pendant un arrêt de travail, le salarié peut être contrôlé par un médecin-contrôleur de la Caisse de Sécurité Sociale XIX. Ce contrôle peut se faire à l'initiative de la Caisse de Sécurité Sociale ou être demandé à la Caisse par l employeur (y compris si ce dernier ne verse pas d'indemnités complémentaires). En cas de refus de la visite de la part du salarié, ou en cas d absence sans autorisation ou motif valable, la Sécurité Sociale est en droit d'interrompre le versement des indemnités journalières. L'exercice d'une activité peut parfois contribuer à l amélioration de l état de santé ou favoriser une réinsertion dans le monde du travail. C'est pourquoi le médecin traitant peut, en accord avec le médecin-conseil de la Sécurité Sociale, prescrire l'exercice d'une activité pendant l arrêt de travail XX. Dans ce cas, le maintien de des prestations dépendra de l observance de la prescription. Cas de la fonction publique XXI 17

19 Les fonctionnaires relèvent d un régime particulier et peuvent bénéficier de congés spécifiques pendant lesquels ils perçoivent tout ou une partie de leur traitement, les mutuelles pouvant prendre en charge la différence le cas échéant. Le congé maladie ordinaire. Sa durée ne peut excéder une année. La totalité du traitement est perçue pendant les 3 premiers mois, puis la moitié pendant les 9 derniers mois. Le congé maladie peut, après avis favorable du Comité médical, être fractionné (il sera par exemple octroyé par journée ou par demi-journée). Le congé longue maladie L intéressé est alors dans l impossibilité d exercer ses fonctions ; sa maladie nécessite un traitement ou des soins prolongés, ou présente un caractère invalidant ou de gravité confirmée ce qui peut s appliquer à une sclérose en plaques. Sa durée maximale est de 3 ans. La totalité du traitement est perçu la première année puis 50% les années suivantes. Pour pouvoir bénéficier d un nouveau congé longue maladie, il faut avoir repris son activité pendant au moins un an. Le congé longue durée Sa durée ne peut excéder 5 ans (3 ans à plein traitement et 2 ans à demi-traitement). Mais la sclérose en plaques ne figure pas sur la liste des maladies pouvant bénéficier de ce congé. 1.B Les indemnités complémentaires Le salaire peut être maintenu en totalité ou en partie par des indemnités complémentaires versées par l'employeur fixées dans le cadre d une convention collective XXII. En principe, il faut avoir au moins trois ans d'ancienneté dans l'entreprise au premier jour de l'arrêt de travail. L employeur peut demander une contre-visite médicale XXII en s adressant à un organisme spécialisé dans le contrôle médical pour vérifier la réalité de la maladie ou la durée de l'arrêt de travail. Cette visite est interdite si le salarié ne touche pas d indemnités complémentaires ou si le salarié a été déclaré inapte par le médecin du travail. Le médecincontrôleur peut préconiser une reprise anticipée ; dans ce cas, le salarié ne touchera plus 18

20 d indemnités complémentaires. Le salarié peut contester cette décision auprès du Conseil des Prud hommes. En cas de refus de la part du salarié de se soumettre à la contre-visite, l employeur est en droit de ne plus verser d indemnités complémentaires. 2. La visite de pré-reprise Si une modification d aptitude au travail est prévisible, la visite de reprise peut éventuellement être précédée d'une visite de "pré-reprise" auprès du médecin du travail pendant l arrêt de travail. Cet examen peut intervenir à la demande du salarié, du médecin traitant ou du médecin-conseil de la Sécurité Sociale. Il ne sera en aucun cas réalisé à l initiative de l employeur, le contrat de travail étant suspendu pendant l arrêt maladie. Au terme de cette visite, aucune fiche d aptitude ne sera délivrée. Cette visite permet d élaborer un projet professionnel, d'anticiper les mesures nécessaires à la reprise en contactant les différents acteurs de maintien dans l emploi XXIII. c. Lors de la reprise du travail 1. La visite de reprise Le médecin du travail effectue une visite de reprise XXIV, XXV, après un arrêt maladie ayant duré plus de 21 jours, après un arrêt pour accident de travail supérieur à 8 jours, après un congé maternité ou un arrêt pour maladie professionnelle. Toutefois, le salarié peut effectuer quand il le souhaite une visite à sa demande XXVI. C'est au cours de la visite de reprise que le médecin du travail décidera si le salarié est ou non apte à reprendre son ancien emploi. Il pourra aussi, le cas échéant, recommander à l employeur de réaliser un aménagement de poste ou proposer un reclassement dans l'entreprise. La visite médicale de reprise est obligatoire (elle doit intervenir dans les 8 jours suivant la reprise). Le refus de s y rendre de la part du salarié sera considéré comme une faute grave. Dans la fonction publique, le Comité médical est amené à se prononcer dès lors que la réintégration intervient après 12 mois consécutifs de congé de maladie ou à l'issue d'un congé 19

21 de longue maladie. Ce Comité est également compétent pour déterminer si le fonctionnaire est apte ou non à reprendre son activité. Si c'est le cas, il donne un avis, en concertation avec le médecin de prévention, sur l'aménagement possible des conditions de travail et sur un éventuel reclassement XXI. 2. Absences au travail pour traitement Si sa maladie a été reconnue comme affection longue durée, le salarié peut bénéficier d autorisations d absence XXXI pour suivre les traitements médicaux rendus nécessaires par son état de santé (kinésithérapie, par exemple). Pour autant, les modalités n ont pas été précisées. Ainsi, sauf disposition conventionnelle plus favorable, ces absences ne sont pas rémunérées. Il convient donc de se renseigner sur ce point auprès de l entreprise. 3. L inaptitude Il se peut qu'en raison de la SEP, le salarié ne puisse reprendre son travail. L'aptitude ou l'inaptitude (totale ou partielle, temporaire ou définitive) d'un salarié à travailler à son poste relève toujours de la compétence du médecin du travail. Le médecin du travail est également habilité à proposer des mesures de reclassement ou d'adaptation du poste de travail. Le médecin du travail ne peut constater l'inaptitude qu'après une étude du poste et deux examens médicaux espacés de 15 jours XXVII. En cas d'inaptitude, l'employeur a l'obligation de rechercher un reclassement dans un emploi compatible avec l'état physique du salarié XXVIII. Il doit tenir compte des conclusions écrites du médecin du travail et ses recommandations (aménagement de poste, reclassement dans l entreprise ). En cas d impossibilité, l'employeur doit faire connaître les motifs de sa décision au médecin du travail. Si le reclassement n'est pas possible, l'employeur procédera alors au licenciement de l'intéressé. Le reclassement ou le licenciement doivent intervenir dans le délai d'un mois suivant la deuxième visite. À défaut de décision passé ce délai, le salarié inapte continuera à percevoir son salaire antérieur XXIX. L'employeur ou le salarié peuvent toujours contester l'avis émis par le médecin du travail. La décision sera alors prise par l'inspecteur du travail, après avis du médecin inspecteur du travail XXX. 20

22 Dans la fonction publique, ce n'est pas le médecin du travail qui est compétent mais le Comité médical en collaboration avec le médecin de prévention XXI. Il est également possible de contester la décision du Comité médical départemental en s'adressant au Comité Médical Supérieur XXI. Si, à l'issue du congé maladie, la reprise d une activité professionnelle et un reclassement ne sont pas réalisables, le fonctionnaire sera en principe placé en disponibilité d'office ou mis à la retraite pour invalidité. Pour éviter la procédure d inaptitude et donc le risque de licenciement, différents acteurs et outils peuvent participer au maintien dans l emploi du salarié atteint de SEP. 3. LES PARTENAIRES ET LES OUTILS DU MAINTIEN DANS L EMPLOI a. Le médecin du travail Le médecin du travail est un conseiller pour le salarié et pour l employeur. Il est soumis au secret médical. Il conseille la réalisation ou non d un aménagement de poste mais c est l employeur qui décide de son élaboration. Il doit ainsi faire preuve de persuasion, et doit donc maîtriser les différents outils de maintien dans l emploi, en mettant en avant les avantages à la fois pour les salariés mais aussi pour les entreprises. Son rôle de pivot entre les différents acteurs est essentiel. b. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé Un travailleur handicapé est une personne dont les possibilités d obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l altération d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychiques XXXII. Cette reconnaissance permet de bénéficier des mesures suivantes : L orientation, par la Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) vers une entreprise adaptée (anciennement «ateliers 21

23 protégés»), un établissement et service d aide par le travail (anciennement «centre d aide par le travail») ou une formation (stage en centre de formation ordinaire ou spécialisé, contrat d apprentissage ) Le soutien du réseau de placement spécialisé Cap Emploi L obligation d emploi définie par la loi handicap du 11 février 2005 L accès à la fonction publique par concours, aménagé ou non, ou par recrutement contractuel spécifique XXXIII les aides de l Agence de Gestion des Fonds pour l Insertion des Personnes Handicapées (AGEFIPH), du Fonds d Insertion pour les Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP) ou de la sécurité sociale. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé donne également une priorité d accès à diverses mesures d aides à l emploi et à la formation. En cas de licenciement, la durée du préavis légal est doublée pour les bénéficiaires de l obligation d emploi des personnes handicapées XXXIV, sans toutefois que cette mesure puisse avoir pour effet de porter au-delà de trois mois la durée du préavis. Il appartient aux personnes intéressées de faire une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé en remplissant le formulaire de demande unique disponible dans les «Maisons départementales des personnes handicapées» exerçant aussi une mission d accueil, d information, d accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs familles. c. Les outils de l Assurance Maladie 1. Le temps partiel thérapeutique Cas du régime général XXXV Le temps partiel thérapeutique est une période pendant laquelle il est possible de reprendre une activité à temps partiel (le plus souvent à mi-temps) tout en conservant une partie des indemnités journalières versées par la Sécurité Sociale. En principe, il doit faire suite à un arrêt maladie. Il est accordé pour une période d un à 3 mois renouvelable jusqu à 22

24 hauteur maximale d un an. Il s agit d une solution temporaire, l état de santé du salarié n étant pas encore stabilisé. Il peut être accordé : soit lorsque la reprise du travail est reconnue comme étant de nature à favoriser l'amélioration de l état de santé soit lorsqu une rééducation ou une réadaptation professionnelle doivent être réalisées. Le temps partiel thérapeutique doit être : prescrit par le médecin traitant en accord avec le salarié décidé en concertation avec le médecin du travail qui pourra compléter la demande en proposant des aménagements de poste de travail autorisé par le médecin-conseil de la Caisse de Sécurité Sociale pour une durée déterminée (généralement, le mi-temps thérapeutique n'excède pas un an) accepté par l employeur. XXXVI, XXXVII Cas de la fonction publique Les fonctionnaires ne peuvent obtenir un temps partiel thérapeutique qu'après une période de congé longue durée ou longue maladie, et après 6 mois de congés maladie ordinaire. Il doit être accordé par le comité médical exclusivement. Sa durée est de 3 mois, renouvelable une fois et elle ne peut excéder un an sur l ensemble de la carrière pour la même affection. 2. L invalidité L'invalidité est appréciée par le médecin-conseil de la Caisse de Sécurité Sociale. L'invalidité est constatée lorsqu'elle réduit au moins de 2/3 la capacité de travail ou de gain de l'assuré. Une pension peut être attribuée en fonction de la durée de cotisation. En pratique, la pension d'invalidité est généralement attribuée à l'expiration de la période pendant laquelle l'intéressé a bénéficié des indemnités journalières. Elle est révisable soit à l initiative du médecin conseil, soit à l initiative du salarié. Elle peut être attribuée à tout salarié de moins de 60 ans. Au-delà, la retraite pour inaptitude y est substituée XXXVIII. 23

25 L invalidité concerne uniquement les affections prises en charge au titre «maladie». Elle ne peut être attribuée ni pour un accident de travail, ni pour une maladie professionnelle. L affection motivant l attribution ne peut être antérieure à l entrée dans le salariat, sauf si elle a été aggravée par celui-ci. Son montant varie en fonction du salaire du bénéficiaire (salaire annuel de référence calculé sur la base des dix meilleures années revalorisées) et de la catégorie dans laquelle il est classé. Les assurés en invalidité sont classés en trois catégories : 1ère catégorie : personne capable d'exercer une activité rémunérée ; la pension est égale à 30 % du salaire de référence. 2ème catégorie : personne ne pouvant plus exercer une activité professionnelle quelconque, selon le médecin conseil; la pension est égale à 50% du salaire de référence. 3ème catégorie : personne répondant aux critères de la 2ème catégorie et qui, de plus, est dans l'obligation d'avoir recours à l'assistance d'une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie courante ; la pension est égale à 50% du salaire de référence, majorée par l allocation tierce personne. L attribution d une pension d invalidité peut à tout moment être révisée par le médecin conseil. L attribution d une pension d invalidité n interdit pas de travailler. Cependant, elle sera suspendue administrativement en cas de revenus supérieurs à un certain plafond. Une pension 1 ère catégorie est cumulable avec les indemnités de chômage. L assuré reconnu invalide peut contester la catégorie attribuée en intentant un recours auprès du Tribunal du contentieux de l incapacité XXXIX. 3. Le contrat de rééducation professionnelle : pour un maintien dans l entreprise Cette mesure est destinée à favoriser l insertion professionnelle et/ou le maintien dans l emploi de tout travailleur reconnu travailleur handicapé, qui, du fait de son handicap, a été déclaré inapte à son poste de travail ou à l exercice de son ancien métier. Il s agit soit d un contrat à durée déterminée soit d une convention envisageant un contrat de travail existant. Le contrat est conclu entre l assuré, l employeur et la CPAM et remis pour accord et visa en 24

26 Direction départementale du travail de l emploi et de la formation professionnelle (DDTEFP) XL, XLI. Il mentionne la part du salaire incombant à l entreprise et celle incombant à la sécurité sociale. Le salaire de référence est au minimum la rémunération due au 1 er échelon de la catégorie professionnelle pour laquelle le salarié s est formé. En fin de contrat, le salarié reçoit la rémunération afférente au grade qu il a atteint. Le médecin du travail participe à la réalisation du contrat de rééducation. La sécurité sociale précise les conditions de prise en charge du contrat de rééducation et assure le suivi administratif et financier du dossier. Le salarié peut en bénéficier à deux conditions : être reconnu travailleur handicapé être bénéficiaire de l assurance maladie ou accident de travail/maladie professionnelle de la sécurité sociale. 4. Le Module d Orientation Approfondi pour les bénéficiaires d Indemnités Journalières (MOAIJ) : pour une réinsertion hors de l entreprise. Ce module est actuellement en cours d expérimentation en Loire-atlantique 74. Il peut être utile lorsque le maintien dans l emploi n est plus possible dans l entreprise mais est possible à l extérieur de celle-ci. Plusieurs conditions doivent être réunies : être reconnu travailleur handicapé être en arrêt maladie et toucher des indemnités journalières une présomption d inaptitude doit être écrite par le médecin du travail une fois que celui-ci a pris contact auprès de l employeur pour vérifier l absence de possibilité d aménagement de poste ou de reclassement dans l entreprise. Le salarié continue de toucher ses indemnités journalières par la sécurité sociale. Le coût pédagogique d accueil dans la structure est financé par l AGEFIPH. Le médecin traitant doit être prévenu de cette initiative afin qu il évite toute consolidation dans les 2 mois qui vont suivre. La sécurité sociale informe l employeur que les contrôles ne sont pas possibles durant cette période car le salarié n est pas chez lui mais en formation. Ce dispositif comporte très peu de places (environ 12 dans la région). Il n est pas adapté pour les personnes dynamiques et autonomes ; il convient davantage aux personnes ayant besoin 25

27 d aide dans leurs démarches afin de trouver une orientation professionnelle adéquate dans une dynamique de groupe. 5. Le service social des caisses régionales d assurance maladie Ce service informe les personnes en arrêt de travail du fait d une maladie ou d un accident sur les démarches à suivre pour se réinsérer rapidement dans l emploi ; il peut aussi informer les assurés de leurs droits et notamment réaliser des calculs de retraite. d. Les outils de l entreprise 1. Le DIF (Droit individuel à la formation) Tout salarié en Contrat à Durée Indéterminée (CDI) peut bénéficier de 20 heures de formation par an cumulables sur 6 ans. Pour les salariés en Contrat à Durée Déterminée (CDD) ou à temps partiel, le calcul s effectue au prorata de la durée de présence XLII. La mise en œuvre du DIF relève de l initiative du salarié, en accord avec son employeur. Les conditions de sa mise en œuvre sont détaillées sur le site du ministère du travail 75. Le salarié peut bénéficier du DIF pendant un arrêt maladie, mais uniquement à son initiative (et non celle de l employeur). Ainsi, un bilan de compétences peut être demandé par le salarié, travailleur handicapé ou non. Ce bilan sera financé par l entreprise. Le salarié devra envoyer un courrier à la sécurité sociale pour expliquer son absence lors d un éventuel contrôle. Le DIF est transférable en cas de démission ou en cas licenciement (sauf licenciement pour faute grave ou lourde). Le salarié doit cependant en faire la demande à son employeur avant la fin du préavis. 26

28 2. Les services sociaux Les grandes entreprises, privées comme publiques, peuvent avoir un service social interne propre ou des cellules de maintien dans l emploi pouvant conseiller le salarié et assurer le suivi du dossier de maintien dans l emploi. e. Les outils du salarié 1. Le CIF (congé individuel de formation) Le CIF permet à tout travailleur, au cours de sa vie professionnelle, de suivre à son initiative et à titre individuel, des actions de formation, indépendamment de sa participation aux stages compris dans le plan de formation de l entreprise XLIII. Sauf accord sur une durée plus longue, l absence ne peut être supérieure à un an pour un stage à temps plein ou à heures pour un stage à temps partiel. Ce congé permet également de préparer et de passer un examen. Le salarié ne peut pas bénéficier du CIF en cas d arrêt maladie. Le CIF peut être réalisé sur le temps de travail ; dans ce cas, il faut une autorisation d absence de l employeur et le salarié sera rémunéré. Le CIF peut également se dérouler sur le temps personnel ; dans ce cas, il n y a pas besoin d autorisation d absence de l employeur, mais la personne ne sera pas rémunérée 76. Le financement du congé individuel de formation est assuré par des organismes paritaires agréés par l État [FONGECIF (Fonds de gestion du CIF) et OPCA (organismes paritaires collecteurs agréés spécialisés pour des secteurs professionnels particuliers tels que spectacle, agriculture, économie sociale )]. Ces organismes paritaires reçoivent à cette fin des contributions versées par les entreprises de 10 salariés ou plus. Tout salarié qui veut recourir au CIF doit s adresser, pour bénéficier d une prise en charge financière, à l organisme auprès duquel l entreprise verse sa contribution. Concrètement, c est l employeur qui verse la rémunération et se fait rembourser par l organisme agréé. 27