Enregistrement des cancers de l enfant en Belgique: premiers résultats et défis pour le futur

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1 Enregistrement des cancers de l enfant en Belgique: premiers résultats et défis pour le futur Elizabeth Van Eycken, Flemish Cancer Registry, VLK National Cancer Registry Recrudescence des cancers de l enfant, Sodehotel La Woluwe, Samedi 23/4/2005

2 Finalités du registre du cancer «The expanding role of the cancer registries in cancer control, quality assessment of cancer care, clinical and epidemiological research» IARC, 2005 Résumé des finalités dans la portée de: La prévention primaire La prévention secondaire La prévention tertiaire

3 Prévention primaire: rôle du registre Influence des programmes de prévention primaire Monitoring par Age Sexe Important! Géographie Evolution/ temps La couverture La maintenance: décades Stop smoking before your children begin

4 Définition: Incidence de Cancer nouveaux cas Période bien délimitée (p.e. 1 année) Une population bien définie (Belgique, Région Flamande, Bruxelles, province, etc...) par enfants (incidence brute: N/ ) Standardisation pour l âge Composition de la population Permet des comparisons entre des populations diff.

5 Réseau actuel? Médecin Specialiste Pathologiste MUTUALITES AKR LIKAR Vlaams KR-netwerk NKR-RNC

6 Participating sources Mutualiteiten- Mutualités: Landsbond der Christelijke Mutualiteiten Landsbond van Liberale Mutualiteiten Landsbond van de Onafhankelijke Ziekenfondsen Landsbond van de Neutrale Ziekenfondsen Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten N.M.B.S. S.N.C.B. Hulpkas voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering Hospitaalregisters- Registres de l hopital: UZ Gent, dienst radiotherapie UZ Leuven, dienst oncologie UZ Leuven, dienst klinische biologie Institut J. Bordet, Data Centre, Bruxelles A.K.R. (Antwerps Kankerregister-Registre d Anvers) LIKAR (Limburgs Kankerregister-Registre de Limbourg) Anatomopathologie: Academisch Ziekenhuis - V.U.B., Jette Algemeen Stedelijk Ziekenhuis, Aalst Algemeen Ziekenhuis H. Hart, Tienen Algemeen Ziekenhuis Maria Middelares, Sint-Niklaas AZ Groeninge, Kortrijk AZ Jan Portaels ziekenhuis, Vilvoorde Algemeen Ziekenhuis Sint-Blasius, Dendermonde Algemeen Ziekenhuis Sint-Jozef, Vilvoorde (sinds 1/1/2002: AZ Jan Portaels) Anatomopathologie (vervolg-suite): Algemeen Ziekenhuis Sint-Lucas, Gent AZ Damiaan Ziekenhuis, Oostende AZ Sint-Lucas, Assebroek AZ Sint-Jan, Brugge Centre Hospitalier Universitaire Sart Tilman, Liège Cliniques Universitaires Saint-Luc, Bruxelles H. Hart Ziekenhuis, Roeselare H. Hartkliniek, Eeklo Henri Serruys ziekenhuis, Oostende Institut de Pathologie et de Génétique, Loverval Institut J. Bordet, Bruxelles Kliniek O.L.Vrouw van Lourdes, Waregem Laboratoire CMP, Brussel Maria Middelaresziekenhuis, Gent O.L.Vrouwziekenhuis, Asse O.L.Vrouwziekenhuis-Campus Aalst Regionaal ziekenhuis H. Hart, Leuven Regionaal Ziekenhuis St.-Maria, Halle Regionaal Ziekenhuis Jan Yperman, Ieper Sint-Andries Ziekenhuis, Tielt Sint-Augustinuskliniek, Veurne Sint-Elisabethziekenhuis, Zottegem Sint-Rembertziekenhuis, Torhout Sint-Vincentiusziekenhuis, Deinze Stedelijk Ziekenhuis, Roeselare Universitair Ziekenhuis Gent, Goormagtigh Instituut Universitaire Ziekenhuizen, Leuven

7 Histoire de l enregistrement du cancer 1955 Assurance obligatoire maladie sociale 1983 NKR-RNC 1994 AKR/LIKAR 2002 CIV IACR Flemish Network AR CMO AR programme de soins oncologiques

8 Belgique, 1998, Incidence des tumeurs invasives n/ homme femme %

9 Incidence: répartition par sexe et tranche d age Belgique, 1998 (N/ million) garçon fille n/ tranche d'age

10 Belgique 1998, Incidence: répartition par sexe et tranche d age: nombres absolus

11 Belgique, 1998

12

13 Indicateurs de qualité de données: Belgique Couverture? Quantité?... note: dans la comparaison avec d autres registres, il faut tenir compte d un sousenregistrement. Celui-ci est probablement accentué, dans certains cas, par la structure actuelle du réseau d enregistrement. NKR-RNC 1998 fiches de cancer ACCIS 1996: incompleteness Qualité?

14 Prévention tertiaire: finalités Aims at improving the prognosis and quality of life of affected individuals by offering them the best available treatment and rehabilitation program Live longer with cancer Uit De standaard, maandag 21 oktober 2002 Le monitoring L évaluation de la qualité des soins Dataset étendue Oncologie pédiatrique? Sélection des cas La Survie Observée / relative

15 Survie observée par sexe, région Flamande, malignités, âge 0-14, diagnostiqué en Koppeling van kankerregistratiegegevens en sterftegegevens Een eerste toepassing voor de analyse van de overleving bij pediatrische kwaadaardige aandoeningen. Uit: Gezondheidsindicatoren Van Eycken E, Benoit Y, Van Gool S, Hooft P

16 La survie observée, cancers chez l enfant, 0-14 ans

17 LLA, âge 0-14, incidence par tranche d âge, , Région Flamande, n= N/ age

18 Survie observée par sexe, région Flamande, LLA, âge 0-14, diagnostiqué en Uit: gezondheidsindicatoren,

19 Survie observée, LLA, 0-14 ans

20 Survie observée par sexe, région Flamande, tumeurs du système nerveux central, âge 0-14, Garcons - Filles

21 Survie observée par sexe, tumeurs du système nerveux central, âge 0-14

22 Problèmes avant 2005 Manque d une base légale pour l enregistrement Législation pour la protection de la vie privé Dynamisme et vélocité différent pour les régions belges Différents systèmes d enregistrement: AKR, LIKAR et réseau des OA- cliniciens/réseau des pathologistes L encryption du nom, date de naissance: 5% ou plus d erreurs Participation volontaire (pas d obligation) Les organismes assureurs documents , médicaments, nomenclatures (S code): pas d obligation, problèmes de lisibilité des diagnostics

23 Futur de l enregistrement de cancer Législation en préparation (AR) Loi Programme de juillet 2004 (enregistrement) Arrêté royal fixant les normes auxquelles le programme de soins de base en oncologie et le programme de soins d'oncologie doivent répondre pour être agréés Art er. Tout programme de soins de base en oncologie doit participer à un enregistrement du cancer. Cet enregistrement du cancer comprend au minimum les paramètres suivants : 1) Identification unique des patients y compris les paramètres démographiques (date de naissance, sexe, numéro postal) et identification unique du programme de soins et de l'hôpital; 2) Diagnostic selon la classification internationale y compris la date d'incidence; 3) Stade de la tumeur (ctnm); 4) Conclusion du rapport pathologique (à l'inclusion de ptnm); 5) Traitement avec référence aux directives ou justification de la dérogation; 6) Plan de suivi; 7) Effets secondaires; 8) Survie sans maladie et survie (résultat de traitement); 9) La date de décès.

24 Futur de l enregistrement de cancer (2) Législation en préparation (AR) L AR concernant le remboursement de la CMO Participation des pathologistes/ hématologues Registre du Cancer, une fondation Avis positif de la Commission de la protection de la vie privée

25 Nouvelle Fondation Registre du Cancer Législation en préparation (AR) Membres fondateurs: paritairement: autorités (santé, affaires sociales, régions, communautés) et les OA Contrôlé par le Comité Sectoriel pour les données de santé Contrôlé par un commissaire de Gouvernement Gérée par un conseil de coordination

26 Conseil de coordination Législation en préparation (AR) Évaluation des aspects qualitatifs et quantitatifs de l enregistrement Formuler des propositions en vue d amélioration de l enregistrement Approuver les rapports de la Fondation Registre du Cancer

27 Conseil de coordination: composition Législation en préparation (AR) Autorités: Santé, affaires sociales, Collège d Oncologie, ISP, Centre d expertise, communautés et région de Bruxelles Organisations scientifiques: anatomopathologie, hématologie, oncologie, radiothérapie, pédiatrie oncologique et chirurgie OA et AIM Fondation Registre du Cancer Comité de la vie privée Experts externes

28 Conclusion: Législation organisant l enregistrement du cancer Base légale Description des flux de données Des garanties pour la protection de la vie privée, Qualité des rapprochement de données, Engagement de tout les partenaires, Avec respect pour les compétences des différentes autorités Tenant compte de l expertise existante.

29 Kankerincidentie in Vlaanderen Kankerincidentie in België 1998 Incidence de Cancer en Belgique