entre chercheurs, usagers et acteurs de terrain

Transcription

1 Transferts d expertise et mutualisation des savoirs entre chercheurs, usagers et acteurs de terrain dans le cadre d une recherche sur la réduction des risques liés à l usage de crack Marie Jauffret Roustide, Catherine Pequart, Lila Oudaya, Gaëlle Guibert, Caroline S le Institut de Veille Sanitaire / CERMES3 (Inserm U988) / Association Charonne

2 Contexte (1) Contexte épidémiologique : L usage de drogues constitue une pratique à haut risque vis-à-vis des risques infectieux (VIH, hépatites B et C). L usage de drogues par voie intraveineuse i et le partage du matériel de consommation (seringues, filtres, ) constituent le facteur de risque majeur pour la transmission de l hépatite C. La transmission de l hépatite C par le biais de la consommation de crack et plus particulièrement du partage des pipes à crack constitue un débat d actualité dans la littérature. Ce débat est particulièrement pertinent dans un contexte d augmentation de la consommation de cocaïne/free base/crack en Europe et en France. Certains groupes (jeunes, femmes, migrants) et contextes (précarité, initiation, couple) entraînent une vulnérabilité accrue vis-à-vis des risques. Sujet complexe, nécessitant des approches pluridisciplinaires.

3 Contexte (2) Données ethnographiques Utilisation et partage des outils liés à la consommation de crack (cutter, fils électriques, pipe en verre) Présence de lésions mains-bouche, porte d entrée pour la transmission du VHC. Pas devalidation des outils deréduction des risques (RDR) (kits base et embouts) et volonté des professionnels du champ des addictions de distribuer des outils validés en France. Saisine du Ministère de la Santé sur l évaluation des outils de RDR (pipes à crack, seringues, sterifilt, ) Sollicitation de l InVS / expertise scientifique par les associations

4 Contexte (3) Profils consommateurs de crack marqués par précarité sociale extrême Proportion de femmes + importante Prévalence de l hépatite C très élevée (72%) et état de santé dégradé Consommation de crack, facteur associé à la séropositivité VHC (OR= 3,24) Fréquence de l injection et des pratiques à risque q j p q q (9/10 partagent la pipe à crack)

5 Outils utilisés pour consommer du crack Doseur à pastis avant usage Doseur à pastis après usage Cutter Embout Filtre

6 Lésions consécutives à l usage du crack

7 Expérimentation d un outil RDR en France Mise en place d une enquête française en IDF menée par l InVS/CERMES3 en collaboration avec un collectif inter-caarud, soutenue par l ANRS en Design retenu : Enquête épidémiologique transversale de type observationnel, répétée à deux reprises à 24 mois d intervalle (fin 2009 et 2011), séparée par la distribution d un nouvel outil de RDR (intervention) ti entre les deux observations. Recrutement d un échantillon aléatoire avec plan de sondage Volet socio-comportemental et évaluation médicale des lésions Approche combinant épidémiologie et socio anthropologie Collaboration chercheurs/acteurs de terrain et usagers, et démarche participative des UD

8 3 phases du projet de recherche Janvier 2009 Octobre 2009 Décembre 2011 Juin 2012 Phase exploratoire Janvier-septembre 2009 Enquête épidémiologique i i Phase 1 : octobre-décembre 2009 Phase 2 : octobre-décembre 2011 Recherche socio-anthropologique

9 2 ème phase: l Enquête épidémiologique Avril 2009 Octobre 2009 Décembre 2009 Octobre 2011 Décembre 2011 T0 Distribution des nouveaux outils T1 Enquête épidémiologique Questionnaire composé de 2 volets: Volet socio-comportemental et Evaluation médicale - T0 (octobre-décembre 2009) : lors de diffusion sporadique matériel RDR - T1 (octobre-décembre 2011) : 24 mois après diffusion massive de l outil sélectionné 350 questionnaires pour chaque vague d enquête (300 sur Paris / 100 prévus sur Saint-Denis)

10 3 ème phase: l Enquête socio-anthropologique Avril 2009 Octobre 2009 / Décembre 2009 Octobre 2011 / Décembre 2011 Janvier-Juin 2012 T0 Distribution des nouveaux outils T1 Phase socio-anthropologique Recherche socio-anthropologique Entretiens semi-directifs (30 sur Paris et 30 sur Saint-Denis) et observations ethnographiques sur le terrain - Appréhender les vulnérabilités spécifiques liées au crack - Analyser le contexte social et relationnel des prises de risques - Mesurer de manière approfondie l acceptabilité du nouvel outil

11 Transferts d expertise - Acteurs de terrain Durant l ensemble du processus de recherche ( ) Mise en place d un comité de pilotage regroupant plusieurs associations : Charonne/EGO/Gaïa/La terrasse/aides/proses/110 Les halles SOS DI Contribuer à l élaboration des outils de recherche, àlamiseaupoint de l outil RDR et effectuer sa distribution, transferts d expertise. Implication des acteurs de terrain dans l élaboration des outils de recueil (questionnaire) - Suivi mensuel auprès des acteurs de terrain : rencontres sur le terrain Recueil mensuel des indicateurs de distribution du matériel et d évolution des files actives (outils quantitatifs et qualitatifs). Disposer d indicateursdi pour l évaluation l (i (niveau d exposition des UD aux outils RDR avant/après l évaluation, «captation» de nouvelles populations d UD suite à la distribution du nouvel outil, )

12 Transferts d expertise - Usagers de drogues Implication des usagers tout au long de la recherche Choix du nouvel outil effectué en collaboration avec les usagers :recueil des outils de RDR «bricolés» par les UD, tests de nouveaux outils dans le cadre de focus groupes, évolution de l outil en fonction des retours des UD, campagnes d affichage pour les prévenir de l évolution de l outil et les sensibiliser à la RDR. Suivi de l intervention RDR auprès des UD avec des outils qualitatifs : entretiens réguliers avec les les UD (acceptabilité de l outil, effets non attendus de l outil, évolution des profils et pratiques des usagers, ). Part du principe que les UD sont dépositaires de savoirs auxquels les non initiés ne peuvent pas avoir accès et qui viennent enrichir le processus de la recherche. Capacité des UD à se préserver à adopter des conduites «rationnelles». La démarche participative favorise la responsabilité des personnes concernées.

13 Mutualisation des savoirs La question du respect du terrain transcende les oppositions disciplinaires et méthodologiques et peut s appliquer tant à la recherche socio-anthropologique qu épidémiologique épidémiologique. Unpartage d expertise entre chercheurs, intervenants et UD Transfert des savoirs de santé publique : L épidémiologie i i peut venir valider des intuitions des acteurs de terrain et favoriser l implication des pouvoirs publics (hépatite C, RDR et crack). Circularité des savoirs entre chercheurs et acteurs de terrain. Importance de la phase de restitution de la recherche. Instrumentalisation t ti des données de surveillance et de recherche h Usage de la quantification est le passage obligé de toute évaluation, d où l importance du choix des indicateurs et de l interprétation des données. Risque d utiliser les chiffres comme un «arsenal rhétorique» où chacun peut trouver ce qu il cherche à démontrer Importance d impliquer l ensemble des acteurs concernés. Nécessité de préserver le processus d objectivation de la recherche lors de l analyse des données.

14 Contributeurs recherche sur RDR et crack Equipe de recherche InVS-CERMES3 M. Jauffret-Roustide (responsabilité scientifique), G. Guibert, L.Oudaya, C. S le Enquêteurs G. Guibert, Emmanuel Guillais, M. Jauffret-Roustide, L. Oudaya, Luc Quaglia Comité de pilotage inter-carrud C. Pequart (Charonne) (coordination du collectif inter-carrud), Y. Roux (Charonne), E. Avril (Gaïa), H. Lallouf (Gaïa), JP. Lhomme (Gaïa), André Prévost (Charonne), Jacques Mallet (Charonne), A. Lounis (IPSSUD),Carola Arends (Maison Blanche/La Terasse), L. Calvacanti (EGO), A. Torres (EGO), S. Hénot (AIDES 75), Aides 93, Pierre Poloméni (SOS DI) Comité scientifique : V. Doré, A. Ehrenberg, S. Halfen, N. Lydié, M. Quaglia Financements DRASSIF, ANRS, Ville de Paris, INPES, Département Seine Saint Denis