ORIENTATIONS REGIONALES. pour la PRISE en CHARGE. des PERSONNES HANDICAPEES. dans la région Provence-Alpes- Côte d'azur

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1 MINISTERE DES AFFAIRES SOCIALES, DU TRAVAIL ET DE LA SOLIDARITE MINISTERE DE LA SANTE, DE LA FAMILLE, ET DES PERSONNES HANDICAPEES DIRECTION REGIONALE DES AFFAIRES SANITAIRES ET SOCIALES PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR ORIENTATIONS REGIONALES pour la PRISE en CHARGE des PERSONNES HANDICAPEES dans la région Provence-Alpes- Côte d'azur MARS 24 DRASS - 23/25 rue Borde Marseille cedex / / drass13@sante.gouv.fr

2 PREAMBULE La loi n 22-2 du 2 janvier 22 rénovant l action sociale et médico-sociale a défini le cadre de la planification et de l allocation de ressources des établissements et services sociaux et médico-sociaux. A ce jour, et dans l attente de prochaines dispositions législatives qui auront certainement une incidence dans le champ de la prise en charge des personnes handicapées, les schémas d organisation sociale et médico-sociale sont arrêtés pour une période maximum de cinq ans, en cohérence avec les schémas régionaux d organisation sanitaire et après avis du comité régional de l organisation sociale et médico-sociale (CROSMS). Ils doivent : - Apprécier la nature, le niveau et l'évolution des besoins de la population, - dresser un bilan quantitatif et qualitatif de l'offre sociale et médico-sociale existante, - déterminer les perspectives et les objectifs de développement de l'offre, - préciser le cadre de la coopération et de la coordination entre les établissements et services, y compris les établissements de santé; - définir les critères d'évaluation des actions mises en œuvre dans le cadre de ces schémas. Les schémas départementaux d une même région, afférents aux établissements et services relevant de la compétence de l'etat, sont regroupés dans un schéma régional fixé par le représentant de l'etat dans la région, après avis du CROSMS et transmis pour information aux présidents des conseils généraux concernés. Le préfet de région (DRTEFP) arrête, dans le domaine du handicap, le schéma régional relatifs aux centres de rééducation professionnelle qui est intégré au schéma régional précité. La ressource affectée aux établissements et services sociaux et médico-sociaux est constituée de dotations régionales limitatives imputées sur le budget de l Etat ou sur l objectif national des dépenses d assurance maladie et réparties par le préfet de région en dotations départementales limitatives, dont le montant tient compte des priorités locales, des orientations des schémas, de l'activité et des coûts moyens des établissements et services, et d'un objecltif de réduction des inégalités dans l'allocation des ressources entre départements et établissements et services. Afin d assurer au mieux, ce double travail de planification et d allocation de ressources pour les établissements et services accueillant des personnes handicapées, le comité technique régional et interdépartemental (CTRI), réunissant le directeur régional des affaires sanitaires et sociales et ses six collègues départementaux de la région Provence-Alpes-Côte d Azur, a souhaité définir les orientations qu ils entendaient mettre en œuvre. Le comité régional de l organisation sociale et médico-sociale a adopté ces orientations lors de sa réunion du 6 février 24. Elles doivent lui permettre de guider sa réflexion pour émettre un avis sur les schémas qui lui seront soumis dans le domaine du handicap. L article 1 du décret n du 15 janvier 24 relatif aux comités régionaux de l organisation sociale et médico-sociale stipule d ailleurs que les projets de schémas sont accompagnés d une note de présentation générale portant notamment sur leur cohérence avec les autres schémas déjà arrêtés dans la région.

3 Je souhaite que ce document d orientations puisse contribuer efficacement à la cohérence de l action publique en faveur des personnes handicapées dont la situation est au cœur des enjeux de la politique nationale. Il permettra d affecter au mieux les moyens engagés pour améliorer leur vie quotidienne et garantir les conditions de leur pleine participation à la vie en société. Marseille, le 17 mars 24 Le directeur régional des affaires sanitaires et sociales Jean CHAPPELLET

4 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 ORIENTATIONS REGIONALES pour la PRISE en CHARGE des PERSONNES HANDICAPEES dans la région Provence Alpes Côte d'azur SOMMAIRE 1 LE NOUVEAU CONTEXTE DE LA PLANIFICATION ET L'EVOLUTION DE LA DEMANDE DES FAMILLES P LA LOI N 22-2 DU 2 JANVIER 22 RENOVANT L ACTION SOCIALE ET MEDICO-SOCIALE 111 Les droits des usagers 112 Le projet d établissement 113 La diversification des services 114 La planification 115 Les modalités de coopération 116 L évaluation et l information 117 Les contrats pluriannuels d objectifs et de moyens 12 L EVOLUTION DE LA DEMANDE DES FAMILLES 121 L obligation scolaire et la demande d'une intégration de proximité 122 Une offre graduée de travail dit «protégé» 123 Un effort continu d augmentation et d adaptation de l offre 124 La simplification des démarches pour l usager 2 BILAN QUANTITATIF DE L'OFFRE MEDICO-SOCIALE EN 23 P.8 21 L EVOLUTION DES TAUX D'EQUIPEMENT ET LA MIS E EN ŒUVRE DES SCHEMAS 211 Evolution des taux d'équipement pour les enfants handicapés, de 199 à Evolution des taux d'équipement pour les adultes handicapés, de 199 à Le point sur les schémas départementaux des annexes XXIV 214 Le point sur les schémas départementaux en faveur des adultes handicapés 22 LES ENVELOPPES FINANCIERES 221 Les mesures financées par l'assurance Maladie 222 Les créations de places de C.A.T. 223 Les mesures financées par les Conseils Généraux 23 LE DISPOSITIF DE CONNAISSANCE 231 La fiabilisation de FINESS 232 La politique de la DREES 233 Le dispositif C.D.E.S. 234 La réforme des COTOREP 235 Les outils perfectibles 24 LES INSUFFISANCES DE LA PLANIFICATION 241 Une desserte trop différenciée des bassins de population 242 Le problème de la difficulté de mise en œuvre des autorisations 243 L'évolution du dispositif associatif et ses limites 25 L EMERGENCE DE PROBLEMATIQUES INSTITUTIONNELLES 251 La maltraitance 252 Les mises en question des champs de compétence 1

5 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 3 L'ANALYSE EN P.A.C.A. ET LES AXES STRATEGIQUES CONCERNANT LES ENFANTS HANDICAPES P LES ORIENTATIONS POLITIQUES NATIONALES 32 LA MISE EN ŒUVRE DES POLITIQUES NATIONALES ET LES DEFAUTS DE PRISE EN CHARGE CONSTATES AU NIVEAU REGIONAL 321 Les enfants maintenus au domicile familial faute d institutions pour les accueillir 322 Les enfants orientés par défaut 323 Les enfants maintenus dans le secteur sanitaire 324 Les enfants présentant des troubles du langage 325 Les préadolescents et adolescents 326 L'accessibilité géographique 33 LES AXES STRATEGIQUES 331 L'intégration scolaire et la collaboration Education nationale Affaires sociales 332 La prise en charge des adolescents en grande difficulté 333 Les enfants maintenus en structures inadéquates ou à domicile 334 Vers une sortie du dispositif de l'enfance 4 L'ANALYSE EN P.A.C.A. ET LES AXES STRATEGIQUES CONCERNANT LES ADULTES HANDICAPES P LES ORIENTATIONS POLITIQUES NATIONALES 42 LES DEFAUTS DE PRISES EN CHARGE CONSTATES AU NIVEAU REGIONAL 421 Les jeunes adultes bénéficiaires de l'amendement «Creton» 422 Les personnes handicapées vieillissantes 423 Le handicap psychique Les patients sortant d établissements sanitaires Les malades mentaux stabilisés et le travail Les personnes prises en charge par les dispositifs d urgence sociale 424 Les personnes sourdes 425 Les personnes souffrant de maladies neurologiques dégénératives 43 LES AXES STRATEGIQUES 431 L accès à l emploi L orientation et la rééducation professionnelle Le travail protégé 432 La question du vieillissement Le vieillissement des travailleurs en CAT L hébergement des personnes handicapées âgées 433 La prise en charge des personnes lourdement handicapées La définition des clientèles de MAS et de FAM Les établissements de post-cure psychiatrique L articulation entre le maintie n à domicile et les établissements La coopération et la fonction «relais» 2

6 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 5 LA MISE EN ŒUVRE DES ORIENTATIONS P LES OUTILS 511 Utiliser une méthodologie commune 512 Articuler les schémas départementaux 513 Dégager une marge régionale sur l enveloppe de l'assurance maladie 514 Mettre en place des tableaux de bord 515 Elaborer des conventions pluriannuelles d objectifs 516 Insérer les établissements et services sociaux et médico-sociaux dans les réseaux de santé 52 LES ACTIONS 521 Mieux connaître les handicaps 522 Remettre à plat la couverture géographique 523 Mettre en œuvre de la prévention de la maltraitance 524 Prévenir les dysfonctionnements associatifs CONCLUSION p. 43 CHARTE DES DROITS ET DES LIBERTES DE LA PERSONNE ACCUEILLIE Article L du code de l'action sociale et des familles p.44 _ ANNEXES Annexe 1 : Annexe 2 : Cartographie P.A.C.A. par bassins d'emploi des structures pour enfants et adultes handicapés Tableaux des capacités des établissements et services pour enfant et adultes handicapés Annexe 3 : Les plans nationaux de création de places depuis 1998 Annexe 4 : Quelques données de l'enquête ES 21 Annexe 5 : Les indicateurs - Groupe de travail DGAS - avril 23 Annexe 6 : Annexe 7 : Quelques références réglementaires et bibliographiques Glossaire 3

7 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 1 Le nouveau contexte de la planification et l'évolution de la demande des familles 11 LA LOI N 22-2 DU 2 JANVIER 22 RENOVANT L ACTION SOCIALE ET MEDICO-SOCIALE 111 Les droits des usagers La loi n 22-2 du 2 janvier 22 rénovant l action sociale et médico-sociale a placé l usager quel qu il soit, au centre des préoccupations et a développé la palette des services susceptibles de lui être fournis. L article L311-3 du code de l'action Sociale et des Familles (C.A.S.F.) définit sept droits fondamentaux : - le respect de la dignité, de l intégrité, de la vie privée, de l intimité et de la sécurité, - le libre choix entre les prestations adaptées offertes (domicile ou établissement), - une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité, - la confidentialité des informations le concernant, - l accès à toute information relative à sa prise en charge, - une information sur ses droits fondamentaux, - la participation à la mise en œuvre du projet d accueil ou d accompagnement qui le concerne. Lors de son accueil dans un service, l usager se voit remettre un livret d accueil auquel sont annexés une charte des droits et libertés de la personne accueillie et le règlement de fonctionnement. Un contrat de séjour définit les objectifs et la nature de la prise en charge, en conformité avec le projet d établissement élaboré, après consultation du conseil de la vie sociale. 112 Le projet d établissement L article L du code de l action sociale et des familles impose à chaque établissement ou service social ou médico-social, l élaboration d un projet d'établissement ou de service, qui définit ses objectifs, notamment en matière de coordination, de coopération et d'évaluation des activités et de la qualité des prestations, ainsi que ses modalités d'organisation et de fonctionnement. Ce projet est établi pour une durée maximale de cinq ans après consultation du conseil de la vie sociale ou le cas échéant, après mise en oeuvre d'une autre forme de participation. 113 La diversification des services Selon les dispositions de l article L312-1 du C.A.S.F. (I et III), l offre en faveur des personnes handicapées recouvre huit catégories d établissements ou de services ; - Les établissements ou services d'enseignement et d'éducation spéciale qui assurent, à titre principal, une éducation adaptée et un accompagnement social ou médico-social aux mineurs ou jeunes adultes handicapés ou présentant des difficultés d'adaptation (I-2 ) ; - Les centres d'action médico-sociale précoce mentionnés à l'article L du code de la santé publique (I-3 ) ; - Les centres d aide par le travail (I-5 a) ; - Les centres de réadaptation, de pré-orientation et de rééducation professionnelle mentionnés à l'article L du code du travail (I-5 b) ; - Les établissements et les services, y compris les foyers d'accueil médicalisé, qui accueillent des personnes adultes handicapées, quel que soit leur degré de handicap ou leur âge, ou des personnes atteintes de pathologies chroniques, qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l'insertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement médico-social en milieu ouvert (I-7 ) ; 4

8 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 - Les établissements ou services, dénommés selon les cas centres de ressources, centres d'information et de coordination ou centres prestataires de services de proximité, mettant en œuvre des actions de dépistage, d'aide, de soutien, de formation ou d'information, de conseil, d'expertise ou de coordination au bénéfice d'usagers, ou d'autres établissements et services (I- 11 ) ; - Les établissements ou services à caractère expérimental (I-12 ) 1 ; - Les lieux de vie (III) ; 114 La planification Les schémas d'organisation sociale et médico-sociale sont arrêtés conjointement par le préfet de département et le président du conseil général, pour une période maximum de cinq ans, en cohérence avec les schémas régionaux d organisation sanitaire et après avis du comité régional de l organisation sociale et médico-sociale (CROSMS). Ils doivent : - apprécier la nature, le niveau et l'évolution des besoins de la population, - dresser un bilan quantitatif et qualitatif de l'offre sociale et médico-sociale existante, - déterminer les perspectives et les objectifs de développement de l'offre, - préciser le cadre de la coopération et de la coordination entre les établissements et services, y compris les établissements de santé; - définir les critères d'évaluation des actions mises en oeuvre dans le cadre de ces schémas. Les schémas départementaux d une même région, afférents aux établissements et services relevant de la compétence de l'etat, sont regroupés dans un schéma régional fixé par le représentant de l'etat dans la région, après avis du C.R.O.S.S. et transmis pour information aux présidents des conseils généraux concernés. Le représentant de l'etat dans la région arrête les schémas régionaux relatifs : - centres de soins, d accompagnement et de prévention en addictologie (DRASS) - aux centres de rééducation professionnelle (DRTEFP) qui sont intégrés au schéma régional précité. Ce document d'orientations a notamment pour objet de proposer une stratégie coordonnée de l Etat dans la région dans sa coopération avec les conseils généraux et de définir les axes prioritaires qui présideront à la répartition des moyens de l Etat et de l assurance maladie entre les différents départements de la région. 115 Les modalités de coopération Afin d améliorer leur coordination, leur complémentarité et de garantir la continuité des prises en charge et de l'accompagnement, les établissements et services peuvent être incités à s engager dans des dispositifs de coopération (conventions, GIP ou GIE, groupements de coopération 2, réseaux de santé 3 ). Il appartient aux schémas d'organisation sociale et médico-sociale de déterminer les opérations de coopération, de regroupement ou de fusion nécessaires à la mise en œuvre des réponses aux besoins de la population. 1 Ne relèvent théoriquement de cette dernière catégorie que les établissements et services non énumérés dans les onze catégories précédentes ; 2 L ordonnance n du 4 sept 23 portant simplification de l organisation et du fonctionnement du système de santé (art 14 et 15) ne permet plus la création de communauté d établissements à compter de sa date de sa publication (6 sept) et la création de syndicat interhospitalier à compter du 1 janvier cf. article L du code de la santé publique ; 5

9 116 L évaluation et l information DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 Les établissements et services doivent procéder à une évaluation interne de leurs activités et de la qualité des prestations qu'ils délivrent, au regard notamment de procédures, de références et de recommandations de bonnes pratiques professionnelles validées. Les résultats de l'évaluation sont communiqués tous les cinq ans à l'autorité ayant délivré l'autorisation. Parallèlement, ils doivent faire procéder à deux évaluations par un organisme extérieur de leurs activités et de la qualité des prestations qu'ils délivrent, avant la 7 ème et la 13 ème année de leur autorisation. Cette évaluation conditionne les modalités de renouvellement de l autorisation. Enfin, les établissements et services doivent se doter d'un système d'information compatible avec les systèmes d'information de l Etat et des conseils généraux. On peut considérer que dès à présent, un recueil d informations est nécessaire pour évaluer les actions qui seront mises en œuvre dans les schémas. 117 Les contrats pluriannuels d objectifs et de moyens Des contrats pluriannuels peuvent être conclus entre les gestionnaires d'établissements et services et les autorités chargées de l'autorisation, afin notamment de permettre la réalisation des objectifs retenus par le schéma d'organisation sociale et médico-sociale dont ils relèvent, la mise en oeuvre du projet d'établissement ou de service ou de la coopération des actions sociales et médicosociales. Ces contrats fixent les obligations respectives des parties signataires et prévoient les moyens nécessaires à la réalisation des objectifs poursuivis, sur une durée maximale de cinq ans. 12 L EVOLUTION DE LA DEMANDE DES FAMILLES La notion de handicap ne peut se réduire aux déficiences et désavantages sociaux induits par la maladie à l'origine du handicap. Les progrès de la conscience collective ont conduit à porter une plus grande attention à tous ceux qui paraissent ou sont exclus du mode de vie ordinaire de la société. Un principe général de non-discrimination est reconnu par le plus grand nombre et la réforme de la loi d orientation en faveur des personnes handicapées érigera en principe fondamentaux cette égalité des droits et des chances, et ainsi que l accès au droit commun : - généralisation du principe d accessibilité, - droit à compensation - simplification des procédures et participation des intéressés aux décisions qui les concernent. Quatre points seront soulignés dans ce document d orientations. 121 L obligation scolaire s impose à tous les enfants et la demande d'intégration à l'école de proximité est de plus en plus souvent exigée par les familles. La démarche de planification doit intégrer les besoins en aides humaines (auxiliaires de vie scolaire) et techniques (accessibilité au sens large) qui faciliteront l accueil des enfants handicapés au sein de l éducation nationale. Ces réflexions nécessitent une collaboration étroite entre les deux administrations de l'etat, Education nationale et Ministère de la Santé et des Personnes Handicapées, la planification des aides humaines (auxiliaires de vie scolaire A.V.S) étant relativement complexe. On souligne qu'au sein de l'education nationale, ce sont des services distincts qui gèrent les A.V.S (services de l'inspection d'académique) et proposent une intégration avec A.V.S. (inspecteur de l'intégration scolaire de la C.D.E.S.). 6

10 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 Dans les établissements et services médico-sociaux, les enfants sont pris en charge globalement dans une triple dimension pédagogique, éducative et thérapeutique avec la collaboration de personnels enseignants pris en charge par l éducation nationale. Ce mode de prise en charge ne devrait intervenir qu'en cas de non-intégration scolaire. 122 Une offre graduée de travail dit «protégé» doit offrir aux personnes handicapées toutes les chances de développer leurs aptitudes en favorisant l indispensable transition vers le milieu ordinaire de travail lorsque c est possible, et l offre d un emploi «protégé» lorsque c est nécessaire. Inversement, le retour à un emploi «protégé» doit toujours être possible. Les obstacles réglementaires qui rendent actuellement difficiles ces transitions devraient prochainement être levés. 123 Un effort continu d augmentation et d adaptation de l offre de services et de places en établissements est une condition du droit à une prise en charge effective. Doivent être notamment développés les dispositifs d accueil de jour et d accueil temporaire (y compris en urgence), l accompagnement et le soutien psychologique des personnes handicapées et de leur entourage (parents, fratrie), et de façon générale l aide aux aidants. Les besoins des personnes très lourdement handicapées devront être particulièrement pris en compte, y compris par le développement des services d auxiliaires de vie et d accompagnement. 124 La simplification des démarches pour l usager (ou sa famille) est une nécessité. La mise en place des sites pour la vie autonome et l organisation de «guichets uniques», voire de "maisons du handicap" devraient y contribuer. Ces dispositifs doivent permettre d accueillir et d informer les personnes handicapées et leurs familles, de faciliter l'ouverture des droits et de les orienter vers les prestataires d aides ou de services, voire même d élaborer avec elles leur projet personnel d insertion. Ce dispositif offre la transparence nécessaire pour permettre à toute personne de se déterminer en connaissance parfaite des aides et des possibilités offertes, par le droit commun ou les dispositifs spécifiques, dans les différents domaines de la vie quotidienne. Il doit permettre notamment d appréhender globalement la situation des personnes et de veiller à la transition entre les différents dispositifs, sans rupture entre les âges. A ce jour toutefois, les sites en fonctionnement ont une activité consacrée aux aides techniques et à l'aménagement des domiciles. Enfin des centres ressources spécialisés par types de handicap, doivent permettrent aux familles outre un diagnostic précoce, leur évitant un nomadisme médical auquel sont souvent confrontés les parents d un jeune enfant handicapé, l'accès aux informations. Ils doivent aussi avoir un rôle de recherche et de formation des professionnels. 7

11 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 2 Bilan quantitatif de l'offre médico-sociale en L EVOLUTION DES TAUX D'EQUIPEMENT ET LA MISE EN ŒUVRE DES SCHEMAS 211 Evolution des taux d'équipement pour les enfants handicapés, de 199 à 23 Le total des places autorisées dans la région est de 7563 ; le détail des places par départements et types d'établissements figure en annexe 2. TAB 1 - TAUX D EQUIPEMENT POUR LES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES 4 Equipement en 199 Equipement en 1997 * Equipement En 23** France Entière*** Enfants déficients intellectuels 4,3 3,96 4,16 Etablissements 4, 3,39 3,5 4,8 SESSAD,3,57,67 Enfants atteints de troubles du comportement 1,3 1 1,9 Etablissements 1,,72,74 1,2 SESSAD,3,28,35 Enfants déficients moteurs,2,25,31 Etablissements,17,47 SESSAD,14 Enfants polyhandicapés,3,45,5 Etablissements,44,73 SESSAD,6 Enfants déficients sensoriels,7,77,77 Etablissements,45,66 SESSAD,32 Enfants déficients auditifs,5 Etablissements,28 SESSAD,22 Enfants déficients visuels,27 Etablissements,17 SESSAD,1 TOTAL 6,8 6,43 6,83 9,2 Dont SESSAD 1,53 1,35 *Taux d équipement 1997 selon le document d'octobre 1998 "Eléments de réflexion pour une planification des établissements et services pour enfants et adultes handicapés dans la région P.A.C.A." **Source DRASS-ASOS *** Taux d équipement au 1 er janvier 22 ( source : STATISS 23) 4 L équipement en 199 et 1997 ne distingue les SESSAD que pour les enfants déficients intellectuels ou atteints de troubles du comportement ; par ailleurs la statistique «France entière» globalise les SESSAD quelque soit la clientèle ; en outre les SESSAD rattachés à un établissement ne sont pas comptabilisés dans les places de SESSAD mais en tant que places d'ime. 8

12 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 Le taux d équipement pour les enfants et adolescents handicapés est globalement resté stable en PACA ; il inférieur à la moyenne nationale, sauf pour les SESSAD, pour lesquels le taux d équipement constaté est certes le résultat des crédits nouveaux alloués dans le cadre du Plan Triennal, mais aussi celui de la politique régionale de redéploiement à partir des structures d'accueil à temps complet, menée ces dernières années pour promouvoir le maintien en milieu ordinaire de vie et l intégration scolaire des enfants handicapés. A l occasion de l enquête sur le dépassement de l ONDAM, faite par la DGAS en septembre 23, il est ressorti pour certaines catégories (notamment les IME), un nombre de places installées plus élevé que le nombre de places autorisées 5. Il serait nécessaire que ces capacités réelles soient prises en compte par des arrêtés modificatifs. 212 Evolution des taux d'équipement pour les adultes handicapés, de 199 à 23 TAB 2 - TAUX D EQUIPEMENT POUR LES ADULTES HANDICAPES Equipement en 199 Equipement en 1997* Equipement en 23** France Entière*** Taux d équipement MAS/FAM,18,45,62,71 Taux d équipement de MAS,13,34,47,45 Taux d équipement de FAM,5,11,15.26 Taux d équipement CAT 1,85 2,27 2,59 2,95 *Taux d équipement 1997 selon le document d octobre 1998 "Eléments de réflexion pour une planification des établissements et services pour enfants et adultes handicapés dans la région P.A.C.A." ** Source DRASS-ASOS ***Taux d équipement au 1 er janvier 22 ( source : STATISS 23) Les capacités d accueil des structures d'hébergement pour adultes présentant un handicap lourd, MAS ou FAM, ont pratiquement triplé en 13 ans ; elles sont passées en effet de 413 places en 199 à 1526 places installées au 31/12/23. A l'ouverture de l'ensemble des places financées à ce jour dans le cadre des différents plans pluriannuels et des transferts de l enveloppe sanitaire, l'équipement sera de 193 places. Le taux d équipement sera alors de,78 places pour 1 habitants (adultes de 2 à 59 ans). Il convient de souligner que les crédits ciblés sur la prise en charge de populations particulières (personnes autistes, séquelles de traumatismes crâniens, personnes handicapées vieillissantes) ont permis la mobilisation de plusieurs conseils généraux et le développement de foyers d'accueil médicalisés. En ce qui concerne les CAT, la capacité régionale est actuellement de 6326 places ; 218 places ont été installées sur la période, soit une augmentation de plus de 52%. 5 Enquête DGAS - Septembre 23 : le dépassement toutes catégories d'établissements confondues s élève à 112 places, soit 1,5 % des places pour enfants. 9

13 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février Le point sur les schémas départementaux des annexes XXIV L'ensemble des départements a révisé (ou sont en cours de révision)les premiers schémas des annexes XXIV, élaborés à la suite de la parution des décrets de 1988 et TAB 3 - SCHEMAS ENFANTS ETA BLISSEMENTS ET SERVICES ANNEXES XXIV Date de signature Equipement existant Equipement projeté Réalisations Département du schéma à la signature à ce jour Alpes de Hte Décembre places + 34 places : Provence 4 EEAP 4 EEAP 1 DI 15-2 IR Hautes Alpes Mai Actualisation en (restructuration de l offre) 25 (+19) Alpes Maritimes Janvier Non chiffré 159 (+48) Bouches du Rhône Schéma en cours 3225 dont 528 SESSAD Schéma en cours Var Janvier (+19) 1434 (+36) Vaucluse (+66) Concernant les structures de l'education nationale, le développement des CLIS - UPI a été variable selon les départements. Toutefois il convient de noter la forte augmentation des créations ces deux dernières années. 6 TAB 4 - CLIS ET UPI INSTALLEES A LA RENTREE SCOLAIRE 23 CLIS UPI Département 1 Hand mental 2 Hand auditif 3 Hand visuel 4 Hand moteur Troubles communication Alpes de Hte Nb de classes 4 1 Provence Nb de places 48 places 12 places Hautes Alpes Nb de classes Nb de places 4 41 places 1 9 places 1 11 places 1 5 places 2 26 places Alpes Maritimes Nb de classes Nb de places Bouches du Nb de classes Rhône Nb de places Var Nb de classes Nb de places 364 places 14 places 18 places 1 places 87places Vaucluse Nb de classes Nb de places Enfin on rappellera une des particularités de la région qui concerne la faiblesse quasi-générale du dispositif de psychiatrie infanto-juvénile en soulignant : - les très faibles capacités d'hospitalisation complète - la mise en œuvre récente de centre de crises pour les adolescents dans certains départements - les fortes inégalités géographiques, que ce soit en termes de lits (hospitalisation complète) et places (alternatives à l'hospitalisation), en ce qui concerne les personnels médicaux et non médicaux. 6 Il conviendrait en parallèle de faire le bilan de l évolution des postes d enseignants de l éducation nationale détachés dans les classes installées au sein des établissements spécialisés. 1

14 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 TAB 5 - CAPACITES DES SERVICES DE PSYCHIATRIE INFANTO- JUVENILE AUTORISEES EN 23 Groupes de secteurs Hospitalisation complète Hospitalisation de jour Hospitalisation de nuit Placement familial thérapeutique Centres de crise - nombre de places Alpes Hte Provence Hautes-Alpes Alpes-Maritimes BDR sud BDR nord Var Vaucluse Région TAB 6 - TAUX D EQUIPEMENT POUR 1 ENFANTS Groupes de secteurs Lits pour 1 enfants Places pour 1 enfants Alpes-de-Haute-Provence,42 1,8 Hautes-Alpes,44,99 Alpes-Maritimes,15,6 Bouches-du-Rhône Sud,25,92 Bouches-du-Rhône Nord,6,29 Var,12,58 Vaucluse,17 1,31 Région,17, Le point sur les schémas départementaux en faveur des adultes handicapés Deux départements ont élaboré un schéma en faveur des adultes handicapés ; dans deux autres départements un travail conjoint est en cours avec le conseil général. TAB 7 - SCHEMAS ADULTES CAT Date de Equipement Equipement Réalisations Département signature existant à projeté A ce jour du schéma la signature Alpes de Hte Provence Non Hautes Alpes En cours Alpes Maritimes Non Bouches du Rhône En cours Var Janvier places 1276 (+35) 181 (+155) Vaucluse Décembre places 799 (+12) 751 (+72) TAB 8 - SCHEMAS ADULTES MAS ET FAM Département Date de signature du schéma Non En cours Non En cours Equipement existant A la signature Equipement projeté Réalisations A ce jour Alpes de Hte Provence Hautes Alpes Alpes Maritimes Bouches du Rhône Var Janvier places 448 (+276) 39 (+218) Vaucluse Décembre places 27 (+66) 171 (+3) 11

15 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février LES PLANS NATIONAUX DEPUIS 1998 ET LES ENVELOPPES REGIONALES Depuis plusieurs années l amélioration de l offre en structures d accueil pour les personnes handicapées est une des priorités gouvernementales, qui s'est traduite par des enveloppes financières sous forme de plans pluriannuels et de fléchage de crédits sur des handicaps particuliers. 221 Les mesures financées par l Assurance Maladie Sur la période , ces différents programmes en faveur de populations spécifiques, ainsi que les plans pluriannuels ( ) et triennal (21-23) ont permis de dégager au plan national , dont ont été attribués à la région PACA, soit 7,2% de l'enveloppe nationale Les programmes nationaux et les enveloppes ciblées Durant ces trois années, l enveloppe déconcentrée de créations de places pour adultes et les enveloppes nationales ciblées ont permis des développer les structures en faveur des personnes autistes, traumatisées crâniennes, des enfants lourdement handicapés ; ainsi que la création de CAMSP, SESSAD. L'enveloppe nationale de 82 millions d, a permis d ouvrir en PACA 88 places de MAS/FAM, 3 places d accueil de jour et 67 places pour enfants dont 55 de SESSAD. La part de la région dans ces enveloppes est soit 5,2 % de l'enveloppe nationale Le plan pluriannuel en faveur des adultes lourdement handicapés La circulaire n du 1 août 1999 de mise en œuvre de ce programme prévoyait le financement de 11 places nouvelles de MAS et de FAM par an. Cependant en raison de l importance des besoins persistants encore en 22, le gouvernement a décidé de doubler l enveloppe de la dernière tranche du plan quinquennal en la portant à 7 126, ce qui correspondait à un objectif de 22 places nouvelles. Ainsi la totalité des crédits consacrés à ce plan s est élevé (hors réserve nationale) à La répartition de ces crédits ayant pris en compte les taux d équipement régionaux, la région PACA a bénéficié de soit 9,4% du montant global, ce qui a permis de financer la création de 471 places de MAS/FAM. Il faut signaler toutefois, l inadéquation entre le montant des enveloppes allouées et l objectif de places à créer. Le coût à la place pris en compte par l administration centrale n a pas été en effet revalorisé depuis plusieurs années et ne correspond plus au coût réel des structures, ce qui met souvent dès l ouverture de l établissement, l association gestionnaire en difficulté ; dans certains cas des associations ont refusé d ouvrir la structure dans de telles conditions Le Plan Triennal en faveur des adultes et des enfants handicapés Le Plan Triennal en faveur des adultes et des enfants handicapés mis en œuvre par la circulaire N du 11 août 2 est venu conforter la politique menée depuis De caractère inter ministériel (Education Nationale, Travail et santé), ce plan concernant notre Ministère et plus particulièrement les dépenses prises en charge par l Assurance - Maladie, comportait trois séries de mesures visant à favoriser le maintien en milieu ordinaire et à créer des places d'accueil. 12

16 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 a) les mesures favorisant le maintien ou le retour des personnes handicapées en milieu ordinaire de vie. Elles visaient le développement des CAMSP, notamment pour les départements encore dépourvus de ces structures ( ) et des places de SESSAD ( ). Ces mesures ont permis en PACA de financer le CAMSP de Pertuis ( ) et 131 places de SESSAD ( ). b) Les mesures visant à amplifier les efforts de création de places : ont été consacrés à la création de places pour pe rsonnes handicapées vieillissantes. Gérée dans le cadre d un appel d offre national, cette enveloppe a permis d attribuer au Var pour la création de 17 places de FAM ont été destinés à répondre à l insuffisance de places pour enfants polyhandicapés. L enveloppe d un montant de attribuée à PACA a permis de financer l ouverture de 31 places (dont 15 de SESSAD) et la restructuration complète d un établissement des Alpes Maritimes ont été affectés à la poursuite des plans de rattrapage engagés depuis 1995 pour la prise en charge des adultes et enfants autistes. Notre région a bénéficié de , soit permettant la création de 3 places de MAS/FAM et 23 places pour enfants en IME ou SESSAD. - l enveloppe pour les traumatisés crâniens s'élevait au niveau national à Le montant de l enveloppe régionale de a permis le financement de 35 places pour adultes (UEROS 7 ou FAM) ainsi que la création de deux ESVAD 8. c) Les mesures pour faciliter la vie autonome des personnes handicapées en milieu ordinaire : Outre les mesures financées par des crédits d Etat comme la création des "sites pour la vie autonome" ou le développement des services d auxiliaires de vie, le plan triennal a inclus des crédits pour l ouverture aux personnes handicapées de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD personnes handicapés) : sur les programmés au niveau national, ont été alloués à PACA en 23 pour le financement de 25 forfaits Une enveloppe exceptionnelle de 2 millions d euros a été dégagée en 22 La répartition décidée au niveau national après appel d offres a octroyé à la région 83 permettant le financement de 2 places de SESSAD, 5 places de MAS et d'un service d accompagnement thérapeutique Le développement de formes nouvelles d intervention au domicile de personnes lourdement handicapées à partir d établissements pour adultes handicapés La circulaire budgétaire de 23 a prévu une enveloppe complémentaire de 9 millions d destinés à permettre l intervention de personnels de MAS ou de FAM, auprès de personnes très lourdement handicapées relevant d une prise en charge par ce type de structure mais souhaitant vivre à leur domicile. Une enveloppe de allouée au Var a permis d'ouvrir 1 places correspondant à ce type de prise en charge. 7 UEROS : unités d'évaluation, de réentrainement et d'orientation sociale et professionnelle - dans les Alpes Maritimes (Nice - La Gaude) et les Bouches du Rhône (Marseille) ; une autre unité était crée par redéploiement de crédits dans les Hautes Alpes (Briançon). 8 ESVAD : équipe spécialisée pour une vie autonome à domicile - politique développée par l' APF - création d'une unité dans les Alpes de Hautes Provence et les Hautes Alpes. 13

17 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février 24 Sur la région PACA, le total des places financées dans les établissements ou dans les services sur la période , se chiffre à 625 places pour les adultes (34 places de MAS et 321 places de FAM) et à 252 places pour les enfants (51 places en établissements et 221 places de SESSAD). A ce jour si la quasi-totalité des places pour enfants est installée ; il n en est pas de même pour les adultes pour lesquels restent à ouvrir en 24 et 25, 51 places de MAS et 23 places de FAM. Sans remettre en cause la pertinence du «ciblage» des populations particulières qui ont bénéficié des mesures précédemment énoncées, on peut toutefois regretter que la détermination d enveloppes spécifiques par type de handicap notamment pour les enfants, enlève toute marge de manœuvre aux régions et départements, et ne permette pas de répondre à des besoins pourtant jugés prioritaires notamment dans le cadre des schémas départementaux des annexes XXIV. Ainsi en PACA, 16 places en Institut de Rééducation sont en attente de financement, de même que 73 places en IME. Les besoins pour les déficient sensoriels n ont pu être pris en compte à ce jour. Enfin, l effort en matière de création de places de SESSAD demeure encore insuffisant ; en effet, à ce jour 327 places de SESSAD ayant fait l objet d un avis favorable du CROSS n ont pu être installées faute de crédits. 222 Les créations de places de CAT Le plan pluriannuel mis en place par la circulaire du 1 août 1999, prévoyait sur la période , la création de 85 places de CAT pour un coût évalué à La tranche 23 du plan ayant été doublé par rapport aux prévisions initiales, le total des places créées s élève à 1 places. La région PACA a bénéficié quant à elle de 1998 à 23 du financement de 829 places nouvelles, soit 8, 2% du quota national. 223 Les mesures financées par les Conseils Généraux Parallèlement, mais également en complémentarité, les Conseils Généraux ont financé sur la même période ( ) un nombre significatif de places pour adultes handicapés, et ont ainsi contribué à l amélioration du dispositif. Ces mesures sont récapitulées dans le tableau ci-dessous : Foyers Foyers FAM SAVS/ Autres Département d hébergement Occupationnels ESVAD Alpes de Hte Provence 4 places dont Hautes Alpes - 2 places 3 places 1 pour cérébro-lésés - Alpes Maritimes Bouches du Rhône Var 28 places 76 places 34 places 13 places CRT * 3 Vaucluse 42 places 21 places ** *** - Atelier occupationnel : 15 places CRT : Centre de Ressources Territoriales ** + 28 places autorisées *** places autorisées 14

18 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février LE DISPOSITIF DE CONNAISSANCE 231 La fiabilisation de FINESS Le fichier FINESS décrit les établissements par catégories d établissements, statuts juridiques, catégories de clientèle, disciplines d'équipement, types d'activité ou modes de fonctionnement. Il est renseigné et mis à jour par la DRASS ou les DDASS selon la compétence régionale ou départementale de celui qui autorise un équipement ou une activité : préfet de région ou de département, président du conseil général.. Les capacités installées sont enregistrées après la visite de conformité, obligatoire avant l'ouverture de la structure. La mise à jour des capacités, tant autorisées qu'installées, est un problème récurent depuis plusieurs années. Il est nécessaire et indispensable de disposer d'un outil fiable et réactif dans le temps, pour analyser l'évolution des taux d'équipements et l'offre disponible pour répondre aux besoins de la population. 232 La politique de la DREES Depuis , une réorientation de la politique nationale en matière d'enquêtes et de statistiques a été mise en œuvre : rénovation des grandes enquêtes nationales ; enquêtes auprès des populations (usagers de SSIAD, personnes âgées en établissements ) ; études spécifiques (santé mentale, enquête HID, devenir des enfants ayant fait l'objet d'une orientation en ). L opération statistique la plus importante sur le domaine est l enquête auprès des établissements sociaux accueillant des personnes handicapées (ES) portant sur l activité 21 (enfants / adultes présents au ; enfants et adultes sortis d'un établissement médico-social en 21; personnels des structures médico-sociales). Son exploitation fait l objet d études nationales. Une exploitation régionale sera diffusée 9. Au titre des études et travaux statistiques, outre la reprise des exploitations des données d'activité issues des C.D.E.S. et des COTOREP, les thématiques suivantes seront traitées : Orientation des enfants handicapés et conditions de leur scolarisation : synthèse des données produites par les ministères de la santé, de la famille et des personnes handicapées et de l éducation nationale ; enquête auprès des acteurs sur les pratiques d intégration scolaire ; le mode de prise en charge des enfants handicapés au sein de leur famille et des institutions sera en outre analysé à travers l enquête HID. Concernant les adultes handicapés, les études porteront prioritairement sur les problèmes d accessibilité des transports, des loisirs et du logement, le rôle des facteurs sociaux dans le développement de l incapacité, ainsi que sur le vieillissement des personnes handicapées, à travers un cadrage statistique des modes de prise en charge des handicapés âgés. Etude sur la mise en place des 35 H dans les établissements médico-sociaux. Par ailleurs la DREES impulse et aide des programmes de recherche, ainsi que des programmes d études proposées par les services déconcentrés. Appels aux chercheurs pour réaliser des exploitations complémentaires de l enquête Handicap Incapacités Dépendance (HID). Appui méthodologique et financier des projets d études sur l'initiative des DRASS et des DDASS dans le cadre de l élaboration annuel de leurs programmes d études et de travaux statistiques. 9 Premières analyses de ES21 pour la région PACA - voir annexe 4 15

19 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février Le dispositif C.D.E.S. Le document élaboré en octobre 1998, par les DDASS et DRASS de la région PACA «Eléments de réflexion pour une planification des établissements et services pour enfants et adultes handicapés dans la région Provence - Alpes - Côte d'azur» posait comme préalable nécessaire à la planification, le développement des outils de connaissance sur le handicap. Il proposait, outre l'analyse des moyens des instances d'orientation, l'élaboration d'une réflexion stratégique pour : - Définir une doctrine et une politique pour animer les commissions - Créer une dynamique commune au niveau des secrétariats - Réfléchir sur la question des nomenclatures à utiliser - Exploiter les données à des fins épidémiologiques - Former les médecins vacataires et faire évoluer leur formation vers une mission d'analyse épidémiologique. En février 1999, le CTRI 1 proposait de : «Pérenniser des temps médicaux sur l'information médicale en affectant des postes de médecins épidémiologistes au niveau des C.D.E.S. et COTOREP avec statut de praticien hospitalier. Le financement de ces postes, estimé à 4,6 ETP pour PACA serait pris sur l'enveloppe de création de places de MAS représentant l'équivalent de 9 places.» Ont été pourvus les C.D.E.S. suivantes : - Var : de septembre 1999 à octobre 23 ; - Bouches du Rhône : depuis juillet 2 - toujours en poste ; - Vaucluse : de mai 21 à décembre 22. Dans le cadre des études DREES 23, un projet d'étude a été validé ( ) et est en cours de réalisation en collaboration entre les 3 médecins DIM-C.D.E.S. et la DRASS. L'étude concerne : «Les nouveaux admis en C.D.E.S. (familles s adressant pour la première fois à une C.D.E.S.) sur trois années (janvier 2 à décembre 22)». Un certain nombre de travaux ont été réalisés par ces médecins : - Dr Bourdais Mannone : «Profil médical des enfants orientés par la C.D.E.S. du Var vers des structures médico-sociales» - Revue Santé Publique 23 - volume 15 N 1 - Dr Jimeno : «Sources d'informations pour l'adéquation des services aux besoins dans le département des Bouches du Rhône» - Poster au congrès "Autisme, cerveau et développement" Juin 23 - Paris - Dr Bourdais - Mannone : communication au congrès «Exploitation épidémiologique en santé mentale des données issues des DIM et des administrations de la santé» - GFEP11-18 et «Estimation de l'incidence du handicap psychique chez l'enfant». - Dr Ciolino : "Les enfants en situation de handicap en Vaucluse. Avancer vers un langage commun : données générales et médicales analysées à partir de la base informatisée de la C.D.E.S. au 1 er septembre 22." Au plan national, la refonte du logiciel des C.D.E.S. démarrée en 2, devrait être opérationnelle dans toutes les C.D.E.S. fin 24 (installation de la première version dans les C.D.E.S. de décembre 23 à juin 24). 1 C.T.R.I : comité technique régional et interdépartemental : réunion des directeurs de DDASS et du DRASS d'une région 11 GFEP : groupe français d'épidémiologie psychiatrique et pour la recherche - Présidente V. KOVESS 16

20 DRASS Provence Alpes Côte d'azur - Février La réforme des COTOREP Deux circulaires 12 ont en 22 amorcé une réorganisation des COTOREP, avec comme objectifs : - d'assurer une meilleure coordination entre tous les acteurs au service de la personne handicapée - d'améliorer le fonctionnement en procédant à la fusion des sections et en faisant assurer leur copilotage par les directions départementales (DDTEFP et DDASS ). Deux fiches de poste ont été élaborées précisant d'une part les missions du médecin coordonnateur et d'autre part celle des médecins COTOREP. La mise en place de ce dispositif n'est toutefois pas encore complètement effective dans la région : - La fusion des équipes techniques a été réalisée dans les départements 4, 5 et 6. - Dans le 6 et 13, le DDASS et le DDTEFP ont missionné un agent de catégorie A pour piloter un secrétariat unifié ; la même démarche est en cours dans le 4. - Des médecins coordonnateurs ont été recrutés dans les départements 5, 6 et Les outils perfectibles La production d'un rapport annuel n'était pas jusqu'à présent exigée de l'ensemble des structures médico-sociales ; Ainsi les CMPP et les SESSAD n'élaborent aucun rapport d'activité. D'autres structures (par exemple les CAMSP) élaborent un rapport annuel transmis aux autorités ; toutefois en l'absence d'uniformisation, aucune exploitation que ce soit au niveau de la structure, d'une analyse départementale voire régionale, n'est possible. L article 49 du décret du 22 octobre stipule à présent qu «un rapport d activité décrit l activité et le fonctionnement de l établissement ou du service Les informations qui doivent figurer dans le rapport sont fixées par arrêté des ministres compétents» Dans la région, deux études ont permis d'entamer une réflexion avec les structures : - travail sur les SESSAD de décembre 1999 (CREAI PACA Corse - DRASS - ERSM), suivi d'un cahier des charges - octobre 21) comprenant un rapport annuel type minimal ; une première exploitation régionale pourrait avoir lieu en 23 (concernant le rapport 22) - travail sur les CAMSP : analyse du rapport annuel 21 (Rapport annuel des CAMSP - Juin 23), devant déboucher après travail avec les différents partenaires (assurance maladie, conseil généraux, CREAI) à une proposition de rapport annuel type. L'absence d'outil d'analyse des CMPP 14 est une préoccupation, qui devrait faire l'objet d'une réflexion conjointe avec l'assurance maladie. Ces structures ne fournissent aucune donnée standardisée d'une association gestionnaire à l'autre. Reconnue notamment dans le champ des troubles psychologiques de l'enfance et le plus souvent en prise avec les structures de l'education nationale, leur positionnement à la frontière du sanitaire (CMP, PIJ) et du médico-social devrait être analysé pour une meilleure planification de l'offre de soins. 12 Circulaire DGEFP/DGAS/DAGEMO/DAGPB/DRT N du 27 février 22 relative à la fonction médicale au sein de la COTOREP Circulaire DGEFP/DGAS/DAGEMO/DAGPB/DRT N du 27 février 22 relative à la coordination des services pour les personnes handicapées et à l'organisation des COTOREP 13 décret n du 22 octobre 23 relatif à la gestion budgétaire, comptable et financière et aux modalités de financement et de tarification des établissements et services sociaux et médico-sociaux ; 14 Dans la dernière enquête nationale ES 21 de la DREES (concernant les présents dans les établissements au ), il n'a pas été prévu de renseigner une fiche "clientèle" pour les CAMSP et les CMPP. 17