Dr. Gobin Monika Référent Soins Palliatifs, Service de Médecine Polyvalente d Urgence CHU de Nantes 16/01/2015 1

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1 Dr. Gobin Monika Référent Soins Palliatifs, Service de Médecine Polyvalente d Urgence CHU de Nantes 16/01/2015 1

2 Fin de vie de la personne âgée DEUX QUESTIONS: A quel âge peut-on considérer qu une personne est «âgée»? «La fin de vie» est-elle une période couvrant les derniers jours de notre existence (phase ultime)? Ou à l inverse de façon plus large et extensive? 16/01/2015 2

3 Plan 1. Introduction. Définition (Personne âgée). Démographie 2. Fin de vie -Trajectoires de fin de vie. 3. Fin de vie - Phase ultime. 4. Soins palliatifs - Définition. Loi Leonetti. Directives anticipées. Personne de confiance. 16/01/2015 3

4 1. Introduction. Définition de «personne âgée». Démographie. 16/01/2015 4

5 Personne âgée - Définition OMS: personne ayant 65 ans et plus Démographie: 60 ans National Institut of Aging (Etats Unis) 1. «Young old» : ans 2. «Old» : ans 3. «Oldest Old «85 ans et plus 16/01/2015 5

6 Un peu de statistique Principales causes de décès des personnes âgées en % tumeurs 26% maladies de l appareil circulatoire 2% suicides (1 suicide sur 3 concerne personne âgée, majorité de 75ans et plus) 1% chutes accidentelles (source INSEE, 2011) 16/01/2015 6

7 Ce qu ils souhaitent 81% des Français souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux (source IFOP, 2010) 16/01/2015 7

8 Et la réalité.. 25% des décès surviennent à domicile contre 28.6% en 1990 La part des décès qui survient à l hôpital est restée parfaitement stable (57.5%) Et la part de décès en maison de retraite est passée de 8% en 1990 à 11.6% en 2010 (source Observatoire National de la Fin de Vie, 2013) 16/01/2015 8

9 Lieu de décès 12.8% des personnes en fin de vie à domicile sont hospitalisées au cours des dernières 24 heures Deux tiers sont hospitalisées le dernier mois Seul un tiers des personnes qui vivaient à leur domicile un mois avant leur décès y meurt effectivement 16/01/2015 9

10 Lieu de décès Finir sa vie chez soi Mourir à domicile Deux réalités différentes Ré hospitalisation nécessaire devant la douleur ou traitement de l épisode aigu 16/01/

11 Vieillissement de la population Le vieillissement de la population française conduira dans les années à venir à une augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes. ( personnes seront dépendantes en 2040, contre actuellement). 16/01/

12 Dépendance L allongement de l espérance de vie (avec une ou plusieurs maladies)et l'évolution de la situation sociale des personnes âgées explique l augmentation des besoins en matière d accompagnement de la fin de vie PARADOXE-la politique actuelle visant à accompagner des situations de maladie chronique grave, de dépendance et/ou de grande vulnérabilité chez des personnes qui sans les techniques médicales d aujourd hui n auraient le plus souvent pas survécu à leur affection initiale 16/01/

13 2. Fin de vie-trajectoires de fin de vie 16/01/

14 Trajectoires de fin de vie Les successions d étapes liées à la détérioration plus ou moins linéaire de leur état de santé Ces étapes correspondent à la fois: 1. aux différents stades de la maladie 2.à l évolution des besoins médicaux, sociaux et psychologiques des malade (source Observatoire National de la Fin de Vie, 2013) 16/01/

15 3 trajectoires types 1. DECLIN LENT (12%) -perte très progressive des capacités fonctionnelles et cognitives 2. DECLIN GRADUEL(40%)-épisodes de détériorations aiguës et par des temps de récupérations ; mort souvent soudaine et inattendue 3. DECLIN RAPIDE (50%)-évolution progressive et phase terminale 16/01/

16 Trajectoires de fin de vie 16/01/

17 Trajectoire n 1 «Mourir de vieillesse» Perte progressive des capacités «fonctionnelles» (se déplacer, s habiller seul, se lever, etc.) et «cognitives» (troubles de la mémoire) Personnes âgées fragiles, notamment atteintes de maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée Elle concerne environ personne/an et env.27% de fin de vie chez les personnes âgées de 80 ans et plus décès en EHPAD et décès à l hôpital 16/01/

18 Trajectoire n 1 «Mourir de vieillesse» Une identification tardive de la situation «palliative» des personnes âgées fragiles ( souvent non repérée comme en fin de vie par les professionnels) L épuisement des proches 16/01/

19 Trajectoire N 2 La fin de vie avec une maladie chronique grave Un déclin graduel, des épisodes aigus fréquents Personnes âgées qui décèdent d une insuffisance cardiaque, rénale, respiratoire Parcours de santé complexes et plus «discontinus» Maintien à domicile plus fréquent avant le dernier mois de vie, taux d hospitalisation plus important au cours des 3 semaines précédant le décès L hospitalisation en fin de vie est justifiée par la survenue d un épisode aigu 16/01/

20 Trajectoire N 2 La fin de vie avec une maladie chronique grave Manque d anticipation des complications liées à la fin de vie Une gestion des situations d urgences inadaptée à la réalité des besoins Les retours d hospitalisation mal anticipés, mal préparés. Ré-hospitalisation en urgences. 16/01/

21 Trajectoire N 3 «La fin de vie avec le cancer» Période souvent courte à déclin évident Les personnes sont le plus souvent atteintes d un cancer en phase avancée La grande majorité vivent la fin de leur vie et décèdent à l hôpital (traitements à visés curatifs, difficultés de gérer les symptômes d inconfort avec les ressources du domicile) Ce sont ceux qui bénéficient le plus souvent d une prise en charge en soins palliatifs/support 16/01/

22 Trajectoire N 3 «La fin de vie avec le cancer» Une orientation «palliative» tardive (1/3 des patients hospitalisés pour la fin de vie identifiés comme tels moins de 8 jours avant leur décès) Une préparation du retour à domicile très insuffisante, seuls 4.5% des patients hospitalisés retournent à leur domicile au cours du dernier mois 16/01/

23 3. Fin de vie- Phase ultime 16/01/

24 Phase ultime La phase ultime correspond au moment où l état du malade se détériore à tel point que la mort est visible, perceptible par l environnement soignant et familial et par le malade lui-même. La vie s éloigne de lui. Il devient un mourant. Une phase irréversible. (source Manuel de soins palliatifs, D.Jacquemin, 2001) 16/01/

25 Phase ultime C est la période qui précède immédiatement le décès. Elle dure de quelques heures à un ou deux jours. La phase ultime ne correspond pas à la représentation populaire dramatisée par le terme d agonie Etymologie : le mot vient deagonia (latin) ou agônia (grec) «lutte, angoisse» 16/01/

26 Comment distinguer? 1.Modification du comportement moteur, déclin d autonomie, épuisement extrême 2. Trouble respiratoire : FR augmente puis diminue, irrégulière, (Cheyne-Stokes), pauses, râles agoniques, gasps 3. Signes cardiovasculaires : pouls accéléré puis ralenti, imprenable, TA, cyanose, marbrures, froideur des extrémités, 4. Troubles trophiques (marques sur les appuis, escarre malgré la prévention) 16/01/

27 Comment distinguer? Suite. 5. Troubles sphinctériens 6. Signes neurologiques : Troubles de la vigilance, confusion, clonies, convulsions, parfois signes de décérébration ; 6-30% de malades conscients signes neurovégétatifs : hyperthermie autres manifestations (pincement des ailes du nez, teint blanc-jaunâtre, fixité des globes oculaires, odeur caractéristique) 16/01/

28 Qu est ce que dit la littérature? Rareté des publications scientifiques Diagnostique quasi-exclusivement clinique 16/01/

29 Difficultés cliniques Diagnostic incertain et difficile car on peut observer un ou plusieurs signes, ou aucun. C est l association des symptômes qui va alerter les professionnels. Questionnement autour de l irréversibilité de l évolution? Opportunité de mesures thérapeutiques? Divergences d appréciation à l intérieur de l équipe 16/01/

30 Quel est l enjeu? Pour le malade: La dernière touche donnée à sa vie, le moment essentiel pour sa dignité. Il est livré au regard des autres, dans la faiblesse de son aspect physique, avec le tout le poids ou toute la force de son passé 16/01/

31 Quel est l enjeu? Pour les proches : La relation avec la personne peut laisser un message d espoir ou le plonger dans l angoisse et la culpabilité. C est l instant qui va conditionner le travail de deuil, surtout s il se passe mal 16/01/

32 Quel est l enjeu? Pour le soignant: L instant symbole de la qualité du traitement palliatif, de l efficacité des soignants sur les symptômes du patient. Confrontation aux capacités des soignants. De la qualité de cet instant dépendra la qualité de tout l accompagnement palliatif, technique et relationnel. 16/01/

33 Les proches La modification des rôles et des repères Les modifications de la nature des relations La place des jeunes enfants Les questions posées autour de la «vérité» Le poids du passé Le rôle symbolique de celui que l on perd Ce moment va conditionner le travail de deuil après le décès 16/01/

34 Les soignants La continuité des soins d hygiène, les soins de bouche Le toucher, les massages Le positionnement : position 3/4 La prévention des soins douloureux : parfois douleurs diffuses au moindre contact Associer la famille quand c est possible Maintenir la communication avec le patient 16/01/

35 Au moment de décès Constater le décès, comment? Qui prévient on? Comment prévenir l équipe interdisciplinaire? La toilette L environnement, l équipement les rites, les objets Démarches administratives, service mortuaire 16/01/

36 Au moment de décès L annonce Accompagner l entourage s il souhaite une présence ou s ils ont peur de voir le corps du défunt Proposer de l aide quand il y a une décision à prendre Rester disponible pour rencontrer la famille après le décès (suivie post-deuil) 16/01/

37 Après le décès Toilette mortuaire Délai légal (2h-10h) est-il respecté? Recueillement est-il possible pour les familles au sein du service et pendant combien du temps? Y-a-t-il un endroit pour s exprimer si le personnel en ressent le besoin? (temps, urgences, âge des soignants.) Groupe de parole? Prise de conscience? Bagatelisation? 16/01/

38 Code de la santé publique Article 38 (article R du code de la santé publique) Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. 16/01/

39 Symptômes le plus souvent rencontrés les 24 dernières heures de vie Difficultés respiratoires 22% Troubles digestifs 8% Douleurs 5% Nausées 3.5% Au moins un de ces 4 symptômes 31% Source: Ined, enquête «fin de vie en France» 16/01/

40 4. Soins palliatifs - Définition. Loi Leonetti. Directives anticipées. Personne de confiance. 16/01/

41 Loi Leonetti, Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie : Loi n du 22 avril 2005 Affirme l'interdiction de l'obstination déraisonnable. L'objectif est d'autoriser la suspension d'un traitement ou de ne pas l'entreprendre, si ses résultats escomptés sont inopportuns, c'est-à-dire inutiles, disproportionnés ou se limitant à permettre la survie artificielle du malade. 16/01/

42 Directives anticipées Déclaration écrite, exprimant les souhaits d une personne relatifs à sa fin de vie Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire cette déclaration écrite Révocable à tout moment Médecin est tenu de les «consulter» et «d en tenir compte» 16/01/

43 Personne de confiance Le patient peut désigner une personne de confiance qui va l'accompagner dans son parcours médical. Il lui suffit de la nommer par écrit. La personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Elle peut aussi être révoquée à tout moment. 16/01/

44 Personne de confiance-son rôle La personne de confiance accompagne le patient. Elle assiste aux entretiens médicaux. Elle peut conseiller le patient dans ses prises de décisions. Elle doit s'exprimer au nom du patient, et non en son nom. Si le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ne peut être réalisée sans que la personne de confiance n ait été consultée, sauf urgence ou impossibilité de la contacter (article L du Code de santé publique). 16/01/

45 Personne de confiance fin de vie La personne de confiance peut demander la mise en œuvre de la procédure collégiale prévue dans le cadre de la loi sur la fin de vie (article 37 du code de déontologie médicale). Elle est consultée sur les souhaits qu'aurait exprimé le patient, s il n a pas rédigé de directives anticipées. Son avis doit être pris en compte dans la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. La nature et les motifs de cette décision lui sont communiqués. 16/01/

46 Soins palliatifs - Définition Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage 16/01/

47 Qui peut en bénéficier? Les patients atteints de maladie grave, chronique, «évolutive ou terminale mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale», quel que soit l âge du patient Leur famille et leurs proches : soutien, aides sociales, congé de solidarité Les soins palliatifs incluent, par ailleurs, une dimension de formation et de soutien des professionnels et des bénévoles 16/01/

48 Quand? Il y a un bénéfice à débuter précocement l accompagnement et les soins palliatifs lorsqu un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l aide reçue varie en fonction des besoins tout au long de l évolution de la maladie. Il est donc important d avoir un suivi régulier. 16/01/

49 Comment? Les soins palliatifs sont accessibles à tous, à tout âge et pris en charge par l assurance maladie - A domicile : en s adressant aux soignants libéraux ou à un réseau de soins palliatifs (COMPAS), à l Hôpital à Domicile (HAD) - A l hôpital : en s adressant à son équipe référent ou aux équipes spécialisées : Unités de Soins Palliatifs (USP) Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) 16/01/

50 Organisation de soins palliatifs -105 Unités de soins palliatifs (USP) : lits Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) Lits identifiés de soins palliatifs (LISP) Réseaux de soins palliatifs - 26 Lits d Hôpital de Jour, -plus de 200 associations soit bénévoles d accompagnement (Source Comité National de suivi du plan pour le Développement des soins palliatifs - Décembre 2010) 16/01/

51 Coordination Mots-clefs devant de nombreux professionnels, bénévoles Forme de staff, RCP guichet unique? Dossier partagé entre plusieurs intervenants ( service référent, réseau, SAMU) 16/01/

52 Bibliographie LIVRE: Jacquemin D., Manuel de soins palliatifs, Centre d éthique médicale, Dunod, Paris, 2001, p RAPPORT, Recommandation, Guide: Carlin N, Espace Ethique du CHU de Grenoble, Les directives anticipées en pratique. Guide conseil à l usage des professionnels, 2012 Direction Générale de la Santé, Les Bonnes pratiques de soins en établissements d hébergement pour les personnes âgées dépendantes, octobre 2007 DREES, Le compte de la dépendance en 2011 et à l horizon 2060, février 2014 Observatoire National de la Fin de Vie, rapport 2013, ««Fin de vie des personnes agées» Observatoire National de la Fin de Vie, rapport 2012 «Vivre la fin de sa vie chez soi» 16/01/

53 Bibliographie ARTICLES: Bernard M-F., «Les soins du corps en fin de vie: compétences, humanité et respect.l essence des soins infirmiers, Med.Pal.2004; 3: Malaquin-Pavan E., «Soins infirmiers auprès des personnes âgées dépendantes et/ou en fin de vie: sens et non sens, Lettre SFAP, Novembre 2003 RESSOURCES INTERNET: «Droits des malades en fin de vie». Site: «Personne de confiance». Site: «Principales causes de décès des personnes âgées en 2011» INSEE, Institut National de la statistique et des études économiques, Site: 16/01/