Schéma directeur régional des systèmes d'information de santé et médico-sociaux

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1 28 janvier 2014 Schéma directeur régional des systèmes d'information de santé et médico-sociaux Volet SI de Santé 35 rue de la Gare Millénaire Paris Cedex 19 Standard :

2 Page 2 Préambule L ARS Idf, avec l appui du GCS D-SISIF, a élaboré le schéma directeur des systèmes d information de santé et médico-sociaux en Ile de France pour la période La société SOLUCOM a accompagné l ARS et le GCS D-SISIF tout au long de cette démarche. Ce schéma directeur couvre 2 volets complémentaires l un de l autre : Le SI de l ARS qui concerne l ensemble des activités métier de l agence (gestion des autorisations, des allocations de ressources, des alertes sanitaires ) ainsi que ses fonctions supports (gestion des ressources humaines, communication ) ; Le SI dit «de santé» qui concerne les activités des professionnels de santé d Ile-de- France. Ce second volet couvre plus particulièrement les services et outils qui peuvent être conçus de manière mutualisée. Sont visés notamment les services favorisant l interopérabilité et la sécurité des systèmes d information mais également tout service répondant aux besoins de coordination et de partage. Ce volet n a pas pour objet de traiter le SI propre à chaque acteur. Le présent document constitue le livrable du volet SI de Santé. Ce travail a été initié en septembre 2012 et a duré près de 15 mois. La décision de lancer une démarche de schéma directeur a été prise du fait d un contexte qui a largement été modifié en peu de temps et il est apparu nécessaire de prendre du recul afin de donner de la lisibilité et de la cohérence aux actions systèmes d information pour la région Ile de France. Le changement majeur intervenu récemment est la création des ARS auxquelles ont été attribué un champ de compétence et d intervention couvrant à la fois les volets sanitaires, médico-sociaux et ambulatoires. De fait, aucune des actions conduites jusqu alors sur les systèmes d informations ne reflétaient cette transversalité ; c est une des composantes majeures de la réflexion conduite tout au long du schéma directeur. Les groupes de travail ont été d ailleurs organisés dans ce sens et les différentes actions qui ont émergées sont à porter en regard des orientations stratégiques du PRS auxquelles elles tendent à répondre. Afin de conduire l ensemble des travaux du schéma directeur, l ARS s est dotée de capacités d intervention, tant du point de vue du pilotage stratégique avec la création récente du COSSIS en mai 2012 que du point de vue opérationnel avec la consolidation du rôle du GCS- DSISIF dans le pilotage opérationnel des projets d intérêts communs pour ses membres. Par ailleurs, nombre d actions ou de projets nationaux modèlent notre environnement. Le schéma directeur avait également pour ambition d éclairer les acteurs de la région Ile de France et de fixer cap à tenir à leur encontre, en termes de positionnement, de priorité ou encore de modalité d application. Il s agit notamment du programme Hôpital Numérique, du DMP, du DP, des programmes PAERPA ou Territoire de Soins Numériques Dans ce contexte, il a été fixé comme objectifs au schéma directeur de donner de la perspective, de fixer les orientations et de mettre en place une organisation régionale pour piloter les chantiers qui en découlent.

3 Page 3 Le présent document décrit : Les principes directeurs qui ont présidé à la construction des initiatives visant à donner les axes principaux de développement du SI de santé pour soutenir la stratégie de santé ; Les initiatives SI ; La trajectoire de mise en œuvre associée ; Le budget prévisionnel ; Le portefeuille projets. Il est accompagné des annexes suivantes : Annexe 1 : Analyse du Projet Régional de Santé (PRS) réalisée lors de l'étape de cadrage stratégique Annexe 2 : Bilan de l existant SI de Santé au niveau national et régional Annexe 3 : Analyse détaillée visant à éclairer les choix restant à faire sur certaines initiatives Annexe 4 : Synthèse des besoins opérationnels présentée aux participants à la démarche d élaboration du SDRSI le 21 janvier Nous tenons à remercier l ensemble des participants à la démarche d élaboration de ce Schéma Directeur et en particulier les représentants du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) d Ile-de France, des fédérations hospitalières (FHF, FHP, FEHAP, FNEHAD), des Unions Régionales des Professionnels de Santé (URPS Médecins, Infirmiers, Masseurs Kinésithérapeutes, Pharmaciens), de l AP-HP, de la Conférence des Présidents de CME, des Hôpitaux militaires, de la Fédération de lutte contre le cancer (FLCC-Unicancer), des Conseils Généraux (CG), le conseil Régional (CR), de l Association Régionale pour le Déploiement des Outils Communicants (ARDOC), de l Union Régionale Interfédérale des Organismes Privés Sanitaires et Sociaux (URIOPSS) Ile-de-France, du Collectif Réseaux de Santé (CRS) Ile-de-France, de la Fédération Nationale des Centres de Santé (FNCS), de la Fédération des Réseaux de santé Gérontologiques (FRSG) d'ile-de-france, de la Coordination Régionale des CPAM, de l Observatoire Régional de Santé (ORS) d'ile-de-france, de l'agence Nationale d'appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP) et de la Délégation à la Stratégie des Systèmes d'information de Santé du Ministère de la Santé (DSSIS).

4 Page 4 Table des matières 1. Préambule de M. Claude EVIN, Directeur Général de l ARS Ile de France Les recommandations du COSSIS Introduction Principes directeurs Principes directeurs de construction de la cible Stratégie Programmes nationaux et réglementations Besoins opérationnels Rationalisation et urbanisation du SI Synthèse des objectifs SI de santé Les initiatives régionales sur le SI de Santé Initiatives sur les services métiers Initiative 1 Mettre en œuvre les outils de la coordination dans le cadre d'un parcours de Santé/Social Initiative 2 Construire une feuille de route urbanisée du domaine «SI Urgences» Initiative 3 Faciliter les échanges des résultats de Laboratoire Initiatives sur les services SI Initiative 4 Mettre en œuvre la Messagerie de santé sécurisée Initiative 5 Mettre en œuvre une Plateforme d Échanges entre PS/S Initiative 6 Mutualiser les services communs et urbaniser le domaine Télémédecine Initiative 7 Mettre en œuvre un système d Identification partagée du Patient/Usager Initiative 8 Mettre en œuvre un système de partage d information Patient/Usager Initiative 9 Construire une feuille de route urbanisée du domaine «Référentiel des acteurs de santé» Initiatives de type «Support au SI de Santé/Social» Initiative 10 Créer un dispositif régional d accompagnement SSI & «Hôpital Numérique» Initiative 11 Construire une feuille de route pluriannuelle du projet réseau Très Haut Débit Initiative 12 Construire une feuille de route pluriannuelle du projet Hébergement/Externalisation Trajectoire Calendrier général Budget et ressources Gouvernance Glossaire... 84

5 Page 5 1. Préambule de M. Claude EVIN, Directeur Général de l ARS Ile de France Notre système de santé doit changer : conçu principalement pour la prise en charge des patients atteints de pathologies aigües, il fait actuellement face à une demande différente, celle des patients chroniques, âgés, de plus en plus dépendants, demande qui produit 80 % de l augmentation des dépenses de santé aujourd hui dans notre pays. Pour exemple, en Ile-de-France, la population de plus de 75 ans progressera de plus de 20% d ici Face à ce défi, la prise en charge des patients appelle des bouleversements profonds : la prise en charge coordonnée par les professionnels de santé, médico-sociaux, aidants et le patient lui-même, basée sur un travail des professionnels en réseau, intégrant la prévention, l éducation thérapeutique des patients et la collaboration des acteurs du champ médico-social pour constituer des parcours de santé. Pour répondre à ces bouleversements, le plan régional de santé d Ile de France, publié en 2012, a mis en avant 3 priorités : 1. Assurer à chaque francilien un parcours de santé lisible, accessible et sécurisé 2. Améliorer la qualité et l efficience du système de santé 3. Conduire une politique de santé partagée avec tous les acteurs, au plus près de la réalité des territoires Le développement des SI de santé représente un des leviers identifiés et une condition de la réussite pour modifier en profondeur le système de santé en respectant ces priorités. Nous sommes rentrés désormais dans l ère de la e-santé ; les systèmes d information font partie de l arsenal diagnostique, thérapeutique et préventif du professionnel de terrain, du chercheur, du financeur et du pilote des stratégies de santé. C est pourquoi, j ai souhaité, dans la continuité du PRS, l élaboration d'un nouveau schéma directeur francilien des SI de santé. Le nouveau SDSI s inscrit dans la continuité du celui de 2007 et prend en compte les projets menés ces dernières années. Plus de 29 projets sont actuellement en cours de déploiement dans notre région. Certains comme Région sans Film ont terminé leur déploiement, d autres seront finalisés courant Le schéma directeur des systèmes d information d Ile de France s inscrit dans les projets nationaux comme Hôpital numérique et l aide forfaitaire de la rémunération sur objectifs de santé publique. Le schéma directeur fixe les axes fondateurs du SI ayant pour but d orienter son évolution sur le long terme. Il est organisé autour de 12 nouvelles initiatives, déclinées de 4 idées forces et d une même ambition : l innovation.

6 Page 6 Tout d abord les initiatives autour de métiers des professionnels de santé qui visent à améliorer la prise en charge coordonnée de l usager/patient, et consistent à gérer l information le concernant : son contexte social et médical, son suivi, les professionnels qui le suivent, les aides et services mis en œuvre, les protocoles déclenchés, l évaluation permanente de la situation, les diagnostics, les avis nécessitant le partage et l échange d informations entre les professionnels impliqués dans cette prise en charge. Ces initiatives seront mises au service du développement des parcours et de la coordination. Ceci sera d ailleurs mis en œuvre très rapidement dans le cadre du territoire pilote sélectionné pour l expérimentation PAERPA, mais également dans le développement d un outil SI pour les réseaux de périnatalité et la mise en place des volets SI du plan cancer. Si nous sommes retenus, le projet Territoire de soins numériques sera une formidable opportunité pour accélérer la mise en œuvre du SDSI. Afin de rationaliser nos efforts et bénéficier d expériences d autres régions pour le développement de ces outils, nous avons renouvelé avec l ARS Rhône-Alpes, en juin dernier, une convention de partenariat. Celle-ci a déjà permis à la région Ile de France de bénéficier des développements de l outil Trajectoire et la mise en place d un portail Internet ; parallèlement, la région Rhône-Alpes a pu utiliser l outil ROR développé en Ile de France. J ai souhaité que ce partenariat s intensifie dans la mise au point d outils d échanges de données et d un dossier patient partagé. Un système d information doit s appuyer sur des référentiels et des normes. Ces travaux sont pour la plupart le résultat d initiatives nationales voire internationales. Néanmoins, leur mise en pratique revient au niveau local. L ARS Ile de France a publié une charte régionale d identification du patient. Issue de travaux menés au plan régional et prenant en compte l ensemble des contraintes et des normes actuelles, elle sera rendu opposable à l ensemble des projets financés par l ARS. Dans le cadre du SDSI, nous allons déployer un système régional d identification du patient, outil indispensable à des échanges sécurisés notamment au service des parcours de santé. La place du numérique dans le système de santé sera de plus en plus prépondérante. C est un atout, mais c est également un risque supplémentaire dans la chaine globale de prise en charge. Plus la place du SI croît et s insère dans le processus de prise en charge et plus le niveau de sensibilité de cette composante augmente. Le risque grandissant que fait porter le système d information sur les processus de prise en charge incite à mettre en place une politique de management des risques dans ce domaine. Je suis conscient que ces exigences vont nécessiter des efforts conséquents notamment pour que chaque structure se dote d une infrastructure technique particulièrement robuste et performante. Néanmoins, il n est pas réaliste de penser qu elles investissent lourdement dans des installations techniques et dans des compétences rares. C est pourquoi le schéma directeur prévoit d apporter un appui régional sur la sécurité des SI ainsi qu une offre régionale d externalisation et d infogérance des SI hospitaliers. Tout cela ne saurait être entrepris sans une gouvernance forte, réunissant l ensemble des opérateurs et professionnels des champs sanitaire et médico-social de la région. Le COSSIS que j ai créé en juin 2012 doit prendre toute sa place dans la mise en œuvre de ce schéma. Le succès de ce projet reposera aussi sur la qualité des travaux du GCS D SISIF à qui j ai confié la réalisation de nombreux projets. Je tiens à remercier l ensemble des participants qui se sont mobilisés dans l élaboration du schéma directeur et qui, j en suis assuré, mettront leur énergie dans sa réussite. Claude Evin

7 Page 7 2. Les recommandations du COSSIS L ARS Idf, avec l appui du GCS DSISIF, a élaboré le schéma directeur des systèmes d information de santé et médico-sociaux en Ile de France pour la période Les conclusions ont été présentées au COSSIS du 12 novembre 2013 suite auquel le COSSIS formule un certain nombre de recommandations. Le COSSIS souligne la démarche participative poursuivie par l ARS IDF et le GCS DSISIF. La mobilisation des représentants des différentes institutions membres du COSSIS a été soutenue, ce qui a permis de recueillir les avis de chacun, d échanger sur les objectifs et initiatives projets à lancer et de mesurer les contraintes, impacts et risques pour l ensemble des parties prenantes. Le COSSIS est en accord avec les conclusions du schéma directeur ; ce dernier fixe une feuille de route ambitieuse pour les années à venir et répond concrètement aux objectifs qui étaient attendus. Les membres du COSSIS soulignent à ce titre que les besoins et attentes des acteurs de santé ont été entendus et pris en considération à travers les initiatives qui en sont issues. C est dans cet état d esprit que le COSSIS émet ses recommandations. Il apparaît notamment important de souligner la nécessité d une gouvernance appropriée et de garantir un bon niveau d implication des différentes catégories d acteurs concernés dans son déroulé. Ci-après, les recommandations du COSSIS : Quels que soient les systèmes d information mis en œuvre, qu ils soient une déclinaison d un projet national ou le fruit d une initiative régionale, le patient/usager doit rester acteur de sa prise en charge. Le système doit rester accessible à tous et apporter une garantie de sécurité et de confidentialité sur les données concernant le patient/usager. Le COSSIS recommande que des actions spécifiques visant à ce que le patient / usager soit correctement informé des modalités mises en œuvre et de ses capacités à connaître l usage qui est fait des données qui le concerne. La coordination constitue l axe de développement majeur des nouvelles modalités de prise en charge. Dans cette perspective, l efficience des systèmes d information mise en place sera totale si la réflexion menée dans leur déploiement se fait de manière transverse (sanitaire, médico-social et ambulatoire). Le COSSIS recommande que la transversalité intersectorielle prime dans l approche des projets afin que soient abordés concomitamment les impacts sur le secteur libéral, médico-social et sanitaire. Le COSSIS souligne que la démarche de parcours qui prévaut dans la stratégie de santé implique très fortement les organismes médicosociaux, les structures d'accompagnement social et les patients eux-mêmes. Le COSSIS recommande d impliquer systématiquement ces acteurs dans l analyse des besoins et le choix des solutions qui seront proposées. En complément à cette recommandation, le COSSIS recommande également que des actions d information et de communication soient engagés afin que l ensemble des acteurs, notamment les structures de petites tailles ou les professionnels libéraux soient informés et puissent bénéficier des nouveaux services offerts au niveau régional en terme de système d information. Au-delà de l approche transversale ou de la gestion de l aval de l hôpital, il est nécessaire d engager en 2014 une véritable stratégie pour faire émerger en 2015 les besoins en matière de système d information concernant les trois secteurs médicosociaux (handicap, personnes âgées et personnes en difficultés spécifiques) en assurant un pont vers le secteur social de ces populations ainsi que celle des malades chroniques à domicile.

8 Page 8 L ensemble des projets (encours géré jusqu ici par le GCS D-SISIF auquel s ajoutent les 12 initiatives issues du schéma directeur) nécessite un pilotage fort. Leur nombre est trop important pour que le COSSIS puisse les piloter individuellement. Le COSSIS recommande que soit installée une gestion de programmes (regroupement de plusieurs projets par thématiques) au sein du GCS D-SISIF. Le COSSIS s engage, via la nomination d un sponsor pour chacun d eux, à porter l engagement de sa réalisation au côté de l ARS et du GCS D- SISIF. Le schéma directeur a permis de construire un bloc cohérent d initiatives qui sont complémentaires. Il est donc difficile de donner un ordre de priorité dans l absolu. Aussi, le COSSIS recommande que si des arbitrages devaient intervenir, notamment en cas de restrictions de moyens, cela soit fait en analysant l ensemble de la construction et non en privilégiant une initiative au détriment d une autre qui serait repoussée à des horizons beaucoup plus lointain. Il y aurait un fort risque de déséquilibre dans la construction générale. De même, le COSSIS, dans un souci de pragmatisme et pour obtenir l adhésion des acteurs, facteur de succès souligné par le schéma directeur, recommande que l approche de proximité, au niveau infra-territoire constitue une modalité de conduite des projets. Cette approche ne doit pas être vue comme la construction de systèmes juxtaposés mais comme une volonté d intégrer les services proposés dans les organisations locales plutôt que d imposer un outil commun à tous. Ceci tout en respectant les règles et cadre de cohérence définis régionalement. Le COSSIS souligne l importance de tenir compte de l impact sur les SI existants dans les différents projets lancés. A ce titre, le COSSIS recommande qu une démarche régionale soit entreprise auprès des éditeurs afin que leur soient présentées les orientations fixées par la région et qu ainsi leur offre s adapte aux ambitions et priorités de l ARS. Afin de garantir une approche commune et homogène de la relation avec les professionnels, le COSSIS recommande que les services rendus aux professionnels délivrés par l ARS ou les agences nationales soient intégrés dans la réflexion de l ensemble des projets.

9 Page 9 3. Introduction Les Agences Régionales de Santé (ARS) Les Agences Régionales de Santé (ARS) sont les clés de voute de la nouvelle organisation de santé prévue par la loi Hôpital Patients Santé Territoires (loi HPST) du 21 juillet 2009 (article 118). Créées le 1 er avril 2010, les ARS ont pour missions de : Mettre en œuvre la politique de santé publique en liaison avec les autorités compétentes dans les domaines de la santé ; Réguler, orienter et organiser en concertation avec les professionnels de santé, l offre de services de santé, de manière à répondre aux besoins en matière de soins et de services médico-sociaux ; Garantir l efficacité du système de santé dans la région. Les ARS interviennent sur le périmètre du champ ambulatoire, hospitalier, médico-social mais également sur des problématiques de prévention et de veille sanitaire. La loi HPST définit plusieurs missions pour les ARS : Mener les programmes permettant de répondre aux enjeux de la politique de santé publique à travers la surveillance et l'observation de l'état de santé de la population et de ses déterminants, la lutte contre les épidémies, la prévention des maladies, des traumatismes et des incapacités, l'amélioration de l'état de santé de la population et de la qualité de vie des personnes malades, handicapées et des personnes dépendantes, l'information et l'éducation à la santé et l'organisation de débats publics sur les questions de santé et de risques sanitaires, l'identification et la réduction des risques pour la santé, la réduction des inégalités de santé, par la promotion de la santé et le développement de l'accès aux soins et aux diagnostics, la qualité et la sécurité des soins et des produits de santé, l'organisation du système de santé et sa capacité à répondre aux besoins de prévention et de prise en charge des maladies et handicaps, la démographie des professions de santé. Contribuer au respect de l objectif national des dépenses d assurance maladie Mener les programmes permettant de répondre aux enjeux de l action sociale et médico-sociale à travers la promotion de l autonomie et de la protection des personnes, de la cohésion sociale, de l exercice à la citoyenneté, de la prévention des exclusions. Il s agit d évaluer en continu les besoins de la population, en particulier des personnes handicapées et des personnes âgées, des personnes et des familles vulnérables, en situation de précarité ou de pauvreté. Mener les programmes permettant de garantir l accès aux soins. Prendre en charge les problématiques de la santé au travail, de la santé scolaire et universitaire et de la protection maternelle et infantile à travers l organisation de la veille sanitaire, l observation de la santé dans la région, le recueil et le traitement des signalements d événements sanitaires, l organisation de la réponse aux urgences sanitaires et à la gestion des situations de crise sanitaire, l établissement d un programme annuel de contrôle du respect des règles d hygiène, la réalisation de prélèvements, d analyses et de vérifications prévus dans ce programme et la mise en œuvre des inspections nécessaires, la définition et le financement des actions visant à promouvoir la santé, l éducation de la population à la santé et à la prévention des maladies, des handicaps et à la perte d autonomie Réguler, orienter et organiser, notamment en concertation avec les professionnels de santé, l offre de services de santé, de manière à répondre aux besoins en matière de soins et de services médico-sociaux, et à garantir l efficacité du système de santé.

10 Page 10 Cette dernière mission se traduit par l évaluation et la promotion de la qualité des formations des professionnels de santé, l autorisation des créations et des activités des établissements et services de santé ainsi que des établissements et services médico-sociaux. Les ARS contrôlent leur fonctionnement et leur allouent les ressources qui relèvent de leur compétence. Elles veillent également à ce que la répartition territoriale de l offre de soins permette de satisfaire les besoins de santé de la population, elles contribuent à mettre en œuvre un service unique d aide à l installation des professionnels de santé, elles veillent à la qualité et à la sécurité des actes médicaux, de la dispensation et de l utilisation des produits de santé ainsi que des prises en charge et accompagnements médico-sociaux et elles procèdent à des contrôles à cette fin ; Les ARS contribuent également, avec les services de l état compétents et les collectivités territoriales concernées, à la lutte contre la maltraitance et au développement de la bientraitance dans les établissements et services de santé et médico-sociaux. Elles veillent à assurer l accès aux soins de santé et aux services psychosociaux des personnes en situation de précarité ou d exclusion. Elles définissent et mettent en œuvre, avec les organismes d assurance maladie et avec la Caisse nationale de solidarité pour l autonomie, les actions régionales prolongeant et complétant les programmes nationaux de gestion du risque et des actions complémentaires. Enfin, en relation avec les directions régionales des affaires culturelles mais aussi avec les collectivités territoriales qui le souhaitent, elles encouragent et favorisent, au sein des établissements, l élaboration et la mise en œuvre d un volet culturel. Par ailleurs, les ARS ont rôle primordial dans le développement des systèmes d information partagés en santé. La nécessaire coordination liée à une nouvelle organisation du système de santé Avec plus de 11 millions d habitants, l Ile-de-France est la région française la plus peuplée. Ses habitants sont jeunes (56,5% ont moins de 40 ans, source INSEE) et l espérance de vie y est légèrement plus élevée que dans les autres régions. Cependant, l Ile-de-France présente certaines spécificités préoccupantes, notamment une mortalité prématurée élevée et des pathologies dites «métropolitaines» (VIH, saturnisme, toxicomanie ) particulièrement répandues. Face à une population grandissante, les défis à relever par l ARS Ile-de-France (ARSIF) sont nombreux : coordination entre professionnels, accès aux soins, prise en compte de la précarité... Ces défis devraient être pris en considération dans la construction du SDRSI dans la mesure où ils ont un impact fort sur la construction des systèmes d information. C est notamment dans cette optique que les différentes initiatives sont proposées.

11 Page 11 Le Programme Régional de Santé (PRS) Le PRS décrit le plan d actions stratégiques défini par l ARSIF. Paru en octobre 2012, portant sur une période de cinq ans, il est validé par le Directeur général de l ARS, après avis officiel du Préfet de région, du Conseil régional, des conseils généraux, des conseils municipaux et de la Conférence Régionale de la Santé et de l Autonomie (CRSA). Le schéma directeur est aligné sur la durée du PRS. Le PRS, c est : Un pilotage stratégique unifié de la politique de santé en Île-de-France. Il s agit de décloisonner l organisation du système de santé régional en intégrant dans le plan régional tous les secteurs d activité sanitaire (organisation des soins, santé publique, santé au travail, santé environnementale) Un processus d élaboration partagé. La construction du PRS appelle une large concertation avec l ensemble des acteurs de la santé : Représentants des professionnels de santé, Usagers, Établissements de santé et médico-sociaux, Élus locaux Le plan est constitué : Du Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS) qui définit les objectifs et les priorités de santé en Ile-de-France Des Schémas Régionaux d Organisation (SRO) qui mettent en œuvre cette stratégie pour l organisation des soins, de la prévention et du secteur médico-social Des programmes de santé, qui déclinent ces schémas notamment au niveau des territoires Il a pour ambition de réduire les inégalités territoriales de santé et de répondre à 3 objectifs : Adapter le parcours de santé aux besoins des Franciliens Renforcer la qualité de l offre de santé francilienne par la coopération de tous Construire une politique de santé partagée au plus près de la réalité des territoires Ces objectifs ont nécessairement des implications au niveau du SI de Santé qui seront explicitées dans la suite de ce document. Le Schéma Directeur Régional des Systèmes d Information (SDRSI) L'ARS Ile-de-France met en place une gouvernance rénovée des systèmes d information partagés en santé au sein de la région. Cette mission de coordination était précédemment assurée par l Agence Régionale de l Hospitalisation (ARH) à laquelle contribuaient les fédérations hospitalières et les médecins libéraux. Depuis la loi HPST, de nouveaux acteurs sont invités à prendre part à cette gouvernance : le Conseil Régional, les Conseils Généraux, les unions régionales des professionnels libéraux, les structures médico-sociales, les réseaux de santé, les centres de santé, les usagers, etc.

12 Page 12 Le budget consacré aux Systèmes d Information santé est en augmentation depuis la création de l ARSIF. La modernisation des systèmes d information passant également par des investissements, l ARSIF a augmenté le budget qui était précédemment consacré à ces activités. En 2011, elle y a consacré 13 millions d euros dont 7 millions proviennent des crédits nationaux FMESPP (fond d intervention pour la modernisation des établissements de santé publics et privés) pour la modernisation des SAMU, la télémédecine, l informatisation de la gestion des risques en établissements de santé. Le financement propre de l ARS s élève à 6 millions, en augmentation par rapport aux années précédentes, notamment grâce à des financements consacrés aux projets de télémédecine déployés dans les établissements médico-sociaux. La définition d orientations communes au niveau du SI de Santé est une nécessité pour rendre cohérents les outils mis en place et rationaliser les ressources allouées au SI. Le premier Schéma Directeur Régional de SI de Santé a été réalisé sous l égide l ARH en Il couvrait la période et concernait uniquement les établissements de santé. Le Groupement de Coopération Sanitaire pour le Développement des Systèmes d Information partagés en Santé en Ile-de-France (GCS D-SISIF) a été créé en 2008 à l issue de ce premier schéma directeur pour porter les principaux projets de Systèmes d Information partagés sur la région. Pour construire et animer un SI partagé en Ile-de-France, et dans le cadre du projet «Émergence», il est apparu nécessaire de mettre en place une structure force d impulsion et de cadrage des grandes orientations régionales : le comité d orientation stratégique des SI de santé et médico-sociaux (COSSIS). Le COSSIS a été installé en mai 2012 et s est réuni pour la première fois en septembre Le COSSIS représente l ensemble des acteurs impliqués dans les systèmes d information de santé. Le bureau exécutif est composé des acteurs historiquement impliqués dans sa gouvernance et de représentants du nouveau champ d action de l ARSIF. Le COSSIS : contribue à la définition d une stratégie de modernisation des systèmes d information de santé et médico-sociaux et permet d assurer le pilotage des actions mises en œuvre ; organise le dialogue entre les représentants des patients, les acteurs de santé et médico-sociaux, l ARS et l ensemble des interlocuteurs compétents sur les SI régionaux pour émettre ses recommandations et avis ; peut mobiliser les structures de l Espace Numérique Régional de Santé telles que la maitrise d ouvrage opérationnelle qu est le GCS D-SISIF, l Observatoire des usages, les maîtres d œuvre ; peut être sollicité par le Directeur Général de l ARS sur tout dossier portant sur les SI de santé et médico-sociaux en Ile de France. Les objectifs du SDRSI Trois objectifs ont été fixés pour la conduite du schéma directeur : 1. placer le patient au centre des réflexions pour apporter toute la valeur ajoutée en matière de coordination entre les acteurs de santé (établissements de santé, Professionnels de Santé (PS), ) ; 2. définir les règles et cadres garantissant le développement urbanisé du SI sur le territoire régional ; 3. construire des systèmes d information efficients, interopérables, qui respectent les règles de sécurité et de confidentialité des données.

13 Page Principes directeurs La cible SI de Santé a été construite en s appuyant sur différentes sources d information. D ordre stratégique tout d abord en exploitant les résultats du Projet Régional de Santé (PRS). Les projets nationaux, les besoins exprimés par les acteurs de santé et les réglementations en vigueur ont aussi alimenté cette construction. Par ailleurs, afin de proposer une cible répondant précisément aux attentes des acteurs de santé et aux métiers de l ARS, des ateliers et entretiens ont été organisés afin de recueillir leurs besoins et leur vision. Enfin, en fil rouge, les principes généraux d urbanisation et de rationalisation des SI ont été pris en compte pour construire une cible cohérente Principes directeurs de construction de la cible Stratégie Les 3 objectifs stratégiques du PSRS en Ile-de-France, déclinés chacun en 5 sous-objectifs peuvent se représentés ainsi : Comme précisé supra, le SDRSI doit permettre d accompagner la politique régionale de santé et contribuer à l atteinte de ces objectifs. L analyse du PRS 1 menée dans le cadre de ce schéma directeur a permis d identifier les domaines pour lesquels le SI de Santé peut contribuer de façon significative. 1 Cette analyse est annexée au présent document (Annexe n 1)

14 Page 14 1) Une politique centrée sur le parcours de santé du patient / usager Bien que l offre de santé se voie segmentée par des logiques d organisation intradisciplinaire entre structures de santé, médico-sociales et sociales, elle doit, dans ses fonctions, se mettre au service du parcours de vie et de santé choisi par le patient-usager. Les ruptures de prise en charge (PEC) constituent un problème majeur de qualité et de sécurité et, de ce fait, d efficience du système de santé. C est l un des trois défis majeurs du plan stratégique du PRS. La prise en charge transverse du patient et de l usager est ainsi une réelle nécessité pour le système de santé. Ce besoin est accentué par l évolution des pathologies que doit gérer l ARS : les pathologies chroniques, les polypathologies, l interpénétration de différentes catégories d'hospitalisation, le vieillissement des populations, le sanitaire et le médico-social, la prévention, la prise en charge du handicap et la précarité. Les lieux d interventions de soins ne sont plus seulement le professionnel ou l établissement de santé. La réduction des durées de séjour en ES fait que le domicile et les EMS médicalisés sont aussi des lieux de soins nécessitant la mise à disposition de documents partagés. Les solutions alternatives comme la Télémédecine ont également ce besoin. Cette multiplicité des lieux ainsi que la raréfaction de certaines spécialités médicales impliquent la transversalité des solutions. Les systèmes d information partagés ont également un rôle à jouer dans le développement de la culture du «travailler ensemble». Cela peut se traduire par la mise à disposition d un dossier patient permettant le partage de documents par exemple. Le parcours du patient et le service qu il reçoit n en sont qu améliorés. La fluidité des parcours nécessite, quant à elle, d importants échanges d informations entre les différents corps professionnels. Il leur est nécessaire d être réactifs, d être en mesure de mettre à disposition et de suivre les informations sur le patient-usager mais aussi de diffuser des protocoles afin de personnaliser les prises en charge. 2) Coopération et coordination entre acteurs de santé sur des pathologies et populations prioritaires Le deuxième défi du PRS est la coordination des acteurs de santé et sociaux pour améliorer la transversalité, la qualité, la sécurité et l efficience des soins. Cela se traduit par : la diffusion et la traçabilité des objectifs définis avec le patient, des prescriptions et pratiques mises en œuvre, des suivis décidés, en concertation entre les professionnels et le patient ; la diffusion et la traçabilité des connaissances validées, protocoles, normes, procédures de gestion de la qualité, degrés d atteinte de ces objectifs. L identification partagée du patient est un prérequis à la coordination ainsi que la normalisation de l offre santé/sociale. Les systèmes d échanges et de partage d information ainsi que les outils de planification et de suivi des parcours de santé en sont des facilitateurs. Huit thèmes prioritaires ont été identifiés comme moteurs pour la coordination entre professionnels de santé et sociaux : Périnatalité et petite enfance : La région est jeune et les inégalités fortes en terme de santé des femmes et taux de mortalité infantile, notamment sur le plan géographique. Un effort est souhaité sur l axe périnatalité petite enfance protection maternelle et infantile planification familiale ;

15 Page 15 Personnes âgées : Il s agit d accroître la pertinence et la qualité des soins et des aides dont bénéficient les personnes âgées, quelle que soit leur condition sociale, matérielle ou géographique. Cela permet d améliorer sur un plan individuel, leur qualité de vie et celle de leurs aidants, et sur un plan collectif, l efficience de leur prise en charge dans une logique de parcours de santé Maladies chroniques : ces maladies représentent 80% des coûts de santé et sont en augmentation constante. Beaucoup de maladies sont devenues chroniques : certains cancers, des maladies cardio-vasculaires, le diabète, etc Il s agit d essayer de les prévenir et si elles surviennent, de faciliter leur prise en charge par un parcours de santé fluide, coordonné et efficient ; Cancérologie : Les axes stratégiques du PRS soulignent le cas particulier de l Ile-de- France avec une sous-mortalité masculine et une surmortalité féminine, des facteurs de risque spécifiques en terme de cancer du poumon chez les femmes, de sur-incidence du cancer du sein, de risques environnementaux et professionnels et d inégalités sociales ; Précarité : La précarité est un problème important de santé publique en Ile-de-France auquel est consacré un programme régional (le PRAPS, Programme Régional pour l Accès à la Prévention et aux Soins) dont l enjeu est de faciliter l accès des personnes démunies au système santé et social. La précarité engendre des situations sanitaires et médico-sociales entrant dans le champ d intervention de l ARSIF et au-delà en ce qui concerne les aspects sociaux. Des ponts avec les organismes qui en ont la charge doivent être mis en œuvre pour éviter les ruptures de prise en charge. Personnes handicapées : Le PRS souligne l ampleur du champ qui peut concerner tous les âges : le handicap sensoriel, physique, mental, cognitif, psychique, congénital, acquis ou bien lié à l âge. Le PRS préconise la nécessité de construire un système d information régional qui devra être nécessairement collectif associant les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et les différents acteurs pour s orienter à terme vers un observatoire du handicap. Addictologie : L Ile-de-France par la jeunesse de sa population, les phénomènes urbains et de quartiers sensibles, est particulièrement concernée par les problématiques d addictions. L addictologie est à la croisée de nombreux domaines en termes de déterminants, de prévention et de prises en charge. Santé mentale : Les orientations en santé mentale qui, comme le souligne le PRS, ne se limitent pas aux prises en charges psychiatriques, visent une déstigmatisation des pathologies mentales et une mobilisation coordonnée des ressources sanitaires et médico-sociales. Il s agit d améliorer la visibilité de l offre avec en perspective la publication d un guide de santé mentale pour chaque département. 3) Premier recours, territorialisation et accessibilité de l offre Les thématiques du 1 er et 2 ème recours sont des priorités du PRS. Les soins de premier recours se recentrent autour du médecin généraliste, qui assure l'orientation du patient dans le système de soins. Les soins de second recours, quant à eux, sont dispensés par les médecins spécialistes et les hôpitaux. L objectif visé est d offrir une réponse rapide, de qualité, sécurisée et efficiente à la demande de soins non programmée des franciliens. L organisation de la permanence des soins en établissements de santé (PDSES) est définie par l ARSIF et actualisée régulièrement. Par ailleurs, la politique de santé doit s appuyer sur une approche territoriale (3 ème défi du PRS) adaptée à chaque degré et spécificité de problème en matière sanitaire et sociale. L objectif, selon les niveaux de mobilisation et de coordination, est une prise en charge au plus près des patients et usagers en tenant compte au moins des facteurs qualité, sécurité, efficience, égalité d accès aux soins.

16 Page 16 L ARSIF prépare une méthodologie sur la déclinaison territoriale de l organisation de l offre de santé et explore la dimension géographique/décisionnelle dans ses différentes composantes. Ces éléments éminemment structurants seront utilisés pour les travaux de mise en œuvre du PRS par l ensemble des directions de l ARS, que ce soit les métiers ou les directions territoriales (DT). Enfin, l égalité d accès aux soins et à la santé, axe majeur du PRS, répond aux inégalités de santé observées en Ile-de-France. Pour ce faire, le maillage de l offre sanitaire et sociale doit s adapter aux besoins du territoire et à la correction des inégalités. L observation de l offre de soins et d action de santé, mise en relation avec l état de santé de la population par territoire est un point important du pilotage et de l évaluation de la mise en œuvre du PRS et de son système d information. La constitution et la mise à disposition des informations sur l offre de soins sont des facteurs pouvant améliorer l accès à cette offre. La mise en place d un système d échange et de partage d informations relatives au patient/usager permet de faciliter, d accélérer et de sécuriser son parcours. Ceci est d autant plus prégnant dans l organisation du 1 er recours et dans les cas de prise en charge en urgence. 4) Télémédecine : une innovation dans la prise en charge Le développement de la télémédecine (TLM) est une priorité dans le PRS qui évoque différentes filières de prise en charge concernées. Ainsi elle évoque en particulier le besoin de soutenir de nouvelles organisations radiologiques agencées autour de plateaux territoriaux partagés d imagerie permettant de mutualiser les équipes médicales et les équipements, dans un projet médical commun. Le Programme Régional de Télémédecine (PRT) est entièrement consacré à ce thème. Le SI est par essence le vecteur du développement de l offre en TLM (distance entre l expertise médicale et le patient, prise en charge à domicile, des personnes détenues, des personnes âgées ou handicapées ). Pour être efficiente, la TLM doit s appuyer sur une infrastructure réactive, disponible, performante et sécurisée. Elle doit également tirer parti des outils de partage de coordination et de partage d information. 5) Efficience : une mutualisation de ressources et de moyens D une part, les parcours des usagers sont inadaptés et des inégalités d accès à la santé subsistent. D autre part, en se basant sur les orientations (transversalité, coordination, accessibilité géographique et économique) et dans un contexte de contrainte budgétaire, il est nécessaire de chercher à réduire les redondances, les empilements d offre de services et de structures, les chevauchements de responsabilité mais également de combler les manques d offre, d actions, de qualité, de coordination dans le parcours des usagers sur le plan technique, géographique ou économique. Une meilleure allocation des ressources et moyens est à mettre en œuvre en cherchant les possibles mutualisations et répartition des tâches dans le parcours de santé et sur le plan géographique. Cette répartition des tâches doit aboutir à une meilleure organisation que le SI doit aider à rendre lisible, à bien orienter les patients/usagers et à en mesurer l efficience. Enfin, la recherche de mutualisation peut également se faire au travers des actions liées aux systèmes d information eux-mêmes.

17 Page Programmes nationaux et réglementations Les directives, réglementations, programmes ou projets nationaux structurent les orientations du schéma directeur régional et peuvent notamment servir de catalyseurs aux projets régionaux. 1) Programme Hôpital Numérique (HN) : un accélérateur pour la modernisation et la sécurisation des SI La stratégie Hôpital Numérique définit un plan de développement et de modernisation des Systèmes d Information Hospitaliers (SIH) et a pour but de fixer des priorités et des objectifs à 6 ans ( ), en mobilisant tous les acteurs concernés et en accompagnant les établissements de santé dans leur transformation par les Technologies de l Information et de la Communication (TIC). La stratégie Hôpital Numérique se décline en un programme agissant sur un ensemble de leviers : La détermination d un socle de priorités assorti d un plan de financement et que tous les établissements de santé doivent atteindre : 3 prérequis ((a) identités-mouvements, (b) fiabilité-disponibilité, (c) confidentialité) 5 domaines fonctionnels ((i) résultats d imagerie, de biologie et d anatomopathologie, (ii) Dossier Patient Informatisé et Interopérable et communication extérieure, (iii) prescription électronique alimentant le plan de soins, (iv) programmation des ressources et agenda du patient, (v) pilotage médicoéconomique, Le renforcement des compétences des équipes et des professionnels de santé sur les aspects SI, La mutualisation des compétences SI et des SI en tant que tels ; La déclinaison concrète des objectifs SI du niveau national au niveau local pour favoriser l implication des professionnels de santé et des décideurs ; Des mesures visant à stimuler et à structurer l offre de solutions (homologation, création et pilotage de référentiels et de modules fonctionnels communs, facilitation et encadrement du partage, de la mutualisation et de l externalisation du SIH, soutien de projets innovants). Ce programme prend la suite de H2007, puis H2012 qui avait permis de subventionner plus de 60 opérations d amélioration du SI des ES. HN rentre pleinement dans la réflexion du SDRSI sur les modalités de mise en œuvre : doit-on laisser chaque établissement mener sa propre action, favorise-t-on la mutualisation, selon quelles modalités? 2) Territoire de soins numériques (TSN) : pour soutenir le développement de projets innovants en associant tous les acteurs de la chaîne de soins et les patients Dans le cadre du «programme d'action numérique» lancée début 2013 par le gouvernement français, la mesure n 17 est spécifiquement consacrée à la santé. Elle vise à «moderniser l'offre de soins en mobilisant les technologies numériques par le biais d'un territoire de soins numérique». Il s agit de s intéresser à la modernisation de l offre de soins hors de l hôpital, pour permettre l émergence d une offre de soins cohérente et coordonnée à l échelle du territoire.

18 Page 18 Un appel à projets doté d'un financement de 80 millions d'euros est prévu en 2013, dans le cadre du programme d'investissements d'avenir. L objectif est de soutenir le développement de projets innovants et globaux à l échelle des territoires, en associant tous les acteurs de la chaîne de soins et les patients. L Ile de France va se porter candidate. Ce programme est un levier de mise en œuvre des orientations issues du SDRSI et peut influencer fortement les initiatives et leurs priorités. Cela devra être pris en compte dans la décision finale pour le choix du scénario. 3) Personnes Âgées en Risque de Perte d Autonomie (PAERPA) : Un dispositif améliorant la prise en charge des personnes âgées Le programme «Personnes Âgées en Risque de Perte d Autonomie (PAERPA)» est une expérimentation nationale d une durée maximale de 5 ans. Il a pour objectif d accroître la pertinence et la qualité des soins et des aides dont bénéficient les personnes âgées. Il s agit ainsi d améliorer, sur un plan individuel, leur qualité de vie et celle de leurs aidants, et sur un plan collectif, l efficience de leur prise en charge dans une logique de parcours de santé. Ces objectifs peuvent se décliner en trois grandes séries de sous-objectifs, la première à destination des personnes et de leurs aidants, les deux suivantes à destination des professionnels: Améliorer la qualité de vie des personnes et de leurs aidants ; Adapter les pratiques professionnelles au parcours de santé de personnes âgées en risque de perte d autonomie ; Créer les conditions favorables à la transversalité et à la coordination des acteurs. La région Ile-de-France a répondu à l Appel d Offre (AO) national de janvier 2013 pour être pilote sur ce sujet et a été retenue sur le territoire de PARIS (9è, 10è et 19è). Cette expérimentation a été prise compte dans les options des scénarios envisagés. 4) Rémunération sur Objectifs de Santé Publique (ROSP) : une approche de la rémunération favorisant l amélioration de la qualité de la pratique La Rémunération sur Objectifs de Santé Publique (ROSP) est une initiative de l Assurance Maladie lancée le 1er janvier Elle complète la rémunération du paiement à l'acte qui reste le socle de la rémunération de la médecine libérale. Elle favorise l'amélioration de la qualité de la pratique en l'appréciant au travers d'indicateurs calculés sur l'ensemble de la patientèle, et non par individu. Ce dispositif de rémunération donne les moyens au médecin : D'évaluer à l'échelle de sa patientèle sa pratique professionnelle globale ; De valoriser ses efforts pour la faire évoluer, et améliorer ainsi la qualité des soins. La ROSP incite au développement de l usage des SI de Santé en particulier en ce qui concerne la mise en place d un Dossier Patient Informatisé (DPI) et la rédaction des Volets Médicaux de Synthèse (VMS). L informatisation des professionnels libéraux doit être intégrée dans la démarche de construction du SI de santé régional afin de garantir l interopérabilité et la cohérence des solutions envisagées.

19 Page 19 5) Projets nationaux et exigences SI de Santé (SIS) : un cadre et des orientations pour la construction d un SI de Santé partagé De nombreux projets ou travaux sont menés au niveau national, principalement par l Agence des Systèmes d Information Partagés de Santé (ASIP Santé). Le Répertoire National des Référentiels (RNR) qui comprend à l heure actuelle un volet professionnel (Répertoire Partagé des Professionnels de Santé, RPPS) et un volet patient (Identifiant National de Santé, INS). L extension du RPPS aux autres professions est en cours (2015). Le Cadre d Interopérabilité des SI de Santé (CI-SIS) qui définit les standards d échanges et de partage de données de santé entre SIS. Les standards sont modulaires et répartis en trois couches : Contenus (interopérabilité sémantique), Services et Transport (interopérabilité technique). Le Dossier Médical Personnel (DMP) dont l objectif est de favoriser le partage d informations médicales pour assurer une meilleure coordination des soins. En dehors des situations d urgence, l accès au DMP nécessite la présence du patient et est limité aux professionnels autorisés par lui. La situation actuelle du DMP et la réflexion en cours pour sa relance sont exposées plus loin dans ce document. La Messagerie Sécurisée de Santé (MSS) dont l objectif est de fournir un service d échanges sécurisés de données de santé entre acteurs dûment certifiés et authentifiés. L authentification des Professionnels de Santé (PS) par «Carte de Professionnel de Santé (CPS)» qui concerne tous les PS (à ordre ou non), indépendamment de leur situation d exercice. Elle est distribuée gratuitement à l ensemble des PS qui en font la demande. L hébergement de données de santé à caractère personnel, encadré par la loi, concerne toute structure (Établissement de Santé (ES), Groupement de Coopération Sanitaire (GCS), Communauté Hospitalière de Territoire (CHT)...) qui met son système d hébergement de données de santé à disposition de tiers. La Politique Générale de Sécurité des SI de Santé (PGSSI-S) élaborée pour faire face aux enjeux et risques liés au développement de l usage des Technologies de l Information (TI) dans le secteur de la santé. Il s agit de renforcer la confiance et l adhésion des professionnels, des patients et du grand public. La PGSSI-S s inscrit dans le cadre du Référentiel Général de Sécurité (RGS) qui définit un ensemble de règles de sécurité qui s'imposent aux autorités administratives dans la sécurisation de leurs systèmes d information. Autres travaux significatifs : cadre de construction des SI des maisons de santé, réseaux de santé, schéma directeur du SI médico-social

20 Page Besoins opérationnels Les besoins opérationnels ont été exprimés par les acteurs métier lors de 8 ateliers traitant de différents thèmes : Coordination, information, orientation ; PEC amont et PEC aval ; Production de soins ; Maladies chroniques, personnes âgées, observation-prévention-promotion ; Veille, alertes et gestion de crise Une synthèse de ces besoins a été présentée le 21 janvier 2013 aux différents participants à la démarche d élaboration du SDRSI 2 (cf. la liste des organismes présentée dans le préambule). La suite de ce chapitre présente les thématiques où la contribution du SI de Santé est déterminante. 1) Recueillir et partager les informations sur le contexte patient/usager Ce thème a été cité majoritairement dans l ensemble des ateliers liés au parcours de soins, et en particulier aux interfaces des différentes étapes de la prise en charge impliquant différents acteurs (premier recours, infirmiers et maintien à domicile, établissement médico-social, établissement de santé ) L objectif général est de partager une information de synthèse des données concernant le patient et les épisodes de PEC pour permettre aux PS et aux acteurs du secteur social une prise en charge globale et assurer ainsi une meilleure coordination, décider de la bonne orientation (par ex. : orientation aval, gériatrie ), et éviter ainsi les ruptures dans la chaine de soins. L information partagée, pour être utile, doit être suffisamment complète et couvrir les différents aspects de la prise en charge d un usager/patient : administratif, médical et social. A ces éléments descriptifs doivent être ajoutés des éléments dynamiques associés au parcours : partage d un PPS, signaler un événement nécessitant une intervention, signaler la réalisation d une action, répondre à des sollicitations, suivre l évolution de certains indicateurs. Une identification commune du patient est indispensable pour la mise en œuvre de ces services. 2) Disposer d une description effective et partagée de l offre santé-social Il s agit d abord de permettre d identifier l ensemble des acteurs de santé (professionnels du premier recours, professions libérales, professionnels et établissements sociaux, ES, EMS, ) de disposer d une description la plus précise possible des offres allant au-delà de la seule profession (qualifications diverses, aptitudes particulières, spécialisations nursing, pansements, kiné maxillo-faciale ), accessibilité, disponibilité, horaires Ce besoin est d autant plus saillant aux interfaces des étapes de la PEC, qu il s agisse de proximité géographique (le territoire) ou autres (filières de PEC), ou changement de responsabilité administrative. 2 Cette synthèse est annexée au présent document (Annexe n 4)