Pour une Ethique de terrain. Gestion des données personnelles sensibles (Santé - Histoires de vie)

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1 Pour une Ethique de terrain Gestion des données personnelles sensibles (Santé - Histoires de vie)

2 Guide de référence de Médecins du Monde france sur la gestion des données liées à la santé et aux histoires de vie des personnes rencontrées sur le terrain. 2 3

3 Auteurs Carole Dromer, Médecin, Directrice des opérations internationales, Médecins du Monde France. Anne Desmarest, Juriste, conseillère juridique droits de l homme / droit international humanitaire S2AP, Médecins du Monde France. Adrien Delorme, Juriste droit de la santé, bénévole, Médecins du Monde France. Remerciements Pour leur aimable contribution, les rédacteurs tiennent à remercier Candice Baron, Nicolas Bouchenot, Magali Bouchon, Claire Boulanger, Constance Duplessy, Jordi Espel, Alejandra García Patón, Stéphane Grivot, Docteur Jérôme Larché, François Rubio, Maître Mario Stasi, Sophie Zaccaria ainsi que tous ceux qui ont participé à l élaboration de ce document. Présentation W objectif : Protéger les usagers des programmes en sécurisant les données personnelles qu ils / elles nous ont confiées. Sensibiliser les personnels aux grands principes présidant au recueil de données. Les accompagner dans leur démarche de recueil. Vous trouverez d abord une présentation de la notion de données sensibles, un rappel des principes éthiques puis des recommandations pratiques à observer pour la gestion de ces données collectées. W Destination : sont concernées par le présent guide toutes les personnes intervenant directement ou non dans la prise en charge des usagers des programmes de Médecins du Monde. Sont aussi concernés les journalistes / reporters et les photographes. 1 Tenez-nous au courant! Nous espérons que ce guide vous fournira les informations et outils nécessaires pour mieux protéger les données personnelles sensibles recueillies sur vos terrains. N hésitez pas à nous transmettre vos commentaires, vos suggestions, faites-nous savoir comment vous utilisez ce guide! Acronymes AMM...Association Médicale Mondiale CICR...Comité International de la Croix-Rouge CG...Convention de Genève DH / DIH...Droits de l Homme / Droit international humanitaire IST...Infection sexuellement transmissible ITT...Incapacité Temporaire Totale MdM...Médecins du Monde ONG...Organisation Non Gouvernementale ONU...Organisation des Nations Unies P...Protocole (additionnel aux Conventions de Genève) S2AP...Service d Analyse, Appui et Plaidoyer VIH-SIDA... Virus de l Immunodéficience Humaine-Syndrome d Immunodéficience Acquise 4 5

4 sommaire I. La notion de données personnelles sensibles...p La définition des données personnellles sensibles selon Médecins du Monde p Typologie des données susceptibles d être recueillies p.10 A. Les données médicales p.10 B. Les données non médicales p.11 II. Les grands principes éthiques... p Le respect de la dignité humaine p L obligation de traiter sans discrimination p L obligation de ne pas nuire p Le consentement libre et éclairé p.16 A. Pré.requis : l obligation d informer p.16 B. Les patients / blessés majeurs p.17 C. Les patients / blessés incapables p La confidentialité p.20 A. Le secret médical p.20 B. La confidentialité des données écrites p L obligation de protéger p.24 A. Le cadre général p.24 B. Les cas de maltraitance infantile p.25 C. Les actes de torture ou de traitements cruels, inhumains ou dégradants p L obligation d attester à la demande de la personne victime de violences p.27 A. La définition du certificat médical p.27 B. L utilité et la destination du certificat p.27 C. Le danger d une mauvaise utilisation du certificat médical p.28 D. Qui peut demander un certificat médical et pourquoi? p.28 E. Qui peut délivrer un certificat médical? p.28 F. L établissement du certificat médical p.29 G. La durée d utilisation du certificat médical p.29 III. Recommandations pratiques... p Le dispositif commun applicable au recueil de données personnelles sensibles p.32 A. Avant la consultation / l entretien p.32 B. Pendant la consultation / l entretien p.34 C. Après la consultation / l entretien p Les dispositifs spécifiques applicables aux programmes de prise en charge des personnes victimes de violences p.35 A. Dispositif applicable aux histoires de vie p.35 B. Dispositif applicable aux dossiers médicaux p.36 C. Dispositif applicable aux certificats médicaux pour actes de violence p.38 IV. situations particulières : cas où des forces militaires ou de police sont impliquées... p Entrée de militaires dans l hôpital ou le centre de santé p Interrogatoire par la police d un patient blessé p Arrestation d un blessé ou d un patient hospitalisé p Questions entourant l examen d une personne amenée par les forces de l ordre p.43 V. Boite à outils... p Fiche technique de rédaction du certificat médical pour actes de violence p Décharge de responsabilité dans le cas d une sortie ou d un refus de soins du patient / blessé contre avis médical p Arrestation et sortie du patient / blessé contre avis médical p Formulaire de consentement pour les patients / blessés majeur p Formulaire de consentement pour les patients / blessés mineurs ou majeurs incapables p Intervention d urgence sur les patients / blessés mineurs ou majeurs incapables p Charte de Médecins du Monde sur le recueil de témoignages par la presse p Rappel des bonnes pratiques informatiques p Devoir de réserve et engagement de confidentialité des intervenants p.63 notes... p

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6 1 La notion de données personnelles sensibles 1. La définition des données personnelles sensibles selon Médecins du Monde b. Les données non médicales toutes les données ayant trait à l histoire de vie d une personne (raisons de sa présence, histoire familiale ), à ses conditions de vie, ses «caractéristiques physiques» (cicatrice, amputation ). Notamment Les récits de vie (recueillis par écrit ou par captation audio, vidéo, photo). Constituent des données personnelles sensibles toutes les données nominatives 2, ou permettant d identifier une personne par recoupement 3, ayant trait à son état de santé ou à son histoire de vie. Notons par ailleurs que MdM considère aussi comme sensibles toutes les informations relatives aux événements sécuritaires 4 et incidents de sécurité 5, surtout lorsqu ils sont en lien avec une violation des droits de l homme ou du droit international humanitaire. Ces dernières données ne seront pas abordées dans cet ouvrage consacré aux données personnelles. 2. typologie des données susceptibles d être recueillies a. Les données médicales toutes les données relatives à l état de santé d une personne. Notamment Les registres de consultations, d entrées et de sorties, les dossiers médicaux : comptes rendus de consultations, images médicales, résultats d examens, les certificats médicaux pour actes de violence

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8 2 Les grands principes éthiques Dans la plupart des cultures, la médecine s inspire des mêmes principes de base : éviter la souffrance, soigner les malades, protéger les individus vulnérables, secourir sans discrimination tous les patients, avec pour unique critère l urgence des besoins. Il convient d observer ces principes en tous lieux et en tous temps, quelle que soit la nature des données sensibles recueillies. Vous observerez que la plupart de ces principes sont interdépendants. Tout au long de ce chapitre, il sera fait référence aux travaux de l Association Médicale Mondiale (AMM) 6, au droit international des droits de l homme ainsi qu au droit international humanitaire. Les règles dégagées ont pour la plupart une dimension universelle. Néanmoins, les Etats les appliquent de manière disparate. Il est donc nécessaire de s enquérir du droit national applicable sur chaque terrain. En cas d infraction à ces principes, les personnels de santé engagent leur responsabilité en se rendant coupables d une faute professionnelle. 1. Le respect de la dignité 7 Le respect de la personne, de son intégrité physique et morale, de sa dignité sont des valeurs essentielles des droits de l homme et un devoir primordial du médecin. La Déclaration universelle des droits de l homme adoptée par l Assemblée générale des Nations Unies en 1948 dispose à son article premier : «Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité ( ).» Les Conventions de Genève interdisent «les outrages à la dignité des personnes, en particulier les humiliations et les traitements dégradants 8». La notion de dignité et ses contours sont largement liés à l histoire, à la culture, à l éducation, à la religion d un individu. Un comportement qui vous semble anodin et acceptable peut être perçu comme indigne ou humiliant. Il convient donc d être très prudent dans la manière d aborder une personne. > 2. L obligation de traiter sans discrimination Un médecin réagit devant la pudeur d une patiente attendant à demi nue allongée sur un lit d hôpital : «Ne vous inquiétez pas Madame, j ai l habitude de voir des personnes dénudées.» La patiente répond : «Peut-être docteur. Mais moi, je n ai pas l habitude que les gens me voient nue!» 9 Les soignants ont le devoir de traiter toutes les personnes sans distinction de race, ethnie, nation, sexe, religion, de croyance, d appartenance sociale, d opinion politique, de mœurs, de situation familiale, de réputation, de handicap et de fortune. 10 La seule distinction admise et obligatoire est de soigner en priorité ceux dont l état de santé constitue une urgence thérapeutique. 11 La Déclaration universelle des droits de l homme reprend le principe de non-discrimination dans son article 2. La non-discrimination dans le geste de soin est la pierre angulaire de l éthique médicale, des droits de l homme et du droit international humanitaire. Elle est donc la base de toute intervention humanitaire. Toutefois, l interdiction de toute forme de discrimination ne signifie pas qu il existe une obligation de traiter tous les usagers des programmes de la même manière. Pour MdM, conformément aux dispositions internationales 12, une attention particulière se justifie à l égard des enfants 13, des femmes en général et plus particulièrement des femmes enceintes, des personnes âgées, des personnes handicapées. Il faut appliquer l esprit du principe et faire preuve de bon sens. > Fournir des couvertures supplémentaires aux personnes supportant difficilement le froid, par manque d habitude en raison de leur origine n est pas contraire au principe de non discrimination

9 3. L obligation de ne pas nuire 14 Les soignants ont l obligation de ne pas infliger des souffrances supérieures aux bénéfices de guérison prévisibles. Il s agit de ne pas infliger de souffrances par action, comme par omission supérieures aux bénéfices de guérison prévisibles tant sur le plan physiologique, que psychologique et social. Informer le patient / blessé sur les risques qu il ou elle encourt (voir ci-dessous principe 4) à l occasion d une intervention chirurgicale participe de ce principe. De même, mettre en place un système garantissant la confidentialité des données (voir principe 5 en page 20) des patients répond à l exigence de ne pas nuire. Le respect de ce principe est conditionné par l observation de tous les autres principes présentés dans ce guide. L objectif final est de protéger les usagers des programmes, de ne pas leur nuire! 4. Le consentement libre et éclairé 15 Les usagers des programmes doivent comprendre ce que l on va faire (consultation, examen, traitement, entretien, film, photographies ) et doivent y consentir pleinement et librement. Un consentement 16 est considéré comme libre lorsqu il est librement obtenu, c està-dire sans menace, contrainte, ou incitation illicite. L expression d un consentement éclairé réside dans la bonne communication entre le soignant et le soigné. a. Pré requis : l obligation d informer Il est de la responsabilité et du devoir du soignant de fournir au patient toutes les informations nécessaires à une prise de décision. Cette information doit être appropriée, loyale et délivrée de manière compréhensible 17. Il est impératif de s assurer que le patient a correctement compris l information délivrée. Les éléments qui doivent être portés à la connaissance du patient sont les suivants : la conduite du diagnostic, le but, les méthodes, la durée probable et le bénéfice attendu du traitement proposé, les traitements alternatifs, y compris ceux moins invasifs, les éventuels inconforts, douleurs, risques et effets indésirables des traitements proposés. Ce n est qu une fois l information reçue que le patient / blessé peut consentir ou non à ce qui lui est proposé. b. Les patients / blessés majeurs Le consentement est nécessaire pour tous les actes médicaux, même courants ou d une portée faible. Cependant, on n exige pas qu il soit toujours formulé expressément : on peut se contenter d un consentement tacite ou implicite, dès lors qu il est certain. > Le patient qui remonte sa manche et tend son bras pour une prise de sang formule un consentement tacite et certain. En effet, il ne peut s interpréter autrement que comme une acceptation de l acte. Le silence ne peut valoir consentement que lorsqu il est circonstancié ou univoque, c est-à-dire lorsqu il ne peut être interprété autrement que comme tel, compte tenu des circonstances (nature et portée de l acte envisagé, nécessité et conséquences prévisibles, comportement du patient pouvant induire son consentement à l acte médical envisagé). On se satisfait en général d un consentement tacite pour les actes médicaux et les examens courants, qui n entraînent aucun risque pour le patient. En revanche, dès que l acte ou la thérapie comporte un risque sérieux (cas d une décision qui aura des conséquences irréversibles sur le confort de vie ou qui comporte un risque mortel) et que le patient / blessé est en état de formuler son consentement, on exigera un consentement exprès / explicite 18, dans l idéal, formalisé par un écrit. Vous trouverez dans la «Boîte à outils» des formulaires de consentement (en pages 52 et 53). Le patient / blessé peut toujours retirer le consentement qu il aura exprimé, à tout moment. Le fait d intervenir sur un patient majeur, conscient et capable, contre son consentement constitue pour un médecin une faute professionnelle qui engage sa responsabilité. L intérêt du patient / blessé doit toujours rester prioritaire

10 Cas particuliers Dans certaines zones, le cas des femmes exige des précautions. Dans des contextes où le libre choix des femmes est entravé par un rapport de force qui leur est défavorable, ou encore lorsque celles-ci ont un faible niveau d instruction, il peut être délicat d obtenir un consentement libre et éclairé répondant aux exigences précédemment développées. Néanmoins les soignants qui prennent en charge ces femmes doivent s efforcer dans la mesure du possible de satisfaire aux impératifs d un consentement libre et éclairé. Seule la patiente est en droit de décider si l acte de soin qui lui est proposé se justifie au vu des risques et inconvénients envisagés. Dans le cas où des personnes de sa famille ou de son entourage considèrent qu elle devrait accepter ou refuser l acte de soin, il appartient au soignant de s assurer que le choix exprimé par la patiente reflète effectivement son consentement libre et éclairé. Par ailleurs, certains contextes imposent la prudence pour l examen clinique. Lorsque le soignant est un homme et qu il n y a pas de soignant femme, il est plus prudent : d obtenir le consentement écrit de la patiente pour l examen clinique et de lui proposer d être accompagnée de la personne de son choix, ou de se faire assister pendant la consultation d une femme du centre de santé, un(e) accompagnateur (-trice) pouvant aussi être présent(e). c. Les patients / blessés incapables Certaines lois nationales restreignent, pour certaines personnes dites «incapables», leur droit à exprimer un consentement libre et éclairé. L incapacité est la situation juridique qui protège la personne incapable, la privant soit d exercer elle-même, sauf à être représentée par un tiers, tout ou partie des actes de la vie civile, soit à les exercer seule, sans l autorisation d un tiers. Sont généralement considérés comme «incapables» : les mineurs et adultes se trouvant dans l incapacité de décider pour eux-mêmes, en raison par exemple, d une déficience intellectuelle, d un état de choc ou encore d une incapacité légale. Dans ces cas là, l intervenant devra solliciter le consentement d un représentant légal. Notons que le patient / blessé «incapable» doit pouvoir participer à la prise de décision autant que ses capacités le lui permettent. W Le patient / blessé incapable majeur Le patient / blessé incapable majeur ne peut formuler un consentement libre et éclairé. En revanche, il doit pouvoir recevoir toute l information nécessaire et participer à la prise de décision autant que ses capacités le lui permettent. L intervenant cherchera à obtenir un consentement auprès d un tiers (légalement désigné ou le cas échéant quelqu un de la famille ou une personne de confiance que le patient reconnaît en tant que telle). Dans ce cas, le consentement recueilli devra l être sous la forme d un écrit. Vous trouverez dans la «Boîte à outils» en pages 53 et 55 des formulaires de consentement d intervention chirurgicale et autres actes de soins pour les mineurs et les adultes incapables de donner leur consentement. Le recours à ces formulaires présentent un double intérêt : protéger le patient / blessé et protéger l ONG car un formulaire rempli atteste que la patient / blessé a donné son accord pour l intervention. L intérêt du patient doit toujours rester prioritaire. W Le patient / blessé mineur 19 Il est important de noter que le mineur dispose du droit de recevoir une information claire et loyale. A ce titre, son avis doit toujours être recherché et pris en considération compte tenu de son degré de maturité et de compréhension 20. Le seul consentement du patient / blessé mineur est insuffisant. Ses parents ou un autre représentant légal (tuteurs) exerçant l autorité parentale doivent être consultés à chaque fois que le mineur se voit proposer une consultation, un soin, un examen, un entretien ou encore d être enregistré, filmé ou photographié. Le praticien qui prodigue des soins à un mineur doit recueillir le consentement de ses représentants légaux (parents ou tuteurs ), après les avoir informés sur la maladie, les actes et traitements proposés, leurs avantages et risques, les alternatives thérapeutiques, les conséquences d une abstention ou d un refus (voir principe 4 en page 16). Si la présence ou l identification des parents ou du tuteur n est pas possible ou représente un danger, il convient de rechercher un adulte de confiance que l enfant reconnaît comme tel et de recueillir toute information concernant par exemple ses antécédents médicaux, son cadre de vie Il peut arriver dans des circonstances bien particulières (maltraitance infantile, maltraitance intrafamiliale, négligence, violence sexuelle) qu informer les 18 19

11 parents / tuteurs du mineur afin d obtenir leur consentement représente en soi une menace pour l enfant. Il faudra alors chercher une solution alternative à l information des parents et se tourner vers un adulte de confiance désigné par le mineur pour l accompagner. D un point de vue médical, à chaque fois qu une décision de refus de consultation / prise en charge fait courir un danger ou un risque de danger à un patient mineur, le soignant pourra passer outre le refus des parents / représentants légaux et / ou du mineur. Vous trouverez dans la «Boîte à outils» en pages 53 et 55 des formulaires de consentement d intervention chirurgicale et autres actes de soins pour les mineurs. Dans tous les cas, l intérêt supérieur de l enfant 21 doit toujours primer dans la décision qui est prise. 5. La confidentialité La Déclaration universelle des droits de l homme de 1948 énonce à son article 12 : «Nul ne sera l objet d immixtions arbitraires dans sa vie privée, sa famille, son domicile ou sa correspondance, ni d atteintes à son honneur et à sa réputation». La confidentialité commence par la formation du personnel et un aménagement des locaux de consultation garantissant un minimum d intimité. Il faut éviter un va-et-vient permanent pendant l entretien et / ou l examen. Toute personne, soignante ou non, qui intervient auprès d un patient / blessé est tenue au secret médical. a. Le secret médical Le secret médical constitue une obligation de confidentialité qui s impose au soignant et plus généralement à tous les intervenants (soignants ou non, salariés de MdM ou partenaires) à l égard de l usager des programmes. Le secret médical couvre non seulement l état de santé du patient / blessé mais également toutes les données nominatives ou permettant d identifier le patient / blessé par recoupement et dont MdM aura eu connaissance. Par «secret médical» on peut comprendre «secret du patient ou du blessé». Autrement dit, le soignant n est que le dépositaire des données relatives à la vie privée du patient / blessé. Cette obligation s inscrit logiquement dans le respect au droit à la vie privée du patient / blessé et vise à protéger ses données personnelles 22. En contribuant à la relation de confiance entre intervenant-usager du programme, le respect du secret médical permet de mieux soigner le patient / blessé, voire de le protéger. Ainsi, aucune donnée personnelle dont l intervenant aura eu connaissance dans le cadre de la prise en charge ne devra être diffusée à un tiers, sauf en cas de secret partagé. > Un journaliste souhaite interviewer une femme victime de violences conjugales. Aucun membre de l équipe qui intervient dans la prise en charge de la patiente / blessée ne peut prendre la décision d accorder ou non l interview. Il appartient à la patiente / blessée d accepter ou non. W Le secret dû aux mineur(e)s : Vous êtes aussi tenus au secret médical concernant les patients / blessés mineurs. Il est important qu ils puissent trouver dans le personnel de MdM ou ses partenaires des interlocuteurs qui n iront pas révéler ce qu ils ont confié. Dans des circonstances normales, il est de l intérêt de l enfant que ses parents soient informés sur son état de santé. Il peut exister des dérogations au secret médical. W Les dérogations légales / obligatoires : Il peut arriver que des lois imposent aux soignant(e)s des déclarations sur les usagers des programmes. Ces déclarations peuvent entrer en conflit avec l intérêt du patient / blessé. Un compromis devra donc être recherché pour satisfaire d une part aux exigences législatives et d autre part à l éthique médicale. > Si la loi impose de déclarer nominativement toutes les personnes blessées par balles lors d un conflit armé, il faudra négocier pour faire des déclarations non nominatives, mais simplement statistiques (nombre de blessés par balles au mois de novembre : 4 femmes, 16 hommes, 1 enfant). Par ailleurs, certaines législations imposent aux soignants de signaler aux autorités compétentes tout mineur victime de violence. Le soignant est dès lors amené à passer outre le secret médical dans l intérêt de l enfant. Quel 20 21

12 que soit le type de maltraitance (physique, mental ou sexuel), le soignant doit participer à la protection du mineur. Il conviendra de s enquérir des dispositions législatives nationales et d agir au mieux de l intérêt du mineur. W Le secret médical collectif ou partagé : Sur le terrain, la prise en charge est pratiquée en équipe. Différents intervenants, soignants et non-soignants, associent souvent leurs compétences complémentaires : médecins, infirmiers, sages-femmes, psychologues, juristes... Pour pouvoir assurer une prise en charge complète répondant au mieux aux besoins du patient / blessé, les intervenants peuvent avoir besoin d informations couvertes par le secret médical. Cet échange qui doit se limiter au nécessaire et pertinent est parfaitement acceptable ; le secret est alors partagé et doit être respecté par tous vis-à-vis des tiers. En cas de recours à un interprète, celui-ci partage également le secret du patient / blessé et doit le respecter. Le secret collectif / partagé est une entreprise délicate qui exige le concours et la discrétion de tous. Le responsable du programme sur le terrain doit en rappeler les exigences en permanence. En cas de doute sur ce qui est pertinent dans le partage des informations concernant l usager des programmes, c est toujours l intérêt légitime du patient / blessé qui dicte de se taire sur certaines choses et incite à en communiquer d autres. En cas de recours à un interprète vous trouverez dans la «Boîte à outils» en page 63 un document «Devoir de réserve et engagement de confidentialité (...)» qui doit être signé par l interprète en même temps que le contrat de travail. Le plus souvent, il vaut mieux un excès de confidentialité qu un manque de confidentialité. Cas particulier Prise en charge d un patient atteint du VIH-SIDA : Le plus souvent, les lois n autorisent pas le médecin à révéler au(x) partenaire(s) d une personne séropositive le danger que lui fait courir le comportement de cette dernière si celui-ci s oppose catégoriquement à toute révélation. Le bénéfice qu on pourrait en attendre n est pas garanti et les conditions de non-assistance à personne en danger ne sont pas réunies. > Un patient atteint du VIH-SIDA refuse de se protéger car cela conduirait à révéler sa maladie à sa partenaire. Cette dernière est exposée au virus. Le soignant se trouve au carrefour du secret médical dû à son patient et de l obligation morale, parfois légale (mise en danger de la vie d autrui) de prévenir sa compagne. Le soignant doit alors s interroger de la manière suivante : Le danger pour la partenaire est-il imminent, grave et irréversible? La partenaire n est-elle pas elle-même porteuse de la même IST? La violation du secret médical est-elle la seule solution pour prévenir le danger? La violation du secret médical n est-elle pas en soi plus dangereuse pour le patient (risque de marginalisation, arrêt volontaire du traitement / suivi, risque de mort)? Dans l hypothèse où le soignant décide de rompre le secret médical au bénéfice de la protection du partenaire, il doit limiter son information au strict nécessaire. Parallèlement, le soignant devra informer loyalement le patient de cette démarche. b. La confidentialité des données écrites L utilisation très répandue des registres de consultation nominatifs dans les centres de santé répond difficilement à l impératif de protection des données sensibles. Or, rappelons que ces données sont susceptibles d être utilisées au détriment du patient / blessé. Les données médicales (informations sur l état de santé d un individu) et les histoires de vie sont considérées comme des données sensibles dans la plupart des textes nationaux et internationaux. Des mesures appropriées doivent être prises pour protéger ces données contre la perte, le vol, l accès non autorisé, la divulgation, la copie, l utilisation ou la modification, quelle que soit la forme sous laquelle elles sont conservées (voir IV et V en pages 42 et 46). Pour les zones où la violence est très répandue ou pour les programmes de prise en charge de victimes de violences, la confidentialité des données écrites doit être renforcée (voir III en page 32)

13 6. L obligation de protéger Les personnels de MdM ont l obligation de protéger les patients et les blessés. a. Le cadre général L obligation de protéger est un devoir d assistance élargi. Les intervenants doivent toujours veiller à préserver l intérêt du patient / blessé. Les personnels de MdM et leurs partenaires ne peuvent en aucun cas participer activement ou passivement à toute forme de violences, ni même les tolérer une fois qu ils en ont eu connaissance. En outre, le personnel de MdM ne peut pas ne rien faire / rester impassible une fois qu il a eu connaissance des violences. Cela ne signifie pas pour autant qu il doive dénoncer ces actes ouvertement et leurs auteurs nominativement. Le personnel de MdM doit réfléchir de façon concertée (terrain-siège) à ce qu il convient de faire dans l intérêt du patient / blessé. Ne rien faire pourrait être considéré comme un acquiescement aux mauvais traitements. > MdM et d autres intervenants constatent que les femmes déplacées (vivant dans un camp) sont les victimes récurrentes d agressions sexuelles lors de leurs déplacements pour aller collecter du bois de chauffage. Ensemble, ils décident de mettre en place des actions concertées de lobbying qui aboutiront à la création de patrouilles de l Union Africaine pour accompagner les femmes allant récolter le bois hors du camp. Quelques mois plus tard, les foyers recevront des réchauds nécessitant peu de bois afinde limiter au maximum les déplacements des femmes. Après avoir recueilli le consentement de la personne, les personnels de MdM et leurs partenaires doivent documenter les événements et trouver un moyen d agir dans l intérêt de la personne notamment en mesurant les risques de représailles qui peuvent peser sur cette dernière. C est souvent auprès d acteurs du réseau associatif / sanitaire / social préalablement identifiés que MdM se tournera pour répondre au mieux aux besoins de la personne (ex : CICR, une structure sociale locale ). > Une femme victime de violence se rend dans une structure de santé. Avant qu elle ne quitte la structure, il est important de s assurer que, compte tenu des circonstances de la violence, elle ne se trouve plus en danger immédiat (acte isolé, répété, émanant d un individu, d un groupe organisé, d une personne de son entourage ). Une bonne compréhension du contexte de l agression / violence permet de trouver des solutions adaptées (familles, amis, structures tierces ) pour protéger la personne et éviter la répétition des actes. b. Les cas de maltraitance infantile Il est communément admis que toute forme de maltraitance sur un mineur amène un signalement auprès des autorités compétentes. Face à une suspicion de mauvais traitements sur mineur, le personnel intervenant devra veiller à assurer la sécurité du mineur en prenant un certain nombre de mesures comme : signaler tous les cas supposés aux services chargés de la protection de l enfance, quand cela est possible et pertinent, hospitaliser tout enfant ayant subi des mauvais traitements nécessitant une protection pendant la période initiale d expertise, informer les parents ou représentant légal du diagnostic si rien ne s y oppose, signaler les blessures de l enfant aux services de protection de l enfance 23. De manière générale, il convient de redoubler de vigilance face à des mineurs victimes de violences (maltraitance infantile, prostitution, violence sexuelle, négligence). Dans certaines circonstances, informer les parents / représentants légaux peut représenter un risque voire un danger pour le mineur. Dans ce cas, il faudra chercher une solution alternative à l information des parents et se tourner vers un adulte de confiance désigné par le mineur pour l accompagner. Là encore, c est l intérêt supérieur de l enfant qui doit guider le soignant. La confidentialité et la mise en sûreté sont deux moyens de protection des usagers des programmes

14 c. Les actes de torture ou de traitements cruels, inhumains et / ou dégradants La Déclaration universelle des droits de l homme de 1948 dispose à son article 5 que «nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants». Au niveau international, il est admis que les personnels soignants intervenant auprès de personnes incarcérées doivent signaler toute victime de «torture et autres mauvais traitements 24». > Un prisonnier subit des mauvais traitements. Après avoir soigné le patient / blessé, il peut être opportun de documenter cette situation et d en faire part au CICR 25. N oubliez pas que : un personnel humanitaire ne peut, en aucune circonstance, mettre ses connaissances, médicales ou non, administrer des traitements, médicamenteux ou autre, afin de faciliter l interrogatoire de détenus ou de manipuler le comportement d un ou plusieurs êtres humains L obligation d attester à la demande de la personne victime de violences Si une personne souhaite que l on atteste de ses blessures ou de son état de santé, le médecin a l obligation de lui rédiger un certificat médical. Il s agit d un droit pour le patient / blessé et d une obligation pour le médecin. Si le patient / blessé ne demande pas de certificat, le médecin doit le lui proposer. Le certificat doit être rédigé en double exemplaire. Si la personne refuse de prendre son exemplaire, le médecin doit le garder dans les archives en informant la personne qu elle pourra venir le chercher ultérieurement. Dans certains contextes il peut arriver que des médecins nationaux refusent, notamment pour des raisons de sécurité, de rédiger un certificat médical. Dans ce cas, on devra faire appel à un médecin expatrié. a. La définition du certificat médical Le certificat est un écrit émanant d une autorité compétente qui atteste un état. S agissant d un état médical, on parle de certificat médical. Le certificat médical peut donc être défini comme une «attestation officielle d un fait médical 27». La rédaction des certificats fait partie intégrante de l exercice de la médecine. Il s agit en effet d un acte important de l exercice professionnel qui atteste de l état de santé d une personne et se prononce sur la compatibilité de cet état avec ses dires. b. L utilité et la destination du certificat Le certificat médical pour acte de violence a une double utilité. En premier lieu, la personne victime de violences qui souhaite saisir la justice pour faire valoir ses droits et obtenir réparation peut produire son certificat médical comme preuve attestant des violences subies. Le certificat médical est en effet un élément de preuve (élément médico-légal) pour toute procédure civile ou pénale. Il conditionne : la qualification des faits (l infraction), la nature du tribunal compétent, la gravité des peines. Par ailleurs, le certificat médical peut aussi consolider un dossier de demande d asile ou d obtention du statut de réfugié

15 c. Le danger d une mauvaise utilisation du certificat médical Ce n est pas le document en lui-même mais la mauvaise utilisation du certificat médical qui peut représenter un danger pour le patient / blessé 28. C est pour cette raison que toute transmission directe à des tiers doit être proscrite. d. Qui peut demander un certificat médical et pourquoi? Le patient / blessé recourt au certificat pour défendre ses droits légitimes. Par conséquent, toute personne souhaitant qu un médecin atteste de son état de santé à un moment donné est en droit de se faire établir un certificat médical. e. Qui peut délivrer un certificat médical? Il n est pas nécessaire d être légiste ni expert près les tribunaux pour rédiger un certificat médical. Le plus souvent, tout médecin diplômé, licencié, habilité à exercer la profession médicale peut délivrer un certificat médical. Mais, dans de nombreux pays où MdM intervient, les médecins sont rares, qu ils soient nationaux ou expatriés. Certains pays autorisent des non-médecins à faire des certificats, d autres demandent que ces médecins soient nationaux et assermentés. > Au Libéria, un «Officer in Charge» est habilité à rédiger un certificat médical. Cet «Officer in Charge» n est pas un médecin. C est un soignant dont la qualification le place en dessous du médecin. Le non-respect du formalisme n enlève pas toute valeur juridique à un certificat qui rapporte et décrit les faits dont la personne dit avoir été victime, qui décrit les constatations faites lors de l examen clinique et conclut sur la compatibilité des lésions avec les dires. Le certificat du médecin non assermenté ne vaudra jamais preuve absolue mais il constitue un élément important et souvent le seul en possession du patient. S agissant du travail en équipe, il est possible que l examen et la rédaction soient faits par un personnel médical non médecin et que le certificat soit ensuite cosigné avec le médecin du programme. Dans ce cas, les deux personnes engagées dans cette procédure doivent s accorder sur les responsabilités et devoirs de chacun. f. L établissement du certificat médical Il peut être établi à tout moment avant la prescription de l infraction à partir du dossier médical de la personne, dès lors qu elle a été examinée par un médecin au moment des faits. Il peut y avoir plusieurs certificats : un certificat initial lors du premier examen, un ou plusieurs certificats intermédiaires au fur et à mesure que l état de la personne évolue, un certificat médical peut être délivré postérieurement à la visite initiale. Il est alors établi en se basant sur les éléments du dossier médical. Le certificat est daté du jour de sa rédaction et précise qu il se réfère aux éléments du dossier médical. g. La durée d utilisation du certificat médical Le certificat ne perd pas en soi sa validité par écoulement du temps. C est son utilisation qui peut être rendue impossible par la prescription de l infraction, dans le cadre d une procédure pénale contre l auteur présumé de la violence. La personne peut, dans beaucoup de pays, pour des actes graves, considérés comme criminels, porter plainte pendant au moins 20 ans après les faits pour obtenir justice et réparation. Dans tous les cas, la personne doit conserver son ou ses certificats sans limitation de durée. Vous trouverez une fiche technique de rédaction d un certificat médical pour acte de violence dans la «Boîte à outils» en page 46. Précisons qu en tout état de cause, le certificat médical est un écrit personnel engageant la responsabilité de celui qui le délivre (médecin ou non)

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17 3 RECOMMANDATIONS PRATIQUES Il ne s agit pas de conditions impératives, mais d un idéal qu il convient de rechercher en fonction des circonstances. Si vous recueillez des données auprès de victimes de violences, veuillez consulter en complément la partie 2 consacrée aux dispositifs applicables aux «programmes de prise en charge de victimes de violences» (en page 35). Si vous avez un doute quant à la nature ou aux modalités de gestion des données que vous avez recueillies ou allez recueillir, prenez contact avec la personne chargée de la protection DH / DIH au siège de Médecins du Monde. 1. Dispositif commun applicable au recueil de données personnelles sensibles a. Avant la consultation / l entretien Dans la mesure du possible, veillez à réaliser cet entretien dans un endroit calme et isolé de toute personne ou activité extérieure, bien à l abri des regards et des oreilles. Quelles que soient la nature et l utilisation ultérieure des données, il est impératif de réaliser cette consultation / entretien dans les meilleures conditions de confidentialité et d anonymat afin d éviter toute stigmatisation de la personne prise en charge. Si la personne est encore sous le choc d un événement, vous pouvez reporter la consultation / entretien à moins d une urgence que vous aurez identifiée. Avant de commencer, il est obligatoire d informer la personne des risques qu elle encourt ainsi que des limites de l action de Médecins du Monde. Il est important aussi de rappeler votre position de neutralité et d indépendance. Il est impératif de rappeler à l usager des programmes qu il / elle dispose d un droit d accès, de rétractation et de modification de ses propos à tout moment (même si on connait les limites de cet exercice sur le terrain). Il est impératif de recueillir le consentement libre et éclairé de la personne (Voir principe 4 en page 16). Si la personne le souhaite, elle peut être accompagnée par un tiers. Il faudra s assurer que ce tiers n influence pas ses propos et ne représente pas un danger pour celle-ci (voir principes 4 et 6 en pages 16 et 24). En toute circonstance, il convient de toujours respecter la volonté de la personne, et d être attentif aux souhaits et besoins exprimés. Si la personne ne comprend pas la langue dans laquelle est réalisé l entretien, vous devez faire appel à un interprète. Vous devez vous assurer que ce dernier est fiable et compétent. Prenez le temps de lui présenter le travail et les enjeux d un tel entretien. Une fois cette présentation faite, l interprète peut refuser d être confronté à ce type d entretien. Une formation préalable peut être nécessaire en particulier pour l entretien avec des personnes qui sont victimes de violences. L interprète doit en effet pouvoir surmonter les peurs, les idées préconçues que lui inspire la violence. Beaucoup ont intériorisé la tendance omniprésente de rejeter la faute sur la victime de l événement. Ils risquent donc de ne pouvoir obtenir de réponses franches et complètes de la part des personnes au cours de l entretien. La formation leur permettra aussi de régler leur propre compte avec la violence. Comme vous, il faut qu il soit dans une position confortable, placé physiquement de votre côté. Au cours de l entretien, Il peut demander à ce que l interviewé et vous-même parliez plus fort et fassiez des phrases courtes (quand cela nuit à la traduction littérale). Il doit avant tout traduire et, si la compréhension est difficile, interpréter. Vous devez toujours reformuler pour être sûr d avoir bien compris : «Si je vous comprends bien». Il ne doit pas demander des détails que vous ne demandez pas. Il ne doit pas forcer la réponse quand l interviewé ne répond pas spontanément. Au terme de l entretien, vous devez rester vigilant sur les réactions de l interprète et prendre le temps d en rediscuter avec lui. Il peut être affecté par la violence de ce qu il écoute et traduit. Vous devez impérativement rappeler à l interprète qu il est tenu au secret absolu concernant tout ce dont il pourra avoir connaissance concernant l usager des programmes durant la consultation / entretien (voir principe 5 en page 20)

18 Cas particulier des entretiens collectifs Vous pouvez être amené à faire des entretiens collectifs (dans des villages, à l extérieur des centres de santé ) notamment quand le fait d être en groupe peut libérer la parole. Dans ce cas, vous percevrez très vite si la population est à l aise et disposée à s entretenir avec vous : elle est la mieux placée pour évaluer les risques qu elle encourt. b. Pendant la consultation / l entretien Une consultation / entretien n est pas un interrogatoire. Ne forcez pas le discours, ne vous montrez pas directif ; n ajoutez pas du traumatisme au traumatisme. Abstenez-vous de porter un jugement ou de prendre partie : adoptez une position neutre et empathique. Vous devez être capable à tout moment de réagir lorsque les conditions de l entretien changent (irruption d un tiers, changement de comportement de la personne). Vous pouvez préparer et garder à l esprit des questions alternatives moins sensibles afin d être capable de changer subitement de sujet de conversation, de clore l entretien et / ou d interpréter rapidement des signaux de détresse émanant du patient / blessé. c. Après la consultation / l entretien Une fois recueillies, les données doivent être conservées sous clé. Veillez à transférer régulièrement les données vers la capitale, ou vers le siège. Les données seront conservées au siège. MdM et ses partenaires ne sont que les dépositaires des données recueillies. Le patient / blessé reste le propriétaire. 2. Dispositifs spécifiques applicables aux programmes de prise en charge des personnes victimes de violences En raison du caractère particulièrement sensible de ces programmes, la vigilance doit être renforcée. Le dispositif commun doit bien sûr être observé scrupuleusement. En complément, veillez à ne négliger aucune étape du dispositif ci-dessous et à renforcer au maximum la sécurité des données. L intégrité physique voire la vie des personnes dont les données sont recueillies peuvent être en jeu. Si vous utilisez un registre d entrées / sorties ou de consultations, veillez à le manipuler discrètement. Dans la mesure du possible, évitez de le remplir dans l espace d accueil, préférez un lieu plus confidentiel. Conservez le registre sous clé à chaque fois qu il n est plus sous surveillance (pendant les pauses, fin de la journée). Il faut toujours demander à la personne avant qu elle ne reparte si elle est toujours en danger immédiat. Lors de l entretien on aura pu s en faire une idée avec les circonstances de la violence. Il faut se demander s il s agit d un acte isolé ou répété, venant d un individu ou d un groupe organisé. La compréhension du contexte de la violence doit permettre de trouver des solutions adaptées pour protéger la personne. MdM peut, après les avoir évaluées, informer le patient de l existence de structures tierces pouvant l aider. MdM ne peut jamais transférer directement l information à l une de ces structures. Cas particulier des femmes victimes de violences sexuelles : Si une femme victime de violences sexuelles vient vous consulter et qu il n y a pas de soignant femme, il est plus prudent : soit d obtenir le consentement écrit de la personne pour l examen clinique et que la femme soit accompagnée de la personne de son choix. soit de se faire assister pendant la consultation d une femme du centre de santé, l accompagnateur (trice) pouvant aussi être présent(e). a. Dispositif applicable aux histoires de vie W Modalités particulières de recueil Aucun nom ni aucune donnée identifiante ou identifiable ne doivent être inscrites sur ces documents : les données contenues doivent rester anonymes

19 Anonyme ne signifie pas codé! Aucun nom ne doit être relevé sur aucun support. Les données ainsi recueillies ont une destination statistique. Une formation préalable de l interprète (si on y a recours) s impose. W Modalités particulières de conservation sur le terrain Les histoires de vie sont conservées sous clé dans un lieu sécurisé. L accès à ces documents doit rester très limité et contrôlé par le référent qui a la responsabilité des clés des lieux de conservation. La transcription des données en fichier électronique doit intervenir le plus rapidement possible. Une fois transférées sur une clé USB, les données doivent être effacées du disque dur. Il ne faut pas seulement les mettre dans la poubelle mais il est impératif de les supprimer de la poubelle du PC. WTransfert Charger les expatriés de les transmettre au siège à leur retour en respectant la confidentialité du document. Ils ne doivent pas se séparer de ces documents et doivent donc les avoir en bagages à main. Si des circonstances particulières appellent à la nécessité d informer le siège par des échanges informatiques, il est dès lors fortement conseillé d enregistrer les données anonymes (sans nom) et anonymisées (sans éléments pouvant permettre l identification de la personne) sous un document word compressé en fichier ZIP ; et de protéger ce fichier ZIP par un mot de passe. Dans l idéal, il aura été convenu d un mot de passe au moment de l entretien avant départ. Sinon il est toujours possible de communiquer le mot de passe par téléphone. Le transfert de ces données anonymes et anonymisées par courrier électronique doit rester exceptionnel et être justifié par des considérations d urgence. W Conservation au siège Ces documents seront conservés au siège sans limitation de durée. b. Dispositif applicable aux dossiers médicaux MdM et ses partenaires ne sont que les dépositaires des données recueillies. Le patient / blessé reste le propriétaire. W Modalités particulières de recueil Aucun nom ni prénom ne doit figurer sur les pièces des dossiers. Il convient de mettre en place un système de codage. W Codage Le nom de l usager doit être associé à un code unique qui figurera sur chaque pièce de son dossier. On distingue donc deux types de documents : le dossier médical et ses pièces sur lesquels figurent les codes des patients, sans aucune donnée identifiante ou identifiable, un registre de correspondances (cahier) permettant d associer les codes aux données identifiantes et identifiables des patients / blessés. W Le dossier médical et ses pièces : Le code figurant sur chaque pièce du dossier doit être composé comme suit trois premières lettres du lieu de la consultation en majuscules, l année, le mois puis le jour de la première entrevue avec la personne en chiffres (AA / MM / JJ), le rang de l entretien dans la journée. > Pour exemples Le numéro d identification de la 3ème interview réalisée le 12 février 2009 à Lahore (Pakistan) serait : LAH Le numéro d identification de la 1ère interview réalisée le 15 avril 2009 à Bel tsy (République de Moldavie) serait : BEL Aucune donnée identifiante (Nom, origine, adresse, téléphone, ) ou identifiable (parents, zone d habitation, âge ) ne doit figurer sur les éléments du dossier. W Le registre de correspondances : Par ailleurs, un cahier répertorie la correspondance entre les noms des usagers et leur code de dossier. > Pour exemples 29 seront inscrits sur le registre : -Adila NAWAB> LAH Dina CANTEMIR> BEL W Modalités particulières de conservation sur le terrain Le dossier médical et ses pièces sont conservés sous clé dans un lieu distinct (autre armoire, tiroir, pièce ) du registre comportant les correspondances entre les codes et les données identifiantes des personnes, lui aussi conservé sous clé

20 L accès à ces documents doit rester très limité et contrôlé par le référent qui a la responsabilité des clés des lieux de conservation. La simple information qu un patient / blessé est venu vous voir peut être sensible en soi. W transfert de dossiers médicaux à un partenaire santé au départ de MdM Confier les dossiers à une institution ou une ONG est possible après avoir vérifié le respect des règles éthiques médicales. c. Dispositif applicable aux certificats médicaux pour actes de violence La rédaction d un certificat médical est un exercice délicat. C est un écrit personnel qui engage la responsabilité de celui qui le rédige. Il convient de ne rien oublier. Pour vous aider sur la forme et sur le fond, vous trouverez la fiche technique «La rédaction du certificat médical pour actes de violence» en page 36. Les soignants et leurs partenaires ne sont que les dépositaires des données recueillies. Le patient / blessé reste le propriétaire. Dès la première consultation, informez la personne qu à tout moment, elle pourra solliciter les équipes du siège pour : obtenir son original du certificat, obtenir une authentification de son certificat sur la base du double conservé par MdM. W Conservation sur le terrain Les certificats médicaux doivent être conservés dans un placard sous clé avec accès limité. W Transfert Charger les expatriés de les transmettre au siège à leur retour en respectant la confidentialité du document. Ils ne doivent pas se séparer de ces documents et doivent donc les avoir en bagages à main. W Conservation au siège Les certificats seront conservés au siège sans limitation de durée. W La question du nom Ici, le nom doit impérativement être écrit sur le certificat. Cette situation est sans doute la plus dangereuse pour l usager des programmes car, si l auteur de la violence apprend que celui-ci en a fait état à un tiers, les violences peuvent redoubler (risques de représailles). W Modalités particulières d établissement du certificat Le certificat doit être fait en deux exemplaires : (Vous pouvez utiliser la photocopie, le papier carbone ou la scannérisation.) Un exemplaire peut être remis au / à la patient(e). Toutefois, si vous estimez que celui / celle-ci n est pas en mesure de le conserver en lieu sûr, essayez de le / la convaincre de vous le confier jusqu au jour où il / elle en aura besoin. Une fois le programme terminé, tous les certificats, originaux sont transférés au siège de MdM à Paris. Un second exemplaire est gardé par MdM, sur place jusqu à la fin des soins, avant d être transmis au siège

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