Présentation du programme régional «Bretagne Fibromyalgie Mieux Vivre»

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1 Présentation du programme régional «Bretagne Fibromyalgie Mieux Vivre» Auteur : Christian MEIGNAN, Kinésithérapeute, Coordinateur régional du programme «Bretagne Fibromyalgie Mieux Vivre». 1. Historique L Association Fibromyalgie Bretagne et les CDPK Bretons ont déjà organisé depuis 1999 : 9 conférences «Comprendre la Fibromyalgie pour améliorer sa prise en charge» (actions de sensibilisation et d information de 2H) : À Saint-Brieuc (22) le 25 octobre participants, À Quimper (29) le 15 mars participants, À Lesneven (29) le 10 mai participants, À Saint-Brieuc (22) le 5 octobre participants, À Lorient (56) le 8 novembre participants, À Quimper (29) le 16 janvier participants, À Saint-Gelven (22) en février participants, À Saint-Brieuc (22) le 12 mai participants, À Lannilis (29) le 17 octobre participants. Soit 1205 personnes sensibilisées. Les professionnels de santé concernés (Médecins généralistes, Rhumatologues, Psychiatres, Psychologues et kinésithérapeutes), systématiquement invité participent très peu à ces conférences, à l exception des praticiens hospitaliers, notamment les équipes CLUD. 9 ateliers «Mieux vivre la fibromyalgie» (action d éducation santé de 18H) : Saint-Brieuc (22) 1er trimestre participants, Vannes (56) 4ème trimestre participants, Lannion (22) 1er trimestre participants, Dinan (22) 2ème trimestre participants, Lorient (56) 4ème trimestre participants, Quimper (29) 1er trimestre participants, Saint-Gelven (22) 1er trimestre participants, Saint-Brieuc (22) 4ème trimestre participants, Lannilis (29) 4ème trimestre participants. Soit 113 participants bénéficiaires 1 - Une formations de kinésithérapeutes «Prise en charge kinésithérapique de la fibromyalgie les 16 et 17 décembre 2002 Plérin (22) 14 kinésithérapeutes formés. 2 - Communications : Au Congrès National des associations de Fibromyalgiques - Saint-Brieuc - avril participants. A la 3ème Journée régionale «Kinésithérapie et prévention» - Plérin mars Justification de l action L état chronique de fibromyalgie, bien que reconnu par la communauté scientifique est peu connu des professionnels de santé et organismes sociaux et sa prise en charge est très hétérogène. Cette affection entraîne un retentissement psychoaffectif important qui peut à son tour majorer les symptômes et conduire à une situation de précarité (problème de maintien dans l emploi accès aux soins coût médico-social de la maladie).

2 La douleur chronique, souvent hyperalgique, est le symptôme principal de cette affection. Son aspect plurifactoriel et la place importante du système nerveux autonome dans l éthiopathogénie limitent la portée des traitements classiques. Les fibromyalgiques, face au déficit de reconnaissance et de soulagement de leur état, se sont organisés en Bretagne pour mettre en place des actions collectives d éducation de Santé. La prise en charge de la douleur est l une des 7 priorités de santé publique réaffirmées par la Conférence Régionale de Santé Bretonne. Les CDPK bretons constituent un réseau existant qui réunit l ensemble des compétences opérationnelles nécessaires à la mise en oeuvre de ce programme. Ce réseau gère des programmes de santé publique (Equilibr Age, Ecole du Dos) et de santé au travail (Prévention des lombalgies, des T.M.S, du stress au travail) depuis 10 ans et de façon significative (3000 H d interventions et 4000 bénéficiaires en 2002). Il a su former et dynamiser un réseau de 45 professionnels de santé, répartis de façon homogène sur le territoire breton. Ce projet est promu par l Association Fibromyalgie Bretagne, en partenariat avec le réseau des CDPK bretons. Une convention a été conclue à cet effet entre les 5 partenaires. 3. Objectifs poursuivis 3.1. Objectif principal : améliorer la qualité de vie des participants par une meilleure prise en charge de la douleur Objectifs intermédiaires ou opérationnels : Former les 8 équipes pluridisciplinaires (médecins psychologues, kinésithérapeutes) qui animeront le programme. Sensibiliser et informer les professionnels de santé (Médecins généralistes, Rhumatologues, Psychiatres, Kinésithérapeutes et Psychologues) des secteurs concernés dans l objectif d améliorer le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie. Permettre à l entourage des Fibromyalgiques de mieux comprendre le vécu de leurs proches atteints de cet état. Sensibiliser les fibromyalgiques à l importance de la prise en charge individuelle active de leur état. Permettre aux participants des ateliers de mieux comprendre les mécanismes et facteurs déclenchant des crises douloureuses, de rationaliser leurs recours aux traitements, de s initier aux techniques actives de gestion de la douleur. 4. Modalités du programme 4.1. Actions (chaque année) : Une campagne de sensibilisation et d information à destination des professionnels de santé et des malades connus par l association, ainsi que du public. 8 conférences d information/sensibilisation «Comment vivre mieux la Fibromyalgie?» (2H, 50 à 100 personnes attendues par conférence) 8 ateliers éducatifs «Fibromyalgie Mieux Vivre» (18H, 8 à 12 participants par atelier). 1 formation de 8 à 15 professionnels de santé (Médecins, Kinésithérapeutes et Psychologues) Niveau géographique d intervention : 8 sites en Bretagne : SAINT-BRIEUC ; LOUDEAC/PONTIVY ; RENNES ; SAINT-MALO/DINAN ; QUIMPER ; BREST ; LORIENT ; VANNES. 5. Moyens à mettre en oeuvre (chaque année) 5.1. Matériels : Une salle de formation équipée (formation des intervenants). 8 salles de conférence / 100 places.

3 8 salles d atelier (60 m2). Vidéo projecteur pour les conférences affiches conférences (salle d attente des professionnels de santé pharmacies lieux publics) dépliants de présentation du programme (diffusion aux professionnels de santé aux membres de l AFB au public) documents «Votre fibromyalgie et vous» pour les participants aux conférences. 100 Kits éducatifs pour les participants aux ateliers (supports éducatifs évaluations). 8 CD Rom «Comprendre la fibromyalgie» destinés aux responsables d atelier dépliants de présentation de l AFB et des ressources régionales Humains : un coordinateur régional une secrétaire documentaliste un comptable 8 coordinateurs ateliers - 8 médecins 8 kinésithérapeutes 8 psychologues 30 bénévoles de l AFB. 6. Modalités d évaluation 6.1. Indicateurs retenus : Douleur : mesurer sur 7 jours avant, juste après et 6 mois après l atelier. La qualité de vie : indice de capacité à effectuer les activités quotidiennes. L état psychoaffectif : questionnaire «comment vous sentez-vous?» Recours aux médicaments : questionnaire de consommation médicamenteuse Modalités : Auto questionnaires recueillis et dépouillés par les responsables d ateliers. Auto questionnaires adressés par la secrétaire du programme à 6 mois Résultats de l évaluation des 4 premiers groupes réalisés en 1999, 2000 et 2001 (42 questionnaires recueillis) 6 mois après la fin de votre participation à l école de la Fibromyalgie : 1. Pensez-vous que cette action a eu sur vous un effet : Très positif 28 Positif 12 Sans effet 2 Négatif 0 2. Classez par ordre croissant ce que vous avez apprécié à l école de la Fibromyalgie : 1 Les échanges entre participants 2 Les exercices de relaxation-sophologie 3 Les exercices de gymnastique douce 4 Les échanges avec la Psychologue 5 Les échanges avec le Rhumatologue 6 Les informations et conseils sur la maladie, les traitements, les aménagements de conforts.. 7 Autre (décrivez) : Convivialité, qualité des intervenants. 3. Classez par ordre croissant ce que vous pensez avoir retiré de cette action : 1 Un soutien psychologique des intervenants et des autres participants. 2 Des moyens pour mieux adapter vos activités (personnelles, familiales, socioprofessionnelles) à vos possibilités et votre état du moment. 3 Une meilleure connaissance de votre maladie. 4 Un meilleur «usage» des traitements et du recours aux professionnels de santé. 5 Des moyens de soulager vos douleurs.

4 4. Qu est ce qui a changé dans votre vie depuis l école de la Fibromyalgie? (cocher les cases correspondantes) 1 Je rencontre plus souvent d autres malades de l association et j en retire un bénéfice. 2 J apporte plus de soins à mon environnement, mon confort et l organisation de mon temps. 3 Je parle plus facilement de ma maladie à mes proches, mes collègues, 4 J ai moins mal, je gère mieux la douleur. 5 Je suis plus optimiste sur l avenir de ma maladie et de ses conséquences sur ma vie. 6 Je pratique régulièrement des exercices de relaxation et de gymnastique appris pendant l école de la Fibromyalgie. 7 Je participe mieux à mon propre traitement médical en donnant des informations utiles à mon médecin. 8 J ai repris des activités (professionnelles, sportives ou domestiques) que je ne pouvais plus effectuer. 7. Communication et valorisation de l action Promotion auprès des professionnels de santé concernés (Médecins rhumatologues et généralistes Kinésithérapeutes - Pharmaciens et psychologues) : mailing, articles presse spécialisée... Promotion auprès des malades adhérents de l association : grâce au fichier de l association des fibromyalgiques de Bretagne. Information générale du public par la presse régionale et l affichage. Communication de nos résultats dans les revues et congrès spécialisés. 8. Partenaires du programme CPAM : financement. CNASEA : financement. Association Fibromyalgie Bretagne : gestion opérationnelle, financement, promotion, relais organisation. CDPK : financement, animation, coordination, organisation. Villes d'accueil du programme : aide logistique (salles). 9. Annexes 1 - Programme de la conférence, 2 - Programme de l atelier «Bretagne Fibromyalgie Mieux Vivre» 3 - Questionnaire d évaluation : «Comment réagissez-vous face à la douleur?» 4 - Questionnaire d évaluation : «Comment vous sentez-vous?» 5 - Questionnaire d évaluation à 6 mois.

5 Conférence «Mieux Vivre la Fibromyalgie» Annexe 1 Public ciblé : Les adhérents de l Association des Fibromyalgiques de Bretagne du secteur, Les professionnels de santé (médecins, kinés, rhumatologues et psychologues) du secteur, Tout public intéressé par ce thème. OBJECTIFS : Informer les malades fibromyalgiques, leur famille et les professionnels de santé dans le but d améliorer la prise en charge et le vécu de la maladie. Susciter une première réflexion sur un projet d éducation pour la santé (atelier «Fibromyalgie Mieux Vivre»). CONTENU : Historique et définition de la maladie. Diagnostic et manifestations associées. Hypothèses sur les causes de la fibromyalgie. Les traitements et la prise en charge. Présentation de l atelier «Fibromyalgie Mieux Vivre». S informer et échanger avec d autres malades. Réponses aux questions. Support audio-visuel : Vidéo-animation powerpoint. Organisation : Association des Fibromyalgiques de Bretagne. Comités Bretons de Prévention en Kinésithérapie. Animateur : 1 médecin rhumatologue et 1 kinésithérapeute animateur du programme «Bretagne Fibromyalgie Mieux Vivre» Promotion : Affichage public, Insertion presse locale, Courriers aux professionnels de santé (médecins kinés rhumatologues psychologues), Courriers aux adhérents de l association.

6 Atelier «Mieux Vivre la Fibromyalgie» Annexe 2 Durée : 18H (6 x 3H) Participants : 8 à 12 adultes ayant un diagnostic confirmé de Fibromyalgie. Objectifs de l atelier : Favoriser la gestion de leur maladie par les participants eux-mêmes, Diminuer les conséquences humaines (douleurs et incapacités) et socio-économiques (recours aux soins, absentéisme, invalidité) de la maladie. Evaluer l impact d une telle action avant le lancement d un programme plus ambitieux. Programme : Comprendre mieux la fibromyalgie : les causes, le diagnostic et les traitements, Apprendre à évaluer sa douleur par l utilisation de l échelle visuelle analogique, Apprendre à adapter son environnement (améliorations ergonomiques aides techniques ), S initier à fibromyalgym, S initier à la relaxation, S initier aux techniques de gestion de la douleur. Echanger sur le vécu de la maladie et la relation avec les proches, les professionnels de santé, l environnement social. Intervenants : Rhumatologue, Psychologue, inésithérapeute. Organisation : Association des Fibromyalgiques de Bretagne Comités Bretons de Prévention en Kinésithérapie. Coordination : Christian MEIGNAN

7 Comment réagissez-vous face à la douleur? Annexe 3 M...Date :... Il existe différentes manières de réagir vis-à-vis de la douleur. Vous trouverez sur cette feuille plusieurs phrases formulées par des patients en réponse à la question : «Comment réagissez-vous quand vous avez mal?» Cette liste devrait vous aider à prendre conscience de vos propres attitudes face à la douleur. Lisez attentivement chaque phrase. Demandez-vous à chaque fois si l attitude qui est décrite correspond ou non à votre propre manière de réagir. Précisez à quelle fréquence vous avez recours à cette pensée ou à ce comportement : jamais, quelquefois, souvent ou toujours. Indiquez également si cette réaction vous apporte ou non un soulagement. Voici un exemple : Cela me Cela ne me Jamais Quelquefois Souvent Toujours soulage soulage pas Quand je ressens la douleur je prends un bain. Quand je ressens la douleur Cela me Cela ne me Jamais Quelquefois Souvent Toujours soulage soulage pas 1. J essaye de me calmer en me disant que je suis capable de maîtriser la douleur. 2. Je m assois ou je m allonge et j essaye de me détendre 3. Je demande aux autres de m aider, de s occuper de moi. 4. Je prends un médicament contre la douleur. 5. Je me dis que cela pourrait être pire. 6. Je pense que la douleur finira bien par s arrêter. 7. J essaye de penser à autre chose. 8. Je réagis avec humour. 9. Je considère ma douleur comme une épreuve à surmonter, comme un test. 10. Je parle de ma douleur avec les autres, je me laisse remonter le moral ou consoler.

8 Quand je ressens la douleur Cela me Cela ne me Jamais Quelquefois Souvent Toujours soulage soulage pas 11. Je prends un médicament pour dormir. 12. Je poursuis mon travail et je me comporte comme si je n avais pas mal. 13. Je serre les dents, je me dis que je dois être courageux et tenir le coup malgré la douleur. 14. Je montre ou je dis aux autres que j ai mal. 15. Je m imagine des choses agréables pour détourner mon attention de la douleur. 16. J essaye de me décontracter par exemple en faisant de la relaxation ou en prenant un bain. 17. Je prie, je cherche un soutien dans la foi. 18. Je me concentre sur autre chose, par exemple je lis, j écoute de la musique ou je regarde la télévision. 19. je me dis que je ne vais pas me laisser abattre. 20. Je me dis que c est de ma faute si j ai mal. 21. Je me dis qu il y a des gens qui souffrent encore plus que moi. 22. Je rumine, je me dis : «pourquoi moi?» 23. Je m isole et je ne veux voir personne. 24. Je pense que mes douleurs ont un sens dans ma vie, qu elles ne surviennent pas par hasard. 25. J essaye de réfléchir à ce qui a pu déclencher la douleur. 26. Je m adresse à un médecin ou à un autre spécialiste de la douleur. 27. Je cherche des informations sur les possibilités de traitement de la douleur. 28. Je vais rencontrer du monde pour me divertir. 29. Je me dis que j ai des choses plus importantes à faire que de m occuper de ma douleur. 30. Je me change les idées en pratiquant une activité physique : je vais marcher, courir, jardiner

9 Annexe 4 Comment vous sentez-vous? M... Date :... Pour mieux vous aider, nous avons besoin de savoir comment vous vous sentez actuellement. Avez-vous bon ou mouvais moral? Etes-vous détendu ou anxieux? Etes-vous plutôt gai ou plutôt triste? Voici donc une liste de propositions qui devraient vous aider à faire le point. Merci de bien vouloir entourer les réponses qui correspondent le mieux à ce que vous ressentez actuellement. 1. Je me sens tendu, énervé. La plupart du temps 3 Souvent 2 De temps en temps 1 Jamais 0 2. J éprouve du plaisir à faire les choses que j aime. oui, toujours 0 le plus souvent 1 de plus en plus rarement 2 non, tout me paraît difficile 3 3. Je me sens ralenti. pratiquement tout le temps 3 très souvent 2 quelquefois 1 pas du tout 0 4. J éprouve des sensations d angoisse, j ai une boule dans la gorge ou l estomac noué. très souvent 3 assez souvent 2 quelquefois 1 jamais 0 5. J ai perdu l intérêt pour mon apparence. totalement 3 je n y fais plus attention 2 je n y fais plus assez attention 1 non, j y fais attention comme d habitude 0 6. J ai la bougeotte, je n arrive pas à tenir en place. oui, c est tout à fait le cas 3 un peu 2 pas tellement 1 pas du tout 0 7. J envisage l avenir avec optimisme. comme d habitude 0 plutôt moins qu avant 1

10 beaucoup moins qu avant 2 pas du tout 3 8. J ai une sensation de peur comme si quelque chose d horrible allait m arriver. oui, très nettement 3 oui, mais ce n est pas trop grave 2 un peu, mais cela n importe pas 1 pas du tout 0 9. Je sais rire et voir le bon côté des choses. toujours autant qu avant 0 plutôt moins 1 nettement moins 2 plus du tout Je me fais du souci. très souvent 3 assez souvent 2 occasionnellement 1 très occasionnellement Je me sens heureux(se). jamais 3 pas souvent 2 quelquefois 1 la plupart du temps Je peux rester tranquillement assis(e) à ne rien faire, et me sentir heureux(se). jamais 3 rarement 2 oui, en général 1 oui, quoiqu il arrive Je m intéresse à la lecture d un bon livre ou à un bon programme de radio ou de télé. souvent 0 assez souvent 1 rarement 2 pratiquement jamais J éprouve des sensations soudaines de panique. très souvent 3 assez souvent 2 rarement 1 jamais 0 Additionnez, d une part, les scores des questions et 14 total = Additionnez, d autre part, les scores des questions et 13 total =

11 Questionnaire d évaluation à 6 mois Annexe 5 NOM :... Prénom :... Sexe : féminin masculin Age :... 6 mois après la fin de votre participation à l école de la Fibromyalgie : 5. Pensez-vous que cette action a eu sur vous un effet : Très positif Positif Sans effet Négatif 6. Classez par ordre croissant ce que vous avez apprécié à l école de la Fibromyalgie : Les échanges avec le Rhumatologue Les échanges avec la Psychologue Les échanges entre participants Les exercices de relaxation-sophologie Les exercices de gymnastique douce Les informations et conseils sur la maladie, les traitements, les aménagements de conforts.. Autre (décrivez) 7. Classez par ordre croissant ce que vous pensez avoir retiré de cette action : Une meilleure connaissance de votre maladie. Un soutien psychologique des intervenants et des autres participants. Des moyens de soulager vos douleurs. Des moyens pour mieux adapter vos activités (personnelles, familiales, socioprofessionnelles) vos possibilités et votre état du moment. Un meilleur «usage» des traitements et du recours aux professionnels de santé. Autre (décrivez)

12 8. Qu est ce qui a changé dans votre vie depuis l école de la Fibromyalgie? (cocher les cases correspondantes) J ai moins mal, je gère mieux la douleur. J ai repris des activités (professionnelles, sportives ou domestiques) que je ne pouvais plus effectuer. Je parle plus facilement de ma maladie à mes proches, mes collègues, Je participe mieux à mon propre traitement médical en donnant des informations utiles à mon médecin. Je pratique régulièrement des exercices de relaxation et de gymnastique appris pendant l école de la Fibromyalgie. J apporte plus de soins à mon environnement, mon confort et l organisation de mon temps. Je rencontre plus souvent d autres malades de l association et j en retire un bénéfice. Je suis plus optimiste sur l avenir de ma maladie et de ses conséquences sur ma vie. Autres changements (décrivez) Quelles recommandations feriez vous (contenu, déroulement, intervenants ) aux organisateurs de l école de la Fibromyalgie pour améliorer les prochaines sessions :...