Caroline Serres. La mort au bout du couloir

Transcription

1 Caroline Serres La mort au bout du couloir 2

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3 Ce livre, cet écrit un témoignage, il est dédié aux malades en soins palliatifs et à leurs familles La vie va bientôt s arrêter, le couloir est juste le lien entre la vie et la mort Ce livre n est pas un livre d espoir, ni de désespoir mais surtout d amour. J offre mon histoire à tous ceux qui veulent bien la recevoir, ces mots sont pour mon Papa, mon Père, mon Repère, mon Amour qui a subi cette petite mort lente dans ce service avec trop de sursis avec son long couloir comme pour montrer le bout du tunnel. J ai pu l accompagner durant ces longs mois de maladie, de souffrance intense, je l ai vu passer ce couloir, pour moi la vie s est arrêtée. Comme un prisonnier condamné j ai besoin d un exutoire et ce sera l écriture. Ces pages blanches à remplir seront mon rendez-vous quotidien dorénavant, avant c était l hôpital Je survis comme je peux. 2 3

4 Je n ai aucun talent particulier à l écriture, je suis «Madame tout le monde» sauf que j ai vécu cette horreur donc je ne suis plus tout le monde! Je suis démarquée par la souffrance. Ce livre, si celui-ci est un livre, sera notre héritage lourd, notre fardeau. Mes enfants, mes petits enfants, arrières petits enfants pourront me lire, connaître la souffrance d un grand homme qu était mon père. A ma mère, femme si courageuse, si fragile, pleine de souffrance A mes enfants ; mes anges, mes moteurs, mes amours, ma force A mes amis et ma famille qui ont été là, ils se reconnaîtront Chacun sait ce qu il a fait pour l autre ou penser à faire 24

5 25 octobre 2011, jour de mes 42 ans, papa hospitalisé pour une douleur au dos, à l aine Rien de grave jusque là. Nous avons dîné comme prévu en famille, papa est à l hôpital mais je maintiens le dîner pour mes enfants. Je ne suis pas inquiète. Date du début de l enfer qui nous attend, un combat de 7 mois. Après des visites chez des médecins, un cancérologue, le verdict est sûr ce n est pas le cancer. Donc pourquoi se contrarier? Seulement les médecins peuvent aussi se tromper Le mal de dos et mal dans l aine seraient rhumatologiques donc papa est hospitalisé en rhumatologie. Mon père a eu deux cancers précédemment, le premier il y a 11 ans ; un cancer de la prostate, relativement bien soigné les années sont passées, il avait souvent des douleurs au ventre, saignements mais il s en était sorti comme disent les médecins. 2 5

6 Puis il y a 2 ans, papa a eu un second cancer, celui du gland du pénis, cancer rare. Il a été amputé du gland, opération lourde psychologiquement pour un homme qui avait 66 ans. Le coup de massue à l annonce de ce cancer mais à nouveau la force de vivre, il s en est sorti, beaucoup de fatigue et de moment de déprime bien sûr. Papa est un battant comme tous les grands malades, on a pu le constater par la suite. Une force est en eux, la force de vivre. Ce mois d octobre fut complexe, papa souffrait de plus en plus mais le temps que le service se décide à d autres examens, notre vie était «normale», loin d imaginer ce qui nous attendait. Puis les médecins décident de faire une biopsie, l attente de plusieurs jours Le couperet tombe! C est une récidive du cancer du gland du pénis! «Le crabe» est là, il s accroche, le moral est au plus bas! Comment réchapper à autant de cancers? Et pourquoi pas! J y crois. Mon papa va s en sortir encore! Papa est transféré en oncologie, des mois de chimiothérapie, de radiothérapie, de lourds traitements intenses Papa garde le moral, il va résister, il va vivre. Il devient fatigué, amaigri, perd ses cheveux, vomit, il devient alors un malade. Ce mot est lourd. Il est entré dans la famille des malades. 26

7 La maladie l a envahie. On a à faire à un grand malade, on commence à le comprendre. Il n est plus lui au fil du temps, épuisé, mais il y croit, il se bat. Son regard est déterminé. Mon père me surprend toujours et encore par sa force, il ne se plaint jamais, nous réconforte, parle de projets Je suis rassurée. Sa maison est devenue l hôpital certes et la nôtre aussi mais c est momentané, on en est convaincus. Il partage sa chambre avec d autres, c est le défilé, le défilé des malades On se lie avec certains, on échange, on est tous dans la même galère! Nous avons vu ; des jeunes et des moins jeunes se battre depuis des années contre le cancer, chacun avec humour ou d autres avec peur et chacun se raconte son histoire mais ils sont là donc nous gardons espoir. Des complications se greffent, comme souvent avec la chimiothérapie. On dirait que le sort s acharne, il cumule les problèmes il ne va pas bien, il est si faible Mais une lueur d espoir, papa pourra sortir à Noël quelques jours, mais dans quel état? Mauvais, mais il va pouvoir rentrer un peu à la maison en attendant de reprendre ses traitements. Quelle joie de le voir chez lui! Nous fêtons Noël ensemble en famille, mais il est si fatigué Il reste un peu près de nous, on échange nos cadeaux mais il n a plus de force pour continuer le 2 7

8 repas de famille Nous sommes tellement heureux qu il soit là parmi nous malgré tout. J évoque ces moments de bonheur même si la maladie était bien là, ancrée en lui mais il était là pour ce jour de fête de Noël, ce qui était vital pour nous. Après les fêtes, il est de nouveau hospitalisé en urgence Puis après quelques semaines à l hôpital, il a pu en sortir ensuite trois semaines consécutives, les dernières passées à la maison en février son état est si faible. Hospitalisé encore, il fait une embolie pulmonaire, une hémorragie, de fortes anémies, aplasie, fortes fièvres accompagnées de délires importants, infection en tout genre ; on rentrait avec des masques dans la chambre, puis des occlusions à répétitions! La souffrance pour lui au quotidien s installait Il avait une sonde gastrique qui le gênait terriblement, il ne pouvait plus manger, ni boire, plus RIEN, puis il ne pouvait plus marcher il était changé dans son lit comme un bébé. Mais il était vivant! Un jour cette sonde serait débranchée, je me disais Des examens douloureux encore et encore, et là le pire nous est tombé dessus! Mardi 03 avril à 14H nous sommes convoqués à l hôpital, on doit nous parler, mon mari est là il nous accompagne maman et moi Angoisses, peur et peu 28

9 d espoir Le verdict tombe! C est maintenant un cancer du péritoine. Papa est condamné! C est un tremblement de terre alors qui surgit dans notre corps. «Combien de temps?» Je demande «Quelques jours, quelques semaines, quelques mois, je ne sais pas» me répond le médecin. A ce moment là tout s écroule! L annonce de la mort prochaine de son propre père qui a alors 68 ans est irréelle! Ma mère apprend qu elle va perdre son mari, sa vie, sa moitié, tout Comment gérer ce moment? Comment se dire que celui qu on aime va partir? Le temps est compté mais ils ne savent pas vraiment quand Notre première réaction a été de vouloir protéger mon père, «ne lui dites rien» leur ai-je demandé. Je ne voulais pas qu il sache! Il était dans l espoir, comment continuer à vivre ainsi? Il était tuyauté, souffrant tellement et on allait lui dire qu il allait partir et qu il allait devoir vivre des semaines ou des mois ainsi, NON! Soit on le protège, soit faut qu il parte de suite c est ainsi que j ai pensé! 2 9

10 Mais on ne décide pas de mourir ou de faire mourir. La culpabilité entre en jeu, on ne veut pas qu il souffre, moralement, physiquement. On souhaite qu il finisse sa vie dans une certaine dignité, plus de souffrance pour lui. Mais la «machine infernale de la médecine» est en route, notre vie est à tout jamais différente, tous les espoirs sont envolés, et on doit continuer à protéger papa. Nous ne devons pas pleurer devant lui, nous devons l aider à être «bien» dans sa souffrance. Les psychologues sont là, elles essaient de vous entourer, vous encadrer mais elles ne peuvent rien pour votre chagrin et elles ne vous servent à rien dans des moments aussi graves sous le choc d une telle annonce, leurs mots sont incompréhensibles, vous n entendez plus. Une semaine après l annonce de la mort de mon père, mon père lui-même demande aux médecins le verdict, il sait qu il va mal il veut savoir! Les médecins lui disent la vérité. Les médecins nous informent de cet événement qui chamboule toute notre «organisation de protection» il sait, comment allons-nous le regarder? Lui parler? Lui sourire? Il sait, et il sait que nous savons car il l a demandé aussi. L horreur! Je suis paniquée à l idée de le voir. Les médecins nous ont stoppé dans les couloirs pour nous 210