Le 12 février RAPPORT D ACTIVITÉS 1er juillet au 31 octobre 2012

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1 ASSEMBLÉE E GÉNÉRALE ANNUELLE Le 12 février 2013 RAPPORT D ACTIVITÉS 1er juillet au 31 octobre octobre 2010

2 28 octobre 2010

3 NOS OBJECTIFS PRINCIPAUX Étendre et maintenir nos services et activités de soutien dans toutes les régions du Québec Élargir et diversifier nos sources de financement Accroître la visibilité de la Société et la sensibilisation à la cause et parfaire nos communications Augmenter notre participation à la recherche

4 NOS PARTIES PRENANTES Au 30 juin Au 30 juin Au 30 juin 2010 Personnes atteintes inscrites Nouvelles inscriptions (personnes atteintes) Nouveaux décès (familles endeuillées) Intervenants du réseau de la santé et des services sociaux Bénévoles 203 * Donateur (transactions) * Nouvelle base de données pour capturer les bénévoles à Montréal et en région

5 PROGRAMMES ET SERVICES DE SOUTIEN Faits saillants et résultats

6 Faits saillants 33 nouvelles inscriptions de personnes atteintes. 46 nouveaux décès. Augmentation des services de soutien psychosocial et de la rapidité de réponse. Suite à l embauche d une deuxième intervenante psychosociale à temps partiel depuis juillet 2012, relances (appels de soutien) auprès des personnes atteintes et aidants. 50% des familles inscrites contactées. Collaboration continue avec plusieurs cliniques SLA (Montréal, Québec, Chicoutimi, Outaouais, Montérégie). Ouverture d une nouvelle clinique SLA à l Hôpital du Sacré-Cœur. Présence bi-mensuelle à la clinique de l INM. Organisation en partenariat avec le comité SLA-SLP de l Ile de Montréal d une journée de formation pour les intervenants (23/11/2012). Offre de visioconférence pour les régions. Entente signée avec le Réseau Entre-Aidants pour l offre de vidéoconférences. Améliorations apportées à notre base de données ProDon pour les activités des programmes et services. Augmentation de l utilisation du programme de contribution financière

7 Activités d entraide et de formation Nombre total de participants aux activités d entraide et de formation : conférences thématiques à Montréal 05/09/12 : Conférence générale sur la SLA (Dre Geneviève Matte) 03/10/12 : Comité des usagers et vos droits (Mireille Poirier) 2 café-rencontres à Montréal (groupes d entraide pour personnes atteintes et aidants) 3ième mercredi de chaque mois 1 conférence régionale (Saguenay) (Dre Danielle Lavoie) 22/10/12 : 35 personnes (intervenants et familles touchées par la maladie) 1 conférence téléphonique (pour toutes les régions) 25/09/12 : Découvertes en génétique sur la SLA (Dr Nicolas Dupré) 1 groupe de soutien deuil à Québec 29/10/12 : 12 personnes 1 groupe d entraide à Québec 29/10/12 : 20 personnes 2 activités sociales à Montréal et dans les Laurentides 01/08/12 : Sortie au Jardin Botanique: 1 er août 09/10/12 : Auto cueillette de pommes : 9 octobre 2 groupes de soutien anglophones pour les aidants dans l Ouest de l Ile en partenariat avec NOVA West 1 er lundi de chaque mois

8 Équipement et aide financière 81 demandes acceptées en 4 mois Programmes/services les plus utilisés : Programme/service # demandes acceptées es Contribution financière (350$) 26 Fauteuil auto-souleveur 13 Achat de petits équipements 12 Adaptation du domicile 6 Télésurveillance 6 Outils de communication 3

9 Équipement et aide financière : contribution financière pour besoin particulier Nombre de demandes et total dépens pensé 1er juillet 2011 au 30 juin er juillet au 31 octobre 2012 Nombre de demandes Clients servis Total dépensé $ 4 787,00 Types de demandes (1er juillet au 31 octobre 2012) Service Nombre Massothérapie 8 Transport aux rendez-vous médicaux 7 Répit/gardiennage 5 Frais de relocalisation suite au diagnostic 2 Soins des pieds 1 Entretien ménager 1 Contribution achat contrôle de l environnement 1 Contribution achat climatiseur 1

10 Équipement et aide financière : projet Interconnexion L é équipe Interconnexion description Équipe multidisciplinaire formée de bénévoles œuvrant en informatique et en ergothérapie. Réunis pour une même cause : l amélioration des outils et services d aide à la communication, notamment par tes technologies mobiles et des concepts collaboratifs. Objectifs du Projet Pilote : Vérifier l efficacité d un modèle proactif d accès aux aides à la communication impliquant des technologies mobiles et des informaticiens avec une clientèle SLA. En l occurrence d un succès, à l issue du pilote, convaincre des partenaires corporatifs de financer une portion des appareils mobiles. Du point de vue de la Société SLA : Comprendre encore mieux l impact des technologies d aide à la communication dans le quotidien de ses membres. Comprendre comment élargir l offre de service actuelle avec une nouvelle ressource technique (en tenant compte d une clientèle graduellement plus «digitale») Établir une feuille de route pour l élargissement du concept en cas de succès (financement, géographie, processus). Budget et durée prévu pour le projet Pilote $ 1 an : avril 2012 à avril 2013 Participant Tout membre de la Société. Limité aux régions couvertes par le CSSS de La Pommeraie

11 Centre de ressources et partenariat Diffusion de l information l et de documents Distribution d un nouveau dépliant sur les programmes et services de la Société. Distribué dans le réseau (familles et intervenants). Distribution du manuel et de guides sur la maladie. Plus de 60 envois postaux aux familles et intervenants. Partenariat/leadership Table d information lors des journées cliniques SLA à l INM. 2x mois Membre du comité SLA-SLP de l Ile de Montréal. En partenariat avec le comité, organisation d une journée de formation sur la SLA pour les Intervenants (23/11/2012). Partenariats projets: Réseau Entre-Aidants Nova (groupe de soutien pour les aidants) Projet Interconnexion

12 Poursuite du développement de nouveaux programmes pour ) Deuil : Journée en Memoriam Journée de deuil annuelle en mémoire des personnes atteintes décédées par la SLA. Organisation d activités pour rendre hommage aux familles et proches. Journée de formation et d échange sur le deuil pour l équipe a eu lieu au mois de juillet ) Répit et Bien-être Étude des besoins Groupe de discussions avec aidants et personnes atteintes pour connaître les besoins. Sondage envoyé aux familles et intervenants pour étudier les besoins de répit. Conclusion : besoin de répit sur une base régulière (service très coûteux pour la Société). Objectifs d un d programme : Aider et soutenir les personnes atteintes de la SLA et leurs proches aidants par différentes moyens de soutien favorisant le bien-être de la famille. Prévenir l épuisement de l aidant naturel ou des membres de la famille en favorisant des temps de repos, du répit! Proposition : Visites amicales par des bénévoles. Jumelage entre famille touchées. Information auprès des aidants et proches dès le diagnostic sur l importance et les outils pour de développer un réseau. Production d un dépliant informatif. Journée bien-être pour les familles (activités de détente, dîner, présentation).

13 FINANCEMENT ET SENSIBILISATION Faits saillants et résultats

14 NOS ACTIVITÉS DE LEVÉE DE FONDS L objectif de chacune des activités de levée de fonds est de ramasser des fonds et de sensibiliser la population, tout en donnant à ces activités un caractère unique et créatif. Faits saillants et résultats

15 Évolution des Marches pour la SLA 7 marches en 2012! $ $ $ $ $ $ $ $ Montréal Charlevoix 2005 Montréal Charlevoix Québec 2006 Montréal Charlevoix Québec Sherbrooke 2007 Montréal Charlevoix Québec Sherbrooke Team Proudfoot 2008 Montréal Charlevoix Québec Sherbrooke Team Proudfoot 2009 Montréal Charlevoix Québec Sherbrooke Team Proudfoot Gatineau 2010 Montréal Charlevoix Québec Sherbrooke Team Proudfoot Gatineau Saguenay 2011 Montréal Charlevoix Québec Sherbrooke Team Proudfoot Gatineau 2012 Montréal Charlevoix Québec Sherbrooke Team Proudfoot Gatineau Baie- Comeau Chicoutimi

16 Les Marches pour la SLA 2012 Nouvelles marches en 2012: Chicoutimi & Baie-Comeau

17 Les Marches pour la SLA 2012 Merci à nos coordonnateurs: Daniel Desrosiers, Odette Lacroix, Georges- Étienne Noël et comité (Québec) Équipe de la Société (Montréal) Famille Girard (Chicoutimi) Famille St-Laurent et Équipe de la Société (Baie- Comeau) Francine Lachance (Sherbrooke) Gilles Martel (Charlevoix) Yamil Coulombe (Gatineau)

18 Tournoi de Golf présid sidé par Vincent Damphousse Le 28 août 2012 avait lieu la 5ième édition de la Classique Bell au profit de la Société de la SLA du Québec au Club de golf l Islesmere Depuis les 5 dernières années, la Classique Bell a recueilli $* grâce à Vincent, ses amis, la famille Reed,nos commanditaires et un partenariat avec Clublink. *Résultat par année: 2008: $ 2009: $ 2010: $ 2011: $ 2012: $

19 Roulez pour la SLA cyclistes $* cyclistes $* cyclistes 160 dons $* cyclistes 1000 dons $* cyclistes 2000 dons $* 17% ratio du coût de levée de fonds 108 cyclistes 2368 dons $* 11% ratio du coût de levée de fonds L événement a permis de récolter depuis les 5 dernières années plus de $! *montants brut

20 Activités organisées par les amis de la Société Nous aimerions remercier plus particulièrement: Patrick Mahony (Défi des Collines et BBQ) Yvon Perron (Exposition de miniatures) Christian Doiron (La Guerre des Clans) Élodie Boudreau (Vente de bracelets) Wizer 008 (Chanson pour Daniel Savage) Martin Roberge (Golf à Jay Peak) Cindy Tremblay (Lave-o-thon) Stéphanie Plamondon (Roulez en Ville) L Hotel «W» (Journée beauté) Allison Verville (Gaiter walk) Richard Bélisle (5e secondaire Collège Letendre)

21 Merci à l é équipe Proudfoot! Tony Proudfoot nous a quitté en décembre 2010 mais son héritage se poursuivra à jamais. Partenariat avec les Alouettes de Montréal Visibilité au match du 14 juin pour le Mois de la SLA Participation et soutien pour la marche de Montréal et le spinning Entrevues radio/tv avec les joueurs Site web et page Facebook des Alouettes Tableau électronique du stade Percival-Molson

22 Site Web, médias sociaux, communications électroniques Mise à jour régulière de notre site web Système de don en ligne facile à utiliser et intégré dans nos campagnes Lancement de la page: Juin 2010 Interaction avec les membres et donateurs Partage des nouvelles sur la recherche, photos, événements (sous-groupes) Nouveau groupe Chums de la SLA

23 Sensibilisation à la SLA et la Société Média: Émission «Une pilule, une petite granule» sur Télé-Québec, émission avec 2 de nos membres Débat sur le suicide assisté en continu (sensibilisation pour la maladie) Participation à la Guerre des Clans sur V-Télé avec la Famille Doiron (3 émissions, plus de 3 000$) Annonces CTV: Marche à Mtl (couverture Radio-Canada et CTV) Couverture par RDS du Roulez pour la SLA Couverture des événements en région par les médias locaux

24 Couverture médiatique Sensibiliser les médias, la communauté des affaires et la population en général quant à la réalité à laquelle sont confrontées les personnes atteintes de la SLA et leur famille 2013: Club Club des Ambassadeurs Ambassadeurs

25 LA RECHERCHE

26 Notre participation à la recherche Notre programme de recherche est mené en collaboration avec la Société de la SLA du Canada, l Association de la Dystrophie musculaire du Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada. Grâce à ce partenariat unique, nous pouvons financer des travaux de qualité et pertinents dans le domaine des maladies neuromusculaires. 40% des revenus nets dédiés à la recherche, des fonds provenant de nos marches 50% des revenus du Fonds Tony Proudfoot sont dédiés à l'institut neurologique de Montréal et l'hôpital qui continue de soutenir les jeunes neuroscientifiques au niveau maîtrise, doctorat et postdoctorants qui souhaitent entreprendre des projets de recherche mettant spécifiquement l'accent sur la SLA. Les sommes nettes recueillies par les équipes FAD lors de l événement «Roulez pour la SLA» contribuera à la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique en finançant une partie des coûts pour le «Symposium annuel de la Fondation André- Delambre» au CHUQ.

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