Edito. Automne NosActions. 2.InfosPratiques. 3.Présence. 4.Agenda. ChèresFamiles, Cher.e.sSympathisant.e.s,

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1 Edito ChèresFamiles, Cher.e.sSympathisant.e.s, Automne2019 VoicivotreNewsleterd Automne.VousverezquelaLiguen estpasrestéeinactivedurantlesmoisd étéetque nousavonsdéjàdesprojetspour2020. AprèsunerencontreàladistileriedeBiercéeauprintemps,vousavezétéenviron70àvisiterPairiDaizadébut septembre,souslesoleil.unbeausouvenirpournosmaladesetungrandmerciauxaccompagnantsquiont renducetebelejournéeposible. Nousavonscommencél organisationd espacesdeparoledécentralisés.c estunprojetquinoustientàcœur parcequ ilviseàmetreenplaceprogresivementdes groupeslocaux oùvouspourezplusfacilement rencontrerdesamisquivouscomprennent,échangeraveceuxdesbonnespratiquesousimplementsoufflerun moment.vouslirezdanscetenewsleterquelquestémoignagesrecueilisauprèsdeparticipants. Desdatessontdéjàproposéespourlesprochainesrencontres. VousnousavezfaitpartdevotredésappointementquelaBelgiquenesoitmieux intégréedanslesesaiscliniquesencours.ets ilyacertainementdesexplicationsà trouverdanslacomplexitédenotrepays(2communautés,3régions,unpartagepas toujourstrèsclairentrefédéraletrégional )ilfautpeut-êtreausiremarquerque bienpeudebelgesétaientinscritsdansenrol-hdaumomentdurecrutement.ausi avons-nouscru utile de rappelerce qu estenrol-hd.votre participation est importantecarenrolestunedesmeileuresportesd accèsàlarechercheorganisée. EnEncomplémentàl articlesurenrol-hd,unautrearticleestconsacréautest génétiqueprédictifetàlaprocédureàrespecterpourquetoutsepaselemieux posible.enseptembre,unegrandeasembléedesfamileschapeautéeparla EuropeanHuntingtonAssociation(EHA)s esttenueàbucarest.deuxmembresdela Ligueétaientprésentesetvousfontpartdeleurexpérience. Pour2020nousesayeronsd approfondirlesinformationssurlesmesuresde protectionstelesque l administration de bien,le mandatextra-judiciaire,le placementfamilialetsurledomainedel E-Santé,toutenvoustenantinformésde l évolutiondesesaiscliniquesencours. En nnouspouvonsdéjàvousannoncerqu uncoloquefranco-belgeseraorganisé àlilele17marsprochainsurlethème«famileetmaladiedehuntington».c estune colaborationdeshôpitauxdelile,d ErasmeBruxeles,deBeauvalonNamur,duPéri Liègeetdel IPGdeGoseliesaveclesAsociationsHuntingtonbelgeetfrançaise. Bloquezdéjàladateetdites-nouss ilvousintéresed yasister.leprogramme provisoireestdéjàvisiblesurlesitedelaligue. Avantla ndel annéenousvousadreseronsencoreunenewsleter«papier»où nousvousinformeronsplusendétailsurlefonctionnementdelaligue. Aunom ducaetdel Equipe AlbertCounet 1.NosActions JournéePairiDaiza EspacedeParoles 2.InfosPratiques Enrol-HD Testprédictif 3.Présence ConférenceEHA 20ansdelaLUSS 4.Agenda ColoqueàLile Matinéed informations info@huntington.be ISSN: (0)

2 NosActions Lorsdecetetrèsbelejournée,nousavonsaccueiliplusde70participantsdontunevingtaine depatientsprovenantdel hôpitaldubeau-valon(namur)etdesmaisonsdereposdusûrabri (Maffle)etdel Aurore(LaHulpe).Nousremercionschaleureusementlesinstitutionsetleur personnelaccompagnantpourlesoutienqu ilsnousontapporté! Commenousl avionsdéjàorganiséeen2014,laligueaproposéceteannéeunejournéeplus spéci quementdévolueauxpatientseninstitutionsdansleparczoologiquedepairidaiza.un encadrementprofesionnelestnécesairepourquetoutsepasepourlemieux,tantauniveau desrepas,dunursingquedesdéplacements.noussommesheureuxquetouslesparticipants aientpupro terducadredépaysantdeceparcrécompensédenombreusesfois! Laphotodegroupeci-desousaétépriseaprèslevoldesrapaces.Touslesparticipantsn y gurentpascar ceteactivitécommuneétantfacultative,chacunétaitlibreaprèslerepasdedécouvrirleparcàsaguise. 2

3 EspacesdeParole LaLigueamisenplacedesespacesdeparolea nquelespersonnestouchéesparlamaladiepuisentse réunirpouréchangerleursexpériences,leursvécusetleursquestionnementslibrement.nousnoussommes déjàréunis3foisàbruxelesetnouslesproposonségalementàliège,monsetmarche-en-famenne. A nderendrecomptedecesespacesdeparoles,nousavonsdemandéàcequecertainsparticipantspuisent exprimercequeleurapportentcesespacesdeparole.voustrouverezcesquatretémoignagesci-desous. TémoignagedeF.G. Jeparticipeàcegroupedeparoledepuissacréation,c'est-à-direlatroisièmefois. Personnelementjen'aipasl'occasionoupeutêtrel'envie,departagerlesdifficultésatenantesàlamaladiequece soitavecmesenfants,oufamileengénéral(toutlemondeasespropresproblèmesn'est-cepas.)etausije l'avoueparcrainteduregarddesautres. Legroupedeparoleestunvraimomentdepartage,unmomentdelâcherunpeumesémotions,demetreen commundessituations(etelessontnombreuses)desexpériences,touslesproblèmesrelatifsàlamaladie. Lasolitudeetlapeursontbienlàpourlemaladeetausipourl'aidantequejesuis,etpourmapartcesmoments derencontreaténuentcessentiments,jemesensmoinsseule,jeprendsdeladistanceetj'écoute,jepartage.c'est mathérapie. TémoignagedeM.F. L'espacedeparolesauquelj'aiasistém'abeaucoupapporté.Audépart,jepensaisn'ytrouverquedesgenscomme moi,c'est-à-diredesaidantsprochesquis'occupentd'unmaladequotidiennement.j'imaginaispouvoirdéverser mafatigueetmacolère,etmefairecomprendreetconseilerpard'autresaidantsproches.aulieudeçacetespace deparolesaétélelieud'unpartagedevision,d'unediversitédepointdevueentrenouveauxmaladesdiagnostiquésetproches. J'aipuainsiécouteretcomprendrelesfrayeursetlesquestionnementsquihabitentcespersonnesparrapportà Huntington,chosequejen'aijamaispufaireavecmamaman,lesujetétanttabouàlamaison.Cetespacede parolem'aainsiapportédenombreusesréponsesauxquestionsquejen'aijamaissu/oséposer.jemesuiségalementreconnuedansletémoignaged'unautrejeune,quiavécuavecsonpèrecequejevisactuelement.celam'a rasurée/réconfortéedevoirquenoshistoiresétaientsiproches,qu'aufond,jesuisloind'êtreseuleetquemes réactions-mescolères,peurs,angoises-étaientfondéesetnormales. 3

4 TémoignagedeE.B. Jesouhaitevouspartagermonexpériencetrèspositivesurcetespacederencontre.Lepremierauquelj aiasisté àbruxeles.lapremièrechoseestunstresindescriptible,faceàunenouveauté,telequ àunexamenàlafac, maisquis esttrèsvitetransforméenunsentimentd êtreen ncomprise. Noussommestousàégalité.Cetemaladienousrappeleànotresolitude.Personneneconnaîtcetemaladielorsquel onenparle,mêmeàdesmédecins. Donc,làpouvoiren nenparleravecdespersonnescommemoi,nousapaise. Nousavonsmêmeéchangénosnumérosetcommuniquonsentrenousenfonctiondenosaffinités. Lorsquej aiuncoupdemoujeluienvoieunmesageetilestcommeunthérapeute. Mercipourcetebeleinitiative. TémoignagedeN.T. "L'espacedeparole,vientvraimentrépondreàunbesoinquej'avaisdepouvoiréchangeravecdespersonnes autresquedesprofesionnelsquisontaufaitdecetemaladie.pouvoirausiendiscuterendehorsducadrefamilialoùlesujetestplusdifficileàaborder. Jeresensunespontanéitédesproposetd'échangesdesvécus.Faceànosappréhensions,selonnosdemandes, VincianeetOlivierapportentunsupportdiscretetéclairé. Beaucoupdequestionsrestentetresterontsansréponses,lespourquoisontlà.Nouspartageonslesbonnespratiques,commentl'un,l'une,l'autres'organisefaceàl'évolutiondansuncontexteoùinstitutionnelementonsesent unpeudépourvuetlivréàsoi-mêmeentantquemaladeouproche. Debeauxprojetsderéseautagesontévoqués,j'espèrequenousréusironsàlesfaireaboutir. Ilestprévuquenousencadrionsleprojetengardantàl espritqu au ldesrencontres,noussouhaiterionsqu il yaaitdes référentsfamile danschaqueprovincepourasurerlacontinuitéduprojet. Lorsdeces espacesdeparole onpeuts exprimerlibrementendehorsdesinstitutions,destrajetsdesoinset chacunpeutdéposercequ ilsouhaitedansuneatmosphèred écoute,decompréhensionetderespect. ProchainedateàBruxeles:14/12/2019de14h30à16h30 dansleslocauxdelaluss:7,ruevictoroudart1030schaerbeek ProchainesdatesàLiège:20/02/2020de14hà16h LocauxdelaLUSS,RuedelaStation48,4032Chênée ProchainedateàMons:14/12/2019de10hà12h ProchainedateàMarche-en-Famenne:20/02/2020de10hà12h AvenueduMonument8A16900Marche-en-Famenne 4

5 Enrol-HD Vousêtesnombreuxàvousêtredemandépourquoiiln yapasdesitebelgeparticipantauxrecherchesen cours,notammentl étuderochequiimpliquelaplupartdenospaysvoisins. Unedesraisonsestpeut-êtrequ aumomentoùlerecrutementaétélancé,lenombredepersonnesinscrites dansenrolétaittrèsfaible.lasituations estamélioréedepuis(122participantsauprintemps2019)maiscela nereprésentequandmêmeque+/-10% des1.100maladessupposésdansnotrepays. Ilnousaparuimportantdeconsacrerunarticleàceprojet,pourquevouscompreniezbiencequ estenrolet enquoivotreparticipationestimportante. Qu est-cequ ENROLL-HD? Plateformederecherchecliniqueetd étudeobservationneleregroupantlesdonnéesdeplusde personnesdansprèsde200payssur4continents.enbelgique3centresparticipentactuelementà ENROLL-HDetaccueilent122participants. Quelssontlesbutsd ENROLL-HD? 1.DévelopperunebaseglobalededonnéesdepersonnesconcernéesparlaMHetdisponiblespour participeràdesrecherchesouétudescliniques. 2.AccroîtrelesconnaisancessurlaMHetlamanièredonteleaffectephysiquementetpsychologiquement lespersonnesateintes.lesdonnéescolectéessontmisesàdispositiondeschercheursetconstituentun encouragementpourimpliquerplusdescienti ques. 3.ComparerlamanièredontlespersonnesaffectéesparlaMHsontsuivies/traitéesdanslesdifférentspays a ndedégagerlesmeileurespratiquesettraitements. Pourquoiparticiper? DenombreuxparticipantsàENROLLdisentquecelaleurdonnelesentimentdefairequelquechosepour lutercontreleurmaladie,unesortedereprisedecontrôlesurleurvie. ChaquevisiteannuelemetencontactavecdesspécialistesdelaMHetvousfamiliariseavecl étatdela recherche,lesprojetsencours,pouréchangerdesidéessurlesbonnespratiquesetpeutêtrevousdonnerdes conseilspourvotreparticipationàuneprochainerecherche. Legrandnombredeparticipantsestausiunstimulantpourexplorerdenouvelespistesthérapeutiques grâceàladisponibilitéquasiimmédiatedesdonnéesdebasenécesaires. Lamaladiecommencebienavantqueseseffetsnedeviennentvisibles.Ilestimportantdecommencerà s occuperdespersonnesateintesleplustôtposible.participeràunsuiviannuelpermetd êtreinscritdansun trajetdesoindèslespremierssignesdelamaladie(mêmenon«visibles»). 5

6 Quipeutparticiper? Toutmembred unefamileaffectéeparlamh,encecompris: Lespersonnesquisesaventporteusesdelamutation,qu elesenaientdéjàlessymptômesounonet qu elesaientdéjàétéformelementdiagnostiquéesounon Lespersonnesquisesaventàrisquemaisn ontpasencorefaitletestgénétique Lesmembresd unefamilehuntingtonquinesontpaspasporteursdelamutation Lesépouses/partenairesdepersonnesaffectéesparlamaladie Lesenfantsdemoinsde18ansdiagnostiquéspouruneformejuvéniledelaMHpeuventparticiperavec l accorddeleursparentsoudeleurtuteur. Combiendetempsdureunevisite? Lorsdela1èrevisite,ilyaunepartieplusadministrative(consentementéclairé,.)etexplicativedel étudequi prendégalementdutemps. Pouréviterlessurprises,comptezquevousconsacrerezunedemijournéelorsdela1èrerencontreetde1h30 à2hlesfoissuivantes,ceaurythmed unefoisparan. CombiendetempsvadurerEnrol? Iln yapasdedatede n.vousserezinvitéàunevisiteannuelemaisvouspouvezquiterl étudeàn importe quelmoment.notezquandmêmequeplusvotreparticipationseralongue,plusutilesserontvosdonnées. CommentEnrolpeut-ilaccélérerlarecherche? Lesdonnéesd unemêmepersonnesontcolectéessurunelonguepériodeselonuneseuleetmême méthodeettouslessitesderecherchedanslemondepeuventtravailersurdesbasescomparables. Cesdonnéesstandardiséessontdisponiblespourtoutscienti quequiveutaméliorersaconnaisancedela MH. Enrolestausiunebasededonnéestrèscomplètedepersonnesdisponiblesetdésireusesdeparticiperà defuturesrecherches.celaconstitueunénormegaindetempsdanslesprocéduresderecrutement. Plusnombreusesserontlesdonnées,plusilyauradechancededétecterdesbiomarqueurspertinents caractéristiquesdelamhetdesonévolution. EnEnrol-HD estausiunmoyend inciterlescompagniespharmaceutiquesetbiotechnologiquesàlancerdes projetscarunepartiedutravailpréparatoireestdéjàréaliséeetelesaventqu ungrandnombredepersonnes concernéesparlamhestdisponibleetsusceptibledeparticiperàdesesais. 6

7 Estcequ Enrolpeutfacilitermaparticipationàdesprojetsderecherche? Qui nanceenrol? 7

8 Letestgénétiqueprédictif L identi cationdugèneresponsabledelamaladieen1993arenduposiblel élaborationd untestgénétique permetantdedécelersiunepersonneest,ounon,porteusedugènedelamaladiedehuntington,quecete personneprésenteounondessymptômesdelamaladie. Cetestconsisteenunprélèvementsanguinsurlequelestmenéeuneétudegénétique. Silapersonnen apasdesymptômemaisest«àrisque»dufaitdelaprésencedelamaladiedanssafamile, letestpermetrad établirundiagnosticpré-symptomatiqueetestappelé«testprédictif». Comptetenudelatensionpsychiquequ entraîneuneteledémarcheetdel informationirévocablequ il fournit,cetestnedoitêtreentreprisqu aprèsmûresré exions:desentretienspréalablesetun accompagnementpsychologiquesontindispensablesavant,pendantetaprèsl annoncedurésultat.quel quesoitlerésultat,ilfaudraapprendreàvivreavec.dutempsetdel aideserontbiensouventnécesaires. Cete démarche doitimpérativements effectuerdansun centre de génétique avecune équipe pluridisciplinairecapabled asurerleconseilgénétiqueetl accompagnementpsychologiquenécesaire, danslerespectdesrecommandationsinternationales.celes-ciconstituentlecadredeprotection indispensablepourlescandidatsautest. Cetexamenfournitdoncuneinformationirévocableetpeut,enconséquence,modi erlavied une personnetestéemêmes iln apportequ uneinformationlimitée.eneffet,cetecon rmationlaisseen suspensdenombreusesquestionsauxquelesnousnepouvonsapporterderéponse: Àquelmomentunporteurdugèneva-t-iltombermalade? Commentvaévoluerlamaladie? NotreLigueaéditélabrochure TestgénétiqueprédictifpourlamaladiedeHuntington destinéeaux personnesàrisqueetauxprofesionnelsquilesaccompagnent.eletraiteduchoixdifficile,defaireounon cetestetdesesimplicationspsychologiques,émotionnelesetgénétiques.eleestfournieconjointement aveclabrochure Matièreàré exion dechristianelohkampdontlesujetestlequestionnement fondamentalàprendreencompteparlespersonnesàrisqueavantd entreprendrecetestgénétique. N hésitezpasànouscontacterpourlarecevoir:info@huntington.be Labrochureexplicativeéditéeparlecentredegénétiquehumainedel UCLSaint-Lucreprendtousles élémentsimportantsàprendreencompteavantletest,vouspouvezlaconsulterici: htps:/ 8

9 Letestgénétiqueprédictif Voustrouverezci-desous2liensrenvoyantversdesvidéosdetémoignagesrecueilisavantetaprèsletest. Ré exionsavantletest:htps:/ Ré exionssurlerésultatdutest:htps:/ Les4centresdegénétiquehumaineenBelgiquefrancophoneoùvouspouvezfaireletestsont: HôpitalErasme-CliniquesuniversitairesdeBruxeles RoutedeLennik808,1070Bruxeles SecrétariatGénétiqueclinique Tél: htps:/ CHUdeLiège,siteduSartTilman-ServicedeGénétiquehumaine DomaineuniversitaireduSartTilman,B35-AvenuedeL'Hòpital1,4000Liège Secrétariat: Prisederendez-vous: htps:/ ->BrochuresurleTest UCL-SaintLuc-Centredegénétiquehumaine AvenueHippocrate Bruxeles Secrétariat: htps:/ ->BrochuresurleTest InstitutdePathologieetdeGénétique(IPG) 25,avGeorgesLemaître-Charleroi(Goselies)6041Belgium PrChristineVerelen-Dumoulin:+32(0) Tél:+32(0) htp:/ HôpitalErasme UCLSaint-Luc CHUdeLiège IPGàGoselies 9

10 ConférenceEHAàBucarest Du4au6octobre2019s esttenuelaconférencedel EHA(EuropeanHuntingtonAsociation)à BucarestenRoumanie.Cetévènementseconcentreplusparticulièrementsurlesbesoinsdela viequotidienneetsurlafaçondevivreaveclamaladiedehuntington.desinformationsàjour surlesrecherchesencours(roche,wave,uniqure,.)ontégalementétéprésentéesdansun langagesimple.ceteconférencerevêtuncaractèrefamilial,étantaxéesurlesbesoinsconcrets desfamilesetpatientstouchésparlamaladie. Plusde200profesionnelsetmembresdefamilesHuntingtonsesontréunisceweek-end,au coursduquelplusde30sesionsetateliersonteulieu. photos htp:/eurohuntington.org UneémisairedenotreLigue,Carine,ainsiquesa leétaientprésentessurplace.nousavons eul occasionderecueilirsontémoignagesurces3joursbienremplis. Levendredivousvousêtesrenduesàlasessionparalèledédiéeauxfamilesetplusspéci quementpour lespersonnesdites«symptomatiques.qu enavez-vouspensé? Nousn étionspasnombreuxlorsdecetesesion,justeavecungroupedepersonnesrusestrèssympas.les questionssontvenuesdesparticipantseux-mêmesetnotammentdanslegrouperuse,delamamand une le touchée.elevoulaitsavoircommentgérerlestoc(troublesobsesionnelscompulsifs)etplusspéci quementcelui desa lequiestdedépenserbeaucoupd argent.làj aidit bienvenueauclub,jeconnais!c estsurtoutliéaux réseauxsociaux,groupesd achats.parcequ ilspeuventcommanderenligne,qu ilsreçoiventquelquechosedontils ontenvie,quelefacteurvient,c estuncontactsociallorsqu onestisoléàlamaison.c estunesituationasez clasique.cetypedesesionpermetauxgensdeviderleursac,riendecequiseditnesortdelasale.onpeutposer lesquestionslibrementauxautresparticipants,unpeucommeungroupedeparole.jen étaispasspécialement demandeusepourcetyped interactionmaisma lebien,malgrélefaitqu elesoitrentréeàlamaisonaprèscestrois joursenétantfortmarquée.celaestdûàuneffetmiroir,careleaétéconfrontéeàd autresjeunesprésents,plus touchésqu ele.eles estdit«maman,dansquelétatjeseraidans3,4ans?» 10

11 Lepointpositifdeceteconférence,c estsonaspectplusfamilial? Oui,lessesionssontaxéessurlesfamilesmêmes,leursvécus,pourpouvoirfairedeséchanges.Pendantl heure oul heureetdemiependantlaquelesedéroulentlesinterventions,ilyadespistesquisontlancées.etparaprès, çaaétémoncas,j aiétéretrouverunepersonnequiavaitprislaparole,parcequej avaisunequestionunpeuplus pointueàluiadreser.lamamandecetepersonne,touchéeparlamaladie,présentedegrosesdouleurs articulaires.eleprendducbd(cannabidiol)etjevoulaissavoir,unpeuenaparté,sieleavaitbesoindepapiers spéci quespourvoyageraveccetypedeproduitousicelacausaitdesproblèmes?elem aexpliquéqu ele disposaitd uneordonnancejusti antl emploiduproduitetqu àuneexceptionprès,oùuncontrôleaétéunpeu pluspousé,iln yajamaiseudeproblèmeeneurope. Levendredià14h30,setenaitunesessionpourlesfamilesavecunsujetassezlarge,plutôtdestinéeà êtreunediscussiondegroupe. C étaitdanslagrandesale, Tera2,onadûmetreleschaisesengroupes,ilyavaiténormémentdemonde.Çaa parlédetoutetnotamment,parl intermédiairedepersonnesplusâgéesdontlespartenairessontàdesstadesplus avancés,desproblèmesliésàlagastrostomie(peg).onlemet,onnelemetpas,sionl enlèvecommentcelase pase-t-il,quedevient-on?onaparléégalementde ndevie,delalégalité,d euthanasie.lepro ldespersonnes étantplusâgé,lesquestionsétaientplusorientéesversdesproblèmesrencontrésàdesstadesbeaucoupplus avancés. Ily-a-t-ileuaussidesquestionsrelativesauxbonnespratiques? Oui,toutàfait,ilyavaitunanglaisàcôtédenousdontl épousetouchéeestàunstadeasezavancé.ilse demandes ilsvontdevoirenleverlepeg(gastrostomie).unedamearéagienindiquantqu eleavaitdumalavec sonmaripourqu ilsedéplacedanslamaison.illuiarépondu:«depuisdesannées,j aitoutesayé,2pieds,3pieds, avecrouletes,sansroulete,avecdesfreins,desmanetes iln yarienquimarche!».ilaensuiteindiquéquela seulechosequil aidaitpourqu elerestedeboutensedéplaçant,c estune«handbelt».c estuneceinture gon ante,velcroouatachéeavecdeuxpoignéesderière.lapersonnequilaporterestedevantetonladéplace. Ma leétaittrèsintéresée,eleatoutdesuiteregardélesinfossursonsmartphone.leprixestasez démocratique,çaseventenligne.j enaiparléicienbelgiqueauxkinés,ilsneconnaisentcesystèmenid Eveni d Adam.Ilyavaitbeaucoupd Anglaisprésents,ilsindiquaientqu enangleteredèsqu onfaitintervenirlesservices d aideàdomicile,onplacelepatientenchaiseroulante.parcequ ilnefautpasquelepatienttombe,carsic estle cas,l aideestresponsableetçaimpliquelesasurances,etc. 11

12 Vousavezparticipéàd autressessionslevendrediaprès-midi? NousnoussommesrenduessurlestanddeDOMINO-HDvers16h(ndlr:unprojeteuropéendéveloppépar l UniversitédeCardiffquiviseàutiliserunesmartwatchoudesbraceletsquimonitorentl activitéphysique,pour aiderlespatientsdansleurviedetouslesjours).etcommeonabienaccroché,ons estinscritespourleursesiondu samediaprès-midi.c étaittrèsintéresant,cesontdeschercheursdecardiffquiveulentproposerunsystème connectédetypemontreinteligente.ilsdésiraientprincipalementrecueilirnosavissurcedispositif,savoirsion étaitpouroucontre,entendrecequel onvoudraityvoirapparaître.onétait100% pourcetypededispositifavec ma le.commeilyavaitbeaucoupdemondequis étaitinscrit,ilsontdûfaire2sesions.al isuedeceleà laquelenousavonsparticipé,ilyavaitunquestionnaire.onnousaposénotammentdesquestionsparrapportau prix,notreniveaud intérêt,cequinousferaitaccepterdeleporteroudelefaireporteràunmalade,l efficacité.on devaitausiclaserparordrecequiétaitleplusimportantpournous.cedispositifpeutrendrebeaucoupde services,maisilsnousontdemandé quevoudriez-vousvoirapparaître?.parexemplemoi,jedemandetrèssouvent àma lesieleaprissesmédicaments,àla nelemedit«ohditmaman,tumegon es».aveccedispositif,s il permetdevéri ersilesmédicamentsontbienétépris,c estunplus.unealarmequiluirappelerait,ceseraitbien. Çapeutmesurerégalementd autresparamètres,tension,hydratation.onpeuttoutmesurer.onnesaitpas encores ilsvontdévelopperleurpropreplateformeousiceserasurbased unproduitdéjàexistant(styleapple watch).onaausiévoquélesproblèmesdesécuritéliésàcetypedeproduitetauxposibilitésquedesdonnées con dentielessoientaccesiblespardestiers,notammentdesasurances.lesporteursduprojetvoulaient principalementavoirunretoursurcequ ilsdéveloppentetcommentrépondreaumieuxauxatentesdespatients. Lesamedià14hvousvousêtesrenduesàlasessionsurlasexualité,etplusspéci quementcele consacréeauxpartenaires.qu enavez-vousretenu? Cen étaitpasinintéresant,mêmesiçaaunpeutournéenrond.lesparticipantsn avaientpasenvied étalerleurvie sexuele.danslamaladieilyacertainesdérives,silalibidotombeàzéroc estproblématique,çapeutnotamment êtredûauxmédicaments.maisilyaausilecasdepersonnesquitantqu elesneprennentpasdemédicamentsont dansl extrêmeinverseetpeuventdevenirtrèsagresives.trèspeudepersonnesprésentesontvouluaborderce sujet.parcequeapriori,d office,leneurologuedonnecequ ilfautpourlimiterlesdérives.lesorgnisateursveulent changerlesujetpourlaprochainefois,carcen estpascetaspectlàquiestleplusdifficileàvivrepourlespatients, c estsurtoutlemanqued affectionquiestimportant.beaucoupdemaladessesententabandonnés,c estsurtoutce problèmequ ilconviendraitd aborder. 12

13 Lasessionsurlesrecherchess esttenuedimanchematin,cele-civousa-t-eleapportéduneuf? Autermedecele-ci,celaamène-t-ilunélanpositif? Jemetiensbieninformée,doncjen aipourmapartrienapprisdepluslorsdecessesionsavecroche,waveet Uniqure.J étaisunpeudéçuecarilyauncôtécon dentieletilsnepeuventpastoutraconter,çarestetrès conventionnelparrapportàcequel onsaitdéjà.néanmoins,cessesionsquirasemblaientleplusdemondelors deceweekenddonnentunsentimentd aboutisement.mêmes iln yapasunéland euphorie,cesinformations généralistessonttrèsbienaccueiliesetcertainsenontpro tépourremercierdirectementleschercheursaprèsleurs interventionspourtoutletravaildéjàeffectué.ma leestbeaucoupmoinsscienti quequemoi,doncjelui raraconte/expliquecequ ils estditenanglais. Avez-vouségalementassistéàdesévènementshors-sessions? Oui,nousavonsasistéautournoidefootbal,ons estbienamusémalgrélemauvaistemps.çajouaitsec!nous avonsfortsympathiséaveclegroupedelaligueruse.unedes lestouchéesestinscritedansleprogramme d esaiscliniquesdephase3querochealancé(generation-hd1).eleadéjàreçusapremièreinjection. MalheureusementenBelgiqueiln yapasdesitepourcesesaiscliniquesetnousn avonspasplusd informations surlessoinstransfrontaliers.nousavonsparticipélesamediàlasoiréeetcommenousétionsfatiguées,nous sommesrentréesàminuitmaisçaaduréjusqu à4hdumatin.ma leestmêmealéeàlanatationavantles sesionsà8h30!onauraitbienparticipéaufootingausi,maisletempsétaitvraimentexécrable. Quelestvotrepointdevueglobalparrapportàceteconférence? C étaitbien,onarencontrébeaucoupdegens.jecroisqu onyretourneraparcequema leabeaucoupaccroché devoird autresjeunesetqu eleaimebienvoyager.eleabiensympathiséaveclegroupederusieetsieleabesoin d unguideàmoscou,elesaitàquis adreser!lecôtérechercheétaitmoinspousé,mêmesiçam apermisd avoir untoposurcequisefaitactuelement.ceseraplusapprofondiàbologneaucongrèsehdnl annéeprochaine. 13

14 GrâceausoutiendelaLiga(laligue amande,htps:/huntingtonliga.be),unemembredenotreliguea puégalementparticiperàceteconférenceenaccompagnantleurgroupedejeunes(18-35ans). NousremercionsvivementlaLigapourceteopportunité!Vouspourezlireci-dessousletémoignage d Eloïseparrapportàceteexpérience. Toutd'abord,j aimeraisremercierlesliguesfrancophoneet amandepourm avoiroffertlachancedeparticiperàla conférenceeha,àbucarest. Ceteconférenceauraétéunepremièrepourmoi,unpremierpasversunedécouvertedifférentedecetemaladie maiségalementversdespersonnes«commemoi».ausi,merciauxjeunesdelaligue amandequej ai accompagnélorsdeceséjourpourcesbonsmomentspasésenleurcompagnie. Lecongrèsétaitcomposédedifférentsateliersdepartage,dediscusionsmaisausidessesionsplusludiques,j ai parexempleasistéàunworkshopdestimulationsensoriele,oudemusico-thérapiequej aitrouvé particulièrementintéresant.maiségalement,l interventiondecompagniespharmaceutiques,venuesprésenter leursposibilitésdetraitementsfuturs. En n,pouvoirseretrouverets identi erdansleshistoiresetlesvécusdetantd autrespersonnes,peutvraiment aideràapaiserlasolitudeetl incompréhensionquel onpeutresentirfaceàcetemaladie.ensemble,nousavons partagé,écoutéetnousnoussommessoutenus.leurslogan«betertogether,strongertogether»estunevérité.il estcertainqueçan apastoujoursétéfacilepourlemoralderemuercesémotionsliéesàhuntington,maismalgré cela,jegardeceteexpériencecommepositiveetenrichisante.j étaisvraimentimpresionnéeettouchéede constaterlamotivationetl implication,labienveilance,detelementdepersonnesliéesparcetemaladie.une véritablecommunauté.etàtoutescespersonnes,bénévoles,profesionnels,.jeleurenvoieégalementmesplus sincèresremerciements. Liensverslessupportsdisponibles Supportsdeprésentation:htp:/eurohuntington.org/conference-presentations/ Photos:htp:/eurohuntington.org/conference-pictures/ Compterendu:htp:/eurohuntington.org/2019/10/21/eha-conference-2019/ HuntingtonLiga LaLigaaétécrééeen1974sousl'impulsiondesprofeseursF.BaroetH.VanDenBerghe,tousdeuxliésàla KULeuvenetàplusieursfamilesconcernéesparlamaladiedeHuntington. L'objectifprincipaldelaLigaestdesoutenirlesfamilestouchéesparlamaladiedeHuntington. Enfournisantdesinformations,elesouhaitesensibiliseràlamaladieetaiderlesfamilesconcernéesdans leschoixquipeuventêtrefaits.enoutre,l'asociationsouhaiteégalementsoutenirlarecherchescienti que. htps:/huntingtonliga.be Krijkelberg1-3360Bierbeek socialedienst@huntingtonliga.be tel.016/

15 20ansdelaLUSS Le25octobre2019,laLUSSafêtéses20ans.Nousyétions! Pourcelesetceuxquil ignorent,lalussestlaliguedesusagersdesservicesdesanté. LaLUSSœuvrepourl accèsàdessoinsdesantédequalitépourtous,pourlapriseencomptedesintérêtsdes patientsetpourladéfensedeleursdroits.eledemandequelepatientsoitconsidérécommepartenaireà partentièredanslarelationthérapeutiqueetvaloriselaparticipationréeledetouslesusagers. NotreasociationestmembredelaLUSSdepuissondémarage,ilya20ans. Acejour,prèsde81asociationsdepatientsetdeprochessontmembresdelaLUSS. photos C estdoncce25octobreàlacitadeledenamurqueplusde100personnesdontdesreprésentants d asociationsmembres,desreprésentantsdumondepolitiqueàsavoir:catherinefonck,elianetilieux, MurielGerkens,BenoîtMorespourlecabinetdelaMinistreDeBlocketMrLambotepourlecabinetdela MinistreMoreale,desreprésentantsdel INAMI,deshôpitaux,deshautesécolesetdesUniversités,des profesionnelsdelasanté,brefdediverspartenairesdanslesmultiplesprojetsportésparlaluss,ontfêtéles 20ansd existenceofficieledelaluss. Lorsdecetejournée,nousavonspuvoiretrevoirl évolutiondelaluss,desescombats,desesvictoireset évidemmentdutravailqu ilresteencoreàfaireendéambulantdansleparcours«lalussinogène,20ans d actions».lesmembresdel équipedelalussonfaitpreuvedecréativitépourpointerdemanièreludique lespointsfortsquiontmarquéses20ans.ilenaétédemêmelorsdesmomentsd échangestouten convivialité,simplicité,émotionsetimprovisation. Cetejournéeétaitégalementl occasionderemerciermickyfierens,directricedelalussqui aabatuuntravailtitanesquepouramenerlalussoùeleenestaujourd huietacontribuéà cemouvementenexpansionqu estlapriseencomptedelavoixdespatientscommeacteurs deleurpropresanté Toutchangementdementalitédemandedutemps,lecheminest encorelongmaisenbonnevoie. MickyFierens LUSS 15

16 20ansdelaLUSS C estavecbeaucoupd émotionsqueplusieurspersonnesontpuluitémoignerleur reconnaisancepourtoutcequ eleapuleurapporterausibienauniveauprofesionnel quepersonnel Mickyaensuitetransmissymboliquementle ambeauàsonbrasdroit depuisdelonguesannéesfabriziocanteliquireprenddèslorsladirectiondelaluss. LUSS FabrizioCanteli Vousvousposezparfoislaquestiondecommentpourais-jeaiderlaLigueHuntington? Etbien,votreexpériencedepatientetdeprochedepatientcompteetpeutnourirlesré exionsetalimenter lesargumentsportésparlalussauniveaudesinstancescompétentes Participeràcertainsgroupesde travailentantquemembresdelaliguehuntingtonsurdesthématiquescibléespeutcontribueràla constructiond unsystèmedesantédequalitéetaccesibleàtous. NotreasociationparticipeactivementauxréunionsetgroupesdetravaildelaLUSS,nousasurons également2mandatsl unauseinducomitéd Ethiqued Erasmeetl autreauseindel observatoiredes maladieschroniquesdel INAMI.Mêmesilecheminestlongetletravaildelonguehaleine,noussommes convaincusdel importanced êtremembresdelalussetdel utilitédeparticiperdemanièrecibléeaux réunions/rencontres/groupesdetravailorganisésparlaluss. Seulonpeutallerplusvite,maisensembleonvaplusloin PlusdinformationssurlesmissionsdelaLUSS: htps:/ Planstratégique htps:/ 16

17 17Mars2020 ColloqueFranco-Belge«FamilleetMaladiedeHuntington» mardi17mars2020 Centre HospitalierUniversitairedeLile SESSION1:coupleetHuntington SESSION2:ParentalitéetHuntington 16h15:SESSION3:Trucsetastuces:appelà participationdesfamilesetprofessionnels oupartéléphoneau04/ Février2020-Matinéed informations 17