Les enjeux du don de sang dans le monde

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1 Les enjeux du don de sang dans le monde Entre altruisme et solidarités, universalisme et gestion des risques Sous la direction de Johanne CHARBONNEAU Nathalie TRAN 2012 PRESSES DE L ÉCOLE DES HAUTES ÉTUDES EN SANTÉ PUBLIQUE

2 Collection LIEN SOCIAL ET POLITIQUES Le photocopillage met en danger l équilibre économique des circuits du livre. Toute reproduction, même partielle, à usage collectif de cet ouvrage est strictement interdite sans autorisation de l éditeur (loi du 11 mars 1957, code de la propriété intellectuelle du 1 er juillet 1992). 2012, Presses de l EHESP, Avenue du Professeur-Léon-Bernard - CS Rennes Cedex ISBN

3 Liste des auteurs Vincanne Adams, PhD, est professeure et directrice du service d anthropologie médicale au département d anthropologie, d histoire et de médecine sociale de l université de Californie à San Francisco. On lui doit de nombreuses publications sur la médecine asiatique, la modernisation et le développement, la santé et la politique économique de la médecine, de même que sur le capitalisme du désastre au Népal, au Tibet, en Chine et aux États-Unis. Matteo Aria est chercheur postdoctoral en anthropologie culturelle à l université de Rome-La Sapienza. Il a fait des recherches de terrain au Ghana et en Polynésie française. Il a publié, entre autres, Cercando nel vuoto. La memoria perduta e ritrovata in Polinesia francese (Chercher en vain : la mémoire perdue et retrouvée en Polynésie française, Pacini Editore, 2007), «Passeurs culturels, patrimonialisation partagée et créativité culturelle en Océanie francophone» (avec Adriano Favole, in G. Ciarcia [dir.], Ethnologues et passeurs de mémoire, Kartala, 2011). Avec Fabio Dei, il a codirigé l ouvrage Culture del dono (Culture du don, Meltemi, 2008). Bianca Brijnath est boursière de l Australian National Health and Medical Research Council du département de médecine générale de l université Monash en Australie. Chercheuse en anthropologie médicale, en santé publique et en soins de santé primaires, elle a travaillé en Inde, en Australie et en Zambie. Elle s intéresse principalement à l incidence des contextes sociaux et des antécédents culturels sur la prise en charge individuelle de la santé, de la maladie, des soins et du bien-être. Auteure de près de 20 articles examinés par des pairs, elle a été désignée, en 2009, parmi les huit lauréats mondiaux du prestigieux concours d essais «La voix des jeunes dans le domaine de la recherche pour la santé», figurant à ce titre en page couverture de la revue The Lancet. Parmi ses précédents mandats, elle a travaillé au programme de recherche sur les maladies tropicales de l Organisation mondiale de la santé (OMS). Elle collabore actuellement avec la Banque mondiale à une évaluation de l incidence de programmes de financement sur les mères et les enfants zambiens. Sophie Chauveau est professeure d histoire des sciences et des techniques à l université technologique de Belfort-Montbéliard. Ses recherches portent sur les mutations du système de santé en France au cours de la seconde moitié 3

4 Les enjeux du don de sang dans le monde du xx e siècle. Après avoir étudié les relations entre les pouvoirs publics et les entreprises pharmaceutiques, elle s est intéressée à l histoire des organisations de transfusion sanguine en France, mettant en perspective la transformation des activités de transfusion sanguine et les changements dans la gestion de la transfusion. Elle travaille actuellement sur l économie et l éthique des activités de greffe. Elle a publié, en 2011, L affaire du sang contaminé ( ) aux Belles Lettres. Johanne Charbonneau, PhD en science politique, est professeure au Centre Urbanisation Culture Société de l Institut national de la recherche scientifique (INRS) à Montréal, depuis Titulaire de la Chaire de recherche sur les aspects sociaux du don de sang, financée par Héma-Québec, la Fondation Héma-Québec et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, elle a débuté sa carrière par des travaux sur la circulation du don dans la famille et sur le don d organes. Ses travaux ont porté sur les parcours de vie, les réseaux sociaux, les solidarités sociales et familiales, la vie de quartier et les communautés immigrantes. Auteure de nombreux articles, chapitres de livres et rapports de recherche, elle a publié et dirigé, ces dernières années, des ouvrages sur les réseaux sociaux et le soutien social aux mères adolescentes, les relations sociales des jeunes, l habitat solo. Elle dirige la revue Lien social et Politiques depuis Jacob Copeman est maître de conférences en anthropologie sociale à l université d Édimbourg. Ancien adjoint de recherche au Jesus College (Cambridge), il a obtenu, en 2007, un doctorat en anthropologie sociale à l université de Cambridge. Auteur de Veins of Devotion: Blood Donation and Religious Experience in North India (Les veines du dévouement : don de sang et expérience religieuse dans le nord de l Inde, Rutgers University Press, 2009), il a dirigé la publication de Blood Donation, Bioeconomy, Culture (Don de sang, bio-économie et culture, Sage, 2009) et codirigé celle de The Guru in South Asia: New Interdisciplinary Perspectives (Le gourou en Asie du Sud : nouvelles perspectives interdisciplinaires, Routledge, 2012). Il a publié de nombreux articles, notamment dans Body & Society, The Journal of the Royal Anthropological Institute, Modern Asian Studies, Social Analysis et Terrain. Renaud Crespin est docteur en science politique de l université Paris 1 Panthéon-Sorbonne et chargé de recherche CNRS au Centre de recherches sur l action politique en Europe à Rennes (CRAPE/UMR 6051). Il enseigne la sociologie des risques et des crises sanitaires (IEP de Rennes, ENAformation, EHESP), est membre du comité de rédaction de Lien social et Politiques et du conseil de laboratoire du CRAPE dont il codirige l équipe «Gouvernance, santé et territoires» (GOST). Ses travaux portent principalement sur la comparaison des processus d instrumentation de l action publique (dépistage, sélection) dans les domaines de la santé et de la sécurité et sur les relations entre les expertises technico-scientifiques (acteurs et connaissances) et l action. Auteur de plusieurs articles et rapports de recherche, il a récemment codirigé, avec Yann Bérard, Aux frontières de l expertise. Dialogues entre savoirs et pouvoirs (Presses universitaires de Rennes, 2010) et, avec Bruno Danic, un rapport intitulé La sélection médicale des candidats au 4

5 Liste des auteurs don : représentations et pratiques du risque et de son traitement (CRAPE/EFS- Bretagne, 2012). Bruno Danic est docteur en médecine, titulaire d un master «Biologie moléculaire et cellulaire et sciences de la santé». Il exerce depuis 1991 au sein de l Établissement français du sang (EFS) Bretagne, dont il est directeur adjoint et responsable de la médecine transfusionnelle. Référent pour le prélèvement à la direction médicale de l EFS, il participe à différents groupes de travail français sur la sécurité transfusionnelle, au sein de l Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS 1 ), et de l Institut de veille sanitaire (InVS). Il a publié de nombreux articles sur les différents aspects du don du sang et de la transfusion sanguine : sociétaux, éthiques, médicaux, organisationnels. Il est co-auteur d ouvrages collectifs sur le sang et la sécurité transfusionnelle et d un livre destiné au grand public, De vous à moi, donnez votre sang. Le don du sang, le sang du don (Méditext, 2008). Fabio Dei est professeur d anthropologie culturelle à l université de Pise. Ses domaines de recherche sont la culture populaire et de masse en Italie, l anthropologie de la violence et les cultures du don. Il est notamment l auteur de La discesa agli inferi. J. G. Frazer e la cultura del Novecento (La descente aux enfers. J. G. Frazer dans la culture du xx e siècle, Argo, 1998), Beethoven e le mondine. Ripensare la cultura popolare (Beethoven et les sarcleuses. Repenser la culture populaire, Meltemi, 2002), Antropologia della violenza (Anthropologie de la violence, Meltemi, 2005) et a codirigé, avec Matteo Aria, Culture del dono (Culture du don, Meltemi, 2008) et, avec Matteo Aria et Giovanni Luca Mancini, Il dono del sangue. Per un antropologia dell altruismo (Le don du sang. Pour une anthropologie de l altruisme, Pacini, 2008). Il est codirecteur de la revue Studi culturali. Kathleen Erwin, PhD, est directrice du programme de bourses de recherche du bureau du président de l université de Californie. Anthropologue de formation, elle est notamment spécialiste de la Chine, de la médecine asiatique, des études sur le genre, le corps et la sexualité, ainsi que des constructions culturelles de la santé et de la maladie. Annamaria Fantauzzi, PhD en anthropologie sociale et ethnologie de l École des hautes études en sciences sociales (EHESS) Paris/La Sapienza Rome, enseigne actuellement à l université de Turin et est également chargée de recherche au Centre de recherche médecine, science, santé et société (CERMES-CNRS) de Paris. Elle est responsable de l Observatoire national pour la culture du don du sang de l Associazone Volontari Italiani del Sangue (AVIS Nazionale) en Italie et de missions d ethno-nursing au Kenya, au Congo, au Cameroun, en Roumanie et au Maroc. Auteure de plusieurs articles publiés dans des revues nationales et internationales, ses derniers ouvrages sont d ailleurs dédiés à la culture du don du sang en lien avec les communautés immigrées en Italie, notamment Antropologia della donazione (L anthropologie du don de sang, La Scuola, 2011) et Sangue Migrante. 1. Devenue l Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) en

6 Les enjeux du don de sang dans le monde Pratiche e culture dell emodonazione tra il Marocco e l Italia (Sang migrant. Pratique et culture du don de sang, entre Maroc et Italie, Franco Angeli, 2012). Jay Fiddler est titulaire d un doctorat de sociologie de l université de la Colombie-Britannique et a obtenu plusieurs distinctions et bourses de recherche. Sa thèse examine les politiques institutionnelles qui sous-tendent les stratégies de recrutement des donneurs de sang et les facteurs sociaux qui déterminent leur efficacité. Coprésidente du Conseil consultatif des consommateurs du Réseau canadien de l arthrite, elle siège aux comités consultatifs de l Arthritis Research Centre of Canada et de l Arthritis Consumer Experts. Se consacrant à l étude des besoins des Britanno-Colombiens souffrant de différentes formes d arthrite, elle a perfectionné sa capacité d interpréter la recherche médicale et conclu avec les organismes communautaires des partenariats de recherche et d éducation. Jean-Paul Lallemand-Stempak, professeur certifié et enseignant à l université Paris Diderot, travaille sous la direction de François Weil (EHESS/Centre d études nord-américaines ou CENA) à une thèse de doctorat d histoire sur la ségrégation du sang aux États-Unis, de la fin des années 1930 au début des années Dans une perspective d histoire sociale de la médecine et d histoire politique, son travail porte plus largement sur la mise en place d un «racisme socio-médical» et de sa contestation dans le champ politique. Phuoc Le est assistant professeur au département de médecine et pédiatrie de l université de Californie (San Francisco). Il est diplômé de médecine à Stanford et titulaire d une maîtrise de santé publique à l université de Californie (Berkeley) spécialisée en santé globale. Pendant sa résidence en médecine, il a travaillé avec des organismes communautaires au Rwanda, au Lesotho, au Malawi et plus récemment dans l Haïti post-tremblement de terre afin d apporter des soins de santé équitables. Il a participé à des études quantitative et qualitative dans le domaine public et celui de la santé communautaire, ainsi qu à de la recherche anthropologique dans plusieurs pays. Ralph Matthews est professeur de sociologie à l université de la Colombie- Britannique et professeur émérite de sociologie à l université McMaster (Hamilton, Canada). Auteur de six livres, on lui doit aussi une centaine de textes et chapitres d ouvrage. Ses recherches portent sur le développement économique et social, la gestion des ressources, les changements environnementaux, les soins et les politiques de santé. Ses travaux sur la santé concernent les soins infirmiers, l infertilité, le don de sang, la génomique et les prions. Il s intéresse tout particulièrement au transfert du savoir scientifique dans l ensemble du contexte sociétal. Ancien président de l Association canadienne de sociologie et ancien rédacteur en chef de la Canadian Review of Sociology, il est actuellement président du Comité sur la sociologie des sciences et des technologies de l Association internationale de sociologie. Vishala Parmasad, MBBS, MSc, médecin à Trinité-et-Tobago, termine actuellement son doctorat en anthropologie à l université de la Colombie-Britannique (Vancouver, Canada). Elle avait suivi une formation professionnelle et exercé en clinique dans ce pays avant d obtenir sa maîtrise en anthropologie médicale à l University College (Londres). Fondée sur une étude ethnographique des 6

7 Liste des auteurs dimensions socioculturelles de la gestion des maladies chroniques à Trinitéet-Tobago, sa thèse de doctorat examine le point d intersection entre vie clinique et sociale où se déterminent les politiques de soins de santé, de même que l accès et l équité des services médicaux publics destinés aux populations et groupes vulnérables, atteints notamment de diabète de type 2. Michael Jay Polonsky est directeur du programme de marketing de la School of Management and Marketing de l université Deakin. Il a enseigné dans plusieurs autres universités en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Afrique du Sud et aux États-Unis, de même qu en Chine, à Singapour et en Malaisie. Il s intéresse aux aspects sociaux et environnementaux du marketing, en particulier aux activités bénévoles et promotionnelles sans but lucratif. On lui doit plus de 120 articles, notamment sur des questions de santé, parus dans International Review of Public and Nonprofit Marketing, Transfusion, Social Science and Medicine et Psychology and Health. L étude qu il publie dans cet ouvrage est tirée d un projet multiphase réalisé en collaboration avec les services transfusionnels de la Croix-Rouge australienne, qui examine l attitude et les inhibitions des migrants et réfugiés africains face au don de sang. Ayant mis en évidence la difficulté de promouvoir le don de sang auprès de ces populations, et la nécessité pour ce faire de prendre en compte leur situation passée et d importants facteurs socioculturels liés notamment à leur intégration dans leur pays d accueil, ce projet est un excellent exemple de recherche multidisciplinaire appliquée à l élaboration de solutions globales fondées sur une diversité d approches et de théories. Andre Renzaho, aujourd hui professeur agrégé, a travaillé ces dix-huit dernières années auprès d organismes des Nations unies et d ONG œuvrant en Afrique subsaharienne, au Moyen-Orient, en Amérique latine, dans le Pacifique (Australie) et en Asie. Il a siégé à de nombreux comités d experts et groupes de référence nationaux et internationaux sur les enjeux de santé liés à la migration des pays en développement vers les pays développés, le double problème de la sous-alimentation et de l insécurité alimentaire et celui de l alimentation dans les pays à faibles revenus frappés par des catastrophes. Il a occupé, jusqu en 2006, différents postes de gestion, puis est devenu, en 2007, chercheur et universitaire. Distingué par maintes récompenses, il a conjointement obtenu en 2011 une bourse de l Australian Research Council et le prix Heart Foundation Career Development (déclinés), figurant aussi au répertoire international Marquis Who s Who in the World (États-Unis, 2008) pour sa riche contribution à son champ de recherche et à l avancement de la société. Quelques années lui ont suffi pour créer et diriger des programmes axés sur le financement d équipes de recherche et le renforcement de compétences, recueillir des subventions à hauteur de 4,5 millions de dollars et publier une centaine de documents (articles examinés par des pairs, livres, chapitres d ouvrage et d encyclopédie, monographies, dossiers et importants rapports). William H. Schneider, PhD (université de la Pennsylvanie), est professeur d histoire à l université de l Indiana (Purdue University) à Indianapolis. Directeur du programme Medical Humanities and Health Studies de la School of Liberal Arts, il est aussi professeur auxiliaire au Département de génétique 7

8 Les enjeux du don de sang dans le monde médicale et moléculaire de l École de médecine. Il enseigne l histoire de la médecine, des sciences et des technologies, des humanités médicales et de l aide humanitaire. Boursier Fulbright et de la National Science Foundation, il a obtenu des subventions de recherche du National Endowment for the Humanities et des National Institutes of Health. Auteur de nombreux articles et de deux monographies, il a publié un livre sur l histoire de l eugénisme en France et collaboré à un ouvrage sur l aide financière accordée par la Fondation Rockefeller à la recherche médicale internationale. Il termine une monographie sur l histoire de la transfusion médicale en Afrique. Robert Simpson est professeur d anthropologie à l université de Durham au Royaume-Uni. Ces dernières années, ses champs d intérêt ont englobé l anthropologie de la bioéthique, la recherche sur les sujets humains, le don de tissus humains et les nouvelles technologies génétiques et reproductives. Parmi ses récents travaux, citons les projets International Science and Bioethics Collaborations (Collaborations internationales en science et bioéthique, financé par l Economic and Research Council ou ESRC de concert avec les universités de Cambridge et de Durham), Pakistani Muslims and New Reproductive Technologies (Les nouvelles technologies de reproduction en contexte musulman au Pakistan, financé par le ESRC) et Biomedical and Health Experimentation in South Asia : Critical Perspectives on collaboration, governance and competition (Collaboration, gouvernance et compétition : le développement d une perspective critique basée sur les expérimentations médicales et de santé en Asie du Sud, financé par le ESRC en lien avec l université d Édimbourg). Reposant tous sur des approches ethnographiques, ces trois projets examinent la circulation des corps, substances et tissus humains à des fins biomédicales et autres. André Smith est professeur agrégé de sociologie à l université de Victoria (Colombie-Britannique). Ses champs d études englobent le vieillissement, la santé mentale, l ethnicité et le don de sang. Ses travaux visent à situer les questions de santé et de pathologie dans leur contexte social. Associé au Centre sur le vieillissement de l université de Victoria, il a été soutenu financièrement par les Instituts de recherche en santé du Canada et la Société Alzheimer du Canada. Il étudie actuellement l influence des institutions, des cadres de réglementation et des cultures organisationnelles sur les pratiques de soins de santé. Il a publié des articles sur le vieillissement, la démence et le don de sang dans Journal of Aging Studies, Canadian Review of Sociology et The Journal of Deviant Behaviour. Ferdinand Sutterlüty est professeur de sociologie à l université Goethe de Francfort-sur-le-Main (Allemagne). Titulaire d un doctorat de l université de Berlin, il a obtenu son habilitation de l université de Vienne. On lui doit maintes publications sur la sociologie de la violence, les ordres symboliques de l inégalité sociale, les conflits ethniques, la sociologie des religions, l ethnographie et la théorie sociale. Nathalie Tran, MSc en anthropologie (2009), est diplômée de l université de Montréal. Elle est coordinatrice de la Chaire de recherche sur les aspects sociaux du don de sang au Centre Urbanisation Culture Société de l INRS depuis sa création. Elle a, entre autres, participé aux nombreuses enquêtes de la Chaire, incluant celle portant sur les communautés ethnoculturelles et 8

9 Liste des auteurs le don de sang au Québec. Elle s intéresse à la problématique du don sous diverses formes depuis plusieurs années, notamment dans le domaine de l anthropologie économique (transfert d argent et envois de cadeaux transnationaux) et de l anthropologie médicale (don de sang). Kylie Valentine est chercheuse principale au Social Policy Research Centre de l université New South Wales (Australie). Ses champs de recherche englobent les politiques relatives aux familles, aux mères et aux enfants, les collectivités et individus marginalisés, et l application des résultats de recherche aux politiques et aux moyens d action. Parmi ses derniers travaux figure une étude qualitative du soutien post-diagnostic destiné aux enfants souffrant de troubles du spectre autistique et à leur famille, ainsi qu un projet de l Australian Research Council sur les besoins des grands-parents élevant leurs petitsenfants. Elle est co-auteure, avec Suzanne Fraser, de Substance and Substitution : Methadone Subjects in Liberal Society (Substance et substitution : sujets sous traitement par méthadone dans une société libérale, Palgrave, 2009).

10 Avant-propos et remerciements Johanne Charbonneau Cet ouvrage est le fruit de nos passionnantes discussions lors des réunions de coordination de la Chaire de recherche sur les aspects sociaux du don de sang. Cette Chaire de recherche a été créée en 2009, sous l initiative de Francine Décary, ancienne présidente et chef de la direction d Héma-Québec, convaincue que les sciences sociales doivent s intéresser davantage à la dynamique du don de sang et aux motivations et pratiques des donneurs. Je lui exprime ici mes plus sincères remerciements. Son initiative a non seulement permis le développement d une importante programmation de recherche dans ce domaine, ainsi que le rassemblement de chercheurs provenant de plusieurs disciplines des sciences sociales, mais elle a aussi favorisé une heureuse rencontre entre sociologues, anthropologues, géographes, médecins et épidémiologues. Francine Décary a désigné Gilles Delage, vice-président aux affaires biomédicales en microbiologie, pour nous accompagner dans cette aventure. Je souligne ici particulièrement la curiosité, l ouverture d esprit et la générosité de Gilles Delage qui, formé en médecine et en microbiologie médicale, a toujours fait preuve d enthousiasme et de respect pour les travaux de ces chercheurs en sciences sociales, qui utilisent parfois de bien étranges méthodes de recherche. Plus largement, je tiens à remercier notre partenaire, Héma-Québec. En finançant des travaux de recherche sur les aspects sociaux du don de sang, cette agence d approvisionnement souhaitait que leurs résultats puissent contribuer à éclairer ses décisions en matière de recrutement et rétention des donneurs de sang, ainsi que d amélioration de l expérience du don de sang. Cela ne limitait cependant pas le travail des chercheurs à un simple rôle de consultants. Au contraire, depuis la création de la Chaire, celle-ci s est aussi engagée dans des activités de production académique visant à faire avancer les connaissances scientifiques, dans ce domaine encore bien peu exploré. C est dans ce contexte que se situe cet ouvrage qui cherchait d abord à resituer l expérience sociale du don de sang au Québec dans un contexte plus large, mais aussi à offrir une rare occasion d analyser les enjeux des 11

11 Les enjeux du don de sang dans le monde changements que connaissent les systèmes d approvisionnement sanguins dans une grande diversité de pays, occidentaux et non occidentaux. Nos propres travaux montrent déjà que la diversité sociale et culturelle dans une métropole comme Montréal est un facteur de première importance dans l interprétation des représentations du don de sang. On peut donc s attendre à ce que celles-ci soient encore plus variées quand on franchit les frontières des pays occidentaux. Pourtant, depuis plusieurs décennies, le développement des systèmes d approvisionnement tend vers une certaine uniformisation. Quelles en sont les conséquences dans les différents pays? C est ce que nous avons tenté de comprendre en sollicitant divers spécialistes sur la question. Je remercie tous les auteurs qui ont contribué à cette édition et qui ont exprimé leur confiance dans la réalisation de ce projet inédit en nous offrant des textes de très grande qualité. Je remercie aussi les traducteurs, Michel Beauchamp et Rachel Rouleau, la réviseure, Catherine Couturier, et les deux assistantes de recherche de la Chaire, Elisha Laprise et Nathalie Tran. Cette dernière, qui assure la coordination de la Chaire, codirige ce livre. Son engagement dans ce projet a été tout simplement remarquable au cours des derniers mois. Tous ont travaillé avec la plus grande célérité pour que ce livre soit publié dans un délai rapide : moins d un an entre la rédaction de l appel de textes et l envoi du manuscrit à notre éditeur. Je tiens ici à remercier les Presses de l École des hautes études en santé publique, à Rennes, et particulièrement Denis Couet, son directeur, ainsi que Yann Thouault, assistant d édition, pour avoir accueilli ce projet avec enthousiasme et nous avoir offert les meilleures conditions possibles pour sa réalisation.

12 Introduction Johanne Charbonneau De Titmuss à Mauss : suivre le chemin des origines du don de sang moderne En 1971, Richard Titmuss publiait un ouvrage intitulé The Gift Relationship: From Human Blood to Social Policy. Cette publication a eu un impact considérable, qu on ne mesure pas toujours à sa juste valeur. En 2008, l Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Fédération internationale des Sociétés de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge (FISCRCR) réaffirmaient leur objectif commun de promouvoir une culture mondiale qui permettra d obtenir 100 % de dons de sang volontaires et non rémunérés dans l ensemble des pays du monde (FISCRCR, 2008 ; OMS, 2008). Cette culture du don altruiste s inspire directement du modèle défini par Titmuss, sur la base du système britannique dont il a décrit les modalités dans son ouvrage. Ce modèle altruiste repose sur quelques principes simples : le don de sang doit être volontaire, libre, gratuit, individuel et anonyme. Ce doit être un don réalisé dans un esprit désintéressé, au bénéfice d un Autre inconnu, étranger. Ce modèle est aussi parfaitement en phase avec l idée que le sang est une substance universelle, que l humanité peut partager, indépendamment de toute considération sociale, culturelle, raciale ou religieuse. Derrière cette idée, on retrouve un certain esprit humaniste et universaliste, inspiré des Lumières, où l avancement des connaissances sur le corps humain, défini essentiellement par ses caractéristiques biologiques, contribuera au progrès d une civilisation moderne au bénéfice de tous (Lock et Nguyen, 2010). La publication de l ouvrage de Titmuss en 1971 n est pas le fruit du hasard. Après la Seconde Guerre mondiale, différents systèmes nationaux de collectes de sang se sont développés dans les pays occidentaux. Deux grands modèles en sont progressivement venus à s imposer. L un reposait sur le recrutement de donneurs de sang volontaires et non 13

13 Les enjeux du don de sang dans le monde rémunérés : c est la Croix-Rouge, très active durant la guerre, qui l a d abord mis en place. L autre modèle prévoyait plutôt la rémunération des «fournisseurs» (suppliers) de sang, pour reprendre l expression de Titmuss. Selon ce dernier, le recrutement des fournisseurs parmi une population pauvre, analphabète et présentant souvent d importants problèmes de santé, constituait une source majeure de risques potentiels pour la sécurité des composants sanguins et la santé des personnes transfusées. Lorsqu il publie son ouvrage, au début des années 1970, cela fait plus d une décennie que Titmuss a engagé un débat avec les économistes de l Institute of Economic Affairs qui sont, de leur côté, favorables au développement d un système commercial de collectes de sang (Fontaine, 2002). Si, jusqu alors, Titmuss n a jamais réussi à les convaincre qu il est préférable de compter sur un système volontaire, la multiplication des hépatites post-transfusionnelles contribuera à démontrer les limites du système marchand et à faire prendre conscience de la nécessité d effectuer un virage majeur pour garantir la sécurité des produits sanguins. L ouvrage de Titmuss arrive donc à point nommé. Enquêtes inédites et recherche documentaire à l appui, il entreprend de faire la démonstration que le modèle altruiste, qu il dit inspiré de l Essai sur le don de Marcel Mauss ( ) un autre critique du mercantilisme des sociétés modernes, est celui sur lequel il faut dorénavant s appuyer pour développer les banques de sang. Dans les décennies qui ont suivi la publication de cet ouvrage, les pays occidentaux ont progressivement mis en place des systèmes basés sur le don de sang non rémunéré. Après les multiples scandales du sang contaminé, les problèmes liés à la rémunération des donneurs ont à nouveau été dénoncés. Il est apparu encore plus important que ce modèle se répande à travers le monde, puisque les produits sanguins s échangent en fait sur des marchés internationaux. C est d ailleurs toujours le cas de nos jours, surtout pour le plasma destiné au fractionnement et les dérivés sanguins fabriqués à partir de ce plasma. Au Canada, une part non négligeable de ce plasma provient de donneurs rémunérés, en particulier des États-Unis. L importance de ces échanges internationaux explique le fait que l OMS fasse la promotion du don volontaire et gratuit pour le développement des banques de sang dans tous les pays du monde. Selon la FISCRCR, le don de sang volontaire et non rémunéré favoriserait même la stabilité future de la société, le développement de l esprit citoyen et de la générosité, le renforcement d «un sentiment de cause commune, de solidarité et de bien-être général dans une société civile» (FISCRCR, 2008 : 5), des arguments qu utilisait déjà Titmuss en

14 Introduction Au cours des dernières décennies, la médecine transfusionnelle s est répandue à l échelle internationale : elle a donc obligé les autorités sanitaires de tous les pays à développer des stratégies pour recruter des donneurs de sang. Une grande diversité de systèmes de recrutement et de collectes s est installée. Cette diversité prend appui sur les caractéristiques organisationnelles des pays concernés et sur leur histoire politique et sanitaire. Ce ne sont cependant pas les uniques facteurs pris en compte : la dynamique des solidarités sociales, propre à chaque pays, ainsi que les représentations culturelles et religieuses du sang ont tout autant contribué à façonner la complexité des systèmes établis. Comment peuvent-ils s adapter pour répondre aux standards de l OMS? Pour ceux qui font la promotion d un système universel de don de sang altruiste, les «mythes» ou les «superstitions» sur le sang constituent autant d obstacles à vaincre pour susciter l intérêt des donneurs potentiels. Quant aux modèles de recrutement qui ne font pas appel à des donneurs individuels, volontaires et non rémunérés, on croit généralement qu il suffit de montrer, à l aide des connaissances et preuves scientifiques disponibles, qu ils posent d importants risques à la sécurité des produits sanguins pour convaincre les populations locales d adopter des pratiques plus sécuritaires. Modifier en profondeur des comportements établis depuis plusieurs décennies et qui s appuient sur les systèmes culturels, sociaux et politiques locaux, constitue tout de même un défi d envergure. On peut se rassurer en se disant qu au moins, dans les pays occidentaux, les systèmes de collectes répondent aux standards les plus sécuritaires et que les populations de ces pays sont généralement en accord avec le modèle proposé. À la faveur des mouvements migratoires, ces certitudes peuvent cependant être ébranlées. Les produits sanguins ne sont, en effet, pas les seuls à circuler à l échelle internationale : c est aussi le cas des populations. Les grandes villes occidentales accueillent des immigrants d une grande diversité d origines. Quel peut en être l impact sur la promotion d un modèle universaliste de don de sang? Cela n est cependant pas le seul défi auquel font face les agences responsables de l approvisionnement en sang. Au cours des dernières décennies, la sécurité des produits sanguins a été menacée à plusieurs reprises. Compter sur le recrutement des donneurs non rémunérés ne suffit plus à garantir la qualité des produits sanguins : il faut aller beaucoup plus loin dans la sélection des donneurs afin d assurer la sécurité des personnes transfusées. Alors que le principe de précaution s impose comme un standard incontournable, de plus en plus de personnes font face à des restrictions ou des interdictions lorsqu elles se portent volontaires pour donner du sang. Ces restrictions réfèrent à des critères territoriaux collectifs (pays où les risques de contracter certaines maladies sont élevés) ou à des pratiques individuelles à risques (injection de drogues, plusieurs 15

15 Les enjeux du don de sang dans le monde partenaires sexuels et voyages dans des pays à risques). Du point de vue des agences qui doivent garantir la sécurité des produits sanguins, ces critères scientifiques sont rationnels : tout le monde ne peut qu acquiescer devant leur pertinence. Du point de vue des groupes et des individus «interdits de donner», les réactions ne sont pas toujours si rationnelles. Dans son Essai sur le don, duquel Titmuss disait s inspirer, Mauss n indique-t-il pas que le refus du don est l équivalent d un refus du lien social? Il semble que les groupes eux-mêmes l interprètent souvent comme une volonté de les exclure de la société, une négation de leur appartenance à la collectivité et de la reconnaissance de leur existence en tant que groupe. Le refus est donc souvent vécu comme un rejet collectif plutôt qu individuel. Ces situations suggèrent que le don de sang ne peut être seulement interprété sous l angle d une pratique individuelle, encadrée par la science, libre de toute considération sociale et politique. L ambiguïté d un message qui invite, d une part, à partager un sang dénué de ses particularismes raciaux, religieux et culturels dans un esprit de solidarité universelle, mais qui n en restreint pas moins, d autre part, la possibilité de s y engager à certains groupes, comme les homosexuels ou les personnes originaires de pays ciblés, n a pas échappé à ceux qui s en sont sentis lésés. En 1971, Titmuss était pourtant déjà très clair à ce propos : la promotion du modèle altruiste du don de sang n est pas la seule condition pour assurer la sécurité des composants sanguins. Les autorités sanitaires ont aussi le pouvoir et la responsabilité de sélectionner les donneurs pour atteindre cet objectif. À l époque, Titmuss n avait peut-être pas conscience que la définition des restrictions, qui s appuient sur des critères collectifs et finissent par écarter du don de sang des groupes sociaux bien définis, remettrait au premier plan l idée que le don de sang n est finalement pas qu un acte individuel, puisque des groupes se trouvent inclus dans des rapports de force et d autorité. En effet, ce sont bien les agences qui prennent ces décisions et qui les imposent à des groupes qui ne sont pas toujours d accord avec elles. S il ne peut pas être parfaitement «individualisé», le don est-il si «parfaitement» altruiste, même dans la population majoritaire de nos pays occidentaux? Quarante ans après la publication de l ouvrage de Titmuss, nous proposons dans cet ouvrage international de faire le point sur ces questions. La sélection des textes poursuit quatre objectifs complémentaires : 1. Offrir un espace de discussion théorique sur les conceptions du don de sang entre altruisme, solidarité, engagement social. 2. Faire un rappel historique des événements politiques et sociaux qui ont façonné la conception moderne du don de sang, en particulier depuis la crise du sang contaminé. 16

16 Introduction 3. Proposer des analyses de la diffusion du modèle altruiste du don de sang dans les pays non occidentaux, en Asie ou en Afrique particulièrement. 4. Faire le point sur les enjeux du recrutement de nouveaux donneurs de sang dans les sociétés occidentales marquées par la diversité de leur population. Avant de présenter les grandes sections de l ouvrage, ainsi que l apport respectif de chacune des contributions, il nous paraît essentiel de faire un rappel des idées développées par Titmuss, considérant l importance que sa thèse a prise dans l histoire récente du développement des systèmes d approvisionnement en produits sanguins. Pour compléter cette présentation, nous reviendrons à Mauss et à son Essai sur le don. N est-il pas celui qui demeure l inspiration ultime de tous ceux qui considèrent que notre société actuelle a autant besoin du don que du commerce pour dicter le sens de la circulation des choses? Le don de sang altruiste de Titmuss L ouvrage de Titmuss vise à convaincre que le système de don volontaire et altruiste pour l approvisionnement en sang est préférable au système marchand. Son argumentation repose sur la comparaison de ces deux modèles, en dépit du fait qu il existait déjà à l époque, et qu il existe toujours de nos jours, d autres modes de recrutement de donneurs potentiels, par exemple en invitant la famille et les proches à donner du sang lorsqu une personne a besoin de transfusions sanguines. Cette dernière pratique (le don de remplacement) est toujours la plus répandue dans les pays non occidentaux. Au moment où Titmuss rédige son ouvrage, cette pratique lui semble vouée à disparaître. L avenir sera au modèle altruiste (anglais) ou au modèle commercial (américain) et il veut convaincre ses lecteurs que ce dernier ne doit surtout pas être le choix des sociétés avancées. Titmuss a donc peu d intérêt pour les modèles d approvisionnement qui reposent sur les principes des solidarités restreintes, comme dans la famille. Il est aussi très critique à l égard d un don motivé par des obligations communautaires, comme lorsque les collectes sont organisées dans des espaces «captifs» tels que l école ou le milieu de travail. S il montre peu d empressement à l égard de ces pratiques, c est notamment parce que les économistes considèrent que les seules solidarités qui subsistent dans nos sociétés modernes sont précisément celles qui prennent place dans ces communautés restreintes (Fontaine, 2002). Titmuss ne peut certainement pas leur donner raison sur ce plan : il entreprend plutôt de démontrer que l individu moderne est tout à fait capable d une solidarité 17

17 Les enjeux du don de sang dans le monde désintéressée, détachée des obligations étroites, motivée par un désir altruiste pur, orientée vers la satisfaction des besoins des personnes avec qui il n a aucun lien direct, des inconnus, des étrangers. L objectif de Titmuss est donc de contredire la thèse des économistes selon laquelle l individu, moderne et libre, est un être égoïste qui ne donnera du sang que s il y trouve un avantage personnel, par exemple à travers une rémunération. Selon Titmuss, la liberté marchande, bien qu attrayante, n est pas une vraie liberté. Elle repose sur l exploitation des pauvres, des ouvriers non spécialisés, des chômeurs et des Noirs, et sur la marchandisation de leur corps, ce qu il qualifie de forme d esclavage. Comme nous l avons dit plus tôt, il montrera surtout les risques associés à la rémunération des «fournisseurs» de composants sanguins. Pour lui, le don de sang volontaire et altruiste est le modèle parfait de la liberté protégée par les institutions publiques. Cette liberté ne doit cependant pas, comme le fait le marché, libérer de tout sens d obligation. Comment peut-on s assurer que des individus agiront pour le bien-être de la communauté, dans le contexte impersonnel dans lequel nous vivons? En prenant l exemple de l Angleterre, il montre qu il existe des «systèmes qui sont particulièrement susceptibles d encourager la générosité entre étrangers», soit l altruisme. L altruisme est ce qui permet de construire le tissu social de nos sociétés modernes. Titmuss définit le don de sang volontaire et altruiste par les caractéristiques suivantes : 1. Il prend place dans des situations impersonnelles ; c est bien un don altruiste. 2. Donneurs et receveurs ne se connaissent habituellement pas. S ils se connaissaient, ils pourraient refuser de participer au don pour des raisons religieuses, politiques, ethniques ou autres. Cela doit donc être un don anonyme. 3. Il n y a pas de sanction à ne pas donner (remords, honte, culpabilité). 4. Il n y a ni certitude ni attente de retour. 5. Aucune pression n est faite sur le receveur afin qu il fasse un don en retour. Ces trois caractéristiques montrent que c est bien un don libre. 6. Seulement certains groupes sont autorités à donner. 7. La qualité du don dépend de l honnêteté du donneur. Les «intermédiaires» ont d ailleurs l autorité de décider de ce qui est bénéfique ou dangereux. 8. Ni le donneur, ni le receveur ne peuvent décider de l utilisation du don. 18

18 Introduction Ces trois dernières caractéristiques montrent qu on est bien dans un don moderne, avec un intermédiaire qui a la responsabilité de protéger la qualité et la sécurité du don, pour le bien du receveur. Selon Titmuss, nous vivons dans un monde d étrangers. À propos des donneurs volontaires britanniques qui ont participé à son enquête, il dira : «Pour la plupart d entre eux, l univers ne se limite pas à des groupes restreints, tels que la famille, la parenté, la communauté ethnique ou la classe sociale ; leur don s adresse plutôt à l étranger universel.» (1971 : 238) Sa typologie des motivations au don de sang en Angleterre a été critiquée (Pinker, 2006 ; Rapport et Maggs, 2002). La prédominance de l altruisme n y est, en effet, pas si convaincante : elle ne regroupe clairement que le quart des réponses à l enquête citée par Titmuss. Un don qui constitue plutôt une forme de reconnaissance et qui s ancre dans l histoire familiale et amicale (par exemple «rendre» pour une transfusion reçue par un proche) regroupe un peu plus de 10 % des réponses. Des motivations qui pourraient plutôt être interprétées comme de la solidarité communautaire (devoir, effort de guerre) regroupent également 10 % des réponses. Plus de 30 % des participants à l enquête font référence au fait d avoir répondu à la demande d un proche, de leur employeur, ou d un appel urgent de l agence elle-même. Sommes-nous bien toujours dans le cadre d un don volontaire, libre et altruiste? En fait, la seule conclusion à laquelle l auteur parvient vraiment, c est que personne n est rémunéré. Plutôt que du caractère volontaire et anonyme, c est de l idée de la gratuité du don dont il est question. Le choix de centrer son propos sur l alternative entre le don altruiste anglais et le système américain de rémunération des fournisseurs de sang conduit Titmuss à élaborer une typologie en huit types de donneurs : cinq types font référence à des formes de rémunération, d incitatifs, de paiement, de récompenses, donc à une transaction qui fait intervenir de l argent ou une récompense matérielle. L un de ces cinq types comprend le paiement dû par le transfusé, en argent ou en don de remplacement. Le don de remplacement, qui peut être fourni par l entourage, est donc confondu avec une forme monétaire. Parce qu il s appuie sur une obligation morale, Titmuss ne considère pas ce type de don comme un don volontaire. Il s agit pourtant d une obligation qui n est pas très éloignée de certaines motivations évoquées par les donneurs volontaires anglais (rendre pour un don reçu dans la famille ou à la suite d une demande d un proche). En plus des donneurs volontaires communautaires dont les motivations altruistes paraissent moins «pures» que supposé, Titmuss a identifié un dernier type de donneurs : les donneurs captifs. Il repère d abord 19

19 Les enjeux du don de sang dans le monde ceux-ci chez les militaires et les prisonniers. Mais son analyse l amène vers d autres pays que l Angleterre et les États-Unis, là où les volontaires captifs semblent très nombreux. Il s agit de personnes qui sont recrutées parce qu elles sont membres d une organisation (usine, école, hôpitaux). Pour lui, ce sont des donneurs captifs et non libres : «Le développement du processus psychologique d internalisation des valeurs dans le courant de l âge adulte ne peut se réaliser que dans un contexte de liberté individuelle et de respect de soi.» (1971 : 192) Selon Titmuss, cet argument suffit pour écarter tout système d approvisionnement qui ne repose pas sur la liberté du donneur individuel. La publication de son ouvrage a provoqué de nombreuses critiques de la part des anthropologues (Fontaine, 2002) qui lui ont reproché d avoir trop insisté sur la liberté, en réaction aux économistes, plutôt que d admettre que le respect des normes sociales, le sens de l obligation et même l acceptation d une certaine autorité pouvaient être des facteurs favorables au don de sang entre étrangers. Les analyses complémentaires de Titmuss l amènent à conclure que les raisons de ne pas donner du sang sont à peu près semblables partout : elles sont nourries par des mythes et des peurs autour du sang. À leur lecture, on constate bien que les mythes évoqués dans les pays non occidentaux s ancrent dans des représentations religieuses ou culturelles, alors que les craintes des Français ou des Anglais paraissent a priori se référer davantage à des aspects médicaux. Mais la peur des aiguilles, mentionnée par les Français et les Anglais, n est-elle pas aussi le reflet d une croyance culturelle ancienne et bien peu «rationnelle» portant sur la crainte et le dégoût associés au franchissement de la frontière du corps dont on doit protéger l intégrité (Douglas, 1966)? Selon Titmuss, la science, «ensemble universel de vérités biologiques confirmées par des expérimentations répétées» (1971 : 241), et la raison devraient, de toute manière, faire disparaître ces mythes. On comprend que la promotion d un modèle de don altruiste et volontaire avait déjà pour lui une valeur d universalité. On peut s en rendre compte dès le début de l ouvrage de Titmuss. Il commence par rappeler que le sang a eu un sens symbolique et religieux fort dans toutes les cultures et les sociétés durant des siècles et que certains auraient préféré la mort plutôt que de recevoir du sang d un groupe ethnique différent. Il se réfère à l importance des notions de pureté et d impureté et même au sacrilège de prendre le sang, car il est une partie inviolable du corps, une superstition fortement ancrée dans certaines cultures. Il termine ce rapide survol en rappelant que, dans nos sociétés, une conception plus rationnelle prédomine sur ces représentations des «cultures anciennes». Il affirme que les arguments médicaux 20

20 Introduction permettent désormais de prendre des décisions rationnelles pour définir les caractéristiques des donneurs qui respecteront le droit des transfusés de recevoir le sang qui présente le plus faible niveau de risques. Dans ses analyses comparées de différents pays (autres que les États-Unis et l Angleterre), il mentionne que les distinctions entre les systèmes d approvisionnement dépendent de l histoire, des valeurs et des idées politiques de chaque société. Il ajoute que dans les pays en développement, des croyances, des superstitions et même l idée que le don de sang contrevient à certaines conceptions religieuses subsistent toujours. Il fait cependant la promotion d un système qui permettra aux individus libres de donner leur sang indépendamment de leur race, leur religion, la couleur de leur peau ou leur territoire : c est la condition d un système qui valorise le don entre étrangers. On constate par ailleurs que ce système n inclut pas tout le monde (Fantauzzi, 2008). Ne dit-il pas que seuls certains groupes sont autorisés à donner et que ce sont les intermédiaires qui ont l autorité d en décider, sur des bases scientifiques et rationnelles? Un des principes fondamentaux d un système sécuritaire suppose l établissement de la confiance envers l honnêteté du donneur. Sa critique du système américain de rémunération amène Titmuss à mettre en doute celle de personnes motivées par l appât du gain : «On ne peut pas s attendre à ce qu une personne de couleur, en particulier lorsqu elle est issue d un milieu défavorisé, peu évolué et qu elle ne profite pas de connaissances médicales et de services de santé adéquats puisse savoir si elle a eu ou non une jaunisse lorsqu elle était enfant. La dépendance de l approvisionnement sanguin à l égard du sang fourni par des Nègres constitue un risque supplémentaire à la transmission de maladies sur l ensemble du territoire américain.» (1971 : ) En bref, si l altruisme, l anonymat et la liberté sont des conditions nécessaires pour assurer la sécurité de l approvisionnement, elles ne sont pas suffisantes. Il faut encourager le don parmi les populations les plus susceptibles de fournir du sang de qualité et le restreindre chez celles en qui il est impossible d avoir complètement confiance. On constate qu en mettant en doute l honnêteté des «fournisseurs» de composants sanguins motivés par l appât du gain, Titmuss visait principalement les pauvres et les Noirs. Alors qu il fait la promotion d un don de sang dénué de considérations raciales, il réintroduit ainsi directement cette question au cœur de son argumentation. La table est mise pour que celle-ci revienne fréquemment dans les débats, dans les décennies qui suivront. Pour terminer cette lecture de Titmuss, nous proposons de revenir à ce qui, selon ses propos, a influencé sa définition du don altruiste : l Essai sur le don de Marcel Mauss ( ). Nous verrons, entre autres, que 21

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