Les guides et dépliants mis à votre disposition

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1 Les guides et dépliants mis à votre disposition A - Flyers et dépliants AF3M Flyer de présentation AF3M et annonçant la JNM (Recto/verso) Cible : les médecins, les malades et leurs proches Objectif : faire que tous les malades du myélome soient informés de l existence de l AF3M et de la date de la prochaine Journée Nationale d Information sur le Myélome. Canaux de diffusion : hôpitaux, nouveaux adhérents, médias Dépliant de présentation des missions de l AF3M Cible : les médecins, les malades et leurs proches, à la demande Objectif : faire connaître l AF3M, décrire succinctement ses missions Canaux de diffusion : congrès, hôpitaux, rendez-vous divers Affiches Cible : les médecins, les malades et leurs proches Objectif : faire connaître l AF3M, Format : A4 ou plus grande (JNM) t + grand.. (JNM)

2 B - Guides généraux et plaquettes Guide «Idées vraies-fausses» Publié par IFM et AF3M sous la coordination du Pr Harousseau, août 2008 Ce guide est conçu comme un outil pour tous ceux qui sont concernés par le myélome, il aborde dans un langage simple et accessible, les principales informations à connaître sur le myélome. Contient des mises à jour. Livret«Mieux comprendre le myélome» Publié par Mundipharma et John Libbey EUROTEXT, septembre 2013 Ce guide est rédigé par Le Pr Thierry Facon et le Dr Leleu du CHU de Lille, il traite des questions suivantes : Comment se développe le myélome? Existe-t-il un état précancéreux? Quels seront les examens à faire? Peut-on prédire l évolution de la maladie? Le patient peut-il prendre part au choix du traitement? Comment savoir si le traitement à fonctionné? Plaquette «Le Myélome Multiple» Publié par l AFITCH-OR et CELGENE, 2013 Cette plaquette réalisée par Mmes Delaruelle, Hoarau et Morel de l AFITCH-OR et les Dr Uzonoy et Choquet, répond aux questions suivantes : Qu est-ce-que le myélome multiple? les types de myélome Causes et signes d appels? Diagnostic du myélome multiple? examens complémentaires Symptômes et complications Prise en charge et surveillance

3 C - Guides et livrets édités par l International Myeloma Fundation (IMF) Ces guides et plaquettes en version française sont téléchargeables sur le site : Le Myélome multiple - Guide Du Patient Le myélome multiple est un cancer de la moelle osseuse. Il reste peu connu du grand public malgré une médiatisation qui s intensifie. Le but de cette brochure est d apporter des informations et des conseils élémentaires pour faire face à cette maladie. Comprendre le traitement à la Thalidomide L'utilisation de la thalidomide dans le traitement du myélome est relativement récente mais à l'étude depuis de nombreuses années. Son mode d'action dans le traitement de différentes maladies et la gestion de ses effets secondaires sont aujourd'hui bien évalués. On connaît notamment la contre-indication absolue d'un traitement à la thalidomide pour les femmes enceintes. L'objectif de cette brochure est de fournir des informations essentielles sur le traitement à la thalidomide : Qu'est-ce que la thalidomide et quel est son mode d'action dans le traitement du myélome Comment utiliser la thalidomide en toute sécurité Quels sont les effets secondaires potentiels d un traitement à la thalidomide Comment les médecins peuvent-ils minimiser les effets secondaires La thalidomide peut-elle être utilisée en combinaison avec d'autres traitements. Comprendre KYPROLIS (Carfilzomib) Kyprolis, dont le nom générique est carfilzomib est un inhibiteur du Protéasome de nouvelle génération. Kyprolis (se prononce «kye-pro-lis») a été approuvé par la U.S. Food and Drug Administration (FDA) le 20 juillet 2012 pour le traitement des patients ayant un myélome multiple qui ont reçu au moins deux lignes thérapeutiques antérieures comprenant le bortézomib (Velcade ) et un IMiD, médicament immunomoduleur (le Thalidomide ou le Lénalidomide [Revlimid ]). Nota : ce médicament ne dispose pas encore d Autorisation de Mise sur la Marché (AMM) en Europe, il est toujours en cours d évaluation au travers d essais cliniques.

4 Comprendre VELCADE Velcade (dont le nom générique est bortézomib) est le premier inhibiteur du Protéasome utilisé en clinique et à ce titre il joue un rôle capital dans le traitement du myélome et dans la prise en charge des patients qui souffrent du myélome. Il est utilisé à tous les stades de la maladie, de l inclusion pour les patients nouvellement diagnostiqués, au conditionnement pour les patients qui feront l objet d une intensification, à la consolidation et/ou la maintenance, mais aussi pour les patients en rechute et/ou réfractaires à plusieurs lignes thérapeutiques. Comprendre Revlimid Le Revlimid est un agent immunomodulateur. Ce médicament peut modifier ou réguler le fonctionnement du système immunitaire. Comprendre La dexaméthasone et autres stéroïdes La dexaméthasone (connue sous les marques Decadron, Dexasone, Diodex, Hexadrol et Maxidex ) est l un des médicaments les plus utilisés dans le traitement du myélome multiple. Il s'agit d'un stéroïde corticosurrénal synthétique. Les stéroïdes corticosurrénaux, également connus sous les termes glucocorticostéroïdes ou corticostéroïdes, sont secrétés par les glandes surrénales. La lecture de ce livret va vous renseigner sur les points suivants: Ce qu'est la dexaméthasone Comment agit la dexaméthasone Les effets secondaires de la dexaméthasone Comment est administrée la dexaméthasone Des renseignements similaires sur les corticostéroïdes 1. utilisés dans le traitement du myélome multiple

5 Comprendre le Traitement par Bisphosphonates Environ 80% des patients atteints de myélome développent une pathologie osseuse pouvant fragiliser les os (ostéoporose), ou bien provoquer l apparition de trous (lésions lytiques). L os ainsi affaibli est particulièrement sujet aux fractures ou aux blessures même avec des pressions minimes (fracture pathologique). Comprendre les Tests des Chaînes Légères Libres Sériques Vous avez reçu ce livret pour en savoir plus sur un type de test appelé << test des chaînes légères libres sériques >>, également connu sous le nom de Freelite test. Comprendre l Intensification Thérapeutique avec Support de Cellules Souches Ce livret explique le rationnel et le côté pratique de la chimiothérapie à haute dose avec greffe de cellules souches en tant qu option thérapeutique dans le myélome. Les questions abordées seront les suivantes: Que sont les cellules souches hématopoïétiques? Pourquoi les cellules souches sont-elles recueillies et utilisées pour une greffe? Quels sont les avantages et les inconvénients de la chimiothérapie à haute dose avec greffe de cellules souches dans cadre du traitement du myélome? Quel est le rôle de la chimiothérapie à haute dose depuis l introduction des nouveaux médicaments ces dix dernières années? Peuvent-ils être associés? Tous les mots qui apparaissent en caractères gras, ainsi que les autres termes pertinents sont définis à la fin de ce livret.

6 Comprendre l électrophorèse des protéines Ce livret a pour but de mieux comprendre un test de laboratoire appelé «Electrophorèse des protéines» (EP). Après la lecture de ce livret, vous devriez être capable de répondre aux questions suivantes : - Comment est caractérisée la production d une protéine monoclonale unique (Protéine-M)? - Quel test est utilisé pour mesurer la quantité de protéine monoclonale dans le sang ou dans les urines? Comprendre POMALYST (USA) (pomalidomide) Pomalyst aux USA, Imnovid en France, également connu sous son nom générique, pomalidomide, est le plus récent dans la lignée des agents anti-myélome appelés immunomodulateurs (IMiDs ), agents qui peuvent modifier ou réguler le fonctionnement du système immunitaire. Cette brochure présente des informations sur Pomalyst et comment il fonctionne, les résultats des essais cliniques et de recherche en cours avec Pomalyst, comment et quand prendre Pomalyst, ses effets secondaires possibles, et comment les gérer. Le livret est seulement destiné à vous fournir des renseignements généraux. Il n'est pas destiné à remplacer les conseils de votre médecin, d une infirmière ou d'autres professionnels de la santé. Votre équipe de soins de santé peut répondre à des questions spécifiques liées à votre plan de traitement personnalisé. Autre guide diffusé par les hôpitaux Guide de Mobilisation & collecte de cellules souches pour mon autogreffe Ce guide est édité par SANOFI, il vise à permettre aux malades d en savoir plus sur les cellules souches, l autogreffe, sur la mobilisation, sur la collecte des cellules souches, Il décrit le parcours de soins lié à un hôpital, il reprend les contacts clés de l hôpital : noms et coordonnées des intervenants dans le parcours de soins. Il est spécifique à chaque hôpital, donc diffusé par l hôpital. Ce guide est disponible pour les hôpitaux suivants : Montpellier, Paris Curie, Lyon sud, Tours, Reims, Rennes, Caen, Nantes, Clermont, Villejuif IGR, Paris Necker. En projet, diffusion en 2014, pour les hôpitaux suivants : Amiens, Versailles, Léon Bérard Lyon, Saint Etienne, Bordeaux, Saint Cloud Huguenin, Clamart, Créteil et Paris Cochin.

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