Familles et SEP. Deux témoignages de familles : site Apf Sep. Patrick : la sep de ma mère m a détruit. Annick : la sep de ma fille m a grandit

Transcription

1 Forum Aquisep Familles et SEP Dr L.Wiart Deux témoignages de familles : site Apf Sep Patrick : la sep de ma mère m a détruit Annick : la sep de ma fille m a grandit 1

2 Rappels statistiques : SEP : touche personnes en France soit familles! ( personnes!) Débute chez l adulte jeune entre 20 et 40 ans : parents ou futurs parents 2/3 de femmes : mamans ou futures mamans Dure toute la vie : touchant toutes les générations L impact familial de la SEP est donc un sujet important à prendre en compte Comment définir la famille? Entité composée du père de la mère (couple) et des enfants (fratrie) : famille nucléaire, 60% Famille recomposée : 40% Ensemble des personnes ayant un lien de parenté sur plusieurs générations : famille élargie (famille propre+famille d origine) Système géré par des règles, des relations et une histoire communes, dans un contexte social, historique, culturel particulier : définition systémique 2

3 Qu est ce que la systémique? Discipline étudiant les systèmes et les relations entre systèmes, Ex : système familial Ecole de Palo Alto, théories de la communication (G Bateson), années Multiples domaines : communication, management, politique, thérapies familiales (école de Milan : M Selvini : années 70-80). Fonctionnement ordinaire de la famille Couple : élément fondateur/destructeur Enfants : avenir de la famille/protéger, éduquer Grands parents : histoire de la famille/ gardiens Amis intimes : effet miroir/aidants 3

4 Place de la SEP dans la famille La SEP agit comme un tiers, un élément étranger à la famille, s imposant dans ses relations, son histoire et ses règles Irruption brutale : traumatisme familial Ex Patrick : relations tendues, histoire stoppée, règles bafouées : secret de famille, problème de couple? Symptômes les plus gênant pour la famille Fatigue Dépression, irritabilité Ralentissement, troubles de la mémoire Dépendance physique 4

5 Conséquences pour la famille : Médicalisation : consultations, hospitalisation, traitements, examens, transports Démarches administratives : cpam, mdph, urssaf, préfecture Altération des rôles familiaux Pertes financières et professionnelles Réduction des activités sociales et des loisirs Difficultés de procréation Réactions affectives : Inquiétude, anxiété, impuissance : toute la famille Fatigue, dépression, irritabilité, colère, «burn out»: conjoint Culpabilité, effacement : patient, enfants Conflits, séparations, divorces (mais pas si fréquents!) 5

6 La résilience familiale La résilience familiale, Michel Delage, Ed Odile Jacob Capacité à transcender les épreuves (témoignage d Annick) La maladie peut développer : La compassion, empathie, une meilleure compréhension de l autre La cohésion familiale, solidarité Le développement personnel, artistique, associatif, spirituel, vocations L humanisation Éléments influents la résilience Sévérité de la maladie Personnalités individuelles (patients, membres de la famille) Fonctionnement familial (et conjugal) : communication, histoire, conflits anciens ou récents Soutiens sociaux et médico-sociaux Société, culture, religion 6

7 Améliorer la souffrance des famille grâce aux soignants Attitude générale : reconnaissance de la souffrance, empathie, réassurance, accompagnement, engagement Rencontrer les familles, expliquer la maladie et les symptômes, évaluer leurs besoins Orienter vers les autres soignants (MPR, kiné, psy, ortho ) et les réseaux pour personnes handicapées : Mdph, Aquisep, APF, HLA 33, GIHP, CHF, IDES Améliorer la souffrance des familles grâce à elle même A faire : S informer auprès des soignants et des associations Communiquer avec le conjoint et les enfants Proposer des activités pour le couple et la famille Déléguer des charges Conserver un espace personnel (loisir, spiritualité, association ) Demander un accompagnement psychologique individuel, conjugal ou familial A ne pas faire : S occuper de tout Faire des secrets Réagir de façon violente : alerte à l épuisement Ignorer ou dénigrer les symptômes 7

8 Améliorer la souffrance des familles grâce aux patients A Faire : Se prendre en charge, prendre soin de soi, accepter le suivi et les traitements, faire confiance aux soignants, s informer, montrer à la famille que l on est acteur de sa vie et de sa santé Conserver au maximum une vie sociale : sortir, bouger, faire du sport, se rendre utile aux autres (famille, bénévolat..), travailler (temps partiel), mener une vie culturelle, spirituelle Maintenir une vie intime et affective avec le conjoint et les enfants A ne pas faire: Trop attendre du conjoint ou de la famille Utiliser la maladie à des fins personnelles «Télé-canapé» : alerte à la dépression Se plaindre constamment à la famille ou au conjoint, faire appel à un psychologue pour cela et demander un traitement Conclusion La souffrance familiale dans la sep est une réalité mais pas une fatalité Des ressources importantes sont présentes chez les patients et au sein des familles L aide extérieure est riche et disponible : ne pas hésiter à y faire appel 8

9 Quelques coordonnées «indispensables» : Aquisep : 44 Boulevard Wilson, Bordeaux : MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) : 264 Bld Godard, Bordeaux, HLA 33 (Handicap lourd Aquitaine 33) : 9 Rue Montgolfier, Mérignac, APF (Association des paralysés de France) : 49 Rue Marceau, Le Bouscat, GIHP (Groupement pour l insertion des handicapés physiques) : 436 Av de Verdun, Mérignac, CHF (Consultation famille handicap) : Service de MPR USN Tastet Girard, CHU Pellegrin, IDES (Institut d étude systémique) : 52 Rue Turenne, Bordeaux,