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1 anfe Institut d analyse et de proposition sur la femme dans son environnement social, familial et professionnel Editorial par Elizabeth Montfort et Nicole Thomas-Mauro Présidente de l Alliance pour un Nouveau Féminisme Européen (ANFE) Porte Parole de l Alliance pour un Nouveau Féminisme Européen Par un vote solennel le 15 février dernier, le projet de loi relatif à la bioéthique a été adopté en première lecture à l Assemblée Nationale. Après des heures de débat en commission spéciale et en séance publique, les députés se sont exprimés. Nous vous présentons les résultats de ce premier vote avec nos analyses. Vous trouverez également un petit descriptif du processus législatif qui conduira à l adoption finale de la loi d ici le mois de juillet, ainsi que le résultat des votes. Elizabeth Montfort Nicole Thomas- Mauro Dans cette newsletter : Lois de bioéthique : Analyse du vote en première lecture par les députés - Le diagnostic prénatal p 2 - L assistance médicale à la procréation : p 3 1- L extension du recours à l AMP p 3 2- La levée de l anonymat en cas de donneurs de gamètes p 3 3- La possibilité de donner ses ovocytes, sans avoir procréé p 4 - Le bébé-médicament p 4 - Le prélèvement et la conservation des cellules souches du sang de cordon p 5 - La recherche sur l embryon p 5 Processus législatif : explications p 6 Pour tout renseignement, commentaire, ou pour vous s abonner/ se désabonner de cette newsletter, - 1 -

2 Lois de bioéthique : Analyse du vote en première lecture par les députés par Elizabeth Montfort Après presque trois ans de débats, de réflexion et de colloques avec les français, les députés ont adopté le projet de loi relatif à la bioéthique, en première lecture. Réunis en commission spéciale, plusieurs d entre eux avaient proposé des amendements de nature à modifier le projet de loi, soit pour rééquilibrer le texte au bénéfice de la dignité de la personne humaine, soit, au contraire, pour céder aux revendications scientistes ou utilitaristes de quelques groupes de pression. Sans entrer dans l examen complet du projet de loi, nous vous proposons d analyser quelques points importants dans notre vie de femmes pour proposer des modifications aux sénateurs qui vont à leur tour examiner le texte. Le diagnostic prénatal Nous avions noté dans une de notre deuxième newsletter le caractère anxiogène (générateur d anxiété) du tout dépistage. Tout juste émerveillée d être enceinte, la jeune femme est soumise à une batterie d examens de dépistage, diagnostic et tests en tout genre pour déceler une affection d une particulière gravité. Nous avions demandé de mettre fin à la proposition de dépistage systématique, notamment de la trisomie 21 dont le diagnostic par des examens plus approfondis se traduit dans presque tous les cas à l élimination du fœtus. Cette pratique d élimination avait été relevée par les citoyens des Etats généraux de bioéthique 1 en particulier ceux de Marseille : «La solution au handicap passe exclusivement par la recherche et non par l élimination» Certes, le projet de loi a pris en compte la demande d information et d accompagnement de la femme et du couple à chaque étape des examens pour que leur décision soit prise d une manière éclairée et sans pression ni du corps médical, ni de la société. Cependant le projet de loi était très insuffisant. Grâce à la détermination d un groupe de députés dont nous saluons ici le courage, le Titre III du projet de loi a vu des améliorations nécessaires : En premier lieu, l obligation de proposer un dépistage n est plus systématique mais «lorsque les conditions médicales le nécessitent», en particulier en raison de l âge ou des antécédents familiaux. De même que le médecin doit respecter le caractère non obligatoire de ces examens. Certains députés ont noté le

3 coût exorbitant des tests de dépistage, alors que la majorité des femmes ne présentaient aucun risque d avoir un enfant atteint d une affection d une particulière gravité. En deuxième lieu, en cas d annonce d une forte probabilité d affection grave, le médecin peut transmettre une liste d associations spécialisées et agrées au couple qui pourra rencontrer des familles dans leur quotidien et leur proposer un délai de réflexion d une semaine avant de prendre une décision. Nous demandons aux sénateurs de maintenir ces dispositions qui respectent la liberté des femmes et leur donnent les informations nécessaires à une décision libre et éclairée du choix de l accueil de l enfant handicapé. L Assistance Médicale à la Procréation (AMP) 1- L extension du recours à l AMP aux couples non mariés Le texte adopté a rejeté toute idée d un droit à l enfant en maintenant l accès à l AMP pour des raisons médicales et en interdisant la maternité pour autrui. Cependant, nous avions alerté nos lecteurs sur le caractère injuste du projet de loi. Celui-ci prévoit d aligner les couples de sexe différent pacsés ou en union libre sur les couples mariés, c'est-à-dire sans exiger les deux ans de vie commune. Nous ne pouvons nous satisfaire de cette mesure : 1) Ni le Pacs, ni l union libre ne sont créateurs de filiation. 2) Ces deux états ne créent pas les conditions de durabilité et de stabilité comme le mariage et ne peuvent pas être considérés comme équivalents. Il est nécessaire de maintenir les deux ans de vie commune pour avoir recours à l Assistance Médicale à la Procréation, dans le cas de personnes de sexe différent pacsées ou vivant en concubinage. 2- La levée de l anonymat en cas de donneurs de gamètes La levée de l anonymat en cas de recours à un donneur de gamètes anonymes devait être une des mesures phares du projet de révision. L ancien ministre de la santé le souhaitait au motif du droit irréfragable de tout enfant à connaître ses origines tel que le stipule l article 7 de la Convention européenne des droits de l enfant : «Tout enfant a le droit de connaître son père et sa mère». Mais ce principe se heurte à un autre principe que les députés ont voulu privilégier : le don anonyme et gratuit des gamètes, ce qui empêche d en connaître l origine. Nous avions déjà fait remarquer que les gamètes ne sont pas des cellules comme les autres. Elles sont reproductives donc uniques. C est en ce sens que leur cession pose un problème éthique. Aucune réponse n est satisfaisante : -3-

4 - le maintien de l anonymat du donneur permet d éviter l éclatement de la famille entre parents biologiques et parents sociaux ; - La levée de l anonymat peut rassurer l enfant en mal être en raison de sa conception. C est donc le don de gamètes qui est en soi problématique. Pour cette raison, nous invitons les parlementaires à repenser au système de don en lui-même. 3- La possibilité de donner ses ovocytes sans avoir procréé Devant la pénurie d ovocytes, les députés ont accepté qu une femme qui n a jamais eu d enfant (nullipares) puisse céder ses ovocytes. La fourniture d ovocytes est une démarche douloureuse et pénible pour une femme. La stimulation ovarienne n est pas un acte anodin et une surveillance médicale est indispensable. Il est facile de comprendre que les femmes soient extrêmement réticentes à donner ces cellules reproductives sans savoir de qui elles seront mères. En raison de la dangerosité de cette démarche, nous refusons ce don de gamètes par des femmes qui n ont jamais procréé. Car le don d ovocytes n est pas anodin pour la femme et une femme sans enfant n est pas toujours consciente des enjeux. De plus, le don de gamètes posant de nombreux problèmes en raison de l opposition entre le principe d anonymat et gratuité des dons et le droit de connaître ses origines, il ne nous semble pas cohérent d élargir encore le périmètre des dons. Le bébé-médicament Dans le but de soigner un frère ou une sœur, le bébémédicament est un enfant né après un double diagnostic préimplantatoire : la recherche de la maladie dont est atteint l aîné et le caractère immuno-compatible avec lui pour qu une greffe réussisse. Pour obtenir un embryon sain, il est nécessaire de produire entre 10 et 20 embryons selon les cas. Pendant les débats parlementaires, le Professeur Frydman a annoncé à grand renfort de publicité la naissance du premier bébé-médicament en France. Il est évident que l annonce ne fut pas fortuite puisque le bébé est né quelques jours avant. Ce dispositif pose de réels problèmes éthiques : 1) L enfant était peut être attendu. Mais celui qui est né, c est celui qui a été trié pour soigner son aîné d une maladie grave. Sa naissance est déterminée par le traitement attendu. C est ce que l on attend de ce nouveau-né. 2) Lors de la sélection des embryons, des embryons porteurs de la maladie et des embryons sains mais non compatibles sont éliminés. Cette double élimination est un véritable eugénisme alors qu une alternative médicale et éthique existe

5 3) les maladies traitées sont des maladies hématopoïétiques (maladies liées au sang) qui peuvent être soignées par une greffe de sang de cordon. Il est vrai qu il est nécessaire de trouver un greffon immuno-compatible. D où l obligation pour la France d augmenter le nombre d unités de sang stocké pour trouver celui-ci. 4) En 2004, lors des dernières lois de bioéthique, cette technique a été adoptée, à titre expérimental, pour une durée de cinq ans. Or, comme dans tout dispositif expérimental, il aurait fallu qu un bilan objectif et complet soit rendu public. L Agence de Biomédecine a refusé ce bilan et a encouragé son maintien sans limite dans le temps. Certes, les demandes sont très peu nombreuses (10 demandes depuis la loi de 2004). Il n empêche qu à chaque tentative, ce sont des dizaines d embryons qui sont éliminés. La technique du bébé-médicament est inutile sur le plan médical, et coûteuse pour les finances de l Etat. En outre, elle ôte à la maternité sa dignité en lui conférant des fins utilitaristes. Nous demandons de mettre au point des alternatives avec les cellules souches du sang de cordon. Le prélèvement et la conservation des cellules souches du sang de cordon Alors que la France voit son taux de natalité se maintenir à un niveau plus élevé que la moyenne européenne : plus de naissances par an, elle est très en retard pour le prélèvement et la conservation du sang de cordon à la naissance de l enfant. Le texte adopté encourage l augmentation d unités de sang de cordon conservé et déclare favoriser la recherche sur les cellules souches qui ne pose pas de problème éthique. La France n est pas au rendez-vous de ses besoins : il lui faudrait une réserve de unités, alors qu elle arrive péniblement à unités. Ce chiffre peut paraître élevé. Il ne correspond pas aux besoins réels de la France, mais il permettrait d avoir un panel d échantillons suffisamment large pour trouver le greffon immuno-compatible dont le malade a besoin (et éviter la généralisation de «bébé-médicament» par exemple!) Nous demandons que la France décide un plan plus audacieux pour prélever et conserver les unités de sans du cordon ombilical en lien avec toutes les maternités du territoire. Recherche sur l embryon Tout en maintenant le principe d interdiction de la recherche sur l embryon ou les cellules souches embryonnaires la finalité thérapeutique est remplacée par la finalité médicale, concept plus vague et qui n a jamais été défini par le ministre de la santé. Le texte adopté marque donc une rupture avec la loi de 2004 : - 5 -

6 1) la suppression du moratoire, c est à dire le caractère expérimental de la loi de Le projet tel qu il a été voté en première lecture inscrit dans la durée les dérogations. 2) La loi de 2004 autorisait les dérogations à des fins thérapeutiques, à condition qu il n existe aucune alternative. Des alternatives inconnues en 2004 existent aujourd hui et sont pleines d espoirs : cellules souches adultes, cellules souches issues du sang du cordon et cellules reprogrammées ou IPS sur lesquelles il serait possible de tester des médicaments. 3) L expression «finalité médicale» est insuffisamment précise. S agit-il de faire des recherches sur les maladies? Sur les médicaments? Sur la mise au point de l Assistance Médicale à la Procréation? Les femmes ne peuvent accepter que la science utilise des embryons même congelés à des fins utilitaristes. Nos embryons ne sont pas des matériaux. Les embryons conçus dans le cadre de l APM doivent être réservés à cette fin. Nous demandons de réduire le nombre d embryons congelés, première transgression, d après Jean Leonetti, le rapporteur du projet de loi. Nous demandons que le nombre d embryons créés dans le cadre de l AMP soit réduit à trois. Lois de bioéthique : Processus législatif Nous vous présentons les quelques dates clés de la révision des lois de bioéthique : - A partir de 2009 : lancement des Etats Généraux de la bioéthique : des réunions et colloques s organisent dans toutes la France pour permettre aux citoyens de donner leurs points de vue novembre 2010 : Création d une commission spéciale pour examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. 2 Le président est Monsieur Alain Claeys et le rapporteur Monsieur Jean Leonetti. La commission spéciale a commencé ses travaux le 1er décembre par des auditions sur : - l agence de Biomédecine - la recherche sur l'embryon - la levée de l'anonymat en cas de recours à des donneurs de gamètes anonymes - la gestation pour autrui - le DPN (diagnostic prénatal) - 25 et 26 janvier 2011 : vote par les membres de la commission spéciale (70) des amendements portant sur le projet de loi. - 8 février au 11 février : discussion et vote des amendements et des articles du projet de loi, en séance publique

7 - le 15 février : vote solennel en première lecture du projet de loi de bioéthique par les députés. Ensuite, la commission des affaires sociales du Sénat commence à examiner le projet tel qu'amendé par l'assemblée Nationale en 1er lecture. Certains sénateurs ont réclamé la création d une commission spéciale chargée d examiner les lois de bioéthique. Cette demande a été refusée car elle entrainerait un retard dans le processus d adoption du projet de loi. - En principe, le 5 avril 2011 : vote en séance publique au Sénat Puis, l'assemblée Nationale sera alors saisie pour un vote en deuxième lecture, et le Sénat en deuxième lecture. Chacune de ces étapes est l'occasion pour les parlementaires de déposer des amendements. En cas de vote différent, une commission paritaire composée de 7 membres des deux assemblées, se réunira pour adopter un texte commun. Les dates pour les deuxièmes lectures ne sont pas connues, à ce jour mais la procédure ne devrait pas excéder la fin du mois de juillet. Informations complémentaires : - Pour retrouver le vote de votre député : Scrutin public sur l'ensemble du projet de loi relatif à la bioéthique, 15 février Première lecture - Paru dans Valeurs actuelles : «La procréation humaine n est pas une industrie» on-humaine-n%e2%80%99est-pas-une-industrie html - 7 -

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