Avis professionnel. sur l émission du diagnostic du trouble du spectre de l autisme (TSA) Février 2014

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1 Avis professionnel sur l émission du diagnostic du trouble du spectre de l autisme (TSA) Février 2014 Par Myriam Rousseau, Ph. D. Conseillère en gestion de programmes Chercheuse membre régulière de l Institut universitaire en DI et TSA CRDITED MCQ - Institut universitaire

2 CONTEXTE du présent avis Depuis janvier 2012, l adoption du projet de Loi 21 modifiant notamment le Code des professions permet aux psychologues d émettre des conclusions cliniques en matière d évaluation du trouble du spectre de l autisme (TSA) donnant ainsi un accès aux services spécialisés. Le Collège des médecins du Québec et l Ordre des psychologues du Québec, suite à l adoption de cette loi, ont rédigé un ouvrage indiquant les lignes directrices quant à l émission du diagnostic du TSA. Ces lignes directrices offrent un cadre pour mieux guider la démarche clinique d évaluation du médecin ou du psychologue en matière d évaluation diagnostique TSA. Le présent avis résulte d une demande du sous-ministre adjoint aux services sociaux, M. Sylvain Gagnon, auprès de mesdames Carmen Dionne, Ph. D., professeur au département de Psychoéducation de l UQTR et titulaire de la Chaire de recherche du Canada en intervention précoce et Myriam Rousseau, Ph. D., conseillère en gestion de programmes au CRDITED MCQ - Institut universitaire, toutes deux membres de l équipe régulière de recherche de l Institut universitaire en DI et en TSA, afin d obtenir leur expertise sur plusieurs sujets, notamment à l égard de l impact de la Loi 21 sur le diagnostic TSA. Dans cet ouvrage, il est notamment mentionné qu il peut paraître paradoxal de reconnaître que l évaluation par le psychologue seul ou le médecin seul donne accès à des services de réadaptation et à des soins spécialisés, alors que l approche interdisciplinaire semble un incontournable dans l évaluation diagnostique du TSA. Cependant, considérant les délais importants d accès pour obtenir une évaluation diagnostique, le Collège des médecins du Québec et l Ordre des psychologues du Québec recommandent l utilisation du diagnostic provisoire (médecin) ou des conclusions cliniques provisoires (psychologue) dans l accessibilité aux services. Toutefois, l importance de posséder la connaissance clinique et l expertise des divers outils d évaluation standardisés propres à leur domaine d expertise est mise en évidence. Par ailleurs, lorsqu un enfant est évalué par un psychologue, il faudra qu il ait une évaluation médicale complète afin de s assurer de l absence de conditions médicales associées. Il faudra de plus, poursuivre la démarche d évaluation et s appuyer sur une équipe interdisciplinaire pour dresser le tableau fonctionnel global de l enfant qui présente un TSA. Il est donc maintenant reconnu qu un enfant présentant un tableau compatible avec «Les pratiques d interdisciplinarité sont plus que jamais nécessaires pour une intégration réussie des interventions centrées sur les besoins de l enfant et de sa famille.» un TSA puisse recevoir des services requis par sa condition, sur foi de conclusions formulées par un professionnel dont l expertise en évaluation de TSA est reconnue, qu il soit médecin ou psychologue. Toutefois, les pratiques d interdisciplinarité sont plus que jamais nécessaires pour une intégration réussie des interventions centrées sur les besoins de l enfant et de sa famille. Considérant l adoption du projet de Loi 21 ainsi que la mise en place des lignes directrices en matière d évaluation diagnostique du TSA, les pratiques touchant l accessibilité aux services sont en changement. 2

3 Le présent avis à pour objectif d émettre une opinion clinique basée sur l expérience, les données probantes issues de recherches et d avis d experts. Ainsi, vous trouverez dans les prochaines lignes les positions du CRDITED MCQ - Institut universitaire face à cette nouvelle réalité. Expertise du professionnel Il nous semble tout à fait indiqué que les enfants ayant un tableau clinique s apparentant au TSA puissent avoir accès aux services de réadaptation le plus rapidement possible. Ainsi, nous sommes en faveur d accepter les enfants sous la base d un diagnostic provisoire ou de conclusions cliniques. Cependant, l expertise du professionnel qui émet ce diagnostic est primordiale. Ce dernier doit avoir des connaissances en TSA et en évaluation auprès des TSA. En mai 2010, lors d un forum d experts portant sur le processus d évaluation diagnostique des TSA, l importance de la masse critique nécessaire au maintien de l expertise a été soulevée. Selon certains experts, cette masse correspondrait à 200 enfants par année, alors que pour d autres, ce serait plutôt un enfant par semaine. Apport des professionnels Que ce soit dans la littérature ou par l avis des experts, tous s entendent sur le fait que l enfant présentant des caractéristiques du TSA doit avoir accès à une évaluation interdisciplinaire. L apport spécifique de chaque professionnel de l équipe interdisciplinaire est un incontournable dans la compréhension des comportements de cet enfant. L orthophoniste Est le seul professionnel qui détient l expertise fine quant à tous les aspects de la communication; Sans son apport, il y a un risque significatif d omettre le diagnostic d une condition sous-jacente; L importance de l orthophoniste est primordiale quant à l évaluation des besoins liés à la communication sociale; La contribution de l orthophoniste doit être vue comme nécessaire dans le cas d un diagnostic précoce, car les premières manifestations identifiées par les parents sont les retards et les difficultés de langage. Le médecin Est en mesure de procéder au diagnostic différentiel; Établit l étiologie; Fait le suivi de la condition physique de l enfant. Le psychologue Réalise l évaluation cognitive et des troubles mentaux pour déterminer le schéma cognitif de la personne; Détermine comment l enfant apprend; 3

4 Évalue les habiletés sociales et la rigidité du comportement. Le psychoéducateur Évalue les comportements adaptatifs; Évalue le développement global de l enfant; Évalue le potentiel d adaptation de la famille. L ergothérapeute Évalue le fonctionnement sensoriel et les troubles dyspraxiques; Permet de distinguer si la modulation sensorielle entraîne une conséquence sur le fonctionnement social; il s agit d un apport essentiel, car les enfants ayant un TSA accusent toujours des difficultés au niveau du traitement sensoriel de l information. Le travailleur social Soutient les parents dans l acceptation du diagnostic de leur enfant; Favorise l adaptation de la famille avec cette nouvelle réalité. Évaluation interdisciplinaire Nous croyons fermement à la valeur ajoutée de l évaluation interdisciplinaire pour les enfants ayant un TSA. Cette évaluation assure une qualité, car elle n est pas reliée à la qualité de chaque professionnel ou à l exercice de leur seule responsabilité légale, mais à la qualité du processus de l évaluation diagnostique où un manque de consensus clinique est précisément une source de richesse permettant de confronter des compréhensions différentes du TSA. Ainsi, aucun professionnel ne peut prétendre posséder l expertise complète dans plusieurs sphères du développement. Moment de l évaluation Présentement, nous ne sommes pas en mesure de nous positionner quant au moment où l évaluation interdisciplinaire doit avoir lieu. Est-ce pour déterminer l accessibilité aux services ou encore pour déterminer le plan d intervention une fois que l enfant est accepté dans les services de réadaptation? Les deux options, selon nous, comportent des avantages et des inconvénients. Une intervention interdisciplinaire pour déterminer l accessibilité aux services documente davantage, et avec une meilleure qualité, le profil de l enfant, ce qui nous garantit une certaine assurance quant au diagnostic de l enfant. Par contre, les délais pour avoir accès à une évaluation interdisciplinaire peuvent être plus longs que les délais pour avoir une évaluation par un psychologue ou un médecin. Inversement, une évaluation interdisciplinaire pour déterminer le plan d intervention rend l accessibilité plus rapide aux services étant donné que celle-ci se fait sous la base de l évaluation du psychologue ou du médecin. Cependant, il peut arriver, à ce moment, que des enfants reçoivent des services de réadaptation sans que leur diagnostic soit confirmé par la suite. 4

5 À la lumière des différentes informations recueillies dans la littérature, auprès des experts et de nos propres expériences, nous sommes en faveur d un processus d évaluation diagnostic TSA mixte. Ainsi, dans notre région, nous avons développé une trajectoire diagnostique dans laquelle les enfants sont dépistés par le CSSS. Lorsque le CSSS a documenté la présence de caractéristiques TSA (à l aide d outils de dépistage spécifiques) chez l enfant, il le réfère au CRDITED. Le CRDITED fait appel à une équipe interdisciplinaire qui documente, à l aide d outils reconnus (ADOS, Vineland, etc.), la présence ou l absence ainsi que la qualité des indices de TSA. Les enfants sont donc vus par une équipe interdisciplinaire avant d être acceptés dans les services de réadaptation. Cette trajectoire est en action depuis L arrivée du projet de Loi 21 nous a demandé de revoir cette trajectoire. Ainsi, lorsque l enfant arrive avec un diagnostic provisoire ou des conclusions cliniques concluant à un TSA, cet enfant est directement dirigé dans les services de réadaptation. Par contre, en début de services, il sera évalué par une équipe interdisciplinaire afin de déterminer son profil de fonctionnement global. En conclusion, il faut retenir que l importance dans l émission diagnostic du TSA est d avoir recours à une équipe interdisciplinaire. Il est documenté que la présomption à l effet qu un seul professionnel puisse poser un diagnostic constitue, pour les experts, une forme de retour à des pratiques passées. L équipe interdisciplinaire, qu elle soit consultée avant ou pendant les services de réadaptation dépend, à notre avis, des particularités de chaque région. Nous croyons que les conditions suivantes sont des incontournables pour offrir un service de qualité en matière d évaluation diagnostique du TSA : 1. Un travail en interdisciplinarité avant l émission du diagnostic officiel; 2. Une équipe constituée de professionnels démontrant un intérêt et une grande expertise auprès de cette clientèle; 3. Offrir de la formation continue aux professionnels; 4. Offrir une supervision clinique régulière tant dans la discipline qu au sein de l équipe interdisciplinaire; 5. Favoriser le développement et le partage de l expertise des professionnels, notamment par la mise en place de communautés de pratique. Il ne faut pas perdre de vue que l important est que l enfant puisse bénéficier des bons services, et ce, le plus tôt possible. Myriam Rousseau Conseilère en gestion de programmes CRDITED MCQ - Institut universitaire 5

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