6. Centre d excellence sur le vieillissement de Québec, 2. École de Sciences Infirmières Ingram, Faculté de médecine,

Transcription

1 Évaluation de la qualité de vie des résidents en soins de longue durée : Une perspective infirmière K.N. Cytryn, inf., PhD, GNC(C) 1,2 O. Lungu, PhD 1,3,4 P. Voyer, inf., PhD 5.6 S. Ballard, BA, MSc(C) 1,7 M. Wilchesky, PhD 1,7,8 5. Faculté des sciences infirmières, Université Laval 1. Centre de recherche sur le vieillissement, Centre gériatrique Maimonides Donald Berman 6. Centre d excellence sur le vieillissement de Québec, 2. École de Sciences Infirmières Ingram, Faculté de médecine, Hôpital du Saint-SacrementSacrement Université McGill 7. Division de médecine gériatrique, Université McGill 3. Département de psychiatrie, Université de Montréal 8. Institut Lady Davis de recherches médicales, Hôpital 4. Centre de recherche de l Institut universitaire de gériatrie de général juif Montréal

2 Déclaration Les investigateurs n ont aucun conflit d intérêts à déclarer.

3 Évaluation de la qualité de vie Population plus âgée, démence Examen de l évaluation des outils de mesure de la QV 1,2 Pas suffisamment validés pourutilisation utilisation dans la recherche, la prise de décision ou l allocation des ressources Six mesures de qualité de vie spécifique de la démence, huit Considérer les outils é conçus spécialement pour les mesures génériques 3 personnes atteintes de démence (PAD) Utilisation recommandée des instruments spécifiques à la démence Questionnaire européen sur la qualité de vie à 5dimensions (EQ 5D), Health Utilities Index (HUI) et échelle de la qualité du bien être (QWB) 4 Non fiable ou valide auprès des PAD, particulièrement t en ce qui concerne la validité du contenu Questionnaire européen sur la qualité de vie à 5dimensions (EQ 5D) chez les PAD 5 7 ` 1. Riepe, Mittendorf, Forstl, et al., Haywood KL, Garratt AM, Fitzpatrick, Ettema, Droes, de Lange, Mellenbergh, Ribbe, Silberfeld, Rueda, Krahn, Naglie, Schiffczyk, Romero, Jonas, Lahmeyer, Muller, Riepe, Hounsome, Orrell, Edwards, Kunz,

4 Le besoin Des mesures valides, fiables et cliniquement réalisables sont nécessaires pour permettre une évaluation de tous les niveaux cognitifs tout au long du séjour des résidents éid en soins de longue durée. Étatclinique clinique, changements Qualité des soins et indicateurs de rendement Mesure de recherche

5 Le besoin L évaluation de la qualité de vie (QV) chez les personnes atteintes de démence pose plusieurs défis. Les personnes atteintes de démence (PAD) peuvent : Ne pas comprendre les renseignements demandés dans les questionnaires Ne pas bien comprendre leurs propres expériences Ne pas être capables de formuler des réponses qui expriment leur point de vue et leur opinion quant à leur propre qualité de vie Les personnes ayant un niveau cognitif plus élevé peuvent : Ne pas être bien servies par les outils uniquement fondés sur des réponses par personne interposée ou sur l observation de comportements et d indicateurs non verbaux

6 Objectifs de la recherche Phase I : Phase II : Déterminer et comparer les outils visant à évaluer la qualité de vie des résidents éid des centres d hébergement de soins de longue durée (CHSLD) Étude pilote de faisabilité Évaluer la faisabilité du protocole proposé Phase III : Évaluer les outils d évaluation de la qualité de vie pour l éventail des niveaux cognitifs observés en soins de longue durée pour de multiples fonctions tout au long de l évolution des résidents au cours de leur séjour

7 Outils à évaluer Outils sélectionnés en vue d un examen plus approfondi dans les établissements de soins de longue durée g QoL AD QUALID Vienna List ADRQL DS DAT QUALIDEM

8 Phase I : Examen et sélection des outils de mesure de la qualité de vie dans la démence Outils sélectionnés Niveau de déficitcognitif cognitif Aucun déficit Léger Modéré Grave QOLAD CHSLD ADRQL QUALIDEM Vienna List QUALID DS DAT

9 Phase I : Examen et sélection des outils de mesure de la qualité de vie dans la démence Outils sélectionnés Méthode de collecte de données Entrevue sans personne interposée (résidents) Entrevue par personne interposée (soignants) Autoévaluation Observation QOLAD CHSLD ADRQL QUALIDEM Vienna List QUALID DS DAT

10 Phase I : Examen et sélection des outils de mesure de la qualité de vie dans la démence Outils sélectionnés QOLAD CHSLD Faisabilité Nombre de Durée Complexité de Réponse questions (min.) la notation Échelle de 4 points Simple 29 (pers. int. = 32) 10 à 20 Échelle de 4 points Modéré ADRQL Échelle de 2 points Complexe QUALIDEM Échelle de 4 points Simple Vienna List 41 2 Échelle de 5 points Modérée* QUALID choix multiples Simple DS DAT éléments Modérée *Les scores du questionnaire Vienna List sont validés au moyen de sous échelles, ce qui est de complexité modérée. Les additions et l utilisation du total sont simples.

11 PHASE II : ÉTUDE PILOTE DE FAISABILITÉ

12 Phase II : Étude pilote de faisabilité : Résidents Déficit cognitif Aucun déficit Score MEEM Résidents Léger Modéré Grave Total 12 Moyenne (É T) 16,42 (10,87) 3 (1,15) Variable Valeur Âge (ans, É T) 87,04 (6,27) Sexe 5 (F : n, %) (42 %) Origine ethnique 9 (Juif : n, %) (75 %) Langue 10 (Anglais : n, %) (83 %) État matrimonial 8 (Veuf/veuve : n, %) (67 %) Durée du séjour 2,11 (ans, É T) (1,28)

13 Phase II : Étude pilote de faisabilité : Personnel soignant Poste n Variable Chef d équipe (infirmière) 6 Expérience Infirmier auxiliaire 2 Valeur (Moyenne, É T) Soins infirmiers 17,50 (12,21) Gériatrie i 14,00 (9,65) Préposé(e) aux 4 Soins de longue bénéficiaires durée 14,33 (9,60) Total 12 Mi Maimonidesid 14,33 (9,92) 92) *Les membres du personnel sont ceux qui fournissent les soins à chaque participant. Cela pourrait faire en sorte que certains membres du personnel soient inclus plus d une fois pour certains résidents, car chaque membre du personnel fournit des soins à plusieurs résidents. Âge 43,11 (11,20) Sexe (F : n, %) 7 (58 %) Durée des soins (mois) Connaissances perçues des résidents (2/5 très bien) 21,42 (15,90) 5 quarts/sem. 2 (0,41)

14 PHASE II : ÉTUDE PILOTE DE FAISABILITÉ - RÉSULTATS

15 Durée du protocole Temps moy yen mplir les o utils (min.) pour re Données qualitatives : Membre du personnel soignant La durée de chaque outil est acceptable. La durée du protocole complet est longue. Résidents Soignants

16 Cohérence interne Outil Vienna List ADRQL QUALIDEM QOLAD NH QUALID DS DATDAT Soignants Résidents Acceptable Alpha decronbach Outilsdes résidents Très bien, excellent Outilsdes soignants Discutable (DS DAT) à très bien

17 Liens provisoires QOLAD CHSLD Sentiments Mémoire Liens provisoires Vie quotidienne RÉSIDENTS Évaluation globale Positif Négatif QOLAD CHSLD ADRQL ADRQL Interactions sociales Sentiments ADRQL Conscience de soi Mémoire Vie quotidienne Évaluation globale ADRQL Humeur ADRQL Plaisir dans les activités ADRQL Réaction à l environnement QUALIDEM Projection globale des soignants QUALID SOIGNANTS Vienna List Vienna List Communication Vienna List Effet négatif Vienna List Agression Vienna List Contact corporel Vienna List Mobilité DS DAT SOIGNANTS Corrélations partielles Contrôlé pour MEEM p 0,05 Non corrigé pour de multiples comparaisons Les liens entre les outils sont majoritairement dans les directions souhaitées Les liens observés entre les notations des soignants utilisant divers outils suggèrent une validité convergente Un faible lien est observé entre les évaluations des soignants et des résidents

18 Liens provisoires QOLAD CHSLD Liens provisoires RÉSIDENTS Évaluation globale Positif Négatif QOLAD CHSLD ADRQL Évaluation globale QUALIDEM Projection globale des soignants QUALID SOIGNANTS Vienna List DS DAT SOIGNANTS Corrélations partielles Contrôlé pour MEEM p 0,05 Non corrigé pour de multiples comparaisons Les liens entre les outils sont majoritairement dans les directions souhaitées Les liens observés entre les notations des soignants utilisant divers outils suggèrent une validité convergente Un faible lien est observé entre les évaluations des soignants et des résidents

19 LIENS PROVISOIRES QOLAD CHSLD Sentiments Mémoire Liens provisoires Vie quotidienne RÉSIDENTS Évaluation globale Positif Négatif QOLAD CHSLD ADRQL ADRQL interactions sociales Sentiments ADRQL Conscience de soi Mémoire Vie quotidienne Évaluation globale ADRQL Humeur ADRQL Plaisir dans les activités ADRQL Réponse à l environnement QUALIDEM Projection globale des soignants QUALID SOIGNANTS Vienna List Vienna List Communic ation Vienna List Effet négatif Vienna List Agression Vienna List Contact corporel Vienna List Mobilité DS DAT SOIGNANTS Corrélations partielles Contrôlé pour MEEM p 0,05 Non corrigé pour de multiples comparaisons Les liens entre les outils sont majoritairement dans les directions souhaitées Les liens observés entre les notations des soignants utilisant divers outils suggèrent une validité convergente Un faible lien est observé entre les évaluations des soignants et des résidents

22 THÈMES QUALITATIFS

23 Thèmes qualitatifs : Pertinence clinique i Personnel L évaluation uniformisée formelle de la QV est considérée comme très pertinente pour les soins, servant plusieurs fonctions. Évaluation etsurveillance de l état des résidents, identification des changements Je pense que c est très pertinent. Selon moi, les soins aux personnes âgées et en fin de vie se concentrent davantage sur le fait que les résidents vivent, mangent, parlent et marchent...et c est tout. Pourtant, la qualité de vie est tout aussi importante que vous ayez 5, 65 ou 85 ans. Et d avoir cet outil nous aiderait à mieux travailler avec eux et à nous assurer qu ils sont aussi heureux que possible à la fin de leur vie. C est pourquoi je considère que c est très pertinent. Infirmier Communication avec les familles, équipe interdisciplinaire Suivi des résultats du traitement

24 Thèmes qualitatifs : Niveau cognitif Personnel Selon les soignants, il est important d adapter d les types d items selon l état cognitif. Ilsontexprimé unepréférence pourdes échelles axées sur des comportements observables, particulièrement pour les résidents atteints de démence avancée. Je n ai aucun problème à répondre à des questions sur des éléments que je peux observer, comme la respiration bruyante (pas toujours), les activités quotidiennes, les émotions négatives et les émotions positives. Oui, jepeux les observer... Toutefois, demander à une personne comment elle se sent et ce qu elle pense, c est entrer dans sa tête et c est du domaine psychiatrique. Infirmier

25 Thèmes qualitatifs : Conception de l outil Personnel Clarté du langage Les résidents et les membres du personnel ont demandé des clarifications sur différents items des échelles. Ils préfèrent un langage simple et clair. li Échelles d évaluation Le nombre de choix de réponses n était pas un critère déterminant. Une préférence a été exprimée pour la simplicité de l option à deux choix de réponses ET pour un plus grand nombre de choix de réponses afin de permettre l expression de la variation. Le choix de réponse «sans objet» est demandé lorsqu aucun autre choix semblable n est offert.

26 Thèmes qualitatifs Faisabilité du protocole Les résidents présentant un déficit cognitif léger et modéré ainsi que ceux ne présentant aucun déficit ont été en mesure de répondre aux deux questionnaires qui leur ont été remis directement. Trois des quatre résidents présentant un déficit cognitif grave n ont pas été en mesure de remplir les questionnaires. Les soignants ont indiqué qu ils trouvent le processus de collecte de données long. Le moment tchoisi. os Je n aime epas être dérangé pendant mes quarts de travail pour remplir cette tâche, car j ai d autres choses à faire. Cela fait en sorte que mes dossiers s accumulent. Je suis prête à m en men occuper en dehors de mes heures de travail, mais en échange d une rémunération. Infirmier

27 LE DERNIER MOT : LES RÉSIDENTS

28 Thèmes qualitatifs : Qualité de vie Résidents Je souhaitais être une épouse agréable et vivre dans une maison de taille moyenne, ça n a pas besoin d être dêtre un palais. Déficit modéré Nous vivons tous les jours. Déficit léger Il s agit du meilleur des mauvais états...considérant mon état. Aucun déficit

29 Thèmes qualitatifs : Perception générale Résidents L opinion des résidents concernant les items (QOLAD CHSLD, ) est principalement i positive. i On me posait des questions sur moi même, sur mes sentiments et sur tout, puis il y a eu une question à laquelle je ne savais pas trop quoi répondre... Certaines questions étaient t très sensées. Aucun déficitit C est normal... C est comme chaque jour. Déficit léger Tè Très bien. Déficitmodéréi é Mais pas toujours! Dans certains cas, c est médiocre, car il n y a aucun choix de réponse convenable. Déficit modéré Je ne sais pas quoi en dire. Quelle absurdité. Je ne sais pas quel en était l objectif. Prenons le de cette façon. Vous m avez demandé... ce que je pense de ces questions. Je ne sais pas Je ne comprends pas Aucun déficit

30 Thèmes qualitatifs : Pertinence clinique i Résidents Peu de résidents ont donné leur avis sur l utilité clinique; ils n ont pas conceptualisé les questionnaires de cette façon. Ils étaient pertinents jusqu à présent... C est curieux que des gens posent ces questions. Encore une fois, je me répète, mais je ne sais pas quel effet pratique cela aura sur moi. Aucun déficit Item 13 du questionnaire QOLAD CHSLD : Capacité à prendre soin de soi même C est une question très large. Je peux me brosser les dents. Je peux me raser. Est ce excellent? [haussement des épaules, ton sarcastique] Aucun déficit

31 Thèmes qualitatifs : Clarté des items Résidents La clarté des items et des réponses a posé problème. Des clarifications ont été nécessaires. J ai terminé, donc je vous pose la question... ce qui signifie évidemment que je n ai pas très bien compris. Aucun déficit Les résidents ont différencié les domaines de contenu spécifiques. éifi Certains items précis leur ont posé problème en raison du manque de précision risque d interprétation erronée. Item9 du questionnaire QOLAD CHSLD : Soi même en général C est une question stupide... Elle devrait être plus précise... C est trop général. Aucun déficit

32 Thèmes qualitatifs : Méthodes d évaluation Résidents Les résidents ont répondu positivement aux échelles à 4points. Intervieweur : L aimeriez vous i si elle comprenait uniquement les items «oui» et «non»? Résident : Je ne pense pas. Déficit modéré Je ne pense pas que cela [différentes échelles] ferait une différence. Déficit léger Les échelles d évaluation sont les meilleures possibles pour simplifier les choses... Vous pourriez les lire...je dirais qu elles sont à peu près les mêmes. Aucun déficit

33 Conclusions Les soignants ont rapporté à l unanimité l'importance de l évaluation de la QV à travers tous les niveaux cognitif afin de: surveiller les changements évaluer l efficacité des programmes d intervention clinique L évaluation de la QV des résidents CHSLD aux différents niveaux cognitifs nécessite un outil: clair orienté vers le comportement facile à intégrer dans la pratique clinique quotidienne fiable dans les divers départements et institutions La faisabilité du protocole a été validée

34 Conclusions Selon l examen préliminaire, la fiabilité et la validité des outils d évaluation de la QV dans ce milieu concordent avec les normes préétablies pour ces outils. Il y aura possiblement d autres questions au sujet du lien entre les évaluations par personne interposée (soignants) et sans personne interposée (résidents). La nature des items pourrait améliorer la clarté. Observation p/r aux déclarations implicites nécessitant une interprétation Fi Faisabilité bilitéde l approche La sélection de l outil doit être davantage précisée, le nombre d outils doit être réduit. Un guide d entrevue doit être élaboré é de manière à encourager davantage l énonciation des concepts complexes relatifs aux outils et à obtenir l engagement des résidents atteints de démence grave. Ça vaut le coup! Phase III

35 Recommandations L évaluation de la QV des résidents CHSLD aux différents niveaux cognitifs nécessite un outil clair, orienté vers le comportement, facile à intégrer dans la pratique clinique quotidienne et fiable dans les divers départements et institutions. CONCLUSION: La faisabilité du protocole a été validée.

36 QUESTIONS ET COMMENTAIRES

37 Merci Financé par la Fondation de recherche médicale du Centre gériatrique Maimonides Donald Berman

38 Qualité de vie Définitioniti de l Organisation mondiale de la santé The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): Exposé de position de l Organisation mondiale de la Santé. Soc Sci Med. Nov. 1995;41(10):

39 Proxy/Informant Variables Caregiver evaluations of PWD QoL only moderately related to PWD self evaluation Staff caregiver evaluations affected by level of autonomy of PWD Proxy Informant Caregiver Depression PWD Autonomy Caregiver QoL PWD QoL Caregiver Burden PWD Cognitive Status Schiffczyk C, Romero B, Jonas C, Lahmeyer C, Muller F, Riepe MW. Generic quality of life assessment in dementia patients: a prospective cohort study. BMC Neurol 2010;10:48. Person With Dementia PWD Mood

40 Conception Méthode mixte Transversale Milieu Phase II : Méthode Centre gériatrique Maimonides Donald Berman (MDB) Participants Résidents du centre MDB, personnel infirmier Fournir des soins aux résidents au moins deux quarts de travail par semaine (jour ou soir) Un membre du personnel soignant par résident

41 Questions ouvertes Phase II : Entrevue semi- structurée Sujets étudiés en profondeur, participants encouragés à faire part de leurs réflexions Réponses enregistrées sur audio, transcrites et analysées Sujets Opinions sur les outils Items précis, types d items Représentation des concepts clés liés à la QV en soins de longue durée au centre MDB Faisabilité, utilité et applicabilité clinique en milieu clinique

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44 Phase III : Déroulement de l étude létude Administrer les outils (3 sites, n=200 dyades) d Effectuer les entrevues Administrer de nouveau les outils (n = 10 dyades) Même évaluateur, intervalle d une semaine Fiabilité de test-retest Administrer de nouveau les outils (n=10dyades) Autre évaluateur, en une semaine Fiabilité interévaluateurs

45 Analyse Analyses quantitatives : Théorie classique des tests Fiabilité interévaluateurs Corrélations intra-classe Fiabilité de test-retest Corrélations intra-classe Cohérence interne Alpha de Cronbach Validité critérielle Pas de norme de référence Validité théorique Analyse factorielle Validité convergente Corrélations (Pearson, Spearman) Validité de la var. entre les gr. ANOVA : score MEEM, âge, origine ethnique Analyses quantitatives : Théorie des réponses aux items Analyse de Rasch : Le rendement de chaque item et le score total peuvent être évalués Analyse qualitative : Analyse du contenu Codage ouvert Codage axial Codage sélectif Analyse de la méthodologie mixte Triangulation des résultats Triangulation des résultats des analyses quantitatives et qualitatives