Bâtir un réseau de soutien durable et novateur Le bien-être des familles vivant avec un enfant handicapé. C est l affaire de tous!

Transcription

1 Bâtir un réseau de soutien durable et novateur Le bien-être des familles vivant avec un enfant handicapé C est l affaire de tous! Symposium 19 octobre 2012

2 BIENVENUE!

3 Équipe de recherche Pauline Beaupré Ph.D. UQAR-Lévis, CIRRIS Normand Boucher Ph.D. CIRRIS Monique Carrière Ph.D. Université Laval Hubert Gascon Ph.D. UQAR-Lévis, CIRRIS Pascale Marier Deschênes B.Serv.Soc Geneviève Pièrart Ph.D. HEF-TS, Suisse Sylvie Tétreault Ph.D. Université Laval CIRRIS

4 Un merci pour leur appui financier et matériel

5 Prendre le temps de réfléchir sur le soutien destiné aux familles ayant un enfant handicapé

6 Moment privilégié pour échanger des idées autour de propositions de soutien

7 Votre présence est un indicateur de l intérêt à faire avancer les choses

8 Mots de bienvenue Louise Lavergne Directrice générale IRDPQ

9 Soutien aux familles vivant avec un enfant handicapé (de la naissance à 17 ans): Synthèse des propositions pour le Québec Sylvie Tétreault Ph.D. Université Laval

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11 Faire une synthèse des connaissances sur les politiques sociales et les services de soutien actuellement disponibles Proposer des actions novatrices et durables qui répondent aux besoins de soutien et favorisent le mieux-être des familles avec un enfant handicapé (0-17 ans) : Mars 2012

12 Aborder brièvement la situation de la famille vivant avec un enfant handicapé Présenter les huit propositions

13 Des études indiquent que le bien-être de la famille (surtout celui de la mère) influence la capacité de s impliquer auprès de l enfant

14 Que faut-il proposer pour soutenir ces familles?

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16 Toute forme d'aide offerte à la famille d'un enfant handicapé dans le but de favoriser sa participation sociale, l'accomplissement de ses rôles et de ses obligations

17 Méthodologie Synthèse

18 Réaliser une recension des écrits scientifiques sur le soutien à l intention de ces familles Compléter des entrevues avec des organisations québécoises offrant du soutien aux familles (n=39) Proposer un questionnaire électronique à l intention d organisations hors Québec (n=76)

19 Regrouper dans une base de données la description des ressources de soutien offertes par des organisations hors Québec (n=346) Organiser 20 forums communautaires à travers le Québec (n=187) pour valider et prioriser 40 stratégies de soutien

20 20 forums communautaires dans 15 regions

21 70 parents vivant avec un enfant handicapé 117 citoyens, intervenants ou gestionnaires intéressés par le développement de stratégies de soutien

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23 1. Offrir un portail d information : Handi-Info 2. Avoir un réseau de centres de répit, de gardiennage et de dépannage (CRGD) 3. Regrouper et diffuser l information sur toutes les sources d aide financière destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé, de la naissance à 17 ans

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25 Offrir un service téléphonique qui propose un soutien informationnel et psychosocial 24/7 Vise à informer, à orienter et à guider les membres de la famille de l enfant handicapé

26 Offrir un portail électronique (site Web) qui héberge une base de données permettant de trouver des informations et des renseignements sur les ressources existantes

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28 Structure formelle et stable offrant des services coordonnés Accès à une variété de formules (ex. maison de répit, garde au domicile ou chez une autre famille)

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30 Accès à toutes les informations sur l aide financière Classées par besoin Nécessité de faire la distinction entre ce qui est offert aux familles dont l enfant est mineur ou majeur

31 Complémentaires aux trois premières stratégies Mesures durables, novatrices et réalistes Des stratégies existent déjà au Québec, mais elles sont accessibles uniquement dans certaines régions

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33 Possibilité de rencontrer quelqu un (à domicile ou ailleurs) dans les deux semaines suivant: la référence médicale l annonce d un diagnostic l émission d une impression diagnostique la référence vers un centre de réadaptation

34 Soutenir rapidement les familles dans leurs démarches Guider vers les ressources appropriées Assurer une meilleure compréhension de l organisation du réseau de services, incluant l accès et la disponibilité des programmes (ex. aide financière, répit, intervention)

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36 Vise à réduire les effets des délais d attente sur le sentiment de compétence et le bien-être des parents Destiné aux familles dont l enfant (âgé de cinq ans et moins) est en cours d évaluation diagnostique ou en attente d un service spécialisé, à la suite d un diagnostic établi

37 Accompagner les parents pour développer des habiletés à mieux stimuler l enfant en fonction de ses caractéristiques particulières Facile d accès : organisation (ex. flexibilité de l horaire des rencontres) compréhension des notions présentées (ex. vulgarisation) transférabilité dans le quotidien

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39 Soutenir et outiller les parents en vue des prochaines étapes de transition Regrouper, trier et synthétiser les informations pertinentes sur les différentes périodes de transition

40 Informer les parents sur les différentes étapes de transition incluant les démarches à faire, les ressources de soutien ou d accompagnement disponibles

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42 Favoriser le pairage entre une famille ayant un enfant handicapé et un étudiant (gardien ou accompagnateur)

43 Proposer des mécanismes de collaboration formels entre des établissements du réseau de la SSS et ceux de l enseignement supérieur (collégial et universitaire) offrant des programmes liés à la santé, aux services sociaux et aux sciences humaines

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45 Informer les parents sur les ressources et les activités disponibles dans leur région Soutenir les parents dans leurs démarches pour permettre à leur adolescent d avoir des occasions de socialiser et de tisser des liens d amitié

46 Faciliter l accès à des loisirs correspondant au potentiel de l adolescent Sensibiliser les organismes offrant des activités culturelles ou de loisirs et les établissements scolaires, à l accueil des adolescents handicapés

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48 Importance d offrir un éventail de services de soutien à la famille en fonction de ses besoins

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50 Une période importante pour la participation sociale: L intégration en service de garde des enfants qui présentent des besoins particuliers Christine Duquette Isabelle Charbonneau J me fais une place en garderie

51 Le défi d offrir des services de répit aux familles ayant un enfant handicapé Sandra Lambert Organisme Laura Lémerveil

52 Familles immigrantes avec un enfant handicapé: L importance du soutien pour favoriser l intégration sociale Teresa Peñafiel Association multiethnique pour l intégration des personnes handicapées

53 Offrir des services de surveillance pour les jeunes handicapés de ans au Québec: Un défi à relever Jean Dupont OPHQ

54 Panel : Discussion Échanges 11:30 à 12:00

55 1. Qu'est-ce que ces présentations vous inspirent? 2. Comment ces projets pourraient-ils être implantés dans d'autres régions du Québec? 3. Quels sont les moyens que l'on devrait prendre pour innover en matière de soutien aux familles?

56 Ressources de soutien disponibles en Suisse Romande: Similarités et différences avec le Québec Geneviève Piérart Haute école spécialisée de Suisse Occidentale

57 L aide aux parents et l implication sociale des étudiants: Deux fruits du projet OASIS Monique Carrière Université Laval

58 Des familles de plus en plus branchées: Exploration d un programme de soutien par l entremise du WEB Hubert Gascon UQAR-campus Lévis

59 Les interventions publiques et le soutien aux familles avec un enfant ayant des incapacités au Québec: Enjeux et perspectives Normand Boucher CIRRIS

60 Panel : Discussion Échanges 19 octobre 2012

61 1. Quelles sont vos opinions ou questionnements à la suite de ces présentations? 2. Comment pourrait-on utiliser davantage le savoir scientifique afin de favoriser l implantation de nouvelles stratégies de soutien? 3. Qu'est-ce que vous retenez de l'ensemble de la journée?

62 Synthèse de la journée

63 Réflexion de Mireille Rousseau Directrice des services à la clientèle des enfants et adolescents IRDPQ

64 Conclusion

65 Assurer la stabilité de la ressource Intervenir avec intensité et souplesse Miser sur les compétences des familles Viser la concertation des ressources Financer adéquatement

66 Merci aux collaborateurs! Isabelle Argall Pauline Beaupré Paule Dallaire Pascale Lavoie Pascale Marier-Deschênes

67 Merci aux conférenciers! Normand Boucher Monique Carrière Isabelle Charbonneau Jean Dupont Christine Duquette Hubert Gascon Sandra Lambert Geneviève Piérart Teresa Peñafiel

68 Merci de votre présence!

69 Bâtir un réseau de soutien durable et novateur Le bien-être des familles vivant avec un enfant handicapé C est l affaire de tous! Symposium 19 octobre 2012