Fondation de la recherche sur le diabète juvénile Canada. Rapport annuel

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1 Rapport annuel 2008 Fondation de la recherche sur le diabète juvénile Canada Stephanie, 12 ans, diagnostiquée à l âge de 7 ans et demi Logan, 7 ans, diagnostiqué à l âge de 2 ans

2 La Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ) est le chef de file pour déterminer le programme de recherche sur le diabète de type 1 dans le monde. C est également le principal bailleur de fonds philanthropique et défenseur mondial de la recherche sur le diabète. Elle s est donné comme mission de trouver un moyen de guérir le diabète et ses complications par l appui à la recherche. Fondée en 1974, la FRDJ se passionne pour son engagement, celui d amasser des fonds afin de stimuler des recherches d envergure internationale pour trouver un moyen de guérir le diabète de type 1. Ses progrès vers cet objectif, alliés aux percées de la science et des outils de gestion, ont amélioré la vie des enfants et des adultes qui vivent avec cette maladie complexe. Avec efficience et efficacité, la FRDJ oriente les ressources vers la recherche. Elle transforme les développements scientifiques en traitements, en médicaments et en thérapies. La FRDJ détermine et corrige les lacunes de la recherche pour trouver des remèdes le plus rapidement possible. Par ses divisions locales, ses affiliés internationaux, ses bénévoles, son personnel et ses partenariats avec les entreprises dans plus de 200 pays du monde, la FRDJ offre un réseau de soutien diversifié, des programmes de rapprochement, des projets de défense d intérêts et des programmes de collecte de fonds novateurs. Pour obtenir plus de renseignements ou faire un don, consultez le site Dédié à la mémoire de Daniel Hurtubise Daniel Hurtubise a appris qu il avait le diabète de type 1 à l âge de 15 ans. Toujours déterminé et réfléchi, Daniel s était donné comme devise : «Rêvez en grande dimension, car à force de volonté et de passion, rien n est impossible.» Table des matières Lettre de la direction Le bilan de la recherche internationale en Profil de donateurs : En leurs propres mots Lever la barre plus haut Le rapprochement Les relations gouvernementales La sensibilisation Un soutien constant Les recherches canadiennes financées en Survol financier Administrateurs et divisions.. Troisième de couverture En juin 2008, accompagné de ses deux enfants et de son ami, Robert Carrier, Daniel s est lancé dans une grande traversée cycliste du Canada dans l espoir de réaliser un rêve et de laisser un héritage. Le voyage, nommé affectueusement Le Tour d une vie, visait à amasser des fonds, mais surtout à sensibiliser la population au diabète de type 1. L aventure de Daniel a pris fin brusquement le 29 juin, lorsque Robert et lui ont été tués dans un tragique accident de la route. Il venait de célébrer son cinquantième anniversaire. Le rapport annuel 2008 de la FRDJ est dédié à la mémoire de Daniel, à sa devise pour la vie ainsi qu à sa mission de faire connaître la maladie et d amasser des fonds pour guérir le diabète.

3 Maya (à droite), 6 ans diagnostiquée à l âge de 4 ans Les enfants et les familles en vedette dans le présent rapport font tous partie de la famille de la FRDJ Canada. [ 1 ]

4 Lettre de la direction Pour la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ) Canada, 2008 s est révélée un autre exercice financier remarquable. Nous avons continué à réaliser des progrès importants et à livrer nos principaux programmes en appui à notre mission, trouver un moyen de guérir le diabète et ses complications. Nous avons été témoins de plus d avancées que jamais dans l histoire de la FRDJ. En 2008, nous avons continué d axer stratégiquement la recherche financée par la FRDJ sur le développement, grâce au financement de programmes ayant le potentiel à court terme de faire passer les traitements, les thérapies et les remèdes par toutes les phases du développement. Nous avons également accéléré le rythme des progrès scientifiques et constaté de multiples avancées dans les cinq thérapies curatives, soit l auto-immunité, la régénération, le remplacement, les complications et le contrôle. La croissance exceptionnelle des essais cliniques sur des humains, financés par la FRDJ International (FRDJI), constitue l un des signes visibles de ces progrès. En 2008, la FRDJI a financé 42 essais cliniques, ce qui représente une vaste augmentation par rapport à 2001, alors qu elle n en finançait que cinq. La FRDJI a réalisé des avancées considérables dans le domaine des essais cliniques sur des humains, qui ont permis de mesurer l efficacité des glucomètres continus dans le cadre du projet de pancréas artificiel. Les résultats ont revêtu une grande importance, car ils ont démontré que, lorsqu ils sont utilisés sur une base régulière, les glucomètres continus ne sont pas que de simples dispositifs pratiques, mais des outils précieux qui améliorent énormément le contrôle de la glycémie chez les personnes atteintes du diabète de type 1. Selon ABC News, les progrès démontrés par cet essai clinique faisaient partie des dix principales percées de En 2008, grâce à ses efforts intensifs en matière de relations gouvernementales, la Fondation a continué de démontrer la nécessité et les bienfaits de son projet de partenariat visant à établir un réseau d essais cliniques sur le diabète de type 1. Dans le cadre de ce projet, le gouvernement canadien subventionnerait un partenariat stratégique de dix ans au moyen d un investissement de 125 millions de dollars. Cette subvention permettrait de corriger les lacunes en faisant passer les découvertes de la recherche par les principales phases menant à la commercialisation, en plus de développer des recherches scientifiques prometteuses pour les transformer en remèdes et traitements viables au Canada. Sur la scène internationale, l exercice financier 2008 est de loin le meilleur qu ait vécu la FRDJI jusqu à présent. En effet, la FRDJI a octroyé plus de 156 millions de dollars américains à la recherche, à plus de projets répartis dans 22 pays. Dans l ensemble, depuis sa création en 1970, la FRDJI a versé plus de 1,3 milliard de dollars américains à la recherche sur le diabète. La recherche visant à accélérer la découverte de remèdes et des traitements au Canada est rendue possible grâce aux revenus que nous produisons. Pendant l exercice 2008, la FRDJ a terminé l année avec un total de 21,1 millions de dollars en soutien public et en revenus. Ces résultats témoignent de l appui et de la générosité des donateurs, ainsi que du dévouement et du travail acharné des bénévoles et du personnel. La FRDJ a également fait beaucoup de progrès pour amasser la part du Canada dans la campagne internationale quinquennale de un milliard de dollars, intitulée «De la recherche à la réalité : La campagne visant à accélérer la guérison du diabète». Le Canada s est engagé à verser 100 millions de dollars d ici la fin de l exercice Jusqu à présent, la FRDJ Canada a recueilli 78 millions de dollars, ce qui la place en bonne voie de respecter sa promesse. Notre constance, notre réussite et notre croissance sont attribuables à nos partenariats entre le personnel et les bénévoles. Vers la fin de l exercice 2008, nous avons commencé à observer les signes d un marché économique plus difficile, plus concurrentiel. Toutefois, grâce au dévouement des bénévoles, des donateurs, des sociétés partenaires et du personnel, la FRDJ demeure ambitieuse et optimiste, convaincue de pouvoir poursuivre sur sa lancée et de respecter ses objectifs pour Aubrey Baillie Président, conseil d administration Andrew McKee Président-directeur général [ 2 ]

5 Le bilan de la recherche internationale en 2008 Depuis les quelques dernières années, la FRDJI s attache à accélérer le rythme de la recherche scientifique afin de guérir le diabète de type 1 et ses complications en soutenant davantage la recherche translationnelle, c est-à-dire en faisant passer la recherche scientifique de la phase de la découverte fondamentale au développement. Cette recherche permet de mettre au point des médicaments, des traitements et des thérapies qui peuvent aider les personnes diabétiques à vivre une vie meilleure et à un jour guérir de leur maladie et de ses complications. Pendant l exercice financier 2008, les progrès réalisés se sont manifestés dans plusieurs volets scientifiques clés : l augmentation remarquable du nombre d essais cliniques chez les humains, le succès de la stratégie du programme auprès des petites industries afin de lancer les produits dans la filière des traitements contre le diabète, l expansion continue de la recherche scientifique axée sur la prestation de remèdes et de traitements aux adultes et à toutes les personnes atteintes d un diabète établi en plus des personnes récemment diagnostiquées, et la réussite continue de la FRDJI à mobiliser les répercussions de la recherche scientifique subventionnée en déterminant le programme de recherche médicale dans le milieu du diabète de type 1 et en encourageant les nouveaux participants dans ce domaine. Les progrès, les produits, les filières et les partenaires d une guérison Les progrès scientifiques ont jeté une nouvelle lumière sur l évolution du diabète de type 1 et sur ce qu il faut accomplir pour supprimer la maladie. Il devient clair que la recherche menant à un moyen de guérir le diabète doit emprunter une série de voies intersectionnelles. Il faut mettre un terme à la réponse immunitaire responsable du diabète de type 1 et rétablir la production d insuline. Il faut éviter et supprimer les complications. Tandis que la science se rapproche de chacun de ces objectifs, il faut que les personnes atteintes du diabète parviennent à mieux contrôler leur maladie, non seulement pour améliorer leur qualité de vie, mais aussi pour réduire le risque de complications et accroître la possibilité qu une thérapie curative plus permanente fonctionne avec efficacité. Par conséquent, à la FRDJI, des recherches scientifiques visent à supprimer, à ralentir ou à interrompre la réaction immunitaire responsable du diabète de type 1. Certaines recherches portent sur le rétablissement d une glycémie normale, soit temporairement au moyen d interventions mécaniques, soit de manière plus permanente en réinstaurant des cellules productrices d insuline. D autres recherches scientifiques portent sur les complications du diabète de type 1. D autres encore traitent de ce qu on peut faire pour éviter que la maladie se déclare dans la population la plus vulnérable. En raison de cet intérêt pour le cycle de vie de la maladie, le portefeuille de recherche scientifique de la FRDJ, tout en accélérant le rythme de la recherche vers un moyen de guérir le diabète, pourrait bien avoir des répercussions positives à court et à long terme sur les personnes atteintes du diabète de type 1. Dans ce cadre global, la FRDJI classe la recherche en cinq catégories et vise à développer des thérapies curatives pour chacune d elles : les médicaments, les interventions, les thérapies et les dispositifs qui améliorent la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 et qui finiront par guérir le diabète. Ces catégories fournissent l infrastructure nécessaire pour associer les progrès des divers volets des thérapies curatives afin de guérir le diabète de type 1. Par exemple, on peut chercher à supprimer l attaque immunitaire responsable de la maladie et à régénérer ou à remplacer les îlots de Langerhans fonctionnels tout en créant simultanément un solide contrôle (métabolique). En se concentrant sur les cinq thérapies curatives, la FRDJI progresse dans chacune des phases de l évolution du diabète. La FRDJI est réputée pour les énormes avancées qu a réalisées la recherche ces dernières années, afin de mettre au point des médicaments et des thérapies. Par conséquent, les personnes atteintes du diabète vivent mieux et plus longtemps et courent moins de risques de souffrir de complications mettant leur vie en danger. Suit un exposé de quelques-uns des progrès, produits, filières et partenaires qui aident la FRDJI à faire progresser la recherche scientifique vers un moyen de guérir le diabète. L auto-immunité La recherche sur l auto-immunité de la FRDJI vise à supprimer le processus selon lequel le système immunitaire attaque l organisme, tuant les cellules bêta productrices d insuline et provoquant l apparition du diabète de type 1. Les scientifiques ne savent pas exactement ce qui déclenche l attaque auto-immune, mais savent qu elle est stimulée par un apport de la susceptibilité génétique réagissant à des facteurs environnementaux critiques (comme un virus ou un élément du régime alimentaire). Pourquoi la recherche sur l auto-immunité est-elle importante? La recherche de la FRDJI sur l autoimmunité contribue à accélérer les progrès vers la mise au point de médicaments et d autres thérapies pour mettre un terme à l attaque immunitaire responsable du diabète de type 1 ou pour la supprimer. La recherche vise également à éviter que la maladie se déclare chez les personnes vulnérables, tels que les enfants, les petits-enfants ou les frères ou sœurs des personnes atteintes du diabète de type 1. La recherche scientifique que finance la FRDJI dans ce domaine des thérapies curatives vise à mettre au point des moyens sécuritaires et efficaces pour induire l immunorégulation. Autrement dit, on veut mettre un terme à la réponse immunitaire responsable du diabète de type 1 à long terme. On pourrait ainsi rétablir la fonction des cellules bêta chez les personnes atteintes d un diabète établi en l associant à la thérapie de régénération ou de remplacement. Chez les patients [ 3 ]

6 Le bilan de la recherche internationale en 2008 nouvellement diagnostiqués, on cherche à contrôler rapidement la destruction des cellules bêta par le système immunitaire et à induire l immunorégulation à long terme afin de préserver la fonction des cellules productrices d insuline qui n ont pas encore été détruites. Chez les personnes vulnérables au diabète de type 1, on cherche à induire l immunorégulation pour prévenir l apparition de la maladie. Pendant l exercice financier 2008, la recherche sur l auto-immunité a totalisé 49 millions de dollars américains, soit 31 % du financement total de la recherche de la FRDJI. Les projets dans ce domaine sont orientés par plusieurs objectifs : Terminer les essais cliniques sur des médicaments déjà approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour traiter d autres maladies, mais qui peuvent être efficaces contre le diabète de type 1. Mettre au point des thérapies visant les cellules immunitaires spécifiques qui attaquent les cellules bêta productrices d insuline. Lancer des études pour mettre à l essai les thérapies qui font appel à diverses cellules pour traiter le diabète de type 1. Évaluer les traitements tolérogènes qui font appel à l insuline pour induire la régulation immune. Appliquer les nouvelles connaissances acquises sur le mode d apparition du diabète de type 1 et sur la raison de cette apparition pour créer de nouvelles démarches en vue de prévenir et de supprimer la maladie. Repérer les biomarqueurs, c est-àdire des indices biologiques qui déterminent si un traitement fonctionne, afin d accélérer les progrès de la recherche. Les principaux progrès Les grands progrès réalisés l année dernière dans ce domaine des thérapies curatives se reflètent dans les réussites obtenues pour catalyser la progression de la recherche scientifique grâce au partenariat de la Fondation avec l industrie. Il y a quelques années, la FRDJI a mis au point un programme très novateur afin d aider de petites entreprises de médecine et de biotechnologie à effectuer le travail de validation des médicaments, des composés et des traitements qu ils ont mis au point. La FRDJI trouve bénéfique d aider ces entreprises à faire progresser leurs idées et leurs recherches scientifiques nouvelles et prometteuses le long de la filière du développement et des essais de validation. En effet, elle espère ainsi susciter l intérêt de grandes entreprises pharmaceutiques ou d entreprises de dispositifs médicaux, de manière qu elles s associent aux petites entreprises lors des phases finales des essais, de l approbation par la FDA et, par-dessus tout, de la commercialisation et de la distribution de ces médicaments et traitements. Jusqu à présent, le partenariat industriel en recherche-développement (PIRD) de la FRDJI a permis de financer des projets sur le diabète de type 1 dans 22 entreprises et d octroyer environ 25 millions de dollars américains au financement de la recherche dans l ensemble des cinq thérapies curatives. Au cours du dernier exercice financier, la FRDJI a constaté pour la première fois que sa vision du PIRD comme catalyseur d un moyen de guérir le diabète fonctionnait bel et bien. En effet, pendant l exercice 2008, la recherche scientifique a progressé sur la voie du développement. Ainsi, les résultats des essais cliniques de trois des partenaires du PIRD étaient si intéressants que de grandes entreprises pharmaceutiques et entreprises axées sur le diabète ont signé des accords de développement et de commercialisation avec eux. Deux de ces projets portaient sur l auto-immunité. La FRDJI a financé des essais de validation pour un composé anti-cd 3 mis au point par MacroGenics, une entreprise située au Maryland et l un des partenaires du PIRD. Le composé est parvenu à ralentir ou à interrompre l évolution du diabète chez des patients nouvellement diagnostiqués, rallongeant ainsi la phase lune de miel dont profitent la plupart des gens après le diagnostic et réduisant leurs besoins en insuline pendant plusieurs années. Pendant l exercice 2008, Eli Lilly a annoncé qu elle s associait à MacroGenics pour développer et commercialiser ce composé. Environ au même moment l an dernier, GlaxoSmithKline a annoncé qu elle travaillerait avec Tolerx, un autre des partenaires industriels de la FRDJI, au développement et à la commercialisation d un autre composé anti-cd 3. En quelques jours, d énormes entreprises pharmaceutiques ont conclu des ententes avec deux partenaires de la FRDJI afin de rapprocher deux traitements du diabète de type 1 de l étape où ils peuvent aider les personnes nouvellement diagnostiquées. Des essais de phase III sur les deux produits anti-cd 3 sont en cours. Les autres développements On constate plusieurs autres développements importants dans ce domaine de la recherche scientifique au cours de l exercice 2008 : Des scientifiques ont découvert un quatrième autoanticorps qui peut être utilisé pour dépister les premières phases du diabète de type 1. La recherche a permis de repérer quatre nouvelles zones génétiques qui influent sur le risque de diabète de type 1. Pour bien comprendre l apparition du diabète de type 1, la FRDJI a lancé le réseau de donneurs de pancréas atteints de diabète. Ce réseau vise à obtenir et à caractériser des pancréas et des tissus connexes (rate, ganglions lymphatiques, ganglions lymphatiques pancréatiques, sang périphérique) de donneurs d organes atteints du diabète de type 1 et de personnes positives aux autoanticorps d îlots de Langerhans, susceptibles de devenir atteintes du diabète de type 1. Le réseau utilisera ces tissus pour tenter de répondre aux questions d ordre immunologique, histologique, viral et métabolique liées au mode d apparition du diabète de type 1. La régénération Dans le domaine de la régénération, des scientifiques financés par la FRDJI cherchent à découvrir, à développer et à livrer des thérapies qui préservent, maintiennent et rétablissent la masse et la fonction des cellules bêta en cas de diabète [ 4 ]

7 Le bilan de la recherche internationale en 2008 de type 1. Chez les patients atteints d une maladie établie, on vise à rétablir la masse normale de cellules bêta fonctionnelles. Chez les patients nouvellement diagnostiqués, on vise plutôt à préserver la masse des cellules bêta fonctionnelles. Pourquoi la recherche sur la régénération est-elle importante? La recherche de la FRDJI sur la régénération contribue à accélérer les progrès vers la régénération (la nouvelle croissance) des cellules bêta productrices d insuline chez les personnes atteintes de diabète de type 1, leur évitant de prendre de l insuline pour survivre, ou chez leurs frères ou sœurs. Dans ce domaine, la recherche scientifique est menée pour comprendre comment inciter l organisme à produire les cellules bêta productrices d insuline tuées par le diabète de type 1. C est l un des domaines de la recherche les plus récents et à la croissance la plus rapide à être financés par la FRDJI, et nous œuvrons à le faire progresser. Deux voies envisagées pour régénérer les cellules bêta incitent l organisme à copier les cellules bêta fonctionnelles existantes et le pancréas à en créer de nouvelles. Les personnes atteintes qui disposent de cellules bêta régénérées peuvent se remettre à produire leur propre insuline. Pendant l exercice financier 2008, la recherche sur la régénération a totalisé 21 millions de dollars américains, soit 13 % du financement total de la recherche de la FRDJI. Les projets scientifiques menés dans le domaine de la régénération sont sélectionnés de manière à réaliser plusieurs objectifs clés d importance : Repérer les cellules qui devraient être visées par les nouveaux médicaments. Découvrir comment l organisme multiplie les cellules bêta dans des situations comme la grossesse, la croissance et l obésité. Déterminer les processus biologiques en jeu et à cibler pour développer de nouveaux médicaments régénérateurs. Mettre à l essai la viabilité d une thérapie faisant appel à la gastrine, une hormone, dans des polythérapies. Repérer les biomarqueurs pour contribuer à accélérer les progrès de la recherche. Les principaux progrès Des chercheurs de la FRDJI de l université Stanford ont découvert que la ménine, une protéine connue pour supprimer les tumeurs, contribue également à empêcher les cellules bêta productrices d insuline à se multiplier. Ils ont déterminé que cette protéine est étouffée pendant la grossesse afin de permettre l expansion de la masse de cellules bêta afin de répondre aux besoins accrus d insuline suscités par la grossesse. L étude soulève la possibilité qu une thérapie conçue pour réduire les taux de ménine régénère les cellules bêta chez les personnes atteintes du diabète de type 1. Les chercheurs se sont intéressés au rôle de la ménine dans le diabète gestationnel, une forme temporaire de diabète qui se manifeste chez 2 % à 5 % des femmes pendant la grossesse. Ils ont mis au point des souris qui surproduisaient de la ménine et ont découvert que lorsque ces souris devenaient enceintes, la croissance des îlots de Langerhans était insuffisante, et les animaux devenaient diabétiques. Une autre partie de l étude a démontré que l hormone prolactine, abondante pendant la grossesse, réduisait les taux de ménine et accroissait la masse de cellules bêta chez des souris non enceintes. La FRDJI finance un projet de suivi afin de valider le rôle de la ménine chez des humains et de repérer les peptides qui inhibent les actions de la ménine. Ce travail a le potentiel de mener à de nouveaux traitements régénérateurs du diabète de type 1. Les autres développements Pendant l exercice 2008, la découverte que de nouvelles cellules bêta surgissent des cellules bêta existantes a fait partie des principaux développements. Cette découverte justifie le dépistage continu de cellules bêta et la nécessité d établir de nouveaux modèles d essais de médicaments. En outre, le travail d un autre partenaire du PIRD a évolué dans la filière du développement de produits. En effet, Transition Therapeutics, une entreprise de biotechnologie située à Toronto, a annoncé qu elle s associerait à Eli Lilly pour développer et commercialiser ses thérapies de régénération des cellules bêta pour les patients atteints du diabète. La FRDJI a soutenu la découverte de thérapies de régénération à base de gastrine élaborée par Transition, et le PIRD a appuyé les premières phases du développement clinique de traitements régénérateurs de Transition pour le diabète de type 1. La FRDJI a également financé la première recherche universitaire qui a permis de repérer le rôle potentiel des thérapies de régénération à base de gastrine. Le remplacement L objectif global du programme de remplacement de la FRDJI consiste à contribuer à établir un flux régulier de thérapies de remplacement des cellules qui rétablissent l autonomie d insuline et sont viables du point de vue du commerce. Ainsi, en plus de mettre un terme à la réponse immunitaire responsable du diabète de type 1, il faut trouver une nouvelle source de cellules productrices d insuline. L une des voies consiste à greffer des cellules productrices d insuline fonctionnelles provenant de sources humaines ou même animales. Le principal objectif de la science sur le remplacement consiste à rétablir des taux normaux de glucose chez les personnes atteintes d un diabète de type 1 établi. Pourquoi la recherche sur le remplacement est-elle importante? La recherche de la FRDJI sur le remplacement contribue à accélérer les progrès vers un moyen de guérir le diabète de type 1 par le remplacement des cellules bêta productrices d insuline et le rétablissement de la capacité des personnes atteintes du diabète de fabriquer de nouveau leur propre insuline. La recherche de la FRDJI sur le remplacement vise à substituer des [ 5 ]

8 Le bilan de la recherche internationale en 2008 cellules bêta fonctionnelles aux cellules bêta productrices d insuline tuées par le diabète de type 1. La FRDJI fait partie des pionniers dans ce domaine de la recherche grâce à son financement à long terme d études sur les greffes d îlots de Langerhans, une thérapie qui a obtenu du succès. Les progrès sont toutefois ralentis par l absence de cellules bêta disponibles pour les greffes. La FRDJI œuvre avec dynamisme à résoudre ce problème. Pendant l exercice 2008, la recherche sur le remplacement représentait 27 % de toute la recherche sur le diabète de la FRDJI, soit un total de 43 millions de dollars américains. Les programmes et les projets de cette thérapie curative s établissaient comme suit : Explorer l utilisation de cellules souches humaines et de cellules précurseures comme sources de nouvelles cellules productrices d insuline. Repérer les cellules qui suscitent la formation de cellules bêta et déterminer leur potentiel comme source de nouvelles cellules bêta. Trouver d autres sources de cellules bêta qui peuvent être greffées pour guérir le diabète. Déterminer si les cellules bêta prélevées sur des animaux sont sécuritaires et efficaces chez les humains. Explorer si l encapsulation des îlots de Langerhans peut améliorer le taux de réussite des greffes d îlots de Langerhans. Les principaux progrès Des chercheurs financés par la FRDJI de l université de Miami ont pu démontrer l amélioration positive globale de la qualité de vie des personnes atteintes du diabète de type 1 grâce à la greffe d îlots de Langerhans. La qualité de vie liée à la santé (QVLS) représente l une des principales mesures de l efficacité d une intervention, notamment pour la greffe d îlots de Langerhans, et doit démontrer que les bienfaits de cette intervention sont supérieurs aux risques à long terme de l immunosuppression. Cette étude vise à évaluer les effets à long terme de la greffe d îlots de Langerhans et à déterminer les éventuels facteurs d influence. Quarante greffés d îlots de Langerhans qui avaient répondu à deux questionnaires entre 2000 et 2007 ont fait l objet d une analyse rétrospective. Les chercheurs ont analysé les évaluations pendant la période précédant la greffe, tous les trois mois pendant 18 mois après la première infusion, puis tous les six mois par la suite. Ils ont observé une amélioration soutenue de l indice de répercussions du questionnaire sur la qualité de vie liée au diabète à chaque évaluation après la greffe. De même, les échelles d inquiétude et d évaluation étaient beaucoup plus positives qu avant l évaluation précédant la greffe lors de la plupart des évaluations. Quatre des huit échelles du questionnaire sur l état de santé (QÉS 2.0) ont fait foi d une amélioration considérable lors de certaines évaluations. Les chercheurs ont obtenu des améliorations soutenues significatives sur les échelles de répercussions pendant une période pouvant atteindre 72 mois. Un diabète de plus longue durée, des doses d insuline plus élevées et l occurrence d événements néfastes avaient des effets négatifs sur la QVLS. Une seule infusion d îlots de Langerhans ou une infusion d îlots de Langerhans à un receveur après une greffe du rein a démontré les valeurs les plus faibles du QÉS 2.0. Par contre, les sujets qui suivaient une thérapie à l exénatide obtenaient un indice de QÉS 2.0 beaucoup plus élevé. Enfin, la greffe d îlots de Langerhans s associe à une amélioration à long terme de la QVLS. L exénatide avait un effet positif, tandis qu une seule infusion d îlots de Langerhans, une greffe d îlots de Langerhans après une greffe du rein, un diabète de plus longue durée, des doses d insuline plus élevées et des événements néfastes avaient des effets négatifs sur les indices de QVLS. Les autres développements La FRDJI a constaté plusieurs développements importants pendant l exercice 2008, y compris la première preuve que les cellules souches humaines dérivées de cellules du pancréas peuvent être greffées dans des souris et rétablir la fonction des cellules bêta, même si ces cellules n étaient pas tout à fait en mesure de détecter le glucose et de produire de l insuline en conséquence. En outre : Une étude de la FRDJI laisse supposer que les médicaments pour les greffes nuisent à la fonction des cellules bêta et à la régénération chez les personnes qui ont reçu des greffes de cellules d îlots de Langerhans. La recherche démontre que les greffes d îlots de Langerhans ont des répercussions positives à long terme sur l insensibilité à l hypoglycémie. Les complications Dans le domaine de la thérapie curative des complications, les recherches scientifiques financées par la FRDJI sont axées sur la découverte et le développement de solutions thérapeutiques qui préviennent, interrompent ou suppriment les complications du diabète de type 1 : maladies rénales, oculaires, des nerfs périphériques et du système cardiovasculaire. La recherche sur les complications financée par la FRDJI vise à découvrir et à développer des traitements contre la gamme de complications qui peuvent toucher les personnes atteintes du diabète. On vise à empêcher les complications de se déclarer et de s aggraver dans l espoir que l organisme puisse réparer les dommages, ainsi qu à développer des traitements afin d enrayer ou de supprimer des complications précises à mesure qu elles se manifestent. Un jour, grâce à des recherches plus approfondies, il sera possible de prévenir l apparition des complications chez les personnes diabétiques. Pourquoi la recherche sur les complications est-elle importante? La recherche de la FRDJI sur les complications contribue à accélérer les progrès vers la mise au point de médicaments et d autres thérapies en vue d enrayer, de supprimer et d un jour prévenir les complications dévastatrices causées par le diabète. [ 6 ]

9 Le bilan de la recherche internationale en 2008 Pendant l exercice 2008, la recherche sur les complications financée par la FRDJI a totalisé 29 millions de dollars américains, soit quelque 18 % de toute la recherche menée par la FRDJI. Les projets scientifiques dans ce domaine étaient axés sur une série d objectifs, y compris les suivants : Mettre au point de nouvelles thérapies pour traiter la rétinopathie, la néphropathie, la neuropathie et les maladies cardiaques et vasculaires. Faire des recherches sur des voies des maladies afin de sélectionner des polythérapies qui ciblent plusieurs processus biologiques entraînant des complications. Élaborer des thérapies efficaces contre de multiples complications. Mettre au point des biomarqueurs qui permettront de repérer les personnes vulnérables aux complications et accéléreront l évolution des essais cliniques. Les principaux progrès L an dernier, une grande étude génétique financée par la FRDJI a permis d établir que les personnes porteuses d une variante précise d un gène sont protégées jusqu à un certain point contre la néphropathie diabétique, une maladie rénale évolutive mettant la vie en danger qui se manifeste chez environ une personne atteinte du diabète de type 1 sur trois. Les personnes qui ont hérité d un certain allèle ou d une autre forme du gène à l étude semblent en mesure de tolérer les effets nuisibles d une glycémie élevée (hyperglycémie). Plus frappant encore, la recherche a démontré que les personnes atteintes du diabète de type 1 qui sont porteuses de deux copies de cet allèle risquaient deux fois moins d être atteintes d une maladie rénale d origine diabétique que celles qui ne possédaient pas de copie de cet allèle, et ce, quelle que soit la durée de leur diabète. Les chercheurs ont analysé le gène, ainsi que trois autres facteurs de risque de diabète de type 1 déjà établi, au moyen d échantillons d ADN de l étude GoKinD sur la génétique des reins dans le diabète, un projet soutenu par la FRDJI, les National Institutes of Health (NIH) et les Centers for Disease Control des États-Unis. Cette découverte est importante parce qu elle offre un indice fascinant sur la génétique de la néphropathie et qu elle pourrait contribuer à la création de thérapies ciblées en vue de traiter ou même de prévenir l apparition d une maladie rénale chez les personnes diabétiques. Les autres développements On a réalisé d autres développements scientifiques pendant l exercice 2008 dans le portefeuille de recherche de la FRDJI sur les complications. Dans le domaine des maladies oculaires d origine diabétique, des essais financés par la FRDJI portant sur des médicaments qui inhibent les facteurs de croissance responsables de l œdème maculaire ont atteint la phase III, la phase finale avant l approbation par la FDA des États-Unis. Les composés font également l objet d explorations afin de déterminer s ils sont tout aussi efficaces contre la rétinopathie d origine diabétique. Pour ce qui est de la néphropathie, des études ont démontré l efficacité possible de médicaments antifibrotiques. En ce qui a trait à la neuropathie, on a établi un lien entre cette complication et la densité des fibres nerveuses. Sangamo BioSciences, qui fait partie du PIRD de la FRDJI, a lancé un essai clinique multicentrique contrôlé contre placebo de phase II pour évaluer un médicament afin de traiter la maladie des nerfs périphériques, une neuropathie diabétique bénigne à modérée. On a également découvert que l insulinorésistance est un facteur de risque de coronaropathie pour les personnes atteintes du diabète de type 1. Le contrôle (métabolique) Enfin, dans le domaine du contrôle (métabolique), le principal objectif de la FRDJI consiste à mettre au point des démarches multiples afin de rétablir une glycémie normale à toutes les phases du diabète. Chez les personnes atteintes d un diabète établi, on cherche à rétablir l euglycémie et à prévenir l insensibilité à l hypoglycémie, tandis que chez les personnes vulnérables au diabète ou nouvellement diagnostiquées, on vise à préserver la fonction des cellules bêta en réduisant le stress métabolique. Pourquoi la recherche sur le contrôle (métabolique) est-elle importante? La recherche de la FRDJI sur le contrôle (métabolique) contribue à accélérer les progrès vers la création d un pancréas artificiel. Elle vise aussi la mise au point d autres méthodes en vue d aider les personnes atteintes de diabète de type 1 à obtenir un contrôle étroit de leur glycémie et à éviter les complications dévastatrices qui peuvent se manifester en raison d une hyperglycémie ou d une hypoglycémie. L un des principaux objectifs du programme de contrôle (métabolique) consiste à créer un pancréas artificiel. Ce dispositif révolutionnerait les soins du diabète parce qu il permettrait aux personnes diabétiques de maintenir un contrôle étroit de leur glycémie afin d éviter à la fois l hyperglycémie et une hypoglycémie dangereuse, réduisant ainsi considérablement le risque de complications dévastatrices du diabète. En plus de s intéresser au pancréas artificiel, la FRDJI travaille également activement à d autres avenues en vue d améliorer le contrôle. Même si elle ne représente que 15 millions de dollars américains, soit environ 9 % du financement total de la recherche menée par la FRDJI, la recherche sur le contrôle (métabolique) est vite devenue un domaine important et hautement réputé pour la FRDJI. Dans ce domaine, la science est axée sur plusieurs objectifs importants, y compris : Établir des partenariats stratégiques avec l industrie afin d accélérer la création d un pancréas artificiel. Évaluer l efficacité des glucomètres continus dans le cadre d un essai clinique de ces dispositifs mené sur des humains et financé par la FRDJI. Élaborer des formules complexes pour permettre aux glucomètres [ 7 ]

10 Le bilan de la recherche internationale en 2008 continus de «communiquer avec» les pompes à insuline afin d obtenir un contrôle étroit de la glycémie. Concevoir et lancer un essai clinique afin de mettre à l essai les démarches pour prévenir l hypoglycémie. Terminer l essai clinique d un médicament qui peut traiter le stress métabolique dans les cellules bêta productrices d insuline. Lancer un essai clinique du prototype de pancréas artificiel de première génération. Les principaux progrès Les résultats très attendus de l essai clinique du glucomètre continu sur des humains mené par la FRDJI, la plus grande étude sur l efficacité de ces dispositifs à avoir eu lieu dans le monde jusqu à présent, a démontré que les personnes atteintes du diabète de type 1 qui utilisaient le glucomètre continu pour prendre en charge leur maladie profitaient d une importante amélioration du contrôle de leur glycémie. Ces résultats sont importants parce qu ils confirment que les glucomètres continus ne sont pas simplement des dispositifs pratiques pour les personnes diabétiques, mais des outils qui peuvent améliorer considérablement le contrôle de la glycémie lorsqu ils sont utilisés régulièrement. D après les résultats d études antérieures, on peut s attendre qu un meilleur contrôle de la glycémie à long terme se traduise par une diminution du risque de complications chez les personnes atteintes du diabète de type 1. L étude sur le glucomètre continu a pris la forme d un essai aléatoire et contrôlé portant sur 322 patients de huit à 72 ans provenant de dix établissements des États-Unis. Les patients ont été répartis entre l utilisation du glucomètre continu et un groupe témoin faisant appel à la surveillance habituelle de la glycémie. Ils ont été suivis pendant 26 semaines afin d évaluer les effets du dispositif sur le contrôle de la glycémie. L étude a révélé que les améliorations du contrôle de la glycémie étaient plus élevées chez les patients de 25 ans ou plus qui utilisaient le glucomètre continu. Elle a également déterminé que l utilisation du glucomètre continu variait selon l âge et atteignait une moyenne d au moins six jours par semaine pendant la durée de l étude chez 83 % des patients de 25 ans ou plus, mais qu elle chutait à 30 % chez les 15 à 24 ans et à 50 % chez les huit à 14 ans. Ces taux plus faibles d utilisation régulière du glucomètre continu chez les enfants et les adolescents étayent l importance de poursuivre les recherches sur un pancréas artificiel en boucle fermée. Les essais cliniques La FRDJI a réalisé des progrès remarquables pour éloigner la recherche du laboratoire et l implanter dans des essais cliniques sur des humains. C est d une importance vitale, car il s agit là de réels progrès pour accélérer le transfert des médicaments et des traitements dans la filière des produits, puis de la mise en marché, afin d être bénéfiques aux personnes diabétiques. De seulement cinq essais cliniques il y a cinq ans, la FRDJI est maintenant passée à quelque 42 avenues discrètes de la recherche vers un moyen de guérir le diabète, mises à l essai chez les humains. Le nombre de projets dans ces 42 secteurs est encore plus impressionnant : plus de 50 projets scientifiques portent sur des personnes atteintes du diabète de type 1. Des essais cliniques sur des humains ont donc lieu dans chacun des domaines de thérapie curative, à l exception de celui relativement récent de la régénération. Des essais se profilent toutefois également dans ce secteur. La FRDJI mène des essais dans tout le spectre de la filière du développement des médicaments, non seulement dans le cadre de recherches scientifiques de validation, mais aussi d essais de phases I, II et III, les étapes finales avant que les produits et les traitements passent de la phase des essais à l approbation par la FDA des États-Unis, puis à leur utilisation par les personnes diabétiques. Qui plus est, la FRDJI finance désormais à la fois des recherches cliniques, où le produit à l essai n est pas sur la voie du développement commercial, et des recherches sur le développement clinique, où les résultats des essais sont conçus pour rapprocher le produit de la commercialisation. Cette augmentation spectaculaire met également en lumière un enjeu d intérêt croissant pour le milieu de la recherche médicale : une demande considérablement plus élevée de personnes atteintes du diabète de type 1 intéressées à participer à ces essais et en mesure de le faire. La difficulté de trouver des participants aux essais cliniques accroît le coût des études de grande envergure, sans compter qu il faut plus de temps pour sélectionner et inscrire les participants, puis pour évaluer les résultats d une étude. Déterminée à conserver la solide impulsion créée dans le domaine de la recherche sur le diabète, la FRDJI met sur pied un nouveau service pour les personnes atteintes du diabète de type 1 et de ses complications : le registre d essais cliniques de la FRDJI. Ce registre prendra la forme d un outil électronique qui fournira de l information sur les essais cliniques et y donnera accès, qu il s agisse d essais financés par la FRDJI ou d autres essais répertoriés par les NIH. Par l entremise de ce site Web, les personnes pourront indiquer leurs critères (comme le type d essais qu elles jugent intéressants et la distance qu elles seraient prêtes à parcourir pour participer à un essai), et on les avertira des programmes scientifiques susceptibles de correspondre à ces caractéristiques. Il leur sera possible de s informer directement auprès du commanditaire de l essai, de discuter avec leur dispensateur de soins, puis de décider si elles veulent participer à l étude. Toute l information fournie dans le registre de la FRDJI afin de jumeler des personnes avec les essais qu elles jugent intéressants sera conservée dans la plus stricte confidentialité. Ayant atteint les dernières étapes de mise en œuvre, le registre de la FRDJI sera lancé plus tard cette année et sera accessible par le site Web de la FRDJI. Pour attirer l attention vers la difficulté croissante à obtenir une inscription suffisante aux essais cliniques sur le diabète et pour faire connaître le registre, la FRDJI a créé des messages d intérêt public [ 8 ]

11 Le bilan de la recherche internationale en 2008 destinés à la télévision, à la radio, aux journaux et aux magazines. Ces publicités invitent les gens à envisager de jouer un rôle plus actif dans la recherche d un moyen de guérir le diabète en participant à un essai clinique sur des humains. La mobilisation du financement de la recherche de la FRDJI Enfin, un autre signe clair de la progression de la FRDJI dans l accélération de la recherche scientifique en vue de guérir le diabète de type 1 provient de ses efforts à faire connaître l importance de la recherche sur le diabète de type 1 et à agir comme catalyseur pour faire participer d autres entreprises gouvernementales et privées à y investir. C est une spécialité des prises de position de la FRDJI au fil des ans auprès des NIH, de même qu auprès d autres organismes gouvernementaux du monde. La FRDJI agit également comme catalyseur d un plus grand intérêt de l industrie pour le diabète. Tous ces efforts sont bienvenus pour accroître le rythme et la portée des explorations scientifiques en vue de guérir le diabète. Pendant l exercice 2008, le Sanford Health System, l un des principaux dispensateurs de soins de santé aux États-Unis, a annoncé qu il ajouterait le diabète de type 1 à ses quatre secteurs d intérêts pour la recherche. Associé à la FRDJI depuis un an afin de structurer sa participation au secteur du diabète, Sanford a annoncé que la régénération des cellules bêta pour le diabète de type 1 ferait partie de ses projets de traitements et qu il y injecterait 30 millions de dollars américains. Bien qu elle ne profite pas directement de ce financement, la FRDJI travaillera en étroite collaboration avec Sanford pendant qu il structurera un programme de recherche sur la régénération, déterminera les possibilités scientifiques, assurera le suivi et évaluera les résultats. Un élément essentiel des activités de relations gouvernementales de la FRDJI pendant l année s harmonisait étroitement avec nos programmes scientifiques, notamment pour ce qui est du contrôle métabolique et de la mise au point d un pancréas artificiel. Le développement de médicaments, de composés et de thérapies constitue le point central de la recherche. Toutefois, dans le cadre des essais sur les glucomètres continus et de la création d un pancréas artificiel en boucle fermée en vue de rétablir le contrôle métabolique, il est tout aussi important d obtenir l approbation des organismes de réglementation, de garantir une couverture d assurance et d en maximiser l acceptation par les médecins et l utilisation par les patients. Du point de vue de la défense d intérêts, la FRDJI a réalisé des progrès remarquables pendant l année auprès de la FDA des États-Unis et d autres organismes de réglementation afin d ouvrir la voie à ces percées scientifiques et de s assurer qu elles seront abordables et soutenues par le corps médical. Trois grandes sociétés d assurance-maladie ont modifié leur couverture des glucomètres continus pour tenir compte des résultats des études phares de la FRDJI de l an dernier, qui ont démontré la capacité de ces dispositifs à améliorer le contrôle du diabète. Pendant le dernier exercice, la FRDJI a également été témoin d une autre prorogation du financement spécial du gouvernement fédéral des États-Unis pour la recherche sur le diabète de type 1. En effet, en 1998, la FRDJI a travaillé avec le congrès des États-Unis à la création du premier programme de financement spécial des NIH consacré exclusivement à la recherche sur le diabète de type 1. Ces fonds, correspondant à quelque 1,5 milliard de dollars américains depuis la dernière décennie, ont été affectés par les NIH à des programmes conçus pour découvrir un moyen de guérir le diabète de type 1. Ils permettent à la FRDJI de circonscrire son portefeuille de projets scientifiques de manière à compléter ceux des NIH. Ces dispositions accroissent ou mobilisent avec efficacité l étendue et la portée de ce que le financement de la FRDJI peut réaliser pour accélérer les recherches scientifiques en vue de guérir le diabète. Elles permettent également à la FRDJI de s intéresser à toute une série de recherches menées partout dans le monde, ainsi qu à des projets qui ne seraient généralement pas admissibles à être financés par les NIH, tels que la recherche sur les cellules souches d embryons. Au cours des années qui ont suivi ce premier financement spécial des NIH, la FRDJI a prôné trois prorogations du programme. La dernière devait expirer à la fin de l année prochaine. Le programme spécial sur le diabète a une valeur de 150 millions de dollars américains, affectés chaque année à la recherche des NIH, soit plus du tiers de tout le financement fédéral pour la recherche sur le diabète de type 1. Si on perdait ce financement pendant un an, ce serait comme si on fermait les portes de la FRDJI et qu aucun projet n était plus financé. Nous avons donc commencé à travailler très tôt pour assurer une nouvelle prorogation de ce financement, près de deux ans avant son échéance. Les efforts au Congrès américain, combinés à des programmes dirigés par des bénévoles qui ont obtenu un succès phénoménal, y compris le congrès des enfants de l été dernier et la campagne Promise to Remember Me, ont permis de prolonger le programme d un an en Puis, en juin 2008, on a obtenu une prorogation de deux ans. Ce renouvellement pluriannuel constituait la priorité législative de la FRDJI cette année. En raison des pressions considérables exercées sur le financement de la recherche menée par la FRDJI découlant de la crise économique, ce programme des NIH constitue une voie de financement importante pour poursuivre les projets scientifiques entrepris par la FRDJI et maintenir l impulsion vers un moyen de guérir le diabète. n [ 9 ]

12 Profil de donateurs : En leurs propres mots Finlay, 2 ans, diagnostiqué à l âge de 14 mois

13 La famille Bagg Kingston (Ontario) Transformer le négatif en positif Plongeant leurs yeux dans le regard craintif et apeuré d Alison, leur fillette de neuf ans qui venait d être diagnostiquée, Kelly et Stephen Bagg ont tenté de comprendre ce qui lui arrivait. «Elle voulait que nous lui expliquions pourquoi, soudainement et inexplicablement, sa vie avait changé pour toujours, explique Kelly. Et nous, ses parents, avions le cœur brisé et ne pouvions lui fournir les réponses qui l auraient peut-être réconfortée.» Bien des choses ont changé depuis qu Alison a été diagnostiquée en Kelly se souvient d avoir eu une image mentale de leur Alison intelligente, jolie et athlétique souffrant tout au long de l enfance puis de l âge adulte en raison de cette maladie. Elle se souvient également que, pendant qu Alison participait au processus d éducation qui accompagne un diagnostic de diabète, la famille s est engagée à la soutenir tandis qu elle affronterait les changements liés à une vie avec une maladie chronique. «À l époque, nous nous sommes également engagés comme famille à amasser de l argent pour la recherche afin de garantir la découverte de nouveaux progrès médicaux pour prévenir, traiter et guérir le diabète, précise cette mère de quatre enfants. Si la famille Bagg pouvait y faire quelque chose, Ali et d autres personnes atteintes comme elle n auraient pas à attendre des décennies avant qu on puisse les guérir!» Les Bagg se sont mis à la tâche. Quelques mois après le diagnostic d Alison, un coordonnateur de la Marche pour la guérison du diabète de la FRDJ a pris contact avec eux. Connaissant déjà la FRDJ, car sa sœur Angie avait organisé la première Marche pour la guérison du diabète à Kingston, Kelly a fait du porte-à-porte pour une première année et a recueilli $ en dons. Depuis, la famille Bagg organise plusieurs événements annuels. Le premier projet familial s appelait le Bagg Family Murder Mystery. Il a permis d amasser quelque $. Encouragés, les membres de la famille ont imaginé d autres projets à Kingston et dans la région, y compris le Bagg Family Art Show and Sale, le Bagg Family Spring Fling Dine and Dance for Diabetes et le Bagg Family Swim for a Cure. En 2001, la mère de Kelly, Adell Pearson, a ouvert les portes de sa maison de la banlieue de Kingston au premier Women s Cuisine for a Cure. Cet événement visait à informer les filles et les femmes de l existence du diabète et des effets de cette maladie chronique. L événement a obtenu un énorme succès, car environ 90 personnes s y sont présentées! Depuis, l événement a lieu ailleurs pour accueillir un nombre toujours croissant de participants. Jusqu à présent, la famille Bagg a amassé la somme remarquable de $. À 22 ans, Alison va désormais à l université Queen s où elle joue comme défenseur au sein d une équipe de hockey féminin et où elle prévoit faire une carrière en médecine. Elle utilise une pompe à insuline depuis 1998 et emploie actuellement un glucomètre continu. «La FRDJ et son mandat nous correspondaient tout à fait, affirme Kelly. Plus de 12 ans plus tard, nous poursuivons nos efforts en vue d amasser des fonds pour la recherche parce que le rêve de guérir cette maladie n est plus une idée en l air. Les chercheurs pensent plutôt que ce rêve est à leur portée, et nous sommes enchantés d y avoir contribué à notre modeste façon. À titre de famille d Ali, nous ne pouvions faire moins.» n

14 Charlie Barnes Campbellville (Ontario) Ce n est pas une question d âge, mais d attitude Trois semaines après que le gendre de Charlie Barnes, Chris Tremaine, fût décédé dans son sommeil à cause de l hypoglycémie causée par le diabète, son petit-fils de sept ans, Geoffrey, a appris qu il était atteint du diabète de type 1. Cette nouvelle a causé tout un choc à ce grand-père actif de 71 ans.chris était l oncle de Geoffrey par alliance, et il n y avait pas d antécédents de diabète dans la famille. Charlie a décidé de donner un coup de main en faisant ce qu il sait faire le mieux. Il a immédiatement appliqué la collecte de fonds au sport et obtenu des résultats extraordinaires. Charlie a toujours été actif. Il joue au tennis l été et fait du ski l hiver, mais ce n est que dans la soixantaine qu il s est mis à la course à pied. «La forme physique est le plus beau cadeau qu on puisse se faire», affirme Charlie. Il respecte cette devise. Il pense aussi que l exercice aide les personnes atteintes du diabète de type 1 à mieux prendre en charge leur maladie. En 2003, Charlie a envoyé un courriel à tous ceux qu il connaissait et leur a demandé de le commanditer en prévision du marathon de Toronto de 42 kilomètres. Il n avait aucun doute de terminer le parcours. Encouragé par le soutien qu il a obtenu, il a participé au triathlon olympique du lac Guelf l année suivante. En 2005, Janet, sa fille, lui a parlé d un événement de la FRDJI, un parcours cycliste de 160 kilomètres dans le comté de Sonoma, en Californie, et lui a demandé s il voulait bien le faire avec elle, en mémoire de Chris, son mari décédé. Charlie a tellement aimé l expérience qu il y participe tous les ans depuis. Chaque année avant ses activités, Charlie envoie plus de 500 courriels à ses amis, à sa famille, à ses anciennes relations d affaires et à pratiquement tout le monde qu il connaît pour leur demander leur appui. Il est toujours surpris par la générosité des gens. En six ans, la famille de Geoffrey et le clan des Barnes Geddes ont amassé près de $ pour la FRDJ, Charlie ayant lui-même recueilli $ de cette somme. Janet, Charlie et les huit autres cyclistes qu ils ont recrutés pour les accompagner dans le cadre des tours cyclistes du siècle de la FRDJI, ont collectivement accumulé plus de $ depuis «Je suis motivé à maintenir mon engagement envers la FRDJ pour que des jeunes comme Geoffrey puissent être un jour libérés des tests constants et des injections d insuline, explique Charlie. Ces enfants doivent se faire des tests de cinq à sept fois par jour et, s ils n ont pas de pompe à insuline, ils doivent s injecter de l insuline de trois à quatre fois par jour, tous les jours. Ils n ont pas de vacances, pas de fins de semaine, pas de repos.» Cette année, Charlie s est ménagé une pause du tour cycliste de 160 kilomètres. Il a plutôt décidé de participer à Cyclebetes, un relais cycliste transcanadien, à titre de capitaine de l équipe de l Ontario. Cet événement de 23 jours couvre kilomètres répartis dans neuf provinces, et tout l argent recueilli sera versé à la FRDJ. Charlie a hâte à ce parcours, car cette fois, c est Geoffrey, son petit-fils de 14 ans, qui sera son partenaire. n

15 Tye Burt Toronto (Ontario) Parvenir à la racine du problème Tye Burt croit en la recherche. Il pense aussi que la solution au diabète est à portée de la main et qu il est de son devoir d aider à y parvenir de toutes les manières à sa disposition. Il le fait en amassant des fonds et en commanditant d excellentes recherches pour guérir le diabète. Plusieurs raisons incitent Tye à consacrer son temps et son énergie à amasser des fonds pour la FRDJ. Ce père de trois enfants a une fille de 15 ans atteinte du diabète de type 1. Présidentdirecteur général de la Kinross Gold Corporation, son entreprise concentre sa responsabilité commerciale dans trois secteurs : les enfants, la santé et l environnement. Puisque le diabète de type 1 est une maladie internationale qui touche les enfants et les adultes, soutenir la FRDJ cible parfaitement deux de ces volets. Père, chef d entreprise et chef de file dans sa collectivité, Tye s active dans trois secteurs pour la cause. Il fait connaître à sa famille et à ses employés ce qu est la vie avec la maladie et propage le message à son réseau de relations en mesure de contribuer financièrement à la cause. Tye constate personnellement combien il est difficile pour sa fille de vivre avec le diabète. Cette expérience l incite à amasser des fonds pour guérir la maladie. Lorsqu il rencontre des chercheurs et voit une lueur s allumer dans leurs yeux quand ils parlent de la proximité d un moyen de guérir le diabète, il se sent aussi motivé. Le gala de Toronto, le Promise Ball, est le principal événement auquel il participe pour amasser des fonds. L objectif est très simple : accumuler le plus d argent possible pour aider à financer la recherche. «Plus nous nous rapprochons d un moyen de guérir le diabète, plus nous devons insuffler de l énergie à notre lutte, affirme Tye. Le gala du Promise Ball est un jalon déterminant pour transmettre l urgence de faire connaître le diabète juvénile et pour amasser l argent dont nous avons besoin pour maintenir notre lancée en recherche.» Tye en appelle à la capacité d empathie des gens tout autant qu à leur fierté nationale. Son message est simple : «La guerre contre le diabète se mène dans les laboratoires de recherche et les hôpitaux du monde entier, mais bon nombre des plus grandes batailles sont remportées ici même au Canada, constate-t-il. Depuis des décennies, les Canadiens ont ouvert la voie aux solutions pour l emporter sur le diabète. Je suis sincèrement convaincu que notre pays peut jouer un rôle essentiel pour guérir le diabète et qu il le jouera.» Tye a observé plusieurs améliorations avec les années. Les trousses d analyse sanguine ont évolué, des pompes à insuline pouvant être utilisées quotidiennement ont vu le jour et l insuline synthétique est plus durable. «Toutes ces améliorations ont atténué les problèmes du diabète, remarque Tye, mais la FRDJ se rend à la racine du problème et fait des percées époustouflantes.» n

16 Joe Caldarelli Georgetown (Ontario) Traiter le diabète et ses complications Il y a plus de 20 ans que Christi, la fille de Joe Caldarelli, a reçu un diagnostic de diabète de type 1. Elle avait alors dix ans. Les premiers liens que Joe et sa famille ont eus avec la FRDJ, ils les ont créés pour découvrir tout ce qu ils pouvaient au sujet du diabète. Avec les années et l amélioration des outils pour traiter la maladie, leur intérêt est passé de tenter de comprendre et de prendre en charge le diabète à tenter de comprendre et de traiter les complications qui découlent de la maladie. Il y a une douzaine d années, Joe a participé à sa première Marche pour la guérison du diabète à Toronto, avec ses collègues de CPI Canada. «Au début, l entreprise a promis de verser la contrepartie de l apport des employés», se remémore Joe. Les années passant, l entreprise a tenu parole, à mesure que la Marche pour la guérison du diabète prenait de l expansion et que le nombre de participants augmentait. «Le programme de contrepartie est maintenant intégré au programme de dons de CPI», ajoute Joe. Depuis huit ans, Joe et CPI Canada participent à la Marche pour la guérison du diabète de Mississauga, maintenant considérée comme un événement régional. Les employés amassent des fonds au moyen de leur feuille de promesses de don, mais Joe adopte une autre méthode. Membre du cabinet, il aborde d autres employeurs directement, que ce soit par téléphone, par courriel ou en personne. Il leur demande de verser un don, de former des équipes pour participer à la Marche pour la guérison du diabète et de verser la contrepartie de la somme amassée par le personnel. Il trouve que «la recherche est l étape la plus importante pour guérir le diabète, pas seulement pour traiter le problème.» Joe veut que les gens comprennent que même si le diabète se traite plus facilement qu auparavant, les complications qui peuvent découler du diabète continuent de mettre la vie en danger. Il est frustré qu on ne comprenne pas mieux la fréquence et la gravité des complications et qu on en oublie souvent les causes sousjacentes. «La santé et le mode de vie des personnes diabétiques commence à dégénérer rapidement lorsque les complications s installent», explique Joe. Ces complications sont d ordre neurologique et circulatoire. Elles peuvent provoquer une maladie cardiaque, un accident vasculaire cérébral, une rétinopathie et une maladie rénale. Il ajoute : «Le diabète est la principale cause d insuffisance rénale, sans compter que les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux sont responsables de 80 % des décès chez les personnes diabétiques.» «Lorsque les complications liées au diabète commencent à se manifester, la situation devient irréversible. Je désire qu on trouve un moyen de guérir le diabète pour que les complications qui en découlent puissent être éradiquées avant même qu elles fassent leur apparition.» n

17 Darrin Davis Winnipeg (Manitoba) Le don de la philanthropie I l y a quelques années, Sophie, la fille de cinq ans de Darrin Davis, passait une mauvaise journée. Atteint du diabète de type 1, Darrin trouvait que les signes que présentait Sophie étaient symptomatiques du diabète. On a vérifié la glycémie de Sophie, qui était élevée. On a appelé un endocrinologue pédiatre et laissé un message urgent. Darrin s est ensuite assis près du téléphone et a attendu que le médecin le rappelle. Pendant que Darrin attendait, deux choses se sont produites. D abord, il s est torturé à la pensée que l enfance insouciante de Sophie se transformerait en une vie enrégimentée par les tests, la surveillance de la glycémie et des aliments et les injections d insuline. Diagnostiqué à six ans, Darrin s était résigné à vivre avec le diabète, mais il ne voulait pas de cette vie-là pour son enfant. Ensuite, sa passion de trouver un moyen de guérir le diabète a repris vie. Finalement, Sophie avait simplement une mauvaise journée, comme ça arrive pour tous les enfants. Lorsqu on avait vérifié sa glycémie, il restait des traces de miel du déjeuner sur ses doigts, ce qui avait faussé la lecture. Darrin ne peut se rappeler une époque de son enfance où il ne participait pas à la FRDJ. «Dans la famille Davis, c était comme ça.» Ses parents, Richard et Louise, ont ouvert la division de Winnipeg avec quatre autres couples en En 1989, Darrin est devenu membre de la FRDJ parce qu il était «fatigué des piqûres» et qu il voulait trouver un moyen de guérir le diabète. Depuis, il a été jeune ambassadeur de la FRDJ, membre du conseil de la division de Winnipeg et, de 1999 à 2006, président de cette même division. En 2000, il est devenu membre du comité national des relations gouvernementales de la FRDJ et, en 2008, du conseil d administration national. Il a obtenu bon nombre des ces postes parce qu il était au bon endroit au bon moment. «Le diabète ne touche pas une seule personne, mais toute la famille, remarque Darrin. Je crois passionnément en la mission de la Fondation. C est pourquoi je me suis engagé. S il y a un manque et que vous avez des compétences à offrir, il y a une place pour vous. Les étapes découlent les unes des autres. Il est possible de guérir le diabète, et la FRDJ contribuera à ce qu on y parvienne.» Au fil des ans, Darrin a vu bien des changements dans le traitement du diabète. La grand-mère de Darrin a été diagnostiquée dans les années 1950, et sa vie tournait autour de la stérilisation et de l aiguisage des aiguilles, de même que de la consommation des mêmes repas, jour après jour. Aujourd hui, les outils pour prendre en charge le diabète sont plus perfectionnés et plus utiles, et ils facilitent la vie. «J ai beaucoup donné à la FRDJ, mais j ai tellement reçu en retour, affirme Darrin. J ai vécu tant d expériences extraordinaires qui ont modelé ma vie et m ont aidé à devenir un chef de file, à réussir et à vivre la vie que je mène aujourd hui. J ai aussi été témoin du travail remarquable réalisé pour faciliter la vie des personnes atteintes du diabète et de leur famille.» n

18 Bryan et Claire Haynes Calgary (Alberta) Respecter un contrat moral Lorsque Bryan et Claire Haynes ont aménagé à Calgary en 1998, ils souhaitaient faire quelque chose de significatif et d important pour redonner à la collectivité. Une rencontre fortuite avec un bénévole de la FRDJ, Mike Hopkins, a incité Bryan et sa famille à participer à leur première Marche pour la guérison du diabète de la FRDJ, et ils ont ainsi trouvé la cause parfaite. Deux ans plus tôt, le frère aîné de Bryan, Kevin, était décédé des complications du diabète à l âge de 35 ans. Kevin était l inspiration de Bryan, qui voulait qu on progresse vers un moyen de guérir le diabète. Depuis 12 ans, les Haynes font de la Marche pour la guérison du diabète une sortie familiale. «Les enfants participent avec enthousiasme, déclare Bryan. J ai toujours fait partie d organismes de bienfaisance, et je trouve que, comme membres de la collectivité, il est important de redonner. Je veux que mes enfants le comprennent et en soient conscients.» En plus de la Marche pour la guérison du diabète, Bryan participe à Roulons pour la recherche sur le diabète depuis trois ans. Son cabinet d avocats, Bennett Jones LLP, commandite le gala Starry, Starry Night, et Bryan y a formé une équipe qui participe à Roulons pour la recherche sur le diabète. Bryan cherche à inspirer d autres jeunes professionnels à participer et à se porter volontaires. Il croit fermement qu «il n est pas nécessaire d être millionnaire pour faire un don majeur. Donner son temps et son énergie est significatif et important.» À titre de bénévole, Bryan a observé les progrès des traitements, ce qui le rend optimiste. Mike Hopkins a recommandé à Bryan de proposer sa candidature au comité de direction de la FRDJ, et il est maintenant membre et coprésident du comité des dons majeurs de Calgary, où il a déjà organisé des dons majeurs. Fort de tout son travail, Bryan est heureux de constater les énormes progrès et les grandes percées réalisés dans la recherche et les traitements en vue de guérir le diabète. «Kevin a été diabétique pendant 29 ans, se rappelle Bryan. S il était diagnostiqué aujourd hui, il aurait une vie plus saine et souffrirait de moins de complications. Des progrès ont été réalisés, et l impulsion de la FRDJ est positive.» L objectif ultime de Bryan pour la FRDJ, c est de trouver un moyen de guérir le diabète de type 1. À court terme, il aimerait voir des progrès dans les domaines de l auto-immunité et de la recherche pour mettre au point des traitements et des thérapies qui contribueront à prévenir les complications. «Dans un monde sans diabète, on n aura plus à craindre chaque jour que la maladie influe sur la vie d un autre membre de la famille.» n

19 La famille Moffatt Sherwood Park (Alberta) Partager le défi Comme la plupart des parents, Paul et Lisa Moffatt ont un horaire chargé soumis à la vie de leurs trois enfants actifs. Nicole, 14 ans, Gregory, 12 ans, et Danielle, 8 ans, participent à des activités sportives, scolaires et sociales. Contrairement à la plupart des gens, la famille Moffatt partage un fardeau supplémentaire. En effet, leurs trois enfants sont atteints du diabète de type 1. Malgré l absence d antécédents familiaux, chaque enfant a été diagnostiqué à l âge de six ans. Au moment du diagnostic de Danielle, Paul et Lisa ont dû accepter qu elle ne serait pas épargnée par la maladie qui touchait son frère et sa sœur aînés. Ils se sont plutôt résignés à affronter la situation de la manière la plus positive possible. «C est un mode de vie très difficile, mais il y a des choses bien pires dans le monde, confie Lisa. Nous voulons qu on puisse guérir le diabète, mais notre famille se concentre à vivre avec la maladie plutôt qu à en être victime.» Ce n était pas facile au début. Les Moffat sont reconnaissants envers la FRDJ et le personnel qui les ont orientés à l époque, tandis qu ils tentaient de comprendre et d affronter la maladie. Ils soutiennent la FRDJ surtout pour son objectif de guérir le diabète et ils exercent des pressions afin de conclure un partenariat avec le gouvernement, mais ils trouvent que la Fondation offre beaucoup plus. «Le réseautage est d une importance primordiale, explique Lisa. Pouvoir parler à d autres familles qui ont vécu la même chose et comprennent la situation nous aide énormément.» La famille Moffatt croit à la force du travail commun, et toute la famille s est portée bénévole pour contribuer à de nombreux événements de la FRDJ à Edmonton. Présidents des équipes familiales de la Marche pour la guérison du diabète depuis maintenant plusieurs années, les Moffat ont formé une équipe qui a amassé $ en 2008, plus de $ en 2007 et $ depuis six ans. Les trois enfants ont été de jeunes ambassadeurs de la FRDJ, ont pris la parole et fait du bénévolat à diverses occasions et ont accru leurs responsabilités au fil des ans. Nicole et Greg utilisent désormais une pompe à insuline. La pompe leur procure une certaine liberté quant à ce qu ils mangent et au moment où ils le mangent, mais ils ne peuvent tout de même pas être aussi insouciants que la plupart des enfants. Ce printemps, Nicole a fait une excursion scolaire d une semaine à Québec, sans les soins et la supervision de sa famille. Paul et Lisa s inquiètent de la santé de Nicole lorsqu elle est absente, mais ils conviennent également que leur adolescente a besoin d autonomie. Elle part avec leur bénédiction et un gros sac de voyage rempli de médicaments et de matériel pour soigner son diabète. Paul et Lisa se sont promis très tôt qu ils ne refuseraient jamais rien à leurs enfants à cause de leur diabète de type 1. Cette décision accroît leur charge de travail, mais ils trouvent qu ils ne seraient pas justes autrement et ils refusent de priver leurs enfants. «Aussi fou que ça puisse sembler, nous étions faits pour cette vie, affirme Lisa. Nous voulons un jour revenir sur le passé et pouvoir affirmer que nous avons eu un effet positif sur notre famille, la collectivité et la FRDJ.» n

20 Sean et Crystal Murray Pictou (Nouvelle-Écosse) Créer des possibilités de changement Sean et Crystal Murray se sont donné une simple philosophie qu ils tentent d enseigner à leurs quatre enfants : «Quel que soit notre lot dans la vie, il ne faut jamais cesser d espérer, mais il ne faut pas attendre que quelqu un vienne améliorer notre sort, explique Crystal. Nous avons tous la responsabilité d activer le changement lorsque l occasion se présente ou de créer des possibilités de changement.» Il y a dix ans, l aîné des Murray, Ben, a appris qu il était atteint du diabète de type 1. Alors qu ils se renseignaient sur la maladie, ils se sont vite rendu compte que le diabète toucherait toute la famille. Ensemble, ils ont donc décidé de faire quelque chose pour s aider et pour aider les autres. Ils se sont tournés vers la FRDJ pour obtenir du soutien, de l information et une inspiration. «Quand quelqu un qu on aime apprend qu il est atteint d une maladie, on veut faire quelque chose, explique Sean. On ne peut pas faire disparaître la maladie, mais en consacrant de l énergie à favoriser le changement, on a l impression d avoir un certain contrôle sur la situation» Les Murray se sont engagés au sein de la FRDJ il y a six ans. Ils ont d abord participé à la Marche pour la guérison du diabète de Halifax. Ils jugeaient important d implanter la Marche pour la guérison du diabète dans leur région de la province et savaient qu ils y arriveraient. La première Marche pour la guérison du diabète a permis d amasser $ en promesses de don et depuis, la Marche a pris de l expansion chaque année. Les Murray ont ajouté un volet de course à la marche communautaire ainsi qu un nage-o-thon, et ils ont organisé deux soirées de gala. En 2008, ils ont recueilli près de $. «Nous restons pas mal à la base avec la Fondation, mais je pense que notre petite participation a beaucoup contribué à faire connaître le travail de la FRDJ aux gens de notre région, explique Crystal. Nous racontons notre histoire et tendons la main aux familles. Nous voulons partager ce que nous avons appris et ce que nous savons.» Les Murray sont très conscients de la pression que subit Ben dans l œil du public. L histoire qu ils racontent est en fait celle de Ben. «Nous espérons qu un jour, il constatera l effet qu il a eu sur les autres personnes diabétiques et sur la collectivité, affirme Crystal. Nous espérons que notre philosophie de partager notre énergie et nos ressources aura une influence sur nos quatre enfants et que, quand ils seront parvenus à l âge adulte, ils comprendront l importance de participer à la collectivité et de croire que même s ils se limitent à une petite contribution, les effets peuvent être immenses.» Les Murray espèrent que leurs efforts de collecte de fonds permettront de trouver un moyen de guérir le diabète et savent que l argent qu ils ont amassé jusqu à maintenant est orienté vers des recherches prometteuses. «Même si la collecte de fonds signifie seulement l amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes diabétiques, nous aurons l impression que notre travail a un sens, ajoute Crystal. Chaque petit pas compte.» n