L accompagnement dans les maladies rares

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1 L accompagnement dans les maladies rares Marie-Pierre BICHET Vice présidente de l Alliance Maladies Rares Poitiers 3 mars 2016

2 L accompagnement dans les maladies rares Vivre avec une maladie rare c est L accompagnement dans nos lois de santé Que veut dire «accompagner»? Les associations: des acteurs majeurs de l accompagnement L accompagnement par les pairs : le case manager maladies rares

3 Vivre avec une maladie rare c est Errance diagnostique (moyenne 3 ans) Parcours de soin complexe, consultations multiples car maladies multi systémiques Expertise «rare» et éloignée du domicile Problème d accès au traitement (97% sans traitement) Difficulté des démarches administratives («parcours du combattant») Sentiment d isolement avec incompréhension des «autres» Pronostic vital très souvent engagé Multiplicité des problèmes avec minimum de ressources

4 Vivre avec une maladie rare c est Un constat, des attentes et des besoins ( enquête Alliance 2014 plus de 1000 réponses) Constat Impacts sur la scolarité, la vie professionnelle, sociale et affective Prise en charge médicale plutôt satisfaisante pour 60% Prise en charge sociale plutôt pas satisfaisante pour 62% Prise en charge psychologique plutôt pas satisfaisante pour 75% Attentes et besoins Mieux comprendre la maladie et les traitements Bénéficier d aide / d accompagnement pour les aspects administratifs Bénéficier de soutien psychologique Oui, l accompagnement est une nécessité, une urgence pour les personnes concernées par une maladie rare!

5 L accompagnement dans nos lois de santé Dans la définition de l Education Thérapeutique du Patient (ETP) par l OMS en 1998: «accompagnement psychosocial» Dans la loi HPST de 2009, dans l article 84 à propos de l ETP, qui définit 3 modalités d ETP : Les programmes d ETP Les actions d accompagnement Les programmes d apprentissage Dans la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016 avec l art 92 : «Mieux informer, mieux accompagner les usagers dans leur parcours de santé» : projets-pilotes d accompagnement à l autonomie en santé.

6 Que veut dire accompagner? Selon le dictionnaire, «accompagner» signifie : Etre avec quelqu un, lui tenir compagnie Servir de guide à quelqu un, à un groupe Aller avec quelqu un dans un lieu Mener, conduire quelque part Pour vous, accompagner c est? Dans l art 84 sur l ETP Dans programmes d ETP, plus question d apprentissage, d acquisition de compétences Dans les actions d accompagnement : apporter assistance et soutien

7 Que veut dire accompagner? Dans l art 92 sur les projets pilotes d accompagnement «Cet accompagnement. permet à ces personnes de disposer des informations, des conseils, des soutiens et des formations leur permettant de maintenir ou d accroitre leur autonomie, de participer à l élaboration du parcours de santé les concernant, de faire valoir leurs droits et de développer leur projet de vie. Renforcement des capacités : empowerment Education thérapeutique Education par les pairs

8 Que veut dire accompagner? Accompagner : Informer, conseiller, soutenir, former, éduquer? Informer : centré sur les contenus / connaissances Conseiller: centré sur celui qui délivre le conseil ( ce que je ferais à sa place ). On donne un conseil en fonction de sa propre grille de lecture Soutenir : centré sur la relation entre les personnes, s inscrit dans la durée, dans la confiance Former, éduquer : descendant et comment éduquer? Quels outils, quelle pédagogie?

9 Que veut dire accompagner? Accompagner une personne avec une maladie rare : Un vrai métier Des connaissances et des compétences De l envie, de l empathie Une philosophie du soin : pas faire à la place du malade, mais lui permettre d être acteur de sa prise en charge

10 Les acteurs de l accompagnement Quels acteurs de l ETP et de l accompagnement? Dans l ETP, art 84 - Professionnels de santé, professions para médicales - Associations de malades (actions d accompagnement) (formations en ETP) Projets pilotes en région, art 92 - Associations de malades : «pair aidance» - Associations de promotion de la santé - Structures sanitaires et médico-sociales, assureurs et collectivités territoriales

11 Les associations : des acteurs majeurs de l accompagnement L accompagnement Leur mission première, leur savoir-faire, leur quotidien Formes diverses : écoute (téléphonique ou autre), groupes de parole, réalisation de livrets éducatifs et pédagogiques, réunions Compréhension facilitée par le partage d un vécu commun Lieu où tout peut se dire, tout peut s entendre, dans le non jugement Lieu de capitalisation collective de l expertise individuelle

12 L accompagnement par les pairs : le «case manager maladies rares» L alliance souhaite développer l accompagnement dans les maladies rares et le rendre accessible pour tous! Besoins d accompagnement immenses (vieillissement population et augmentation des maladies chroniques) avec risque que les maladies rares soient oubliées Cas très complexes et très hétérogènes disposant de très peu de ressources (à l exception des associations de malades) Dans le cadre des projets pilotes d accompagnement en région Participer à l émergence des nouveaux métiers de l accompagnement de demain Le case manager maladies rares: une expertise pour soi, mise au service des autres

13 Le case manager maladies rares «Patient expert» : une personne malade, ou un aidant familial (parent, conjoint, enfant) Personne qui a développé des stratégies d ajustement permanentes pour s adapter aux évolutions de la maladie, de l environnement, de l âge : gestionnaire de cas complexes Personne qui a une connaissance et une compréhension des multiples répercussions de la maladie Personne qui a acquis une expertise du vécu avec la maladie transposable à des maladies rares autres Personne qui a reçu une formation spécifique Personne disposant d un statut prenant en compte la diversité des situations (parent, conjoint, enfant, etc)

14 Missions d un case manager maladies rares Approche globale, sanitaire et sociale Faire émerger les besoins, les priorités et les ressources propres de la personne /famille Assurer une continuité / coordination du parcours en s appuyant et en optimisant les ressources locales Assurer et garantir le projet de vie de la personne/famille Assurer un rôle de médiation et trouver des solutions Autres champs d intervention Participer aux projets d accompagnement innovants (E-Santé, télémédecine) Acteur dans les formations (professionnels de santé et pairs)

15 Le case manager maladies rares, une expérimentation d accompagnement en santé pertinente, novatrice et porteuse d espoir! Merci pour votre attention

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