Prostatectomie et rééducation

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1 INSTITUT DE FORMATION EN MASSO-KINESITHERAPIE DE RENNES Intérêt de l élaboration d un support pédagogique pour les patients en rééducation après prostatectomie Prostatectomie et rééducation Elise POUVREAU Année

2 Ministère de la Santé et des Sports Région Bretagne Institut de Formation en Masso-Kinésithérapie de Rennes Intérêt de l élaboration d un support pédagogique pour les patients en rééducation après prostatectomie Travail personnel présenté par : Elise POUVREAU En vue de l obtention du Diplôme d Etat de Masseur-Kinésithérapeute

3 SOMMAIRE I. INTRODUCTION... 1 I.1 Présentation générale I.2 Anatomie et chirurgie de la prostate... 3 I.2.A Le système sphinctérien... 3 I.2.B La prostatectomie... 4 I.2.C Lésions opératoires... 4 I.2.D Incontinence urinaire... 5 I.2.E Cause des fuites... 6 I.3 Rôle de la rééducation... 6 I.4 Observance et éducation thérapeutique... 8 I.5 Problématique II. METHODE II.1 Plan de la méthode II.2 Questionnaire A (concernant les attentes des patients) II.2.A Forme du questionnaire II.2.B Profil de la population interrogée II.2.C Résultats du questionnaire A II.2.D Analyse des résultats II.3 Contenu du livret (Annexe 2) II.3.A Introduction : que devez-vous retenir de la prostatectomie? II.3.B La rééducation II.4 Questionnaire B (concernant la satisfaction des patients) III. RESULTATS DU QUESTIONNAIRE B IV. ANALYSE V. DISCUSSION... 24

4 V.1 Discussion de la méthode : V.1.A Elaboration du livret : V.1.B Contenu du livret V.2 Modification du livret après utilisation par les patients VI. CONCLUSION... 28

5 RESUME L implication du patient dans sa rééducation est fondamentale pour la réussite du traitement et d autant plus que celle-ci nécessite des exercices quotidiens. C est le cas de la rééducation de l incontinence urinaire après prostatectomie. La pédagogie et l éducation thérapeutique permettent au patient d accéder à des connaissances qui facilitent la compréhension du traitement et l observance. L objectif de ce travail est d évaluer l utilité d un support pédagogique à l attention des patients en cours de rééducation après prostatectomie. Le bénéfice d un tel outil sera évalué par les patients eux même. Une enquête préliminaire a été réalisée à l aide d un premier questionnaire initial distribué aux patients. Le but était de cibler leurs attentes concernant la forme et le contenu du support pédagogique. Suite à l analyse de ce questionnaire et à l aide de la littérature, un livret à l attention des patients à été réalisé. Un groupe de patient différent du précédent a pu tester et utiliser le livret au cours de leur rééducation. Ceux-ci ont ensuite rempli un second questionnaire afin d évaluer leur satisfaction. Le retour des patients sur le livret est assez satisfaisant puisque tous ont jugés le document utile. Ce support reste néanmoins une première production et des modifications sont à prévoir en cas de plus grande diffusion.

6 I. INTRODUCTION I.1 Présentation générale. Le cancer de la prostate est le cancer plus fréquent chez les hommes. Son incidence varie selon les régions du monde. Ainsi, en Asie et en Extrême Orient, il est beaucoup plus rare qu en Europe ou aux Etats Unis. Dans ces deux derniers cas, le nombre de cancers de la prostate recensés est en constante augmentation depuis les années En effet, en 1980, il a été recensé nouveaux cas en France (BAUVIN, 2003) (Tableau 1) alors que ont été recensés en 2010 (INVS, 2010), soit 7 fois plus. Aux Etats Unis, en 2010, il a été recensé nouveaux cas de cancers de la prostate soit 28% des nouveaux cancers. Sur ceux-ci sont décédés (JEMAL, 2010). TABLEAU 1 : Evolution du nombre estimé de cas et de décès de cancer de la prostate en France. Année Incidence Mortalité L augmentation du nombre de cas diagnostiqués provient de deux facteurs : L augmentation du nombre de dépistages réalisés ainsi que l utilisation plus facile des examens complémentaires. La corrélation entre l âge d apparition avancé du cancer et le vieillissement de la population. En effet, le diagnostic du cancer de la prostate est le plus souvent posé à partir de la soixantaine. Depuis 1980, la population est vieillissante. Cette tendance va continuer dans 1

7 les prochaines années puisque la population sera de plus en plus âgée (BAUVIN, 2003) (Tableau 2). TABLEAU 2 : Vieillissement de la population Française entre 1990 et 2020 (prévisions), effectifs (en millions) par classe d âge (et pourcentage de la population totale). Age Effectif en millions (Prévisions) % de la population totale Effectif en millions % de la population totale Effectif en millions % de la population totale ans % % % 75 et plus 4 7 % 5 8 % 6 10 % Total 45 ans et plus % % % Lorsque le cancer de la prostate est localisé et que le patient à moins de 70 ans, le traitement habituel est chirurgical. Il consiste en une prostatectomie radicale. Les techniques chirurgicales se sont améliorées au cours des dernières années ce qui diminue le nombre de complications post opératoires. Néanmoins, il reste certaines complications qui n ont pu être évitées jusqu à maintenant. Celles-ci sont principalement liées à l intervention chirurgicale, à l âge des patients et à leur état pré opératoire (présence d un adénome prostatique par exemple). Les conséquences de cette opération sont principalement l incontinence urinaire et les troubles sexuels (ANAES 2008) (DROUPY 2009). En effet, selon l ANAES, 4 à 39% des patients opérés présenteraient une incontinence et 20 à 80% des patients opérés ont des troubles de l érection un an après l opération et 100% ont une absence totale d éjaculation (ANAES, 2004). 2

8 I.2 Anatomie et chirurgie de la prostate Pour comprendre les conséquences de la prostatectomie sur le système urinaire, il est nécessaire d effectuer un rappel concernant l anatomie du système sphinctérien. I.2.A Le système sphinctérien Le système sphinctérien de l homme est composé de deux sphincters distincts (AMARENCO 2006) : Le sphincter urétral lisse proximal : il est situé au niveau du col vésical. Il englobe le col vésical, la prostate et l urètre prostatique. Son rôle est la fermeture du col vésical. Le sphincter urétral strié distal : il est divisé en deux parties : o Le sphincter para urétral intra mural : il entoure complètement l urètre membraneux sous la prostate. Il est formé principalement de fibres toniques à contraction lente et peu fatigable. Ces fibres se contractent pendant de longues périodes et sont responsables de la continence passive au repos. o L élévateur de l anus : ce n est pas réellement un sphincter mais il intervient dans la continence active. Il possède une structure hétérogène de fibres musculaires à contraction lente et rapide. La contraction rapide est réalisée par les fibres phasiques majoritaires dans ce muscle. La contraction est puissante et de courte durée car les fibres sont rapidement fatigables (Figure 1) La contraction volontaire de l élévateur de l anus permet à l homme incontinent après prostatectomie de retenir un besoin ou d interrompre son jet urinaire (DENTZ, 1998). 3

9 FIGURE 1 : Appareil urinaire masculin (CASTILLE, 2005) I.2.B La prostatectomie La prostatectomie consiste en l ablation de la prostate dans sa totalité ainsi que des deux vésicules séminales (ANAES 2008). I.2.C Lésions opératoires Lors de l opération, les chirurgiens urologues tentent de préserver au maximum les bandelettes vasculo nerveuses. Il est possible que celles-ci soient quand même abimées ou qu il faille en retirer une partie si la tumeur est à proximité. De plus, après l opération, la verge est moins bien vascularisée. La conséquence sera une diminution voire une disparition de l érection. Ce problème s améliore en général dans les mois qui suivent l opération. Il reste néanmoins un traumatisme psychologique important qui perturbe la libido (MESSAOUDI 2011). La chirurgie provoque aussi une disparition de l éjaculation irréversible due à l ablation des vésicules séminales. 4

10 Les chirurgiens préservent le sphincter strié et tentent au maximum de préserver le col vésical. L opération nécessitant de retirer l urètre prostatique, il en résulte toujours l ablation du sphincter musculaire lisse. Le manque d un des deux sphincters entraîne souvent des incontinences urinaires en post opératoire direct. Celles ci peuvent se prolonger dans le temps voire même devenir définitives. I.2.D Incontinence urinaire Selon l ICS l incontinence urinaire est une «fuite involontaire d urine. Le terme d incontinence urinaire doit être précisé selon : le mécanisme et les circonstances de survenue des fuites, leur sévérité, leur fréquence, l existence d éventuels facteurs favorisants, leur impact social, hygiénique ou sur la qualité de vie, l existence d éventuelles mesures prises pour éviter les fuites et enfin la notion de demande médicale de la part du patient.» (HAAB, 2004). L incontinence joue un rôle important dans la qualité de vie des patients, car elle est source de handicap de la vie quotidienne. En effet, ce trouble provoque une gêne sociale, familiale et psychologique ainsi qu un problème d hygiène. De plus, c est un sujet tabou qu il n est pas toujours facile d aborder et qui est mal accepté par le patient (MERONI, 2003). L insuffisance urinaire post prostatectomie peut être due à : L insuffisance sphinctérienne Elle résulte de l ablation du sphincter urétral lisse proximal qui entraîne une perte de longueur de l urètre, et donc une diminution des résistances à l écoulement : o Diminution de résistance passive due au raccourcissement de l urètre. o Diminution de résistance active due à l ablation du sphincter lisse. La continence urinaire n est alors plus assurée que par la contraction du sphincter strié urétral. Lorsque la pression intra vésicale dépasse la résistance du sphincter strié, les fuites urinaires surviennent (BOURCIER, 2005). 5

11 L instabilité vésicale Elle est rarement la seule cause d incontinence urinaire après prostatectomie. La présence pré opératoire d un obstacle sous vésical (ex : adénome prostatique) et d une instabilité vésicale associée constitue un facteur de risque pour l incontinence urinaire post opératoire (BOURCIER, 2005). Cette instabilité provoque une incontinence urinaire par urgenturie, qui se manifeste par des envies pressantes que le patient ne peut réprimer. Cela aboutit à une miction qui ne peut pas être reportée. La vessie (détrusor) se contracte sans être très remplie et avant d avoir atteint B3. I.2.E Cause des fuites L hyperpression abdominale qui survient lors d un effort (port de charge, toux ) est une cause importante. Elle provoque une contraction abdominale qui accroît la charge sur le périnée. La pression intra vésicale (force d expulsion) augmente mais n est pas compensée par une augmentation simultanée des pressions urétrales (force de retenue). C est pour cette raison qu apparaissent les fuites urinaires. L instabilité vésicale par la contraction intempestive du détrusor entraîne une urgenturie souvent responsable de fuites chez le patient. I.3 Rôle de la rééducation La rééducation n intervient pas sur les fonctions sexuelles du patient mais le kinésithérapeute doit être en capacité de pouvoir répondre aux éventuelles questions du patient sur ces troubles et sur les traitements palliatifs possibles. Le rôle prépondérant du thérapeute dans les troubles sexuels est d écouter le patient et de le rassurer. Pour pallier à l incontinence, la rééducation intervient en pré et post opératoire. Elle constitue la plupart du temps un choix de première intention parmi les traitements de l incontinence urinaire post opératoire. En effet, c est un moyen simple et non invasif de traiter une insuffisance sphinctérienne et une hyper activité vésicale. 6

12 La rééducation améliore le tonus de base du sphincter strié et sa contractilité qui permet de mieux résister à une hyper pression abdominale lors d un effort. Elle augmente donc la continence. La contraction du plancher pelvien, dont l élévateur de l anus fait partie, inhibe la contraction du détrusor et le besoin d uriner grâce au réflexe 3 de Mahony. La rééducation a aussi une influence sur l instabilité vésicale (SENGLER 2009). Les forces de retenues actives permettant la continence sont dues au sphincter strié dépendant de la volonté. C est donc par l intermédiaire de ce sphincter que se fait la rééducation. Les forces de retenues passives et involontaires dépendent du sphincter lisse et de la longueur urétrale. La rééducation n a donc aucun rôle sur ces forces. La rééducation porte sur le renforcement du muscle releveur de l anus puisque sa contraction est accompagnée de la contraction du sphincter strié (même commande nerveuse). Elle consistera aussi à travailler l inhibition d une éventuelle hyper activité vésicale (CASTILLE, 2005). Elle inclue l utilisation de techniques comportementales. Celles-ci ont pour but de retrouver un bon schéma mictionnel. Elles se regroupent sous forme d apprentissage au verrouillage périnéal, au contrôle du nombre de mictions dans une journée et à se retenir lorsque la vessie n est pas remplie Les techniques comportementales ont une importance primordiale dans la ré-harmonisation du schéma mictionnel et dans l amélioration progressive de la continence diurne et nocturne (DENTZ J.P., 2008) La relation thérapeute patient ainsi que l implication du patient dans sa rééducation sont aussi très importantes dans la prédiction du succès de la rééducation (DENTZ J.P., 2008). La rééducation du périnée associe donc travail au cabinet de kinésithérapie mais aussi rééducation à domicile sous forme d exercices, de techniques comportementales et d une bonne hygiène de vie. Cela demande une implication importante de la part du patient car la prise en charge doit être quotidienne. Il est donc fondamental pour le patient de présenter une bonne observance au traitement et pour le kiné d éduquer le patient dans les différents aspects de la rééducation. 7

13 I.4 Observance et éducation thérapeutique Selon l encyclopédie Larousse, l observance thérapeutique est la «façon dont un patient suit, ou ne suit pas, les prescriptions médicales et coopère à son traitement». Ce concept est fondamental dans la réussite du traitement puisque «l inobservance des traitements prescrits peut être la cause de leur inefficacité ou d une rechute de la pathologie» (Larousse). Le manque d observance est en relation avec les contraintes que le traitement impose au patient. Les déterminants de ce concept sont nombreux. Ils peuvent être en rapport avec le patient (caractère socio économique, capacités psychologiques du patient ), avec le traitement comme par exemple la mauvaise connaissance du traitement ou sa longue durée, ou avec la relation patient prescripteur qui n est pas optimale. Certains facteurs comme la durée du traitement sont difficilement modifiables mais pour les thérapeutes, il est largement possible d agir sur la connaissance du traitement et l amélioration des relations patientssoignants. Ces deux facteurs peuvent être travaillés grâce à l éducation thérapeutique (ETP). Elle est en effet décrite par l INPES comme «l aide apportée aux patients, à leurs familles et/ou leur entourage pour comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et conserver et/ou améliorer la qualité de vie» (FOUCAUD, 2010) De plus, l ETP est définie par l Agence Régionale de Santé (ARS) comme «basée sur la construction d une relation patient soignant fondée sur la participation active du patient et visant l autonomie de ce dernier» (ARS, 2009). Ces articles démontrent l importance d un partenariat entre patient et soignant et de l apport de connaissances au patient afin de l impliquer totalement dans son traitement et de le placer au cœur de sa prise en charge. L ETP accorde alors une place prépondérante au patient en tant qu acteur de sa santé (ANAES, 2007). L efficacité de l ETP n est plus à démontrer puisqu un grand nombre d études ont fait part d une amélioration significative des différents critères de santé communément admis dans de nombreuses pathologies étudiées. Ainsi une analyse sur une série de 255 études montre une proportion élevée de 58% d amélioration significative de la santé du patient grâce 8

14 à l éducation thérapeutique, 35% des études ne montrent aucun effet ou un effet peu significatif, et 7% montrent une péjoration des critères de santé due à l éducation (FIGURE 2). Figure 2 : Nombre d études montrant respectivement une péjoration, une absence d effet et une amélioration dues à l éducation thérapeutique (LAGGER, 2009) L éducation thérapeutique apporte aussi un avantage certain au service de santé publique. Dès 1980, selon le Comité des Ministres au Conseil de l Europe, dans un souci de coûts des services de soins de santé dans les pays membres du Conseil de l Europe, il est mis en avant qu une «instruction appropriée des malades peut encourager leur participation et également une utilisation satisfaisante des services publics à un coût relativement modique». Il est donc décidé de recommander aux gouvernements des Etats membres «de mettre en œuvre des programmes visant à encourager les malades à participer de façon active aux traitements, à la prévention ainsi qu au maintien, à la promotion et au rétablissement de leur santé et de celles des autres» (SZYMCZAK, 2008). 9

15 Depuis 1980, l ETP s est largement développée et est devenue une des priorités en matière de santé publique par la volonté politique. La succession de textes officiels, parus depuis ces 30 dernières années, le démontre (SZYMCZAK, 2008). A ce jour, le code de la santé publique déclare que «l éducation thérapeutique s inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie» (article L du code de la santé publique). Elle est utilisée comme un «enseignement individuel ou collectif dispensé à un patient ou à son entourage en vue d améliorer la prise en charge médicale d une affection, notamment d une affection longue durée (ALD)» [ ] (SZYMCZAK, 2008). Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), le cancer de la prostate est défini comme une ALD et justifie donc l intérêt de l emploi de l ETP (ANAES, 2008). Les patients, atteints de différentes formes de cancers, rencontrent de multiples problèmes provenant de la maladie et de ses traitements. Il est fondamental de leur fournir «un soutien approprié, dépassant largement les traitements médicaux du cancer». L éducation thérapeutique a une place à part entière dans la prise en charge du cancer : elle est nécessaire «car les patients présentent des niveaux élevés de détresse psychologique et une altération importante de leur qualité de vie. La détresse psychologique peut persister longtemps, depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu à la période de surveillance.» (FOUCAUD, 2010). Les traitements, réalisés sur du long terme, sont contraignants et pour être efficaces «ils doivent être compris, acceptés et gérés au quotidien par les patients». Pour cela, il est nécessaire pour les soignants de mettre en œuvre une éducation du patient c'est-à-dire «d aider les patients à développer ou acquérir les compétences qui leur permettront de devenir acteurs de leur guérison potentielle, de leur traitement ou, plus généralement, de leur santé.» (ARS, 2009). Ce rôle incombe en partie au kinésithérapeute. Pour optimiser la prise en charge éducative, il faut au préalable définir les attentes et les besoins du patient. Il s agit avant tout de tenir compte de ses priorités. C est pour cette raison qu avant toute ETP, il est indispensable de réaliser un diagnostic éducatif (ANAES, 2007). 10

16 En conclusion, l éducation thérapeutique du patient trouve tout à fait sa place dans la prise en charge des conséquences post opératoire du cancer de la prostate car c est une prise en charge de longue durée. Elle a pour but d optimiser la rééducation de l incontinence urinaire et d apporter un soutien psychologique au patient dans l acceptation des ses handicaps. Elle «contribue efficacement à la bonne observance de traitements mieux gérés et mieux compris» (Bachelot, 2008). I.5 Problématique Quels bénéfices le patient pourrait-il tirer d un support pédagogique à son attention lors de la rééducation d une incontinence urinaire après prostatectomie? II. METHODE II.1 Plan de la méthode Après avoir rencontré des patients en stage, ils ont souligné l importance de l élaboration d un moyen pédagogique de rééducation. Un premier questionnaire (questionnaire A) a été distribué à 22 patients dans le but de cibler leurs attentes (diagnostic éducatif). Une analyse de ce questionnaire a permis de définir le contenu du support. Celui-ci a ensuite été utilisé par 10 patients au cours de leur rééducation. Un deuxième questionnaire (questionnaire B) leur a été distribué pour connaître leur avis sur son contenu et son utilité. 11

17 Figure 3 : Méthodologie de la démarche. Rencontre de patients Questionnaire A Elaboration du support Questionnaire B II.2 Questionnaire A (concernant les attentes des patients) Ce questionnaire cherche à cibler les attentes des patients dans le but de définir un diagnostic éducatif. II.2.A Forme du questionnaire Le questionnaire initial (Annexe 1) a été distribué à un panel de 22 patients. Il est rempli de façon anonyme afin que chaque patient puisse répondre en toute objectivité. Ils peuvent ainsi s exprimer sur des sujets délicats et souvent tabous qui sont l incontinence urinaire et les troubles sexuels. La plupart des questions sont posées sous forme de questions fermées. Cependant certaines sont établies sous forme de réponse à choix multiples avec inclusion d une case «autre» dans laquelle les patients peuvent exprimer d éventuelles attentes particulières. Certaines questions peuvent demander plusieurs réponses. C est pourquoi dans la partie résultats le nombre de réponses est parfois supérieur au nombre de patients interrogés. 12

18 II.2.B Profil de la population interrogée Lors de cette enquête, 22 patients ont été contactés afin de remplir le questionnaire sur leurs attentes concernant le support de rééducation : 16 faisaient leur rééducation dans un cabinet libéral de kinésithérapie et 6 dans une clinique. La moyenne d âge des hommes interrogés est de 69 ans. L âge minimal est de 56 ans et l âge maximal est de 82 ans. Un panel d âge assez important est pris en compte. Un grand nombre de patients se rapproche de l âge moyen. Les patients ont été interrogés au moment de leur rééducation (sans préférence pour les patients opérés ou non) ou après la fin de leur prise en charge. Ceux-ci ont ainsi plus de recul par rapport au traitement effectué. Les patients en cours de rééducation ont rempli le questionnaire au cabinet ou à la clinique pendant leur séance. Les patients ayant terminé leur rééducation ont été contactés par téléphone. II.2.C Résultats du questionnaire A Particularités de la population Sur les 22 patients sollicités : 1 n a pas souhaité répondre au questionnaire 1 a répondu seulement à 7 questions sur les 11 posées 20 questionnaires ont pu être exploités Parmi ces 20 derniers patients : - 18 patients ont déjà été opérés au moment de leur sollicitation : 7 n ont pas eu de rééducation pré opératoire 11 ont eu des séances pré opératoire. Le nombre de séances pré opératoire varie entre 3 et 8. Le nombre moyen est de patients sont en rééducation pré opératoire. 13

19 Les patients ont été interrogés sur les thèmes suivants : La chirurgie 18 patients savent que les parties retirées durant la prostatectomie sont la prostate et les vésicules séminales. Cependant, 2 ignorent que les vésicules séminales ont été retirées. Les patients ont, pour la plupart, eu les informations sur la chirurgie par plusieurs professionnels de santé : - 18 par leur chirurgien - 7 par leur médecin - 5 par leur kiné - 5 par des recherches dans des livres ou sur internet Les troubles post opératoires : Ils ont en général été expliqués aux patients puisque : - 17 connaissent les troubles sexuels connaissent les troubles urinaires. Parmi ces 18 patients, 15 ont déjà eu une explication sur les raisons de l incontinence urinaire post opératoire. Cependant, 10 d entre eux n ont pas compris les explications sur les causes de l incontinence. Matériel de rééducation : 17 patients connaissent le matériel utilisés en rééducation. Exercices de rééducation : La difficulté des exercices que doivent réaliser les patients varie selon qu ils sont réalisés au cabinet ou au domicile : - 8 patients éprouvent des difficultés à réaliser les exercices au cabinet 14

20 - 10 patients éprouvent des difficultés à réaliser les exercices à leur domicile car (plusieurs réponses possibles) : - 4 ne se souviennent plus des exercices demandés - 5 ne comprennent pas les exercices demandés - 6 trouvent les exercices trop difficiles - 7 manquent de motivation pour les réaliser Contenu du support Sur les 20 patients interrogés (plusieurs réponses possibles) : - 5 aimeraient avoir des rappels anatomiques sur la prostate - 6 une description de la chirurgie de la prostatectomie - 13 une explication sur les raisons de l incontinence post opératoire - 14 souhaiteraient une explication sur les raisons des troubles sexuels post opératoire - 16 trouveraient utile un récapitulatif des exercices demandés à leur domicile - 8 voudraient un moyen de suivre leurs performances Forme du support Tous les patients souhaitant un support ont trouvé qu un livret serait le mieux adapté. 3 auraient aussi voulu un CD rom et 5 un site internet. II.2.D Analyse des résultats Anatomie et chirurgie : 30 % des patients réclament des informations sur la chirurgie et 25 % sur l anatomie (question 10). Dans la question 2, 25 % ont été recherché dans des livres ou sur internet, ce qui signifie peut être que l information véhiculée n as pas été suffisante. De plus, 2 patients ne connaissent pas les parties retirées durant l opération (ceux-ci pensaient que 15

21 seulement la prostate avait été enlevée). Il est donc nécessaire de faire apparaître dans le support une partie sur l anatomie et la chirurgie puisque certains patients semblent en avoir besoin. Cependant 90 % des patients connaissent les deux parties retirées durant l opération (question 2). Cette information est bien développée par les chirurgiens (90 % des patients) et les médecins (35 % des patients). Cette partie sera donc assez brève car la majorité des patients ont déjà eu ces informations avant d arriver au cabinet. Troubles post opératoires : 85 % des patients savent quelles sont les perturbations sexuelles et 90 % connaissent les troubles urinaires, ce qui est satisfaisant (question 3). Une petite part ignore ces troubles à leur arrivée en rééducation. De plus parmi les patients connaissant les troubles urinaires, 83 % ont eu des explications sur les causes mais 67 % d entre eux ne les ont pas compris (question 4). Ces chiffres sont confirmés puisque 70 % des patients souhaitent une explication sur la cause des troubles sexuels et 65 % sur les troubles urinaires (question 10). Il sera donc rappelé la nature des troubles ainsi que leurs causes. Matériel de rééducation : 85 % des patients connaissent le matériel utilisé en rééducation. Ce thème ne sera pas abordé dans le livret. Cette décision sera justifiée par la suite. Exercices de rééducation : 40 % des patients éprouvent des difficultés à réaliser les exercices en séance (question 8) et la moitié à réaliser les exercices à leur domicile. Ces chiffres montrent un travail important à faire sur ce thème dans le support pédagogique. Parmi les patients qui éprouvent des difficultés chez eux, 40 % ne se souviennent plus des exercices demandés, 50 % ne comprennent pas les exercices demandés, 60 % les trouvent trop difficiles à réaliser et 70 % ne sont pas motivés pour les faire (question 9). L outil pédagogique contiendra un récapitulatif des exercices à réaliser à domicile, des explications sur la façon de les réaliser et un moyen de noter la fréquence des exercices réalisés. Suivi de la rééducation : 40 % aimerait une partie permettant de suivre leur performance au cours de la rééducation (question 10) Forme du support : 100 % des patients souhaitent un support sous forme de livret. 17 % des patients auraient aussi voulu un CD rom et 29 % un site internet (question 11). Dans un souci de simplicité, seule l idée du livret sera retenue. 16

22 II.3 Contenu du livret (Annexe 2) Le contenu du livret est justifié par l analyse des réponses obtenues au questionnaire A et/ou par la littérature. Les éléments justifiés par la littérature sont suivis de la référence. L introduction consiste à présenter succinctement l anatomie de la prostate, la chirurgie et ses conséquences. Le reste du livret est consacré à la rééducation et est divisé en 3 parties : La rééducation pré opératoire La rééducation post opératoire Le suivi de la rééducation II.3.A Introduction : que devez-vous retenir de la prostatectomie? Il est rappelé que la prostate est située sous la vessie, derrière le pubis, en avant du rectum et qu elle est reliée aux vésicules séminales à sa partie supérieure (DENTZ, 1994). Les parties retirées durant la prostatectomie sont la prostate, les vésicules séminales et le sphincter lisse (MAUROY, 2002) (CASTILLE, 2005). Les conséquences de la prostatectomie sont ensuite décrites : Incontinence urinaire : elle est due au retrait du sphincter lisse et au fait que le sphincter strié ne peut plus retenir entièrement les urines. Les premiers signes d incontinence surviennent lors du retrait de la sonde urinaire (MERONI 2003). Troubles sexuels : la prostatectomie provoque une diminution voire une disparition de l érection car la verge est moins bien vascularisée après l opération. Il y a également une disparition complète de l éjaculation puisque les vésicules séminales et les voies spermatiques sont retirées en même temps que la prostate (DROUPY, 2009). La localisation et le rôle du périnée sont abordés. Il est situé entre l anus et les parties génitales. La partie qui intéresse la rééducation est le sphincter strié de l urètre c'est-à-dire celui qui n a pas été retiré. Le muscle élévateur de l anus en fait partie. Il entoure l urètre. 17

23 C est en demandant la contraction de l élévateur de l anus que cela va permettre la contraction du sphincter strié de l urètre. Une analogie entre la contraction du sphincter strié sur l urètre permettant sa fermeture et des mains enserrant un tuyau d arrosage pour couper l eau est donnée pour aider le patient à mieux visualiser le rôle du sphincter strié (DENTZ, 1994). Le rôle de la kinésithérapie est ensuite expliqué. Il consiste à renforcer le sphincter strié de l urètre pour compenser l ablation du sphincter lisse réalisée durant l opération. Le but des séances est d augmenter la force et le temps de contraction du sphincter strié (MAUROY, 2002) II.3.B La rééducation La rééducation pré opératoire Information du patient sur la rééducation La rééducation avant l opération compte en moyenne 5 séances (DENTZ, 2008). Le livret informe tout d abord le patient sur le déroulement de la rééducation. La première séance débute toujours par un temps d informations verbales. Le kinésithérapeute explique tout d abord la localisation de la prostate et des différents sphincters grâce à des planches anatomiques simples du petit bassin et du périnée (MERONI, 2003), ce qui facilite l apprentissage de la contraction (CASTEL, 2008). Il explique ensuite que le renforcement musculaire du sphincter strié externe débute en pré opératoire pour faciliter le retour à la continence après l opération. Il précise enfin que cette rééducation nécessite l utilisation de techniques intra rectales. Apprentissage de la contraction du périnée Il se déroule en position allongée, sur le côté ou semi assis. Pour aider le patient à comprendre comment contracter son périnée (et donc son sphincter strié), deux images sont couramment utilisées (MERONI, 2003) : 18

24 Retenir un gaz gênant Retenir une envie d uriner Si le patient a des difficultés à réaliser cette contraction, le kinésithérapeute peut l aider en provoquant une contraction reflexe du releveur de l anus (faisant partie du sphincter strié). Le kinésithérapeute étire légèrement les berges anales jusqu à la contraction du muscle. Il peut aussi utiliser l électrostimulation. Une sonde endo anale envoie une impulsion électrique au périnée, ce qui provoque une contraction passive du muscle. Cela aide à ressentir la contraction musculaire que le patient ne réussissait pas à réaliser (MAUROY, 2002). Pour réaliser une contraction du périnée, le ventre, les cuisses et les fesses doivent être relâchés. Le patient ne doit pas non plus réaliser la contraction en bloquant la respiration. Il peut poser la main sur son ventre pour contrôler le relâchement abdominal. Le temps de repos doit être égal au double du temps de travail puisque le muscle est très fatigable au début de la rééducation (MERONI, 2003). Bilans réalisés par le kiné Au début de la prise en charge, le kinésithérapeute doit réaliser un bilan de l état du sphincter strié. Pour cela il demande une contraction autour de son doigt ou d une sonde anale. Exercices réalisés durant les séances Pendant les séances, le renforcement musculaire est réalisé avec un appareil de biofeedback. C est un système qui montre la contraction des muscles au moment même où ils se contractent. Le patient doit suivre les courbes données sur l écran de l ordinateur grâce à un rétrocontrôle qui lui permettra de contracter plus ou moins son sphincter strié selon les exercices demandés. Pour utiliser le biofeedback, selon la pratique du kinésithérapeute, une sonde est insérée dans l anus ou des électrodes sont placées entre les testicules et l anus. Exercices à réaliser chez le patient Le patient doit prendre l habitude de contracter et de verrouiller son périnée avant et pendant chaque effort important tel que le soulèvement d une charge (MERONI, 2003) 19

25 Le travail effectué en séance n étant pas suffisant pour renforcer suffisamment le sphincter strié, il est indispensable de réaliser un travail quotidien à domicile. Les exercices sont réalisés en position couchée puis en progression se poursuivent debout, en appui unipodal, en marchant (MERONI, 2003). L exercice suivant est à réaliser 2 fois par jour. Le patient doit contracter le releveur de l anus 2 secondes, le relâcher 4 secondes et répéter cet exercice 100 fois d affilée. Au début, il ne pourra pas le réaliser 100 fois. Il doit arrêter lorsque la contraction n est plus bien ressentie. Puis lorsque les 100 répétitions sont réussies, il doit augmenter le temps de contraction à 3 secondes et relâcher durant 4 secondes, puis augmenter encore à 4 secondes et relâcher 4 secondes (CASTILLE, 2005). Un emplacement est ensuite laissé libre dans le livret pour noter les exercices que le kiné demande au patient. La rééducation post opératoire Après l opération, le renforcement du périnée est continué seul par le patient à son domicile grâce aux exercices appris en séances pré opératoire. Un mois environ après l opération, il retourne au cabinet pour continuer la rééducation avec le kinésithérapeute. Bilans Le kinésithérapeute réalise de nouveau les bilans effectués en pré opératoire. Il évalue en plus le type et le nombre de fuites urinaires en une journée ainsi que le nombre de protections portées. Le médecin peut aussi demander la réalisation d un PAD test. Le PAD test est expliqué au patient : c est un test d effort d une durée de 60 minutes. Il faut boire 500 ml d eau 20 minutes avant le début du test, puis réaliser une série d exercices. La différence de poids de la protection entre le début et la fin du test indique le degré d incontinence. Exercices à réaliser au cabinet Le travail avec le biofeedback est repris. Les courbes à réaliser seront différentes selon le type d incontinence. 20

26 Exercices à réaliser chez le patient Les exercices à réaliser au domicile dépendent aussi du type d incontinence que le patient aura. Il peut toutefois reprendre les exercices réalisés en pré opératoire. Il est aussi conseillé de réaliser le stop test une fois par jour le matin (CASTILLE 2005) Conseils après l opération Il est déconseillé de boire du vin blanc et des boissons contenant de la théine ou de la caféine car elles sont diurétiques (MERONI, 2003) Le kiné à aussi un rôle de conseil quand au sevrage de l étui pénien. Celui-ci est utile durant le premier mois de l opération mais doit rapidement être abandonné. Le sevrage est divisé en 3 étapes : 1. Mettre un réveil 2 à 3 fois par nuit pour aller uriner aux toilettes. Le reste de la nuit, garder l étui pour éviter les éventuelles fuites. 2. Diminuer ensuite le nombre de réveils progressivement. Lorsqu au réveil il n y a plus d urine dans la poche de l étui, il est possible de le retirer durant la nuit et de le remplacer par des protections qui seront enlevées progressivement. 3. Durant la journée, l étui pourra être retiré temporairement et remplacé par une protection. Si il n y a pas d urines dans la protection, augmenter progressivement la durée sans étui. Il est aussi recommandé de ne pas uriner de façon préventive : si l envie d uriner se fait sentir moins d une heure après la précédente miction et sans avoir bu beaucoup, il faut retenir cette envie. Lorsqu une seconde envie se fera sentir il est possible d allez uriner. Cela est nécessaire pour retrouver un bon schéma de miction. Cette technique fait partie des techniques comportementales, très utilisées dans cette rééducation (MERONI, 2003) Suivi de la rééducation Les tableaux et courbes suivants sont à remplir en pré opératoire puis en post opératoire. A domicile Un tableau de suivi des exercices et un calendrier mictionnel sont proposés au patient. 21

27 Le tableau s étale sur 12 semaines notées dans les colonnes. Les 7 jours de la semaine sont notés dans les lignes. Le patient doit noter dans le tableau chaque exercice réalisé. Deux calendriers mictionnel ont été insérés au livret : un à remplir en pré opératoire et un en post opératoire. En pré opératoire, le patient doit noter la quantité de boisson ingéré par jour, l heure, le volume et le caractère de la miction (normale, par précaution ou par dysurie). En post opératoire, il doit noter les mêmes informations et ajouter la notion de fuites urinaires en précisant le type (à la toux, à la marche, par impériosité). En séance Trois tableaux ont été réalisés pour aider le patient à visualiser l évolution de ses performances. Dans le premier, il doit inscrire, avec l aide du kinésithérapeute, la force de contraction de son périnée en microvolt. Le second tableau permet de définir le nombre de contractions qu il réalise en un temps défini par le kinésithérapeute. Dans le troisième tableau, le patient doit noter le temps de maintien (en secondes) de la contraction de son périnée. Pour ces trois tableaux, la donnée retenue est accompagnée de la date à laquelle est réalisé l exercice. II.4 Questionnaire B (concernant la satisfaction des patients) Le livret a été distribué à un groupe de 10 patients différent du groupe ayant répondu au questionnaire initial. Ces patients ont pu le tester au cours de leur rééducation. Ils ont ensuite répondu à un questionnaire de satisfaction (annexe 3) afin d évaluer les points positifs, les points à modifier ainsi que l utilité du livret. Le questionnaire final est divisé en trois parties : une sur la forme, une sur le contenu et une pour conclure l utilisation du livret. 22

28 III. RESULTATS DU QUESTIONNAIRE B Dans la partie «forme», 8 patients ont trouvé le format du livret correct alors que 2 le trouvent trop grand. Les 10 patients trouvent la taille de l écriture adaptée et pensent que le livret contient assez d illustrations. Un des patients suggère tout de même d agrandir l illustration du pelvis de l homme en page 2. Dans la partie «contenu», - Les explications sur la prostatectomie sont satisfaisantes pour 7 patients. 3 ne les ont pas trouvées satisfaisantes car 2 pensent que la partie n est pas assez détaillée, et le troisième souhaiterait voir agrandir l illustration de la prostatectomie en page 1. - Les 10 patients interrogés sont satisfaits des parties sur la rééducation pré opératoire et post opératoire. - Le tableau de suivi des exercices a motivé 9 patients dans leur rééducation et 1 l a trouvé «intéressant à titre indicatif mais trop lourd à suivre». - Le calendrier mictionnel est plutôt simple à utiliser pour 8 patients alors que pour 2 il parait trop compliqué. L un d entre eux écrit aussi que les résultats du calendrier sont «plutôt décourageants dans les 2 mois qui suivent l opération». - Les trois tableaux pour visualiser l évolution de la contraction du périnée ont aidé 8 patients au cours de la rééducation et 2 n y ont trouvé aucun intérêt et ne comprenaient pas comment noter les résultats. Dans la partie «conclusion», les 10 patients trouvent que la longueur du livret est adaptée et que ce livret les a aidés dans leur rééducation. Tous les patients ont ensuite attribué une note entre 1 et patients lui donnent 8/10, 5 lui attribuent 9/10 et 2 l évaluent à 10/10. 23

29 IV. ANALYSE 80 % des patients trouvent la taille du livret adaptée alors que 20 % le trouve trop grand (question 1). Pour 100 % des patients, la taille d écriture du support est adaptée et celuici contient assez d illustrations (question 2 et 3). 70 % des patients pensent que les explications sur la prostatectomie sont satisfaisantes tandis que les 30 % restant trouvent qu elles ne sont pas assez détaillées (question 4). 100 % des patients ayant testé le livret sont satisfaits des explications sur la rééducation pré opératoire et post opératoire (question 5 et 6). 90 % ont été motivés par le tableau de suivi des exercices tandis que 10 % n ont pas été motivés par ce tableau (question 7). 80 % ont trouvé le calendrier mictionnel simple à utiliser et 20 % pensent qu il est trop compliqué (question 8). De même, 80 % ont été aidés par les courbes pour visualiser leur évolution contre 20 % qui ne leur ont pas trouvé d utilité (question 9). Enfin 100 % des patients ayant utilisé le support le trouve adapté et pensent qu il les a aidés dans leur rééducation (questions 10 et 11). Les notes s étendent de 8 à 10 avec une moyenne de 8,9/10 (question 12). V. DISCUSSION V.1 Discussion de la méthode : V.1.A Elaboration du livret : La taille d écriture et du livret ont été choisies en fonction de la classe d âge à laquelle le livret était destiné. Les patients ayant souvent plus de 60 ans, j ai décidé de créer un document en format A4 avec une police de 12 afin d avoir un support le plus lisible possible. Pour l élaboration du livret, 20 questionnaires A ont pu être exploités provenant de 2 cabinets différents. Il serait plus fiable de distribuer ce premier questionnaire à un plus grand 24

30 panel de patients et dans un nombre de cabinets plus important pour cibler avec plus de précision les attentes des patients en rééducation. V.1.B Contenu du livret : Thèmes abordés et justifiés par le questionnaire A et la littérature : Le suivi de performances en fin de livret a été demandé par les patients. Grâce à la littérature qui relate les bilans réalisés par les kinésithérapeutes, j ai élaboré 3 tableaux pour suivre l évolution de la rééducation. Il serait intéressant de soumettre l idée à plusieurs kinésithérapeutes pour avoir leur avis sur la fiabilité et la facilité de les remplir au cours de la rééducation. Thèmes abordés non justifiés par le questionnaire mais justifiés par la littérature : Certains thèmes n ont pas été abordés dans le questionnaire A mais ont tout de même été inclus dans le livret : une information du patient sur la rééducation, les bilans réalisés durant la rééducation, les conseils post opératoires, l inclusion d un calendrier mictionnel qui est une technique comportementale. J ai décidé d insérer ces thèmes dans mon livret car je les ai retrouvés dans un grand nombre de documents de la littérature. Cette constatation met en évidence que mon questionnaire A n était pas assez complet et précis. Il manquait des thèmes qui n ont pas été abordés puisque j ai du m aider de la littérature pour compléter. Thèmes non retenus dans le livret : Certains patients auraient souhaité des explications sur le matériel utilisé en kinésithérapie. Dans un souci de longueur du livret, j ai choisi de ne pas aborder le matériel. Cela m a été confirmé par la littérature car dans la majorité des articles trouvés, le matériel utilisé n est pas abordé. 25

31 Thèmes non abordés : Dans le domaine de la rééducation après prostatectomie, de nombreux thèmes sont intéressants à aborder et il est difficile d être concis. Certains sujets ont donc été volontairement écartés du livret. Les différentes incontinences urinaires (par urgenturie, par instabilité vésicale ou mixte) que peut subir le patient après la prostatectomie n ont pas été expliquées dans ce support. La charge d informations était déjà assez conséquente pour les patients et il était important de ne pas compliquer le livret. De plus, ces explications auraient considérablement augmenté le nombre de pages et il ne me semblait pas nécessaire d aborder toutes les causes d incontinence à des personnes non concernées. Le but de ce document étant de s adresser à toute personne en rééducation après prostatectomie, il devait rester le plus simple possible. Les planches anatomiques du périnée et du système sphinctérien n ont pas été incluses car le livret ne remplace en aucun cas un apprentissage interactif avec le kinésithérapeute. De plus, il aurait contenu trop de pages. V.2 Modification du livret après utilisation par les patients Après analyse du second questionnaire : Les retours des patients sur le livret sont plutôt bons dans l ensemble. La plupart ont trouvé le format adapté et tous ont trouvé que la taille de l écriture était bien et qu il y avait assez d illustrations. Un petit nombre de patients ayant testé le livret demandent davantage d explications sur l anatomie de la prostate et la chirurgie. Les parties sur la rééducation pré opératoire et post opératoire ont satisfait tous les patients donc ne sont pas à modifier sur le fond. La partie suivi des performances a récolté un avis plus mitigé que les autres parties. Le tableau de suivi des exercices à réaliser à domicile convient à la plupart des patients mais le calendrier mictionnel parait compliqué à utiliser. De même, les 3 tableaux permettant de suivre les performances durant la rééducation n ont pas toujours semblé utiles. 26

32 En conclusion, le livret a tout de même été bien accueilli par l ensemble des patients puisque ceux-ci lui ont attribué une moyenne de 8,9/10. De plus, tous l ont trouvé utile pour leur rééducation. Les avis cités ci-dessus doivent être pris en compte pour l apport de modifications dans un nouveau livret. Nouveaux apports pour le livret : Depuis l élaboration du document et grâce aux contacts avec plusieurs kinésithérapeutes spécialistes dans le domaine de la rééducation périnéale, j ai pu avoir accès à de nouveaux documents. Selon Burgio, la rééducation pré opératoire est justifiée et permet de diminuer la sévérité de l incontinence après prostatectomie et d accélérer sa récupération. Cet essai randomisé contrôlé préconise de réaliser l exercice suivant chaque jour avant et après l opération : «contractez le périnée de 2 à 10 secondes. Répétez cette contraction 15 fois à raison de 3 fois par jour. Au début de la rééducation, vous ne pourrez peut être contracter que durant 2 secondes. Le but sera d augmenter progressivement la durée de contraction» (BURGIO 2006). Il serait judicieux de remplacer les exercices donnés dans le support par celui-ci car il provient d un essai randomisé contrôlé. Sa valeur scientifique est donc plus importante. De plus l article EAU Guideline 2010 (SCHRODER, 2010), confirme le bénéfice de l information pré opératoire et post opératoire du patient ainsi que l utilisation du biofeedback puisqu elle les classe en grade B. Les conseils sur le mode de vie ne sont cependant pas classés dans les recommandations. L électrostimulation ne semble pas présenter d avantage selon cet article (grade B). Certains aspects du support pédagogique sont confirmés par les recommandations Guideline mais le thème de l électrostimulation pourrait être retiré car son efficacité est remise en cause. Le travail effectué constitue une ébauche et n est qu une première étape dans la diffusion d un tel livret. Le support réalisé correspond en globalité à la demande mise en évidence par les patients ayant répondu au questionnaire A. Il est cependant important de tenir compte de l avis de ceux ayant testé le livret pour l améliorer. Il serait intéressant également de former un groupe de kinésithérapeutes spécialisés dans ce type de rééducation pour discuter du contenu et de la meilleure forme à adopter pour les supports de rééducation. 27

33 VI. CONCLUSION L introduction d un support pédagogique permet au patient de mieux comprendre les modalités de la rééducation et donc de plus s y impliquer. Il est ainsi possible d espérer de meilleurs résultats. Le livret est aussi une source d échanges avec le kinésithérapeute. Un tel support n est pas exhaustif et s adapte au plus grand nombre de patients possible. Des livrets plus spécifiques aux patients pourraient être réalisés mais demanderaient aussi une plus grande participation du kinésithérapeute pour les remplir. Par exemple, il serait éventuellement intéressant de réaliser un document personnalisé pour chaque type d incontinence. Le livret est une solution pédagogique pour le patient mais n est surement pas la seule. L éducation thérapeutique peut être réalisée sous de nombreuses formes et ses outils sont multiples (conférences, vidéo, site internet ). Il serait alors judicieux de combiner plusieurs supports pour le patient. Par exemple, Le kinésithérapeute pourrait inclure des conférences collectives sur l explication anatomique et chirurgicale de la prostatectomie et du système sphinctérien. Cette initiative permet un échange plus important et très pédagogique pour les patients. L éducation et la pédagogie ne sont pas seulement du ressort du kinésithérapeute mais doivent être dispensées par une équipe pluridisciplinaire : chirurgien, médecin, infirmière, aide soignante La prise en charge d un malade dans un cadre de cancérologie doit être complète et minutieuse en raison de la perturbation psychologique qu un tel diagnostic engendre. La place que le kinésithérapeute occupe après l opération est prépondérante car le patient est souvent en contact avec lui. Il doit donc savoir être à l écoute de son patient et l accompagner tout au long de sa récupération. L avis des patients est important et montre combien ils ont jugé utile le support proposé. Néanmoins, la note qu ils ont attribuée au livret reste subjective quant à l amélioration de la continence. L utilité de supports pédagogiques dans la rééducation pourrait être testée en comparant les résultats de l incontinence urinaire chez des patients n ayant pas accès à de tels supports et des patients ayant une pédagogie complète et adaptée durant toute leur rééducation. Les résultats objectiveraient l utilité de la pédagogie durant la rééducation. 28

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