DOSSIER DE PRESSE. Donnez-vous la main pour aider Lissandre CONTACT. 1er vide-grenier des célibataires.

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1 Donnez-vous la main pour aider Lissandre DOSSIER DE PRESSE 1er vide-grenier des célibataires. Vendredi 14 février de 17h00 à 22h30 Amélie Crêpes 39 rue de la Bourse Lyon CONTACT LYON ET SAMEDI 15 FEVRIER DE 14H00 A 20H00 AU COMPTOIR INSCRIPTION D OZ LYON92 RUE MONCEY LYON. CELIBATAIRES 1ER VIDE-GRENIER DES CELIBATAIRES. VENDREDI 14 FEVRIER DE 17H00 A 22H30 AMELIE CREPE 39 RUE DE LA BOURSE & Samedi 15 février de 14h00 à 20h00 Comptoir d Oz Lyon92 Rue Moncey Lyon. A l occasion de la Saint- Valentin et de la journée mondiale des cancers de l enfant, venez déballer votre cœur dans l espoir de trouver l âme sœur Rien à vendre, rien à acheter, mais tout pour aider le petit lyonnais Lissandre (8 mois) atteint par un cancer rare aux yeux. Il a besoin de notre mobilisation. Jean Marc Roffat Laetitia Fly Sainte Marie

2 1er vide-grenier des célibataires C est une grande première et à la fois un concept tout nouveau. Ce vide-grenier en est un sans en être un! Explications : rien à vendre, rien à acheter, venez déballer votre cœur Certains disent que la Saint-Valentin n est qu un prétexte commercial D autres ignorent complètement que le 15 février est la journée mondiale des cancers de l enfant Nous marions donc ces deux dates pour la bonne cause! Celle de notre petit Lissandre, vous découvrirez son portrait en page Principe : les célibataires voulant déballer leur cœur sont invités à s inscrire auprès de nous. Ils disposeront d une table afin de venir déballer leur vie avec des objets, doudous, grigris ou photos pour afficher leur passion, leurs envies, leurs loisirs, leur travail Le public de célibataires pourra ainsi dès son entrée voir de loin les «sensibilités» ou le caractère de chacun(e) Les inscriptions et l entrée sont libres. Nous inviterons simplement le public à faire acte de don pour soutenir le petit Lissandre. Nous animerons un point presse le vendredi 14 février 2014 à 10h15 au comptoir d Oz en compagnie d un couple de célibataires participant et du papa de Lissandre. Les célibataires déballeront leurs objets fétiches. Une animation originale sera proposée par SOUNDmySOUL le vendredi à 21h00 et le samedi à 19 heures pour faire monter les enchères de dons. «Une jolie petite vie entre nos mains» 2

3 HISTOIRE «Je m appelle Lissandre. Je suis né le 15 mai On dit que je suis un magnifique petit bébé! Je pèse 3 kg 880 et je mesure 50 cm. Tout va bien pour moi. Mes parents et ma famille nagent dans le bonheur Le pédiatre de la maternité valide absolument tout» «Un gros mois de bonheur s écoule» poursuit Christophe son papa. «Nous sommes toujours sur notre petit nuage, le petit est adorable» surenchérit avec le sourire Marie sa maman. «Tout est presque trop beau»! disent-ils en chœur 6 juillet 2013, c est le choc! «Nous nous apprêtons à partir sur Grenoble» se souviennent les parents. «Nous allons passer un week-end familial afin que le petit fasse plus connaissance avec ses grands-parents qui trépignent d impatience Quand soudain Au moment de prendre l ascenseur, dans l obscurité du couloir, on aperçoit un reflet terrible dans l œil de Lissandre! Cela nous foudroie en plein cœur!... Nous avons l impression de rentrer à l intérieur de son œil Nous ressentons que quelque chose de grave est en train de se produire» Des moments chargés d une très forte émotion : «A la lumière du jour, ce reflet terrible disparait Comme on a vu le pédiatre quelques jours auparavant et qu il nous a dit que tout était ok, nous décidons quand même de rejoindre Grenoble» Mais c est très vite une nouvelle alerte : «Le samedi en fin d après-midi, le terrible reflet refait surface Nous prenons aussitôt la direction des urgences de Grenoble pour évaluer son état. L équipe médicale pense à une petite malformation La panique est totale de notre côté! On décide de filer sur Lyon à l hôpital Edouard Herriot. Une interne de garde nous reparle d une malformation. Elle nous donne rendezvous avec son chef de service deux jours plus tard» Premier vrai examen médical poussé : «La chef de service, avec l aide d un matériel très vétuste, évoque pour la première fois un cancer de la rétine! Sans nous donner vraiment de nom et sans de réelles certitudes Elle nous oriente vers l institut Curie (Paris) dès le lendemain où nous sommes attendus à 8 heures» Là-bas, le verdict tombe : «La spécialiste du service au top mondial au niveau ophtalmologie, nous annonce sans ménagement Rétinoblastome! C est un cancer de la rétine. On commence la chimiothérapie au plus vite. On va enlever l œil de Lissandre au plus vite avant d enchaîner sur de nouvelles cures de chimiothérapie» Nouveau choc : «Nous sommes abattus! C est terrible Insupportable!... Injuste, inhumain, bref les superlatifs ne manquent pas» 3

4 «De retour sur Lyon, un petit pack lui est implanté sous la peau pour les besoins de ses nombreux traitements à venir et notamment la chimiothérapie. Elle débute dès le lendemain au centre Léon Bérard Ses nombreuses cures de chimio sont longues et douloureuses et Lissandre continue à nous impressionner» «Je suis fort! J essaye de me nourrir tant bien que mal Je garde en permanence le sourire malgré l état de mon œil droit. J ai l impression qu il se désintègre sous l effet de la chimiothérapie censée faire baisser la tension de mon œil» Ceci est nécessaire pour l énucléation, l ablation de l œil. Le rendez-vous est pris à l institut Curie pour l opération le 31 juillet. «Le docteur opère l œil de Lissandre avec succès! Mais que c est dur de voir son petit bébé se faire enlever un œil après 2 mois de vie Mais les médecins de l institut sont si rassurants et performants que l espoir demeure! Malheureusement, on apprend ce même jour que le rétinoblastome est bilatéral!... On apprend ainsi que l autre œil est touché par l apparition d une tumeur microscopique. Mais celui-ci devrait être sauvé grâce à un suivi régulier sur Paris tous les mois pour intervenir tout de suite sur l œil si nécessaire» Quel avenir pour Lissandre? Ses parents répondent : «La vision future de Lissandre reste incertaine. Même si nous gardons bon espoir car l institut Curie est à la pointe dans ce domaine. C est encore de la chimiothérapie C est le protocole normal dicté à Léon Bérard par l institut Curie. Malgré tout, Lissandre évolue très bien avec une force incroyable et un sourire dévastateur! Notre petit nous donne une belle leçon de vie face à la triste nature humaine qui se plaint nuit et jour de choses dérisoires» Son combat continue aujourd hui avec un suivi régulier sur Paris et cela va durer jusqu à l âge adulte. «On espère que ces rendez-vous vont s espacer en prenant de l âge». 4

5 En 8 mois, Lissandre a subit «plus de soins très lourds que ne nombreuses personnes ne connaîtront jamais sans parler de l énucléation de son œil, des anesthésies générales à répétions, des scanners et IRM tout aussi traumatisants» Face à sa maladie, Lissandre s est forgé un caractère d acier. «N ayez pas peur, je me bats»! Ses parents sourient : «Son courage au quotidien en fait un petit être héroïque. Il a appris à ne jamais rien lâcher depuis le début et toujours avec ce même sourire angélique. Chapeau Lissandre»!!!... Et de rajouter : «Nous sommes très fiers de notre petit bonhomme. Aujourd hui, grâce à un personnel hospitalier d exception, il se porte à merveille et nous montre une joie de vivre et une force impressionnante! En attendant les prochaines échéances avec beaucoup d angoisse mais surtout beaucoup d espoirs, nous faisons tout notre possible pour que notre bébé grandisse et évolue comme n importe quel enfant» Nos principales difficultés : o Méconnaissance de la maladie dans les hôpitaux régionaux ; o Equipements médicaux vétustes et inefficaces pour observer, déceler et proposer un suivi de qualité par rapport à cette maladie ; o Absence de tests à la naissance pour déceler cette maladie très rare (1 enfant touché sur ) et très grave attaquant les yeux et des organes très importants pour la vie et le développement de l enfant ; o Absence totale d intervention et de suivi sur Lyon pour l énucléation et le suivi de l évolution de la maladie sur l autre œil ; o Budget très important pour les déplacements sur Paris très fréquents (train, transports en commun parisiens, logement, alimentation) avec l incapacité de travailler pendant les déplacements ; o Aucun centre d accueil adapté pour les bébés atteints par cette maladie. Il est impossible de trouver une crèche, ce qui entraîne l obligation pour l un des parents de prendre un congé parental de longue durée ; o Impossibilité de se déplacer pendant les périodes d aphasie dues aux faibles défenses immunitaires du petit et c est très compliqué ; o Très compliqué d élever un autre enfant pendant cette période ; o Vies familiales et professionnelles très compliquées ; o Nécessité urgente de bénéficier d un autre centre, tel celui de Curie, dans une autre grande ville française telle la plateforme médicale de Lyon, autant au niveau de la qualité du matériel que des professionnels et médecins. Lissandre, Marie et Christophe Termoz-Mazan. 5

6 Animations : deux temps forts pour faire grimper les dons! Participez au grand déballage d objets d art du 1er vide grenier des célibataires. Donnez, participez et rencontrez votre valentin(e)! Donnez un objet que vous trouvez artistique quel qu il soit (reprographie, sculpture, poterie, photographie, carte postale, dessin, bd, ) et venez livrer son histoire : celle qui vous émeut, celle qui vous ressemble. Votre objet sera présenté à travers votre histoire et contribuera à faire grimper les dons pour ceux voulant garder un joli souvenir de cette belle aventure Donner la main, don de soi reversera les bénéfices à la famille de Lissandre. Rendez-vous dans la joie et la bonne humeur vendredi 14 février à 21h00 et samedi 15 février à 19h00. Le célibataire emportant l objet se verra offrir un apéritif avec le donateur et une photo artistique souvenir du moment ensemble! Un objet = 1 rencontre! En partenariat avec Contact Laetitia Flye Sainte Marie

7 Donner la main, Don de soi PLUS DE RENSEIGNEMENTS Tel : jeanmarcroffat@gmail.com 53 allée C rue Château Gaillard Villeurbanne Tel : jeanmarcroffat@gmail.com 7