Les défis liés au vieillissement de la population

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1 N o Décembre 2012 Edition française Autisme - Europe Les défis liés au vieillissement de la population Nouveau programme de santé orale en France L autisme dans les situations d urgence Inclusion dans une école ordinaire Congrès International d Autisme-Europe 2013 : Présentation des orateurs principaux P u b l i s h e d b y A u t i s m - E u r o p e A f g i f t e k a n t o o r - B u r e a u d e d é p ô t : B r u s s e l s - E d. r e s p o n s a b l e : Z S z i l v á s y Pour la diversité Contre les discriminations Autisme Europe aisbl Rue Montoyer, 39 B Bruxelles, Belgique Tél.: Fax: Site internet:

2 SOMMAIRE Chers amis, Dans ce numéro, vous trouverez un dossier spécial sur le vieillissement et l autisme était l Année Européenne pour le vieillissement actif et la solidarité entre les générations ; il était donc important de sensibiliser au fait que les personnes autistes vieillissent également. Cela semble évident, cependant l autisme et son diagnostic sont des découvertes relativement récentes et le nombre de diagnostics a augmenté de manière exponentielle au cours des 30 dernières années, ainsi le public a encore tendance à associer l autisme aux enfants et aux plus jeunes. Par conséquent, Autisme-Europe considérait qu il était important de mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes autistes vieillissantes et leurs familles. Nous avons notamment publié un rapport intitulé «Vers une meilleure qualité de vie Les droits des personnes autistes vieillissantes», et nous continuerons à travailler sur ce thème dans le futur. Vieillir est également l occasion de fêter son anniversaire! En 2013, Autisme- Europe est impatient à l approche d une double célébration : notre 30 e anniversaire et notre 10 e Congrès International qui aura lieu à Budapest, du 26 au 28 septembre Nous avons hâte de vous retrouver à cette occasion! Un aperçu du programme est disponible à la page 18, où vous trouverez la liste des orateurs principaux ayant confirmé leur participation. Dans ce numéro, vous pourrez également découvrir l histoire d une mère flamande, Inge, et de sa fille Margot, qui partagent leurs expériences et leurs conseils pour faciliter l inclusion dans une école ordinaire d une personne avec autisme, en coopération avec les enseignants et les élèves. Comme vous le savez, faciliter la vie des personnes avec autisme requiert de planifier la vie quotidienne, mais qu arrive t-il dans les situations d urgence? Dans certains pays, les organisations de l autisme ont développé des plans pour se préparer et faire face à l imprévu (page 12). D autres pays ont adopté des stratégies nationales complètes pour l autisme qui englobent un large éventail de secteurs (santé, éducation, emploi, logement) et visent à soutenir les personnes autistes tout au long de leurs vies. Autisme- Europe a eu le plaisir d organiser un séminaire en coopération avec les Nations Celtiques de l Autisme au Parlement Européen en novembre. A cette occasion, les nations celtiques ont partagé leurs expériences et expertise avec leurs homologues européens et sensibilisé les Membres du Parlement Européen à l importance de ces stratégies (page 6). Nous espérons que vous apprécierez ce numéro du LINK. Souvenez-vous que cette revue a pour but de mettre en lumière l actualité et de partager des bonnes pratiques dans le domaine de l autisme, par conséquent n hésitez pas à nous faire part des dernières nouvelles et de vos expériences dans votre pays! Cordialement, Zsuzsanna Szilvasy Présidente Aurélie Baranger Directrice Activités - Les défis liés au vieillissement de la population Les stratégies européennes de l autisme... 6 Nouvelles et dossiers - Nouveau programme de santé orale en France L autisme dans les situations d urgence S intégrer dans une école ordinaire Congrès International d Autisme-Europe - Présentation des orateurs principaux et autres nouvelles...18 Nouvelles en bref Nouveaux membres - L Association Lettonne de l Autisme Liste des membres Collaborateurs Comité Editorial : Zsuzsanna Szilvasy Evelyne Friedel Harald Neerland Maria Wroniszewska Claude Schmit Aurélie Baranger Ecriture et coordination éditoriale : Nikki Sullings Assistante éditoriale : Miren Hurtado Traduction : Dominique Theunis Marie Dubost Magali Vlayen Mise en page & impression : mmteam sprl Frédéric Maigret Site internet : Couverture : Michael Baron (à droite) et son fils adulte avec autisme, Timothy (à gauche). Autisme-Europe Rue Montoyer 39 B-1000 Bruxelles Belgique Tél.: Fax: Site Internet : N de compte : Banque BELFIUS : IBAN : BE / BIC : GKCCBEBB Vous pouvez reproduire librement les articles du LINK à condition de citer AUTISME-EUROPE, à l exception des articles pourvu du symbole. Des articles et informations pour le prochain LINK sont les bienvenus. Merci de les envoyer à l adresse mentionnée ci-dessus. LINK is also published in English. If you wish to receive our magazine in English, please inform Autism-Europe s secretariat using the above mentioned address. Publié avec le soutien de la Direction-Générale Justice de la Commission européenne dans le cadre du Programme Communautaire pour l Emploi et la Solidarité sociale PROGRESS. Pour la diversité Contre les discriminations Les informations contenues dans cette publication ne reflètent pas nécessairement la position ou l opinion de la Commission européenne.

3 Activités Faire face aux défis du vieillissement de la population Image : Michael Baron (à gauche), 86 ans, père de Timothy (à droite), un adulte avec autisme. Le vieillissement de la population est un phénomène qui pose un réel défi aux responsables politiques du monde entier. En Europe, le pourcentage de la population âgée de 65 ans ou plus devrait passer de 18 pour cent en 2010 à 30 pour cent d ici personne sur 150 est actuellement diagnostiquée atteinte d un trouble du spectre autistique, cela signifie qu il existe un grand nombre, croissant, de personnes plus âgées avec autisme dans la plupart des pays européens dont les besoins n ont toujours pas été pris en considération. Dans son nouveau rapport*, Autisme-Europe traite des défis majeurs auxquels sont confrontées les populations vieillissantes avec autisme et leurs familles, dans le contexte de leurs droits et des meilleures pratiques émergentes en la matière en Europe. Dans l ensemble du monde développé, les personnes vivent plus longtemps et dans de meilleures conditions de santé. Cette même tendance générale existe donc également parmi les personnes avec autisme (quoique leur espérance de vie demeure plus courte). Même si les personnes âgées autistes ont généralement les mêmes besoins que les personnes âgées neurotypiques, un certain nombre de facteurs additionnels liés à l autisme peuvent augmenter leurs besoins en matière de soins de santé, comme les problèmes gastro-intestinaux, l insomnie, l épilepsie, les problèmes liés aux maladies auto-immunes, et les effets secondaires des médicaments. De surcroît, ces personnes connaissent un degré plus élevé de dépression et d anxiété que la population générale. Accès au diagnostic Un des principaux problèmes qu il convient d examiner au sujet des adultes avec autisme est que la plupart n ont jamais reçu un diagnostic formel. Un grand nombre de personnes nées avant que la connaissance de l autisme ne soit généralisée dans le monde médical ou même avant que ne soient définis initialement l autisme et le syndrome d Asperger n ont pas eu de diagnostic ou n ont jamais été en contact avec des spécialistes. Pourtant, les études montrent que le taux de prévalence de l autisme pour les adultes est probablement le même que celui pour les enfants qui sont diagnostiqués autistes en Europe aujourd hui environ 1 personne sur 150. Sans diagnostic ou sans conscience de l état de santé d une personne, il est impossible d avoir accès à des services appropriés. En outre, certaines personnes plus âgées avec autisme ont reçu dans le passé des diagnostics erronés et continuent à suivre des traitements inappropriés. Absence de soutien Qu un individu ait reçu ou non un diagnostic, le soutien aux personnes adultes avec autisme fait généralement défaut. Au Royaume-Uni, une enquête, menée par la National Autistic Society, a révélé que parmi les adultes diagnostiqués autistes, 71 pour cent des répondants âgés de plus de 45 ans déclarent ne pas avoir bénéficié d une évaluation formelle de leurs besoins, et encore moins d un service pour y répondre. Ce manque de soutien peut avoir des conséquences dramatiques, rendant les personnes atteintes d autisme plus vulnérables à la pauvreté et plus susceptibles que la population générale de se retrouver sans abri. «Il n y a actuellement aucune place disponible à Bruxelles dans les centres d hébergement et de soins subventionnés. J ai visité 20 résidences d accueil, toutes sont occupées au maximum de leur capacité. Mon fils est très introverti, anxieux et déprimé. Qui s occupera de lui lorsque je ne serai plus là?». - Une mère belge malade et veuve depuis plusieurs années s inquiète pour l avenir de son fils de 36 ans atteint d autisme et d épilepsie. Absence de personnel suffisamment qualifié Dans les cas positifs où les personnes âgées autistes sont en contact avec des services pertinents, il manque souvent de personnel suffisamment qualifié pour répondre à leurs besoins de manière adéquate. De plus, en Europe, les services qui ont été mis en place pour les personnes handicapées sont cruellement touchés par la crise financière persistante, ce qui oblige certains pays à ordonner la fermeture de leurs services sociaux. «Les États Parties s engagent à prendre des mesures immédiates, efficaces et appropriées en vue de combattre les stéréotypes, les préjugés et les pratiques dangereuses concernant les personnes handicapées, y compris ceux liés au sexe et à l âge, dans tous les domaines.» - Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, Article 8. b. Page 3

4 The National Autistic Society Qu adviendra-t-il des personnes avec autisme lorsque leurs parents deviennent trop âgés pour s occuper d eux? Comme les ressources minimales disponibles pour les personnes autistes ont été encore plus réduites, la responsabilité de la prise en charge revient aux familles. En effet, dans l Union européenne, la prise en charge par la famille est la principale forme de soutien et de soins de longue durée pour les personnes âgées autistes. Par conséquent, la plus grande préoccupation de la plupart des familles d adultes autistes est de savoir qui va s occuper d eux quand les parents ne seront plus capables de le faire. En vieillissant, les parents et les frères et sœurs ont souvent besoin eux-mêmes d assistance et d adaptations. De plus, il n est pas toujours possible pour les personnes âgées de s occuper d une personne autiste. Les familles et les assistants informels ne sont que rarement soutenus dans leur rôle, et sont, par conséquent, souvent défavorisés. Au Royaume-Uni, le coût engagé pour soutenir les personnes atteintes d autisme et les coûts d opportunité en termes de manque à gagner ont été estimés en 2009 à 28 milliards de livres sterling par an. Risque accru d exclusion sociale Les personnes plus âgées présentent un risque beaucoup plus élevé d exclusion sociale que la population générale. Si l on y ajoute les problèmes de communication et d interaction sociale qui affectent les personnes atteintes d autisme, le risque d exclusion est dès lors extrêmement plus élevé pour les personnes âgées avec autisme. Droits et approches sensibles à l âge Même si les droits des personnes avec autisme ont été clairement reconnus par la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, en Europe, ces droits ne sont pas mis en œuvre en tenant compte de l âge des personnes. Une législation appropriée devrait assurer la promotion, la protection et le respect de ces lois dans chaque État, et ces droits devraient être judicieusement adaptés en fonction de l évolution des besoins des personnes autistes, au fur et à mesure qu elles vieillissent. Meilleures pratiques de soutien des personnes âgées avec autisme et leurs familles Il existe en Europe quelques exemples inspirants de soutien adapté aux besoins spécifiques des personnes autistes plus âgées et de leurs familles. Citons l exemple de Hinnerup Kollegiet, au Danemark, un lieu de résidence permanente qui accueille un certain nombre de personnes autistes parmi les plus âgées d Europe. En vertu du principe qui consiste à permettre aux personnes autistes vieillissantes de demeurer dans leur maison, certains résidents de Hinnerup ont vécu dans ce foyer pendant 30 ans. Les résidents se voient offrir la possibilité de vivre avec le plus haut degré d autonomie possible, selon les capacités individuelles de chacun. Les familles peuvent leur rendre visite, tout en étant libérées de leur responsabilité d assurer la prise en charge à temps plein. À mesure que les résidents avancent en âge, leurs besoins en National Autistic Society a lancé un projet sur l Autisme et l âge adulte La National Autistic Society (NAS) au Royaume-Uni s est lancée dans un nouveau projet visant à soutenir les personnes adultes autistes qui atteignent l âge mûr et encore plus avancé. Le projet développe des informations et des ressources utiles pour les personnes adultes autistes, les familles et toutes personnes intéressées, dont un grand nombre sont dès à présent disponibles sur le site Web de NAS. Vous trouverez plus d informations sur : Image : La section Autism in Maturity du site internet de la National Autistic Society fournit des ressources utiles. Page 4 Autisme - Europe

5 Image (page opposée, à gauche) : A l écoute des personnes âgées avec autisme au Royaume-Uni. Image (page opposée, à droite) : Ann travaille quelques heures par semaine dans une école locale. Elle prépare le café, nettoie la cuisine, arrose les plantes, et se montre utile auprès des enseignants qui l apprécient beaucoup. Elle aime qu ils la fassent rire et ils ne s en privent pas. Image (ci-dessus) : Une dame âgée avec autisme dans sa maison individuelle en Suède. matière de santé évoluent. Des contrôles médicaux réguliers sont alors organisés et des soins médicaux appropriés sont prescrits. Hinnerup vise aussi à intégrer ses résidents dans la communauté locale afin d écarter le risque d exclusion sociale. Certains résidents travaillent à proximité de la résidence dans des structures de jour associées ou dans l école de la localité. Les résidents participent également à une large gamme d activités récréatives locales, organisées par les membres du personnel. Les objectifs personnels sont fixés de manière concertée avec les résidents, et le personnel qualifié vise à promouvoir la compréhension de manière continue à travers des cadres de communication adaptés. * Le contenu de cet article, y compris les statistiques et les références, est extrait du nouveau rapport d Autisme-Europe, intitulé «Vers une meilleure qualité de vie les droits des personnes âgées avec autisme». Partage des meilleures pratiques pour relever le défi du vieillissement de la population L année dernière, en octobre, Autisme-Europe a organisé une série d événements axés sur le thème de l autisme et du vieillissement durant les Journées Européennes de l Autisme, à Lyon, en France. L objectif de ces événements était de rassembler les professionnels, les parents et les personnes autistes qui sont concernées par les défis du vieillissement et de mettre en lumière les meilleures pratiques dans ce domaine. Ces événements comprenaient les activités suivantes : Une conférence publique ; Une visite d étude d un centre résidentiel de soins pour personnes âgées avec autisme, le Village de Sésame à Messimy ; Une table ronde avec les personnes adultes atteintes du syndrome d Asperger. Les événements à Lyon ont été organisés par Autisme-Europe en collaboration avec notre association-hôte française Sésame Autisme et l Association Canadienne de l Autisme Ted sans Frontières. Les événements s inscrivaient également dans le cadre de l Année Européenne 2012 du Vieillissement et de la Solidarité entre les Générations. Les présentations des événements sont disponibles sur : Autisme-Europe publie un rapport sur le vieillissement et l autisme Autisme-Europe vient de publier un rapport intitulé Vers une meilleure qualité de vie les droits des personnes âgées avec autisme, qui identifie les défis auxquels sont confrontés les adultes avec autisme et leurs familles. Le rapport présente ces défis dans le contexte de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées. Image : Conférence ouverte au public sur l autisme et le vieillissement à Lyon. Sciences PO, Lyon. Vous pouvez télécharger le rapport sur : Page 5

6 Appel à une approche plus stratégique pour répondre aux besoins des 3.3 millions d Européens avec autisme Partout en Europe, les personnes avec autisme ont le droit à un diagnostic, à des interventions, à l éducation et à toutes les formes de soutien dont elles ont instamment besoin. Pourtant, dans la plupart des pays européens, bénéficier d un diagnostic d autisme adéquat, sans parler des interventions et des services de soutien appropriés, peut relever de la gageure. L Union européenne doit adopter une approche plus stratégique pour s attaquer à la multitude de difficultés que rencontrent les personnes avec autisme et leurs familles. En 1996, le Parlement européen a adopté la Charte d Autisme- Europe pour les personnes autistes, qui énonce leurs droits fondamentaux. En outre, en 2009, le Conseil de l Europe a publié la Recommandation sur l éducation et l intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique 1, en collaboration avec Autisme-Europe. En 2010, l Union européenne, avec la majorité de ses États membres, a ratifié officiellement la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, s engageant à ce titre à respecter ses obligations. Pourtant, malgré les nombreuses mesures qui ont été prises au niveau européen pour réaffirmer ces droits, leur mise en œuvre est loin d être adéquate. Même au Royaume-Uni, où le diagnostic de l autisme et les services d intervention figurent parmi les meilleurs d Europe, l âge moyen du diagnostic de l autisme est de cinq ans (il est pourtant possible de poser un diagnostic entre l âge de dix-huit mois et deux ans) 2. Selon le diagnostic, les interventions et les services appropriés pour les personnes avec autisme sont souvent insuffisamment financés et submergés par le nombre des personnes ayant besoin d aide. En Belgique, par exemple, les délais d attente pour accéder à ces services peuvent aller jusqu à cinq ans. 3 Il en résulte que l accès à l éducation pose une difficulté tout aussi importante. En 2002, la France a été condamnée par le Conseil de l Europe dans le cadre de la Charte sociale européenne 4 pour avoir refusé de donner le libre accès à l enseignement ordinaire aux enfants autistes requérant une assistance de faible niveau et pour avoir refusé de fournir un enseignement spécialisé adéquat pour les enfants nécessitant un plus haut niveau d assistance. Dix ans plus tard, malgré l adoption en France d un plan ambitieux en faveur de l autisme, la situation est loin d être améliorée. À l âge adulte, les personnes autistes sont toujours confrontées à de fortes discriminations et au manque d opportunités, et restent particulièrement exclues de la société. Une récente enquête menée au Royaume-Uni sur les personnes adultes avec autisme révèle que seulement 15 pour cent exercent un emploi à temps plein, et parmi celles qui ont travaillé, près d un tiers signalent avoir été victimes de brimades, de traitements injustes ou de discriminations au travail en raison de leur autisme. 5 Lorsque les États font défaut, ce sont souvent les parents et les familles qui prennent des dispositions pour combler les lacunes en ce qui concerne les personnes atteintes d autisme. S occuper d une personne autiste qui requiert un niveau élevé d assistance, rechercher et coordonner les interventions et les services appropriés peut représenter un travail à temps plein. Au Royaume-Uni, les coûts engagés pour soutenir les personnes autistes et les coûts d opportunité en termes de manque à gagner sont estimés à 28 milliards de livres sterling par an 6. En tout état de cause, cette situation est diverse en Europe, et certains pays disposent de bons modèles de soutien. Par exemple, au pays de Galles et en Suède, les personnes atteintes d autisme sont aujourd hui soutenues par toute une gamme d initiatives et de services bien coordonnés et financés par les fonds publics. Au cours des dix dernières années, le pays de Galles a développé une stratégie nationale qui a permis avec grand succès de coordonner les politiques dans un large éventail de domaines relatifs à l éducation, la santé, la justice, l emploi et les services, la recherche, et d autres encore, afin de garantir que les droits des personnes atteintes d autisme soient respectés et que leurs besoins soient satisfaits (voir article sur la stratégie du pays de Galles dans l édition 55 de LINK). Au même titre que le respect des droits fondamentaux est de la plus haute importance, les gains générés à long terme en Europe Images : Evénement organisé par Autisme-Europe au Parlement européen en novembre Page 6 Autisme - Europe

7 peuvent également être financiers. Une étude récente réalisée par le Dr Michael Ganz de la faculté de santé publique de l Université Harvard, démontre que même si le coût du soutien durant la petite enfance [lorsqu il peut être le plus bénéfique] peut avoir un coût initial élevé, si ce soutien se traduit par une réussite, il peut permettre de réaliser d importantes économies en matière de coût global plus tard au cours de la vie 7. Dans ce contexte, Autisme-Europe appelle L Union européenne à adopter une approche plus stratégique à l égard de l autisme. Bien que la mise en œuvre de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées relève clairement de la responsabilité des États membres, beaucoup de choses peuvent être réalisées à l échelon européen, notamment suivre la mise en œuvre de la Convention (une tâche déjà en cours), la collecte des données, la normalisation des pratiques de diagnostic et des services, les initiatives de recherche et de renforcement des capacités pour les organisations d aide aux personnes atteintes d autisme, tout comme l échange et la promotion des pratiques fondées sur des résultats probants. Etant donné le nombre croissant de personnes diagnostiquées autistes et que le taux de prévalence se situe actuellement à environ 1 personne sur 150 en Europe, l UE ne peut pas se permettre de ne pas répondre aux besoins des personnes atteintes d autisme. 1 Recommandation CM/Rec(2009)9 du Comité des Ministres aux Etats membres sur l éducation et l intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique, https://wcd.coe.int/viewdoc.jsp?id= &site=cm 2 Howlin P. and Asgharian A. (1999), The diagnosis of autism and Asperger syndrome: findings from a survey of 770 families, Developmental Medicine and Child Neurology, 41, pp Inforautisme a.s.b.l. (2006), Autirecherche Enquête sur les besoins de la population bruxelloise, francophone, adulte avec autisme, GAMP_chiffres_GD.doc 4 Autisme-Europe (2004), Autisme-Europe et la réclamation collective à l encontre de la France, 5 National Autistic Society (2012), The way we are: autism in 2012, org.uk/get-involved/50th-birthday/survey-report.aspx 6 Knapp M, Romeo R & Beecham J (2009), Economic cost of autism in the UK, Autism, 13(3), pp Ganz ML (2007), The Lifetime Distribution of the Incremental Societal Costs of Autism, Pediatrics & Adolescent Medicine, 161, pp , content/full/161/4/343 Image : L Eurodéputée Kay Swinburne signant en gage de soutien envers une stratégie européenne de l autisme. Événement sur la stratégie de l autisme au Parlement européen à Bruxelles Un séminaire sur les stratégies de l autisme, aux niveaux national et européen, a été organisé au Parlement européen à Bruxelles, le 6 novembre Lors de cet événement axé sur l apprentissage mutuel, quelque 50 participants issus de 10 pays européens ont eu la possibilité de discuter des procédures qui interviennent dans l adoption d une stratégie de l autisme, ainsi que des avantages qui en résultent. Le Plan d Action Stratégique sur les Troubles du Spectre Autistique pour le pays de Galles a servi de modèle pour illustrer comment une stratégie nationale de l autisme permet d obtenir des résultats tels qu un meilleur accès au diagnostic, à l intervention, à l assistance, à l éducation, à la formation et à l emploi pour les personnes autistes. En outre, les derniers développements poursuivis actuellement en Irlande du Nord en vue d élaborer une stratégie de l autisme et un plan d action ont également été présentés. Le séminaire était organisé par Autisme-Europe en collaboration avec le «Celtic Nations Autism Partnership» (Partenariat des nations celtes autour de l Autisme) et présidé par la députée galloise, Kay Swinburne. Au cours de l événement, les députés et les représentants des gouvernements nationaux ont signé un accord de soutien en faveur d une approche plus stratégique à l égard de l autisme en Europe. Page 7

8 Nouvelles et dossiers Programme Autisme & Santé Orale : Prise en charge de la santé orale des personnes avec autisme Auteurs : Eric Nicolas Bory, Anne Michelet et Sandra Miranda Une visite chez le dentiste peut devenir source de stress chez tout un chacun mais pour les personnes avec autisme et leurs familles, cette expérience peut être vraiment traumatisante. En France, plusieurs organisations ont collaboré au développement d un nouveau programme de soutien aux personnes avec autisme et leurs familles en vue de réduire l anxiété et de leur prodiguer les soins dentaires dont ils ont besoin. Le Programme Autisme & Santé Orale (PASO) a pour but de proposer un parcours de prise en charge en santé orale (prévention, dépistage, éducation à la santé orale, soins, suivi ) adapté aux enfants et adolescents présentant des TSA (Troubles du Spectre Autistique) en cabinet dentaire et dans les centres de soins. Plusieurs outils de médiation et de communication ont été créés et sont mis à la disposition des familles afin de préparer la personne avec autisme aux actes de prévention, à la visite chez le chirurgien-dentiste et aux séances de soins. Différentes étapes d accompagnement spécifique, des recommandations et des consignes sont proposées aux familles et aux professionnels pour faciliter la prise en charge sur le long terme et rendre les soins dentaires acceptables et acceptés. Le programme PASO s est inspiré de la méthode d approche comportementale TEACCH (Traitement et éducation des enfants avec autisme et troubles associés de la communication) développée par Eric Schopler. Cette méthode repose sur trois démarches de structuration complémentaires de l espace, du temps et de la communication. Page 8 Autisme - Europe

9 Le programme en pratique Les étapes de la prise en charge Bien se préparer pour des soins dentaires est primordial pour la familiarisation du patient à cet environnement. C est avec la collaboration de la famille et de l entourage que peut s effectuer une prise en charge réussie. 1. Demande de prise en charge et orientation La demande de prise en charge est formulée par la famille ou par un professionnel de santé prenant en charge le patient. Un dossier médical et administratif est alors constitué. 2. Entretien d information pour les familles Une rencontre est alors programmée entre la famille et le Docteur Miranda, responsable du PASO, afin de prendre connaissance des modalités pratiques du programme. Le carnet de liaison est alors présenté à la famille afin de préparer les visites suivantes. Il permet d effectuer un suivi constant et d échanger des commentaires et des évaluations entre le dentiste et les personnes de soutien. 3. Séances d Education à la Santé Orale (ESO) Un cabinet de découverte et d éducation à la santé orale a été aménagé afin de faciliter les futures prises en charge. Un chirurgien-dentiste établit un diagnostic éducatif et fournit des conseils en matière d hygiène orale et de santé bucco-dentaire dans le cadre d un projet éducatif personnalisé. Plusieurs séances ESO sont proposées au patient afin de lui permettre de se familiariser avec l environnement du cabinet dentaire. 4. Préparation à domicile Les outils de communication sont fournis à la famille à chaque étape. Un guide et un film pédagogique permettent, à la famille, de faire l agencement du carnet de liaison. La famille utilise régulièrement les outils de communication (pictogrammes, bande son, bande dessinée, etc) pour préparer les visites chez le dentiste. En parallèle, elle applique les conseils d hygiène bucco-dentaire donnés par le chirurgien-dentiste. Page 9

10 5. Visite de transition Cette visite est un moment de découverte : il s agit de la première rencontre entre le patient et sa famille/entourage et le dentiste traitant et son équipe. Le patient va connaître alors le cabinet où auront lieu les soins dentaires. La visite de transition se déroule en plusieurs étapes : Présentation de l équipe administrative et soignante ; Découverte de la salle de soins, des instruments et du matériel dentaire ; Réalisation de l examen bucco-dentaire ; Prise de radiographie (si nécessaire) ; Elaboration d un projet de soins. Ce rendez-vous permet au dentiste traitant de prévoir le contexte dans lequel se dérouleront les séances de soins. Selon la coopération du patient une prise en charge adaptée sera établie. 6. Séances de soins Au cours de ces séances seront réalisés les soins proposés dans le projet de soins. Ensuite, et selon la nature du soin prodigué, le chirurgien-dentiste fournit à la famille des conseils pour «l après-visite», ce qui permettra un meilleur suivi de l état de santé bucco-dentaire du patient. 7. Suivi Une visite de contrôle est programmée tous les 6 mois. L utilisation des outils de communication est poursuivie afin de renforcer les acquis du patient. Page 10 Autisme - Europe

11 Etude pilote en région Rhône-Alpes Une étude pilote en région Rhône-Alpes, France, a été menée dans la cadre du programme PASO dans le but de déterminer l efficacité du programme avant d exploiter ses méthodes ailleurs. L impact du PASO est jugé bénéfique lorsque : Une mise en place et une amélioration du brossage dentaire sont observées; Une amélioration de l acceptation des soins dentaires est constatée; Le niveau d anxiété reste stable ou diminue au cours des différentes séances de prise en charge. Bilan du PASO (résultats au 15/07/2012) a. Bénéficiaires Nombre de participants : 53 Durée moyenne d inclusion : 10 mois Age moyen à l inclusion : 8 ans 19% de filles, 81% de garçons Le PASO est un programme global comprenant 3 axes : PAso-rde : Axe Recherche, Développement et Evaluation. Développé par SOHDEV. PASO-F : Axe Formation. Développé par SOHDEV. PASO-PEC : Axe Prise En Charge. Mis en œuvre en Région Rhône-Alpes par le Réseau SBDH-RA. Les objectifs du programme sont: Mettre à disposition des familles et des professionnels, des outils de médiation et de communication adaptés ; Proposer un parcours personnalisé élaboré en concertation avec la famille et les professionnels ; Favoriser la coopération du patient au cours des soins d hygiène au quotidien et au cours des soins au cabinet dentaire ; Permettre aux personnes avec autisme de bénéficier d un accès à la prévention ; Faciliter le parcours dans le milieu ordinaire. Notamment, 77% des participants ne trouvaient pas de prise en charge adaptée avant d entrer dans le PASO b. L analyse des résultats porte sur 48 enfants et adolescents ayant bénéficié de 1 à 6 séances d éducation à la Santé Orale (ESO). Les deux tiers ont suivi le parcours du PASO dans son intégralité et sont actuellement dans une phase de suivi. c. Conclusion Intégration et amélioration de l hygiène bucco-dentaire au quotidien dans la majorité de cas ; Réduction de la prévalence de la plaque dentaire (dépôt mou constitué de débris alimentaires et de salive qui couvre la surface des dents et des gencives) : réduction de 86% (initial) à 38% (contrôle) ; Réduction de la prévalence de la gingivite (inflammation des gencives avec présence de saignement) : réduction de 45% (initial) à 13% (contrôle) ; Aucune aggravation du niveau d anxiété au cours de la prise en charge. Le programme PASO a été élaboré par l association SOHDEV (Santé Orale, Handicap, Dépendance Et Vulnérabilité), le Réseau SBDH-RA (Santé Bucco-Dentaire & Handicap Rhône-Alpes), le Service d Odontologie du Centre Hospitalier le Vinatier et le CRA-RA (Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes). Outils de communication développés dans le PASO Le PASO a développé une série d outils servant à préparer une personne avec autisme à passer une visite chez le dentiste, notamment : Un carnet de liaison ; Une banque d images et de pictogrammes ; Des bandes dessinées ; Un calendrier de brossage ; Une bande son ; Des films pédagogiques. L évaluation complète de l impact de ce programme aura lieu en 2013 et en Pour plus de détails ou Page 11

12 Nouvelles et dossiers Se préparer à l imprévu : Des initiatives pour personnes avec autisme d Les accidents, inondations, incendies et autres urgences sont bouleversantes pour la plupart des gens, mais pour les personnes avec autisme, ces situations peuvent être beaucoup plus difficiles. Le stress, les bruits, les cris, les lumières des gyrophares et les sirènes peuvent contribuer à une surcharge sensorielle. Une personne autiste pourrait s enfuir en courant par peur de la situation inattendue et difficile à laquelle elle fait face, entraînant encore plus de stress pour retrouver une personne perdue dans une situation chaotique. Dans une situation d urgence, les difficultés qu éprouvent les personnes avec autisme, telles que comprendre de manière trop littérale l information ou les questions, se méprendre sur les intentions des autres et être confus par les informations complexes peut aussi avoir des conséquences sérieuses. Personne ne se sent jamais prêt pour ce genre de situations, mais un minimum de préparation peut aider à les surmonter. Dans certains pays européens, les organisations de l autisme planifient à l avance pour soutenir les personnes avec autisme et les personnes qui les soutiennent afin de mieux faire face aux urgences. Lancement de la carte Alerte Autisme en Ecosse L Association Nationale de l Autisme en Ecosse a lancé une carte d Alerte Autisme qui sert à aider les personnes avec autisme victimes d un litige ou d un accident. La carte Alerte Autisme est portée par les personnes avec autisme, et est utilisée pour s assurer que les personnes avec autisme puissent être rapidement identifiées et soutenues par la police et le personnel des services d urgences. Cette carte contient les coordonnées d une personne de contact qui peut guider le personnel des services d urgences pour apporter le meilleur soutien à la personne avec autisme se trouvant dans une situation de stressante. Cette carte peut aussi être utilisée au quotidien afin de faciliter la communication et aider à faire comprendre les difficultés lors des courses, des activités sociales ou encore lors de l utilisation des transports en commun et des lieux de loisirs. Le lancement de la carte est accompagné d une campagne intitulée «Services d urgences écossais : Attention à l Autisme», qui vise à faire mieux connaitre et comprendre l autisme par les forces de police, les services d urgences, les autorités locales, les services de santé et communautés locales. La carte est maintenant disponible dans de nombreuses régions d Ecosse. L Association Nationale de l Autisme fait également campagne pour l introduction d un système centralisé de cartes Alerte Autisme à travers le pays. Pour plus d informations: «Les États Parties prennent [ ] toutes mesures nécessaires pour assurer la protection et la sûreté des personnes handicapées dans les situations de risque, y compris les conflits armés, les crises humanitaires et les catastrophes naturelles.» - Article 11, Convention des Nations Unies Relative aux Droits des Personnes Handicapées Améliorer les procédures d urgences médicales et hospitalières en Italie Une nouvelle initiative italienne vise à améliorer l expérience des personnes avec autisme lorsqu elles sont admises à l hôpital, y compris dans les services d urgence. Cette initiative de l hôpital Bambino Gesù est en train de développer des recommandations pour un aménagement raisonnable pour répondre aux besoins des personnes avec autisme, conformément à la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées. Les recommandations donnent des instructions pratiques destinées aux cliniciens et autres professionnels de la santé, notamment : Eviter les stimulations sensorielles excessives dans les salles d attente et d examen ; Fournir des instructions visuelles pour établir la prévisibilité des salles et des procédures ; Permettre aux parents et assistants de soutenir la personne avec autisme à travers toutes les procédures ; Attribuer un code d urgence spécial et un badge pour informer le personnel de la présence d une personne avec autisme. Ceci prévient le personnel de l existence de besoins spéciaux de la personne et lui permet de recevoir la priorité et d éviter les temps d attente excessifs ; Page 12 Autisme - Europe

13 ans les situations d accidents et d urgence Eviter les démarches non nécessaires ; Eviter, quand cela est possible, l utilisation de médicaments sédatifs connus pour avoir des effets paradoxaux sur les personnes autistes, surtout dans les services d urgence. Cette initiative est également menée dans le cadre des nouvelles directives de l Institut National de la Santé Italien sur le traitement des troubles du spectre autistique chez les enfants et les adolescents qui visent à améliorer les services pour enfants et adultes avec autisme à travers l Italie. Cette initiative est actuellement en cours de mise en oeuvre et les résultats seront présentés en avril Formation pour l évacuation d urgence dans un service résidentiel au Luxembourg La Fondation Autisme Luxembourg fait de façon régulière des exercices d évacuation d urgence pour les personnes avec autisme qui vivent dans les services résidentiels de l organisation. L organisation a développé un plan et des supports de formation de type TEACCH pour les personnes avec autisme afin de leur permettre de visualiser les procédures d évacuation et d urgence. Ces trois dernières années, les résidents ont été préparés aux urgences en utilisant ces supports et ont été amenés au point de rassemblement d urgence deux fois par semaine afin de s assurer qu ils se souviennent où ils doivent se rendre en cas d urgence. Un exercice d évacuation total est également réalisé une fois par an et implique l organisation entière, en coopération avec les pompiers locaux. Pendant l exercice, certains membres du personnel se sont cachés afin de mieux entraîner les sapeurspompiers à retrouver les personnes autistes qui pourraient se cacher lors d une réelle évacuation. Pour plus d informations: Un numéro vert pour soutenir les familles des personnes avec autisme affectées par l ouragan Sandy Quand un ouragan se produit, une personne autiste peut se retrouver séparée de sa famille, parfois sa maison est détruite et tout ce qui est familier a brutalement été remplacé par le chaos. Pour ces raisons et plus encore, la Société de l Autisme aux Etats Unis a récemment fourni un service d assistance téléphonique pour soutenir les familles de personnes autistes qui ont été affectées par l ouragan Sandy. Le service d assistance téléphonique de la Société de l Autisme fournit également de l information et des conseils liés à d autres urgences. Plus d information: Image (page opposée) : David Silverster, ayant le syndrome d Asperger, lors du lancement de la carte Autism Alert dans la région de Grampian, en Ecosse. Image (ci-dessous) : Exercice d évacuation d urgence au Luxembourg. 3 principaux conseils pour l évacuation Développer des procédures d urgence claires et faire des exercices pour des urgences de groupe telles qu un incendie ; S assurer que les personnes autistes soient familières avec les alarmes et les sirènes, et peuvent se déplacer aussi vite que possible au lieu de rassemblement; Développer une relation avec le personnel des services d urgences locaux et leur fournir des formations pour comprendre et interagir avec les personnes autistes. Page 13

14 Nouvelles et dossiers L autisme dans une école secondaire ordinaire : l histoire de Margot Après de nombreuses expériences difficiles à l école primaire, Inge, une mère flamande, a dû trouver une stratégie pour que sa fille Margot puisse survivre et apprendre dans une école secondaire ordinaire. Trois ans plus tard, à la surprise de tous, Margot ne se contente pas de survivre elle s épanouit. Inge décrit les étapes afin de s assurer que Margot se sente bien à l école. Ma fille Margot est une fille intelligente avec autisme. A l âge de douze ans, elle a terminé l école primaire. Ou peut-être vous pourriez mieux décrire son expérience de l école primaire en disant qu elle l a survécu. Elle a rencontré beaucoup de difficultés et quelques visites au service de psychiatrie juvénile à l hôpital ou bien certains jours, elle est juste restée à la maison. Cela n a pas été facile, mais elle a tenu bon jusqu à la fin. Il était désormais temps qu elle fasse face à son nouveau défi : l école secondaire. Puisque l école secondaire est beaucoup plus complexe que l école primaire, tout le monde, y compris Margot, pensait que cela présenterait trop de difficultés pour elle. Il semblait clair que l éducation spécialisée serait la seule option. Cependant, nous ne pouvions pas l inscrire dans une école spécialisée parce que l école n avait pas assez de places. Que pouvions-nous faire? Je savais que Margot ferait de son mieux quelle que soit la situation à laquelle elle serait confrontée. Mais j étais sceptique quant au fait qu une école accepterait de mettre en place les ajustements nécessaires pour les besoins de Margot, et ne savais pas à quoi m attendre de la part du personnel. Margot ressemble à une fille ordinaire. Elle apparaît toujours souriante, animée, confiante en elle et elle ne cherche pas ses mots. Son combat pour survivre est invisible car il se passe dans sa tête. Demander à l école de procéder à des adaptations pour Margot Nous avons trouvé une école ordinaire qui a accepté de faire tout ce qui est nécessaire pour répondre aux besoins de Margot ; l Ecole Secondaire Peter Benoit (en Flandres, Belgique). J étais prudente au début, parce qu on m avait déjà fait des promesses d autres écoles qui n avaient pas été suivies d effet. Elles s étaient engagées à fournir de l assistance à Margot dans le passé mais ne l avaient finalement jamais fait. Et beaucoup de personnes m avaient dit qu il était inutile de gaspiller mon énergie à essayer d obtenir du soutien éducatif pour mon enfant quand l autisme n est pas un handicap visible. J ai eu peur que l école ne veuille pas coopérer si je leur donnais trop d informations ou si j avais trop de demandes. Donc j ai choisi de ne pas m étendre sur le sujet de l autisme mais plutôt de me concentrer sur les solutions pratiques aux problèmes que Margot rencontre. J ai cr éé une petite liste des ajustements que j avais besoin que l école mette en place pour Margot. J ai donné cette liste au directeur de l école, en admettant que les ajustements demandés n étaient pas faciles à mettre en oeuvre, mais étaient cependant tous essentiels pour Margot. Quelques exemples des demandes formulées : Problème : Margot est hypersensible aux sons ; beaucoup de bruits sont fatigants et difficiles pour elle. Elle ne peut pas non plus gérer trop de communication ; quand il y a trop d informations ou d explications, elle se déconnecte et ne peut pas se concentrer. Solution : Margot écoute de la musique sur son ipod dans la classe pour l aider à rester calme et concentrée. Problème : En raison de son hypersensibilité aux sons et les difficultés auxquelles elle fait face quand elle essaye de gérer trop d informations en même temps, Margot ne pratique pas de sports et ne peut pas rester dans la salle de sports. Solution : La laisser dessiner ou lire dans une salle séparée. Problème : Faire face à des changements imprévus est fatiguant pour Margot. Page 14 Autisme - Europe

15 Illustration (ci-dessus) : Dessin de Margot. Image (page opposée) : Margot peut écouter son ipod en classe pour l aider à se concentrer sur des tâches spécifiques. Solution : Annoncer et expliquer les excursions, les exercices d évacuation d urgence et les remplacements de professeurs à l avance. Problème : Margot ne peut qu interagir avec des personnes qui agissent de façon prévisible (par exemple, quand elle est habituée à la façon dont ils parlent, leurs comportements et leurs réactions). Solution : Donner à Margot trois mois avant qu elle pose des questions aux professeurs, au directeur de l école ou aux employés administratifs. Problème : Les devoirs. Margot n associe pas le fait de faire des devoirs avec l environnement de la maison. Elle ne trouve également pas utile de répéter quelque chose qu elle a déjà appris à l école. En tant que parents, il est difficile pour nous de changer ceci parce que dans l esprit de Margot nous n avons pas l expertise nécessaire ou le contrôle de ce qui se passe à l école. Solution : Fournir des instructions étape par étape dans le journal de bord de Margot qui explique ce que l on attend d elle, comment le faire et combien de temps cela doit prendre. Conseil général : Margot interagit mieux avec les personnes qui peuvent communiquer ce qu elles attendent d elle d une manière concise, claire et plaisante (droit au but, sans digressions ou banalités). Margot a également besoin de recevoir des commentaires clairs pour savoir si elle réussit bien ou non. Ensemble nous nous sommes mis d accord sur un objectif pour Margot : elle doit se sentir en sécurité, à l aise, et avoir confiance en son école. Etant donné les expériences de Margot à l école primaire, notre souci principal était juste de maintenir la scolarité de Margot, alors le directeur de l école a aussi donné des conseils à Margot : Ne fais rien, n étudie pas. Sois présente. Ces deux petites phrases ont soulagé Margot et lui ont permis de commencer l école secondaire de manière régulière. Le directeur et les autres professeurs ont mis en place les ajustements demandés et la première année de Margot à l école secondaire a été un succès. Je dois admettre que l école a tenu ses promesses! Aider les autres élèves à comprendre Margot En échange, l école avait juste une demande : que les camarades de Margot soient informés au sujet de sa situation. Je n étais pas à l aise avec l idée de seulement expliquer l autisme à sa classe. Alors je me suis assise avec Margot et je lui ai demandé ce que ses camarades racontaient sur elle et ce qu elle voulait qu ils sachent à son sujet. J ai préparé une explication basée sur ce que Margot m avait dit. Margot voulait être présente quand je me suis adressée à la classe, mais elle ne voulait rien dire. Quand j ai parlé à la classe de Margot, il s est avéré que les camarades de Margot avaient déjà quelques opinions sur elle : ils la voyaient comme une élève qui cherchait toujours à plaire au professeur, qui voulait toujours être le chef et à qui on permet de faire tout ce qu elle veut. J ai permis aux étudiants de présenter leurs critiques et j ai ensuite répondu à chacune d entre elles avec une explication. Beaucoup d élèves étaient jaloux du fait qu elle soit autorisée à écouter son ipod en classe quand elle le voulait. Je leur ai expliqué qu écouter son ipod faisait partie de tout un système que Margot avait développé pour gérer l environnement de la classe. Elle écoute toujours une chanson particulière lorsqu elle écoute les explications du professeur ; une autre chanson lorsqu elle doit passer un test, et elle a même une chanson particulière pour ses examens. Ses camarades étaient étonnés quand ils ont appris qu elle écoutait tout le temps la même chanson et ont considéré que s était ennuyant. Mais ils ont acquis une meilleure compréhension du système qui permet à Margot de surmonter ses difficultés en classe. Ses camarades étaient également intrigués par le fait qu une personne puisse être aussi hypersensible à toute sorte de stimuli. J ai admis que ses réactions excessive peuvent sembler étranges à d autres personnes. Les élèves ont eu l occasion de poser des questions et de partager leurs réactions. Comme Margot ne voulait pas être submergée de questions les élèves les ont écrites sur un morceau de papier. Voici quelques réactions des élèves : Oh mon Dieu, cela doit être tellement difficile! Page 15

16 Je serais vraiment fatigué. On ne peut pas le voir, elle a l air normale. Pour moi elle sera toujours Margot. Maintenant je comprends pourquoi elle peut faire des choses que nous ne pouvons pas faire à l école. Et cela me va. Cette discussion d une heure avec la classe de Margot a vraiment fait une différence sur la façon dont les autres élèves voient Margot. Pour la première fois dans sa vie Margot a le sentiment de faire partie d une classe et d être acceptée comme elle est. Les autres élèves la respectent, prennent soin d elle et maintenant elle a des amis qui ne profitent pas de sa naïveté, et s adaptent à ses différences. Parfois, ils pensent qu elle est un peu spéciale et même cool. Faire face aux défis quand ils se présentent J ai dit au personnel de l école que je comprends que les incidents et les malentendus liés à l autisme de Margot se produiraient régulièrement et que personne ne serait à blâmer pour ceux-ci. Ce qui est vraiment important est que le personnel de l école ainsi que moi-même sommes prêts à faire face aux problèmes et à les résoudre. Pour faire face aux défis courants avec Margot, je garde un contact régulier avec le directeur de l école. Je l informe quand Margot rencontre des difficultés à l école, sur base de ce que Margot me raconte de ses expériences et de ses besoins, ainsi que des changements que j ai observés dans son comportement à la maison. Le directeur transmet l information aux professeurs pour que tout le monde ait une idée de comment Margot se sent. Quelques demandes faites par Margot : Avoir une seule personne de contact ; Etre capable d exprimer ses émotions sans être jugée ou interrogée sur ses expressions inhabituelles ; Eviter les banalités et se focaliser seulement sur les informations importantes ; Recevoir des avertissements et des explications des professeurs à propos des situations non familières (par exemple, pour les excursions de classe, lui fournir des photos du lieu de l expédition et lui expliquer ce qu elle peut faire si elle se sent stressée pendant l excursion, ou si elle doit travailler dans un groupe, une explication des autres membres du groupe et de son rôle) ; Des messages de sa part et de la mienne sont transmis aux professeurs concernés. L école a été très réceptive aux besoins de Margot, les conversions banales ont été réduites et du soutien est à la disposition de Margot quand elle a besoin d explications et de clarifications. Le personnel de l école a même agi de façon spontanée pour faire des nouveaux ajustements pour Margot, comme lui donner un «joker» qui lui donne le droit de quitter la classe quand elle trouve que celle-ci est trop bruyante. Dans ces cas-là elle va dans le bureau du directeur ou le secrétariat pour lire ou écouter de la musique. Je voulais vraiment remercier la classe de Margot et ses professeurs pour s être si bien adaptés à elle, alors je leur ai écrit une lettre de remerciements qu ils ont beaucoup appréciée. «Les Etats membres devraient mettre en place un cadre juridique garantissant aux enfants et aux jeunes handicapés, y compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique, le droit de recevoir une éducation adaptée à leurs besoins, dans le cadre du droit commun chaque fois que possible, non discriminatoire et axée sur l insertion sociale. Il importe de s assurer que les ressources sont suffisantes pour une pleine mise en œuvre de la législation pertinente.» - Recommandation CM/Rec(2009)9 du Comité des Ministres aux Etats membres sur l éducation et l intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique adaptée en coopération avec Autisme-Europe. Page 16 Autisme - Europe

17 Une réussite facile? Pas si simple! L expérience de Margot à l école peut sembler une histoire simple de réussite, mais je peux vous assurer que cela a demandé beaucoup d énergie et d efforts. Nous avons fait face à beaucoup de difficultés et nous devons rester vigilants pour les nouveaux défis. Et bien entendu, rien de tout ceci n aurait été possible sans la volonté et l ouverture d esprit du personnel de l école. Margot s est vraiment épanouie depuis qu elle a commencé à suivre les cours dans cette école. Elle a une meilleure compréhension d elle-même et maintenant elle comprend parfaitement ses propres forces et faiblesses. Avant elle était fâchée avec elle-même et le monde ; elle avait du mal à donner un sens à son existence. Depuis qu on lui a donné l opportunité de découvrir qui elle est et ce qu elle voudrait faire dans le futur, je peux voir que ma fille est devenue une fille curieuse et courageuse qui est ouverte au monde extérieur et mène une vie qui a un sens. Selon les propres mots de Margot : «A l école primaire j étais dans une maison dont les portes et les fenêtres étaient barricadées. Personne ne pouvait jamais entrer et je ne pouvais pas l ouvrir. Maintenant je suis dans une maison avec des portes et des fenêtres avec des rideaux. Je peux les ouvrir et j ai envie de le faire. Je peux décider moi-même!» «A l école primaire j étais dans une maison dont les portes et les fenêtres étaient barricadées. Personne ne pouvait jamais entrer et je ne pouvais pas l ouvrir. Maintenant je suis dans une maison avec des portes et des fenêtres avec des rideaux. Je peux les ouvrir et j ai envie de le faire. Je peux décider moi-même!» Image (ci-dessus) : L école flamande Peter Benoît, Belgique. Image (ci-dessus, à droite) : Lorsque la classe est trop bruyante pour Margot, elle se rend dans le bureau de la direction ou au secrétariat. Image (page opposée) : Margot et ses camarades de classe. Les conseils d Inge à d autres parents pour aborder une école ordinaire Commencez par faire une liste des difficultés que votre enfant risque de rencontrer à l école et ce dont il ou elle a besoin pour surmonter ces difficultés ; Apportez à l école des solutions concrète pour faire face aux besoins de votre enfant ; Gardez une approche positive et dites à l école que vous comprenez qu il y aura toujours des nouvelles difficultés pour votre enfant, mais que vous avez l intention de coopérer avec l école afin de résoudre les problèmes ; Faites attention à ne pas attaquer le personnel de l école quand les choses tournent mal ; Montrez à l école que vous appréciez les efforts qu ils font pour inclure votre enfant. Cet article vise à présenter une histoire personnelle qui peut contenir des informations utiles à nos lecteurs sur les approches de soutien des personnes avec autisme dans un environnement d école ordinaire. Cet article n a pas pour but de refléter les opinions et positions politiques d Autisme-Europe par rapport à la scolarisation spécialisée ou ordinaire des personnes avec autisme. Page 17

18 Congrès 10 e Congrès international Auti Orateurs principaux La participation des éminents orateurs suivants a été confirmée pour le 10 e Congrès International d Autisme-Europe. Dr Fred R. Volkmar (États-Unis) Dr Volkmar est Professeur Irving B. Harris en pédopsychiatrie, pédiatrie et psychologie et directeur du Yale University Child Study Center aux États-Unis. Il est également pédopsychiatre en chef de l Hôpital de Yale-New Haven. Dr Volkmar est l auteur principal du système de classification DSM-IV (sur l autisme et les troubles envahissants du développement) de l Association de Psychiatrie Américaine ainsi que l auteur d une centaine de revues et chapitres scientifiques et de plusieurs livres sur l autisme. Prof. Nancy Minshew (États-Unis) Professeur Minshew est neurologue-pédiatre et Directrice du Centre d excellence de recherche sur l autisme, à l Université de Pittsburgh. Ses recherches ont apporté de nombreuses contributions aux travaux de mesure de la limitation généralisée des mécanismes cognitifs et cérébraux responsables des manifestations comportementales des personnes autistes. Professeur Minshew a travaillé également en collaboration avec de nombreuses organisations gouvernementales et de parents pour traduire les progrès de recherches en politiques et en services. Prof. Sven Bölte (Suède) Professeur Bölte est Directeur du Centre de recherche sur les Troubles du développement neurologique à Karolinska Institute. Ses travaux de recherche ont porté principalement sur l épidémiologie, les causes, l évaluation et le traitement des Troubles du Spectre Autistiques. Il possède plusieurs années d expérience comme psychologue clinique et a publié de nombreux ouvrages dans le domaine de l autisme. Prof. Tony Charman (Royaume-Uni) Professeur Charman détient la chair d Autism Education à l Institut d Éducation de Londres et pratique en tant que psychologue clinique agréé, travaillant avec des enfants avec autisme. Il a publié plus de 150 articles dans des revues spécialisées et rédigé plus de 25 chapitres d ouvrages scientifiques. Il a participé à de nombreux groupes d experts dans le domaine de l autisme pour les gouvernements du Royaume-Uni et des États-Unis et il collabore étroitement avec des associations de l autisme du Royaume-Uni pour représenter et défendre les droits des personnes avec autisme. Dr Katarzyna Charwarska (États-Unis) Katarzyna Charwarska est Professeure agrégée du Child Study Center, et Directrice de la Clinique Toddler Developmental Disabilities Clinic, à l Université de Yale. Ses recherches portent sur l expression phénotypique précoce et les anomalies observées dans le regard et sur le visage des bébés et des jeunes enfants avec autisme. Theo Peeters (Belgique) Theo Peeters est le fondateur de l Opleidingscentrum Autisme (Centre de formation sur l Autisme) à Anvers et a donné les premières sessions de formation sur l autisme en Belgique. Il est affilié à TEACCH et a publié plusieurs ouvrages sur l autisme, mettant l accent en particulier sur les questions éthiques dans le spectre de l autisme, comme l importance de comprendre l autisme de l intérieur et de la collaboration entre parents et professeurs. Prof. Rita Jordan (Royaume-Uni) Rita Jordan est Professeure émérite d études sur l Autisme, à l Université de Birmingha m. Elle a établi et mis en œuvre une série de programmes de développement professionnel sur l autisme, et a publié ses travaux de recherche sur plusieurs aspects de l autisme. Elle a siégé à divers comités nationaux et internationaux de l autisme et a été consultante au Comité des experts sur l Autisme pour le Conseil de l Europe. Elle est également ancienne Directrice adjointe d une école pour enfants autistes. Prof. György Gergely (Hongrie) Professeur Gergely est codirecteur du centre de développement cognitif à l Université d Europe centrale. Ses recherches, pour lesquelles il a obtenu plusieurs distinctions, incluaient notamment des travaux exhaustifs sur le développement cognitif et social des enfants. Dr Miklós Győri (Hongrie) Dr Győri est Professeur agrégé et Chef de service de l Institut de Psychologie des besoins spéciaux à la Eötvös Loránd University, à Budapest. Ses recherches se concentrent sur les formes atypiques de la cognition, du langage et de la communication, notamment parmi les personnes avec autisme. Ros Blackburn (Royaume-Uni) Ros Blackburn est autiste et donne des conférences publiques internationales afin de sensibiliser et favoriser une meilleure compréhension des personnes atteintes d autisme. Prof. Francesca Happé (Royaume-Uni) Francesca Happé est Professeure en neurosciences cognitives et Directrice du Social CRM, centre de recherche de psychiatrie sociale, génétique et développement à l Institut de psychiatrie, Kings College de Londres. Dans le cadre de son travail, elle a analysé la nature de la compréhension sociale du développement typique et des difficultés de perception des pensées liées à l autisme, les compétences et les atouts des personnes autistes, et leur relation à un style cognitif centré sur les détails. Depuis 2003, elle est Présidente de la Société internationale pour la Recherche sur l Autisme. Dr Krisztina Stefanik (Hongrie) Dr Krisztina Stefanik est psychologue avec plus de 20 ans d expérience clinique en tant que spécialiste de l autisme. Elle est doyenne adjointe des affaires scientifiques internationales et chef de l équipe de recherche sur l éducation des personnes avec autisme à la Faculté d éducation spécialisée Bárczi Gusztáv de l Université des Sciences Eötvös Loránd de Budapest. Elle est aussi membre de divers conseils d administration et de comités dans le domaine de l autisme. Plus d informations sont disponibles sur: Inscrivez-vous dès maintenant et bénéficiez d une importante réduction! Bénéficiez d un tarif avantageux en vous inscrivant jusqu à le 31 mai Page 18 Autisme - Europe

19 sme-europe Dernières nouvelles concernant le Congrès Remise spéciale sur les vols des compagnies aériennes Star Alliance pour les participants au Congrès Les participants au Congrès peuvent bénéficier d une réduction spéciale sur leurs billets d avion réservés auprès de notre partenaire officiel, Star Alliance. Pour obtenir votre code de réduction et des informations sur les compagnies aériennes participantes, allez sur Subventions disponibles pour les personnes requérant un soutien financier Les personnes qui ont besoin d une aide financière peuvent à présent déposer une demande de subvention pour participer au Congrès international Autisme-Europe grâce à l appui de la Jim Foundation. 15 subventions seront disponibles pour encourager la participation des parents d enfants avec autisme et 15 subventions seront accordées pour des professionnels. Les subventions couvriront les frais d inscription au Congrès. Le dépôt des candidatures est ouvert et les heureux bénéficiaires seront informés par écrit à la mi-mai et mi-août. Vous trouverez plus d informations ainsi que les formulaires de demande sur La JiM Foundation est une fondation polonaise qui soutient les personnes handicapées par le biais d une large gamme d activités. Plus d informations sont disponibles sur Appel aux artistes en vue de la 6 e Exposition internationale d art des personnes autistes Le Congrès international Autisme-Europe accueillera une fois encore en 2013 des expositions d œuvres d art réalisées par les personnes autistes. La première exposition d art consistera en une exposition numérique, intitulée Autismo y su huella/l Autisme et son empreinte, organisée par Autismo Burgos. Les prix seront décernés aux œuvres d art en fonction du vote du public qui s effectuera en ligne, avant le Congrès. Les photographies des œuvres doivent être envoyées à Autismo Burgos au plus tard le 30 avril La seconde exposition, intitulée Autistic Art/Art Autistique mettra en vedette les œuvres d art réalisées en particulier par les personnes autistes de nationalité hongroise, et sera organisée par la Fondation Mosoly Otthon. Pour en savoir plus : Invitation à l Assemblée Générale d Autisme-Europe 2013 Donostia-San Sebastián, Espagne - 4 mai 2013 Image : Sarej - blog.pobiedzinski.com Conformément aux statuts de notre association, nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine Assemblée Générale Annuelle d Autisme-Europe qui aura lieu à Donostia-San Sebastián, Espagne, le samedi 4 mai 2013 dans l après-midi. Ordre du jour : Présentation du rapport de l exécutif ; Présentation du rapport d activités 2012 ; Présentation du rapport financier 2012 ; Présentation du programme de travail En marge de la réunion, une visite d étude des services de l association de l autisme GAUTENA sera organisée le vendredi 3 mai. Les réunions du Conseil d Administration d Autisme-Europe auront lieu le samedi 4 mai et le dimanche 5 mai (dans la matinée). Le lieu et la date de l Assemblée Générale Annuelle ont été choisis de façon à coïncider avec l IMFAR (conférence internationale de la recherche sur l autisme) qui aura lieu à Donostia-San Sebastián du 2 au 4 mai Tous les documents de travail concernant les réunions du CA et de l AGA d Autisme-Europe seront envoyés ultérieurement par aux participants inscrits. Pour de plus amples informations, nous vous invitons à contacter le secrétariat d Autisme-Europe à l adresse suivante : Page 19

20 Nouvelles en bref La Hongrie reçoit une aide de 2,6 millions d euros pour le soutien aux personnes avec autisme En Hongrie, une subvention importante a été allouée pour un projet de deux ans visant à améliorer la qualité et l accessibilité des services de l autisme à travers le pays. Le projet a pour objectif de s attaquer à de nombreux problèmes existants dans le domaine de l autisme et d établir un système national de prise en charge avec des services accessibles et de haute qualité concernant notamment le diagnostic, l assistance aux personnes âgées (avec autisme) et l emploi. A cette fin, le projet compte établir un Réseau National de Prestataires, un Réseau de Consultants Professionnels, ainsi qu un centre de coordination pour les personnes avec autisme. Le financement a été alloué au ministère hongrois des affaires sociales et le projet sera coordonné par «Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért», un organisme sans but lucratif œuvrant pour l égalité des chances pour les personnes handicapées. L aide financière provient du Fonds Social Européen, au travers du nouveau plan Széchenyi (programme national de développement), et fait suite à un travail de lobby de longue haleine de la part des parents de personnes avec autisme, soutenus par l Association Hongroise de l Autisme. En savoir plus : Autisme-Europe participe au troisième Parlement Européen des Personnes Handicapées (EPPD) Près de 500 délégués d organisations de personnes handicapées à travers l Europe ont rencontré des députés et des décideurs politiques européens en vue de discuter de la manière dont l Europe peut protéger les droits des personnes handicapées en cette période de crise financière. Autisme-Europe était représentée par plusieurs de ses membres qui ont pris la parole afin d exprimer les préoccupations des personnes avec autisme et de leurs familles. Par exemple, Pietro, auto-représentant italien, a appelé à une pleine inclusion des personnes avec autisme et à l exploitation de leur potentiel. Il a également souligné la nécessité de respecter leur capacité juridique. L événement a eu lieu le 5 décembre 2012, en conjonction avec la Journée Internationale des Personnes Handicapées des Nations Unies qui a lieu chaque année le 3 décembre En Ukraine, les adultes avec autisme peuvent enfin recevoir un diagnostic En Ukraine, grâce à une décision du ministre de la santé, les adultes avec autisme pourront désormais recevoir un diagnostic. Jusqu ici, le gouvernement ukrainien ne reconnaissait pas l existence de l autisme chez les adultes et les personnes de plus de 18 ans présentant des symptômes autistiques étaient généralement diagnostiquées comme atteintes de schizophrénie. La décision de modifier cette pratique inadéquate est l aboutissement d un travail de lobby de la part de l association ukrainienne de l autisme, Child with future, avec le soutien d Autisme-Europe. Cette décision est accompagnée de dispositions concernant l amélioration de la règlementation et du suivi des pratiques de diagnostic, la sensibilisation à l autisme et le dépistage précoce. En 2013, le ministre de la santé ukrainien a, pour la première fois, alloué un budget pour le diagnostic et le traitement de l autisme, budget s élevant à 10 millions de hyrvnias (soit euros). En savoir plus : Nouveaux projets d éducation sexuelle et culturelle pour les personnes ayant des handicap intellectuel Autisme-Europe participe à deux nouveaux projets européens : le projet «SEAD» (Sexual Education for Adults with Disabilities) et le projet «Count Me In». Le projet SEAD vise à développer de nouvelles méthodes en vue d éduquer efficacement les personnes avec un handicap intellectuel à la santé et aux relations sexuelles, notamment à travers l art. Le projet se basera sur les travaux de recherche européens et des études comparatives pour regrouper de bonnes pratiques et des outils de communication adaptés. Ce projet est financé par le programme Grundtvig de l Union européenne. En savoir plus : Count Me In est un projet de formation professionnelle visant à créer des outils pour les éducateurs concernés en vue d intégrer les personnes avec un handicap intellectuel dans les activités culturelles. Dans le cadre de ce projet, le musée GAIA au Danemark, en collaboration avec d autres programmes existants, fourniront des modèles en vue de déterminer la meilleure façon d intégrer les personnes avec un handicap intellectuel dans les activités culturelles, l objectif étant d améliorer leur inclusion sociale et leurs opportunités d emploi. Le projet est financé par le Programme Léonard de Vinci (transfert et innovation) de l Union européenne. En savoir plus : Image : Parlement Européen des Personnes handicapées, décembre Dans cette section, nous avons sélectionné les nouvelles en fonction de la période de parution du LINK. Pour consulter d autres articles ou d éventuelles mises à jour, nous vous invitons à consulter notre newsletter électronique. Pour la recevoir gratuitement, rendez-vous sur notre site internet Page 20 Autisme - Europe

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