mon réseau cancer du sein DOSSIER DE PRESSE DÉCEMBRE 2014

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1 Le réseau social des femmes touchées par un cancer du sein et leurs proches : communauté, information et ressources de proximité mon réseau cancer du sein DOSSIER DE PRESSE DÉCEMBRE 2014 CONTACT PRESSE : Sihame Haba

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3 SOMMAIRE TROIS QUESTIONS À LAURE GUÉROULT ACCOLAS, INITIATRICE DE MON RÉSEAU CANCER DU SEIN MON RÉSEAU CANCER DU SEIN: UN PROJET INSPIRÉ D EXPÉRIENCES VÉCUES LE PREMIER RÉSEAU SOCIAL EXCLUSIVEMENT DÉDIÉ AUX FEMMES TOUCHÉES PAR UN CANCER DU SEIN ET À LEURS PROCHES LE CONTEXTE A CHACUN SA COMMUNAUTÉ DE SOUTIENS Une communauté dédiée aux femmes touchées par un cancer du sein La première communauté des proches (les aidants) MON RÉSEAU CANCER DU SEIN, COMMENT ÇA MARCHE? ANNEXES Mon réseau Verbatims et points de vue Les partenaires

4 TROIS QUESTIONS À LAURE GUÉROULT ACCOLAS, INITIATRICE DE MON RÉSEAU CANCER DU SEIN En 2009, à 39 ans seulement, le cancer du sein fait son entrée dans sa vie. Mon réseau cancer du sein. Rencontre Laure, Mon réseau cancer du sein vient à peine de naître et plus de 600 utilisateurs inscrits à ce proches, il fallait y penser. Quelle a été votre inspiration? Laure : «Tout d abord mon expérience : diagnostiquée en plein mois d août et entre deux déménagements de ma famille, à un âge où on ne se sent pas concernée, je me suis retrouvée devant les portes closes pour vacances des structures d accompagnement Par ailleurs, il y a beaucoup de projets autour du cancer du sein, beaucoup d informations, mais j avais le sentiment C est à partir de là que nous avons travaillé à l élaboration de Mon réseau cancer du sein.» Laure : «Pour s y retrouver, il faut déjà comprendre facilement de quoi l on parle : du dépistage? son nom explicite, sa proposition claire (2 communautés d échange d expériences, un annuaire d adresses utiles et un accès à des informations validées), Mon réseau cancer du sein est au service des patientes touchées par le cancer du sein et de leurs proches. Nous sommes profondément attachés à ce que chacun puisse s exprimer et échanger librement, en tout sécurité et en toute exploitée.» leur entourage? Laure : «participant à créer du lien et rompre l isolement des patientes (sans oublier les proches), tout en les aidant à comprendre leur maladie et leurs traitements, à maintenir leur féminité puis à se reconstruire, nous espérons apporter une partie du soutien dont ces personnes ont besoin. J insiste, notre action s inscrit dans une démarche d accompagnement, de Mieux-être et d amélioration de la qualité de vie des personnes concernées par le cancer du sein durant les traitements et bien-sûr proximité concernés: les professionnels de santé, les associations de patients, les interlocuteurs projet.»

5 MON RÉSEAU CANCER DU SEIN : UN PROJET INSPIRÉ D EXPÉRIENCES VÉCUES Mon réseau cancer du sein Laure GUÉROULT ACCOLAS, un parcours, des interrogations et surtout des rencontres intensément riches avec des femmes, des hommes, des professionnels de santé et des acteurs de terrain partout en France. Tous investis dans la cause des personnes De cette expérience de vie très forte, Laure a voulu en tirer aux autres femmes mais aussi à leurs proches. Le vœu de Laure? Que Mon réseau cancer du sein soit un moyen de promouvoir une véritable démarche donner les moyens de la «dompter». Matthieu GROSFILS, Docteur en et professionnel de la communication médicale. Un immense merci au Docteur Alain LIVARTOWSKI Mon réseau cancer du sein est porté par l Association Patients en réseau présidée par Laure GUÉROULT ACCOLAS initiatrice du réseau social avec Matthieu GROSFILS. L Association Patients en réseau est une association loi de 1901 a pour vocation de développer des réseaux sociaux sécurisés avec le

6 LE PREMIER RÉSEAU SOCIAL EXCLUSIVEMENT DÉDIÉ AUX FEMMES TOUCHÉES PAR UN CANCER DU SEIN ET À LEURS PROCHES Le cancer commence et finit avec une Mon réseau cancer du sein est un réseau social de proximité. dédié aux femmes concernées par un cancer du sein proches durant les traitements et Après est particulièrement redouté par les malades et leur entourage. Dédié à l information de qualité, rigoureuse, sûre (validée par un comité d experts), aux échanges d expériences et de savoirs ainsi qu au partage d adresses utiles et de ressources de proximité, Mon réseau cancer du sein se donne pour vocation entourage quel que soit le lieu d habitation ou de soins et au plus près des préoccupations de la vie quotidienne. Les personnes habitant en périphérie des grandes villes réseau. Patientes et proches forment deux communautés Mon réseau cancer du sein a été entièrement conçu en respect avec les prescriptions légales (déclaration à la Mon réseau cancer du sein Plan Cancer *. Stratégie nationale de santé Mon réseau cancer du sein est actuellement en phase de lancement. enregistrées venant de toute la France et des DOMTOM Chine, Canada, Maroc, Tunisie,

7 LE CONTEXTE Mon réseau cancer du sein Mon réseau cancer du sein est également en phase avec certains points développés dans la comme importantes en complément des traitements médicaux. Un ratio en augmentation de 9 points par rapport à * Mon réseau cancer du sein est en lien avec le 3 ème Plan Cancer «Donnons les même chances à tous, partout en France» Préserver la continuité et la qualité de vie : assurer des prises en charge globales et personnalisées tous les malades proches aidants adaptée personnes atteintes de cancer

8 A CHACUN SA COMMUNAUTÉ DE SOUTIENS Une communauté dédiée aux femmes touchées par un cancer du sein «après-cancer» pour : Libérer la parole et les émotions en encourageant chacune à témoigner et à partager son histoire avec les autres femmes de la communauté Rompre l isolement Se soutenir et se réconforter Nouer des liens près de chez soi par exemple Trouver les ressources nécessaires (associations de patients, soins de supports Partager avec les membres de la communauté ses «bonnes adresses» dans le respect des règles de convivialité et de bienséance Obtenir une information Contribuer à la diffusion de l information sur le modèle de la communication 2.0

9 A CHACUN SA COMMUNAUTÉ DE SOUTIENS La premiere communauté des proches (les aidants) 6 octobre Journée nationale des aidants le soutien à la personne malade concernée est bien dont elle aurait besoin. instants retentit sur la vie sociale et professionnelle Mon réseau cancer du sein souhaite donner la parole de nommer les aidants, proches aidants, aidants familiaux naturels ou aidants informels. parents de la personne soutenue mais aussi les amis et voisins. Les aidants en général Rapport de la Caisse Nationale de solidarité pour l autonomie

10 A CHACUN SA COMMUNAUTÉ DE SOUTIENS La premiere communauté des proches (les aidants) un proche malade, en situation de En créant une communauté des proches, Mon réseau cancer du sein «expérimenté le cancer». des ressources de proximité sont également accessibles la maladie, le déroulé des traitements de la personne accompagnée, ou simplement connaître les adresses utiles. Mon réseau cancer du sein adaptées à la situation du cancer du sein en favorisant la Patient (ETP) atteint de cancer. Les aidants en général 54% professionnel des aidants évoluent dans le cercle amical ou le voisinage.

11 MON RÉSEAU CANCER DU SEIN, COMMENT ÇA MARCHE? Mon réseau cancer du sein a Mon réseau cancer du sein Un accès sécurisé et gratuit Un réseau social pour partager et se soutenir Des ressources de proximité regroupées dans un annuaire pour trouver et échanger des adresses utiles se font en toute liberté, dans la convivialité et le respect des règles de civilité.

12 ANNEXES Mon réseau cancer du sein : le comité éditorial et scientifique cancer du sein est soumise à la Ses membres

13 ANNEXES Le cancer, un mal qui touche tout le monde Pour tous, le cancer est une épreuve dévastatrice, une Octobre mois Octobre rose dédié au dépistage du cancer du sein 4 février 2015 Journée mondiale contre le cancer à tous les pans de son existence : isolement, fragilité affective et familiale, appauvrissement, discrimination... Et puis, il y a les autres victimes du cancer, ces «souffrants invisibles» : les proches. Mon réseau cancer du sein CE QU IL FAUT RETENIR : Âge médian au diagnostic estimé en 2012 = 63 ans.

14 ANNEXES Verbatims et points de vue Dr Claude BOIRON, «La création d un réseau social pour les patients et les proches permettra de faciliter l accès à des informations concernant la maladie et les traitements, de répondre à des questions restées sans réponse. Ce réseau permettra de faciliter l accès à des soins de support de proximité en relais soutien et permettront pour certains de rompre un sentiment d isolement mode de communication actuel, interactif et incontournable de nos jours. assurée par des professionnels de santé, garantissant ainsi la qualité. pendant et vivre encore mieux après.» Dr Marc ESPIE, «Ce projet innovant et ambitieux sera d une grande aide pour les patientes atteintes d un cancer du sein et leur famille. La teneur des informations et leur présentation sont remarquables. Nous savons tous que les patientes cherchent des renseignements sur Internet. Ceux-ci doivent donc être de qualité. Les patientes ont besoin d échanger entre elles, de se sentir épaulées et comprises. Les proches sont également souvent perturbés et ont besoin de mieux comprendre les répercussions des cancers du sein sur leur vie quotidienne. Mon réseau cancer du sein semble donc parfaitement correspondre à ces attentes.» Dr Jean-Loup MOUYSSET, «les patients et leurs proches qui permettra un échange d expérience et de savoirs avec l éclairage de professionnels, mais qui reste avant tout le point de vue des patients. Il est indispensable de personne et non la maladie. Cette initiative va aller bien au- delà de la mise à disposition de l information en aidant à rompre l isolement, la solitude et parfois la détresse. Un progrès immense qui va participer à l amélioration des soins aux personnes touchées par le cancer du sein.»

15 ANNEXES Verbatims et points de vue Mme Claire LESREL, : «Centre Thermal de La Roche Posay nous recevons depuis des années des patientes de toute Chacune de ces femmes est unique mais elles ont toutes quelque chose en commun : une souffrance, une angoisse, une passion, une idée, un rêve, un contact précieux à transmettre La cure permet parfois cette rencontre et ce partage. Mon Réseau la facilite et la généralise. C est essentiel d utiliser la technologie pour se rapprocher les uns des autres. C est pourquoi nous avons décidé de soutenir cette initiative, et d informer nos patientes curistes de la possibilité de maintenir ce lien, de l étendre et de le nourrir via Mon Réseau.» Vincent PUTHOD, «La création de ce nouveau réseau répondra à un véritable besoin exprimé par la plupart des patientes : rompre l isolement, mieux comprendre sa maladie et ses traitements. Il permettra de les approches thérapeutiques innovantes. Il développera et rendra accessible aux patientes une information utile, adaptée et faisant appel aux technologies de nouvelle génération. Ce réseau sera un véritable support pour aider les patientes à surmonter cette épreuve en favorisant des liens concrets, en facilitant l accès aux ressources de proximité, en trouvant le soutien d une communauté de femmes vivant une expérience similaire»

16 ANNEXES Verbatims et points de vue Et des témoignages des principales concernées, les femmes du réseau «La magie du réseau a encore opéré. Quelques heures sans pouvoir vous lire et au retour le plaisir de découvrir plus de «Bonjour à toutes, je tiens ici à Dans mon petit centre, il n y a pas beaucoup d infos pour les patientes et j espère qu elles trouveront réconfort que j ai «lors d un passage à Paris comme si on se connaissait depuis toujours parce qu unies dans la maladie. Je suis sûre maintenant que cette maladie et que les gens qui l entourent nous apportent un plus dans Cette lutte est positive dans notre vie c est» «C est super de librement de tous ce qu on a traversé sans que les gens vous regardent et vous» «pas une adepte des réseaux sociaux mais là, je reconnais qu il y a une intensité touchante dans les dont je me sens si proche. Une ambiance chaleureuse, bienveillante et beaucoup bonheur de découvrir chaque jour de nouvelles copines venant de toute la»

17 ANNEXES Les partenaires Notre partenaire scientifique Un grand merci à nos partenaires! le cancer, associe le premier centre de recherche français en cancérologie et un ensemble hospitalier de pointe pour la prise en charge des cancers du sein, des chercheurs, médecins et soignants autour de ses 3 missions : soins, recherche et enseignement. Fondation ses donateurs, accélérer les découvertes et ainsi améliorer Nos partenaires fondateurs 1 er Centre européen de Dermatologie Thermale, la Roche Posay est la référence en matière de cure dédiée aux soins de la peau. suites cutanées de traitements contre le cancer La Roche Posay propose une piste en charge globale,

18 ANNEXES Les partenaires Nos partenaires fondateurs Proceed with confidence Unis en 2003, offre des solutions novatrices pour la service de la recherche translationnelle et du diagnostic moléculaire avec le lancement du test de signature sein. répondre aux attentes de toutes les peaux sensibles cancéreux. Le positionnement de La Roche Posay sur répondre aux attentes des peaux sensibles et fragilisées, du respect pour mieux comprendre et aider les patients. acteurs est essentiel. Ensemble, nous pouvons changer la vie des malades.

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20 mon réseau cancer du sein Le réseau social des femmes touchées par un cancer du sein et leurs proches : communauté, information et ressources de proximité CONTACT PRESSE : Sihame Haba

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