Vivre à sa façon. 4 e édition. Cette trousse d information est fournie gratuitement par La Fondation canadienne du rein

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1 Vivre à sa façon 4 e édition Cette trousse d information est fournie gratuitement par La Fondation canadienne du rein

2 VIVRE À SA FAÇON QUATRIÈME ÉDITION

3 Copyright 2006 La Fondation canadienne du rein Données de catalogage : Bibliothèque du Québec Bibliothèque du Canada Archives Vivre à sa façon -- 4 e édition Index inclus 1. Reins--Maladies--Ouvrage de vulgarisation 2. Reins--Maladies--Traitement--Ouvrage de vulgarisation I. La Fondation canadienne du rein RC902.L C N o de référence : ED-FRN-MAN1

4 Ce guide est dédié à tous les Canadiens et Canadiennes atteints d une maladie rénale, ainsi qu à leurs familles.

5 REMERCIEMENTS L a Fondation tient à remercier tous ceux et celles au Canada qui ont généreusement consacré temps et efforts pour la réalisation de ce guide. Sans leurs encouragements, leurs conseils et leur soutien, cette publication n'aurait pas pu voir le jour. La Fondation est particulièrement reconnaissante aux professionnels de la santé et autres, qui, partout au pays, ont contribué à ce projet. ÉQUIPE DE GESTION DU PROJET Médecin-conseiller D r Ted Toffelmire, néphrologue, Ontario Responsable du projet Beryl Ferguson, La Fondation canadienne du rein, Colombie-Britannique Gestionnaire du projet Jayne McBryde, consultante en Communications, Québec Coordinatrice du projet Kathy Giangaspero, La Fondation canadienne du rein, Québec EXAMINATEURS Professionnels de la santé Janet Bick, Relations avec le gouvernement, La Fondation canadienne du rein, Ontario Darlene Broad, diététicienne rénale, Ontario Shelley Burnett, infirmière, Colombie-Britannique D r Michael Copland, néphrologue, Colombie-Britannique Michelle Ival, diététicienne rénale, Ontario Marilyn Lawlor, diététicienne rénale, Ontario Janet Love, infirmière, Colombie-Britannique Doug Parsons, travailleur sociale, Ontario D re Nilufar Partovi, pharmacienne, Colombie-Britannique Shirley Pulkkinen, travailleuse sociale, Ontario D r Rob Richardson, néphrologue, Ontario Pamela Dill Smith, diététicienne rénale, Nouvelle-Écosse D r Paul Taylor, néphrologue, Colombie-Britannique Susan Young, infirmière, Colombie-Britannique D r Jeffrey Zaltzman, néphrologue, Ontario Personnes atteintes d une maladie rénale Marcia Bell, Colombie-Britannique Louis Martin, Ontario Cyril Muise, Alberta La publication de ce guide a été rendue possible grâce à des dons privés et aux dons de bienfaisance de diverses entreprises et fondations.

6 INTRODUCTION Ce guide a été conçu pour vous aider et aider votre famille à mieux connaître les maladies du rein. Plus vous en savez sur ces maladies, plus vous serez préparés à faire un bon choix de traitement. Vous avez entre les mains la quatrième édition de Vivre à sa façon, le guide des patients. Elle a été réalisée sous l autorité du Comité national des services aux patients et du service des Communications de La Fondation canadienne du rein. Ce guide est donné gratuitement à tout Canadien atteint d une maladie rénale. Pour un prix minime, tout autre personne peut obtenir un exemplaire du bureau de la Fondation le plus proche. Voir le Chapitre 8 Le soutien disponible, pour d autres renseignements à ce sujet. Que vous propose ce guide? Dans ce guide, nous vous décrivons le fonctionnement des reins, les causes et les symptômes des diverses maladies du rein et les manières de les traiter. Nous examinons la façon dont ces maladies peuvent affecter votre régime alimentaire, votre bien-être physique et émotionnel, votre famille, vos loisirs, l exercice physique, et, en fait, tout votre mode de vie. Nous abordons les questions relatives à votre vie professionnelle et vous donnons des renseignements sur les aspects financiers et juridiques liés aux maladies du rein. Mais aussi, nous vous expliquons le rôle important que joue votre équipe soignante et ce qu elle peut faire pour vous. Enfin, nous vous indiquons les services offerts par La Fondation canadienne du rein. Vous y trouverez des fiches personnelles pour que vous puissiez y noter les soins donnés et mieux prendre en charge votre maladie. Quand vous aurez fini de lire ce guide, nous espérons que vous le ferez lire à votre famille et à vos amis pour les aider à mieux comprendre ce que vous vivez. Conseils d utilisation de ce guide Lisez ce guide avec un crayon et du papier sous la main pour noter toutes les questions que vous aimeriez poser à votre équipe soignante. Vous pouvez écrire directement sur le guide, puisqu il est conçu comme un outil de références utiles pour vous.

7 Vous pouvez noter toutes vos remarques dans l espace réservé à cet effet à la fin de chaque chapitre. Lorsque nous utilisons, pour la première fois, une expression ou un terme nouveaux ou importants, nous les mettons en gras et en italique. La définition de ces mots ou expressions se trouve par ordre alphabétique dans le glossaire, à la Section 10. Parfois, nous utilisons l italique juste pour insister sur certains mots ou expressions. Ces termes-là, vous ne les trouverez pas dans le glossaire. Nous avons également conçu un index alphabétique de sujets clés. Cet index vous permet de retrouver facilement les pages du guide qui traitent des mots ou des expressions que vous cherchez. Les pages sont toujours numérotées à partir de la page 1, et cela pour chacun des chapitres. Chaque numéro de page indique à la fois le numéro du chapitre et le numéro de la page. Le numéro du chapitre apparaît en premier. Par exemple, la page 3-5, c est la cinquième page du chapitre trois. Lorsque nous parlons de médicaments, nous utilisons leurs noms génériques et non leurs noms de marque commerciale et cela parce que, souvent, il y a plusieurs marques disponibles sur le marché. Vous trouverez dans le glossaire un tableau qui donne le nom générique de certains médicaments ainsi que les noms commerciaux correspondants parmi les plus courants. Cette édition du guide contient un nouveau chapitre intitulé «Comment se prendre en charge». Nous y avons ajouté plusieurs fiches personnelles dans lesquelles vous pouvez consigner ce qui vous paraît important ou que vous venez d apprendre sur les aspects de votre état de santé et sur le traitement que vous suivez. Vous pouvez même les photocopier, au besoin. Dans ce guide, outre l orthographe canadienne, nous utilisons parfois l orthographe américaine là où elle est plus familière à nos lecteurs. Faites-nous part de vos commentaires et suggestions Nous espérons que ce guide vous sera utile. Quant à nous, nous aimerions recevoir vos commentaires et suggestions. À la fin du guide, vous trouverez un questionnaire d évaluation. Nous vous prions de bien vouloir prendre un peu de votre temps pour le remplir et nous le retourner. Votre avis est important pour nous. Il nous aidera à améliorer les futures éditions de ce guide.

8 TABLE DES MATIÈRES Chapitre 1 Comment fonctionnent les reins? Comment les reins fonctionnent-ils? Pourquoi les reins sont-ils si importants? Comment analyse-t-on les substances du sang? Chapitre 2 Les maladies du rein Qu est-ce qu une maladie rénale chronique (MRC)? Quelles sont les causes des MRC? Qui court le risque d être atteint d'une MRC? Les maladies du rein Le diabète sucré L'hypertension La glomérulonéphrite La polykystose autosomique dominante L obstruction des voies urinaires La néphropathie de reflux Les troubles du rein causés par les drogues et les médicaments Les autres troubles du rein Quels sont les symptômes des maladies du rein? L'urémie Que faire pour ralentir l évolution d une MRC? Quels sont les traitements possibles des maladies du rein? Qu est-ce qu un traitement conservateur?

9 Chapitre 3 La dialyse Qu'est-ce que l'hémodialyse? Comment fonctionnent les appareils d hémodialyse? Quelle est la durée de l hémodialyse? Comment vous branche-t-on à l appareil d'hémodialyse? L hémodialyse fait-elle mal? Où faire l'hémodialyse? L hémodialyse et le mode de vie Qu'est-ce que la dialyse péritonéale? Comment la dialyse péritonéale fonctionne-t-elle? Comment accéder à la cavité péritonéale? Quels sont les différents types de dialyse péritonéale? Quels sont les problèmes posés par l'irt? L'hypertension artérielle L excès d eau L'anémie L augmentation du taux de potassium Les maladies osseuses Les problèmes d'ordre neurologique Les problèmes cutanés Chapitre 4 La transplantation Qu est-ce qu une transplantation de rein provenant d un donneur vivant? Qu est-ce qu une transplantation de rein provenant d un donneur décédé? Quelles sont les implications chirurgicales de la transplantation rénale? Les analyses déterminant la compatibilité L opération chirurgicale La greffe d un rein-pancréas De quelles analyses avez-vous besoin après l'opération? Les analyses de sang L échographie La scintigraphie rénale La biopsie L aspiration par aiguille fine

10 Qu est-ce qu un rejet? Quels sont les médicaments antirejet utilisés? La cyclosporine Le tacrolimus (aussi appelé FK506) L azathioprine La prednisone Le mycophénolate mofétil (aussi appelé MMF) Le sirolimus Le muromonab CD-3 et la globuline antithymocytaire (GAT) Les anti-récepteurs de l interleukine 2 (IL-2) (basiliximab, dacluzimab) Directives importantes concernant les médicaments et votre rein greffé Comment vivre avec un nouveau rein? Le repos et l exercice La nutrition et les choix alimentaires Les recommandations pour une meilleure santé Chapitre 5 Manger sainement Comment l organisme utilise-t-il les aliments? Comment élimine-t-il les déchets alimentaires? Les protéines Les aliments énergétiques Le sodium Le potassium Le phosphore (phosphate) Les liquides Les suppléments vitaminés Les remèdes à base de plantes médicinales et les «aliments naturels» Ce qu il faut faire et ce qu il ne faut pas faire pour manger sainement Informations destinées aux personnes atteintes de diabète

11 Chapitre 6 Bien-être et loisirs Le bien-être emotionnel Les réactions courantes Que faire en cas de dépression et d angoisse? Comment faire avec la famille et les amis? Comment s adapter et autres questions courantes La sexualité et la fertilité Les problèmes de fonctionnement sexuel Les causes du problème À qui s adresser? Ce que vous pouvez faire Questions fréquemment posées L activité physique et la détente L exercice physique, le sport et autres activités À quelle fréquence doit-on faire ses exercices physiques? F.I.T.T Les voyages : Les voyages et la greffe Les voyages et la dialyse péritonéale Les voyages et l hémodialyse Les événements inattendus et les urgences Les assurances voyages Chapitre 7 Le travail et les aspects financiers et légaux Le travail et les MRC La mise en disponibilité L'adaptation de votre traitement à votre horaire de travail La décision de ne plus travailler Que dire à l employeur? Les services d orientation professionnelle

12 Et si on ne peut plus travailler? Les prestations maladie d'assurance emploi Les prestations d invalidité du Régime de pensions du Canada Les autres ressources Les crédits d impôt et les déductions fiscales Ce que vous pouvez réclamer si vous avez un revenu Ce que vous pouvez réclamer si vous n avez pas de revenu Le crédit d impôt pour handicapés Le «testament d incapacité» Qu est-ce qu un testament d incapacité? Faut-il utiliser un formulaire type de testament d incapacité? Quand le testament d incapacité prend-il effet? L importance de faire part de ses souhaits à d autres personnes Chapitre 8 Le soutien disponible Votre équipe soignante Le diététicien Le néphrologue L infirmière ou l infirmier en néphrologie L ergothérapeute Le pharmacien Le physiothérapeute Le psychologue Le travailleur social Étudiants, internes et résidents Le chirurgien Le coordinateur en transplantation Votre médecin de famille La Fondation canadienne du rein Notre vision Notre mission Nos services Coordonnées de la Fondation

13 Chapitre 9 Comment se prendre en charge Tenir un «journal intime» sur votre état de santé Parler de votre état de santé à d autres personnes Se préparer aux rendez-vous médicaux Section 10 Glossaire /Index Glossaire Médicaments (tableau des noms génériques et de quelques noms de marques parmi les plus connues) Index Section 11 Information locale

14 1 COMMENT FONCTIONNENT LES REINS Vos reins sont aussi importants pour l organisme que votre cœur ou vos poumons. Leur principale tâche est de débarrasser l organisme des déchets qui l encombrent. Dans ce chapitre, nous examinons brièvement leur fonctionnement. Nous pensons que si nous vous expliquons ce que font les reins quand ils fonctionnent normalement, vous comprendrez mieux ce qui se passe lorsqu il y a insuffisance rénale. Comment fonctionnent les reins? Nous avons normalement deux reins situés de part et d autre de la colonne vertébrale, à hauteur des fausses côtes. D un brun rougeâtre, ils ont la forme d un haricot gros comme un poing serré. La fonction première des reins est d'éliminer les déchets du sang et de LA FONDATION CANADIENNE DU REIN COMMENT FONCTIONNENT LES REINS 1-1

15 retourner le sang purifié au coeur. Chaque minute, environ un litre de sang (le cinquième de tout le sang pompé par le coeur) passe dans les reins par les artères rénales. Une fois purifié, le sang repasse dans le cœur par les veines rénales. Veine rénale Artère rénale Reins Uretères Vessie Urètre Emplacement des reins Chaque rein contient plus d un million de très petites unités appelées néphrons. Chaque néphron possède un filtre minuscule, le glomérule, qui débouche sur un tubule. Les glomérules extraient l eau et les déchets du sang et les déversent dans les tubules. Une grande partie de cette eau est réabsorbée par les tubules. Les déchets, eux, sont concentrés dans les urines. 1-2 COMMENT FONCTIONNENT LES REINS LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

16 Chaque tubule déverse l urine formée dans une sorte d entonnoir, le bassinet. Le bassinet se prolonge hors du rein par un conduit appelé l uretère. L uretère recueille les urines et les achemine jusqu à la vessie. À l extrémité de la vessie, un tube appelé urètre évacue l urine hors de l organisme. Normalement, les reins sont capables d éliminer de l organisme entre un et deux litres d urine par jour, selon la quantité de liquide absorbée par l individu. Normalement, les reins sont capables de travailler deux fois plus que ne le nécessite le bon fonctionnement de l organisme. En outre, un seul rein en bonne santé peut considérablement augmenter sa charge de travail. Aussi, lorsqu un rein ne fonctionne plus (ou même si les deux reins perdent en partie leur bonne fonction), le tissu rénal restant peut travailler plus fort pour assurer votre bonne santé. Tubule Glomérule Vue agrandie d un néphron Bassinet Voici à quoi ressemble un rein LA FONDATION CANADIENNE DU REIN COMMENT FONCTIONNENT LES REINS 1-3

17 Pourquoi les reins sont-ils si importants? Vos reins sont importants parce qu ils remplissent trois fonctions essentielles. 1. Les reins régulent la quantité d eau Pour que l'organisme fonctionne bien, il doit contenir la bonne quantité d eau. L un des rôles importants des reins est de maintenir dans l organisme la quantité d eau nécessaire à son bon fonctionnement et d en éliminer le surplus. 2. Les reins éliminent les déchets et équilibrent les sels minéraux contenus dans l organisme Pour que l organisme fonctionne comme il faut, il est nécessaire que les nombreuses substances du sang et de l eau corporelle soient maintenus à des taux normaux. Par exemple, le corps a besoin de minéraux comme le sodium et le potassium, que l on trouve dans les aliments. Ces minéraux sont nécessaires à notre bonne santé pourvu que leur taux dans l organisme soit précis. Quand les reins travaillent convenablement, ils éliminent le surplus de sodium et de potassium dans les urines. Les reins aident également à réguler le taux d autres minéraux tels le calcium et le phosphate, qui sont indispensables à la formation des os. 1-4 COMMENT FONCTIONNENT LES REINS LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

18 Les déchets comme l urée et la créatinine doivent aussi être éliminés de l organisme. L urée et autres déchets se forment lorsque l organisme fragmente les protéines comme la viande. La créatinine est un déchet produit par les muscles. Au fur et à mesure que les reins fonctionnent moins bien, le taux d urée et de créatinine augmente dans le sang. La créatinine permet donc de mesurer la fonction des reins. Il suffit, pour cela, d une simple analyse de sang. De nombreux déchets sont toxiques, c est-à-dire, qu ils agissent comme des poisons s ils ne sont pas éliminés des liquides corporels. Par exemple, certains médicaments produisent des déchets chimiques que les reins doivent éliminer de l organisme. 3. Les reins produisent des hormones Les reins normaux produisent des médiateurs chimiques très actifs appelés hormones. Ces hormones circulent dans le sang et régulent certaines fonctions de l organisme comme la pression artérielle, la production de globules rouges et l absorption du calcium par l intestin. LA FONDATION CANADIENNE DU REIN COMMENT FONCTIONNENT LES REINS 1-5

19 Comment analyse-t-on les substances du sang? On mesure le taux de chaque substance contenue dans le sang en millimoles (mmol) ou en grammes (g) par litre (L) de sang. Les chiffres dans le tableau suivant montrent les taux normaux de diverses substances contenues dans le sang d une personne en bonne santé. Remarque : ces intervalles de taux sanguins peuvent légèrement varier selon les laboratoires. Taux sanguins normaux Urée 1,8-8,2 mmol/l Potassium 3,5-5,0 mmol/l Phosphate 0,8-1,4 mmol/l Calcium 2,0-2,6 mmol/l Créatinine µmol/l (femmes) µmol/l (hommes) Hémoglobine g/l (femmes) g/l (hommes) DFG* ml/min (1,5-2,0 ml/sec) *Une analyse du sang effectuée au laboratoire permet de connaître le DFG, ou débit de filtration glomérulaire. Le DFG donne une mesure exacte de la capacité de fonctionnement des reins. Quelquefois, on l appelle le DFGe ou débit de filtration glomérulaire estimatif. NOTES 1-6 COMMENT FONCTIONNENT LES REINS LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

20 2 LES MALADIES DU REIN Dans ce chapitre, nous examinons certaines maladies du rein parmi les plus fréquentes et expliquons les termes médicaux qui s y rapportent. Nous décrirons aussi les symptômes causés par les maladies rénales chroniques. Nous estimons que si vous connaissez bien votre maladie vous comprendrez mieux en quoi consiste le traitement qui vous sera proposé. Qu est-ce qu une maladie rénale chronique (MRC)? Il y a maladie rénale chronique (MRC) lorsqu il y a endommagement des reins ou une diminution de fonction rénale pendant trois mois ou plus. On distingue cinq stades d évolution d une MRC selon la gravité de l atteinte rénale ou selon le degré de détérioration de son fonctionnement. LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LES MALADIES DU REIN 2-1

21 Remarque : parfois, l insuffisance rénale se déclare subitement. Dans ce cas, on l'appelle insuffisance rénale aiguë. Une blessure, une infection ou autre peuvent en être la cause. L insuffisance rénale aiguë est souvent traitée d urgence par la dialyse pendant quelque temps. Souvent, la fonction rénale se rétablit d elle-même. Généralement, cette maladie s'installe lentement et silencieusement mais elle progresse au fil des ans. Les personnes atteintes de MRC ne passent pas toutes nécessairement du stade 1 au stade 5 de la maladie. Le stade 5 de la maladie est connu sous le nom d insuffisance rénale terminale (IRT) ou insuffisance rénale au stade final ou ultime. Il est important de savoir que l expression stade terminal, final ou ultime signifie la fin de toute fonction des reins (vos reins travaillant à moins de 15 % de leur capacité normale) et non pas la fin de votre vie. Pour rester en vie à ce stade de la maladie, il est nécessaire de recourir à la dialyse ou à une greffe de rein. La dialyse et la greffe sont connues sous le nom de thérapies rénales de suppléance (TRS). Cela veut dire que la dialyse ou le rein greffé vont «suppléer» ou «se substituer» aux reins malades et faire leur travail. Quelles sont les causes des maladies rénales chroniques? Il existe différentes sortes de maladies et de troubles des reins. Actuellement, on n en connaît pas avec certitude toutes les causes. Certaines sont héréditaires alors que d autres se développent avec l âge. Elles sont souvent associées à une autre maladie, notamment le diabète, l hypertension ou une maladie cardiaque. La plupart des maladies rénales attaquent les filtres du rein, détériorant leur capacité à éliminer les déchets et l excès de liquides. Pour l instant, il n existe pas de traitement pouvant guérir ces maladies mais il est possible de les prévenir ou d en ralentir l évolution. Cela est particulièrement vrai des maladies comme le diabète et l hypertension, causes premières de l insuffisance rénale. Dans le tableau suivant, nous décrivons les cinq stades de l insuffisance rénale : 2-2 LES MALADIES DU REIN LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

22 Les cinq stades d une maladie rénale chronique STADE 1 STADE 2 STADE 3 STADE 4 STADE 5 Pourcentage de la fonction rénale prévalant à chaque stade Plus de 90 % 60 à 89 % 30 à 59 % 15 à 29 % Moins de 15 % Description de chaque stade Détérioration minime des reins. Fonction rénale normale ou supérieure à la normale. Détérioration progressive. Fonction rénale inférieure à la normale. Détérioration des reins avancée. Fonction rénale faible. Détérioration des reins grave. Fonction rénale très faible. Insuffisance rénale terminale. Atteinte très grave de la fonction rénale. Vie menacée. Symptômes Aucun symptôme manifeste. Taux d urée et de créatinine normaux. Aucun symptôme manifeste. Taux d urée et de créatinine normaux ou légèrement élevés. Apparition des premiers symptômes : fatigue, perte d appétit et démangeaisons. Augmentation du taux de créatinine, excès d urée et parfois début d anémie. Fatigue, perte d appétit et démangeaisons persistantes. Symptômes : insomnies, gêne respiratoire, démangeaisons et vomissements fréquents. Taux élevés de créatinine et d urée. DFGe (Débit de filtration glomérulaire estimatif) 90 ml/min ou plus ml/min ml/min ml/min 15 ml/min ou moins Options de traitement* Identifier les causes et tenter d y remédier. Surveiller le taux de créatinine, la tension artérielle et l état de santé et de bien-être général. Tenter d empêcher ou de ralentir la détérioration de la fonction rénale. Continuer à essayer d empêcher ou de ralentir la détérioration de la fonction rénale. Le patient apprend à se familiariser avec la maladie et les options de traitement. Prévoir et créer les conditions d accès à la dialyse. Procéder aux examens nécessaires pour une éventuelle greffe de rein. Instaurer un traitement rénal de suppléance : dialyse ou greffe. Adapté de NKF, K/DOQI «Clinical Practice Guidelines for chronic kidney disease: evaluation, classification and stratification». Am J Kidney Dis, 2002; 39 [Supp 1]: S19. *Le traitement conservateur est une option comme une autre quel que soit le stade de la maladie. Voir les pages 2-14 pour en savoir davantage. LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LES MALADIES DU REIN 2-3

23 Qui court le risque d être atteint d une MRC? Les gens atteints de diabète, d hypertension ou qui ont des antécédents familiaux de maladie rénale sont à risque accru de MRC. En outre, les membres de certains groupes ethniques, à cause de la grande incidence du diabète et de l hypertension dans leur communauté, courent eux aussi le risque d en être atteints. C est le cas notamment des personnes d origine autochtone, asiatique, sud-asiatique, océanienne, africaine/antillaise et hispanique. Mais il est possible d être atteint d une maladie rénale même si on n appartient à aucun de ces groupes. Des chiffres récents montrent qu au moins deux millions de Canadiens sont atteints d une maladie rénale ou qui risquent d en être affectés, et ce, sans qu ils le sachent. Si vous voulez en savoir davantage sur d autres maladies du rein, renseignez-vous auprès de votre médecin ou auprès des membres de votre équipe soignante. Les maladies ou troubles pouvant entraîner une maladie rénale chronique Le diabète sucré L hypertension (tension artérielle élevée) La glomérulonéphrite (néphrite) La polykystose autosomique dominante L obstruction des voies urinaires La néphropathie de reflux Les troubles du rein causés par certains médicaments ou drogues Les maladies du rein Le diabète sucré Le diabète sucré est souvent appelé diabète tout simplement. Le diabète est une maladie causée par un manque d insuline dans l organisme. Le diabète se déclare aussi lorsque l organisme devient incapable d utiliser les quantités adéquates d insuline dont il dispose. 2-4 LES MALADIES DU REIN LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

24 L insuline est une hormone. Elle agit comme un médiateur chimique très important pour réguler le taux de glucose (sucre) dans le sang. Sans insuline, l organisme ne peut fonctionner. C est pour cela que les personnes atteintes de diabète grave doivent obligatoirement prendre de l insuline par injection ou des médicaments qui aident le pancréas à sécréter plus d insuline, ou encore qui aident l organisme à mieux utiliser l'insuline qu'il produit. Même si les personnes atteintes de diabète utilisent l insuline par injection ou prennent des médicaments, elles ne sont pas à l abri d une lésion de certains petits vaisseaux sanguins, comme ceux de la rétine de l œil. Dans ce cas, la rétine risque de s abîmer, entraînant une perte de la vue. Aussi ne sont-elles pas à l abri d une détérioration des fragiles vaisseaux sanguins des filtres rénaux. On se rend compte de la détérioration progressive des reins lorsque les analyses des urines montrent des taux de protéines de plus en plus élevés. Plus la maladie évolue, plus la quantité de protéines augmente. Quant au traitement, plus il commence tôt (par exemple, avec les médicaments comme les inhibiteurs de l enzyme de conversion (IEC) ou les agents bloquants A2, plus il y a de chances de ralentir la progression de la maladie. Le traitement intensif d une maladie rénale causée par le diabète peut ralentir l évolution de la maladie quel que soit son stade. Un examen annuel de la fonction des reins, notamment le calcul du taux de protéines dans les urines, est maintenant recommandé pour diagnostiquer et traiter à son stade précoce une maladie rénale d origine diabétique. Il arrive parfois, à un stade avancé de la maladie, que la perte de protéines sanguines soit assez importante pour que l eau normalement retenue dans le sang se propage dans les tissus et provoque des enflures (œdèmes). Avec le temps, le diabète peut atteindre les filtres des reins à un point de non-retour : les reins ne fonctionnent plus et le traitement de suppléance rénale devient indispensable. LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LES MALADIES DU REIN 2-5

25 Les personnes atteintes de diabète sont sujettes aux infections, lesquelles évoluent rapidement. Si ces infections, notamment celles des voies urinaires, ne sont pas traitées, elles risquent d'endommager les reins. Il est recommandé aux personnes atteintes de diabète de ne négliger aucune infection et de la faire traiter immédiatement. L hypertension Une tension artérielle élevée (aussi appelée hypertension) peut provoquer une maladie rénale chronique. L'inverse est également vrai : une MRC induit fréquemment l'hypertension. L'hypertension endommage les petits vaisseaux sanguins qui drainent le sang vers les filtres des reins. Une hypertension qui dure depuis longtemps et qui n'est pas traitée ou une hypertension sévère risquent de réduire considérablement la circulation du sang dans les reins et provoquer ainsi une MRC. D'autre part, les reins sécrètent une hormone qui joue un rôle important dans l augmentation ou la réduction de la tension artérielle. Lorsque les reins sont atteints au point de ne plus fonctionner comme il faut, la sécrétion de cette hormone peut augmenter et entraîner de ce fait l'hypertension, laquelle, à son tour, porte atteinte aux reins. Il est donc nécessaire de surveiller de près l'hypertension pour éviter, à long terme, la dégradation de la fonction rénale. Prise de la tension artérielle 2-6 LES MALADIES DU REIN LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

26 La glomerulonéphrite La glomérulonéphrite, ou néphrite, se déclare lorsque les glomérules, ces petits filtres minuscules qui servent à purifier le sang, se détériorent. Il existe plusieurs sortes de glomérulonéphrites. Certaines sont héréditaires, alors que d autres se déclarent à la suite de certaines maladies comme l angine streptococcique. On ne connaît pas encore les causes de la plupart des glomérulonéphrites. Certaines glomérulonéphrites guérissent sans traitement médical alors que d autres nécessitent la prescription de médicaments. Il y en a qui ne répondent à aucun traitement et qui entraînent une maladie rénale chronique. Certains indices laissent penser que la glomérulonéphrite est due à une déficience du système immunitaire de l organisme. Normalement, le rôle du système immunitaire est de protéger l organisme contre l invasion de corps étrangers comme les virus et les bactéries. Le système immunitaire est un système de défense constitué de cellules qui produisent des substances appelées anticorps capables de reconnaître les corps étrangers (généralement appelés antigènes). Les anticorps attaquent les antigènes et se lient à eux. Ce processus attire d autres substances et d autres cellules du système de défense, lesquelles rejoignent le site de la bataille. Généralement, c est le système immunitaire qui gagne, permettant à l organisme de retourner à la normale après la destruction des corps étrangers. Les anticorps aident à protéger l organisme en attaquant les corps étrangers LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LES MALADIES DU REIN 2-7

27 Malheureusement, lorsque le système immunitaire ne fonctionne pas convenablement, il risque lui-même de porter gravement atteinte aux reins. En effet, il arrive que le système immunitaire attaque par erreur les filtres des reins, entraînant leur inflammation (le terme «glomérulonéphrite» vient du latin et signifie «inflammation des glomérules du rein»). Les complexes antigène-anticorps peuvent se loger dans les reins, provoquant un autre type de glomérulonéphrite. L une des glomérulonéphrites causées par les complexes antigène-anticorps est le lupus érythémateux systémique. Le lupus peut toucher de nombreux organes, endommageant le plus souvent les articulations et la peau. Généralement, il se déclare entre 20 et 30 ans et affecte plus souvent les femmes que les hommes. Le lupus, qui entraîne fréquemment une lésion des reins, est d habitude traité par des médicaments comme les stéroïdes, qui neutralisent le système immunitaire. Si la glomérulonéphrite ne guérit pas d elle-même ou ne peut bénéficier d'aucun traitement, les filtres des reins se détériorent progressivement et finissent par perdre leur capacité de purifier le sang. La polykystose autosomique dominante La polykystose autosomique dominante (PAD) est la maladie rénale héréditaire la plus répandue. Elle est transmise à 50 % des enfants d'un parent affecté. Le terme «polykystique» signifie «plusieurs kystes». Les reins polykystiques sont plus gros que la normale. Ils contiennent des kystes emplis de liquide qui leur donne un aspect boursouflé. Ces kystes, qui grossissent graduellement, exercent une tension sur le tissu rénal entraînant, parfois, une insuffisance rénale terminale. Souvent, dès la quarantaine, les personnes atteintes auront besoin de la dialyse ou de la greffe rénale. Mais parce que la perte de la fonction rénale évolue à un rythme différent selon les individus, le temps entre l apparition des kystes et la nécessité de dialyse varie beaucoup. 2-8 LES MALADIES DU REIN LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

28 Vu que la maladie est héréditaire, il est conseillé aux personnes atteintes d informer les autres membres de la famille pour qu ils fassent les analyses requises, car ils risquent, eux aussi, d en être affectés. L obstruction des voies urinaires Toute obstruction (ou blocage) des voies urinaires risque d endommager les reins. Les obstructions peuvent se produire dans l uretère ou à l extrémité de la vessie. Le rétrécissement de l uretère au niveau supérieur ou inférieur est parfois dû à des malformations congénitales, ce qui entraîne parfois une maladie rénale chronique chez les enfants. Chez les adultes, l augmentation du volume de la prostate, les calculs rénaux ou les tumeurs obstruent souvent les voies urinaires. La néphropathie de reflux La néphropathie de reflux est la nouvelle appellation de l ancienne «pyélonéphrite chronique». Cette maladie s explique par un reflux anormal des urines de la vessie vers les reins, provoquant des lésions. Cette maladie affecte les enfants nés avec une anomalie au niveau de la jonction entre l uretère et la vessie. Si un diagnostic de la néphropathie de reflux n est pas posé assez tôt et que les reins sont déjà gravement atteints, il y a risque d insuffisance rénale terminale. Les troubles rénaux causés par les drogues ou les médicaments Les drogues illégales L usage de drogues illégales comme l héroïne et la cocaïne peut causer des lésions aux reins. Les médicaments en vente libre (sans ordonnance) Consommés à fortes doses et à long terme, les médicaments vendus sans ordonnance risquent de porter atteinte aux reins. Important : il faut vous méfier des médicaments, y compris des remèdes à base de plantes médicinales, vendus sans ordonnance. Il serait plus sage de demander l avis de votre médecin avant de les acheter. LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LES MALADIES DU REIN 2-9

29 Les médicaments prescrits Il arrive que certains médicaments prescrits aux personnes atteintes d une maladie rénale causent un dysfonctionnement rénal. Les lésions sont parfois réversibles et parfois irréversibles. De nombreux médicaments prescrits par ordonnance sont sûrs mais sous réserve que le médecin apporte des changements précis au dosage. Aussi faut-il toujours demander à votre médecin ou à votre pharmacien des renseignements sur les effets secondaires potentiels des médicaments prescrits. Les autres troubles du rein D autres problèmes peuvent affecter les reins, comme, par exemple, les calculs rénaux, le syndrome d Alport, la maladie de Fabry, la tumeur de Wilms (enfants seulement), sans compter les infections d origine bactérienne. Vous pouvez en savoir davantage sur ces troubles en consultant le site web de La Fondation canadienne du rein au ou en vous renseignant à ce sujet auprès du bureau de la Fondation le plus proche. Quels sont les symptômes des maladies rénales? Dans les maladies rénales chroniques, la détérioration de la fonction des reins est graduelle. Au tout début de la MRC, il n y a pratiquement pas de signes précurseurs ni de symptômes apparents. Dans certains cas, il est difficile de détecter le moindre indice alors que les reins sont déjà gravement atteints LES MALADIES DU REIN LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

30 Une analyse de laboratoire des protéines et du sang dans les urines (analyse des urines) peut montrer à un stade précoce si le rein est affecté ou non. Le calcul du taux de créatinine sérique permet de savoir, bien avant que d autres signes ne se manifestent, si les reins fonctionnent bien ou pas, ou encore s il y a diminution de la fonction rénale. Les médecins se servent du test de la créatinine sérique et d autres résultats d analyses pour calculer le taux de clairance de la créatinine ou DFG (débit de filtration glomérulaire, que l on appelle aussi DFGe ou taux de filtration glomérulaire estimatif). Les résultats obtenus donnent un calcul plus exact du niveau de fonctionnement des reins et plus particulièrement du débit de filtration des glomérules. Pour détecter certaines maladies rénales et décider du traitement approprié, il faut parfois faire d autres analyses de sang, des radiographies, une échographie et une biopsie rénale. Un traitement efficace peut souvent aider à ralentir l évolution d une maladie rénale chronique quelle qu en soit la cause. Les signes précurseurs ou symptômes des maladies rénales L hypertension artérielle L enflure des yeux, des mains et des pieds Du sang dans les urines, urines troubles ou foncées comme le thé La présence de protéines dans les urines Des urines plus mousseuses que la normale Le besoin fréquent d uriner durant la nuit Des urines moins abondantes ou difficulté à uriner La fatigue, la difficulté à se concentrer La perte d appétit ou de poids Des démangeaisons généralisées et persistantes LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LES MALADIES DU REIN 2-11

31 L urémie «Urémie» est un mot qui vient du grec et qui veut dire «urine dans le sang». L urémie se déclare lorsque les reins ne fonctionnent plus normalement et ne sont plus en mesure d éliminer les déchets de l organisme. De nombreux symptômes de l urémie se manifestent lorsque la fonction rénale se détériore. Cela varie selon les individus, mais chez la plupart d entre eux les symptômes apparaissent lorsque les reins fonctionnent à moins de % de leur capacité normale. Plus la fonction rénale se dégrade, plus les déchets s accumulent dans le sang. Les symptômes peuvent s aggraver et se présenter sous forme d essoufflement, de nausées, de vomissements, de démangeaisons et de maux de tête. En outre, l hypertension, l anémie ou l augmentation du taux d acide et de potassium dans le sang risquent de causer des problèmes encore plus sérieux. Avant même l aggravation de l urémie, il est possible que l on vous prescrive la dialyse ou la greffe. Les signes précurseurs ou symptômes possibles de l urémie Une perte de poids Des troubles de la mémoire La fatigue Des crampes aux jambes La faiblesse L insomnie Des nausées Des démangeaisons Des vomissements L intolérance au froid Une sensation de mauvais Une douleur à la poitrine goût dans la bouche Une couleur jaunâtre ou Le manque d appétit brunâtre de la peau L agitation des jambes Une diminution du désir sexuel L essoufflement Des tendances aux ecchymoses 2-12 LES MALADIES DU REIN LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

32 Que faire pour prévenir l évolution d une MRC? Toute maladie rénale chronique n évolue pas nécessairement en insuffisance rénale terminale. Il existe des moyens de prévenir ou de ralentir sa progression. En adoptant des habitudes saines, beaucoup de gens atteints d une MRC retrouvent une meilleure qualité de vie. Le bien-être est un état physique, mental et social complet. Demandez aux membres de votre équipe soignante de vous expliquer comment tendre vers le mieux-être et adoptez-en les principes comme, par exemple : Une alimentation bien équilibrée Des activités physiques à intervalles réguliers (idéalement 45 à 60 minutes quatre à cinq fois par semaine) Une tension artérielle bien contrôlée Une glycémie équilibrée (en présence de diabète) L arrêt du tabagisme La maîtrise de l anémie (maintien d une numération globulaire normale) Le maintien d un poids-santé La modération dans la consommation d alcool (maximum de deux verres par jour) La prise de médicaments conformément aux indications du médecin Voir le Chapitre 6 -- Bien-être et loisirs pour plus de détails sur l importance de s adonner à une activité physique régulière. Il est aussi important de bien connaître votre maladie rénale et de bien suivre les instructions de votre médecin et des autres membres de votre équipe soignante. LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LES MALADIES DU REIN 2-13

33 Quels sont les traitements possibles des maladies du rein? Un régime alimentaire approprié, des médicaments, la dialyse, la greffe et le traitement qu on appelle «conservateur» sont les traitements les plus courants des MRC. Aux premiers stades de la maladie, un régime alimentaire approprié et des médicaments peuvent en principe contribuer à maintenir l équilibre si nécessaire à l organisme et que les reins ne peuvent plus assurer. Cependant, lorsque la fonction rénale chute à moins de % de la normale (un DFGe d environ ml/min), le régime et les médicaments ne suffisent plus. Si à ce stade vous n avez recours à aucun autre traitement, des complications surviennent à court et à long terme, entraînant le décès. Pour rester en vie, vous devez faire la dialyse ou subir une greffe de rein tout en suivant un régime alimentaire sain et en prenant des médicaments. Les trois chapitres suivants traitent de ces trois sujets. Qu est-ce qu un traitement conservateur? Un traitement conservateur est un choix de traitement de confort à la fois physique et psychologique, du moment que vous prenez la décision de laisser la maladie poursuivre son cours naturellement. Pour certains patients, la série de médicaments et le changement de régime alimentaire, ajoutés à la dialyse ou la greffe (traitement rénal de suppléance ou TRS) ne sont pas représentatifs d une bonne qualité de vie. En d autres termes, ils pensent que les inconvénients du TRS sont supérieurs aux bienfaits qu ils procurent pour rester en vie. Si telle est leur conviction, ils ont le droit de refuser le TRS LES MALADIES DU REIN LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

34 S ils sont déjà sous traitement rénal de suppléance, ils ont aussi le droit de décider de l interrompre et d opter pour un traitement conservateur. Il se peut que l on ne comprenne réellement la complexité du TRS et l importance des bienfaits qu il procure qu après avoir expérimenté ce traitement pendant au moins quelques semaines. La décision de mettre un terme au TRS est une décision importante qui doit être discutée dans ses moindres détails avec l équipe soignante, et ce, afin de permettre à celle-ci de mettre en place toutes les mesures de soutien dont on a besoin dans ce cas. Si vous optez pour un traitement conservateur, votre équipe soignante sera attentive à vos symptômes physiques et psychologiques et vous accompagnera jusqu au décès. Des médicaments et des traitements peuvent vous être administrés pour atténuer vos symptômes. Ce soutien psychologique, également apporté à votre famille, est important dans ce processus. En outre, vous trouverez l aide pratique voulue, laquelle est adaptée à vos besoins et à ceux de votre famille, dans la communauté ou dans les services hospitaliers de soins rénaux. Le choix de ce traitement conservateur est un droit. Cependant, avant d exercer ce droit, il est utile d en parler en toute franchise et sincérité avec votre médecin et votre famille. Votre médecin et les autres membres de l équipe soignante peuvent vous aider à mieux comprendre la portée de ce type de traitement et ce qu il signifiera pour vous et pour vos proches. Vous pouvez aussi en parler avec un conseiller religieux ou un psychologue ou un psychiatre. Si tel est votre choix, vous et votre famille travaillerez avec votre médecin et les membres de votre équipe soignante à la mise au point d un plan de traitement qui exaucera vos souhaits et sera à même de vous aider et d aider votre famille à recevoir le soutien et le réconfort dont vous aurez besoin. LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LES MALADIES DU REIN 2-15

35 3 DIALYSE Pour traiter une maladie rénale chronique à ses premiers stades, une bonne alimentation et des médicaments peuvent suffire à ralentir la détérioration de la fonction rénale. Certaines personnes peuvent se contenter de cette forme de traitement pendant de nombreuses années. Les reins font suffisamment bien leur travail que même atteints ils vous permettent de conserver une bonne santé pendant très longtemps. Une bonne maîtrise de la tension artérielle et une alimentation saine peuvent, en effet, ralentir l évolution de la maladie. La dialyse ou la greffe deviennent nécessaires à partir du moment où vos reins fonctionnent à moins de 10 ou 15 % de leur capacité normale. À ce stade, les reins ne peuvent plus épurer le sang de LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LA DIALYSE 3-1

36 manière adéquate. La dialyse n est qu un traitement. Cela veut dire qu'elle ne guérit pas la maladie et ne redonne pas aux reins la capacité de re-fonctionner normalement. D autre part, la dialyse ne peut remplacer complètement la fonction rénale. À moins d'être greffé, vous suivrez ce traitement de suppléance pendant toute votre vie. Dans ce chapitre, nous expliquons en quoi consistent les deux types de dialyse utilisés pour traiter une maladie rénale chronique à ses derniers stades : l'hémodialyse et la dialyse péritonéale. Nous décrivons également les problèmes habituellement associés à l'insuffisance rénale terminale (IRT) et la manière de les traiter. Des reins sains ne font pas que débarrasser le sang des déchets. Ils régulent, entre autres, le taux de certains sels minéraux comme le calcium et le phosphore. Ils produisent aussi des hormones qui régulent d'autres fonctions de l'organisme. Le traitement par la dialyse permet d'éliminer les déchets et l'excès d'eau, mais il n est pas suffisant. Vous aurez besoin de médicaments pour équilibrer le taux de ces sels minéraux et pour remplacer ces hormones. Qu est-ce que l hémodialyse? Le terme «hémodialyse» veut dire «épuration du sang» et c'est exactement ce que ce traitement permet de faire. Il consiste à faire passer le sang de l'organisme dans un rein artificiel par l intermédiaire d un appareil. On utilise le terme «rein artificiel» pour désigner le dialyseur qui épure le sang, même s'il ne le fait pas aussi bien que les reins naturels. 3-2 LA DIALYSE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

37 Comment les appareils d hémodialyse fonctionnent-ils? Il y a plusieurs sortes d'appareils de dialyse. Ils sont différents les uns des autres mais ils fonctionnent tous de la même manière. Le dialyseur (rein artificiel) est branché à l'appareil. Il a deux compartiments : un compartiment réservé au sang et un compartiment réservé au dialysat (un liquide spécialement utilisé pour éliminer les déchets contenus dans le sang). Ces deux compartiments sont séparés l'un de l'autre par une très mince membrane artificielle. Le sang circule d'un côté de la membrane alors que le dialysat circule de l'autre. Entrée du dialysat Sortie du dialysat Entrée du sang Sortie du sang Dialyseur Dialyseur Appareil d hémodialyse LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LA DIALYSE 3-3

38 Comment la membrane fonctionne-t-elle? Le dialyseur est artificiel. Il est constitué de mille ou de deux mille petits tubes faits d une fine membrane artificielle, elle aussi. La membrane est perméable, c est-à-dire qu elle a de nombreux et minuscules trous qui lui permettent de séparer les déchets des cellules sanguines. Elle laisse donc passer les déchets et retient les cellules sanguines, exactement comme un sachet de thé laisse passer le thé et retient les feuilles. Lorsque le sang passe par les petits tubes, les déchets passent à travers la membrane dans le dialysat pour être ensuite éliminés. Le sang fraîchement filtré est constamment ré-infusé au patient. Seule une toute petite quantité (environ 4 %) du sang se trouve dans le circuit à l'extérieur du corps. Au cours de l'hémodialyse, pour que le sang ne coagule pas dans le dialyseur, il est parfois nécessaire de lui ajouter une substance appelée héparine. Voir la page 3-19 pour plus de détails sur l excès d eau. Comment éliminer l excès d eau de l organisme? L une des fonctions des reins naturels est d éliminer l'excès d'eau de l'organisme. Lorsque les reins ne fonctionnent plus très bien, l'organisme produit peu d'urine. La dialyse permet justement d éliminer l'excès d'eau grâce au processus d ultrafiltration. Le sang qui entre dans le dialyseur subit une pression qui pousse l'eau à travers la membrane du dialyseur. On peut régler l'appareil de dialyse pour ne laisser passer que la quantité d'eau nécessaire. Quelle est la durée de l'hémodialyse? Chaque traitement d'hémodialyse, appelé «séance», dure normalement entre quatre et cinq heures. Généralement, le traitement est de trois «séances» par semaine. Cependant, certaines personnes ont besoin de séances plus fréquentes ou plus longues. Certaines autres, par contre, nécessitent des traitements plus courts. Au cours de ces traitements, l appareil pompe entre 200 et 400 ml de sang (environ une tasse à une 3-4 LA DIALYSE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

39 tasse et demie) par minute. Au cours de chaque séance, le sang passe plusieurs fois dans l'appareil. Chaque passage a pour but d épurer le sang un peu plus, jusqu à ce qu il soit bien filtré. Quelle est la meilleure fréquence d hémodialyse? Douze heures d hémodialyse par semaine (disons, trois traitements de quatre heures chacun) sont suffisants pour épurer le sang de manière à bien neutraliser vos symptômes. C est aussi suffisant pour équilibrer les diverses substances de votre organisme. Cependant, ces traitements ne font pas tout ce que font les reins normaux. Par exemple, après une séance de dialyse, le taux de créatinine sérique n est pas le même que celui que l on obtient lorsque les reins fonctionnent normalement. Des recherches médicales ont prouvé qu il serait bénéfique d augmenter le nombre de séances de dialyse. Cela n est pas sans quelques problèmes : il vous faudrait plus de temps durant la semaine pour faire la dialyse et cela reviendrait plus cher (au système de santé). D autres recherches sont en cours pour trouver d autres options de traitement. Par exemple, certains centres de dialyse proposent des séances de deux heures par jour. D autres proposent aux patients huit ou dix heures de traitement par jour (ou par nuit), généralement à domicile. En outre, on ne trouve pas toutes ces options à la fois dans le même centre. De toute évidence, l équipe soignante est obligée de tenir compte de beaucoup de facteurs avant de décider quel serait le meilleur traitement pour chaque individu. Comment vous branche-t-on à l appareil d'hémodialyse? On peut vous brancher de différentes manières à l appareil de dialyse. Les méthodes les plus courantes utilisées pour avoir accès au sang au cours de l hémodialyse sont les suivantes : La fistule interne (fistule artério-veineuse) La prothèse interne (prothèse artério-veineuse) Le cathéter veineux central LA FONDATION CANADIENNE DU REIN LA DIALYSE 3-5