Journée d éducation thérapeutique des adolescents suivis pour une cardiopathie congénitale complexe en transition vers l âge adulte

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1 Journée d éducation thérapeutique des adolescents suivis pour une cardiopathie congénitale complexe en transition vers l âge adulte Atrésie pulmonaire

2 Programme 1. Table ronde «cérébrale» Consentement ETP Qualité de vie Médecin traitant 2. Table ronde «vous connaître» Diagnostic éducatif individuel (Christine Pagnon) 4. Table ronde «suivi» (après midi) Poids, taille, ECG, prise de sang Echographie Passeport de la transition 3. Table ronde «théorique» Diaporama Manipuler le mannequin et le cœur Jeu éducatif Document orphanet

3 Définition de l OMS (1998) : «L éducation thérapeutique du patient est un processus qui doit permettre au patient d acquérir et de conserver les capacités et les compétences pour vivre au mieux avec sa maladie >>. Définition de l éducation thérapeutique «L information laisse le patient passif, l éducation le rend acteur»

4 Pourquoi la transition Perdu de vue = perte de chance Suivi non spécialisé = Prise en charge inadaptée ou retardée Complications non dépistées Plus de prise en charge en urgence (x 3) Jeune homme de 18 ans avec une tétralogie de Fallot venue aux urgences pour essoufflement À mon avis il faut faire une biopsie cérébrale

5 Les objectifs Favoriser une plus grande autonomie du jeune patient adulte dans sa prise en charge médicale. Donner au jeune adulte un sentiment de contrôle sur sa santé et lui permettre de participer aux décisions médicales qui le concernent. Permettre un soin spécialisé de qualité sans interruption de l enfance à l âge adulte et adapté à son âge et à son développement ans Cardiologie pédiatrique A partir de ANS Transfert vers le service de cardiologie congénitale pour adultes transition

6 Faire connaissance-organiser la transition

7 Faire connaissance-organiser la transition

8 En France naissances/an 5000 cardiopathies congénitales/an

9 La recherche en cardiopédiatrie CARREG Prise de sang pour vous et vos parents Arbre généalogique Permet d avancer dans les causes des malformations cardiaques Pas de conséquence pratique aujourd hui 1500 enfants prélevés

10 Diaporama

11 Cœur normal CA Ao AP VD VG VCS OD OG VCI VP

12 Atrésie pulmonaire?

13 Atrésie pulmonaire Canal artériel Aorte Artères pulmonaires VD VG VG VCS OD OG OG VCI VP «bébé bleu»

14 1/ palier (anastomoses) VD VG VG VCS OD blalock OG OG Blalock ou anastomose VCI VP

15 1/ palier (ouverture VD-AP) VD VG VG Ouverture entre le ventricule droit et l artère pulmonaire VCS OD blalock VCI OG OG VP

16 Comment réparer? Tube ventricule droitartère pulmonaire Fermeture de la Communication Inter ventriculaire Atrésie pulmonaire Cure complète

17 La circulation extracorporelle Ao CA AP VD VG VCS OD OG OG VCI VP

18 Complications Cicatrices du cœur Troubles du rythme (cœur trop rapide = tachycardie) Malaise, palpitations Ralentissement du cœur Malaise (Si les commandes du cœur sont abimées par les cicatrices): rare Fuite de la valve pulmonaire Essoufflement, fatigue Insuffisance cardiaque Rétrécissement de l artère pulmonaire Essoufflement, malaise Dilatation de l aorte et fuite de la valve aortique Essoufflement aorte

19 Complication: l endocardite Infection des valves du cœur et des prothèses mises dans le cœur Signes : fièvre prolongée, fatigue Préventions : recommandation Si vous avez un conduit entre le ventricule droit et l artère pulmonaire Si vous avez de la cyanose Si vous avez une valve artificielle Prendre 2gr d Amoxicilline avant les soins dentaires y compris un détartrage, prévenir l anesthésiste de vos antécédents Demander conseil à votre cardiologue spécialiste

20 La surveillance : recherche des complications Consultation:tous les 18 à 24 mois ECG Echographie Epreuve d effort+vo2 IRM +/- Holter ECG

21 La surveillance IRM Mesure la fuite pulmonaire Mesure la fonction du cœur Plus précis que l échographie IRM cardiaque

22 Les signes d alerte Essoufflement à l effort palpitations Malaise Qui prévenir? Sans urgence: son cardiologue habituel (essoufflement progressif, palpitation de courte durée, fièvre prolongée) Si perte de connaissance: SAMU 15 Si urgent sans perte de connaissance : Urgences

23 Quand peut-on parler de nouvelle intervention à l âge adulte? Si il reste un rétrécissement pulmonaire serré Si la fuite pulmonaire retentit significativement sur la fonction du cœur ou entraine des symptômes Quand il y a une fuite d une autre valve importante avec un retentissement IMPORTANCE du SUIVI SPECIALISE

24 Quand fait-on un cathétérisme? Traitement des rétrécissement pulmonaire résiduelle On peut insérer une nouvelle valve sans opérer dans certains cas

25 La prévention 1. Suivi par cardiologue spécialiste : toute sa vie 2. Prévenir les facteurs de risque cardiovasculaires (d INFARCTUS) : TABAC Diabète Cholestérol Hypertension artérielle 3. Appeler en cas de signe d alerte 4. Antibiothérapie avant les soins dentaires si prothèse valvulaire dans le cœur 5. Prévenir si projet de grossesse 6. Avis du cardiologue spécialiste en cas de chirurgie extra-cardiaque

26 Pour les filles Consultation gynécologique dès les premières règles Vaccin contre papillomavirus Contraceptions : pas de méthodes contraceptives particulières par rapport à la cardiopathie Prévenir si projet grossesse : évaluation au préalable

27 La grossesse Evaluation de sa cardiopathie avant : cardiologue référent, organisation suivi Risque de récurrence : diagnostic anténatal au 4ème mois de grossesse Risque de malformation du bébé : dépistage systématique Une grossesse n est pas contre-indiquée

28 Avoir de belles dents, ça se mérite Brosse à dent souple Brossage des dents dès qu on a une dent Dentiste X2/an Pas de sucre au coucher Pas de grignotage

29 Vie pratique

30 Au quotidien. Travail : éviter les travaux forcés ex: maçon Sport : OUI sauf haut niveau Voyage : OUI Assurance : si questionnaire médical demander avis auprès de votre cardiologue spécialiste

31 Centres M3C en France

32 Associations patients Centre de référence

33 Eduquer permet-il d améliorer le pronostic du patient?

34 Education et insuffisance cardiaque de l adulte Equipe du Pr Jourdain, Pontoise, sous presse

35 Si vous voulez faire un don

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