17éme Comité de suivi du plan Alzheimer et maladies apparentées Vendredi 28 juin 2013

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1 COMPTE-RENDU 17éme Comité de suivi du plan Alzheimer et maladies apparentées Vendredi 28 juin 2013 Introduction par Geneviève Gueydan, conseillère politique de solidarité et du logement du président de la République Souligne qu il s agit aujourd hui d une séance particulière puisqu elle sera consacrée à la présentation du rapport d évaluation du plan Remercie donc Joel Ankri d être présent à ce comité de suivi et d avoir réussi à faire l évaluation du plan dans un laps de temps aussi contraint, et associe à ses remerciements l équipe qui l a accompagné : Pr VAN BROECKOVEN, Catherine HESSE, Armand RENUCCI, Aude MARTINEAU. Rappelle que ce rapport d évaluation a été remis avant-hier aux ministres concernées, qui en ont salué la grande qualité. Présentation de l évaluation du plan Alzheimer : cf dossier du comité de suivi Discussion et échanges : M. Anglès d Auriac (fondation Médéric Alzheimer) : M Anglès d Auriac tient à saluer le travail du Pr Joel Menard et de F Lustman et son équipe pour le travail accompli durant ces années. Le dispositif français est salué à l étranger comme étant un modèle, il ne faudrait pas casser la dynamique, ni perdre la spécificité Alzheimer de certains dispositifs. Le rapport souligne à juste titre l importance des aspects éthiques notamment lors de la fin de vie Les professions juridiques ne sont que trop rarement présentes dans les plans de santé publique et dans la réalisation des mesures, mais la question des moyens pour les mobiliser se pose. Concernant les aidants, avant d envisager d éventuels «points retraite», il serait plus intéressant de réfléchir aux conditions qui permettraient de rendre disponible parfois immédiatement un aidant familial. La question du bénévolat mériterait d être travaillée et notamment le développement de bénévoles associatifs d accompagnement, comme dans les soins palliatifs. Concernant la recherche en sciences humaines et sociales (SHS), il faudrait commencer par élaborer une stratégie nationale de recherche en SHS. Cette élaboration peut prendre plusieurs années mais est indispensable. Enfin, il faudrait redonner réellement une place à la personne malade dans les prises de décisions qui la concernent PAGE 1

2 Pr F Pasquier Confirme la difficulté à mobiliser les juristes ou les économistes Les relations avec la médecine du travail ont débuté en lien avec France Alzheimer, une plaquette d informations a été envoyée aux médecins du travail et un symposium sera consacré à l Alzheimer lors de leur congrès annuel à Lille en 2014 Les malades jeunes rencontrent encore des difficultés pour bénéficier des structures du plan même si réglementairement parlant elles leur sont ouvertes. Avant la présentation du nouveau plan, il est crucial de savoir si les structures financées annuellement par le plan et donc jusque fin 2013 seront poursuivies et pérennisées. Pr P Amouyel Concernant les SHS, des appels à projets ont été lancés par la fondation. Mais pour réussir, même en ayant les moyens financiers, il faut avant tout des hommes et des femmes pour le faire, une stratégie et une structuration du milieu. Il faudrait travailler dans le cadre d une alliance thématique pour les SHS. Le Pr J Ménard s est dit prêt à poursuivre son soutien dans le cadre de la recherche La communication d information sur la recherche a été déficiente lors de ce plan. M. E Hirsh MESR Remercie l équipe d évaluation pour son travail et le nombre de personnes auditionnées Le plan a permis de faire de réel avancées notamment dans le domaine de la génétique, de l imagerie et de la recherche fondamentale Le MESR partage le souhait que soit réalisé une stratégie en SHS au sein de la stratégie nationale de recherche, en évitant d opposer SHS et recherche fondamentale mais en construisant plutôt un continuum. Mme MO Desana M. A Villez : Redit l importance de préserver la spécificité de l Alzheimer, et s il y a élargissement à d autres affections, que les moyens soient également élargis. Les structures de répit doivent être développées, et si le taux de remplissage en accueil de jour ou en hébergement temporaire est bas, c est qu il existe des «fausses places» qui sont en fait de l hébergement définitif. Il faut rapidement un nouveau plan afin d éviter une rupture et une démobilisation Sans réforme de la dépendance, les structures de répit ne peuvent pas se développer, car les personnes âgées ne sont pas assez solvabilisées Concernant le numéro de téléphone unique et la carte Alzheimer, France Alzheimer a une vision différente des raisons de l échec, mais partage l idée d un site internet. Le rapport pointe bien l importance du rôle des MAIA ou de l intégration dans la structuration de l offre, et ce dans un contexte complexe, dans lequel se cotoient différents des dispositifs (CLIC, réseaux..). L arrivée récente des PAERPA ajoute de la confusion. PAGE 2

3 Il est important d articuler et d intégrer ce nouveau plan dans les stratégies politiques plus globales et par exemple avec la suite du plan solidarité grand âge. Concernant les PASA et ESA, il est trop tôt pour les faire «basculer» dans le droit commun. Il faut organiser un travail préalable de simplification, amélioration et adaptation du financement Les ESA ont de plus eu des difficultés à cibler leur clientèle et la réforme de la tarification des SSIAD n étant pas prête, on ne peut pas les laisser «filer». Le plan avait noté que le développement de l hébergement temporaire était un échec, il faut repenser la question en termes d innovation. Le secteur de l aide à domicile est en crise pour des questions de tarification et de financement de l APA Enfin, la barrière d âge reste une question centrale notamment dans les établissements Mme J Dujay-Blaret : On assiste actuellement à des cas de «maltraitance» d aidants ou d aidés du fait de l insuffisance des financement des établissements ou de l APA, et de l inadaptation de la grille AGGIR Mme C Kreft-Jais L INPES précise qu elle est prête à réaliser une nouvelle enquête d étude d opinion et de perception de la maladie Précisions du Pr J Ankri Il est vraiment important de ne pas casser la dynamique du plan Concernant le bénévolat, il faut tenir compte des éléments culturels propres à la France L intégration à tous les niveaux est vraiment le mot clef du rapport, intégration des services, au niveau de la recherche mais également des politiques publiques Pour l élargissement, le rapport demande à ce que soit évité un saupoudrage des financements La notion de droit commun signifie simplement qu il faut laisser le terrain s adapter à l innovation, mais il n est pas question de ne plus suivre et ni accompagner ces mesures Pour la barrière d âge, le premier obstacle est bien souvent un obstacle «psychologique» de rejet M. P Lagayette (FCS) Il est important de présenter un nouveau plan rapidement afin d éviter une démobilisation des acteurs Une «plume» ou un groupe restreint qui pilote serait très utile pour élaborer le nouveau plan Mme S Fourcade (DGCS) Les structures médicosociales doivent et vont bénéficier de cahiers des charges clairs avec des objectifs tenant compte des réalités de terrain La cohérence entre MAIA et PAERPA est essentielle M. O Obrecht (cab santé) Les ministres ont salué la qualité de ce rapport qui constitue un travail précieux La notion de plan rassure, car on prête à un sujet une attention particulière et il constitue un gage de pérennité. Les ARS sont devenues durant le plan des acteurs essentiels, avec pour mission de fédérer l offre sanitaire et médicosociale et le futur plan doit prendre en compte cette réalité. PAGE 3

4 Il faut garder ce qui est capitalisable pour élargir l offre et en faire profiter d autres personnes, organiser et fédérer à partir de cahiers des charges communs Certaines mesures doivent continuer à bénéficier d un suivi spécifique Mme G Gueydan Le nouveau plan doit soutenir une dynamique, se décliner dans une logique de transversalité et favoriser les capacités d innovation La maladie d Alzheimer est un enjeu majeur de santé publique mais aussi un enjeu social et sociétal qui touche au plus profond les malades et leurs proches ; cela justifie la mobilisation de la puissance publique L élargissement du plan à d autres affections neuro-dégénératives, doit permettre à d autres personnes, confrontées à des pathologies lourdes et «douloureuses», de bénéficier de l expérience acquise dans le cadre des plans alzheimer successifs, grâce à des réponses similaires ou partagées. La notion de droit commun est à affiner mais vise à ancrer les mesures dans l action des ARS, en adaptant les cahiers des charges et la programmation aux réalités du terrain. Le futur plan sera l occasion d explorer de nouvelles pistes, de nouvelles réponses, comme à titre d exemple, le bénévolat et la dimension sociétale de ces affections, déjà cités. Le plan à venir n est pas un isolat. Il va s intégrer dans un cadre plus général (agenda stratégique pour la recherche, le transfert et l'innovation, stratégie nationale de santé, projet de loi d adaptation de la société au vieillissement ) Il faut maintenant se mettre en ordre de bataille pour élaborer ce prochain plan Il bénéficiera d un pilotage énergique mais plus classique au niveau des trois ministres concernées, tout en faisant l objet d un suivi attentif de Matignon et l Elysée Les travaux d élaboration, qui vont s engager dès cet été, prendront appui sur les 56 recommandations du rapport, et les membres du comité de suivi ainsi que les différents services des ministères sont invités à envoyer des contributions ou des remarques concernant cette évaluation à la mission de pilotage du plan Dans la réflexion qui débute, les nouvelles propositions sont les bienvenues. Pour élaborer ce nouveau plan, deux dimensions s articulent fortement l une à l autre : d une part un travail au niveau des services et experts et d autre part une concertation étroite avec les associations et autres partenaires lors de temps d échanges. les instances actuelles du plan Alzheimer vont évoluer pour s adapter à cette phase de transition/élaboration du nouveau plan. Le comité de pilotage dans sa configuration antérieur est supprimé pour être remplacé par un comité d élaboration du nouveau plan. Le nouveau cadre de travail sera présenté en septembre 2013 lors d un comité de suivi, comité de suivi qui verra sa configuration modifiée pour tenir compte de ces évolutions. Le 21 septembre sera l occasion de présenter les grandes orientations du plan et les principes qui vont le guider Le nouveau plan sera présenté d ici le premier trimestre 2014, avec le souci de permettre la continuité des actions engagées. Nous comptons sur votre participation et vos contributions pour élaborer la suite ce plan comme vous avez si bien su le faire durant ces cinq années PAGE 4

5 Questions diverses Concernant la fin de vie, le CCNE rendra lundi son avis sur fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir L espace éthique organise ses assises annuelles à Lille en septembre (cf invitation dans le document du COSUI) L international forum for Quality and Safety in Health Care (BMJ) se tiendra à Paris en avril Une journée (French Experience Day) sera consacrée aux retours d expériences françaises. Vous serez sollicités pour y participer. PAGE 5