La SAM célèbre son 30 e

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1 Volume 32, numéro 3 Hiver 2012 La SAM célèbre son 30 e Dans cette édition... Calendrier Page 2 Fenêtre sur la SAM Page 4

2 Calendrier Quels sont les signes précurseurs? Que doit-on faire pour obternir un diagnostic? Quels services sont disponibles pour les personnes vivant avec la maladie et leurs proches aidants? Durant le mois de la Sensibilisation à la maladie d Alzheimer, la SAM sera à votre disposition pour vous informer sur la maladie ainsi que sur les ressources et les stratégies pouvant vous aider. Venez rencontrer notre équipe et nos bénévoles! 14 janvier 2012, Carrefour Angrignon, 8h00-17h00 21 janvier 2012, Fairview Pointe-Claire, 8h00-17h00 25 et 26 janvier 2012, Complexe Desjardins, 8h00-17h00 La maladie d Alzheimer est souvent associée à la douleur et peut créer un sentiment d isolement chez la personne atteinte. Les groupes de soutien peuvent constituer pour les personnes vivant avec la maladie une façon de se connecter à un groupe de pairs, de forger d importantes relations ainsi que d apprendre des notions et d adopter des stratégies propres à maintenir leur autonomie et à leur redonner espoir. L inscription à ces groupes est offerte gratuitement. Communiquez avec nous dès aujourd hui pour vous inscrire. Pour plus d information sur nos groupes hebdomadaires et mensuels, contactez Laurence Beaumier-Grant: (514) #229 ou lbgrant@alzheimermontreal.ca 2 Liaison volume 32, numéro 3 Passez nous voir durant le mois de la Sensibilisation! Groupes de soutien pour les personnes en phase précoce Séances de formation de base à l intention des professionnels de la santé Cet été, sous la supervision de Teresa Anuza, coordonnatrice aux services éducatifs et le soutien d un comité spécialisé, la SAM a procédé à l évaluation de son programme de formation destiné aux profesionnels de la santé. Suite à cette prospection, un nouvel atelier de formation fut créé afin d offrir aux participants une introduction à la maladie d Alzheimer, une représentation de ce que ce pourrait être que de vivre avec la maladie, les fondements de la communication avec une personne atteinte et la manière la plus adéquate d accompagner celle-ci dans ses activités quotidiennes. Cette formation sera officiellement proposée dans les premiers mois de l année 2012 avec des sessions offertes en français et en anglais aux bureaux de la SAM. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec : Teresa Anuza: (514) #230 ou tanuza@alzheimermontreal.ca Nous recrutons des conférenciers bénévoles Saviez-vous que des conférenciers bénévoles offrent de l information au grand public afin d aider à démystifier la maladie d Alzheimer et de sensibiliser la population montréalaise? Ce service est disponible en plusieurs langues et constitue un élément essentiel de nos efforts pour nous rapprocher de la communauté. Si vous souhaitez devenir un conférencier bénévole, communiquez avec Réginald Godin : (514) poste 226 ou rgodin@alzheimermontreal.ca Si vous désirez inviter un de nos conférenciers à faire une présentation, communiquez avec Harneet-Kaur Singh : (514) ou hsingh@alzheimermontreal.ca

3 La parole est à vous Bruce Paterson, ancien éducateur, est un proche aidant qui contribue aux activités de la SAM depuis des nombreuses années. Il nous livre dans le présent texte un vibrant témoignage. Avant-propos : Je m appelle Bruce Paterson. Claire Walsh est mon épouse. Depuis quatre ans, elle séjourne dans un centre d accueil. Nous sommes bien connus à la Société Alzheimer de Montréal puisque nous avons participé à des groupes de soutien ainsi qu à diverses activités. Claire ne peut plus m accompagner, mais je poursuis mon engagement en solo. Me centrer sur la vie de tous les jours est devenu le défi à relever. Claire poursuit son combat devant moi qui essaie de composer avec la tristesse, le sentiment d impuissance et la peur. Claire bénéficie dorénavant de soins palliatifs de confort. Je ne sais pas pourquoi, je n aime pas le terme palliatif... Il y a des années, Claire avait spécifié que des mesures extraordinaires ne devaient pas être prises pour prolonger sa vie. Je veille au respect de son vœu, même si cela est émotionnellement dur pour moi. Ces huit derniers mois, le confort de Claire est dérangé par des interventions médicales, dont pour une hanche fracturée qui la confine désormais à un fauteuil roulant. Sans entrer dans les détails, la tension est lourde à porter. Alors, que puis-je faire pour moi-même? En plus de veiller aux bobos d un septuagénaire, j apprécie de plus en plus le groupe de soutien de la Société. Une bonne partie de mon réseau de soutien siège tous les mois autour de cette grande table. Je perçois l empathie qui émane de ces hommes et femmes aux prises avec le même rôle d aidant. Donner et recevoir revêtent une immense importance à mes yeux. Je suis persuadé que d autres sont dans la même situation que moi et merci la vie pour Teresa, l animatrice. Grâce au soutien et à la bonté des gens de la Société, je continue à visiter Claire tous les jours. Je m efforce de l enraciner dans le moment présent, car quand elle pleure, il me semble que c est sur un passé révolu, pour elle et pour moi. Mot de la fin : J incite toute personne qui a besoin du type de soutien décrit ici à communiquer avec la Société Alzheimer de Montréal. Bruce Paterson Vacances Je me réveille au chant des oiseaux. J ouvre les yeux dans une chambre familièrement non familière aux côtés d un homme que je sais connaître, mais que je n arrive pas à identifier. Je sors du lit et je descends l escalier. Ce lieu inconnu sent la routine et me ramène sur terre. Je nourris le chat qui semble me connaître. Je me promène dans la maison et je vois des photographies de gens que je reconnais comme dans un rêve. Les mêmes deux personnes figurent sur les photos. «Bonjour Millie, me dit l homme». Je ne réponds pas. Il m a appelée Millie. Il ne se laisse pas démonter par l absence de réponse et poursuit. «Les enfants viennent aujourd hui avec les petits, tu serais mieux de te préparer». Quels enfants? Les petits-enfants de qui? Je me rends à la salle de bain en silence et me place devant le miroir pour me brosser les dents. J y découvre une vieille femme qui me dévisage. C est la vieille dame des photos, celle, je suppose, à qui sont les enfants et petits-enfants, celle qui a tout simplement oublié tout cela, comme si elle était allée en vacances et était passée à côté de sa vie. Elle se démène pour se rappeler ce qui lui est arrivé. Meghan McNicoll Meghan McNicoll a seize ans et étudie à la Trafalgar School for Girls. Son essai s inspire du vécu de son grand-père et de l œuvre «The Picture of Dorian Gray» de l écrivain Oscar Wilde. Liaison volume 32, numéro 3 3

4 Fenêtre sur la SAM Concours «Jeunes gardiens de la mémoire» Nous invitons les étudiants des institutions d enseignement secondaire de l Île de Montréal à s inscrire pour la deuxième édition du concours «Jeunes gardiens de la mémoire». Le projet s avère une occasion unique de favoriser des échanges intergénérationnels entre les élèves et les personnes atteintes d une maladie liée à la perte de la mémoire. Les élèves pourront devenir les témoins et ensuite les «gardiens» d histoires et de précieux souvenirs. Ainsi, les étudiants seront invités à produire un document témoignant de leur expérience. Celui-ci devra être soumis avant le 15 mai Mlle Annya Cajal, lauréate de l édition 2011 En plus de voir leur portfolio reconnu par la SAM, les participants auront la chance de gagner des beaux prix et de vivre une expérience inoubliable. Pour de plus amples renseignements, veuillez visiter le site de la SAM au Nous tenons à remercier les deux partenaires financiers de cette deuxième édition du concours : Bal Annuel Le 15 septembre 2011, la Société Alzheimer de Montréal sous la présidence de Messieurs José Placido et de François de Gaspé Beaubien, a eu le privilège de réunir partenaires et amis à l occasion de son bal annuel à la salle de bal du Marché Bonsecours. La soirée fut animée par Brigitte Bédard. Parmi les invités, nous avons eu le plaisir d accueillir la ministre responsable des aînés, Madame Marguerite Blais. À l aube de son 30 e anniversaire, la Société Alzheimer de Montréal a célébré le présent, le passé et le futur d une organisation engagée à mieux servir sa communauté. Au cours de cet événement, la générosité des participants et des donateurs a permis de recueillir plus de $. Ce montant permettra à la Société Alzheimer de Montréal de bonifier les programmes et services auprès des personnes atteintes ainsi que la recherche. Envoyez vos vœux pour le temps des fêtes! De nouveau, cette année la Société Alzheimer de Montréal s est jointe aux Éditions de Villers pour vous offrir de commander vos cartes de souhaits! Une remise par carte vendue sera versée à la SAM. Nous vous invitons à consulter le catalogue disponible sur le site Internet de la SAM et par la suite commander directement avec les Éditions des Villers. Vos vœux personnalisés peuvent être transmis à vos amis et vos relations d affaires sur une carte affichant votre appui à la Société Alzheimer de Montréal. Pour plus d information, communiquez avec Réginald Godin (rgodin@alzheimermontreal.ca) ou Liane Tomlinson (ltomlinson@alzheimermontreal.ca). Éditions de Villers Tél. : (450) Sans Frais : Commande@editionsdevillers.com 4 Liaison volume 32, numéro 3

5 Retrouvez nous sur Facebook! Nous avons le grand plaisir de vous inviter à consulter notre page Facebook. Celle-ci a été crée afin de vous tenir au courant de l'actualité de la SAM au quotidien et de mettre à votre disposition un espace de partage interactif. Joignez-nous : Un lien à suivre et à partager! Nous profitons également de l occasion pour vous annoncer le lancement prochain de notre nouveau site Internet. Un portail accessible, dynamique et contenant les dernières informations vous attend. Nous vous ferons parvenir plus de détails sous peu. Merci, Dolly Dolly P. Dastoor est une figure importante de notre organisme. Son engagement exemplaire et unique comme bénévole remonte à 1981, lorsqu elle a contribué à la fondation de la SAM afin de venir en aide aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et leur famille. En plus de son emploi à l Institut universitaire en santé mentale Douglas où elle occupe le poste de Chef clinicoadministratif, Programme de démence avec comorbidité psychiatrique, Dolly a toujours nourri un intérêt particulier pour le bien-être des personnes atteintes et leur entourage en siégeant en tant que présidente et administratrice au sein du Conseil d administration de la SAM. Nous désirons te remercier, chère Dolly, pour tes réalisations, et nous nous considérons privilégiés de pouvoir te côtoyer. À Voir! C est un grand plaisir de vous présenter notre nouvelle vidéo : «Pour ne pas oublier» Entrez dans la réalité des personnes vivant avec la maladie et de leur famille. Cette vidéo suscite une prise de conscience face à la maladie...face à la vie. Voici le lien pour regarder la vidéo : Nous soulignons également le reportage en trois volets sur la maladie d Alzheimer produit par Watchmojo.com auquel ont participé la SAM et le Dr Serge Gauthier. Cette vidéo est disponible à l adresse Internet suivante : Soutien aux proches aidants Le dimanche 30 octobre 2011, la ministre responsable des Aînés, madame Marguerite Blais et M. André Chagnon, président de Sojecci ont annoncé un financement totalisant plus de $ en 2012 pour l implantation de cinq nouveaux carrefours de soutien aux proches aidants (APPUI). Montréal figure au nombre des cinq nouvelles régions à bénéficier de cette initiative et recevra 3,5 millions $ pour au moins les dix prochaines années, afin de financer des projets visant une meilleure qualité de vie des proches aidants auprès d aînés sur son territoire. Sur cette photo, de gauche à droite : Dr Michel Boivin, M. Gérald Hubert, Dr Francine Ducharme, Madame Marguerite Blais et M. André Chagnon. Nous soulignons également que M. Gérald Hubert, directeur général de la Société Alzheimer de Montréal, agit à titre de président du conseil d administration provisoire d Appui Montréal. Au Québec, on estime à plus de le nombre de personnes qui remplissent le rôle d aidants auprès d aînés. Liaison volume 32, numéro 3 5

6 Comment nous aider Par Michael Litwin, CA, PFC, TEP Au service de la population locale depuis 30 ans, la Société Alzheimer de Montréal estime opportun d effectuer une revue des dons et d expliquer comment elle peut collaborer avec ses membres et donateurs. La Société tire principalement son financement de dons, de cotisations et de diverses activités de cueillette de fonds. Les dons sont utilisés pour des programmes et services offerts sur l île de Montréal, à moins qu ils ne soient destinés à la recherche, auquel cas ils sont versés au Programme de recherche de la Société Alzheimer du Canada. Un don permet à la Société d assumer ses responsabilités budgétaires ainsi que d offrir des programmes et services à ceux qui en ont besoin, le tout dans une variété de langues reflètant la diversité montréalaise. Voici une brève description des façons d aider la Société par l entremise de dons et d efforts philanthropiques. Commandite : Plusieurs activités de la Société dépendent de la générosité de commanditaires, comme la Marche de la mémoire, le Bal annuel et le Tournoi de golf Hector «Toe» Blake. Don commémoratif : Un don peut être fait à la Société à la mémoire d une personne décédée. Don de police d assurance vie : Il existe plusieurs moyens d utiliser une assurance-vie pour bâtir une dotation significative. La prime annuelle d une police d assurance-vie qui désigne la Société comme propriétaire et bénéficiaire peut être déductible d impôt par l acheteur. Au décès de ce dernier, un fonds de dotation est créé au nom du donateur ou d un de ses proches. Don en nature : Il arrive que la Société reçoive une demande concernant la possibilité de cueillir des objets. La Société accepte certains objets utiles pour ses programmes. Un reçu peut être remis. Don honorifique - anniversaire, mariage ou autre célébration : Un don peut être consenti en l honneur d une personne qui célèbre un événement spécial. Don planifié ou pérennisé : Il est possible de jumeler ses objectifs fiscaux et de planification successorale grâce à divers programmes fiscaux qui permettent de faire le bien pour d autres tout en bénéficiant d avantages fiscaux tangibles. De tels programmes assurent la pérennité du nom et du don du donateur. Legs testamentaire : Laisser un legs à la Société par l entremise de son testament peut constituer un don durable qui a pour effet de réduire les impôts payables par la succession. Il existe de nombreuses autres façons de faire un don à la Société tout en bénéficiant d avantages fiscaux appréciables, comme le don de titres ou la création d une fiducie de bienfaisance. Plusieurs des idées précitées nécessitent l assistance d un professionnel qualifié, et la Société s est adjoint des professionnels bénévoles à cet effet. Pour toute question, ne pas hésiter à communiquer avec la Société, dont le personnel se fera un plaisir de prendre des dispositions judicieuses. 6 Liaison volume 32, numéro 3

7 Journée «Portes ouvertes» Dans le cadre de la semaine de reconnaissance des aidants, la SAM a ouvert ses portes au public le vendredi 11 novembre Plus d une centaine de personnes étaient présentes à cet événement qui s est avéré un succès sans précédent. Cette journée mémorable a débuté avec la musique des très talentueuses Jessica et Sara Taddio. Des raffrachissements ont été servis tandis que les invités faisaient connaissance. Plusieurs d entre eux ont également profité de l ocassion pour obtenir de la documentation et de l information sur la maladie d Alzheimer ainsi que pour consulter la sympathique équipe de la SAM. Cette dernière a présenté les programmes et ressources offerts au public, ainsi que la vidéo «Pour ne pas oublier» produite cet été afin de célébrer le 30 e anniversaire de la SAM. Ce fut un réél plaisir de pouvoir partager ces images en présence des participants qui étaient parmi nous. Nous désirons remercier sincèrement tous ceux qui nous ont aidé à faire de cette journée un grand succès. Nous remercions tout particulièrement tous ceux qui ont pris le temps de nous visiter et de rencontrer notre équipe. Nous vous invitons à vous tenir renseignés sur les activités et initiatives à venir. Nos portes vous sont toujours ouvertes! Jessica et Sara Taddio Bulletin Liaison Volume 32, numéro 3, Hiver 2011 Notre mission La Société Alzheimer de Montréal vise à alléger les conséquences sociales et personnelles de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées, ainsi qu à promouvoir la recherche de leurs causes et remèdes. Le présent bulletin est publié par la Société Alzheimer de Montréal et distribué à ses membres, aux entreprises, aux établissements de santé et de services sociaux, ainsi qu aux personnes manifestant un intérêt pour la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées. Il est disponible dans les deux langues officielles. Conception : Esteban Bongiovanni Collaborateurs : Louise Charron, Michael Litwin, Meghan McNicholl, Bruce Paterson, Liane Tomlinson Le personnel Directeur général : Gérald Hubert, M.B.A. Directrice du financement : Jocelyne Évraire Directrice des programmes et services : April Hayward Coordonnateurs : Teresa Anuza (Éducation), Laurence Beaumier-Grant (Services aux familles), Esteban Bongiovanni (Communications), Raffaela Cavaliere (Centres d activités), Pascale Godbout (Sensibilisation), Réginald Godin (Développement du financement et du bénévolat), Jessica Seidman (Accueil et Références) Harneet-Kaur Singh (Éducation) Adjoints : Ginette Boisjoly (Documentation), Pierre Bourassa (Direction), Denise Langevin (Financement), Lucie Sylvestre (Réception & Programmes et services). Animateurs des groupes de soutien: Luc Armand (intervenant), Luc Boudreau (T.S.), Elaine Clavet (T.S.), Bernie Goulem, Christine Henri, Huguette Pagé (intervenante), Cristina Roos, Lynda Thériault. Centres d activités Chefs d équipe : Linda Banks (T.E.S), Kathleen Benakoun (Réc.), Melinda Di Minno (Réc.). Animatrices : Annie Bouthillier (Réc. Certifiée), Nicole Albano Colero (T.E.S 2 e année), Helen-Anne Chehab (Réc.), Christina F. Codignotto (T.E.S), Deborah Cooper (T.E.S.), Suzanne Paquette (Inf.), Pierrette Pépin (Aux.fam.), Linda Scalzo (T.E.S 1 è année), Laura Skrupskas (Gérontologie), Répit et stimulation à domicile : Linda Banks (T.E.S), Kathleen Benakoun (Réc. certifiée), Guilaine Bienvenue (B.A Gérontologie), Julie Daigle (T.E.S), Stephen Hogan (T.E.S), Sabrina Mazza, Claire O Brien (T.E.S.,). Le conseil d administration Comité exécutif Présidente : Nora Kelner, Ph.D. Vice-président : Michael Greenberg, B. Com. Secrétaire : G. Barry Weldon, Ing., M.B.A. Trésorier : Joseph Havas, C.A. Administrateurs :Mona Beck, BScN, M.Ed et Lisette Joly, LL.L. Administrateurs Rita Bonar, Ph.D. Hildegard Brack, Ph.D. Norman Crutchfield, M.B.A. Dolly P. Dastoor, Ph.D. Michael Litwin, C.A. Luc Thibaudeau, LL.L. Amélie Tavernier, M.B.A Dépôt légal : ISSN Bibliothèque et Archives nationales du Québec Bibliothèque et Archives Canada Numéro d enregistrement : RR , rue Sherbrooke Ouest, bureau 410 Téléphone : (514) Montréal (Québec) H4A 1T6 Télécopieur : (514) Courriel : info@alzheimermontreal.ca Internet :

8 Depuis 1981, la Société Alzheimer de Montréal est au service de la communauté : Écoute Soutien Répit Stimulation Éducation Sensibilisation Merci pour ces 30 merveilleuses années et Joyeuses Fêtes!

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