Une histoire vraie : d une annonce l autre Dr Eloi Piketty, médecin généraliste à Melle

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1 Une histoire vraie : d une annonce l autre Dr Eloi Piketty, médecin généraliste à Melle C est dans le cadre du second congrès francophone de la médecine de la personne et lors d une table ronde de discussions autour de l annonce en médecine avec le Dr Laurent MONTAZ et Brigitte GREIS que me sont venues ces quelques réflexions. Une histoire vraie : d une annonce l autre D abord une histoire clinique vécue qui me fait toucher du doigt le fait que les annonces sont de diverses gravité, que les annonces vont dans divers sens du soignant au patient ou inversement, que plein d annonces se font sans nous : le patient et ses proches passant leur temps à s annoncer plus ou moins explicitement des informations décisives pour leurs biographies. En général l annonce d une mauvaise nouvelle en appelle plein d autres et représente un tournant décisif dans la biographie du patient d une part et dans la relation de soins d autre part. Je me souviens de Stéphane 43 ans marié depuis dix ans avec Paula dont le couple a deux enfants 10 ans et 5 ans. L annonce n 1 : J hospitalise Stéphane pour une pneumopathie sévère. Le diagnostic tombe comme un couperet en réanimation médicale : le réanimateur apprend à Stéphane que sa pneumopathie est en fait due à une pneumocystose du SIDA. L annonce n 1 est faite par le réanimateur qui apprend à Stéphane qu il a le SIDA et que son immunodéficience est sévère (CD4 à 90) L annonce n 2 est pour moi cette «annonce impossible pour le médecin» tenu au secret médical : c est Stéphane qui annonce à sa femme son diagnostic qui prend l allure d une bombe dans la tête de sa femme Paula L annonce n 3 est celle que fait le service de biologie du centre de diagnostic anonyme et gratuit (CDAG) concernant le résultat des sérologies HIV pour Paula et les deux enfants : les résultats sont négatifs. L attente de 24H est vécue comme un véritable cauchemar par sa femme, cauchemar doublé d une violente colère de Paula en ce qui concerne l origine de l infection HIV. L annonce n 4 est l annonce entre le mari et la femme de la possible origine de l infection et de la suspicion de relation extra conjugale dans les 2 années précédentes et de mise en danger d autrui. Nous ne sommes pas témoins en général de ce que les patients s annoncent mutuellement dans l intimité. L annonce n 5 : Paula réagissant à l annonce n 2 faite par son mari hospitalisé (mauvaise nouvelle) et à l annonce n 3 du résultat biologique négatif (bonne nouvelle) m annonce sa colère, son impossibilité de continuer sa vie avec son mari qui va même jusqu à des «envies de meurtre». Paula m annonce son intention de divorcer rapidement. L annonce n 6 : Stéphane, sorti de l hôpital, va mieux. Il est en affection de longue durée et de retour au foyer. C est la maîtresse du fils de 10 ans qui explique aux parents que l enfant a de gros troubles du comportement à l école et se demande pourquoi depuis quinze jours leur enfant est violent avec ses camarades.

2 L annonce n 7 : Paula m explique le comportement difficile de son fils je comprends que la notion de divorce n a pas été abordée car ils n osent pas aborder cela avec les enfants. Je comprends que le couple fait chambre à part depuis le retour de Stéphane. Voyant par ailleurs régulièrement ce dernier pour son suivi de trithérapie, je propose une consultation familiale centrée sur l enfant. L annonce n 8 : en présence du petit qui fait des dessins, le grand sur les genoux de sa mère et le papa à coté j accompagne les parents qui annoncent en consultation à leurs fils qu ils vont se séparer mais que cela ne change rien à la parentalité. L aîné éclate en sanglot cela dure 2 minutes et les troubles du comportement de l enfant sont réglés après cette séance catharsis d annonce de divorce. Mes repères éthiques dans l annonce 1- L annonce que l on me fait L annonce d une mauvaise nouvelle est d abord celle que me fait le patient lors d un entretien médical ou lorsque je reçois le résultat très pathologique d un bilan demandé à un patient. C est le lot quotidien, d autant que ma phrase préliminaire à la consultation est une proposition très ouverte du genre : «je vous écoute». Cette phrase est pour moi la plus appropriée en soins primaires car elle me semble la plus ouverte pour tout entendre : le patient peut m annoncer des problèmes somatiques, des soucis psychologiques ou des soucis socio-environnementaux. Ma difficulté peut venir d un phénomène de SIDERATION si le patient venait m annoncer des secrets lourds (addictions/maltraitances subies ou actées), des événements traumatiques majeurs (enfant décédé, enfant qui a passé à l acte grave ), de risque suicidaire Ces phénomènes de sidération sont possibles lors de la réception de résultats d examens très inquiétants (biologie, radiologie, lettre de spécialiste) : il va falloir annoncer cela au patient Il faut savoir prendre conscience de cet effet de sidération, qui peut être exprimé avec respect si l on en prend conscience : il faudra organiser à court terme une consultation ultérieure pour revenir sur ce qui a été annoncé et sur les ressentis associés. Il est utile de participer régulièrement à une supervision en groupe de pairs ou en groupe Balint : on peut élaborer et prendre du recul par la prise de conscience de notre sidération qui peut parasiter le raisonnement, la clarté et la loyauté dans les explications données autour de l annonce d une mauvaise nouvelle. Il existe également un phénomène de sidération aggravé par le secret médical : le fréquent coup de fil ou de la lettre d un tiers (femme, mari, parent d un adolescent ) qui nous annonce un symptôme inquiétant ou une addiction suspecte et qui nous dit de ne pas dire qu on a été appelé.

3 2- L annonce que je fais au patient Ce qui me pose problème c est l annonce d une mauvaise nouvelle. Il est en effet assez plaisant d annoncer à un patient que cela va bien, que les résultats sont bons et qu il n y a pas à s inquiéter. Si l on se réfère à la médecine traditionnelle chinoise une question éthique survient en réfléchissant à notre système de santé : le médecin français gagne sa vie sur la plainte du patient, un patient qui va bien ne serait pas «une affaire» pour le médecin. Le médecin traditionnel chinois n est payé que lorsque le patient va bien, s il est malade c est que le médecin n a pas fait son travail de prévention et donc il n est pas payé jusqu à la guérison : ainsi, le médecin traditionnel chinois se réjouit éthiquement et économiquement de la bonne santé et de l équilibre de son patient. Il n en est pas de même pour le médecin français qui se réjouirait d'avoir des malades ayant des maladies faisant consulter?... Ma position éthique pourrait être celle du paternalisme : le docteur a la science, il garde les informations et en dispense le minimum au patient. A l inverse, pour ma part, je tends à avoir une position éthique de l autonomie : j explique et je vulgarise la physiologie et l anatomie de la maladie. Ainsi, je favorise, par une certaine visualisation, le fait que le patient s approprie sa propre prise en charge en mobilisant ses forces et prenant les dispositions utiles pour optimiser la lutte contre cette mauvaise nouvelle Mon outil pour annoncer est LA COMMUNICATION PROFESSIONNELLE EN SANTE. Cette compétence professionnelle résulte d une synthèse d un savoir théorique, d un savoir faire et d un savoir être sur la communication. Les deux points essentiels qui me semblent opérants et sur lequel je dois m efforcer de travailler, pour mieux communiquer et donc mieux annoncer, sont l empathie et la congruence. L EMPATHIE Il me semble primordial que tout soignant, médecin ou autre, se pose toujours la question suivante lorsqu il est devant un patient : «sur qui suis-je centré?» Suis-je centré sur le patient? Suis-je centré sur son organe malade? Suis-je centré sur ses résultats (radiologies, analyses sanguines)? Suis-je centré sur mon équipe? Suis centré sur mon cadre de travail? (mon cabinet, mon service, mon établissement ) Suis-je centré sur mes problèmes personnels mal résolus? En ce sens depuis quelques années et de façon comportementale, j ai décidé de remettre une blouse en médecine générale. En portant ma blouse en consultation, j arrive à mieux cloisonner le citoyen de base «Éloi» qui laisse sa place au professionnel «le Dr PIKETTY». Ceci marque et renforce mon attitude centrée sur le patient. Je me demande toujours comment un spécialiste d organes (cancérologue, neurologue, interniste, cardiologue, psychiatre, hématologue ) peut être centré sur le patient devant une pathologie grave au traitement compliqué? Pour le spécialiste, le biomédical compliqué et grave est prépondérant : il s agit de cellules tumorales, de génétique, d atteinte neurologique, de système immunitaires malades, de perturbations biologiques compliquées, de thérapeutique très compliquées aussi J aimerais beaucoup que mon confrère spécialiste mette une rubrique simple dans son compte

4 rendu une phrase du genre : «j ai dit au patient que...», avec les mots réellement énoncés en consultation pour pouvoir reprendre et expliciter ces annonces si besoin. Je ne suis pas le spécialiste de la maladie mais je suis le spécialiste du malade dans sa globalité psycho socio-environnementale : je connais son niveau social, je lui ai proposé de me dire ses représentations de la maladie et enfin je connais et/ou je lui ai demandé de me dire ce qu en pense son entourage. Pour être empathique, lors d une annonce de santé, il faut faire savoir en retour au patient ce que nous ressentons par nos organes des sens (voir, entendre, sentir) de ce que nous dit le patient : «je vois bien que vous..», «je sens que vous», «j entends bien que». En étant attentif au mode de communication qu utilise le patient et à partir de son discours on peut tenter de repérer son canal préférentiel de communication et le réutiliser à bon escient pour favoriser son écoute et sa compréhension. La CONGRUENCE La congruence est pour moi la seconde attitude primordiale pour une communication professionnelle en santé de qualité et une annonce opérante. Le soignant est authentique s il est CONGRUENT devant le patient. La congruence c est quand sont ajustés ce que je PENSE ou ce que je sais (le cortex) ; ce que je RESSENS (le sensible) et ce que je FAIS avec mon corps (le psycho-moteur, la posture non verbale de mon corps). Lorsqu'une personne est comprise par une autre, elle sait qu'elle appartient à la même espèce" (Carl Rogers, 1986) C est quasiment de l éthologie entre le soignant et le patient : en effet l annonce dans un entretien médical sera bien faite si le patient voit que le soignant «parle pareil que lui» (reformulations) et «bouge pareil que lui» (attitude non verbale en miroir) Mon principe de réalité dans l annonce Nul n est censé ignorer LA LOI, il en est de même en matière de santé (lois de mars 2002 et d avril 2005) : le dossier médical avec les compte rendus de spécialistes appartient au patient. Le protocole de soins donnant à prise en charge à 100% pour les affections de longue durée (ALD) doit être signée par le patient. Le patient doit nommer sa personne de confiance et écrire ses directives anticipées Pour moi, généraliste de campagne, on peut tout annoncer, c est notre travail. LA SEULE CONDITION DE L ANNONCE c est la RENCONTRE et le LIEN SANS FAILLE que je garde avec mon patient, de l annonce à la rémission ou à la fin de vie. En ce sens et en pratique je dis toujours au patient à un moment ou à un autre : «Je ne peux pas tout guérir, mais je peux tout soigner et je ne vous lâcherai pas».

5 Et comme je le montre par mon petit reportage dans les couloirs et salle d attente d un hôpital général tout est déjà clairement écrit alors pourquoi avoir peur des mots? La signalétique hospitalière utilise des mots techniques plus ou moins compréhensibles : Pôle oncologie et soins de support Chimiothérapie-Radiothérapie-Oncologie-Génétique

6 Parfois des raccourcis surprenants : ou inquiétants

7 Dans les salles d'attentes ce sont les associations de patients qui n'ont pas peur des mots et qui nous parlent de maladie psychique, d'alzheimer, de schizophrénie, de lymphôme et de cancer...

8 Certaines affiches sont presque violentes:

9 Le patient apprend aussi les chose par son spécialiste qui nous précise qu'il a dicté le courrier "devant le patient" : La CPAM et la HAS définissent précisément les Affections de Longues Durée (ALD) qui ouvrent des droits aux patients atteints (prise ne charge à 100%): le médecin traitant doit mettre par écrit les mots précis de la pathologie et le patient doit signer le fameux "protocole de soins" :

10 Deux semaines après cette «séance de signatures des annonces» le médecin conseil valide le protocole de soins et envoie au médecin traitant la brochure explicative très précise que celui ci doit remettre avec les explications claires et loyales au patient

11 Enfin, après avoir eu des échanges entre patients dans les salles d'attente, après avoir lu les médias et compulser internet, le patient est invité à lire la notice de ses médicaments sur lesquelles les annonces sont assez précises : Le 16 mars 2016