Vous accueille et vous informe. Néonatologie Professeur Charlotte Casper, Responsable d Equipe Médicale

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1 L équipe de soins Vous accueille et vous informe Néonatologie Professeur Charlotte Casper, Responsable d Equipe Médicale Hôpital des Enfants Niveau 0 - Lapin rose 330, avenue de Grande-Bretagne - TSA Toulouse Cedex 9 Conseils et informations aux parents Code : pôle enfants centre hospitalier universitaire de toulouse

2 Informations générales L Équipe Médicale Responsable de l Equipe Médicale Professeur C. Casper Praticiens hospitaliers Docteur J. TRICOIRE Docteur I. GLORIEUX Docteur N. MONTJAUX Docteur S. ALCAYDE Docteur C. ASSOULINE Docteur H. LOPEZ Chef de Clinique Docteur C. FERNANDEZ Secrétariat médical Mme R.-P. Mazieres Tél L Équipe Para-Médicale - Cadre Puéricultrice Mme Raynal Tél Responsable de l équipe soignante, elle favorise l articulation entre l équipe médicale et paramédicale. Elle est à votre disposition pour répondre à toute question concernant l organisation des soins, votre hébergement... - L équipe soignante Elle se compose de Puéricultrices, d Infirmières et d Auxiliaires de Puériculture. Elle dispense les soins nécessaires à votre bébé, vous accueille de façon à favoriser un contact précoce avec votre enfant, et assure un rôle de soutien et d information sur les soins à donner aux nouveau-nés - La Psychologue Mme F. Azemar-Hopker Tél Elle vous propose une écoute et un accompagnement tout au long de l hospitalisation de votre bébé. Il est difficile pour tout parent d être séparé de son enfant et de vivre un quotidien souvent plein d inquiétudes. La psychologue peut vous apporter une aide dans la rencontre avec votre enfant, et répondre aux questions qui peuvent se poser lors du retour de l enfant à la maison. - Les Assistantes Sociales Pour les familles du 31 Tél Pour les familles hors 31 Tél Elles ont pour mission de vous aider pendant l hospitalisation de votre enfant ; de vous renseigner et de vous guider dans les diverses démarches administratives à accomplir ; de vous aider à organiser le retour à domicile de votre bébé (intervention possible d une aide à domicile). - La kinésithérapeute Mme V. Bellio Tél Elle prend en charge certaines pathologies respiratoires, orthopédiques ou neuro-motrices, en assurant, la prévention des complications, le traitement, les conseils pour le retour à domicile.

3 Présentation de l Unité L unité de Néonatologie est composée de 4 secteurs d hospitalisation : 1 - Les soins intensifs : - 20 lits, - Chambres 6, 7 et 8. Les enfants accueillis nécessitent une surveillance clinique constante, une aide respiratoire Les soins standards : - 16 lits, - Chambres 1, 2, 3 et 4. Les enfants accueillis ont un état plus stable. 3 - Les chambres parents : - 5 chambres. Elles vous sont proposées quelques jours avant le retour à domicile. 4 - L hospitalisation à domicile (HAD) : - 5 lits. Elle concerne les familles de Toulouse et des 30 Km alentour. Cette alternative à l hospitalisation traditionnelle facilite le regroupement familial et permet une transition en douceur entre l unité de Néonatologie et le domicile. Numéros de Téléphones utiles - Soins intensifs chambre 6 Tél Soins intensifs chambres 7 et 8 Tél Soins standards chambres 1, 2, 3 et 4 Tél Chambres parents- enfants Tél Hospitalisation à domicile Tél

4 Pour avoir des nouvelles de votre enfant Afin de préserver la confidentialité sur l état de santé des enfants, des nouvelles précises sont données : - Exclusivement aux parents. C est à eux qu il appartient de donner des nouvelles aux autres membres de la famille. - Au médecin de famille ou au pédiatre de la maternité. Par téléphone : - A tout moment de la journée des nouvelles ponctuelles vous seront données par le personnel soignant. - Si vous appelez en fin de matinée, vous pourrez parler à un des médecins responsables de votre enfant. Lors d un entretien médical - Chaque après-midi en semaine, sur rendez-vous, un médecin responsable de l unité reçoit les familles entre 14h30 et 16h30. - Cet entretien est indispensable au cours de la première semaine d hospitalisation. Il permet de faire le point sur l état de santé de votre enfant. - Vous pouvez ensuite prendre rendez-vous auprès des personnels soignants toutes les une à deux semaines pour un nouvel entretien. Votre présence auprès de l enfant Est autorisée 24h/24-7j/7 et est fortement encouragée. Certaines règles doivent cependant être respectées car l unité de Néonatologie est un secteur protégé. Des précautions sont indispensables avant de pénétrer dans l unité. Il faut : S annoncer systématiquement à l interphone extérieur. Pénétrer dans l unité qu à deux personnes dont obligatoirement un parent. Respecter les consignes d hygiène affichées à l entrée du SAS parents pour protéger les enfants. Pour vous aider : Des casiers à code sont à votre disposition dans le SAS parents pour y déposer vos affaires personnelles. Ils fonctionnent avec une pièce de 50 centimes d Euros. De même un portant dans le couloir du service permet de suspendre les manteaux, pulls Vous avez la possibilité de photographier ou de filmer votre enfant ainsi que de laisser un appareil photo jetable auprès de votre enfant. Pour la sécurité des bébés : les visites sont interdites aux enfants de moins de 15 ans. Les familles et amis ont libre accès à la galerie extérieure, qui entoure l unité.

5 La vie de l enfant dans l unité clinique - Les soins de développement : Ils ont pour but de réduire les évènements stressants liés à l environnement de l enfant (lumière, bruit) et de favoriser son bien être par des soins de confort et grâce à votre présence. Pour cela le personnel vous aidera à comprendre votre bébé et vous apprendra en particulier : - à préserver le sommeil du bébé, - à pratiquer des soins adaptés à votre enfant, en faisant des pauses pendant les soins si besoin, - à aider votre enfant à se rendormir, - à repérer les phases d éveil pour favoriser les échanges avec votre bébé, - et surtout à pratiquer le plus possible le peau à peau avec votre bébé (lorsque son état de santé le permet). Certains bébés, nés très tôt, pourront bénéficier d un accompagnement plus individualisé (programme NIDCAP), pratiqué par des soignants qualifiés. Vous pouvez aussi bénéficier de l accompagnement d une infirmière ou puéricultrice référente pour votre enfant. Elle fera le lien entre les différents partenaires de soin et vous, pour une prise en charge globale du bébé, depuis le début du séjour jusqu à sa sortie du service. - L alimentation de l enfant : Pour l enfant prématuré le lait de sa mère est le mieux adapté et le mieux toléré. Si vous ne souhaitez pas ou ne pouvez pas donner votre lait à votre bébé, dans certains cas nous serons amené à lui donner du lait de mère pasteurisé et lyophilisé (lait de Marmande). Pour les autres enfants nous utilisons du lait spécifique pour enfants prématurés. Si vous souhaitez donner votre lait à votre enfant, nous tenons à votre disposition, un livret dans lequel vous trouverez des conseils pratiques sur : - les avantages du lait maternel ; - la diététique et l hygiène ; - le choix et l entretien du matériel (tire-lait) ; - le stockage du lait ; - le transport et le dépôt des biberons en néonatologie. Si vous le souhaitez, suivant l état de santé de votre enfant, vous pourrez le mettre au sein. Il commencera par des tétées non nutritives puis apprendra à téter au fur et à mesure de son développement.

6 L atelier allaitement le jeudi, sur rendez-vous de 15 h à 17 h, vous permettra de compléter vos connaissances, et d obtenir des conseils pratiques et personnalisés sur les différentes étapes de l allaitement de votre enfant. - La prise en charge de la douleur : Tous les enfants ressentent la douleur, même les enfants prématurés et les nouveau-nés nés à terme. Le dialogue est essentiel. L équipe soignante est là pour vous écouter et vous aider votre enfant et vous. Toutes les douleurs de votre enfant doivent être prises en compte et soulagées, celles provoquées par la maladie ellemême et celles induites par les soins et examens. La douleur est évaluée à l aide d une grille d observation afin de mettre en place un traitement antalgique et d en vérifier l efficacité. Pour soulager les douleurs ponctuelles (prises de sang, pansements, injections ) nous utilisons différentes méthodes : installation et contention de l enfant ; succion non nutritive ; administration de saccharose (solution sucrée) ; application de pommade anesthésiante. Pour soulager les douleurs persistantes (après une intervention chirurgicale par exemple), nous utilisons des médicaments depuis le paracétamol jusqu à la morphine. - L atelier massage : Afin d améliorer le vécu d une hospitalisation parfois longue, et de développer les soins de confort et de bien-être, nous vous proposons un atelier massage. Vous pouvez y participer avec votre bébé, encadrée par une soignante de l unité ; chaque mardi de 15h30 à 16h30 environ. Vous pouvez vous inscrire auprès de la soignante responsable de votre enfant. Pour les parents : - Possibilités d hébergement : Les chambres parents-enfant de l unité En fonction de l état de santé de votre bébé et afin de vous préparer au retour à la maison, vous pouvez être hébergés avec lui, dans l une des 5 chambres de l unité. Le règlement intérieur est à signer dans chaque chambre, merci de le lire attentivement avant le passage en chambre.

7 La Résidence Hospitalière Située au 2 e étage de l Hôpital, la résidence vous permet de bénéficier d une chambre individuelle, en priorité pour les mères allaitantes, dans la limite des places disponibles. Les prix pour ces 2 hébergements : - La nuitée (chambre + petit déjeuner) : 5,80 petit-déjeuner compris. - Le repas : 5,80 2 e accompagnant, pour la Résidence Hospitalière nuitée : 32,81 Le petit-déjeuner, midi et soir et les repas sont servis dans la salle à manger au 1 er étage (sauf le week-end et les jours fériés). Les heures des services sont affichées dans les chambres. Pour les mères, qui allaitent leur bébé, la nuitée et les repas sont gratuits. La Maison des Parents Ronald Mac Donald Située juste à côté de l Hôpital des Enfants, elle accueille les familles (parents, fratrie...) qui habitent au-delà de 50 Km de Toulouse. La demande doit être faite auprès du Cadre de service (ou de garde les week-ends et jours fériés) qui réservera la chambre dans la limite des places disponibles. Prix : 10 la chambre/jour Une plaquette d information est à votre disposition dans le SAS parents. Le Laurier Rose Situé à côté de la Maternité Paule de Viguier. La demande peut être faite par le service ou directement par vous. Le prix de la nuitée dépend de votre imposition. Une plaquette d information est à votre disposition dans le SAS parents. - La table ronde : Chaque mercredi de 15 h à 16 h, une rencontre vous est proposée avec la psychologue et une infirmière ou puéricultrice de l unité. Cette réunion est ouverte à tous les parents qui souhaitent connaître la vie de leur bébé dans l unité, avoir des renseignements sur son comportement psycho-affectif, et sur sa prise en charge à distance (retour à la maison). Si vous êtes intéressé, pensez à vous inscrire auprès de l équipe soignante.

8 Possibilité de transfert Lorsque l état de santé de votre enfant le permet, un transfert vers une unité de néonatologie de proximité peut être envisagé : - vers le secteur privé de Toulouse (clinique Ambroise Paré ou clinique des Teinturiers) - vers le Centre Hospitalier Général, proche de votre domicile (Agen, Montauban, Albi, Castres, Carcassonne, CHIVA de Foix, Auch, Cahors, Tarbes, Rodez...). Ce travail en réseau est indispensable pour nous permettre d accueillir les nouveau-nés les plus fragiles. Nous tenons à votre disposition les fascicules de présentation de ces divers services. Vous pourrez ainsi les contacter avant le transfert de votre enfant. Préparation au retour au domicile - L espace nursery Le lundi, sur rendez-vous de 14 h 30 à 17 h, vous pouvez participer à une réunion d informations concernant le retour du bébé à la maison. Des conseils et démonstrations pratiques de puériculture, vous seront dispensés : - préparation des biberons (choix du matériel, le lait ) - soins d hygiène ; - la chambre ; - les gestes d urgence ; - les sorties, etc... - Liaisons avec les services de soins extra-hospitaliers Nous adressons systématiquement un compte-rendu d hospitalisation aux pédiatres et médecins traitants qui prennent en charge les enfants après leur séjour à l hôpital. Nous vous demandons donc de nous communiquer le nom et l adresse du médecin que vous avez choisi, avant la sortie de votre enfant. Nous pouvons aussi vous adresser une copie du compte-rendu. - Le Centre de Protection Maternelle et Infantile (PMI) Nous informons la PMI de l hospitalisation puis de la sortie de votre enfant. Si vous le souhaitez, une puéricultrice de PMI peut vous rencontrer dans le service ou à votre domicile. Il est conseillé de faire un suivi PMI durant quelques mois après le retour à la maison.

9 Le suivi médical hospitalier Certains enfants, très prématurés ou ayant présentés des difficultés particulières, nécessitent des consultations spécialisées, avec l un des médecins de l unité. Les consultations sont modulées tous les 2 à 4 mois, et ont pour but d évaluer la progression de votre enfant jusqu à l âge de 18 mois à 2 ans (parfois moins si cette progression est tout à fait satisfaisante). Elles ne font pas double-emploi avec celles de votre médecin, elles sont un complément d informations pour lui, et pour nous; elles nous permettent aussi d évaluer la qualité des soins que nous avons prodigués à vôtre enfant. Pour vous aider pendant et après l hospitalisation : Les Associations : - SOS Préma.com - Jumeaux et plus Des plaquettes et des affiches sont à votre disposition dans le sas des parents. Et d autres associations plus spécifiques en fonction du problème de santé de votre enfant. N hésitez pas à demander des informations au personnel qui s occupe de votre bébé. Si nécessaire, un rendez-vous sera alors fixé lors de la sortie de votre bébé.

10 Localisation Niveau Lapin rose Pédiatrie générale Médico-chirurgicale Urgences Blocs OP > Entrée principale Niveau 0 > Entrée SSPI Direction Administration Néonatologie Réanimation brûlés Hôpital des Enfants 330, avenue de Grande-Bretagne TSA Toulouse Cedex 9 Conception Néonatologie Conception graphique/réalisation (décembre 2005) - Mise à jour avril 2010 Délégation à la Communication/Édition des Hôpitaux de Toulouse 2005, CHU Toulouse - 2, rue Viguerie - TSA Toulouse Cedex 9