Charte de la Société suisse de la sclérose en plaques

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1 Charte de la Société suisse de la sclérose en plaques Préambule La présente charte tend à rassembler l essentiel des principes, valeurs et visions qui sont chères à la Société suisse de la sclérose en plaques. Elle définit également ses valeurs éthiques prioritaires, lesquelles devront être régulièrement rediscutées et retravaillées pour rester vivantes et intégrées dans une pratique journalière. 1. Mission La Société suisse de la sclérose en plaques (Société SEP) est une association suisse sans but lucratif, confessionnellement et politiquement neutre. La Société SEP a pour objectifs, en particulier: d'encourager et de garantir l'indépendance et la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques. La Société SEP focalise son activité dans les domaines procurant un maximum d indépendance aux personnes atteintes de sclérose en plaques. de travailler pour l avenir en soutenant la recherche en matière de SEP. La Société SEP soutient tous les travaux au niveau national et, dans la mesure du possible, international qui sont destinés à vaincre la maladie. Son Conseil médical assure l encouragement ciblé de projets de recherche SEP choisis de favoriser la collaboration interdisciplinaire dans le but de garantir un encadrement optimal des personnes atteintes de sclérose en plaques. de sensibiliser le grand public aux besoins des personnes atteintes de SEP et leur entourage De surcroît, la Société SEP peut compter sur le soutien et la motivation de plus de 1300 bénévoles dans toute la Suisse qui s engagent dans différents domaines tels que : accompagnement des personnes atteintes et des proches au sein des groupes régionaux, Conseil scientifique, Comité, séjour en groupe et vacances.

2 Page 2 de 5 2. Vision Nous souhaitons être une organisation de référence pour la sclérose en plaques et un partenaire de confiance. Nous nous engageons pour soutenir de manière pragmatique les personnes atteintes de sclérose en plaques. Nous affectons les ressources qui nous sont confiées dans le meilleur intérêt des personnes atteintes. Nous exerçons une politique de communication transparente ouverte et constructive. Nous développons le potentiel de nos collaborateurs avec ou sans handicap. 3. Principes de conduite 3.1 Corporate Governance Au travers du Corporate Governance, la Société SEP jouit de la confiance des clients, des donateurs, du grand public et des collaborateurs. Corporate Governance assure un sens des responsabilités et un développement durable, une conduite et un contrôle ciblés de la Société SEP. Corporate Governance est la base d une collaboration transparente et de confiance avec les partenaires, en particulier avec les firmes pharmaceutiques. 3.2 Conduite La direction demande des responsabilités à tous les niveaux, ce qui représente la base pour l obtention d une gestion efficace et rentable. La direction demande et encourage l initiative individuelle, une collaboration efficace et performante, et en donne elle-même l exemple. Elle crée des conditions cadres et suffisamment d espace libre pour que les collaborateurs puissent apporter leurs forces, développer leur potentiel et ainsi contribuer au développement des valeurs et de la qualité dans sa globalité. La direction exige de ses collaborateurs le respect, la discrétion et l estime de ses valeurs. Conflits et erreurs font partie du travail quotidien. Ils doivent être considérés comme une chance de pouvoir, ensemble, tirer parti des situations et des comportements, afin de se perfectionner et de s améliorer constamment. Pour cela, la direction demande une bonne ouverture d esprit et un dialogue permanent.

3 Page 3 de 5 4. Prestations Nous souhaitons offrir des prestations qui respectent les principes d équité, d accessibilité, et de subsidiarité. Par de nombreuses prestations, notre Société SEP s engage avec respect, à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et des proches et à les soutenir afin de mener une vie aussi autonome que possible. Notre équipe de professionnels, conseille de manière neutre et indépendante les personnes atteintes de SEP et leurs proches sur tous les aspects d ordre social, psychologique et médical de la sclérose en plaques. Nos collaborateurs et bénévoles respectent le secret professionnel ainsi que les principes de neutralité et d indépendance qui caractérisent notre organisation. Elle informe le public et plus particulièrement notre groupe cible de manière claire et compréhensible sur notre travail et nos prestations. Elle souhaite présenter adéquatement la réalité des faits et garantir la fiabilité des sources de ses informations. 5. Recherche scientifique La Société suisse de la SEP soutient la recherche sur la SEP dans le but de mieux comprendre les causes et l évolution de la maladie, de développer de nouvelles possibilités de traitement et d alléger les effets de la maladie sur les patients et leurs familles. C est pourquoi, les projets liés aux sciences cliniques fondamentales, les diagnostics et traitements médicaux et les projets liés aux disciplines annexes (psychologie, sociologie, réadaptation) profitent également de ce soutien. La recherche soutenue par la Société SEP ne peut pas remplacer le soutien d autres institutions gouvernementales ou de fondations privées. Notre but est de stimuler l intérêt de jeunes chercheurs aux problèmes spécifiques à la SEP et de combler les lacunes en matière de financement. 6. Finance La Société SEP s engage de gérer l organisation dans le temps et sur la durée, autant que le besoin existe, avec une utilisation efficiente de ses ressources. Elle garantit une utilisation adéquate, ciblée, efficace et économique des dons versés ainsi que la transparence des comptes. Sa comptabilité et ses comptes annuels sont contrôlés par une Société d expertise externe.

4 Page 4 de 5 7. Collaborateurs 7.1 Valeurs Tous nos collaborateurs disposent de précieuses compétences et de potentiels qu ils utilisent avec responsabilité et motivation dans le cadre de leurs tâches et dans l intérêt de la Société SEP et des personnes atteintes de SEP. La motivation nous unit dans l action commune. Les collaborateurs respectent et valorisent la diversité et les différents aspects de la personne. La Société SEP est un partenaire fiable pour ses collaborateurs. Les conditions préalables et les conditions cadre pour des prestations de qualité sont élaborées dans le dialogue. Elle privilégie la diversité et la considère comme une chance pour toute l organisation. La collaboration repose sur la confiance et le respect réciproque. Ce capital doit être cultivé et appliqué au quotidien. 7.2 Valeures ethiques Une éthique vivante demande quotidiennement la responsabilité et la disponibilité de chacun dans l application de ses valeurs. Elle doit tendre à s appliquer au travers de l ensemble de ses prestations Personnes atteintes de SEP / Proches Respect de la personnalité (Autodétermination) : L intégrité des personnes atteintes de SEP est respectée dans sa globalité. Elles sont libres de leurs choix et leurs ressources sont respectées et renforcées. Confidentialité : Dans un dialogue interactif, les besoins et les objectifs sont évalués, sans préjugés et de manière confidentielle Collaborateurs Diversité : Les différences sont un défi et un enrichissement au quotidien. Un environnement respectueux des rapports entre personnes est la condition pour une bonne collaboration. Le respect doit être appliqué chaque jour, par tous et régulièrement élaboré. Performance : les collaborateurs apportent une importante contribution dans l élaboration et la réalisation des objectifs.

5 Page 5 de Bénévoles Reconnaissance : les possibilités et les limites de l engagement bénévole doivent être respectées. Engagement : le bénévolat va dans le sens de la vision et des objectifs de la Société SEP et des exigences du travail bénévole Partenaires Fiabilité : un partenariat est basé sur une relation équitable et de confiance, en tenant compte des intérêts des deux parties. Durabilité : la base pour un partenariat durable est le respect de la différence et de la volonté de chacun, dans l intérêt commun des personnes atteintes de SEP Public Compréhension pour les personnes atteintes de SEP : le public reçoit une image sensible et la plus réelle possible sur la maladie et la vie avec la SEP. Pour cela, la compréhension par le public pour les personnes atteintes est en permanence encouragée. Transparence : l engagement de la Société SEP est transparent, neutre et fiable.

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