Equipe Soins Palliatifs Pédiatriques Auvergne

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1 Equipe Soins Palliatifs Pédiatriques Auvergne Les Régionales R de Cancérologie 10/02/2012 Souad Bentaoui (Réanimation Pédiatrique) P Eric Doré (CRCTCP) CHU Estaing Clermont-Ferrand

2 Généralités Maladies différentes des adultes Agressivité tumorale des tumeurs embryonnaires et des leucoses Maladies rapidement dégénérescentes d (maladies métaboliques, m neurologiques, malformatives ) Problèmes spécifiques pédiatriquesp Difficultés s d éd évaluation de la douleurs Thérapeutiques souvent hors AMM «Soins destinés s aux enfants et adolescents ayant des conditions de vie menacées, es, pour lesquelles il est licite de penser qu il n y n y a pas d espoir d raisonnable de guérison, et qui vont conduire au décès d»

3 Epidémiologie 2500 à 4000 enfants décédés d s / an en France 80% des décès d s ont lieu à l Hôpital Décès s principalement en CHU (parfois éloignement du lieu de domicile) Prise en charge globale d enfants d gravement malades sans espoir de guérison Maladie aiguë ou chronique Maladie dégénératived Enfants qui n atteindront n souvent jamais l âge l adulte

4 Spécificit cificités s pédiatriquesp Durée e des soins palliatifs: de quelques jours à quelques années L enfant malade poursuit son développement d physique, émotionnel et cognitif L enfant conserve ses droits en matière d éd éducation, de formation et de créativit ativité Notion fondamentale de continuité des soins Pluridisciplinarité

5 Principaux problèmes rencontrés Douleurs (90%) Nausées (40%) Convulsions (30%) Troubles respiratoires (35%) AEG Troubles psychiatriques Complications iatrogènes Rétention d urinesd Constipation Sécheresse des muqueuses Escarres

6 Les SOINS PALLIATIFS Oncopsychologie Des spécificités: Onco-hémato pédiatrique Maladies métaboliques Ou neurologiques Évaluation et traitements de la douleur Accompagnement Social Patient Aidants Soignant Rééducation Réadaptation fonctionnelle Proximologie Soins De support Nutrition

7 Programme de développement d des soins palliatifs

8 Les soins palliatifs sont des soins actifs,, délivrd livrés s par une équipe multidisciplinaire,, dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu à la mort et doivent notamment permettre de soulager la douleur,, apaiser la souffrance psychique,, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage.

9 1986: : première circulaire relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Loi hospitalière de 1991: : rang des missions du service public hospitalier. Loi du 9 juin 1999: : garantit le droit à l accès s aux soins palliatifs, au sein des institutions sanitaires ou médicom dico-sociales, comme à domicile.

10 Plans triennaux de développement d des soins palliatifs ( et ): développement d'une culture palliative dans les lieux de soins. Plan Cancer : 2007: mesures relatives au développement des soins palliatifs. Le caractère re obligatoire de la réponse r aux besoins de soins palliatifs: Ordonnance du 4 septembre 2003 les inscrit dans les schémas d'organisation sanitaire Loi du 22 avril 2005 (dite loi Leonetti) ) relative aux droits des malades et à la fin de vie qui en précise les obligations pour les établissements de santé et les étend aux «établissements et services sociaux et médico-sociaux».

11 Traduction du souhait légitime l des Français ais de pouvoir choisir le lieu de la fin de sa vie ouverture massive du dispositif palliatif aux structures non hospitalières (établissements sociaux et médicaux m sociaux, domicile), développement du travail en réseaur et augmentation du nombre des réseaux de soins palliatifs).

12 Amélioration de la qualité de l accompagnementl accompagnement,, en portant une attention particulière re à la douloureuse question des soins palliatifs pédiatriques, p qui concernent plusieurs milliers de familles chaque année. Mesure n 4: n : inadaptation actuelle des structures d accueil d des enfants atteints de maladies graves Expérience de lieux d accueil spécialis cialisés: s: «Enfant Do», «La Brise», «l Oasis», Diffusion de la culture palliative au moyen d une d grande campagne de communication à destination des professionnels et surtout du grand public.

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14 Présentation de l ESPPAl

15 Nom de ERRSPP : Régions concernées es : Nom et prénom du Coordonnateur principal : Coordonnées - téléphonique : - Fax : - électronique : Etablissement de rattachement : Adresse : - postale : Equipe Soins Palliatif Pédiatrique Auvergne AUVERGNE Docteur BENTAOUI SOUAD Tel : Fax : clermontferrand.fr CHU Estaing Pôle pédiatriep 1 place Lucie Aubrac CLERMONT FERRAND

16 MEDECINS: Souad Bentaoui Eric Doré Justyna Kanold INFIRMIERES: Marlène Bataillé Christine Palasse FUTURS Psychologue INTERVENANTS: Assistante sociale Kinésith sithérapeute

17 Les objectifs Soutien et accompagnement des enfants en soins palliatifs hospitalisés s et/ou à domicile et de leur famille Formation des équipes à la démarche d palliative pédiatriquep Diffusion de protocoles thérapeutiques standardisés Recensement des personnes ressources sur le territoire Auvergne (hospitalières et extra hospitalières) réseau de professionnels compétents Participation aux réunions éthiques pluridisciplinaires Organisation du suivi familial post-décès Rôle pédagogiquep auprès s des institutions de formation et des équipes hospitalières et extra hospitalières Evaluation des prises en charge palliatives et suivi de l activitl activité Développement de la recherche en soins infirmiers

18 Disponibilité Traitement des demandes Réponses possibles de l ERRSPPl Du lundi au vendredi de 9h à 17h Numéro d appel d téléphonique t avec une ligne directe Deux demi-journ journées de temps médicalm avec possibilités de déplacement d à domicile ou auprès s des équipes ressources Traitement des demandes provenant du CHU, d autres d établissements de santé de la région r Auvergne ou de Médecins M libéraux Staffs de concertation pluridisciplinaire hebdomadaires Déplacement,, si nécessaire, n au domicile de l enfant l ou autres sites Echanges professionnels par téléphone, t par mail et/ou webcam Document National (fédération ERRSPP) tracer la validation de l accord l donné par le médecin m coordonnateur Dossier patient créé pour chaque demande observations cliniques, données (familiales, sociales ), projet de soin avec les objectifs opérationnels et l él évaluation/réajustementajustement Staffs éthiques,, temps de supervision et d analyse de pratiques Indicateurs et quotas d objectifs et de missions Nombre d interventions d et nombre de dossiers ouverts Nombre d intervention d en instituts de formation Nombre de présentations et articles annuels Présent sentéisme aux staffs

19 Vers un maillage du RéseauR Formaliser les relations professionnelles ( mise en place de chartes): Puy de Dôme : USP, Palliadom,, Centre Jean Perrin, Clinique des Dômes, CMI, EMSP, HAD Allier : CH Vichy, Montluçon, on, Moulins (unités s de pédiatrie), p RASP 03, HAD Cantal : CH Aurillac (unité de pédiatrie), p EMSP, USP, RESAPAC, HAD Haute Loire : CH Le Puy en Velay (unité de pédiatrie), p RESOPAD 43, USP, EMSP, HAD

20 Objectifs Formalisation de fonctionnement Recensement des structures régionales: -réalisant des SPP -offrant des services en matière de SPP -Identification des personnes ressources dans la régionr Collaboration avec ces personnes ressources Collaboration avec les autres services réalisant ou intervenant dans les SP (services, réseaux, r équipes douleurs, USP, EMSP, HAD) Modalités s de la mise en œuvre et description de la démarched Création d une d unité fonctionnelle au sein du pôle pédiatrie p (organigramme, missions) Présentation aux différentes équipes Flyer Identification et recensement des structures et professionnels ressources en SP Listing des lieux et personnes ressources dans la région r Auvergne Collaboration avec les autres services intervenant ou réalisant r des SP Echanges et discussion éthiques Temps d analysed de pratiques professionnelles Journées d éd étude ouvertes aux différents professionnels prenant en charge des enfants en SP (2 journées annuelles) Calendrier prévisionnel Septembre 2011 Octobre 2011 Octobre 2011 Novembre er Semestre 2012

21 Objectifs Prise en charge concrètes Couverture régionaler Développement des compétences de l ERRSPP Formation et information des autres équipes Communication et recherche Soutien des proches Modalités s de la mise en œuvre et description de la démarched Identifier des enfants ayant besoin d une PEC palliative par les équipes ressources Définir un projet de soins palliatifs pour l enfant l et sa famille Intervention de L ESPPA L sur les 4 départements de la région r Auvergne : au minimum un déplacement d mensuel Définition d un d plan de formation pour les membres de l ESPPAl Participation à la formation initiale des professionnels paramédicaux Participation aux réunions de la fédération des SP Congrès présentation de posters, communications orales PHRC et PHRI publications médicales et/ou paramédicales Présentation aux associations, à la Ligue Contre le Cancer Développement d un d groupe fratrie endeuillée en réanimation r pédiatriquep Calendrier prévisionnel 2012 Dès s

22 Nous comptons tous sur vous pour ne pas être confrontés à

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