Maladie d Alzheimer et renoncement

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1 Maladie d Alzheimer et renoncement Philippe Taurand Gériatre, Hôpital Simone Veil, Eaubonne, diplômé de l'espace éthique/ap-hp / Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, membre du comité de pilotage de l'erema Le renoncement représente une éventualité fréquente au cours du dialogue complexe qui s instaure au fil des mois et des années entre le malade Alzheimer, son aidant et les soignants. Ce travail propose, à partir d exemples sélectionnés dans des lieux de soin différents (consultation mémoire, service de médecine gériatrique et maison de retraite) d en analyser la signification. Le questionnement éthique qui émerge de ces situations cliniques est envisagé simultanément sous l angle du soigné, de l aidant et du soignant. Après un détour sémantique portant sur les notions de refus, de résignation et de sacrifice, le cheminement nous conduit à évaluer la place du renoncement entre déterminisme et liberté. L autonomie des malades Alzheimer à un stade sévère, au cœur du questionnement éthique, fait l objet d un approfondissement. Nos réflexions mettent en évidence, sur ce point particulier, de nombreuses perspectives de recherche. Enfin, l abord thérapeutique du malade Alzheimer et de son aidant est envisagé. Notre analyse du renoncement nous incite à privilégier les éthiques de la vulnérabilité et du care, ainsi que la prudence aristotélicienne, pour clarifier la problématique. P. 1

2 Depuis une dizaine d années le questionnement éthique prend une place croissante dans la prise en charge des malades Alzheimer. Il figure aujourd hui en tant que tel dans le plan Alzheimer L enjeu est essentiel pour ces malades fragilisés dont le nombre ne cesse de croître dans nos pays occidentaux et qui ne disposent pas de traitement curatif. Cependant, cette démarche visant le maintien de la qualité de vie, aussi vertueuse soit-elle, ne pourra se révéler pertinente sans un effort collectif 2 préalable pour changer nos regards et repenser ensemble la maladie. En effet, bien loin de toutes les représentations stéréotypées véhiculées par le discours médical classique, souvent déformé par les médias, la vie quotidienne d un malade Alzheimer ne s apparente pas seulement à une série de pertes plus ou moins graves au cours de quatre stades successifs ou à une réduction linéaire de l autonomie conduisant inéluctablement au placement en maison de retraite, puis au décès. L observation clinique contredit chaque jour les schémas simplistes et relativise l aptitude du praticien à établir un pronostic. Dans cette maladie, peut-être plus que dans toute autre, le patient présente une dimension obscure que l on ne peut appréhender de manière rationnelle. Dépossédé d une part de ses facultés intellectuelles, d un pan plus ou moins important de sa personnalité, il devient «autre» tout en restant lui-même. Atteint dans son élan vital, il continue cependant à être, à exister, à devenir, souvent douloureusement, mais parfois aussi avec joie. Sans cesse il doit s adapter aux exigences variables de son environnement, trouver un nouvel équilibre, réaliser à sa façon, quand il y parvient, «une crise salutaire». Sa dépendance croissante vis-à-vis de ses proches et des soignants inscrit son existence dans une altérité exacerbée. Les troubles comportementaux qu il présente questionnent tous ceux qui tentent de l aider : famille et professionnels de santé. Eux aussi réagissent, se révoltent, souffrent, désespèrent parfois, mais 1 L objectif n 10 du plan Alzheimer et maladies apparentées est intitulé «promouvoir une réflexion et une démarche éthique». 2 A. Debru, «Connaissances et ignorances : nouveaux regards sur le soin», Repenser ensemble la maladie d Alzheimer, Paris, Vuibert, «collection espace éthique», 2007, p.35. P. 2

3 s enthousiasment aussi à la faveur d une parole retrouvée, d un moment d apaisement partagé, de bonheur perceptible ou d intimité. Cette relation triangulaire malade, famille, médecin marque durablement la vie du patient puisque la pathologie évolue, dans sa forme habituelle, pendant plusieurs années. C est dans cet espace relationnel fragile à recréer sans cesse que le renoncement peut survenir, tant du côté du malade que de son entourage (famille et soignants), de manière insidieuse ou brutale, intrusive, au cours d une maladie qui semblait stabilisée. Ces situations sont toutes caractérisées par leur singularité et leur profonde subjectivité. Entre le refus de soin clairement exprimé par le patient, lié au déni de la maladie débutante et le renoncement «comportemental», au-delà des mots, dans les formes évoluées, en passant par le renoncement de l aidant épuisé ou l abandon thérapeutique progressif des soignants, une grande diversité d observations existe. Le patient peut donner l impression d agir contre son intérêt, de nier des positions antérieures auxquelles il était attaché ou même de façon plus surprenante encore de se contredire à quelques heures d intervalle. L entourage familial peut éclater, les uns et les autres se figeant sur des arguments rigides, source d une discorde durable. Les soignants peuvent hésiter et s opposer sur la manière d interpréter l autonomie du malade, sur le bien-fondé des actions à entreprendre, sur les résultats attendus. La réalité, toujours, nous surprend et interroge nos principes professionnels 3. Le renoncement étant reconnu, il nous importe alors de lui donner du sens, à défaut de parvenir à en décrypter l exacte signification. Puis il nous faut en tirer des conclusions pratiques pour accompagner le malade. A ce stade de la réflexion surviennent souvent des tensions chez les protagonistes de cette relation triangulaire. Aidants et soignants perçoivent en eux-mêmes, plus ou moins distinctement, ces différents enjeux éthiques et divergent souvent plus qu ils ne s accordent sur la valeur de ce renoncement. Le but de ce cheminement est d approfondir, à travers différentes situations cliniques, la problématique éthique liée au renoncement. Les trois exemples sont sélectionnés dans des lieux de soin fréquemment questionnés sur le plan éthique au fil de la maladie : une consultation mémoire (Hôpital Simone Veil, Val d Oise), un service de médecine gériatrique (dans le même établissement), ainsi qu une unité protégée au sein d une maison de retraite médicalisée (Arnouville, Val d Oise). 3 E. Hirsch, «Positions éthiques aux limites du soin», Repenser ensemble la maladie d Alzheimer, Paris, Vuibert, «collection espace éthique», 2007, p.115. P. 3

4 L objet du renoncement L observation clinique met en évidence le champ étendu et variable du renoncement au cours de la maladie la maladie d Alzheimer. Chaque situation semble différente ; patients, aidants et soignants apportent nombre de nuances personnelles liées à un vécu difficilement transmissible, touchant à l intimité même de leur vie. Le rejet du diagnostic et le renoncement aux soins Madame F, âgée de 79 ans, présente une maladie d Alzheimer débutante diagnostiquée en consultation mémoire. Ancien professeur d éducation physique, elle vit en couple à domicile et conserve une mobilité satisfaisante. Conduisant encore son véhicule elle se déplace sur de petits trajets avec l aide de son mari qui la guide. Il affirme en souriant «être la tête et elle les jambes». Un traitement médicamenteux est prescrit, ainsi qu une stimulation cognitive en atelier mémoire. Des aides à domicile sont préconisées, afin de limiter les déplacements en voiture et de favoriser une meilleure hygiène. L adhésion à toutes ces mesures est faible : les médicaments sont pris irrégulièrement. Considérés comme inutiles, les exercices cognitifs sont stoppés au bout de deux séances et les aides à domicile catégoriquement refusées. Madame F affirme sans cesse son incompréhension : «je me débrouille très bien avec mon mari, nous n avons pas besoin d aide. Je peux continuer à conduire, je roule doucement, il n y a aucun risque car je connais bien mon quartier». Son mari acquiesce et ne la contredit jamais. Deux mois plus tard, sa fille nous informe des oublis rapidement progressifs, de la saleté du domicile, des tenues négligées que porte sa mère avec indifférence, de petits «accrochages» avec sa voiture, des repas de plus en plus anarchiques ; elle insiste enfin sur la tolérance anormale de son père Elle demande avec insistance que les aides à domicile soient imposées et les déplacements automobiles interdits. En dépit d une hygiène très limite, l état général de madame F demeure stable. En dehors du déni et du renoncement aux soins, aucun trouble comportemental n est noté. Le contact reste facile, l humeur plutôt optimiste. Le déclin cognitif peut être considéré comme lent, ainsi que le montrent les tests psychométriques successifs. Deux années s écoulent sans parvenir à obtenir une meilleure adhésion aux soins proposés. P. 4

5 Trois ans après le début du suivi, nous apprenons que madame F réside toujours à domicile avec son mari. L auxiliaire de vie pour les courses est acceptée et la malade a renoncé à conduire sa voiture ; en revanche, l assistance pour la toilette, l habillage et la gestion du linge est toujours refusée. L histoire de madame F illustre la banalisation des troubles, assez classique, que l on observe à la phase initiale, lors de l annonce du diagnostic. La patiente ne souhaite modifier en rien son mode de vie et minimise les conséquences de ses actes sur autrui. Elle ne peut faire sienne une réalité qu elle ressent comme étrangère et qu elle rejette instinctivement. Le renoncement concerne la maladie elle-même et prend la forme d un déni prononcé. La tension naît de ce renoncement lors de la confrontation avec la fille qui ne peut accepter l attitude obstinée de sa mère et la dégradation de son apparence physique. Cette tension est également perceptible dans la relation avec le soignant dont les propositions thérapeutiques sont mises en échec. Bien que circonscrit à l acceptation des troubles et au traitement, ce renoncement suffit à entraîner une situation conflictuelle et un questionnement éthique. Le déni de madame F contraint à une proposition de soin minimaliste. L annonce du diagnostic n a en apparence aucun écho, ni chez la patiente, ni chez son mari. Mais la réaction du couple n est-elle pas aussi un mélange d incompréhension, de rejet et de désir de poursuivre une vie qui leur procure encore quelques satisfactions? Quelle que soit l origine de cette attitude, l obstination de la malade n autorise qu une approche pas à pas, tentant de préserver un climat de confiance, même précaire. Le médecin doit renoncer à tout traitement formaté qui n aurait aucune chance d être appliqué et pousserait probablement le couple à rompre le contact avec le milieu médical. Le respect de l autonomie, en dépit de l altération du jugement et des troubles mnésiques, conduit à accepter le nouveau système de valeurs mis en avant par la patiente : la liberté du choix de vie, la liberté de déplacement, la cohésion du couple, le ressenti optimiste malgré la maladie. Mais au nom de l autonomie nous sacrifions partiellement le respect de la dignité de cette malade dont l apparence physique est de plus en plus dégradée, contrairement à ses principes antérieurs. Est-ce acceptable? La préservation de la liberté de déplacement de madame F entraîne, de plus, un risque accru d accident menaçant la sécurité d autrui. Ainsi que le souhaite la fille, n aurait-il pas fallu affirmer avec plus de fermeté les principes thérapeutiques et pousser la malade à y adhérer? Nous discuterons le sens et les limites du respect de l autonomie dans une telle situation. P. 5

6 Le renoncement à la vie Madame R, âgée de 80 ans, est hospitalisée en médecine gériatrique pour une fracture du poignet consécutive à une chute, nécessitant le port d un plâtre pendant 45 jours. Ancienne secrétaire de direction, elle a pris sa retraite à 60 ans. Elle est veuve depuis 12 ans et vit seule dans un petit pavillon aménagé de plain-pied. Elle bénéficie du passage d une aide ménagère pour ses courses, son ménage et la préparation de quelques plats cuisinés. Sa fille, résidant dans la même rue, s en occupe le week-end. La poursuite du maintien à domicile est souhaitée par madame R et sa famille. Le bilan montre une altération modérée des fonctions cognitives (MMSE à 20). La chute est attribuée à l existence de troubles praxiques et attentionnels en lien avec l atteinte cérébrale. Au cours de la marche, on constate que les obstacles sont mal perçus et les distances mal évaluées. La patiente a peur de tomber. Il est difficile de la mettre en confiance. Le diagnostic de maladie d Alzheimer est évoqué, à la surprise de la famille qui minimise les oublis et l incapacité à gérer les papiers. «Il est bien normal qu on l aide à son âge», proteste sa fille. L évolution initiale dans le service est favorable : l appétit est conservé, la patiente participe à sa toilette, sort de sa chambre, discute avec d autres malades et se rend même à l extérieur avec sa fille durant de courtes promenades. Quinze jours après son arrivée, la situation se dégrade, madame R ne voulant plus quitter son lit ; elle s oppose au nursing, demande qu on la laisse tranquille, sans pour autant paraître triste. Elle déclare à une infirmière qu elle souhaite mourir. Un psychiatre appelé en urgence écarte le diagnostic de dépression, mais identifie un désir de mort. Un traitement antidépresseur est prescrit, malgré l atypie du tableau. Les investigations complémentaires réalisées ne retrouvent aucune cause expliquant l altération de l état général. Le diagnostic de syndrome de glissement est finalement évoqué. Le discours de madame R s appauvrit. Le refus alimentaire devient total. Le psychiatre constate l inefficacité du traitement antidépresseur. La malade semble comme «attirée par la mort». Madame R arrache à trois reprises la sonde gastrique qui a été posée. Un traitement antidépresseur, instauré par voie intraveineuse, se révèle inefficace. La pratique d une sismothérapie est évoquée, puis écartée. La malade exprime clairement son refus de vivre: «j en ai assez», dit-elle. P. 6

7 Malgré l insistance familiale, l équipe soignante se positionne contre la poursuite des soins curatifs. Cinq semaines après son arrivée dans le service, la malade est devenue grabataire. Elle présente des escarres talonnières. L attitude de sa fille change alors brutalement : elle demande que cesse «cet acharnement thérapeutique» et déclare que les traitements infligés à sa mère - même palliatifs - sont inhumains. Le transfert dans un autre service est discuté, mais le décès survient à la suite d une pneumopathie. Renoncer à la vie n implique pas nécessairement la réalisation d un geste suicidaire compromettant rapidement les fonctions vitales et mettant un terme immédiat à l existence. Cette éventualité peut être écartée du fait de conceptions morales, religieuses ou de la crainte du jugement des proches. Mais chez un malade Alzheimer dont les capacités intellectuelles sont affaiblies, elle n est tout simplement pas envisagée. En effet, une telle élaboration stratégique n est plus à la portée du patient. Cependant, le sujet dispose encore d un pouvoir considérable pour influencer sa propre vie, sans avoir à réclamer une mort qui viendrait de l extérieur ou sans avoir besoin de construire lui-même le scénario d un suicide. Il lui suffit de refuser de boire, de manger, de se mobiliser, de communiquer, de prendre son traitement. La pathogénie du syndrome de glissement n est pas clairement élucidée 4. Il est habituel d observer un intervalle libre au décours d un épisode aigu (ici la chute et la fracture du poignet), puis d assister à une dégradation rapide de l état général dans un tableau d effondrement pychosomatique irréversible. L incertitude diagnostique initiale rend souvent hésitante la conduite à tenir. L existence d une maladie d Alzheimer négligée à domicile constitue un facteur de risque pour ce type de décompensation et complique les choix thérapeutiques. Le cas de madame R illustre cette situation. La patiente présente une altération de ses facultés cognitives entrainant des difficultés d adaptation aux épreuves qu elle subit pendant son hospitalisation. Elle ne peut surmonter cette étape de sa vie et renonce peu à peu à lutter en se laissant glisser vers la mort. Ainsi que nous l avons souligné dans un précédent travail (12), il est très difficile d évaluer la capacité de lutte contre la maladie et la responsabilité de la maladie elle-même dans l affaiblissement du sujet. Chez madame R le renoncement prend le visage d une lassitude extrême aboutissant à ne plus vouloir ou plus pouvoir lutter pour préserver l intégrité du corps et de l esprit. 4 N. Bazin, «le syndrome de glissement», La revue de gériatrie, Actes du 23 ème congrès international de la Société de Psychogériatrie de Langue Française, 2007, p.82. Ainsi que le remarque l auteur, la question de la dépression est centrale, mais celle-ci n est pas toujours prouvée. Un patient sur deux seulement serait amélioré par un traitement antidépresseur. P. 7

8 A partir d un certain stade il est impossible de distinguer clairement le renoncement à la vie de la vie qui se retire d elle-même chez un malade affaibli. En revanche, il est surprenant de constater dans la plupart des syndromes de glissement, la disparition du facteur déclenchant initial. Le malade meurt alors guéri de l affection à l origine de son hospitalisation. La problématique éthique qui surgit dans cette observation pose à nouveau le problème du respect de l autonomie, mais sous un angle différent. La première interrogation concerne le sens du renoncement chez cette patiente. Jusqu où sa volonté est-elle engagée? Peut-on parler de processus actif? Ne s agit-il pas plutôt d une abolition des désirs? Ce renoncement à la vie doit-il être respecté en tant que mode de mourir «naturel» de la personne âgée? La seconde question est centrée sur l action thérapeutique, difficile à préciser, le bien supposé pour le malade semblant variable et devant être rediscuté chaque jour. La gravité présumée de la situation (la mortalité des syndromes de glissement est reconnue) justifie-t-elle le recours à des examens complémentaires contraignants et des techniques invasives? A quel moment les soignants doivent-ils renoncer à leur tour? Jusqu où leur responsabilité est-elle engagée? Comment répondre aux attentes d une famille oscillant entre une requête de soins actifs et une demande d euthanasie? Nous tenterons d éclairer le questionnement dans ce contexte particulier où la délibération du médecin est constamment malmenée et précipitée par l aggravation clinique. Le renoncement à l alimentation Madame P, âgée de 90 ans, veuve depuis près de 50 ans, réside en maison de retraite médicalisée depuis deux ans. Elle présente une perte d autonomie (GIR 2) en rapport avec une maladie d Alzheimer évoluée (MMSE à 8). Elle a un fils unique âgé de 54 ans qu elle a élevé seule, qui lui rend visite régulièrement. Madame P accepte de prendre ses repas en salle à manger. Elle n est jamais opposante lors de la toilette et accueille les soignants avec bienveillance dans sa chambre. A la suite d une chute accidentelle responsable d une fracture pertrochantérienne, elle est transférée en chirurgie pour une ostéosynthèse. De retour en maison de retraite dix jours plus tard, son état cognitif semble inchangé malgré l intervention. Après 45 jours sans appui, de petits déplacements sur quelques mètres redeviennent possibles, madame P acceptant la kinésithérapie sans réticence. P. 8

9 Un refus alimentaire s installe cependant en quelques semaines. Les repas sont alors adaptés à ses préférences culinaires et différents soignants tentent, en vain, de l alimenter. Seule dans sa chambre ou en groupe en salle à manger, la malade conserve la même attitude : elle secoue la tête et ferme obstinément la bouche : «je n ai pas faim», dit-elle sans autre explication. Le bilan médical n objective aucune lésion bucco-dentaire. La déglutition reste fonctionnelle. Les conséquences de son attitude lui sont expliquées à plusieurs reprises, tant par son médecin que par la psychologue. La malade répond à chaque fois évasivement, avec fatalisme ou en riant : «il faut bien mourir Ce n est pas grave». Bien que ses forces régressent de jour en jour, elle continue à accepter les soins, la rééducation et se rend parfois aux animations. L hypothèse dépressive n est pas retenue en raison de la tonalité globalement optimiste du discours. Les positions des soignants divergent : certains mettent en avant la gravité de la maladie neurologique, le refus exprimé de manger et prônent l abstention de tout moyen artificiel de nutrition. D autres, au contraire, insistent sur la volonté de vivre de la malade, sa ténacité au cours de la rééducation et l incertitude de l évolution ; ils défendent la réalisation d une gastrostomie. Le fils, bien qu hésitant, rejoint cette position. La pose d une gastrostomie est finalement décidée par son médecin. Les suites se révèlent simples. Grâce à la nutrition entérale l état général s améliore. L albuminémie passe de 22g/l à 33 g/l. Deux mois plus tard, la patiente continue à progresser et parvient à réaliser seule, mais accompagnée, de petits déplacements avec un déambulateur. Elle se rend dans les salons, semble intéressée par certaines émissions télévisées et parait satisfaite lorsqu on s occupe d elle. Compte tenu de cette évolution spectaculaire, de nouvelles tentatives d alimentation orale sont entreprises. La même attitude est cependant observée à chaque fois : madame P ferme la bouche et secoue la tête. Il est décidé de maintenir la gastrostomie. Dans le cas de madame R le refus alimentaire faisait partie du tableau, plus global, de renoncement à la vie. Cependant tous les refus alimentaires ne sont pas synonymes de syndrome de glissement. Emportés par le caractère imagé du terme «glissement», les soignants ont tendance à l utiliser dans des circonstances qui débordent nettement ses limites. Le refus alimentaire s observe également au cours des dépressions, dans toutes les maladies somatiques aiguës ou chroniques entraînant une anorexie, mais P. 9

10 aussi en raison de problèmes bucco-dentaires (mycose, inadaptation d un dentier par exemple) ou de traitement perturbant l appétit. La difficulté dans le cas de madame P est liée à l absence de cause précise retrouvée et à la persistance contradictoire de désirs, d un lien social et d une volonté de rééducation témoignant d un élan vital indéniable. La satisfaction que la patiente retire de ses échanges avec son entourage confirme cet engagement dans la vie. Néanmoins tout ce qui touche de près ou de loin aux repas et à la prise de nourriture par voie orale est l objet d un refus. Il s agit bel et bien d un renoncement à l alimentation dont l étrangeté et le caractère atypique placent les soignants face un dilemme éthique particulier. Cette observation met en évidence les divergences pouvant exister entre soignants au cours d une discussion pluridisciplinaire. La délibération penche successivement du côté du renoncement, puis vers la poursuite des soins, introduisant une technique d alimentation «artificielle» par le biais d un geste «invasif». L évolution semble conforter a posteriori l option retenue. Le cas de madame P reflète l hétérogénéité et la complexité de la fin de vie des malades Alzheimer. Lorsque l on prend le temps de l écouter et de l observer, chaque patient nous offre à travers sa singularité une part énigmatique de luimême. Quand la parole se raréfie et que le malade présente des réactions contradictoires, déjouant toutes les hypothèses, les choix thérapeutiques deviennent particulièrement délicats. Mettre en avant le caractère évolué de la maladie pour justifier une abstention thérapeutique constitue une simplification qui ne peut qu être préjudiciable aux patients. L irréversibilité de la maladie d Alzheimer est incontestable, mais la notion d incurabilité pose problème en raison de la durée parfois très longue de l évolution. A notre avis, cette notion d incurabilité ne devrait être prise en compte isolément dans les décisions de traitement. Bien loin de toute tentation réductrice, comment entrer en contact avec ces malades, comprendre leur univers et saisir leur demande de soin? Nous tenterons de répondre à cette question en montrant que dans ces situations, les modèles actuels d évaluation de l autonomie sont inadaptés et qu ils doivent être entièrement reconstruits. Approche sémantique du renoncement Renoncer, sous-entend, quel que soit le sens dans lequel le verbe est utilisé, une part de désinvestissement. De façon courante on décrit ainsi un processus volontaire qui aboutit à rompre un lien unissant à un objet ou à une personne. Renoncer signifie que l on a fini de s attacher, que l on met un terme à une relation ou que l on cesse simplement d envisager une éventualité, de la considérer comme possible. P. 10

11 L étymologie latine nous apporte une autre notion, celle de message, renuntiare signifiant annoncer en retour et nuntius messager. Si l on en croit l origine du mot, le renoncement décrirait ainsi une démarche active au cours de laquelle le sujet reviendrait vers lui-même, chargé d un message particulier. Au-delà de cette première tentative de définition, dans un souci de précision sémantique mais aussi sémiologique, il nous paraît important de montrer en quoi le renoncement diffère d attitudes mentales semblant assez proches telles le refus, la résignation ou le sacrifice. Au cours de cette analyse nous essaierons également de déterminer comment se construit, consciemment ou inconsciemment, ce renoncement. Renoncement et refus Refuser signifie ne pas accepter ou ne pas consentir à une proposition. L étymologie latine nous oriente dans ce sens, refutare signifiant réfuter. Le refus se distingue du renoncement à travers au moins trois aspects : - une tonalité réactionnelle explicite : le patient peut refuser un acte diagnostique, un soin, un médicament, un régime, un repas, un entretien etc. Un médecin peut refuser de prendre en charge un patient dans certaines circonstances. Un proche peut refuser une hospitalisation, mettant par exemple en avant le risque de déstabilisation du malade hors de son lieu de vie habituel. Le refus peut être motivé par une conviction rationnelle, mais aussi par un sentiment (la peur) ou une perception négative liée à l incompréhension d une situation, particulièrement fréquente chez les patients Alzheimer. Dans ce dernier cas le refus s exprime surtout sur un mode défensif, l opposition aux soins traduisant l étrangeté ressentie et l incapacité d adaptation à un environnement insaisissable. Pour le sujet atteint de maladie d Alzheimer, l analyse des situations nouvelles devient peu à peu impossible et la réalité ne pouvant plus être fixée par sa pensée lui échappe inéluctablement. - un caractère ponctuel ne préjugeant pas d une position ultérieure, le refus pouvant céder la place à l acceptation, notamment si les circonstances à l origine de ce refus évoluent. Un malade Alzheimer refusera ainsi de manger avec un soignant, mais acceptera de prendre son repas avec un membre de sa famille (l inverse étant aussi possible). En revanche, un patient renonçant à manger refusera les repas quelle que soit la personne qui les lui propose. Sous cet angle le renoncement paraît comporter un engagement plus profond et moins réversible que le refus. - un périmètre plus limité, circonscrit en général à un objet particulier ou à un domaine réduit. On dira par exemple d un malade qu il refuse un médicament dans la crainte d un effet secondaire et non qu il renonce à la thérapeutique en question. Un médecin peut refuser de pratiquer un acte qu il juge contraire à sa P. 11

12 déontologie sans pour autant renoncer à prendre en charge le malade qui lui est confié. En dépit de ces nuances sémantiques, il ne faut pas perdre de vue que sur un plan sémiologique renoncement et refus ne constituent pas deux réalités strictement séparées ; on constate même souvent qu elles peuvent coexister ou que l on passe aisément de l une à l autre. Ainsi le refus d une thérapeutique donnée peut révéler un renoncement plus profond concernant l ensemble des soins proposés, le refus d un repas traduire un renoncement à se nourrir, le refus de communiquer exprimer un renoncement à vivre Il nous semble important de souligner que le renoncement requiert une maturation ; il paraît engager l être tout entier alors que le refus ne possède pas constamment cette profondeur. Renoncer à poursuivre des soins curatifs, suppose en général tant du point de vue du médecin que du malade une réflexion élaborée et souvent une délibération collective. Dans cette situation, le refus de pratiquer un examen invasif traduirait un renoncement plus global aux thérapeutiques curatives. Mais la profondeur du renoncement et l adhésion qu il entraîne ne peuvent être le fruit d un seul processus rationnel. Il serait trop simpliste d opposer d un côté le médecin qui agirait sous l influence de sa raison et de l autre le malade ou la famille en proie à l émotion et l affectivité. Dans tous les cas, le renoncement nous semble être l aboutissement d un cheminement intérieur influencé tout autant par notre raison que notre intuition, mêlant un vécu actuel et passé chargé de perceptions sensorielles et d émotions. Renoncement et refus ne procèdent donc pas d une pensée séparée, coupée de tout affect. Sinon, comment expliquer que certains patients (ou leurs aidants) dont les capacités de raisonnement sont préservées refusent une proposition thérapeutique dont le bénéfice est indéniable? Pourquoi certains scientifiques récusent-ils avec tant d énergie une théorie qui n est pas la leur? Comment expliquer que certains médecins soient aussi péremptoires dans leurs diagnostics et leurs thérapeutiques, alors qu une position contraire pourrait être défendue? Il est remarquable de constater que le renoncement peut se construire à travers une succession de refus. En refusant ce qui lui est proposé, le patient exprime plus ou moins consciemment son désaccord, réaffirme sa singularité et sa liberté, confirmant ainsi peu à peu le rejet d une réalité qui ne lui convient plus. Les refus successifs confortent alors progressivement le malade dans son renoncement. P. 12

13 Renoncement et résignation La résignation est une soumission, sans protestation, à quelque chose de pénible. On observe dans la résignation une absence de combativité, une forme de fatalisme. A la différence du renoncement un attachement passif semble persister à ce qui est ressenti comme pénible. Un malade peut être résigné devant une épreuve qui lui semble insurmontable. On peut également évoquer la résignation d un soignant ou d un membre de la famille face à un patient incurable. La résignation comporte une passivité évidente : le sujet subit l événement et ne s implique plus directement. Les actions entreprises ne sont alors que le jeu d une volonté téléguidée, presque impersonnelle, atténuant en quelque sorte la responsabilité du sujet. Un choix alternatif n est plus possible. En ce sens, la résignation s apparente à une forme d immobilité. Cet aspect de la résignation se retrouve en partie dans la religion, notamment dans le christianisme dont nous sommes imprégnés depuis deux millénaires. L homme doit se résigner à accepter cette réalité : face à Dieu il n est rien. Dans L essence du christianisme (13) Feuerbach écrit : «pour enrichir Dieu, l homme doit s appauvrir ; pour que Dieu soit tout, l homme doit n être rien». Confronté à une entité extérieure qui le surpasse en tout, l homme ne peut qu être «résigné». Cette résignation génère cependant un bénéfice secondaire non négligeable, puisqu elle prémunit contre l angoisse de mort qui nous tourmente. La part imprévisible de l existence recule. Ainsi que l affirme Bergson la conservation sociale s en trouve renforcée. Le dogme religieux auquel nous devons nous soumettre devient un avantage pour la société et l espèce. Nous retrouvons à travers cette soumission religieuse la notion d immobilité de l intelligence évoquée précédemment. Dans Les Deux Sources de la morale et de la religion (6), Bergson décrit précisément l origine de ce qu il désigne comme la religion statique : «C est une réaction défensive de la nature contre ce qu il pourrait y avoir de déprimant pour l individu, et de dissolvant pour la société dans l exercice de l intelligence». Ces considérations pourraient nous inciter à penser que la résignation, attitude passive, correspond à une réalité bien distincte du renoncement, au cours duquel le sujet se détache activement de quelque chose. Mais l expérience nous montre une fois encore une réalité plus complexe où ces deux états coexistent. La transition entre la résignation et le renoncement, souvent difficile à percevoir, s opère néanmoins spontanément chez un patient confronté à une épreuve qui le dépasse. N est-ce pas le sens du glissement progressif de madame R? La chute à domicile ne revêt-elle pas une valeur symbolique chez cette patiente déjà affaiblie par sa maladie d Alzheimer? L accident semble vécu comme une sorte d oracle survenant au crépuscule de sa vie. L amélioration initiale à l hôpital ne suffit pas pour la convaincre et la sortir de l emprise de la mort. Madame R est envahie par cette pulsion de mort ; non seulement elle ne peut s en détacher, P. 13

14 mais elle semble comme attirée par elle. La résignation est d autant plus forte que la confrontation à la mort est probablement vécue comme un abandon, favorisé par la rupture avec le domicile. Ce vécu abandonnique aggrave la situation dans la mesure où il vient confirmer les abandons antérieurs, bien réels, que toute personne âgée a déjà vécus durant son existence. Confrontée à cette perte d objet totale, venant se surajouter aux pertes partielles liées à la dégradation physique, au décès ou à l éloignement géographique des proches, la patiente passe alors de la résignation au renoncement. Elle s engage dans un processus actif de régression aboutissant à un véritable effondrement psychosomatique qui se conclut par son décès. D une façon générale, les épreuves successives de la vieillesse constituent, nous l avons vu, autant d occasions de passage en quelque sorte a minima de la résignation au renoncement ou du renoncement à la résignation. Face à l adversité de l existence l homme ne s inscrit-il pas spontanément dans une séquence comportant révolte, résignation et renoncement? Le renoncement deviendrait alors une solution adaptative lui permettant de poursuivre son chemin chaotique. Renoncer à progresser dans une voie qui parait sans issue, n est-ce pas aussi pour le chercheur de vérité, une étape importante? CG Jung affirmait, dans sa vie de praticien, avoir plus appris de ses échecs que de ses réussites 5. La littérature nous livre également des exemples de transition entre résignation et renoncement. Le Robinson Crusoé de M. Tournier 6 en est une illustration. Par étapes successives, Robinson renonce à la civilisation pour s ouvrir à la vie sauvage. Ne pouvant maîtriser ni son île ni Vendredi comme il le souhaiterait, il traverse des périodes de découragement et de résignation. A plusieurs reprises il se réfugie dans les entrailles de sa grotte et se replie sur lui-même. Tel un fœtus il semble alors flotter dans les limbes, hors du temps. Chaque passage dans ce boyau minéral paraît comporter une part de résignation puis de renoncement progressif à ce qui le rattachait à sa vie civilisée. Mais Robinson prend également conscience du danger qui le guette 7. Le sujet dans sa confrontation à la maladie chronique oscille finalement entre résignation et renoncement, cherchant en lui-même et hors de lui des échappatoires, des solutions adaptatives, en fait la conviction qu il peut continuer sa route en dépit des pertes et des contraintes qu il affronte. 5 C.-G. Jung, La guérison psychologique, Genève, Librairie de l Université Georg et Cie S.A., 1976, p.4-5. L auteur rappelle que les connaissances, en psychologie, progressèrent souvent pas à pas, au fur et à mesure de succès thérapeutiques «clairsemés et instables». 6 M. Tournier, Vendredi ou les limbes du Pacifique, Paris, Folio, Ibid, p.109 : «Robinson eut le pressentiment qu il devait rompre le charme s il voulait jamais revoir le jour. La vie et la mort étaient si proches l une de l autre dans ces lieux livides qu il devait suffire d un instant d inattention, d un relâchement de la volonté de survivre pour qu un glissement fatal se produisît d un bord à l autre. Il s arracha à l alvéole» P. 14

15 Renoncement et sacrifice Le sacrifice est défini comme le renoncement volontaire à quelqu un ou quelque chose. Evoquant la privation il semble donc proche du renoncement tel que nous l avons défini précédemment. Cependant le sacrifice contient également la notion de dévouement, de don de soi en général au bénéfice d autrui, mais aussi en faveur d une cause ou d une divinité. Dans son sens le plus religieux, le plus sacré, le sacrifice est une offrande rituelle à un dieu, ayant pour conséquence l abandon ou la destruction de ce qui est offert. Les trois grandes religions monothéistes nous proposent dans la Genèse 8 avec la tentation d Abraham l exemple le plus célèbre de sacrifice : au cours d une ultime épreuve à laquelle Dieu le soumet, Abraham doit sacrifier son fils Isaac, l enfant tant attendu, promesse d une «postérité aussi nombreuse que les étoiles du ciel». On sait qu Abraham parviendra à vaincre ses réticences et conduira son fils au bûcher, mais Yahvé, rassuré par la fidélité du «père des croyants» retiendra la main d Abraham par l intermédiaire de son ange. Kirkegaard fera de cet épisode la matière de son livre intitulé «Crainte et tremblement» dans lequel il prolongera la réflexion de Kant qui s interrogeait sur l accord entre la loi morale et le comportement divin. Kirkegaard avancera que dans une telle situation la réponse appartient à Dieu seul, dans son dialogue 9 intime avec chaque homme. Cette tonalité sacrificielle du renoncement se retrouve-t-elle au cours de la maladie d Alzheimer? La pratique nous incite à répondre par l affirmative dans la mesure où l abnégation paraît être une condition indispensable de l adaptation du malade et des proches au cours de l épreuve imposée par cette pathologie. Sur un mode différent, la dimension sacrificielle de l acte soignant peut également être envisagée en raison de l attention particulière qui doit être portée au malade et à son entourage. Concernant les patients, il importe de rappeler que l anosognosie (inconscience des troubles) n est ni constante ni absolue, en particulier aux stades modérés. Nombre de familles s étonnent aussi, lors d une phase plus évoluée de la maladie, des éclairs de lucidité chez leur parent : «pendant quelques minutes il semblait normal, ses souvenirs revenaient, il répondait correctement, il nous reconnaissait parfaitement» Certains patients conservent même longtemps une conscience très précise de leurs difficultés ; la blessure narcissique est alors intense, mais tous ne basculent pas pour autant dans la dépression. Ils s adaptent comme ils peuvent aux contraintes imposées par leur nouvelle situation en renonçant en partie à leurs investissements antérieurs, mais aussi 8 Genèse (22, 1-18). 9 S. Kierkegaard, Craintes et tremblement, Paris, Payot et Rivages, «collection Rivages Poche / Petite Bibliothèque», n 291, P. 15

16 en sacrifiant certaines de leurs valeurs pour satisfaire un désir prioritaire, en général leur maintien à domicile. Après une étape parfois prolongée de déni de la maladie et de refus de toute assistance, il n est pas rare d observer que l aide à la toilette finisse par être acceptée, que l intervention de l aide-ménagère pour les courses ou la préparation des repas soit appréciée ou que le passage d une infirmière pour le suivi du traitement ne suscite plus la même opposition. Cette démarche de renoncement contient donc une part de sacrifice qui peut concerner la pudeur, le respect de l intimité ou d une façon plus générale l autonomie. L exemple de madame F illustre notre propos : la malade, après plusieurs mois, consent à l intervention d une aide-ménagère pour la réalisation des courses et cesse d utiliser son véhicule. Elle ne peut en revanche sacrifier son intimité et refuse l aide à la toilette. L aidant naturel s inscrira lui aussi souvent dans un cheminement analogue. Partager avec un malade Alzheimer les vingt-quatre heures que compte une journée, l accompagner au quotidien au cours des gestes et tâches qu il ne peut plus effectuer seul, suppose, c est une évidence, de renoncer à de nombreuses occupations personnelles auxquelles on était attaché. On ne peut aider un patient sans don de soi, sans abnégation, en définitive sans rien sacrifier de ce qui contribue à donner un sens et un équilibre à son existence. La mise en péril de sa vie en compromettant sa santé physique et mentale au profit de la personne que l on aime, l acceptation d une contrainte toujours plus grande tout en sachant secrètement, mais sans vouloir se l avouer, que seule sa propre défaillance pourrait y mettre un terme, nous renvoie bien évidemment au sens chrétien du sacrifice. Un tel engagement effectué par devoir suscite l admiration, mais aussi la méfiance lorsque cette quête effrénée devient morbide. Un surinvestissement trop prononcé peut en effet conduire à l épuisement et entraîner une perte de lucidité. Le sujet ne voit plus celui qu il voulait protéger, il ne perçoit plus ses souffrances et le met en échec sans en avoir conscience. On atteint ici les limites de la valeur sacrificielle «positive» de l aidant. L irruption d une tierce personne à domicile représente alors une nouvelle étape non exempte de sacrifice, qui confirme à l aidant son impuissance à assumer seul une réalité conjugale de plus en plus pénible. En effet, confier à autrui la toilette ou l aide au repas peut paraître banal, mais une telle décision comporte un renoncement qui n est pas anodin. L intimité du couple est sacrifiée, de même que l engagement de secours mutuel pris «pour le meilleur et pour le pire», selon la formule consacrée. On devine alors l ampleur du sacrifice de l aidant lorsque le placement en maison de retraite devient incontournable. Cette épreuve de séparation est parfois abordée comme un deuil anticipé, un renoncement absolu, auquel l aidant consent en ayant l impression qu après ce sacrifice ultime, il n aura plus rien à P. 16

17 donner et ainsi plus rien à espérer en retour. Heureusement l expérience prouve que la séparation possède aussi ses vertus et qu elle peut même se révéler thérapeutique, tant pour le patient que pour l aidant. En effet, contre toute attente, le renoncement au maintien à domicile est généralement l occasion d une crise bénéfique où l aidant en sacrifiant la maîtrise illusoire qu il avait de la situation retrouve sa liberté et libère en même temps le malade de son emprise tentaculaire. L arrivée en institution met un terme à une relation souvent marquée par une agressivité réciproque. Elle permet à nouveau l ouverture sur autrui et les troubles comportementaux s en trouvent apaisés. Passée la phase de culpabilité initiale, il n est pas rare d observer une perplexité de l aidant, étonné de cette amélioration soudaine. Certains vont même jusqu à nier le caractère bénéfique du placement et entrent dans une phase paranoïaque, accablant l institution et le personnel de revendications interminables. Nous avions préalablement évoqué la dimension sacrificielle du soin, lors de la confrontation au malade Alzheimer et à son entourage. Dans de telles situations le don de soi nous semble essentiel. Contrairement à d autres pathologies, le «désir de soin», en tant que principe actif, est particulièrement difficile à introduire dans la relation avec le malade. En effet nous ne sommes pas dans la situation idéale d échanges entre un patient qui désire se soigner et un soignant qui désire prodiguer des soins. Nous avons d un côté un malade n ayant pas une conscience précise de son handicap, rejetant l aide qu on lui propose, et de l autre un soignant ne pouvant appliquer les schémas théoriques qu on lui a enseignés. Il suffit d observer les chemins détournés qu une aide-soignante doit parfois emprunter pour amener un patient Alzheimer à participer à sa toilette pour s en convaincre. Il en est souvent de même pour l habillage, pour les repas, pour se rendre aux toilettes, mais aussi pour toute la vie sociale. Rien n est jamais acquis, tout est à reconquérir plusieurs fois par jour. Prendre soin devient un acte de foi où l on doit sacrifier une part importante de ses certitudes, de sa «mécanique soignante», afin de conserver une ouverture constante sur son patient. L accomplissement du soin requiert un effacement du soin au profit d un accompagnement bienveillant. Le médecin, lui aussi, renonçant à une certaine forme de «toute puissance», doit consentir à quelques sacrifices. Le soin au malade Alzheimer ne peut en effet se concevoir qu en équipe où le pluralisme des points de vue devient indispensable. La confrontation des vécus et des opinions permet de choisir la solution thérapeutique la plus adaptée à la situation du malade. L observation de madame P en témoigne. Au regard de ses considérations il n est pas inutile de s interroger à nouveau sur la différence entre renoncement et sacrifice. Les deux termes semblent P. 17

18 comporter une réalité commune : le détachement volontaire d un objet. Mais à travers ce désinvestissement l attente ne parait pas la même. Si le renoncement n appelle, en apparence, rien de particulier en retour, le sacrifice au contraire espère un bénéfice spécifique, qu il s agisse pour le soignant de la facilitation d un soin, du bien-être d un conjoint malade pour un aidant, de la faveur de Dieu pour un croyant ou de la reconnaissance de la patrie pour un soldat. Au cours du vieillissement, éprouvant notre fragilité et notre finitude, nous sommes contraints à une succession de renoncements, mais tous n ont pas la même valeur sacrificielle. On peut par exemple renoncer à pratiquer un sport, renoncer à se déplacer en transport en commun, renoncer à lire ou écouter de la musique s en rien espérer en retour, si ce n est trouver la force de continuer à vivre. En revanche, le patient qui sacrifie une part de sa pudeur ou de son intimité en acceptant l aide d un soignant accède immédiatement à une nouvelle espérance : celle de pouvoir continuer à vivre à domicile. Renoncement, refus, résignation et sacrifice sont en définitive des notions complexes dont il faut saisir la proximité, mais il importe également de comprendre ce qui les sépare, non seulement dans un souci sémantique, mais aussi, nous l avons vu, dans une perspective sémiologique et thérapeutique. Le renoncement : expression de la volonté ou extinction des désirs? Appréhender le renoncement en tant qu acte volontaire nous conduit nécessairement à revenir sur la définition de la volonté. Selon le dictionnaire Larousse, la volonté serait la faculté de déterminer librement ses actes et de les accomplir. On définit ici un mouvement réfléchi, fondé sur la liberté, aboutissant à une action en vue d une certaine fin. Le renoncement suppose donc l intervention d une volonté libre. Mais ce renoncement volontaire, basé sur le libre arbitre, que nous envisageons comme hypothèse, est-il bien réaliste? L étude de nos observations nous montre en effet que la volonté n est pas seule en jeu et que le détachement survient aussi lorsque le sujet cesse de désirer l objet qu il avait investi. Le syndrome de glissement, décrit à travers le deuxième cas clinique, révèle un effondrement progressif de l aptitude à désirer autre chose que la mort. Quels sont les liens entre volonté et désir au cours du renoncement? Nous allons à présent tenter d éclairer la problématique sous cet angle particulier. P. 18

19 Renoncement, contrainte et ignorance L éclairage apporté par Aristote (2) sur la notion de volonté nous apporte différentes pistes de réflexion. Au cours des cinq premiers chapitres du livre III de l Ethique à Nicomaque, Aristote, sans utiliser directement le concept de liberté, s attarde sur les notions de volontaire et d involontaire, posant très précisément le problème. Il attire notre attention sur le fait qu un certain nombre d actes bien que voulus ne sont pas totalement consentis, car exécutés sous la contrainte ou accomplis par ignorance, toutes les «circonstances particulières de l action» n étant pas connues 10. Cependant, avec beaucoup de clairvoyance, Aristote prend soin dès le début du premier chapitre du livre III de nous avertir que la frontière entre le volontaire et l involontaire n est pas toujours tranchée, quand l homme agit sous la contrainte 11. Dans cette perspective ouverte par Aristote, le renoncement tel que nous l observons chez les malades Alzheimer, les aidants et les soignants résulte-t-il d un acte volontaire? Si l on envisage la maladie d Alzheimer en tant qu altérité contraignante, ce qui nous semble être la réalité pour la majorité des patients et des familles, on est tenté de conclure à une participation limitée de la volonté dans le processus de renoncement. Non seulement nous ne sommes pas dans un domaine rationnel exclusif, mais les pertes multiples que génère la maladie obligent également patients et familles à des choix qui ne sont que des compromis fragiles visant à supporter une contrainte de plus en plus pénible. Le renoncement qui s enracine dans ces tentatives d adaptation plus ou moins réussies nous paraît comporter un enchevêtrement de facteurs volontaires et involontaires difficiles à démêler. Contrairement à ce que l on pourrait penser, il en est parfois de même des soignants. Renoncer volontairement à telle ou telle option thérapeutique nécessite une connaissance précise de ce qui détermine l action, condition particulièrement illusoire avec les patients Alzheimer. Les malades ne parvenant plus à décrire correctement ce qu ils ressentent, l interprétation des symptômes les plus classiques (ceux d une infection pulmonaire par exemple) est rendue périlleuse. C est bien parce qu ils échappent à toute tentative de maîtrise volontaire des soignants que les patients Alzheimer sont l objet d ostracisme. 10 Aristote, Ethique de Nicomaque, Paris, GF-Flammarion, 1965, p Ibid, p.74 : «Ainsi il faut préciser le degré de volonté dans l acte qui s accomplit De telles actions sont donc volontaires ; mais absolument parlant, dira-t-on aussi qu elles sont involontaires : car nul ne souhaiterait exécuter des actes de cette nature pour euxmêmes». P. 19

20 Par ailleurs, nous remarquons qu Aristote n évoque pas la réflexion collégiale. La délibération, au sens où il l entend, est une démarche intériorisée et non une procédure collective, alors qu une approche pluridisciplinaire, visant à réduire les zones d ombre et donc l ignorance de ce qui est en jeu, est toujours souhaitable dans l accompagnement de ces malades dont les troubles comportementaux sont fluctuants. Ainsi, le renoncement, soumis à la contrainte et à l ignorance dans le domaine où nous l abordons, ne semble pas correspondre à un processus où la volonté serait seule en jeu. Renoncement et prudence Tout en tenant compte d une composante involontaire du renoncement, nous pouvons néanmoins chercher à préciser ce qui dans le fait de renoncer peut résulter d un choix réfléchi. Dans l Ethique à Nicomaque, à partir du deuxième chapitre du livre III Aristote oriente sa réflexion vers les modalités de la délibération et parvient à la conclusion que la décision est ce à quoi l homme consent après délibération. La délibération ne porte pas la sur fin, mais sur les moyens 12, qui dépendent de nous, à mettre en œuvre pour atteindre ce bien supposé. L acte volontaire requiert ainsi la conception d une finalité à réaliser. L étape suivante est consacrée à la délibération évaluant la justification rationnelle de l acte ainsi que ses mobiles plus profonds. C est au cours de cette délibération que s exerce notre liberté (même si le terme n apparaît pas chez Aristote), dans le domaine contingent de l activité humaine où règne l incertitude. A l issue de la délibération la décision est prise et préside à l exécution de l acte. Ne sommes-nous pas ici au cœur d une démarche d évaluation des malades, appréciant les risques et les bénéfices d un soin, pouvant éventuellement converger vers un renoncement médical? Dans sa confrontation au patient Alzheimer, le praticien doit en permanence se prononcer sur des données techniques et des questions éthiques. La prudence représente une forme d intelligence de la vie qui lui permet d apprécier le risque et la chance de son action. Le prudent, au sens où Aristote l entend, devient alors le vertueux, celui qui parvient dans des circonstances données à trouver la juste moyenne entre deux extrémités fâcheuses, en sachant que ce sommet est toujours difficile à atteindre car «s il n est qu une façon d être bon, il y en a mille d être mauvais» Ibid, p Ibid, p.61. P. 20

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