1 ere semaine d information sur les cancers organisée au CHU de Clermont-Ferrand :

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1 1 ere semaine d information sur les cancers organisée au CHU de Clermont-Ferrand : information et communication au service des patients Chargé de communication et des missions culturelles 2011, la Fédération de Cancérologie du CHU, qui regroupe l ensemble des services de spécialité de l établissement ayant une activité de prise en charge des patients atteints de cancer, a décidé, avec le concours de la Direction de la communication et de la culture du CHU d organiser, du 24 au 28 septembre 2012, une semaine d information sur les cancers, ouverte à tous : patients, familles, proches, médecins, soignants et grand public. L objectif de cette manifestation était double : tout d abord, répondre à la mission d information du CHU en présentant les facteurs de risques, les différentes prises en charge ainsi que les dernières avancées en matière de recherche sur les cancers. Cette semaine grand public devait également permettre de présenter de manière claire le fonctionnement en réseau de la prise en charge de ces pathologies au sein de notre CHU. De g. à d. : Stéphanie Le Bail, secrétaire de la Fédération de Cancérologie, Dr Cécile Moluçon-Chabrot, Coordinatrice de la Fédération de Cancérologie, Dominique Baudu, Field Coach Trainer Oncologie Merck, Brigitte Faure, attachée hospitalière oncologie Merk, Christine Rougier, Directrice du CHU Estaing, Pr Jacques-Olivier Bay, Coordonnateur de la Fédération de Cancérologie, André Salagnac, Directeur général adjoint du CHU de Clermont-Ferrand, Valérie Agneray-Tassy, Chargée de communication externe Merk. Parce qu à l hôpital la prise en charge des patients souffrant de cancers est pluridisciplinaire, plusieurs professionnels de santé ont participé au Comité d organisation de cette semaine d information : médecins cancérologues, cadres de santé, Mais le CHU de Clermont-Ferrand est également précurseur dans la mesure où il a souhaité dès la création de la Fédération de Cancérologie en décembre 2011, associer des patients en soins ou en rémission dans l organisation des soins prodigués et entendre les besoins et les désirs des personnes malades. Ainsi, tout naturellement, le Comité Patients du CHU, qui regroupe 15 personnes (patients, personnes en rémission, bénévoles du Comité départemental de la Ligue nationale contre le cancer, médecins, soignants), a été actif dans l organisation de la Semaine d information sur les cancers. L objectif de la Semaine d information sur les cancers était, entre autre, de favoriser le dialogue et les échanges entre les patients, leurs proches et les professionnels de santé. Durant la Semaine d information sur les cancers, plusieurs tables rondes ont été organisées. Elles ont permis d aborder un large éventail de

2 thématiques liées aux cancers et à leur prise en charge. Le Pr Jacques-Olivier Bay, Chef du service Thérapie cellulaire et Hématologie adulte, a présenté une communication sur les facteurs de risque de cancers. Une table ronde a permis de présenter au public la manière dont s organisent les soins de support au CHU de Clermont-Ferrand. Ces soins de support sont des soins qui se développent à côté chimiothérapie) et qui ont pour but de permettre au patient de mieux vivre avec sa maladie. Les professionnels de santé du CHU (Dr Henri Janicot, service de Pneumologie, Dr Virginie Guastella, unité de Soins palliatifs, référente douleur de la Fédération de Cancérologie, psycho-oncologie, Cécile Combal, diététicienne, Charlotte Mortier, assistante sociale et Pierre Prugny, socio-esthéticien) ont présenté leurs différentes missions et l organisation de leur travail en réseau au sein de la Fédération de Cancérologie de notre CHU. d accompagnement soignant (TAS), Christiane Aubert (Chirurgie digestive) et Hélène Louisfert (Pneumologie) ont présenté leur rôle dans l annonce de la maladie et du traitement. Cette expérience a permis aux personnels de différents services de travailler ensemble sur un projet commun et, pour les soignants, de présenter leur rôle auprès des malades, qui est parfois méconnu du grand public. La semaine s est achevée par une présentation du Pr Claude Dubray, vice-président chargé de la recherche au Directoire du CHU, qui s est interrogé sur les avancées en matière de recherche clinique en cancérologie. Durant toute la semaine, une exposition intitulée «Dessins d enfants, paroles de patients», organisée par les laboratoires Merck était installée dans le hall du CHU Estaing et les membres du Comité Patients du CHU avait également réalisé un abécédaire avec «leurs» mots du cancer. Représentation du Petit Théâtre de Vallières dans l amphi de Gabriel-Montpied. Ces tables rondes ont permis au public essentiellement composé de patients en rémission et de familles ou de proches d échanger avec les praticiens dans un contexte différent de celui de l hospitalisation ou de la consultation. L un des temps forts de la semaine a eu lieu avec une représentation des comédiens amateurs de la compagnie scène par son directeur, Jean-Claude Martin, la troupe a joué bénévolement une improvisation sur les scènes de vie d une famille dont la mère vient d apprendre qu elle était atteinte d un cancer. Peur des traitements, angoisses, peur de la mort, et nouvelle manière d appréhender la vie après les traitements sont autant de thèmes qui ont été évoqués par les comédiens pour les patients. Cette représentation a ensuite donné lieu à Exposition «Dessins d enfants, paroles de patients» dans le hall d Estaing. Les mots du cancer du Comité Patients.

3 INTERVIEWS Qu est-ce qui a motivé l organisation de cette Semaine d information? La prise en charge des pathologies cancéreuses étant organisée au CHU par spécialité d organe, il n existe pas une lisibilité évidente de la cancérologie au sens transversal du terme. Cette occasion était de regrouper les acteurs de la Fédération de Cancérologie autour de cette thématique et d informer au mieux les patients de notre organisation. modalités d application du Plan Cancer avec notamment les le Comité Patients et l intérêt de la recherche clinique en cancérologie. Les visiteurs et auditeurs ont paru satisfaits, avec des questions pertinentes. Il n était bien sûr pas possible d aborder tous les sujets en rapport avec les pathologies cancéreuses et leur prise en charge, mais les thèmes choisis semblent avoir été bien appréciés. La présentation du Comité Patients a soulevé un enthousiasme légitime. Les auditeurs ont semblé bien comprendre ses objectifs et son intérêt potentiel comme porte-parole d éventuelles améliorations dans les prises en charge. La présentation des facteurs de risque dans les cancers a suscité bien des questions et interrogations. L exposé sur la recherche clinique a permis de Quel bilan tirez-vous de cette première édition? Largement positif. Le travail d organisation nous a permis de rendre encore plus cohérente la Fédération de Cancérologie. Quelle a été l implication du Comité Patients durant cette Semaine d information? première semaine d information sur les cancers. Il y a un vrai dynamisme au sein du groupe constitué avec une réelle volonté d améliorer l information donnée aux patients soignants et le public sur l importance des mots utilisés lors de l annonce du diagnostic par l intermédiaire d un abécédaire sur les «Mots du cancer» selon l expérience parcours de soin. Cette semaine fut également l occasion pour le Comité Patients de faire part de son travail sur la relecture de documents d information sur la chimiothérapie orale, l obtention de huit heures de temps de socio-esthétique en préparation. Souhaitez-vous une nouvelle Semaine d information en 2013? dans une semaine d information sur le cancer mais il serait alors peut-être souhaitable de l envisager sur la région et en collaboration avec le réseau Oncauvergne.

4 Que sont les soins de support et qu apportent-ils par rapport aux soins «classiques»? Le Plan Cancer de 2003 donne des soins de support la «Ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, tout au long de la y en a». Ils concernent en particulier : la douleur, la fatigue, les problèmes nutritionnels, la prise en charge psychologique, l accompagnement social, la réadaptation fonctionnelle, les soins palliatifs, les soins dentaires Les soins de support ne une organisation coordonnée de différentes compétences dans la prise en charge des malades. Ce sont donc bien de soins et de soutiens sont propres à chacun et peuvent s avérer nécessaires à tout moment de la prise en charge oncologique et même au décours de celle-ci. Ils sont évalués par l équipe médicale et soignante. L objectif est d assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients tout au long de la maladie, sur le plan physique, psychologique et social en prenant en compte la diversité de leurs besoins et ceux de leur entourage. En d autres termes il s agit de ne pas seulement soigner une maladie mais de prendre en charge un malade. organisée au CHU? Les compétences en soins de support existent au CHU, elles préexistaient même au premier Plan Cancer. Certains des professionnels sont rattachés à un service (assistants sociaux, diététiciens, kinésithérapeutes par exemple) et d autres spécialistes fonctionnent de façon transversale se déplaçant dans les lieux de soins des patients sur les différents sites du CHU (équipe mobile de soins palliatifs, équipe mobile de psycho-oncologie). De fait, il n y a pas de guichet unique pour l ensemble des professionnels impliqués dans les soins de support au CHU. Les équipes médicales et soignantes, dès le temps d accompagnement soignant du dispositif d annonce et tout au long des soins oncologiques, en fonction des besoins des patients et de leur entourage, sollicitent et coordonnent les différents professionnels des soins de support. On peut penser que l amélioration de cette coordination pourrait passer par la mise en place d une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) en soins de support dans les lieux de soins des patients atteints de cancer. Quel bilan tirez-vous de la Semaine d information sur les cancers? À titre personnel, j ai particulièrement apprécié la rencontre sommes vus quelques temps auparavant pour discuter de leur intervention, de la façon dont ils pourraient s intégrer au programme. Ils ont eu peu de temps pour travailler. Leur représentation, illustration du «cancer» par de courtes scènes semi improvisées retraçant le parcours de soins d une malade, sonnait très juste et a trouvé de nombreux échos C est une forme d ouverture de l hôpital sur la culture qui mérite d être poursuivie. Qu est-ce qu un temps d accompagnement soignant? Quel est votre rôle par rapport à celui du médecin dans l annonce? Le temps d accompagnement soignant fait suite à l annonce du lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Un supports écrits qui permettent de tracer le contenu de l entretien

5 du TAS n est pas de donner des explications médicales mais simplement de reformuler si nécessaire tout ce qui concerne son traitement, les effets secondaires, les temps de passage des produits, les rythmes des cures de chimiothérapie et tout ce qui concerne l organisation autour du traitement. Ce temps permet d effectuer également un dépistage précoce des besoins sociaux du patient, de lui présenter les soins de support en oncologie et de coordonner son parcours de soins. Le TAS est un moment patient et sa famille. d annonce? Le temps d accompagnement soignant doit être réalisé par une IDE maîtrisant la spécialité de la pathologie concernée et recrutée sur la base du volontariat. L IDE a reçu une formation et de développer des compétences pour conduire un entretien. L écoute, l analyse, le discernement, la bienveillance, l empathie, la disponibilité sont des qualités nécessaires pour mener un de ses fonctions, mais ce TAS a permis une reconnaissance longtemps, mais de manière non structuré. Quel bilan tirez- vous de cette semaine d information sur les cancers? Cette semaine a permis de faire connaître au public, pas forcément concerné par la maladie, les modalités de prise en charge des patients atteints de cancer au CHU de Clermont- Ferrand (rôle de la Fédération de Cancérologie, mise en place du TAS dans tous les services de cancérologie avec la remise d un plan personnalisé de soins pour tous les patients ; présentation des soins de support ). Cette semaine a été riche en échanges entre patients, familles et soignants, ce qui permet aux soignants de progresser, de Comment et pourquoi avez-vous intégré le Comité Patients du CHU? Lors de mon admission au CHU Estaing, j ai senti, vis-à-vis de mes proches, une certaine reconnexion par rapport à la réalité et aux relations sociales. Par la suite, j ai appris par le biais du Dr Chabrot qu il existait un Comité Patients. Je m en suis rapproché et j ai beaucoup apprécié le travail qui y est fourni. À travers ce comité, j ai rencontré d autres personnes qui sont dans le même cas que moi et, ensemble, nous avons tissé des relations qui ont aidé à recoudre les chicanes ouvertes par nos maladies. Quel bilan tirez-vous de la Semaine d information sur les cancers? Le bilan est très positif et mérite d être soutenu par tous et à tous les échelons. L implication des malades est d autant plus important qu il est à mon avis nécessaire d étendre cette initiative pour le bien de la lutte contre le cancer à tous les centres hospitaliers qui travaillent dans ce domaine. Quel est le rôle de ce comité et que vous apporte-t-il? Le comité a pour rôle d aider les malades sortis d hospitalisation leur maladie. Ce comité abat un travail titanesque pour apporter les réponses adéquates aux patients en ce qui concerne les traitements et leurs effets. Il récolte autant que possible auprès soignants et malades.

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