Nils Tavernier. Et après, docteur? et après? Reconnue d utilité publique
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- Heloïse Laviolette
- il y a 7 ans
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1 Nils Tavernier Et après, docteur? et après? Reconnue d utilité publique
2 «Focales» Nils Tavernier Réalisateur et acteur français Et après, docteur? et après?
3 A NOTER SUR VOS AGENDAS f o c a l e s La dix-neuvième édition des «Focales» de la Fondation Caisses d Epargne pour la solidarité se tiendra Mardi 21 septembre 2010, à 18h précises 5, rue Masseran Paris Métro Duroc, ligne 13 Nils Tavernier, réalisateur, viendra présenter «Et après, docteur? et après?» un film sur l annonce aux parents du handicap de leur enfant La façon dont est perçue l annonce du diagnostic de handicap de leur enfant aux parents et la compréhension de l accompagnement que ce handicap va requerir sont des domaines encore peu explorés. Or ce moment est crucial. Il influence l acceptation de la maladie et de l enfant ainsi que la volonté et les capacités de la combattre, voire de la maîtriser. Du regard porté sur les enfants par l entourage dans la vie de tous les jours dépend en partie leur épanouissement personnel, au-delà de leur maladie. Suivre l enfant et sa famille dans la vie de tous les jours, à l école, à la maison, offre la possibilité de connaître cette dynamique et ses conséquences. A cet égard, le film de Nils Tavernier est un document exceptionnel par sa délicatesse, pour appréhender les pathologies, la diversité des réactions humaines, parentales et de la fratrie. Ce film fraie une voie dans le nondit ; il permet d initier la réflexion et le dialogue aussi bien pour l entourage des enfants concernés que pour les professionnels qui sont amenés à les prendre en charge. Nils Tavernier, réalisateur et acteur français. Pascal Jacob, président de l association I=MC2. Olivier Dulac, professeur d Université, praticien hospitalier, hôpital Necker. Les Focales de la Fondation proposent tous les deux mois une rencontre avec un auteur, un artiste ou un réalisateur de cinéma. Ces rencontres sont l occasion, dans les domaines d intervention de la Fondation, d échanger des expé- Inscription auprès de : cecile.senaux@fces.fr Tél : Fax :
4 Accueil des participants au 5, rue Masseran, Paris, pour voir le documentaire de 52 minutes réalisé par Nils Tavernier «Et après, docteur? et après?». Une séance de débat suivra la rencontre avec Nils Tavernier, Pascal Jacob et Olivier Dulac. 3
5 Mesdames, Messieurs, bonsoir, Merci d avoir répondu à notre invitation pour ces Focales de la Fondation Caisses d Epargne pour la solidarité. Merci infiniment à Nils Tavernier, à Pascal Jacob et à Olivier Dulac d avoir accepté notre proposition de rencontre autour du documentaire de Nils Tavernier sur un sujet aussi sensible que l annonce faite aux parents du handicap de leur enfant. Je voudrais rappeler que la Fondation Caisses d Epargne pour la solidarité est une fondation d utilité publique qui a été créée en 2001 par les Caisses d Epargne et la Caisse Nationale des caisses d Epargne. Elle mène des actions de lutte contre les formes de dépendance et d isolement liées au grand âge, à la maladie, au handicap ou encore à des situations d illettrisme. Qu il me soit simplement permis de vous dire que le sujet qui vous tient tant à cœur et pour lequel, Nils Tavernier, vous avez passé plus de 8 mois dans le service du professeur Dulac à l hôpital Necker ou avec Pascal Jacob à rencontrer les familles, est également au cœur des engagements de la Fondation. Votre regard est par conséquent très important pour nous, car avec une diffusion large par la télévision, vous toucherez ainsi des millions de personnes. Vous les toucherez au cœur pour enfin, et c est notre vœux le plus vif, voir se transformer le regard trop souvent porté sur les personnes handicapées et leurs proches. Didier-Roland Tabuteau, Directeur général de la Fondation Caisses d Epargne pour la solidarité 5
6 Une leçon de vie Emouvant, intelligent, délicat, «Et après, docteur?... et après?», est un film de Nils Tavernier sur l annonce faite aux parents du handicap de leur enfant*. Il a été diffusé en avant-première le 21 septembre 2010 lors des Focales de la Fondation. «Une leçon de vie» pour Nils Tavernier, présent aux côtés de Pascal Jacob, président de I = MC 2, parent d enfants handicapés et du professeur Olivier Dulac, pédiatre, spécialisé en neuropédiatrie à l hôpital Necker. 52 minutes de documentaire, 8 mois de travail et le talent du réalisateur rendent compte du témoignage direct de six familles et des enfants concernés. Bouleversant! Fruit d une aventure collective qui démarre avec ce film, cette démarche de sensibilisation précède la création d un ouvrage souhaité par le professeur Dulac et se poursuivra par une exposition sur le handicap, dont l initiative revient à Pascal Jacob. Objet d une convention signée en 2009 entre le directeur général du Muséum national d Histoire naturelle et le délégué interministériel aux personnes handicapées, l exposition, à vocation européenne, accueillera le public en 2013 à l occasion de la réouverture du Musée de l Homme au Trocadéro, à Paris. Elle a pour ambition de modifier profondément le regard sur les personnes handicapées et à rendre plus facile leur intégration dans la vie sociale et professionnelle de la cité. Elle présentera l ensemble des dimensions du handicap, celles de l histoire, des sociétés, des cultures, des avancées de la médecine, des moments de la vie individuelle et quotidienne des personnes concernées, et des difficultés liées à chacune des formes de handicap. * Ce film a été produit par l AFM (Association Française contre les Myopathies) et par KUIV Productions. 7
7 Ce premier documentaire de Nils Tavernier, prochainement diffusé par la télévision, sera suivi d un ouvrage de sensibilisation pour les familles concernées, de nouveaux documentaires et de supports d informations pratiques. «Et après, docteur?... et après?» conjugue les souffrances et l amour des parents, la formidable détermination des enfants, le soutien des soignants. Ce documentaire ne force ni l intimité des personnes filmées, ni celle des spectateurs mais tisse une série de rencontres marquantes et pleines d énergie. A l issue de la projection, Nils Tavernier, Olivier Dulac et Pascal Jacob ont répondu aux questions des spectateurs et raconté la genèse du film et dévoilé les perspectives qu il ouvre. Pourquoi avoir réalisé ce film et que va-t-il changer? > Nils Tavernier Pour montrer aux autres ce que j ai moi-même vu, ce qui m a touché et profondément transformé. J ai passé 8 mois avec ces enfants, leurs copains, leur famille, dans leur maison, avec les médecins qui les accompagnent, notamment dans les couloirs du service du professeur Dulac et j ai pris une très grande leçon de vie auprès d eux. C est avec mon regard et ma sensibilité de cinéaste que j ai travaillé. Je les ai beaucoup regardés et beaucoup écoutés. Qu est-ce que ça va changer? Comment pourrais-je répondre à cette question? J ai vu par exemple le monteur du film, un jeune homme de 30 ans, bien portant, sans enfants, assez «bobo» comme on dit, si bouleversé par ces images! J ai compris que lui aussi avait été changé. En voilà un de convaincu. Avec moi cela fait donc deux. Avec mon fils de 18 ans, très peu concerné par le sujet mais chamboulé devant ces images, cela fait trois! Alors je me dis que de fil en aiguille, grâce aux personnes qui vont voir ce 9
8 film, comme vous ce soir, grâce à leur émotion, les choses pourront peut-être se modifier petit à petit. Pour aider et soutenir les familles concernées, fallait-il commencer par un film? > Nils Tavernier J ignore si c est par là qu il fallait ou non commencer pour aider les gens Moi je suis réalisateur et je crois qu il faut d abord montrer aux enfants et aux parents concernés qu on les comprend. Je crois aussi que pour changer les choses et aider ces familles, il faut changer les attitudes. L émotion le permet, pas les discours. Or, les choses doivent se modifier, nécessairement, du côté des médecins par exemple qui annoncent la maladie. Certains le font très durement, avec brutalité, d autres avec maladresse ; ils ont eux-mêmes peur, sans doute je ne sais pas Certaines situations m ont mis en colère, oui, heureusement! Et la colère m a fait avancer. C est un point de départ ; ensuite, il y a les actions, les réalisations et j espère que ce film fera un peu changer les choses. Car en définitive, c est cela seul qui compte! Je me souviens par exemple du jour où l une des assistantes du professeur Dulac, voyant sa petite patiente tourner ses yeux vers la fenêtre, a suggéré à la maman de placer le lit à la maison du côté de la lumière. Ce jour-là, le visage de cette femme a changé. Il s est illuminé. Enfin! Cette maman allait pouvoir faire quelque chose pour améliorer la vie de sa petiote. Vous comprenez? Le chagrin du handicap est là : être parent et ne rien pouvoir faire. Rien! Ni pour éviter la souffrance. Ni pour éviter que la maladie 11
9 empire. Rien pour rendre simplement la vie de son enfant heureuse. C est une catastrophe pour des parents! J ai vu des hommes, des femmes si perdus ou au bord de perdre pied, ne sachant plus que faire, ni vers qui se tourner à l annonce du handicap ou face à l évolution de la maladie. Vous pouvez imaginer le désespoir de ces gens rendus si impuissants devant la souffrance de leur enfant? Il fallait que je travaille auprès d eux, que je filme, que je montre à mon tour ce qui m avait touché. Il le fallait pour faire changer chez les autres ce qui chez moi avait bougé. Je n ai pas fait ce film pour gagner de l argent mais parce que j ai été personnellement touché. C est pour cette raison que j ai passé 8 mois dans les couloirs et les salles du service du professeur Dulac et au domicile des familles qui m ont ouvert leur porte.» Comment annoncer le handicap d un enfant à sa famille? > Olivier Dulac Les parents sont très désemparés, si désemparés qu ils n entendent pas toujours lorsqu on leur annonce pour la première fois le handicap. Une telle annonce est également très difficile à faire pour un médecin. Le moment est toujours très douloureux et nous savons que nous allons provoquer une souffrance intense. C est pourquoi il faut se préparer, nous préparer et préparer les parents. Il va falloir revenir sur cette annonce, plusieurs fois et, par ailleurs, comme la maladie évolue, l enfant aussi, il va donc y avoir plusieurs annonces à faire, en différentes étapes. C est chaque fois indispensable à faire et chaque fois très dur. Soigner, c est aussi être dans cette relation-là, cet accompagnement, présent pour soutenir du 13
10 mieux que l on peut les parents. Les aider à affronter l irrémédiable. Nous, médecins, sommes impuissants à guérir certaines maladies, certains handicaps. Nous sommes capables en revanche d apporter toute l aide aux parents, cette aide dont leur enfant va avoir aussi besoin. Grâce à ce film, mon équipe et moi avons été frappés par ce qui se passe, au-delà de l hôpital, dans la vie quotidienne de l enfant. Le regard que Nils a porté sur les personnes qu il a rencontrées a aussi modifié le nôtre. Voir ces enfants et leurs parents dans leur vie de tous les jours, chez eux, en voiture, au jardin, à l école, avec leurs amis, dans leur univers Voilà qui nous a fait réaliser des pans entiers de leur vie que nous ignorions, et aussi qu il y avait des moments heureux. Il fallait ce regard extérieur, ce regard d artiste, cette bienveillance, la qualité d écoute et le talent de Nils, pour rendre compte de toutes les dimensions de ces situations. C est un film très précieux aussi pour les soignants. > Pascal Jacob Je suis personnellement concerné par le handicap car mes deux fils sont handicapés. Nils a raison et Olivier aussi, il s agit de désespoir. Quand on m a annoncé les handicaps de mes enfants, du premier puis, quelque temps après, du second, j ai cru que toute notre famille allait être handicapée, que la terre s ouvrait, que j allais disparaître du monde des autres. C était atroce, insupportable. Justement au moment où vous savez que vous êtes le seul sur qui votre enfant peut compter, eh bien, à ce moment vous vous sentez en miettes! Vous êtes pulvérisé! Vous rendez-vous compte? On vous apprend l irrémédiable et l impuissance à changer quoi que ce soit au devenir de votre enfant! Je me suis dit «plus jamais ça». Il faut accompagner 15
11 les parents, les enfants, au moment de l annonce et à toutes les étapes de la maladie, les soutenir pour les aider à affronter les difficultés de la vie de tous les jours. Ce soutien est primordial. Nous nous sommes interrogés : faut-il d abord un livre? Les parents affectés par une si triste nouvelle auront-ils la force, la concentration nécessaire pour lire? Non, il fallait d abord un film. Et Nils a accepté la proposition. La force de ses images, la place, l espace qu il laisse aux parents et aux enfants dans son documentaire, la dignité avec laquelle il aborde les personnes et les situations, tout contribue à se sentir bouleversé, à comprendre la détresse, à être dans la vérité du sujet. C est le bouleversement émotionnel qui permet à un moment donné de changer les choses et les gens. C est ce que son film apporte. Ensuite, oui, il faudra un livre et de nouveaux documentaires qui aborderont des questions qui n ont pas été traitées dans celui-ci, et enfin des livrets d information pratiques pour aider les parents à contacter les acteurs, les services, les professionnels qui pourront les aider dans ce long chemin. C est pour cette raison également qu une très grande exposition sur le handicap verra le jour lors de la réouverture du Musée de l Homme en La rénovation de ce musée, comme l a souligné le directeur général du Muséum d Histoire naturelle en charge du Musée de l Homme, est «un vrai projet sociétal, scientifique et événementiel qui devra faire entrer les handicaps et les personnes handicapées dans le patrimoine de l imaginaire des hommes et de l histoire de l humanité, son passé, son avenir». Et bien c est dans cette histoire de l humanité, ce passé et cet avenir que s inscrira désormais le handicap. 17
12 Témoignages des spectateurs 19
13 Bravo! Je suis très impressionné par ce travail ; un travail d une très grande dignité sur un sujet si difficile. Nils Tavernier, vous avez réalisé là, avec sensibilité et talent, un véritable outil politique dont nous allons nous saisir pour vous soutenir dans cette démarche de sensibilisation auprès de tous les acteurs qui travaillent avec des personnes handicapées, des soignants, des hommes et des femmes politiques. Patrick Gohet, inspecteur général de l IGAS et président du CNCPH Je suis médecin généticien. Depuis plus de cinquante ans je reçois et j annonce le handicap de l enfant à ses parents et je continue tous les jours. Je ne m y suis jamais habituée. Je tâche d orienter le regard des parents sur leur enfant, cet être unique et donc irremplaçable, et non pas exclusivement sur le handicap. Ce n est pas le trisomique 21, l infirme moteur cérébral mais c est Nicolas ou Valérie. Marie-Odile Rethoré, professeur, directeur médical de l Institut Jérôme Lejeune, membre de l Académie Nationale de médecine 21
14 Pour la première fois, je prends conscience avec ce film qu il n y a pas «une» annonce faite aux parents du handicap de leur enfant mais «des» annonces, un réseau d annonces en chaîne. Annonce pour les parents, pour les frères et sœurs, pour l entourage ; et aussi annonces à répercuter au reste de la famille, aux camarades de classe, etc. On voit dans votre film et cela rejoint mon expérience très personnelle que l annonce n est pas seulement un moment terrible du début, c est une succession d annonces tout au long de la vie. Une situation de handicap, c est au fond une longue histoire «d annonces» jusqu à, hélas, la dernière et la plus tragique à laquelle - certaines des scènes que nous avons vues le montrent très bien - on se prépare intimement dès le début. Un grand merci pour ce très beau et profond document. Denis Piveteau, ancien directeur de la CNSA Merci pour ce film Nils Tavernier. Il est doux et fort. L intimité des personnes filmées et celle des spectateurs n est jamais forcée et au fur et à mesure que l on rencontre grâce à vous ces personnes, on les aime. C est une formidable énergie pour amener les personnes bien portantes à ne plus avoir peur du handicap, à ne pas détourner le regard ou l attention, une promesse de vraies rencontres. Marguerite Azcona, directrice de la mission communication de la Fondation 23
15 J ai été portée par un message douloureux mais noble. J ai constaté le courage de ce père de famille, la force fragile de ce docteur et l émotion qui pesait sur le cœur de Nils, soucieux de justice, qui s est impliqué personnellement afin de nous faire passer ce message. Claudia Oudet, gestionnaire administrative à la Fondation J ai admiré l écoute et l humilité d Olivier Dulac, son exercice de médecin humaniste, alliance d une réelle compétence technique et d une empathie sincère, et aussi la colère de Nils Tavernier. J ai apprécié l attitude de parents aimant tout simplement leurs enfants, au-delà de la maladie. Bruno Favier, gériatre, conseiller technique médical à la Fondation 25
16 Le verre de l amitié 27
17 Les Focales de la Fondation Caisses d Epargne pour la solidarité Tirage : 2000 exemplaires. Edité par la Fondation Caisses d Epargne pour la solidarité, siège social : 5, rue Masseran Paris. Publication : directeur de la publication : Didier-Roland Tabuteau, directeur général de la Fondation. Conception et coordination : Marguerite Azcona, directrice de la mission communication. Secrétariat de rédaction : Mary Detouillon. Mise en pages : Emmanuelle Valin Crédits photos : Samuel Bollendorff. Impression : Graph Imprim.
18 Fondation Caisses d Epargne pour la solidarité Reconnue d utilité publique par décret en Conseil d Etat le 11 avril , rue Masseran Paris
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