Des cantous d hier aux unités de vie Alzheimer de demain

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1 DR Florence LEBERT Centre de la Mémoire, CHU de Lille et centre médical des Monts-de-Flandre à Bailleul Michel PLETS Directeur des maisons de retraite de Halluin et Roncq ISABELLE KNAFF Adjointe au délégué régional de la FHF PR Florence PASQUIER Centre de la Mémoire, CHU de Lille et centre médical des Monts-de-Flandre à Bailleul DR Jean-Louis HOURTOULE Médecin conseil régional de l URSSM du Nord-de-France aux unités de vie Alzheimer de demain d après les travaux du Comité Alzheimer et maladies apparentées (CAMA) Nord- Pas-de-Calais Depuis près de deux ans, un rapprochement de partenaires médicaux, sociaux et de décideurs publics de la région Nord- Pas-de-Calais s est réalisé autour du Comité régional Alzheimer et maladies apparentées (CAMA). Un groupe 1 s est constitué afin d améliorer la prise en charge des patients ou résidents concernés par ces pathologies. 1 Le groupe comprend des représentants de l agence régionale de l hospitalisation, de la Caisse régionale d Assurance maladie, des conseils généraux, de la direction régionale des affaires sanitaires et sociales, de la Fédération des connaissances sur la maladie d Alzheimer et les L avancée maladies apparentées, les progrès dans les domaines de la recherche et des traitements disponibles, l amélioration constante des soins apportés aux patients sont considérables depuis ces cinq dernières années. Dans le même temps, l accompagnement et la prise en charge médico-sociale de ces patients semblent stagner. Le cantou demeure encore aujourd hui la référence pour de nombreuses structures d accueil de personnes âgées. La première unité de vie ainsi nommée a vu le jour au foyer Emilie-de-Rodat (Rueil-Malmaison) en 1977, sur l initiative de son directeur, Georges Caussanel. Cantou signifie en Occitan «coin du feu» et symbolise l ambiance chaleureuse des foyers d autrefois, dans lesquels plusieurs générations cohabitaient. Son but n est pas de créer un «ghetto», mais bien d apporter aux personnes démentes une prise en charge plus adaptée que les structures d hébergement traditionnelles. Plus précisément, le cantou consiste à offrir à un petit groupe de résidents des conditions de vie proches de celles du milieu familial, et propose des animations centrées sur des activités courantes afin de stimuler les fonctions cognitives restantes. hospitalière de France, du centre hospitalier régional universitaire, de centres hospitaliers généraux et de maisons de retraite. 58 N Mai - Juin 2002

2 R e v u e h o s p i t a l i è r e d e F r a n c e Une unité de vie Alzheimer est définie par un certain nombre de caractéristiques: il s agit d un lieu individualisé avec un environnement adapté, réservé à des personnes présentant une démence, doté d un personnel formé, intégrant la participation des familles et ayant un projet de soins spécifique prenant en compte la qualité de vie, la dignité et le confort [1]. L unité de vie Alzheimer est un concept qui semble aujourd hui mieux adapté à l évolution de nos connaissances sur la maladie et de la prise en charge des patients. Le cantou, né dans les années 1970 à une époque où les traitements n existaient pas, a quant à lui peu évolué. Fort de ce constat, un groupe pluridisciplinaire de la région Nord - Pas-de- Calais 2 a travaillé sur des recommandations. Car si le concept d unité Alzheimer est actuellement reconnu [3,4], conduisant au développement de la prise en charge des patients, indications et critères de fonctionnement font encore défaut. L unité de vie Alzheimer comprend une douzaine de chambres individuelles. Comme dans un cantou, une pièce commune ou «lieu de vie» sert à la fois de salon, salle à manger, cuisine et lieu d activités. L unité de vie se distingue du cantou par une gestion des patients et des bilans de santé réguliers réalisés par l équipe intervenante. << aux unités de vie Alzheimer de demain Sur le web Droit et jurisprudence Dossier Le concept d unité de vie Alzheimer Une prise en charge mieux adaptée Ces unités doivent appartenir à un réseau de prise en charge spécifique de la maladie d Alzheimer. C est pourquoi des recommandations complémentaires paraissaient indispensables en matière de critères d entrée et de sortie des patients, de type d intervenants, de leur rôle et du type d hébergement. Indications: critères d entrée et de sortie Le groupe a défini les indications de l unité de vie Alzheimer d une structure médico-sociale (maison de retraite) en intégrant cette unité dans un réseau de prise en charge médicale et sociale spécifique. Le versant médical de ce réseau comprend: des centres de la mémoire, des hôpitaux de jour destinés au bilan diagnostic et à la mise en place du plan de soins, des unités de soins Alzheimer de court et moyen séjours destinées aux décompensations médicales lors de la maladie, des unités de long séjour destinées à des patients Alzheimer à l état médical instable ou ayant une pluripathologie nécessitant des soins importants; le versant social de la prise en charge est organisé autour d un accueil de jour conçu pour soulager les proches et les maisons de retraite accueillant des patients sans troubles de la vie sociale et dont la dépendance est compatible avec le ratio soignant. L admission en unité de vie Alzheimer répond à l impossibilité d un maintien à domicile et à la non-tolérance du patient à une maison de retraite «classique», en raison de symptômes comportementaux secondaires à la maladie neurologique, dont l intensité ne justifie pas un avis de spécialiste régulier ou une présence constante de soignants. Les critères proposés sont de trois types, liés à l état neurologique, à l état somatique général et à la dépendance (cf. encadré page suivante: «Critères d admission et de maintien»). L admission en unité de vie Alzheimer nécessite donc une triple évaluation. Des bilans périodiques sont nécessaires pour déterminer si l unité continue de répondre aux besoins du résident, ou s il faut envisager sa sortie vers une structure mieux adaptée à son état de santé. Les intervenants et leurs rôles >> Le médecin coordonnateur Au-delà de sa fonction, définie par un arrêté du 26 avril 1999, le groupe a recommandé que les soins en rapport avec la maladie d Alzheimer ou les maladies apparentées soient prescrits par le médecin coordonnateur, en liaison avec le médecin traitant ou le médecin de famille, et administrés par l infirmière de l établissement. Il est le référent pour les problèmes liés à la démence. Sa participation est indispensable dans cette unité, qui nécessite de la part du médecin coordonnateur une spécialisation. Il doit donc détenir une capacité de gériatrie et des compétences spécifiques dans les démences (il doit connaître notamment les outils d évaluation des troubles cognitifs). Son accord est nécessaire pour faire admettre un patient en unité de vie Alzheimer. Cette décision se prend en accord avec le directeur de l établissement et l équipe de l unité. >> L équipe Elle se compose de l infirmière de l établissement et de six aides-soignantes ou aides médico-psychologiques pour douze patients, la présence constante 2 Regroupant médecins d établissement, de services de soins à domicile, directeurs de maison de retraite, cadres infirmiers de cantou. Actualités Réflexions hospitalières En librairie International Cultures et cité N Mai - Juin

3 >> de deux soignants étant nécessaire en cas de troubles du comportement. C est l infirmière qui évalue périodiquement l évolution de l état de chaque résident dans l unité. Elle en réfère au médecin coordonnateur. Il n existe pas de consensus dans la Critères d admission et de maintien dans une unité de vie Alzheimer Critères liés à l état neurologique Étiologie : une consultation gériatrique à orientation «mémoire» est indispensable. Les pathologies psychiatriques ne sont pas recommandées, comme les démences dégénératives non Alzheimer. Difficultés comportementales Indications: l instabilité psychomotrice, les fugues, la déambulation nocturne, les cris, l agressivité, l anxiété, l apathie, la désinhibition comportementale. Contre-indications : l aggravation brutale des troubles du comportement inexpliquée après la réalisation d un bilan simple; une intensité des symptômes comportementaux ne rendant pas compatible la vie du patient dans l unité Critères liés à l état général Les résidents atteints de polypathologies instables doivent être orientés vers les unités de long séjour. Les critères liés à la dépendance Le patient ne doit pas: être grabataire (l unité de vie Alzheimer demande de la mobilité); être totalement dépendant pour l alimentation (aucune participation); être totalement dépendant pour la toilette (aucune participation). Remarque : les troubles sphinctériens n appartiennent pas aux critères décisionnels. littérature en matière de ratio soignants. Mais le ratio retenu est clairement l expression d un besoin plus élevé de soignants dans les unités de vie Alzheimer que celui actuellement connu dans les maisons de retraite [4]. Les aides-soignantes sont rapportées comme plus investies dans les unités de vie que dans les maisons de retraite. Le groupe a recommandé la formation d aides-soignantes ou d aides médicopsychologiques pour la prise en charge des patients dans ces unités, considérant que les maîtresses de maison n ont pas la formation suffisante pour l évaluation et la réalisation des soins de base chez des patients difficiles et pour accéder aux formations spécifiques Alzheimer, un des cinq critères de ces unités. La motivation importante de certaines maîtresses de maison actuelles rend nécessaire une réflexion sur leur accessibilité, dans l avenir, à la formation d aide-soignante ou d aide médico-psychologique. >> Les animations Elles doivent être confiées à un animateur spécialement formé, voire à un psychologue. Celui-ci a la charge de proposer un programme d animation hebdomadaire à l équipe, en collaboration avec le directeur de l établissement. Les animations doivent permettre d éviter la solitude, de proposer des activités de plaisir, de favoriser les liens avec les familles et les attitudes sociales. >> Les intervenants externes Ce sont le médecin traitant, l orthophoniste, le kinésithérapeute. Le kinésithérapeute comme l orthophoniste sont parfois nécessaires. Ils n ont pas paru devoir faire partie de l équipe interne, mais doivent pouvoir être aisément sollicités en externe. >> Les familles Les relations doivent être fréquentes et assurées par le médecin coordonnateur et l animateur. La place des familles est primordiale: leur implication dans la vie de l unité est vivement encouragée et permet de les aider dans l accompagnement de leur proche tout en les déculpabilisant vis-à-vis de l institutionnalisation. >> Propositions d organisation Le groupe propose de réserver deux lits sur douze par unité à l accueil temporaire (accueil de jour ou hébergement temporaire) et de ne pas individualiser des moyens spécifiques à cette activité. Cette proportion permettrait d éviter les grandes fluctuations du taux d occupation de lits qui ne semblent pas acceptables en termes de gestion. Les motifs de l accueil de jour ou de l hébergement temporaire sont la défaillance temporaire de l environnement nécessaire au maintien à domicile et la préparation progressive à une entrée dans la structure. Pour être en mesure de proposer un accueil de jour ou un accueil temporaire, le ratio de deux lits pour douze a paru le ratio acceptable aux directeurs de maison de retraite participant au groupe. Celui-ci n a pas retenu la modalité d accueil de nuit. Les troubles du sommeil sont en effet très souvent liés à une cause médicale surajoutée justifiant un bilan et une adaptation thérapeutique, et par l absence de moyens suffisants dévolus à la surveillance nocturne. Mais les horaires d accueil doivent être souples et permettre d accueillir des patients durant les week-ends et les jours fériés. Les types de patients accueillis doivent répondre aux mêmes critères qu en hébergement à durée non limitée. Cet accueil nécessite donc que le médecin coordonnateur et le directeur d établissement rencontrent le patient et sa famille. La fréquence des troubles du comportement chez les patients dont la famille présente un moment de défaillance rend la localisation des lits dans l unité souhaitable. 60 N Mai - Juin 2002

4 R e v u e h o s p i t a l i è r e d e F r a n c e << aux unités de vie Alzheimer de demain Actualités Réflexions hospitalières En librairie International Cultures et cité Sur le web Droit et jurisprudence Dossier Un travail en réseau indispensable La longue et complexe réflexion sur les critères d admission et de maintien a permis de souligner la place indispensable du médecin coordonnateur, et l importance de l intégration de ces unités dans un réseau sanitaire et social spécialisé dans la maladie d Alzheimer. Une information des familles sur les conditions d accueil et de fonctionnement doit être apportée dès l entrée dans l unité, en les assurant de la participation active de l équipe à trouver la solution la mieux adaptée. Cette information des familles relève du contrat de séjour spécifique à l unité de vie Alzheimer. Cette formalisation apparaît indispensable, car le passage d une structure à une autre peut être parfois incompris par N Mai - Juin

5 une famille, surtout lorsque celle-ci s est beaucoup investie. Il sera alors nécessaire de recentrer la réflexion dans le champ du soin, d expliquer l importance du ratio soignant de jour comme de nuit, ainsi que la possibilité d autres soins permettant de mieux contrôler certains inconforts et d éviter certaines hospitalisations. Le patient n a pas les capacités pour juger des bénéfices d un changement de lieu de soins. Mais son vécu doit être pris en compte, en accompagnant les transmissions médicales de données détaillées sur ses habitudes de vie. Par ailleurs, un travail d accompagnement des équipes soignantes est nécessaire pour éviter le «sentiment d abandon des familles» souvent relayé par les soignants, même lorsque ces équipes reconnaissent que l unité n est plus adaptée à un résident. En effet, les gériatres constatent que les soignants investis dans la relation avec le résident et sa famille éprouvent parfois un «sentiment de culpabilité». Il est donc nécessaire de les associer à la décision. Certains établissements individualisent des unités en fonction de la sévérité de la démence, en organisant deux secteurs: un pour les patients ayant une démence légère ou modérée; un autre pour ceux ayant une démence sévère [1]. Le groupe du CAMA a préféré individualiser les unités sur d autres critères. En début de maladie, l absence fréquente de troubles du comportement permet souvent une intégration facile des patients aux résidents de maison de retraite sans obligatoirement nécessiter l entrée en unité. Le groupe a insisté sur l importance de l évaluation somatique dans les critères d entrée. Les confusions sont en effet les premières causes d aggravation rapide du comportement lors de démence [2] et nécessitent un bilan somatique qui ne relève pas d une structure médico-sociale. Il est donc important que les unités ne soient pas présentées comme des lieux de recours en cas de «crise». Des lieux médicalisés dans le réseau doivent exister. Cela est proposé avec les unités aiguës Alzheimer [3] et les unités de soins de suite Alzheimer, lorsque la cause est identifiée et qu une compétence médicale et une prise en charge spécifiques sont nécessaires à la consolidation de l état. À l autre bout de la chaîne de prise en charge, un travail de collaboration avec une unité plus médicalisée ou une unité de long séjour doit pouvoir avoir lieu, lorsque la charge en soins est trop lourde, trop spécialisée ou qu elle nécessite un équipement et une surveillance impossibles dans une structure médico-sociale. Une telle collaboration permet de réduire l épuisement des équipes et facilite la prise en charge de patients plus nombreux dans ces unités. Une maladie d Alzheimer est une maladie évolutive. Aussi convient-il de s assurer des possibilités «d aller et retour» constant entre le traitement, l évaluation et l accompagnement médical et social, pour le plus grand bénéfice des patientsrésidents et de leurs familles. Un référentiel régional Ces recommandations ne sont pas les conclusions d études comparatives entre différents modes de prise en charge de structures médicales et médico-sociales, qui seraient par ailleurs difficiles à mener. Relevant d un travail de réflexion issu d expériences de terrain, elles sont présentées par un groupe pluridisciplinaire 3 dans un guide intitulé Pour une meilleure 3 Composé d un gériatre responsable d un service de soins à domicile pour personnes âgées, d un psychiatre et gériatre disposant d une expérience de huit années en unité de soins Alzheimer moyen et long séjour, d un gériatre très expérimenté en matière de coordination gérontologique, de directeurs de maison de retraite ayant déposé depuis plusieurs années des dossiers de création d unité de vie Alzheimer, de cadres infirmiers dont la pratique professionnelle s est exercée en cantou, de représentants de la Fédération hospitalière de France. prise en charge des résidents en établissement médico-social 4. Ce document sert aujourd hui de référence régionale dans l évaluation des demandes d ouverture ou de transformation de maison de retraite en vue d accueillir les patients présentant une maladie d Alzheimer, sans se substituer aux décisions des pouvoirs publics et des organismes de tutelle. 4 Pour une meilleure prise en charge des résidents en établissement médico-social: le guide et les recommandations ont été publiés en décembre Constitué de 40 pages, ce guide est disponible sur Internet à l adresse suivante: mence.html Bibliographie (1) Volicer L., «Goals of dementia Special Care Units», in Holmes D., Teresi J.A., Ory M. Eds, Special Care Units, Paris, SERDI, 2000 : (2) Lebert F., «Prise en charge des troubles du comportement lors d un syndrome démentiel», La Lettre du neurologue, 1998; 2: (3) Nourhashemi F., Kostek V., Micas M., Scheirlinckx K., Vellas B., «Unités de soins spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d Alzheimer», Revue de gériatrie, 2001; 26: (4) Grant L.A., Ory M., «Les unités de soins spécialisés dans la maladie d Alzheimer aux États-Unis», in Holmes D., Teresi J.A., Ory M. Eds, Unités de soins Alzheimer, Paris, SERDI, 2000 : N Mai - Juin 2002

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