AVIS SUIVI DE RECOMMANDATIONS PRISE EN CHARGE GLOBALE

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1 CONSEIL NATIONAL DU SIDA QUAI ANDRE CITROËN PARIS CEDEX 15 T. 33 [0] F. 33 [0] CNS.SANTE.FR AVIS SUIVI DE RECOMMANDATIONS PRISE EN CHARGE GLOBALE FR 10/09/2009 VIH, EMPLOI ET HANDICAP : AVIS SUIVI DE RECOMMANDATIONS SUR LA PRISE EN COMPTE DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH DANS LES POLITIQUES DU HANDICAP MEMBRES DE LA COMMISSION «VIH, EMPLOI ET HANDICAP» MARC DE MONTALEMBERT CATHERINE KAPUSTA-PALMER DANIELLE QUANTINET SAMIR HAMAMAH MURIEL VRAY WILLY ROZENBAUM RAPPORTEURS MICHEL CELSE LAURENT GEFFROY AVIS SUIVI DE RECOMMANDATIONS ADOPTE PAR LE CONSEIL NATIONAL DU SIDA REUNI EN SEANCE PLENIERE LE 10/09/ /35

2 SOMMAIRE VIH, EMPLOI ET HANDICAP : AVIS SUIVI DE RECOMMANDATIONS SUR LA PRISE EN COMPTE DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH DANS LES POLITIQUES DU HANDICAP...4 PARTIE I VIVRE ET TRAVAILLER AVEC LE VIH AUJOURD HUI : LE CONSTAT DE DIFFICULTES SOCIALES PERSISTANTES EN DEPIT DES PROGRES THERAPEUTIQUES...5 I.1 L INFECTION A VIH RESTE UNE MALADIE A PART...5 I.1.1 Une maladie tujurs stigmatisante...5 Le diagnstic : une césure prfnde dans les bigraphies...5 Le dilemme du secret...6 I.1.2 Une maladie qui demeure un bstacle à l accès, au maintien u au retur à l empli...7 Une ppulatin inégalement en difficulté face à l empli...8 Le VIH agit cmme un révélateur et un amplificateur de difficultés initiales hétérgènes...8 I.2 UNE PRISE EN CHARGE SOCIALE INSUFFISANTE ET MAL ADAPTEE AUX BESOINS...9 I.2.1 Des dispsitifs trp cmplexes et difficiles d accès aux persnnes atteintes...9 Les limites d une prtectin fndée sur les drits acquis du salarié...9 Un recurs massif aux minima sciaux...10 Un accès insuffisant aux cuvertures cmplémentaires...10 Un recurs ambigu aux dispsitifs...11 I.2.2 Des revenus d existence très faibles qui enferment les persnnes dans la précarité écnmique...12 Des revenus de substitutin insuffisants et discntinus...12 Des dispsitifs clisnnés dnt il est trp risqué de srtir...12 PARTIE II L INFECTION A VIH COMME PARADIGME D UNE NOUVELLE APPROCHE DU HANDICAP II.1 PENSER L INFECTION A VIH, ET PLUS GENERALEMENT LES PATHOLOGIES CHRONIQUES EVOLUTIVES, COMME POTENTIELLEMENT PORTEUSES DE HANDICAP II.1.1 Un handicap de fait, un handicap dénié...15 Un handicap discret...15 II.1.2 Un handicap au sens de la li du 11 février L esprit de la li : une avancée indéniable...17 La mise en œuvre de la li : un bilan encre mitigé...17 II.2 PENSER LES POLITIQUES DU HANDICAP EN INTEGRANT LES BESOINS DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH ET D AUTRES PATHOLOGIES CHRONIQUES EVOLUTIVES II.2.1 Faire évluer les représentatins en rapprchant le mnde du VIH et le mnde...18 II.2.2 Transcrire l esprit de la li du 11 février 2005 dans les pratiques /35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA Sensibiliser les pérateurs des prestatins...19 Repenser glbalement la santé au travail...21

3 ANNEXE I DESCRIPTIF DES PRINCIPAUX DISPOSITIFS DE PROTECTION SOCIALE DES RISQUES MALADIE, INVALIDITE ET HANDICAP...23 I LA COUVERTURE DES FRAIS DE SOINS...23 L assurance maladie et le dispsitif des ALD...23 Les cmplémentaires santé...23 Le cas des étrangers en situatin de séjur précaire u irrégulier...24 II DES REVENUS D EXISTENCE DETERMINES PAR LA POSITION PAR RAPPORT A L ACTIVITE...24 Suspendre sn activité pur se signer : les arrêts de travail et les indemnités jurnalières dans le cadre de l ALD...25 Etre durablement dans l incapacité de pursuivre sn activité : les pensins d invalidité...25 En cas de perte de l empli, des drits temprairement maintenus...26 En dernier recurs, les minima sciaux...26 L Allcatin aux adultes handicapés (AAH)...26 Les prestatins cnnexes de l AAH...27 Le Revenu de Slidarité Active...27 III - LES MESURES DE COMPENSATION DU HANDICAP ET EN FAVEUR DE L EMPLOI DES PERSONNES HANDICAPEES...28 La prestatin de cmpensatin...28 Les dispsitifs en faveur de l empli des persnnes handicapées...28 Des bligatins et des aides à destinatin des emplyeurs...28 Le statut de travailleur handicapé...29 ANNEXE II INDEX DES SIGLES UTILISES RECOMMANDATIONS...32 pur faire évluer les représentatins et rapprcher le mnde du VIH et le mnde :...32 pur amélirer la prise en cmpte des besins des persnnes vivant avec le VIH et d autres pathlgies chrniques évlutives par les rganismes publics :...32 pur mieux prendre en cmpte l infectin à VIH et la maladie chrnique dans le mnde du travail :...33 pur amélirer la prise en charge et les revenus d existence des persnnes handicapées sans activité :...34 REMERCIEMENTS /35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

4 VIH, EMPLOI ET HANDICAP : AVIS SUIVI DE RECOMMANDATIONS SUR LA PRISE EN COMPTE DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH DANS LES POLITIQUES DU HANDICAP Les prgrès enregistrés dans le traitement de l infectin à VIH depuis l arrivée des multithérapies hautement efficaces, dans la secnde mitié des années 90, nt radicalement changé les perspectives de vie des persnnes atteintes. Maladie au déclenchement différé mais à l évlutin initialement fatale, l infectin à VIH a évlué grâce aux traitements vers une frme de chrnicité permettant désrmais, quand elle est crrectement et surtut préccement prise en charge, de restaurer une espérance de vie quasi-nrmale. Cette réinscriptin des parcurs de vie dans le lng terme pse de manière nuvelle la questin de l activité prfessinnelle des persnnes atteintes. Frce est cependant de cnstater qu en dépit de l améliratin spectaculaire de leur état de santé, une prprtin imprtante des persnnes tuchées par l épidémie reste cnfrntée à d imprtantes difficultés d accès, de maintien u de retur à l empli. Pur ces persnnes temprairement u durablement à l écart de l empli, le recurs à différents dispsitifs sciaux de cmpensatin, et ntamment aux prestatins relevant de la prise en charge du handicap, demeure la règle. Répndant à une demande de saisine de l assciatin Sidactin, elle-même prte-parle et bailleur de fnds de diverses assciatins investies dans des prjets d accmpagnement à l insertin sciale et prfessinnelle en directin de persnnes atteintes par le VIH, le Cnseil natinal du sida a suhaité engager une réflexin sur la nature des barrières à l activité des persnnes tuchées par l épidémie et les myens de les lever. Cette réflexin sur les bstacles à l activité engage, bien évidemment, une analyse des répercussins de l infectin à VIH et de ses traitements sur l état de santé des persnnes atteintes et de la façn dnt leur vie sciale et prfessinnelle peut s en truver affectée. Les trubles invalidants qu elle induit, discrets mais réellement handicapants, restent trp suvent sus-estimés u ignrés. La réflexin prte aussi nécessairement sur les représentatins sciales attachées à la pathlgie, qui demeure frtement stigmatisée et très difficilement dicible, cntraignant les persnnes atteintes à la dissimulatin. Elle implique, enfin, de prcéder à un examen apprfndi des difficultés qu elles rencntrent en tant qu usagers d un système de prise en charge nn seulement cmplexe, mais pur partie inadapté aux spécificités de la pathlgie et de sn vécu. Amélirer la prise en charge sciale des persnnes vivant avec le VIH et en particulier repenser la place de la maladie et de ses cntraintes dans le mnde du travail passe par un changement du regard prté sur les persnnes qui en snt affectées. A cet égard, la réfrme engagée par la li du 11 février 2005 sur le handicap jette les bases d une cnceptin renuvelée de cette ntin. C est dnc dans la perspective ptentiellement uverte par cette li que le Cnseil a suhaité inscrire ses précnisatins. A l heure des premiers bilans de la mise en œuvre de la li, et dans un cntexte ù d autres réfrmes majeures de différents secteurs de la prtectin sciale snt en curs u en prjet, elles se veulent une cntributin, au-delà du cas particulier de l infectin à VIH, à une apprche innvante des handicaps mécnnus que vivent les persnnes atteintes de pathlgies chrniques évlutives. 4/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

5 PARTIE I VIVRE ET TRAVAILLER AVEC LE VIH AUJOURD HUI : LE CONSTAT DE DIFFICULTES SOCIALES PERSISTANTES EN DEPIT DES PROGRES THERAPEUTIQUES I.1 L INFECTION A VIH RESTE UNE MALADIE A PART I.1.1 UNE MALADIE TOUJOURS STIGMATISANTE Cmprendre l impact du VIH sur le parcurs sciprfessinnel des persnnes qui en snt affectées, et tut particulièrement dans la perspective d évaluer les lacunes de l ffre de prise en charge sciale et les besins nn cuverts d accmpagnement, exige d interrger les mécanismes cncrets par lesquels la décuverte de l infectin peut mettre en crise la vie sciale et prfessinnelle des individus. L état de santé n est pas le seul déterminant, les difficultés qu affrntent les persnnes atteintes dans le champ de l empli reflètent la cnjnctin de facteurs persnnels et des difficultés structurelles à assumer l image sciale très particulière qui affecte l infectin à VIH. Celle-ci reste, sur le plan des représentatins, une maladie à part, frtement stigmatisante, et par cnséquent difficile à vivre scialement, qu il s agisse de la révéler u au cntraire de la taire. LE DIAGNOSTIC : UNE CESURE PROFONDE DANS LES BIOGRAPHIES Se décuvrir infecté par le VIH, si cela n est généralement plus en France aujurd hui synnyme de mrt à brève u myenne échéance, reste un événement qui buleverse l ensemble des perspectives de vie d une persnne. C est à tut le mins devir vivre avec une incertitude de santé imprtante et devir assumer à vie une série de cntraintes évlutives liées à l état de santé et aux traitements, aux cnséquences multiples tant sur la vie sciale et prfessinnelle que sur la vie affective et sexuelle. L impact de la décuverte de l infectin à VIH apparaît tutefis très différent seln le mment et les cnditins dans lesquelles elle intervient, à savir : dans la vie de la persnne : à quel âge, dans quelle phase du parcurs bigraphique ; dans quel cntexte relatinnel, familial et affectif ; dans l histire naturelle de l infectin : à quel stade de l infectin, de la phase de prim-infectin au stade sida ; dans l histire de l épidémie et de ses traitements : en particulier par rapprt à la césure que représente l arrivée des multithérapies u celle des médicaments plus simples et mieux tlérés. Au regard des questins d insertin sciale et d empli, le facteur âge jue un rôle imprtant en influant sur la qualificatin et la situatin sciprfessinnelle initiale : seln que l entrée dans la pathlgie intervient dans le parcurs de vie de la persnne avant u pendant la frmatin sclaire et prfessinnelle et la cmprmet u la diffère, u plus tard, quand la persnne pssède déjà une qualificatin et/u une expérience prfessinnelle. L absence u l insuffisance de qualificatin et d expérience cnstituent évidement, a frtiri dans un cntexte de précarisatin de l état de santé, un bstacle majeur à l accès u au retur à l empli, et impliquent un accmpagnement d abrd axé sur la frmatin et la réinsertin. En secnd lieu, la questin du cntexte familial et relatinnel détermine plus généralement les cnditins dans lesquelles la maladie est vécue, à savir dans la dissimulatin u au cntraire dans le partage du diagnstic avec des prches, vire plus largement de façn assumée dans tute la sphère sciale et ntamment prfessinnelle. Le trisième facteur, celui du stade de l infectin au mment de sa décuverte, engage plus immédiatement des cntraintes de prise en charge différentes seln l état de santé. Un diagnstic précce, sans nécessité de traitement 5/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

6 immédiat, permettant plus tard une initiatin de la multithérapie dans des cnditins ptimales, ffre de bien meilleures chances de limiter l impact de la pathlgie sur la vie prfessinnelle. C est un gage de réussite thérapeutique, et par cnséquent de maintien durable d un bn état général, d une bnne qualité de vie, d absence u de limitatin de l apparitin de cmplicatins. L intrductin du traitement peut en utre être préparée et ses cntraintes et éventuels effets adverses bien anticipés. A l inverse, un diagnstic tardif, dans un cntexte d immunité très dégradée, vire d urgence clinique face à une affectin pprtuniste, multiplie les risques de rupture brutale dans le parcurs prfessinnel. Le dernier facteur, enfin, tuche à la perspective de vie des persnnes atteintes, depuis que l arrivée de traitements efficaces a changé la significatin du diagnstic. Cette dimensin histrique de l épidémie jue un rôle particulier pur celles des persnnes atteintes qui snt le plus anciennement infectées et nt initialement vécu dans la perspective d une vie inéluctablement abrégée. Pur elles, les multithérapies nt inversé cette perspective et la questin de l activité se repse parfis très difficilement après plusieurs années d interruptin. L élignement de l empli peut être, dans ces circnstances, extrême : persnnes à l état de santé dégradé, affectées de nmbreux trubles invalidants, dans une situatin écnmique très difficile, très islées scialement, cnfrntées à de grandes difficultés psychlgiques à se prjeter à nuveau dans l avenir. Ce type de vécu du VIH et les enjeux de redéfinitin de perspectives de vie, d insertin sciale et écnmique qu il induit, requiert des interventins et des frmes d accmpagnement très spécifiques. L impact du VIH sur les parcurs bigraphiques ne serait tutefis pas si différent de celui que peuvent avir d autres pathlgies au lng curs si les représentatins qui y snt assciées ne faisaient pas l bjet d une perceptin sciale particulière de la maladie. L infectin à VIH «le sida» reste une pathlgie largement stigmatisante. Ce n est dnc pas seulement dans l incidence de l état de santé de la persnne sur sn activité prfessinnelle qu il faut chercher les déterminants de la fragilisatin de sa situatin prfessinnelle, mais également dans les cnditins dans lesquelles elle peut u nn, dans un envirnnement scial dnné, assumer la maladie et ses cntraintes. Dire u ne pas dire la pathlgie est un dilemme auquel se cnfrntent tutes les persnnes atteintes d une pathlgie grave, mais qui prend une acuité tute particulière dans le cas de l infectin à VIH. LE DILEMME DU SECRET Des études mntrent que la stigmatisatin assciée à l infectin à VIH est plus imprtante que pur d autres pathlgies chrniques telles que l hypertensin, le diabète u la dépressin 1. Les dnnées de l enquête VESPA indiquent que 6% des persnnes ayant un empli au mment de l enquête estimaient avir été victimes de discriminatins en raisn de leur sérpsitivité au VIH au curs de leur vie prfessinnelle. Ce chiffre peut paraître assez faible, mais dit être rapprché du fait que quelques 70% de ces persnnes en empli tiennent leur pathlgie secrète à l égard de leur emplyeur et de leurs cllègues de travail. Ce taux très élevé suggère que la plupart des salariés asscient la révélatin de leur pathlgie à un risque de stigmatisatin u de discriminatin. A l inverse, parmi les persnnes ayant perdu leur empli depuis le diagnstic d infectin par le VIH, le taux de ceux qui estiment avir subi des discriminatins liées à leur statut sérlgique est significativement plus élevé, à 13%, dnnant à penser que ce type de discriminatins a jué un rôle dans la perte de l empli. Au-delà de ces aspects quantitatifs, les aspects qualitatifs des enjeux du secret et des différentes frmes de stigmatisatin et de discriminatins liées au VIH nt été abndamment dcumentés. On peut distinguer plusieurs figures du rejet des persnnes atteintes par le VIH, qui, pur mettre en jeu des mécanismes différents, snt suvent cncmitantes. La peur de la cntaminatin. Les témignages faisant état de réactins de rejet au qutidien, fndées sur des peurs irraisnnées face à des risques imaginaires de cntaminatin (ne pas serrer la main, aller aux tilettes à un autre étage, reduter les piqures de mustiques, désinfecter le clavier de l rdinateur ), ne datent pas seulement des premières années de l épidémie. Aujurd hui encre, de telles réactins snt bservables dans les milieux de travail les plus divers y cmpris parfis chez certains médecins du travail et mntrent la nécessité de pursuivre et renuveler sans cesse le travail d infrmatin, même le plus basique, sur les mdes de transmissin de la maladie. L pprbre mral. L infectin à VIH cnserve largement le caractère de maladie hnteuse que lui nt cnféré dès l rigine les principaux mdes de cntaminatin en lien avec les grupes de ppulatin les plus tuchés, et immédiatement perçus cmme grupes «à risque». Etre prteur du VIH suscite l interrgatin et la rumeur au sein 1 Relffs C, Sherburne C, Unutzer J, Fink A, Tang L, Wells KB. Stigma and depressin amng primary care patients. Gen Hsp Psychiatry. 2003;25: Cité par Rsemary Dray-Spira, MD, PhD, Alice Gueguen, PhD, Jean-Françis Ravaud, MD, PhD, and France Lert, PhD. Sciecnmic Differences in the Impact f HIV Infectin n Wrkfrce Participatin in France in the Era f Highly Active Antiretrviral Therapy. Am. Jur. f Public Health. 2007:97: /35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

7 de l enturage quant à l rigine de la cntaminatin, entrainant le supçn de pratiques interdites u scialement répruvées, en tut cas secrètes, que ce sit dans le registre de la txicmanie u de la sexualité. Dans l un cmme dans l autre de ces registres, la maladie demeure perçue cmme le résultat d un cmprtement plus u mins déviant u irrespnsable, suggérant, sinn l effet d une «punitin divine», du mins l idée d une cnséquence lgique, vire méritée. Révéler sa sérpsitivité en milieu de travail uvre le champ aux spéculatins sur la vie privée et expse la persnne, par delà la stigmatisatin de sa pathlgie prprement dite, à celle de ses mœurs suppsées : dire sa pathlgie, c est devir presque immanquablement affrnter une série de préjugés sexistes, hmphbes u cntre les txicmanes. Même en l absence de réactins hstiles, c est à tut le mins permettre une intrusin dans la sphère intime, dnt il est difficile de marquer les limites : parler de VIH, c est frcément parler de pratiques du crps, et c est tujurs en dire trp et pas assez. L inemplyabilité. Même si l infectin à VIH n est plus synnyme de sida déclaré et de mrt à plus u mins brève échéance, l incertitude inhérente au caractère évlutif de la maladie cnstitue un bstacle majeur à l empli des persnnes atteintes. L enquête «VIH et empli : le pint de vue des entreprises», réalisée sus l égide de AIDES en 2001, faisait apparaître que 100% des emplyeurs interrgés déclaraient ne pas dnner suite à un entretien d embauche durant lequel une persnne mentinnait sa sérpsitivité. Outre le rôle des fausses représentatins sur les mdes de cntaminatin, qui cnduisent de nmbreux emplyeurs à exclure a priri les persnnes sérpsitives de divers métiers (métiers de buche, cntact avec des enfants, etc.), surce d une discriminatin tut à fait spécifique au VIH, c est ici une frme plus générale d évincement des salariés présentant ptentiellement un risque de santé qui est à l œuvre. Les emplyeurs anticipent là les risques de baisse de perfrmance et d absentéisme du salarié atteint d une affectin au lng curs. Pur des persnnes en empli, la révélatin de la sérpsitivité peut induire, pur les mêmes raisns, des freins à la prgressin de carrière l emplyeur ne veut pas prendre le risque de cnfier davantage de respnsabilités u une fnctin-clef pur la marche de l entreprise à un salarié qui purrait être défaillant. Cela peut aller, cmme l attestent de nmbreux témignages, jusqu à une mise à l écart u un licenciement sus un prétexte quelcnque. La crainte de la stigmatisatin, le risque de s expser à différentes frmes de discriminatin en révélant sn statut sérlgique cnduisent de nmbreuses persnnes, cmme il a été évqué précédemment, à maintenir le secret. Pur autant, cette stratégie n est pas exempte de risques. Dans le cadre prfessinnel, cette dissimulatin exige du salarié qu il gère sn temps médical (cnsultatins, examens, sins ) entièrement en dehrs de sn temps de travail, au détriment de sn temps de reps u de cngés, vire au détriment du suivi médical (renncement à des cnsultins u des examens). Elle suppse également qu il rennce par principe à tute pssibilité d aménagement pur raisns de santé du pste u du temps de travail, et qu il s effrce de limiter au maximum en fréquence et en durée les arrêts de travail. Elle est en utre susceptible de cmprmettre dans certains cas la qualité de l bservance si les cntraintes de prise du traitement s accrdent mal avec les hraires de travail u que les cnditins de travail n ffrent pas la discrétin nécessaire. Plus généralement, dissimuler exige de maintenir un niveau de perfrmance au travail inchangé en dépit des effets variables de la pathlgie u des traitements sur les capacités physiques et mentales. Le cût tant physique que psychlgique de ces effrts de cmpensatin et de gestin d une telle dualité au qutidien peut être cnsidérable, et difficilement tenable sur la durée. I.1.2 UNE MALADIE QUI DEMEURE UN OBSTACLE A L ACCES, AU MAINTIEN OU AU RETOUR A L EMPLOI Le nmbre de persnnes sérpsitives au VIH en France était estimé fin 2007 entre et persnnes 2. Sus l effet cnjugué des prgrès thérapeutiques, qui nt permis une réductin drastique du nmbre de décès, et de la prgressin ininterrmpue de l épidémie, avec envirn 6000 à 7000 décuvertes de sérpsitivité par an, cette ppulatin est en augmentatin régulière. Avec un âge myen de 38 ans 3 au mment de la décuverte de sérpsitivité, la grande majrité des persnnes sérpsitives est en âge de travailler et dnc ptentiellement cncernée par les prblématiques de l empli. Seln l enquête Vespa 4, au sein de la ppulatin des persnnes vivant avec le VIH en âge de travailler (mins de 60 ans), la prprtin de persnnes en empli en 2003 s élevait à seulement 56,5%. Parmi les persnnes sans empli, n relevait 18,1% de chômeurs et 25,4% d inactifs. Ces chiffres glbaux cachent cependant d imprtantes disparités. 2 Yeni P [dir.], Recmmandatins du grupe d experts, rapprt 2008, Paris, Flammarin Médecine-Sciences, Ministère de la santé, En L infectin à VIH-sida en France. Bulletin Epidémilgique Hebdmadaire, n 45-46, 1er décembre L ensemble des chiffres relatifs au taux d empli cités ici et dans les paragraphes suivants, ainsi que l analyse qui en est prpsée, s appuient sur l article de Dray-Spira et al., Sciecnmic Differences in the Impact f HIV Infectin n Wrkfrce Participatin in France in the Era f Highly Active Antiretrviral Therapy, p. cit.. 7/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

8 UNE POPULATION INEGALEMENT EN DIFFICULTE FACE A L EMPLOI La ppulatin des persnnes vivant avec le VIH est en effet lin d être hmgène au regard des difficultés face à l empli. Les dnnées issues de l enquête Vespa mntrent, en 2003, un taux brut d empli de 53,9% parmi les persnnes diagnstiquées avant 1994 et de 59,3% parmi celles diagnstiquées depuis Ces taux varient sensiblement seln divers critères habituellement assciés à une situatin plus difficile sur le marché de l empli : le taux d empli des femmes sérpsitives (44,6% parmi celles diagnstiquées avant 1994, 46,9% parmi celles diagnstiquées après 1994) est inférieur à celui des hmmes sérpsitifs (respectivement 57,3% et 61,5% ), celui des étrangers par rapprt à celui des français (49,5% et 47% vs 54,3% et 64,3%), celui des persnnes à faible niveau d études par rapprt à celui des persnnes à niveau d études élevé (48,5% et 53,4% vs 66,5 % et 72,7%). Le taux d empli standardisé (redressé à cmpsitin scidémgraphique cmparable à la ppulatin générale) est estimé à 49,0% chez les persnnes diagnstiquées avant 1994 et 59,3% chez les persnnes diagnstiquées depuis Ces chiffres snt à rapprter à un taux d empli dans la ppulatin générale de 65,3%. L enquête Vespa met ainsi en lumière deux types de fractures : l une liée à la chrnlgie de l entrée dans l infectin, qui prte directement la marque de l évlutin de l ffre thérapeutique, l autre liée aux déterminants sciaux préexistants à la pathlgie. Le taux d empli des persnnes sérpsitives au VIH varie ainsi frtement seln l ancienneté du diagnstic : il est de 25% inférieur à celui bservé dans la ppulatin générale pur les persnnes diagnstiquées avant 1994, et de seulement 9% inférieur pur celles diagnstiquées depuis. Assez lgiquement, l impact de l infectin sur le taux d empli apparaît plus marqué chez les persnnes chez qui la maladie a pu se dévelpper avant l arrivée des trithérapies. Pur autant, même dans le grupe des persnnes qui nt bénéficié de traitements efficaces dès le début de leur infectin, l impact sur le taux d empli reste sensible. Surtut, cette relative améliratin du taux glbal d empli cache des disparités crissantes au regard des facteurs scidémgraphiques préexistants. Dans le grupe des persnnes diagnstiquées avant 1994, le taux d empli des persnnes à faible niveau d études est inférieur de 29% et celui des persnnes à niveau d études élevé inférieur de 17 % à celui cnstaté à niveau d études équivalent dans la ppulatin générale. Cet écart apparaît beaucup plus frtement marqué chez les persnnes diagnstiquées après Dans ce grupe, le taux d empli des persnnes à faible niveau d études s amélire, ne s établissant plus qu à 14% en dessus du taux attendu en ppulatin générale de même niveau d études, mais l écart s est creusé par rapprt au grupe des persnnes à niveau d études élevé, dnt le taux d empli rejint désrmais celui bservé en ppulatin générale. L infectin à VIH père dnc cmme un amplificateur des disparités sciales préexistantes, et ce y cmpris dans le cntexte des traitements antirétrviraux efficaces, dnt le bénéfice, au regard de la situatin face à l empli, se distribue inégalement. L enquête Vespa, enfin, mntre qu une prprtin très imprtante plus de 64% - de persnnes sans empli suhaite retravailler. 5 LE VIH AGIT COMME UN REVELATEUR ET UN AMPLIFICATEUR DE DIFFICULTES INITIALES HETEROGENES Les bservatins épidémilgiques, en désignant les grupes de ppulatin les plus expsés au risque, révèlent d emblée l existence de facteurs de vulnérabilité sciale et/u écnmique nettement assciés à l épidémie. Ces grupes de ppulatin les plus tuchés, au sens ù ils cncentrent l essentiel des persnnes infectées en France et/u enregistrent de frts taux de prévalence hmsexuels masculins, hétérsexuels migrants et particulièrement les femmes migrantes d rigine subsaharienne, usagers de drgues par vie intraveineuse, transsexuels, persnnes incarcérées, travailleurs et travailleuses du sexe nt en cmmun d être, bien que pur des raisns de nature différente et à des degrés divers, des grupes marginalisés au sein de la sciété. A l évidence, les bstacles rencntrés dans la vie sciale en général et plus particulièrement sur le marché du travail diffèrent prfndément pur chacune de ces catégries, et il s agit bien de facteurs de fragilité que la pathlgie peut mettre en crise et nn d un déterminisme : l rientatin sexuelle peut être pur certains surce de discriminatins dans l empli et/u d islement scial et familial, mais pur autant de nmbreux hmsexuels snt très bien insérés scialement et prfessinnellement ; aussi bien une femme migrante d rigine subsaharienne ne sera pas dans la même situatin seln sa situatin administrative, sa situatin familiale, sn degré d insertin u d islement par rapprt à des réseaux de slidarité. La scilgie de l épidémie telle qu elle se dégage de l bservatin épidémilgique a cnnu des évlutins au curs des 25 dernières années de l épidémie. Le trait le plus marquant est l augmentatin de la part des transmissins par vie hétérsexuelle tuchant une ppulatin essentiellement migrante, et en particulier des femmes. Ainsi, parmi 5 Dray-Spira R, Lert F, VESPA Study Grup, Living and wrking with HIV in France in 2003: results frm the ANRS-EN12-VESPA Study, AIDS 2007, 21 (suppl 1):S29 S36. 8/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

9 les nuvelles décuvertes de sérpsitivité, plus de la mitié des cntaminatins par vie hétérsexuelle cncernent des persnnes migrantes d rigine subsaharienne 6. Ces ppulatins tendent à cumuler des difficultés administratives (situatin de séjur irrégulière, difficultés d accès aux dispsitifs de cuverture sciale), écnmiques (emplis précaires et mal rémunérés, temps partiels subis), sciales et culturelles (rapprts de genres, situatins familiales cmplexes, barrières de langue, etc.). Ces difficultés cmpliquent, diffèrent vire dissuadent l accès aux sins et à la prise en charge, bérant l bservance et les chances de succès thérapeutique 7. En retur, la dégradatin de l état de santé exerce un effet délétère sur la situatin sciale et écnmique des persnnes (perte d empli, perte de revenus). En ce sens, l épidémie tuche aujurd hui des ppulatins scialement plus défavrisées que dans les premières années, et davantage expsées à une dégradatin de leur situatin écnmique et sciale sus l effet de la pathlgie. L impact du VIH sur la cnditin sciale et écnmique des persnnes infectées apparaît ainsi très différentiel seln le cntexte scial initial, cnduisant aujurd hui à une situatin duale : mesurée en termes de revenus, n cnstate au sein de la ppulatin des persnnes atteintes une prprtin de persnnes aisées prche de celle bservée en ppulatin générale, mais en revanche les autres apparaissent beaucup plus pauvres. I.2 UNE PRISE EN CHARGE SOCIALE INSUFFISANTE ET MAL ADAPTEE AUX BESOINS Le système de prtectin sciale français cmprend une série de dispsitifs cuvrant les différentes situatins dans lesquelles une persnne dit, en raisn de sn état de santé, mdifier, réduire u suspendre transitirement u durablement sn activité. Ces dispsitifs snt de nature différentes et leur articulatin cmplexe à plusieurs titres : une descriptin des principaux dispsitifs, prpsée en annexe du présent avis, en dnne un aperçu. Les difficultés rencntrées par les persnnes vivant avec le VIH snt, bien évidemment, d abrd celles que rencntrent tus les usagers de ces dispsitifs : extrême cmplexité du système et des démarches à accmplir, difficultés d btentin de certaines prestatins et délais excessifs en regard de l urgence des situatins, faible niveau des revenus de substitutin dans les pérides sans activité, difficultés à gérer les passages d un dispsitif à un autre et ntamment les returs à l activité. Pur autant, certaines particularités tenant sit aux caractéristiques scidémgraphiques et écnmiques des ppulatins tuchées par le VIH, sit au vécu de la pathlgie et de ses traitements, tendent à rendre plus aiguës différentes prblématiques. I.2.1 DES DISPOSITIFS TROP COMPLEXES ET DIFFICILES D ACCES AUX PERSONNES ATTEINTES La cmplexité et le manque de lisibilité des dispsitifs tient pur une part à la juxtapsitin de principes d accès différents (entrée par les drits acquis par cntributin vs entrée par critère de résidence et de ressurces) ainsi qu à la partitin entre régimes de base et cmpléments de prtectin facultatifs (part bligatire vs part cmplémentaire). A ce fractinnement intrinsèque du système de prtectin sciale, qui a ntamment pur effet de multiplier les acteurs administratifs, s ajute la «sédimentatin» prgressive de dispsitifs ajutés les uns aux autres au fils du temps, aux critères d éligibilité multiples et disparates, engendrant nmbre d effets de seuil et de mécanismes d évictin. LES LIMITES D UNE PROTECTION FONDEE SUR LES DROITS ACQUIS DU SALARIE Le système de prtectin sciale français s est histriquement cnstruit et demeure fndé sur un dispsitif de drits acquis par l activité, cnstitué de caisses d assurance des différents risques alimentées par les ctisatins des salariés et des emplyeurs. L assurance maladie permet d une part la cuverture des frais médicaux, d autre part l accès à un revenu de remplacement pendant les arrêts de travail pur maladie (indemnités jurnalières), et aux pensins d invalidité en cas d incapacité de travail durable u définitive. Le bénéfice des prestatins de l assurance maladie s étend en utre aux ayants drits de l assuré. Le risque de perte de l empli est cuvert par l assurance chômage, qui assure un revenu transitire pendant la péride de recherche d un nuvel empli. Le bénéfice de ces différentes assurances est ainsi cnditinné par l activité antérieure de la persnne. Cnçu à une épque ù le plein empli et la stabilité des carrières était la règle, ce système apparait en crise dans le cntexte actuel de chômage accru. La précarité de l empli, le fractinnement des pérides d activité, la multiplicatin des emplis à temps partiel cmprmet pur de nmbreux salariés l accès aux prestatins u à un 6 InVS, BEH n 45-46, 1 er décembre Plusieurs études mettent en lumière ces mécanismes en établissant un lien très net entre précarité sciale et ntamment les prblèmes d hébergement u encre d insécurité alimentaire qui en déculent - et prblèmes d bservance, qui eux-mêmes expliquent le mindre succès thérapeutique et la plus frte mrbi-mrtalité cnstatés dans ces ppulatins. 9/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

10 niveau suffisant de prestatins. 8 L épidémie de VIH, en tuchant des gens plutôt jeunes, favrise en utre les ruptures d activité dès le début des carrières, vire perturbe la frmatin initiale et l entrée dans la vie active. D autre part, une partie des persnnes vivant avec le VIH est marquée par des facteurs de précarité imprtants par rapprt à l activité : c est le cas des usagers u anciens usagers de drgues, c est également le cas des migrants, particulièrement expsés aux emplis précaires, parcellisés, et le cas échéant nn déclarés. 9 Le mrcellement des pérides d activité sumises à ctisatin qui caractérise de nmbreux parcurs ne permet alrs pas de justifier de drits acquis suffisants pur bénéficier des prestatins prévues. Enfin, la pssibilité d être cuvert au titre d ayant drit d un assuré scial se présente d autant mins que l islement est fréquent chez les persnnes vivant avec le VIH, en particulier chez les femmes, les hmsexuels, et après 50 ans. 10 UN RECOURS MASSIF AUX MINIMA SOCIAUX Un certain nmbre de dispsitifs nt ainsi été prgressivement institués pur pallier les situatins, de plus en plus fréquentes, d exclusin du système d assurance sciale cntributive. Ces dispsitifs, dits de «minima sciaux», garantissent une base de prtectin sciale et de revenus d existence aux persnnes ne dispsant pas u ne dispsant plus de drits acquis suffisants aux prestatins des régimes généraux d assurance sciale. Ainsi la cuverture maladie universelle (CMU) permet la prise en charge des frais médicaux et différentes allcatins peuvent, seln les situatins, assurer un revenu d existence minimum : allcatin aux adultes handicapés (AAH), allcatin spécifique de slidarité (ASS), revenu de slidarité active (RSA). Le financement de ces prestatins est assuré par la slidarité natinale et l accès est cnditinné, utre les critères liés à leur vcatin respective, par des plafnds de revenus. Le recurs aux minima sciaux s avère très imprtant dans la ppulatin atteinte par le VIH. Alrs que la prprtin d allcataires d un des dix minima sciaux s élève entre 5 et 6 % de la ppulatin française 11, plus du quart des persnnes sérpsitives au VIH en France vivent de ces dispsitifs, sit avec un revenu d existence inférieur au seuil de pauvreté 12. Seln l enquête Vespa, en 2003, parmi les persnnes vivant avec le VIH sans revenus d activité, 28% tiraient leur revenu d existence d indemnités de chômage, 35% de l AAH u d une autre pensin d invalidité, 10% d indemnités jurnalières et 9% du RMI. 47% avaient alrs des ressurces inférieures à 760 mensuels 13. Un cas particulier est cnstitué par les persnnes étrangères en situatin de séjur irrégulier, qui n nt pas accès à ces différentes prestatins. Une cuverture de la prise en charge médicale est pssible au titre de l aide médicale d Etat (AME) pur les étrangers justifiant d une présence de plus de tris mis sur le territire français et de faibles ressurces. 14 Les étrangers ne puvant attester une présence de tris mis ne snt cuverts qu en cas d urgence vitale. Un diagnstic d infectin à VIH uvre cependant la pssibilité d engager une démarche de régularisatin permettant ntamment d btenir une cuverture sciale. Dans la pratique actuelle, l btentin d un drit au séjur pur raisns médicales est lngue et aléatire, se traduisant suvent par des autrisatins prvisires à renuveler au but de quelques mis u au mieux un an, rendant difficile l accès thériquement pssible à la CMU. UN ACCES INSUFFISANT AUX COUVERTURES COMPLEMENTAIRES La faiblesse écnmique d une part imprtante de la ppulatin vivant avec le VIH se retruve dans le recurs à des assurances cmplémentaires. La suscriptin d une cmplémentaire de bnne qualité apparait en effet essentielle pur assurer une prise en charge ptimale, ntamment pur limiter une partie des divers «restes à charge» nn cuverts par l assurance maladie. Leur mntant s est alurdi au curs des dernières années, puvant être estimé à 8 A prps du régime des indemnités jurnalières et des pensins d invalidité, le Cnseil natinal cnsultatif des persnnes handicapées (CNCPH) nte : «La ntin de demi-salaire ( ) est aujurd hui parfaitement inadaptée aux nuvelles frmes d rganisatin du travail et spécialement aux salariés précaires, payés au SMIC qui se retruvent du fait de la maladie u de l accident, en dessus du seuil de pauvreté. Il en est de même s agissant des cnditins d accès à ces revenus de remplacement qui, malgré les buleversements écnmiques et sciaux depuis 1945 et particulièrement à cmpter des années 1970 restent définis pur une sciété de plein empli». (Pur la garantie d un revenu d existence pur les persnnes en situatin de handicap, CNCPH, 4 avril 2007) 9 Ntamment l empli féminin dans les secteurs des services à la persnne u du nettyage. 10 Suligné dans le rapprt d experts 2008, p. cit., p. 358, qui nte également que le fait d être seul cnstitue un facteur asscié à une prgressin plus rapide de la maladie. 11 La France cmptait, au 31 décembre 2006, 3,5 millins d allcataires de minima sciaux (DREES, Etudes et résultats, n 680, février 2009) pur une ppulatin ttale de 64,6 millins de persnnes (INSEE). 12 Le seuil de pauvreté tel que le calcule l INSEE crrespnd à 60% de la médiane de la distributin des niveaux de vie au sein de la ppulatin française. Pur une persnne seule, le seuil de pauvreté s établit actuellement à 908 mensuels. 13 Enquête ANRS-VESPA premiers résultats, ANRS Actualité en santé publique, nvembre Ressurces inférieures à un plafnd actuellement fixé à 606 mensuels. L AME, à la différence de la CMU, n ffre pas le statut d assuré scial et ne cuvre pas tutes les dépenses de santé. Snt exclus ntamment les prthèses dentaires et les lunettes, ainsi que l accès aux établissements médic-sciaux. 10/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

11 un minimum de 500 annuels 15, auxquels peuvent s ajuter d autres frais de santé nn cuverts «à 100%» (sins dentaires, gynéclgie, ptique, prblèmes de santé autres que le VIH ). Il s avère purtant qu envirn un tiers des persnnes vivant avec le VIH n est pas cuvert par une cmplémentaire 16, cntre seulement 10% en ppulatin générale en France métrplitaine. 17 Faute de cmplémentaire, l bstacle financier peut être cnsidérable pur des persnnes à faible revenu, et risque d entraîner des retards d accès u des renncements aux sins. 18 Le même type d inégalités peut être cnstaté dans le dmaine des prévyances, qui ffrent des cmpléments de cuverture, à des niveaux variables, en cas d arrêt maladie (en cmplément des indemnités jurnalières) et éventuellement en cas d invalidité (en cmplément d une pensin d invalidité). Ce type d assurance cmplémentaire, parfis liée à la cmplémentaire santé suscrite par le salarié, parfis suscrite cllectivement par l entreprise pur l ensemble de ses salariés, est essentiel pur limiter la perte de revenus en cas d arrêt maladie de lngue durée. 19 UN RECOURS AMBIGU AUX DISPOSITIFS DU HANDICAP Lrsqu une persnne, en raisn des répercussins de sn état de santé sur sa capacité à travailler, dit durablement aménager, réduire sn activité prfessinnelle u y renncer, l accès aux dispsitifs sciaux de cmpensatin u de substitutin de la perte d activité passe par la recnnaissance d un statut de handicap u d invalidité. Ce champ des dispsitifs d aide aux persnnes handicapées cmprend les revenus de substitutin spécifiques, déjà évqués, tels que les pensins d invalidité et l AAH, mais également différentes mesures visant à cmpenser le handicap dans la vie qutidienne (aides humaines, aides à l aménagement de l envirnnement de travail et de vie) et particulièrement dans l accès à une activité : recnnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH, pur des aides à la recnversin prfessinnelle), accès aux dispsitifs type Cap Empli, bénéfice de l bligatin d empli. L accès à ces différents dispsitifs, cmplexe en général, s avère suvent délicat dans le cas des persnnes vivant avec le VIH, ntamment en raisn des prblèmes qu elles rencntrent aujurd hui à être recnnues cmme persnnes handicapées, u du mins à vir leur handicap crrectement évalué. Au curs des premières années de l épidémie, le recurs aux dispsitifs était surtut centré sur l AAH dans un cntexte ù l entrée dans la phase symptmatique de la maladie signifiait une dégradatin prgressive et tujurs plus invalidante de l état de santé, jusqu à une issue fatale. Même s il ne faut pas sus estimer les difficultés administratives rencntrées à l épque par les demandeurs, ntamment en termes de délais d btentin de la prestatin, la recnnaissance de taux d incapacité à 80% était devenue de règle et permettait le versement d une AAH à taux plein à des persnnes privées de revenu d activité et sans espir de puvir retravailler. L arrivée des multithérapies efficaces, en faisant évluer le curs de l infectin vers une frme de chrnicité, a radicalement changé les perspectives. En matière d AAH, de mins en mins de persnnes vivant avec le VIH btiennent la recnnaissance d un taux d incapacité à 80% et les disparités de pratique des médecins-cnseils et des cmmissins en matière d évaluatin du taux d incapacité snt aujurd hui cnsidérables, cnduisant à des inégalités de traitement en fnctin du lieu de la demande u des persnnes en charge de l instructin du dssier. Surtut, la questin de l articulatin des dispsitifs avec le maintien u la reprise d activité est devenue centrale là ù elle était riginellement quasi-inexistante, et pse désrmais, au-delà de la questin de la seule AAH, celle de l accès des persnnes vivant avec le VIH à l ensemble des dispsitifs en faveur de l empli des persnnes handicapées. 15 Rapprt d expert 2008, p. cit., p Les restes à charge snt essentiellement cnstitués par les dépassements d hnraires, les dérembursements de certains médicaments, divers actes nn inscrits à la nmenclature de la sécurité sciale, le frfait hspitalier, les frfaits à 1 eur par cnsultatin u 18 eur pur les actes hspitaliers lurds, les franchises médicales (hrs bénéficiaires de la CMU) 16 Ibidem 17 Seln l INSEE, en Vir Marical F, de Saint Pl T, La cmplémentaire santé : une généralisatin qui n efface pas les inégalités, in : INSEE Première, n 1142, juin Vir également : Raynaud D, Les déterminants individuels des dépenses de santé : l influence de la catégrie sciale et de l assurance maladie cmplémentaire, in : DREES, Etudes et résultats, n 378, février L imprtance de cette prprtin s explique là encre par certaines caractéristiques scidémgraphiques des persnnes tuchées par l épidémie de VIH. La myenne natinale de 10% de persnnes nn-cuvertes par une cmplémentaire santé que cnstate l INSEE cache en effet des écarts très cnsidérables, entre autres, seln l âge, le niveau de vie u l rigine. Le taux de nn-cuverture s élève ainsi à 14% chez les ans, à 21% chez les persnnes appartenant aux 20% de ménages ayant le niveau de vie le plus faible, à 46% chez les Africains nn Maghrébins. Le facteur empli jue également un rôle imprtant : tutes chses égales par ailleurs, le fait d être sans empli cnstitue un risque tris fis plus frt de ne pas avir de cmplémentaire santé. Enfin, nn sans paradxe, le fait de bénéficier du régime ALD apparaît aussi asscié à un risque plus frt de ne pas dispser d une cmplémentaire santé. Ainsi, 17% des persnnes nn cuvertes par une cmplémentaire snt bénéficiaires du 100% de la Sécurité sciale. L ensemble de ces facteurs se truvent fréquemment cnjugués chez les persnnes vivant avec le VIH. 18 Des dispsitifs pur aider les persnnes à revenu mdeste à suscrire une cmplémentaire existent mais leur prtée est limitée. La CMU-C ffre une cmplémentaire gratuite aux persnnes dnt les ressurces n excèdent pas 626,75 mensuels. Ce plafnd, juste au dessus du niveau de l AAH (681,63 ), exclut du dispsitif les bénéficiaires de cette allcatin. Face à cet effet de seuil, un secnd dispsitif permet aux persnnes dnt les ressurces s établissent entre 626,75 et 752,08 d btenir une aide financière pur la suscriptin d une cmplémentaire payante. En raisn du manque d infrmatin sur ce dispsitif et de la cmplexité décurageante des démarches à engager, seules persnnes en nt fait la demande sur 2 millins de persnnes ptentiellement cncernées. 19 Sur le mntant et les plafnds des indemnités jurnalières et des pensins d invalidité, et sur la questin de la perte de revenu qui peut en déculer, vir annexe. 11/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

12 La recnnaissance du statut de persnne handicapée aux persnnes atteintes par le VIH demeure cmplexe dans la pratique d un système qui, en dépit des innvatins récentes apprtées par la li sur le handicap du 11 février 2005, cntinue largement de fnctinner sur des représentatins histriquement cnstruites autur d une cnceptin traditinnelle. Il en résulte une duble difficulté : celle du système à appréhender les manifestatins invalidantes suvent discrètes et évlutives de l infectin à VIH et plus généralement d autres pathlgies chrniques, celle ensuite des persnnes atteintes de telles pathlgies chrniques à penser leurs difficultés en termes de handicap. S il ne s agit évidemment pas d impser à tute persnne vivant avec le VIH un statut de persnne handicapée, l écueil des représentatins peut néanmins cnstituer un frein à l accès à des dispsitifs utiles. I.2.2 DES REVENUS D EXISTENCE TRES FAIBLES QUI ENFERMENT LES PERSONNES DANS LA PRECARITE ECONOMIQUE En cas d arrêt tempraire u durable de l activité prfessinnelle, le manque de ressurces devient rapidement un prblème majeur. La li sur le handicap du 11 février 2005, en dépit de sn bjectif ambitieux de cmpensatin du handicap, a largement ignré cette dimensin purtant essentielle des revenus d existence, en tant que cmpensatin de la perte de revenu et de la perte de chances que subit la persnne qui dit réduire sn activité u y renncer du fait d une pathlgie invalidante. L empilement de dispsitifs cmplexes décrit précédemment, relevant de lgiques et d institutins multiples, n assure, hrs bénéfice d assurances cmplémentaires, que des revenus de substitutin glbalement trp faibles, suvent difficilement accessibles, et dans les faits peu aptes à sécuriser la situatin écnmique et sciale des persnnes qui divent y recurir. DES REVENUS DE SUBSTITUTION INSUFFISANTS ET DISCONTINUS Les interruptins d activité de myenne u de lngue durée, sit directement mtivées par l état de santé (arrêts de travail, mise en invalidité, perte de l empli faute de pssibilités de reclassement), sit du fait de l emplyeur (licenciement, quelle qu en sit la raisn) entraînent pur les persnnes un risque de dégradatin de leur situatin écnmique et sciale très imprtant, d autant plus difficile à affrnter que leur situatin initiale relève suvent d un équilibre déjà très fragile. Sur un plan strictement financier, le basculement vers les différentes frmes de revenu de substitutin auxquelles elles peuvent prétendre se traduit dans l immense majrité des cas par une réductin drastique des revenus d existence dispnibles, de l rdre de 50%, seln la lgique du «demi-salaire», u leur nivellement à l étiage de l un des minima sciaux. L argument parfis avancé seln lequel le faible niveau des revenus d existence prcuré par les minima sciaux serait cmpensé par des prestatins familiales plus généreuses, u également par les slidarités intra-familiales, n est guère recevable dans le cas du VIH, ù une part imprtante des persnnes atteintes est sans enfants et vit islée. Outre leur faible niveau, les revenus de substitutin apparaissent suvent difficiles à btenir. La cmplexité et la lngueur des prcédures peuvent fréquemment cnduire à des pérides de carence de plusieurs mis avant le versement effectif d une prestatin due. Cela est particulièrement vrai de l AAH, dnt les délais de traitement administratif des demandes peuvent excéder 12 mis dans certains départements 20. De telles ruptures à la fis de la cntinuité du versement d un revenu et de sn niveau snt susceptibles d entrainer les persnnes dans une spirale de précarisatin, en particulier en cmprmettant leur situatin sur le plan du lgement. Aux difficultés prpres de la maladie et des sins, s ajutent ainsi l accumulatin des difficultés financières et administratives, la réductin du train de vie, la nécessité de se relger à mindre cût, la pressin psychlgique et l éventuel sentiment de déclassement u de perte de l estime de si. L ensemble de ces cnditins et cntraintes, en retur, pèse sur la capacité des persnnes à mbiliser l énergie et le temps nécessaires à reprendre une activité prfessinnelle, a frtiri si cela suppse la recherche d un nuvel empli et/u de mener à bien un prcessus de frmatin u de recnversin. A cet égard, la questin du niveau des revenus de substitutin et de leur cntinuité a nn seulement pur enjeu le maintien d un niveau de vie décent, mais aussi celui de préserver l avenir. DES DISPOSITIFS CLOISONNES DONT IL EST TROP RISQUE DE SORTIR Dans les pathlgies chrniques évlutives, beaucup de persnnes snt susceptibles de reprendre une activité après des phases plus u mins lngues d arrêt, u peuvent avir besin de mduler le vlume de cette activité. Les dispsitifs prcurant un revenu de substitutin devraient puvir alrs avir un caractère transitire de revenu de securs permettant de faire la jnctin entre des phases d activité, u encre de cmplément accmpagnant une activité réduite u aménagée. La rigidité et l étanchéité de la plupart des dispsitifs ne s y prêtent guère. Les persnnes se truvent trp suvent cnfrntées à une lgique du tut u rien, entre vivre de leur seul travail u vivre des seules prestatins sciales. Plusieurs facteurs désincitatifs peuvent en effet juer : le fait, tut d abrd, que l activité n apprte pas nécessairement un revenu supplémentaire, vire puisse dans certains cas cnduire à une 20 Auditin 12/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

13 régressin du niveau glbal de ressurces de la persnne ; le risque, ensuite, qu une augmentatin même mdeste des ressurces cnduise à perdre trp rapidement un statut u un drit à prestatin difficilement acquis ; le risque enfin que le fait d exercer une activité interfère avec des critères de nn-empli cnditinnant certaines prestatins. Si le régime des pensins d invalidité permet, au mins en thérie, une mdulatin de l activité (pensins de 1 ère et 2 ème catégries, cmpatibles avec un empli), les minima sciaux, assez paradxalement, s articulent en pratique difficilement avec la pursuite u la reprise d une activité. Des évlutins snt tutefis en curs qui devraient tendre à crriger certains des mécanismes décurageant l activité. Le RSA, se substituant désrmais au RMI, qui cmprtait déjà des règles permettant le cumul tempraire d un revenu d activité avec l allcatin, apprte en principe une slutin intéressante en permettant un cumul permanent seln le niveau de rémunératin de l activité ainsi qu un lissage des effets de seuil dans l augmentatin des revenus. Il cnviendra à l avenir d en analyser les effets réels. Plusieurs dispsitins cncernant l AAH et particulièrement défavrables à l activité nt récemment été mdifiées dans le dmaine du calcul des ressurces 21, des critères d empli 22 et des règles de cumul avec une activité rémunérée. 23 Des pssibilités de cumul de l AAH avec un revenu d activité nt été instaurées à travers un système d abattements dégressifs seln le niveau de rémunératin. Le revenu généré par l activité ne vient dnc plus, jusqu à un certain niveau, entièrement en déductin de l allcatin, permettant de dégager un supplément de revenu censé encurager l activité. La faiblesse des plafnds d abattement rend tutefis l avantage très mdeste, et les effets induits sur d autre prestatins u drits peuvent rendre incertain le résultat financier final. Malgré ces améliratins, il reste dnc encre très difficile pur une persnne qui envisage une reprise d activité d en anticiper l impact réel sur le plan financier. Seule la transpsitin à l AAH d un principe de cumul et de mécanismes de lissage analgues à ceux mis en œuvre dans le cadre du RSA amélirerait cnsidérablement les cnditins de reprise d une activité. Une réfrme de l AAH en ce sens semble envisagée par les puvirs publics, sans tutefis d engagement sur un calendrier 24. En dépit des avancées, le retur à l activité pur des persnnes bénéficiaires de minima sciaux, et dans une mindre mesure de pensins, reste une pératin très cmplexe et périlleuse eu égard à la fragilité de leur situatin. Reprendre une activité est en si un défi suvent difficile à relever peur de ne pas «tenir le cup» 21 Les règles de prise en cmpte des ressurces dans la péride antérieure à la demande, lngtemps inadaptées à l évlutivité de la maladie, permettent désrmais de mieux répndre aux situatins de dégradatin rapide de l état de santé (règle de neutralisatin des revenus d activité de l année antérieure). 22 Une dispsitin très paradxale bérait jusqu à récemment la reprise d activité pur les persnnes ayant un taux d incapacité entre 50 et 79%. Alrs que l accès à l AAH à taux plein est de drit pur les persnnes dnt le taux d incapacité est supérieur à 80%, sn attributin aux persnnes dnt le taux d incapacité se situe entre 50 et 79% était assrtie de la duble cnditin d être dans l impssibilité d exercer une activité prfessinnelle cmpte tenu et de ne pas avir ccupé d empli depuis un an. Sus cuvert de prendre en cmpte les difficultés des persnnes handicapées à accéder et à se maintenir dans l empli, cette cnditin impsait en pratique à la persnne qui cesse sn activité une carence d au mins un an avant de puvir prétendre à la prestatin censée lui apprter un revenu de substitutin. Dans le cas ù la persnne ne bénéficiait pas d indemnités de chômage, le seul recurs était alrs le RMI u l ASS, d un mntant nettement inférieur à l AAH. Cette cnditin de nn-empli, tuchant la catégrie de persnne ptentiellement la plus apte à exercer une activité au regard du taux d incapacité, décurageait la reprise d activité en la rendant extrêmement risquée : en cas de perte de l empli u d échec à brève échéance dans la nuvelle activité, la persnne se retruvait à nuveau pur un an dans l impssibilité de retruver sn allcatin. La nuvelle règlementatin remplace désrmais le critère d impssibilité d exercer une activité prfessinnelle et de nn-empli pendant un an par la ntin de «restrictin substantielle et durable pur l'accès à l'empli, cmpte tenu», en principe plus suple mais sujette à interprétatin, et dnt il faudra mesurer l impact réel à l avenir. 23 Jusqu en 2008, en cas d activité rémunérée, le mntant de l allcatin se truvait immédiatement minré du mntant des revenus d activité (allcatin différentielle). Jusqu à cncurrence du mntant de l allcatin, l activité n apprtait dnc pas de revenu supplémentaire, mais puvait le cas échant engendrer de nuvelles charges, par exemple fiscales, u prvquer la perte de prestatins cnnexes (par exemple, dans le cas de l AAH, la majratin pur la vie autnme). Dans le cas ù l activité apprtait un revenu légèrement supérieur au mntant de l allcatin, les chances étaient également frtes pur qu un certain nmbre de seuils de ressurces sient franchis qui suppriment l accès à différentes prestatins u déclenchent à leur tur des charges nuvelles, cnduisant en fin de cmpte à un désavantage financier par rapprt à la situatin antérieure. 24 Auditin. Vir également la répnse du guvernement à la questin n publiée au JO le 26/05/2009, p : ( ) le Guvernement entend cnduire une plitique d'améliratin des cnditins de cumul entre salaire et allcatin, afin que l'accès à l'empli ne se traduise plus par une diminutin immédiate de l'allcatin. Ainsi, allcatin et salaire purrnt être cumulés de façn intégrale pendant les six premiers mis suivant l'accès à l'empli ; après cette péride, les persnnes handicapées purrnt cumuler de façn pérenne leur salaire et une AAH partielle, calculée en fnctin d'un abattement unique sur les revenus d'activité. Enfin, il a été cnfié à un grupe d'experts supervisé par l'inspectin générale des affaires sciales une missin sur l'emplyabilité des persnnes handicapées ; ses cnclusins devraient être remises pur l'été Cette ntin permettra désrmais de distinguer les persnnes handicapées nn plus en fnctin de leur taux d'incapacité supérieur u nn à 80 % mais seln leurs capacités réelles u nn à travailler, afin de puvir mieux les rienter. Par ailleurs, le Médiateur de la République fait état dans sn rapprt du cas de certains travailleurs handicapés exerçant en établissements et services d'aide par le travail qui nt vu diminuer leur salaire du fait du cumul de leur rémunératin garantie avec l'aah. Il apparaît que ce n'est pas le dispsitif de cumul lui-même qui cnduit à des discriminatins de ressurces, mais le décalage dans la péride retenue pur les revenus de référence. C'est purqui, dans le cadre de la réfrme de l'aah annncée lrs de la cnférence natinale le 10 juin 2008, il est prévu d'actualiser le mntant de l'aah trimestriellement en fnctin des revenus du trimestre précédent. Cette nuvelle mdalité de calcul va ainsi permettre d'ajuster plus vite le mntant de l'aah à l'évlutin de la situatin des bénéficiaires. 13/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

14 physiquement u mentalement dans le nuvel empli, peur le cas échéant d affrnter un nuveau métier après une recnversin, peur également, dans certains cas, de la stigmatisatin 25. Sans l assurance d une sécurité administrative et financière suffisante, le pari peut être trp risqué, la difficulté devenir insurmntable, enfermant alrs les persnnes dans un statut d inactivité subie dnt, avec le temps, il est de plus en plus difficile de srtir. 25 Seln l enquête Vespa, en 2003, 64,5% des persnnes vivant avec le VIH sans empli suhaitaient reprendre une activité et 58,2% avaient effectivement tenté de retruver du travail au curs des 3 mis précédant l enquête. Les raisns invquées pur expliquer l échec de ces tentatives étaient le manque de qualificatin prfessinnelle (44,8%), la lngueur de la péride passée sans empli (44,1%), l anticipatin de discriminatins (30,9%), des cnditins de travail incmpatibles avec la gestin de la maladie (27,.5%). Dray-Spira R, Lert F, VESPA Study Grup. Living and wrking with HIV in France in 2003: results frm the ANRS-EN12-VESPA Study. Op. cit.. 14/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

15 PARTIE II L INFECTION A VIH COMME PARADIGME D UNE NOUVELLE APPROCHE DU HANDICAP Face aux difficultés que sulève la prise en charge sciale de l infectin à VIH, la li sur le handicap du 11 février 2005 instaure une apprche des prblématiques incntestablement nvatrice. Changer le regard prté sur le handicap est cependant un prcessus à lng terme. Les questins psées par l infectin à VIH peuvent cntribuer, dans l esprit de la li, à faire évluer tant les représentatins que les pratiques. II.1 PENSER L INFECTION A VIH, ET PLUS GENERALEMENT LES PATHOLOGIES CHRONIQUES EVOLUTIVES, COMME POTENTIELLEMENT PORTEUSES DE HANDICAP II.1.1 UN HANDICAP DE FAIT, UN HANDICAP DENIE L infectin à VIH est spntanément perçue, tant par les persnnes atteintes elles-mêmes que par la sciété en général, sus la catégrie de la maladie «le sida» - et nn sus celle, dnt les représentatins cnvquent des images assciées au handicap physique u psychmteur, en tus les cas à un état qui affecte l aspect du crps u ses usages sciaux de façn immédiatement visible. Appréhender l infectin à VIH sus l angle se heurte ainsi aux représentatins cmmunes tant que du sida. Cet écart est perceptible chez les persnnes atteintes et de façn générale chez les acteurs de la lutte cntre le sida, particulièrement le mnde assciatif, qui tut en faisant le cnstat du caractère bjectivement handicapant de la maladie ne cnstruisent pas l identité des persnnes vivant avec le VIH autur de ce handicap. De même, alrs que la prtectin sciale des persnnes vivant avec le VIH repse, de fait, largement sur des dispsitifs cnçus histriquement à destinatin des persnnes handicapées, le recurs aux prestatins semble s être fait jusqu ici par défaut, en quelque srte par raccrc. Faute de penser psitivement les caractéristiques de ce handicap, les dispsitifs, en l état actuel, ne répndent qu imparfaitement aux besins, en particulier parce qu ils snt cnçus pur des états stabilisés et apparaissent rigides s agissant d accmpagner une pathlgie évlutive. Les administratins et rganismes sciaux en charge de ces dispsitifs, et plus largement le mnde, au sens des assciatins de persnnes handicapées et des instances au sein desquelles elle snt représentées, épruvent des difficultés à recnnaitre dans l infectin à VIH un handicap : difficulté à cerner et prendre en cmpte des aspects invalidants atypiques, évlutifs et suvent peu visibles, difficulté à percevir, au-delà des dnnées médicalement bjectivées cncernant la pathlgie et les déficiences, leurs répercussins sciales. Une large partie du crps médical, y cmpris de nmbreux médecins du travail, cntribue à cette visin en se fcalisant sur les enjeux thérapeutiques et les résultats bilgiques suvent très favrables aujurd hui au détriment d une apprche plus glbale de l interactin entre cntraintes de l état de santé et des traitements et vie sciale de la persnne. Le décalage est dnc patent entre une situatin bjective et le regard prté : l infectin à VIH cnstitue un handicap épruvé, mais nn frmulé cmme tel, et sa prise en charge sciale fait appel aux utils sans que cela sit véritablement assumé. UN HANDICAP DISCRET Dans l infectin à VIH, il existe des situatins de handicap lurd et de dépendance à un stade avancé de la maladie u en raisn de pathlgies cnnexes. Avec les prgrès des traitements, ces situatins snt tutefis devenues plus rares. La majrité des persnnes infectées n est aujurd hui affectée, sur le lng terme, que par des trubles mdérément invalidants et qui n engagent pas de perte d autnmie. Ce snt ces «handicaps discrets» et leurs cnséquences qui snt suvent insuffisamment perçus et pris en cmpte par les différents intervenants. Cela est du reste vrai pur d autres pathlgies chrniques évlutives dnt les effets snt également peu u pas visibles. Il cnvient dnc de mieux cerner, pur les prendre en cmpte, les aspects invalidants de l infectin à VIH et de sn traitement : fatigabilité, cntraintes liées aux examens et aux sins (temps cnsacré, prise de traitement, etc.), effets secndaires divers (physiques et psychiques), répercussins psychlgiques. Faute de cela, les répnses apprtées par les différents dispsitifs peuvent s avérer mal adaptées aux besins des persnnes, et parfis cntreprductives. 15/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

16 Les manifestatins invalidantes épruvées par les persnnes atteintes snt à la fis diffuses et généralement peu visibles, mais susceptibles d altérer frtement la qualité de vie et, sur le plan prfessinnel, les perfrmances. Imputables pur partie aux effets de l infectin elle-même, pur une autre à ceux des traitements, ces manifestins de nature et de sévérité très diverses snt pur certaines durables, affectant au lng curs la cnditin physique et l état psychique général, et pur d autres pnctuelles, cnduisant à une grande variabilité de l état physique cmme mental. On nte en particulier, y cmpris chez des persnnes bien cntrôlées sur le plan virlgique : - une fatigabilité accrue, parfis caractérisée par des épisdes d asthénie intense survenant sudainement, sans cause clairement identifiée, chez des persnnes par ailleurs en bnne cnditin physique la plupart du temps ; - des trubles de la cncentratin, de l humeur, du cmprtement, du smmeil, de la libid, des états dépressifs ; - des effets indésirables liés à la prise des traitements tels que nausées, trubles digestifs, prblèmes dermatlgiques, neurpathies ; - des lipdystrphies, cnsécutives à la prise de certains traitements antirétrviraux, puvant frtement affecter l apparence physique et dégrader l image de si ; - des trubles éventuellement cnsidérés cmme des manifestatins d un vieillissement prématuré : perte de masse musculaire, fragilisatin sseuse (stéprse), désrdres rhumatlgiques, trubles neurcgnitifs ; 26 - une fréquence accrue de c-mrbidités plus u mins sévères : désrdres lipidiques, pathlgies cardivasculaires, insuffisance rénale, pathlgies hépatiques, divers types de cancers. L ensemble des trubles smmairement répertriés ici nt tus des répercussins évidentes sur la vie sciale et prfessinnelle des persnnes atteintes, de façn plus u mins marquée seln leur cnjnctin et leur sévérité, allant de la simple gène sciale à l incapacité de travail. Leur impact peut être cnsidérablement majré et la capacité à les gérer cmprmise seln la situatin de la persnne sur le plan sci-écnmique (cntexte de précarité, cntrainte écnmique pesant sur la qualité de l hébergement, de l alimentatin, de l accès aux sins autres qu essentiels) et sci-relatinnel u sci-affectif (cntexte de rupture familiale u d islement scial et affectif, cntexte de dissimulatin de l infectin à VIH envers le partenaire et/u l enturage de la famille et des prches). La survenue de l un u de plusieurs de ces trubles, parfis après des années de gestin relativement apaisée de la maladie, par exemple à l ccasin d un simple changement de traitement, est susceptible de buleverser l équilibre fragile que la persnne était parvenue jusque là à maintenir et précipiter les ruptures tant sciales que prfessinnelles. La plupart de ces trubles, hrmis des frmes très sévères, snt nn seulement discrets dans leur manifestatins, mais également peu caractéristiques du VIH, hrmis certaines manifestatins sévères de lipdystrphie. Ils peuvent aussi bien se rencntrer dans de nmbreuses autres pathlgies. Si la persnne n en fait pas état, a frtiri si elle cherche à les dissimuler, il est prbable qu ils restent invisibles à l enturage, ntamment prfessinnel, qui n est dnc pas en mesure de les prendre en cmpte dans ses attentes à l égard de la persnne. Cette absence de signes, en tut cas manifestes, est à la fis une chance celle de préserver une vie sciale nrmale, celle de garder la cnfidentialité sur la pathlgie et un danger, en rendant imperceptibles les signes avant-cureurs de la rupture. Cette questin de l invisibilité se pse, au-delà du VIH, dans la plupart des pathlgies chrniques u au lng curs. Elle apparait cependant encre renfrcée dans le cas du VIH par l enjeu du secret, qui ne pèse pas tant u pas de la même façn sur la plupart des autres pathlgies, sauf peut-être encre dans une certaine mesure dans le cas du cancer, bien que les mentalités aient dans ce dmaine largement évlué. Le premier prblème, pur l ensemble des pathlgies invalidantes mais discrètes, reste dnc de renfrcer leur perceptin en tant que handicap, redublé dans le cas du VIH par les réticences cmpréhensibles des persnnes cncernées ellesmêmes à signaler leur état. 26 A ce jur mal répertriés, les trubles neurcgnitifs cnstituent un prblème émergent en raisn de l allngement de l espérance de vie des persnnes infectées par le VIH. 16/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

17 II.1.2 UN HANDICAP AU SENS DE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 Bien plus qu une refnte technique des dispsitifs, la li sur le handicap du 11 février 2005 cnstitue une véritable redéfinitin de la ntin de handicap. Quique puvant paraître à plusieurs égards imparfaite u insuffisamment abutie, elle ffre une nuvelle apprche qui élargit ptentiellement le champ au-delà de l image cmmune de la persnne handicapée visiblement en perte d autnmie physique u psychique. En intégrant l ensemble des trubles invalidants, quelle qu en sit l rigine, susceptibles d entrainer une restrictin d activité u de limiter la participatin de la persnne à la vie sciale, elle uvre l pprtunité de penser en termes de situatin de handicap les cnséquences de pathlgies chrniques telles, entre autres, que l infectin à VIH. L ESPRIT DE LA LOI : UNE AVANCEE INDENIABLE Seln la li du 11 février 2005, «Cnstitue un handicap ( ) tute limitatin d activité u restrictin de participatin à la vie en sciété subie dans sn envirnnement, par une persnne en raisn d une altératin substantielle, durable u définitive d une u plusieurs fnctins physiques, sensrielles, mentales, cgnitives u psychiques, d un plyhandicap u d un truble de la santé invalidant.» 27 Bien qu elle maintienne dans le vcabulaire la ntin de «persnne handicapée», cette nuvelle définitin se démarque de la cnceptin traditinnelle du handicap qui a prévalu en France jusqu ici. La ntin de handicap était implicitement centrée sur les caractéristiques de la persnne, identifiant le handicap à ses déficiences, ses incapacités. La nuvelle définitin déplace la prblématique vers la ntin de situatin de handicap et de la srte resitue le handicap dans le rapprt, l interactin de la persnne avec un envirnnement dnné. Le handicap n est plus un attribut inhérent à la persnne et prvqué par une lésin physique u une maladie, il est prduit par un envirnnement inadapté. Ce n est dnc pas tant la persnne qui est handicapée, mais la sciété dans laquelle elle évlue qui se révèle handicapante. Ce faisant, la définitin dans la nuvelle li se rapprche de la définitin internatinale par l ONU 28, qui définit le handicap par les bstacles rencntrés à la pleine participatin à la sciété, et fixe en cnséquence à l actin en faveur des persnnes handicapées l bjectif d assurer l accessibilité à tus les secteurs de la vie sciale. La li marque ainsi une rupture avec un mdèle dans lequel le handicap, recherché avant tut dans la persnne, était appréhendé sus sn aspect médical et fnctinnel, à travers un diagnstic et une évaluatin des déficiences, et ensuite pris en charge par une actin centrée presque exclusivement sur la persnne (réparatin, appareillage visant à cmpenser les déficiences). Il s agit dnc désrmais de penser l inadaptatin de l envirnnement aux capacités des persnnes et d impliquer la respnsabilité de la sciété de cnsidérer nn plus que la persnne est le prblème, mais la sciété qui l enture. LA MISE EN ŒUVRE DE LA LOI : UN BILAN ENCORE MITIGE L élargissement de la définitin et la mise en jeu de la respnsabilité de l ensemble des acteurs de la vie sciale dans la cmpensatin, qui cnstituent l esprit de la li, se heurtent néanmins à des difficultés de transcriptin dans les pratiques, héritières du mdèle antérieur centré sur le repérage des déficiences et des incapacités des persnnes à réaliser tel u tel type de tâche. Dans l évaluatin, la définitin médicale des incapacités prédmine encre largement. Le handicap que cnstitue l infectin à VIH, au sens large des répercussins sur la vie sciale que peuvent avir l ensemble des trubles induits, demeure largement mécnnu, sus-estimé u incmplètement évalué par les différents acteurs impliqués dans sa prise en charge. Au niveau des acteurs institutinnels spécialisés (MDPH, assurance maladie, Agefiph et Fiphfp, structures du type Sameth, Cap Empli), au niveau des acteurs de santé impliqués dans le suivi des persnnes (médecin traitant, médecin du travail), au niveau, enfin, des acteurs du mnde de l entreprise, se psent des prblèmes de sensibilisatin et le cas échéant d utils d évaluatin. Un imprtant travail d infrmatin et de plaidyer dit dnc être mené pur faire évluer les représentatins du handicap à ces différents niveaux, pur cnstruire des utils d évaluatins plus pertinents et instaurer de bnnes pratiques. 27 Cde de l actin sciale et des familles, livre Ier, titre Ier, chapitre IV, Art. L Réaffirmée dans la Cnventin internatinale sur les drits des persnnes handicapées, Article 1 er, Natins Unies, 25 aût 2006 : «Par persnnes handicapées n entend des persnnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles u sensrielles durables dnt l interactin avec diverses barrières peut faire bstacle à leur pleine et effective participatin à la sciété sur la base de l égalité avec les autres.». 17/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

18 II.2 PENSER LES POLITIQUES DU HANDICAP EN INTEGRANT LES BESOINS DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH ET D AUTRES PATHOLOGIES CHRONIQUES EVOLUTIVES II.2.1 FAIRE EVOLUER LES REPRESENTATIONS EN RAPPROCHANT LE MONDE DU VIH ET LE MONDE DU HANDICAP Si la li ffre le cadre cnceptuel qui permet de changer le regard sur le handicap ntamment en intégrant dans sn champ les prblématiques des pathlgies chrniques évlutives, la li ne peut à elle seule être le mteur d une telle évlutin. Il revient aux acteurs d élargir leur prpre regard sur le handicap pur dévelpper le ptentiel de la li. Cela suppse un travail sur les représentatins tant au sein du mnde du VIH, qui, ainsi que d autres cmmunautés rganisées autur d autres pathlgies invalidantes, dit investir psitivement la questin, qu au sein du mnde, qui dit s uvrir à de nuvelles frmes de handicap nn pensées cmme telles jusqu alrs. Il ne faut pas sus estimer, tutefis, le fssé culturel qui sépare les acteurs traditinnels des acteurs de la lutte cntre le VIH. Le mnde s est histriquement structuré autur physique, d abrd autur des «gueules cassées» de la première guerre mndiale, ensuite par extensin autur des invalides du travail. Ce n est que plus récemment, essentiellement par l actin assciative des familles, qu a émergé la questin de la prise en charge des handicaps psychmteurs de naissance, débuchant sur le dévelppement d un imprtant secteur médic-scial en charge d accueillir et le cas échéant de prcurer une activité à des enfants et jeunes adultes handicapés. Les grandes assciatins de parents d handicapés nt une place prépndérante dans la gestin de ce secteur. L apprche qui en résulte, qui demeure centrée sur la prise en charge de la dépendance et lurd, reste très marquée par les prblématiques et les valeurs familiales. Les questins de sexualité, ntamment, restent particulièrement tabu. A l ppsé de cette histire, les assciatins de lutte cntre le sida, utre leur émergence beaucup plus récente, se snt cnstituées dès l rigine de façn revendiquée autur des enjeux de sexualité, et essentiellement d hmsexualité, u bien de txicmanie, dnt elles nt une apprche très plitique. Lin d émaner des familles des persnnes tuchées par la maladie, les assciatins de lutte cntre le sida nt suvent cnstitué pur les persnnes qui les rejignaient une alternative à la famille défaillante u hstile face à leur sexualité, à leur mde de vie, à la maladie. Les cultures militantes snt très différentes, les assciatins de lutte cntre le sida apparaissant davantage inscrites dans une culture activiste, les assciatins dans celle d une représentatin plus institutinnelle. Pur autant, des rapprchements existent, à l image du muvement «ni pauvres, ni sumis», qui a vu une large partie du mnde s engager avec des assciatins de lutte cntre le sida autur de questins cmmunes et seln des mdes de revendicatin empruntés à la culture activiste du mnde du VIH. Il serait suhaitable que les assciatins de lutte cntre le sida, en s appuyant ntamment sur les cncepts prmus par la li du 11 février 2005, s apprprient davantage la questin et s attachent à faire cmprendre tant aux acteurs institutinnels des plitiques qu aux assciatins traditinnelles de persnnes handicapées en qui les persnnes atteintes par le VIH se truvent en situatin de handicap et nt vcatin à vir leurs besins prpres pris en cmpte. Il apparait essentiel pur cela qu il leur sit dnné la pssibilité d être représentées dans les différentes instances ayant partie prenante à la plitique (CNCPH, cnférence natinale, réseau des MDPH, ministère des affaires sciales, ministère du travail). Eu égard à la structuratin du champ assciatif dans le dmaine du VIH, les assciatins auraient pur cela intérêt à truver le myen de s unir pur représenter leurs intérêts cmme elles nt su le faire autur des enjeux thérapeutiques avec une structure interassciative telle que le grupe TRT-5. Leur audience purrait être également renfrcée si, sans pur autant gmmer les spécificités du VIH, elles dévelppaient les cnvergences pssibles avec des assciatins de persnnes atteintes d autres pathlgies chrniques rencntrant un certain nmbre de prblèmes analgues. Une initiative telle que le cllectif «Chrniques assciés», qui réunit AIDES, la FNAIR (Fédératin natinale d aide aux insuffisants rénaux), JSC (Jeunes slidarité cancer), la NAFSEP (Nuvelle assciatin française des sclérsés en plaques), Vaincre la Mucviscidse, et Kerats, cnstitue une démarche intéressante et pinnière dans l élabratin d un tel discurs cmmun. II.2.2 TRANSCRIRE L ESPRIT DE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 DANS LES PRATIQUES Les acteurs institutinnels impliqués dans la prise en charge snt nmbreux, et la questin de l activité des persnnes handicapées cncerne, au-delà de ces acteurs spécifiques, l ensemble des emplyeurs privés et publics et des partenaires sciaux. Amélirer la répnse aux enjeux psés à travers le VIH passe par une sensibilisatin de l ensemble des parties prenantes qui devrait bénéficier nn seulement aux persnnes atteintes par le VIH, mais de façn plus générale cntribuer à une meilleure prise en cmpte des pathlgies chrniques évlutives tant dans le mnde du travail qu au niveau des dispsitifs de prise en charge. Un certain nmbre de 18/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

19 précnisatins cncrètes peuvent être frmulées à l adresse des différents acteurs pur favriser une meilleure appréhensin de ces prblématiques, l élabratin d utils plus pertinents et la diffusin de bnnes pratiques. SENSIBILISER LES OPERATEURS DES PRESTATIONS DU HANDICAP La MDPH (équipe pluridisciplinaire), mais également l Assurance maladie (médecin-cnseil) cnstituent les deux principales instances chargées d évaluer le handicap dans le but de statuer sur l attributin de drits et prestatins spécifiques. La questin de l évaluatin de ses critères, de ses utils, de ses prcédures apparaît évidemment cruciale s agissant de mieux détecter et prendre en cmpte les manifestatins invalidantes discrètes du VIH u d autres pathlgies chrniques, et de mieux analyser leurs répercussins sur la vie sciale et prfessinnelle des persnnes atteintes. L évaluatin par les équipes pluridisciplinaires des MDPH vise à estimer un taux d incapacité, exprimé en purcentage, et dnt la valeur est déterminante pur l accès aux différentes prestatins et drits (AAH, exnératins fiscales, RQTH, etc.) accrdés par les Cmmissins des drits et de l autnmie de la persnne (CDAPH). Le médecin instructeur de la MDPH détermine le taux d incapacité sur la base des infrmatins furnies par le certificat médical établi par le médecin traitant (frmulaire de certificat nrmalisé) et en fnctin d un guidebarème pur l évaluatin des déficiences et incapacités des persnnes handicapées 29 annexé au Cde de l actin sciale et des familles. La ntin de taux d incapacité telle qu elle ressrt du guide-barème est entendue au sens large, englbant l ensemble des déficiences et de leurs cnséquences dans la vie qutidienne de la persnne, et nn dans un sens restrictif de capacité à travailler. Le guide-barème, du mins dans sa nuvelle rédactin en vigueur depuis , cnstitue un util intéressant d évaluatin qui, bien utilisé, permet de cerner assez bien les trubles invalidants rencntrés au curs de l infectin à VIH et de sn traitement. Les difficultés d évaluatin cnstatées sur le terrain tiennent en cela mins à l util en lui-même qu aux prblèmes de lecture du dssier médical, sit que le certificat médical apparaisse insuffisamment renseigné, sit que le médecin instructeur n ait pas la sensibilité nécessaire pur analyser assez finement la diversité des trubles et leurs cnséquences sur la qualité de vie. Cncernant le premier bstacle, la qualité du certificat médical, frce est de cnstater que trp suvent, l infrmatin cntenue dans le dssier s attache exclusivement aux bilans bilgiques et cliniques de la pathlgie elle-même suvent très favrables grâce aux traitements efficaces dispnibles aujurd hui - et sus-estime les manifestatins invalidantes induites u néglige de les décrire précisément, ntamment les effets secndaires des traitements, les effets psychlgiques, la fatigabilité, etc. Il imprte dnc que le certificat médical sit rempli par le médecin traitant nn seulement avec le plus grand sin, mais avec le suci d une apprche glbale de tus les aspects puvant affecter la qualité de vie. Cela exige du médecin traitant qu il ne cnsidère pas la démarche de cmpléter le certificat cmme une simple frmalité administrative fastidieuse, reléguée hrs cnsultatin, mais bien au cntraire qu il en mesure les enjeux et y cnsacre le temps nécessaire, au curs de la cnsultatin et par le dialgue avec le patient, pur en explrer tutes les dimensins. La ntice adressée aux médecins accmpagnant le frmulaire de certificat médical apparait à cet égard insuffisante. Il serait suhaitable que sit élabré, pur le VIH et pur d autres pathlgies invalidantes, avec ntamment la cllabratin des assciatins cncernées, un dcument de sensibilisatin et d aide au remplissage du certificat médical de la MDPH par le médecin traitant. Cncernant le secnd bstacle, celui de la lecture du dssier par les services de la MDPH, les difficultés snt de plusieurs rdres : au niveau des équipes pluridisciplinaires, tut d abrd, un effrt de sensibilisatin dit être cnduit, ntamment auprès des médecins évaluateurs. A cet égard, la mise en place effective d un médecin crdnnateur dans chaque MDPH, la stabilisatin des équipes et plus généralement les initiatives visant à revalriser la qualité de l expertise médicale, suvent insuffisante dans les anciennes COTOREP, cnstituent une cnditin préalable. La CNSA, dans sn rôle d animatrice du réseau des MDPH et frte des myens qu elle peut mettre en œuvre pur des actins de frmatin, a vcatin à sutenir cette dynamique. Ces effrts qualitatifs purraient être utilement cmplétés par la mise place, au sein de chaque MDPH, d une persnne référente frmée aux prblématiques des pathlgies chrniques invalidantes et qui aurait pur rôle d apprter sn appui à la lecture et l évaluatin des dssiers cncernés. S il paraît difficile, vire impssible, eu égard au vlume des demandes traitées par les MDPH, d assurer le suivi individualisé de chaque dssier par un référent persnnel unique au sein de la structure, nn plus que d ffrir à chaque demandeur la pssibilité de rencntrer l équipe pluridisciplinaire, la présence d un référent spécialisé pathlgies chrniques au sein des équipes, mieux à même de «traduire» à l intentin de la CDAPH ce type de demandes, permettrait assurément d amélirer la qualité des répnses apprtées par l institutin. Au niveau, ensuite, des CDAPH elles-mêmes, il apparaitrait suhaitable que sient prgressivement intégrés des représentants d assciatins de patients atteints de pathlgies chrniques. Enfin, dans la perspective 29 Cde de l actin sciale et des familles, annexe 2-4, chapitre IV. 30 Cf. Décret n du 6 nvembre 2007 mdifiant l annexe 2-4 du Cde de l actin sciale et des familles établissant le guide-barème pur l évaluatin des déficiences et incapacités des persnnes handicapées. 19/35 CONSEIL NATIONAL DU SIDA

20 de réduire les cnsidérables disparités de pratiques cnstatées entres les différentes MDPH à travers le territire, il cnviendrait d engager une réflexin sur la manière d assurer une meilleure égalité de traitement. La décentralisatin au niveau départemental, caractérisée par l autnmie de chaque MDPH et en cnséquence une grande hétérgénéité dans le mde d rganisatin de chacune des structures, rend en pratique difficile d imaginer une quelcnque frme de tutelle natinale frte. Le rôle de la CNSA se brne à l animatin du réseau et ne cnstitue aucunement une instance de cntrôle central. A défaut de piltage natinal, il purrait dnc être envisagé, dans la lgique de réginalisatin de l administratin de la santé, de prmuvir une mise en chérence des structures à l écheln réginal, seln un lien à définir avec les futures ARS. Dans l hypthèse ù émergerait une structure de cncertatin au niveau réginal, l implicatin des Crevih purrait alrs utilement cntribuer à la prise en cmpte des prblématiques du VIH. L évaluatin pur l attributin des pensins d invalidité, assurée par les médecins-cnseil de l assurance maladie, relève d une lgique et de critères quelque peu différents de ceux qui prévalent dans les MDPH. La ntin retenue pur l accès aux pensins est celle d invalidité, par laquelle l assurance maladie entend mesurer le degré thérique d incapacité de travail du salarié. L invalidité est définie par «une incapacité de travail u de gain du salarié d au mins deux tiers». En l absence de référentiel frmalisé, cmparable au guide-barème dans le cas du taux d incapacité, cette ntin reste flue. En particulier, il n apparait pas clairement si l incapacité est uniquement fnctin des déficiences, u bien si, dans une acceptin plus large que purrait suggérer la ntin d incapacité de gain, l appréciatin, plus prche en cela de la ntin d emplyabilité, tient cmpte des cnditins d accès au marché de l empli. La marge d interprétatin laissée au médecin-cnseil, particulièrement quand snt en jeu mins des déficiences caractérisées qu un ensemble de trubles discrets, est dnc imprtante et peut, là encre, débucher sur de frtes disparités de traitement. Cmme pur les médecins des MDPH, davantage de sensibilisatin des médecinscnseil de l assurance maladie aux prblématiques du VIH et des pathlgies chrniques invalidantes parait nécessaire. Il semble en particulier suhaitable de favriser un usage plus étendu et plus fluide de la pensin d invalidité de 1 ère catégrie, cmpatible avec la pursuite d une activité, qui purrait permettre une véritable mdulatin de l activité à des salariés cnfrntés à des difficultés de fatigabilité u encre de gestin de leur temps de sin. Pur élabrer des mdules de frmatin u des supprts d infrmatin à l intentin de ses médecinscnseil, la CNAM purrait, là encre, utilement s appuyer sur l expertise des assciatins de persnnes atteintes de pathlgies chrniques, ntamment du VIH. Enfin, les rganismes tels que l Agefiph et le Fiphfp, ainsi que les pérateurs lcaux Cap Empli et Sameth, en charge de favriser l empli et l insertin prfessinnelle des persnnes handicapées, divent dévelpper davantage leur réflexin sur les spécificités des pathlgies évlutives, en particulier sur la variabilité qui en résulte et qui cnstitue un défi majeur pur le maintien dans l empli. En dépit de l amrce d une réflexin en ce sens au sein de l Agefiph, qui fait le cnstat de la difficulté des entreprises à gérer l incertitude liée à la variabilité, il n existe pas pur l heure, hrmis de rares pératins lcales et pnctuelles, d actins ciblées de cet rganisme en faveur de ce type particulier de handicap. Il serait suhaitable que le principal rganisme de financement de l insertin prfessinnelle des persnnes handicapées, bien qu il privilégie une apprche qui se veut généraliste et refuse à ce titre d entrer dans une lgique d aides en fnctin de la pathlgie, parvienne à mieux répndre à ces besins spécifiques exprimés, entre autres, par les persnnes atteintes par le VIH, mais valant pur d autres pathlgies chrniques évlutives. L Agefiph anime également le réseau des structures de placement du type Cap Empli, dnt les perfrmances apparaissent très disparates. La capacité des Cap Empli à prendre en charge efficacement les persnnes atteintes de pathlgies chrniques est très variable, dépendant essentiellement du degré d intégratin de chaque structure dans sn envirnnement. Les Cap Empli les plus perfrmants snt ceux qui nt su dévelpper un imprtant réseau de liens avec à la fis les acteurs écnmiques, les différents services sciaux et le tissu assciatif lcal. En ce sens, les assciatins assurant un suivi scial des persnnes atteintes par le VIH mais la même lgique vaut pur d autres pathlgies - nt intérêt à dévelpper autant que pssible des cntacts avec la structure Cap Empli lcale pur la sensibiliser davantage aux prblématiques spécifiques de leurs publics. Il cnvient tutefis, dans le renfrcement des cllabratins entre assciatins spécialisées et Cap Empli, que le travail scial assuré par les assciatins sit recnnu et sutenu cmme tel par les rganismes partenaires. La vlnté affichée de l Agefiph de travailler avec le réseau des Cap Empli en 2009 sur la prise en cmpte de la variabilité devrait également cntribuer à amélirer les capacités de répnse de ces structures. La mise en place au sein des Cap Empli de référents pathlgies chrniques, à l instar du dispsitif prpsé précédemment au sein des MDPH, purrait cnstituer une piste de réflexin. A cet égard, le sutien des puvirs publics et des fnds spécialisés Agefiph et Fiphfp aux structures dévelppant des actins de réinsertin prfessinnelle à destinatin de persnnes infectées par le VIH élignées de l empli paraît insuffisant. Dans un certain nmbre de cas, il s agit d assciatins de lutte cntre le sida qui nt dévelppé des activités d insertin. Dans d autres, ce snt au cntraire des structures plus généralistes qui, accueillant pur partie dans leurs publics des persnnes infectées par le VIH, nt suhaité dévelpper une ffre adaptée à leur spécificités. 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