Loi sur la gestion de l information génomique. Présenté par M. Étienne Crevier Ministre de la Santé et des Services sociaux

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1 Le Parlement jeunesse du Québec PARLEMENT JEUNESSE DU QUÉBEC 64 E LÉGISLATURE Projet de loi n 2 Loi sur la gestion de l information génomique Présenté par M. Étienne Crevier Ministre de la Santé et des Services sociaux

2 NOTES EXPLICATIVES Ce projet de loi a pour objectif de modifier l approche en santé publique au Québec afin de miser sur la prévention et la personnalisation des soins de santé au moyen de la génétique ainsi que la responsabilisation individuelle et collective face à la santé préventive. Il crée l Agence de l information génomique populationnelle du Québec dont le rôle est d identifier les cinq maladies à plus haut risque de mortalité et de morbidité au Québec. Il assure à l Agence la gestion de la GénoBanQ afin qu elle offre des analyses génomiques des personnes adhérentes aux médecins traitants. Il octroie au médecin le devoir d informer les personnes adhérentes à la GénoBanQ du risque accru inhérent issu de leur analyse génétique et offre des avantages fiscaux pour qu ils adaptent leur mode de vie en lien au risque inhérent. Il modifie les critères d admissibilité et de remboursement de l assurance maladie et de l assurance hospitalisation pour les personnes majeures qui n adhèrent pas à la GénoBanQ. Enfin, le projet de loi renforce la protection contre la discrimination basée sur la génomique d un individu.

3 Projet de loi n 2 LOI SUR LA GESTION DE L INFORMATION GÉNOMIQUE LE PARLEMENT JEUNESSE DU QUÉBEC DÉCRÈTE CE QUI SUIT : SECTION I L AGENCE DE L INFORMATION GÉNOMIQUE POPULATIONNELLE DU QUÉBEC 1. Est constituée l Agence d information génomique populationnelle de santé publique du Québec, ci-après «l Agence», une division de l Institut national de santé publique du Québec. 2. L Agence est gérée par un conseil d administration, dont le président est nommé par un vote au deux tiers de l Assemblée nationale. 3. L Agence a pour mandat : a) de réduire la mortalité et la morbidité causée par les maladies génétiques selon ses objectifs décennaux; b) de responsabiliser les individus sur leur part du coût collectif dans le système de la santé. c) d'administrer la GénoBanQ; d) d encadrer les modalités d exercice et de constitution des banques d informations génétiques sectorielles; e) de promouvoir les travaux effectués grâce à la GénoBanQ sur la recherche biomédicale des maladies et des prédispositions génétiques. 4. L Agence détermine chaque dix ans les cinq maladies dont la mortalité et la morbidité sont les plus substantielles au Québec. SECTION II L ADHÉSION À LA BANQUE D INFORMATIONS GÉNOMIQUE DU QUÉBEC 5. Est créée la Banque d information génomique du Québec, ci-après la «GénoBanQ», qui tient sous forme physique et numérique les informations génomiques des citoyens du Québec et en assure la sécurité, la confidentialité et la non-accessibilité. 6. Toute personne qui souhaite adhérer à la GénoBanQ doit fournir un échantillon biologique, tel que la salive ou le sang à l Agence. L Agence prélève les échantillons des adhérents et peut le demander autant de fois qu elle le juge nécessaire dans l intérêt public. 7. Un adhérent bénéficie d une couverture complète de la Régie de l Assurance maladie du Québec et de l assurance hospitalisation. 8. L Agence constitue le dossier génomique de chaque adhérent, contenant la séquence d ADN et les analyses médicales pertinentes pour l application de la présente loi.

4 Le dossier génomique d'un adhérent est confidentiel et ne peut être consulté que de la manière prévue à la présente loi. 9. Seul le médecin traitant d un adhérent peut accéder aux analyses médicales de l information de son dossier génomique et tout accès aux analyses médicales du dossier est répertorié. SECTION III L INFORMATION GÉNOMIQUE EN SANTÉ PUBLIQUE 10. Après consultation du dossier génomique, le médecin traitant informe son patient, ou la personne responsable du patient, s il est d'avis qu'il soit nécessaire de traiter les maladies ou prédispositions génétiques visées par la présente loi. 11. Tout traitement visant à réduire les risques modérés ou sévères de morbidité ou de mortalité précoce reliés aux maladies déterminées selon l article 4 est prodigué prioritairement à un adhérent. 12. Le coût des traitements prodigués suite aux recommandations émises est remboursable s il dépasse 3 % du revenu familial pour l année d imposition en cours. 13. Tout déménagement d un adhérent et de sa famille ou perte de salaire relié à un changement de carrière résultant des traitements formulés à la présente section est compensé selon la situation financière de la famille. 14. Tout adhérent doit prendre des mesures afin de limiter l aggravation majeure ou irréversible de ses prédispositions d une maladie visée à l article 4 sous peine de perdre les bénéfices prévus à la présente loi. 15. Pour bénéficier du remboursement, l adhérent doit joindre à sa déclaration annuelle de revenu d imposition un document du médecin traitant attestant du suivi des consultations et des recommandations émises. 16. Le travailleur qui sait que les impacts de sa condition génétique limitent substantiellement ses aptitudes ou les qualités requises par son emploi doit en informer son employeur. SECTION IV LE DROIT DE REFUS D ADHÉSION À LA GÉNOBANQ 17. La personne qui refuse de transmettre un échantillon à la GénoBanQ en avise l Agence par écrit. 18. La décision d'adhérer ou de se retirer de l'agence est prise par le titulaire de l'autorité parentale jusqu'à ce que l'enfant mineur atteigne 14 ans. 19. Toute personne mineure non adhérente à la GénoBanQ bénéficie d une couverture complète de la Régie de l assurance maladie du Québec et de l assurance hospitalisation jusqu à sa majorité.

5 20. Toute personne majeure non adhérente à la GénoBanQ ne bénéficie pas de la couverture de la RAMQ pour les coûts reliés aux traitements relatifs aux maladies identifiées selon l article 4, qui auraient été prévisibles par l Agence. 21. Toute personne non-adhérente doit souscrire à une assurance privée pour la portion non couverte par la Régie de l assurance maladie du Québec et l assurance hospitalisation. 22. Le travailleur qui refuse d adhérer à la GénoBanQ ou de connaître l analyse de sa condition génétique ne peut être indemnisé par la Commission de la santé et de la sécurité au travail si sa blessure ou sa lésion professionnelle est causée directement par sa condition génétique. SECTION V LA RECHERCHE BIOMÉDICALE 23. Tout établissement universitaire, hospitalier ou de santé publique située au Québec, peut accéder aux informations anonymes de la GénoBanQ. 24. Le ministre peut autoriser la vente partielle ou complète de l accès aux informations anonyme découlant de l analyse de la GénoBanQ sauf aux entités ayant un intérêt dans le domaine des assurances de la personne. Toute revente de cette information est interdite. 25. Est interdite toute vente partielle ou complète des échantillons biologiques des adhérents de la GénoBanQ. 26. L Agence ne peut effectuer de recherches ultérieures sur un échantillon si l adhérent n a pas préalablement transmis de manière écrite à l Agence de volonté sur des recherches postmortem. SECTION VI LES DISPOSITIONS PÉNALES 27. À l exception des cas prévus à la présente loi, nul ne peut demander, recevoir ou transmettre de manière directe ou indirecte, l analyse de la condition génétique d une personne. 28. Nulle personne physique ou morale, dont les banques, les compagnies d assurance et les employeurs, ne peut accéder ou avoir accès de quelque manière que ce soit aux informations du dossier médical d un adhérent. 29. Cette infraction est punissable d une amende minimale de $ et pouvant aller jusqu à $ pour une personne physique et jusqu à $ pour une personne morale. 30. En cas de récidive, le fait de recueillir ou d accéder aux informations génétiques d une personne à moins d y être autorisée expressément est punissable d un an de prison pour une personne physique et de $ pour une personne morale. SECTION VII LES DISPOSITIONS FINALES

6 31. Le ministre de la Santé et des Services sociaux est responsable de l'application de la présente loi. 32. Cette loi entre en vigueur le [indiquer ici la date qui suit de 1 an la sanction de la présente loi].