Le métier de Coordinateur de Soins en Oncologie

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1 Rencontre interprofessionnelle Le métier de Coordinateur de Soins en Oncologie Vendredi 28 mars 2014 Diamant Center Boulevard Auguste Reyers Bruxelles Cette rencontre interprofessionnelle est organisée par la : 1

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3 Sommaire Rôle de l oncocoach: l importance d une mise en œuvre bien préparée Madame Elsie Decoene, UZ Gent p 3 Pratique spécialisée, pratique avancée chez les CSO/oncocoachs? Madame Elisabeth Darras, UCL Ecole de Santé Publique, UCL p 9 Projet KCE sur l évaluation de la COM, 10 ans après le début du remboursement Madame France Vrijens, KCE p 15 Protéger la fertilité dans le cadre d un traitement anticancéreux Docteur Johan Smitz, UZ Brussel p 22 Activité physique et cancer Madame Lies Serrien, UZ Leuven p 27 L information : un acte de soin à part entière Docteur Isabelle Molley-Massol, Hôpital Cochin - France p 32 Le coaching du patient par une méthode :«Patient Partenaire de Soins» en 7 étapes Madame Yamina Abidli, ULB - UCL Quelle est la force du lien qui unit le patient et l oncocoach? Madame Linda Rouges, AZ Maria Middelares - Gent La prise en charge des patients oncogériatriques (70+) à l Institut Jules Bordet Madame Myriam Roos, Institut Jules Bordet p 35 p 41 p 45 3

4 Rôle de l oncocoach: l importance d une mise en œuvre bien préparée Madame Elsie Decoene UZ Gent Le terme «onco-coach» désigne une fonction désormais connue dans les hôpitaux de Belgique. Cette fonction porte en outre diverses dénominations dans le secteur des soins oncologiques: oncocoach, coordinateur de soins en oncologie, accompagnateur de soins, infirmier consultant, infirmier d accompagnement, infirmier en oncologie, infirmier clinicien, infirmière du sein, infirmier de la prostate, etc. Ces experts infirmiers jouent un rôle important au sein de l équipe oncologique pluridisciplinaire et veillent à ce que les soins soient axés sur le patient. L oncocoach prend en charge le soutien émotionnel, l éducation du patient et la coordination de l ensemble des soins. Il incarne par excellence une fonction d infirmerie clinique où l accent est mis sur la spécialisation dans un domaine de soins clairement défini. Dans les références consacrées au sujet, le concept de «pratique infirmière avancée» (PIA - advanced nursing practice (ANP)) se caractérise par les compétences clés suivantes: offre de soins spécialisés au patient, coaching, consultance, recherche scientifique, leadership clinique et professionnel, promotion de la collaboration pluridisciplinaire et participation aux délibérations éthiques. Grâce, entre autres, à l impulsion donnée par le Plan national Cancer (2008), les institutions peuvent investir dans ces (nouveaux) rôles infirmiers. Parallèlement à l engagement de psychologues spécialisés en oncologie et de travailleurs sociaux, le financement de l action 10 (soins psychosociaux pour le patient cancéreux) permet aussi de mettre en œuvre cette fonction dans les soins oncologiques afin d optimiser la qualité, la continuité et la coordination des soins. 4

5 Une valeur ajoutée à de nombreux égards Les publications spécialisées décrivent l importance et la valeur ajoutée de ces fonctions d expert infirmier, et en particulier de l infirmier de pratique avancée (IPA advanced nurse practitioner). Des études tant quantitatives que qualitatives font état de résultats positifs à plusieurs égards : satisfaction des patients, qualité de vie, meilleure information du patient, meilleur contrôle des symptômes, atténuation des sentiments de peur et de dépression, diminution des délais d attente, etc. Selon une étude qualitative menée auprès de 73 patientes atteintes d un cancer du sein, les soins dispensés par l infirmière du sein sont reçus de manière très positive et considérés comme un soutien (Decoene, 2013). Lorsque le diagnostic de cancer est posé, l effet est comparable à celui d une bombe qui sème le chaos, l incertitude et l angoisse. Pour le patient (et son entourage), le fait de pouvoir se tourner vers une personne de contact attitrée pendant tout le parcours de soins est donc un grand soulagement. Ce spécialiste infirmier est pour eux un visage familier, un prestataire de soins qui les aide à chaque phase du traitement et leur offre de précieux conseils pratiques. Il jalonne le parcours de soins et veille à ce que les prestataires de soins compétents interviennent au moment adéquat. Améliorer la mise en œuvre de la fonction Bien que la présence d un infirmier de pratique avancée (IPA) ouvre de nombreuses possibilités en matière de soins, il n est guère évident d assurer la mise en œuvre de ce rôle dans l organisation. Un constat que confirment diverses études. Une étude qualitative récente impliquant 16 oncocoaches néerlandophones révèle ainsi que la mise en œuvre d une consultation infirmière (CI) oncologique est assez difficile (Dierick, 2012). L IPA considère l élargissement de son rôle et la mise en place d une consultation infirmière comme une mission à part entière. Mais une mission dans laquelle il se sent souvent seul. Pour lui, la possibilité de se référer à un modèle, d avoir un coach et de se sentir soutenu et accepté par les différents membres de l équipe contribue dès lors de façon positive à la mise en œuvre de sa fonction. 5

6 Une meilleure équipe Selon les IPA, l introduction de cette nouvelle fonction est souvent mal préparée et il n y a pas de communication axée sur les objectifs de la nouvelle fonction avec tous les intéressés. La façon dont l infirmier considère son rôle d oncocoach va déterminer largement la forme et le contenu de la consultation infirmière. Dans ce contexte, il est primordial d établir une collaboration réelle et une bonne entente avec le médecin et les autres membres de l équipe. C est surtout lorsqu il commence à exercer cette fonction que l IPA se heurte à une certaine résistance chez divers membres de l équipe. Dès que les membres de l équipe comprennent la valeur ajoutée de la nouvelle fonction, cette résistance disparaît et chacun s efforce de contribuer conjointement à l optimisation des soins, en équipe. La planification de la consultation infirmière tout au long du parcours de soins se déroule plus facilement lorsque le patient est spontanément réorienté vers l infirmier. Le médecin joue un rôle déterminant à cet égard. Freins et stimulants Les entretiens avec les infirmiers ont permis d identifier plusieurs éléments qui constituent des freins ou des stimulants lors de la mise en œuvre d une consultation infirmière pour le patient cancéreux et son entourage. Freins Description de fonction imprécise Mauvaise communication à propos des objectifs de la fonction, préparation sommaire de la mise en œuvre de la fonction Parcours de soins imprécis Reprendre surtout des tâches Stimulants Bonne préparation de la fonction/ci avec tous les intervenants La CI propose des soins holistiques axés sur la pratique infirmière Autonomie dans l organisation de la CI La CI a une place bien définie dans le parcours de soins 6

7 (médicales) incombant au médecin La CI n est qu un «bouche-trou» dans les soins La CI est seulement liée à la consultation médicale Résistance des membres de l équipe Chevauchement des rôles avec d autres membres de l équipe Manque de coaching Pas d espace de travail attitré Compétences insuffisantes Bonne communication et collaboration avec l équipe Politique de réorientation spontanée Les différentes fonctions sont connues, les attentes sont claires Possibilité d avoir recours à un coaching axé sur le contenu Le management soutient l IPA Mise à disposition de moyens de travail suffisants Compétences appropriées Cadre PEPPA Bryant-Lukosius & DiCenso (2004) ont élaboré un modèle d introduction et d évaluation des rôles de l IPA, appelé cadre PEPPA (participatory, evidence based, patient focused process for ANP fondé sur la participation, les données probantes et axé sur les patients). Ce modèle définit 9 étapes: 1. Définir le groupe cible de patients et décrire le modèle de soins actuel 2. Identifier et impliquer les intervenants 3. Définir la nécessité d un nouveau cadre de soins 4. Identifier les problèmes et fixer des objectifs 5. Définir le rôle de l IPA dans le nouveau modèle de soins 6. Préparer la mise en œuvre du rôle de l IPA 7. Commencer la mise en œuvre du rôle 8. Évaluer le rôle de l IPA et le nouveau modèle de soins 9. Assurer un suivi à long terme du rôle de l IPA et du nouveau modèle de soins 7

8 Ce modèle peut fournir un instrument intéressant pour préparer, mettre en œuvre et évaluer des rôles comme celui de l oncocoach. Il offre au management et à l équipe une référence utile pour encadrer soigneusement le processus de mise en œuvre. Un article de Sangster-Gormley (2011) relève les différents facteurs qui influencent la mise en œuvre des rôles de l IPA au Canada. Les résultats de cette étude nous permettent également de mieux comprendre ce processus de mise en œuvre assez complexe. Parmi les facteurs qui influencent la mise en œuvre des rôles de l IPA, l étude pointe entre autres une législation lacunaire, une réglementation imprécise, le sousfinancement, l absence de descriptions de fonction claires, des attentes antagonistes quant au rôle de l IPA, un soutien inadapté pour les rôles de l IPA, la culture de l organisation, l absence de vision et de stratégie à long terme... Une description de fonction claire À l avenir, il sera par conséquent essentiel de formuler une description claire de la fonction d oncocoach, afin que tous les intervenants disposent d informations précises sur les responsabilités de l IPA et les résultats à attendre de cette fonction. La fonction d onco-coach doit être légalement reconnue afin que les mandats, les responsabilités, la formation et les compétences requises soient clairement définis. Enfin, les oncocoaches soulignent qu il est important et nécessaire d offrir à ces fonctions récemment créées une plateforme d échange de connaissances et d expériences. En 2014, la VVRO (Vereniging voor radiotherapie en oncologie verpleegkundigen association des infirmiers en radiothérapie et oncologie) a créé un groupe de travail pour les onco-coaches. Une telle plateforme doit surtout offrir une base utile pour élaborer une description de fonction claire et uniformisée, organiser des formations sur mesure pour les oncocoaches et jouer un rôle d interlocuteur pour les autorités et autres parties prenantes. Chaque personne atteinte du cancer a droit à des soins de qualité axés sur le patient. Ces soins sont rendus possibles par l équipe oncologique au complet. La mise en œuvre de la fonction d oncocoach et/ou d une consultation infirmière pour le patient 8

9 cancéreux et son entourage représente une valeur ajoutée dans les soins oncologiques. Le management et tous les membres de l équipe impliqués doivent cependant préparer l introduction de cette fonction dans l organisation avec toute l attention requise. Au final, l obtention d une large adhésion à cette démarche permettra d offrir des soins optimaux au patient. Références bibliographiques intéressantes Bryant-Lukosius D., DiCenso A., Browne G., Pinelli J Advanced practice nursing roles : development, implementation and evaluation. Journal of Advanced Nursing. 48(5), Bryant_Lukosius D., DiCenso A A framework for the introduction and evaluation of advanced practice nursing roles. Journal of Advanced Nursing 48(5), Decoene E., Daem M., Verschueren C., Grypdonck M Het verpleegkundig spreekuur in de borstkliniek: een draaiboek. Onderzoeksrapport KOTK-project UZ Gent en afdeling verplegingswetenschappen UGent. Dowling M., Beauchesne M., Farrelly F. Murphy K Advanced practice nursing: a concept analysis. International Journal of Nursing. 19, Lloyd Jones M Role development and effective practice in specialist and advanced practice roles in acute hospital settings: systematic review and meta-synthesis. Journal of Advanced Nursing. 49(2), Lowe G., PlummerV., O Brein A.P., Boyd L Time to clarify the value of advanced practice nursing roles in health care. Journal of Advanced Nursing. 68(3), Sangster-Gormley E., Martin-Misener R., Downe-Wamboldt B., DiCenso A Factors affecting nurse practitioner role implementation in Canadian practice settings: an integrative review. Journal of Advanced Nursing 67(6),

10 Pratique spécialisée, pratique avancée chez les CSO/oncocoachs? Madame Elisabeth Darras Ecole de Santé Publique, UCL Titre du Symposium : Clarification La coordination des soins en oncologie - CSO Titre de l exposé : Pratique spécialisée, pratique avancée chez les CSO/oncocoachs? ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 1 La coordination des soins en oncologie Co-construire et organiser l itinéraire du Patient Optimiser les compétences cliniques adaptées au Patient oncologique Communiquer avec le Patient et ses proches, avec les médecins et les paramédicaux, avec la structure hospitalière Développer un rôle de relais, un point de liaison ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

11 Oncocoach Le coaching est un processusdestiné à accompagner les individus (et les équipes) dans le but de faire émerger «les possibles», en s adressant à «l adversaire qu on porte en soi» Marc Thomas «Le coach s intéresse aux possibilités futures et non aux erreurs passées» John Whitmore ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 4 Processusd accompagnement d une personne, ou d un groupe de personnes, avec pour objectif l optimisation du potentiel des individus. Crée unespace où le coaché peut: o Évacuer ce qui fait obstacle à son développement, o Exprimer son désir et ses aspirations, o Développer ses potentiels, o Acquérir de nouvelles compétences et savoirs, omettre en œuvre un plan d amélioration de sa performance. xecutive Programme in Business Coaching ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 5 Une pratique spécialisée? Se réfère à la spécialisation en oncologie obtenue au terme d une 4 ème année ISEI Son but : L infirmier(ère) spécialisé(e) en oncologie allie une dimension humaine à un savoir-faire spécifique afin de répondre à l évolution constante de l oncologie et à l apparition de techniques toujours plus innovantes ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

12 Une pratique spécialisée? - 2 Fonctions Accompagner le patient tout au long de sa maladie aussi bien en phase préventive, que curative et palliative Identifier les besoins et attentes du patient et de ses proches et y répondre Détecter les changements, les perturbations, y répondre Solliciter l intervention d autres professionnels (interdisciplinarité) ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 7 Une pratique avancée Se réfère au concept d Infirmière de Pratique Avancée (IPA) ou (APN) CII 2002 : infirmière bachelière qui a acquis un savoir spécialisé au cours d études de Master en sc. Infirmières Elle prend des décisions complexes et possède des compétences cliniques pour une pratique des soins élargie. ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 8 Une pratique avancée - 2 Cette IPA possède : une expertise professionnelle basée sur des savoirs infirmiers approfondis (EBN), un élargissement de la pratique infirmière (soins en situation complexe) qui demande de prendre des responsabilités dans le cadre d une équipe pluridisciplinaire, une évaluation systématique qui fait apparaître concrètement le bénéfice des soins pour le patient. ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

13 Une pratique avancée grands rôles : L infirmière spécialiste clinique L infirmière praticienne ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 10 L infirmière spécialiste clinique CNAI 2013 La posture clinique L attitude la plus adaptée à la situation complexe du Patient (ou des équipes de soins) basée sur des savoirs pertinents à la fois théoriques et empiriques et alimentée par la pratique réflexive. Les soins qui se donnent et les actes qui se font ne sont pas la finalité, ils sont les MOYENS d une finalité bien plus complexe, celle de l aide à vivre que le professionnel tente d apporter en la particularité d une existence singulière et à nulle autre pareille (W. Hesbeen) Le soignant ne sait pas ce qui est bon pour le patient, l équipe. Il ACCOMPAGNE pour trouver avec lui / elle la situation qui lui convient ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 11 Un master en sciences infirmières Par qui? : Pôle bruxellois - HE + UCL Co diplômation - HE + ULB Quand? Prévu en septembre 2015 ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

14 Un master en sciences infirmières Inspiré du référentiel métier de A.Hamric ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 13 Master en sciences infirmières répond aux besoins actuels et futurs du secteur des soins de santé. La pratique clinique directe auprès des bénéficiaires de soins Laction au sein du système (politique) de Santé Prendre des décisions et mettre en œuvre des actions infirmières et/ou médicales en partenariat La conduite et la promotion de la recherche L'enseignement L exercice d un leadership auprès de l organisation /coordination/ligne hiérarchique Devenir Maitre en Sciences Infirmières, c est apprendre à être capable de 14

15 Conclusions La coordination des soins oncologiques estelle une : Pratique spécialisée? Pratique de coach? Pratique avancée de spécialiste clinique? ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

16 Projet KCE sur l évaluation de la COM, 10 ans après le début du remboursement Madame France Vrijens KCE (Kennis centrum Centre fédéral d expertise des soins de santé) Le KCE Le KCE (Kenniscentrum Centre fédéral d expertise des soins de santé) est un organisme fédéral qui a été créé fin Sa mission est de produire des analyses et des rapports pour documenter les pouvoirs publics dans leur prise de décision en matière de politiques de santé et d'assurance-maladie. Le KCE n intervient pas dans les décisions elles-mêmes, ni dans leur implémentation, mais il entre dans sa mission de suggérer les solutions les plus performantes, à travers les recommandations des rapports (tous publiés sur le site Contexte de cette étude L INAMI a proposé que le KCE réalise une étude évaluant les Concertations Oncologiques Multidisciplinaires, communément appelées les COMs, à l occasion des 10 ans de leur remboursement par l assurance-maladie. Cette étude est actuellement en cours, elle a débuté fin 2013, et le rapport final sera disponible fin Comment définir les COMs? Les COMs regroupent plusieurs professionnels de santé de différentes disciplines et dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision garantissant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l état de la science du moment. Les décisions peuvent concerner la stratégie diagnostique et thérapeutique initiale ou lors d une récidive ou rechute ; ou la décision d une stratégie palliative. Au cours des COMs, les dossiers des patients, présentés par le médecin 16

17 référent ou un autre professionnel, sont discutés de façon collégiale. La décision prise est documentée, puis est soumise et expliquée au patient. 1 Evolution de la nomenclature des COM depuis 2003 Dix ans après l introduction dans la nomenclature d un remboursement pour la coordination d une COM ou la participation à une COM, c est l occasion de rappeler le chemin parcouru. En 2003, la Belgique voit une réorganisation profonde de l offre de soins en oncologie. L'Arrêté Royal du 21 mars 2003 stipule les programmes de soins de base en oncologie (portant principalement sur le diagnostic et les traitements moins complexes) et les programmes de soins en oncologie (qui doivent offrir des procédures diagnostiques plus avancées ainsi qu'un éventail plus large de stratégies thérapeutiques). Tout programme conforme aux critères requis peut être reconnu officiellement (AR/KB ). En 2013, 106 hôpitaux belges de soins aigus sur 119 ont été enregistrés avec un programme de soins de base en oncologie et/ou un programme de soins en oncologie, dont 87 sites hospitaliers dotés d'un programme de soins de base en oncologie et 84 sites avec un programme de soins en oncologie. 2 En parallèle, l AR du introduit le code suivant dans la nomenclature: : Rapport écrit d une concertation oncologique multidisciplinaire avec la participation d au moins trois médecins de spécialités différentes sous la direction d un médecin-coordinateur et reprenant la description du diagnostic et du plan de traitement. 3 1 Adapté de l HAS, Réunion de concertation pluridisciplinaire, (RCP), Fiche technique méthode, 31 janvier Rapport KCE 219, Organisation des soins pour les adultes avec un cancer rare/complexe. 3 Schriftelijk verslag van een multidisciplinair oncologisch consult met deelname van minstens drie geneesheren van verschillende specialismen onder leiding van een geneesheer-coo rdinator, met beschrijving van de diagnose en van het behandelingsplan. 17

18 Le rapport de COM comporte, entre autres, une description du problème initial, un aperçu des données médicales disponibles et une élaboration du diagnostic avec prononcé sur le pronostic. Il comporte en outre un plan de traitement concret à court et plus long terme avec motivation, compte tenu d arguments médicaux mais aussi psychiques et sociaux. Cette prestation est attestée par le médecin-coordinateur et est remboursable une seule fois par année calendrier, sauf en cas de dispositions légales contraires. Elle n est pas légalement obligatoire pour tous les nouveaux cas de cancer, mais seulement dans 3 cas décrits dans la loi : un traitement qui s éloigne des lignes directrices acceptées par le centre oncologique, une nouvelle série d irradiations dans l année suivant une première série d irradiations dans la même zone cible, une chimiothérapie ayant été désignée par le conseil technique des spécialités pharmaceutiques comme devant faire l objet d un monitoring par la COM. Le 1 er novembre 2010, des modifications majeures de la nomenclature en matière de consultation oncologique multidisciplinaire («COM») entrent en vigueur : le libellé de la prestation existante est, à partir du 1er novembre 2010, modifié en une «première COM» et 2 nouvelles prestations sont ajoutées, la «COM» passant désormais à trois prestations, avec règles d application modifiées. Il s agit : d une première COM, attestée par le médecin-coordinateur (le code existant ) d une COM «supplémentaire», dans un hôpital autre que celui de la première COM, sur renvoi, attestée par le médecin-coordinateur ( ) d une COM de suivi ou COM «follow-up», attestée par le médecin-coordinateur ( ) Associées à la COM, deux nouvelles prestations ont également été instaurées pour des «consultations de longue durée» avec le patient. Ces consultations doivent permettre 18

19 de fournir des explications du diagnostic et, notamment, de discuter avec le patient des examens supplémentaires proposés et du plan de traitement reproduit dans le rapport de la COM. La prestation (COM de suivi) ne peut être attestée qu en cas de suivi d un traitement présentant une nécessité objective de mise en question du diagnostic et/ou d adaptation du plan thérapeutique et/ou d une répétition d une série d irradiations d une même région cible dans les douze mois, à compter de la date du début de la première série d irradiations. La prestation (COM supplémentaire) ne peut être attestée que si la première COM n a pas donné lieu à un diagnostic définitif ou un plan de traitement concret, mais a conclu à un renvoi vers un autre hôpital disposant d un programme de soins oncologiques agréé. En cas de renvoi pour une concertation multidisciplinaire supplémentaire, le nom du deuxième hôpital est mentionné dans le rapport. Le lien entre le nombre de COM et le financement de personnel dans les Programmes de soins oncologiques En 2008, le Plan Cancer entre en vigueur (Action 8 refinancement de la consultation oncologique multidisciplinaire, Action 10 Soutien psychosocial aux patients dans le cadre des programmes de soins oncologiques, Action 11 Financement d un data manager dans le cadre des programmes de soins oncologiques, Action supplémentaire 2011 Amélioration de la prise en charge nutritionnelle des patients cancéreux). Afin d offrir aux patients cancéreux hospitalisés un encadrement renforcé et une offre de soins améliorée, le financement d infirmiers, de travailleurs sociaux et de psychologues supplémentaires est en vigueur depuis le 1er juillet 2008, et depuis le 1 er janvier 2011 pour les diététiciens. De plus, le financement de data managers a pour objectif d assurer un suivi de la qualité des programmes de soins oncologiques et des 19

20 résultats des traitements des patients cancéreux. Les data managers sont chargés d assurer l enregistrement des données de cas de cancers et de réaliser une évaluation du respect des décisions issues des concertations oncologiques multidisciplinaires et des recommandations du manuel d oncologie. Jusqu à présent, le financement était calculé sur la base du nombre des COM qui ont été remboursées 2 années auparavant par l INAMI : 1 ETP assistant social / 500 COM 1 ETP infirmier en oncologie / 250 COM 1 ETP psychologue spécialisé en oncologie/ 250 COM 1 ETP diététicien entre 1 et 500 COM ;- 1/2 ETP diététicien par 250 COM supplémentaires (limité à un nombre total maximum de 4 ETP) 1 ETP data manager / COM En 2012, le nombre de postes financés s élève à 825 ETP, se répartissant entre 165 ETP assistants sociaux, 330 ETP infirmiers et 330 ETP psychologues, 4 et 907 ETP de data managers. En ce qui concerne les diététiciens, le budget annuel permet de financer 167 ETP diététiciens. En raison du nombre croissant de COMs, la méthode de calcul de ce financement est en train d être réévaluée par le SPF santé publique. Quelques chiffres 5 En 2011, plus de COMs ont été remboursées par l INAMI, plus du double depuis 2004 ( COMs). Les dépenses totales (incluant les honoraires de coordination, de participation, et les honoraires supplémentaires pour les oncologues) était de 17 millions, ce qui équivaut à un remboursement moyen de 170 par COM par patient. 4 Evaluation Plan Cancer, novembre Des chiffres plus récents seront présentés dans le rapport du KCE, qui sera publié en décembre

21 Sur ces ± COMs, 66,6% sont des COMs de première intention et 32,8% des COMs de suivi. Les COMs supplémentaires, de second avis, ne sont presque jamais facturées (0,5% en 2011). Enfin, tous les patients n ont pas les mêmes chances d'être discutés en COM. Les patientes ayant un cancer du sein sont le plus souvent discutées en COM (plus de 80% des nouveaux cas discutés en COM en 2008) alors que les patients ayant un mélanome malin, un sarcome, un cancer de la thyroïde, de la prostate, ou un cancer hématologique l étaient dans moins de 60% des cas (données 2008). Le projet d évaluation du KCE Le projet du KCE a pour objectif de répondre aux questions de recherche suivantes : 1. Dix ans après leur introduction dans la nomenclature, quelles sont les évolutions en termes de fréquence et de budget alloué pour les COMs? 2. Tous les patients ayant un cancer ont-ils les mêmes chances de bénéficier d une COM? Quels sont les bénéficiaires les plus/moins fréquents? 3. Comment le transfert d informations est-il organisé entre les hôpitaux, les mutuelles et le registre du cancer? 4. Quel est le rôle du médecin généraliste lors des COMs? Quels sont les moyens d améliorer leur participation ou implication lors des COMs? 5. A l heure actuelle, comment sont organisées les COMs dans les hôpitaux? Quelles sont les barrières et opportunités pour une organisation plus efficiente des COMs? Une enquête nationale accessible par internet, nous avons besoin de vous! Dans le cadre de cette étude, une enquête par internet sera lancée au niveau national. Elle sera envoyée à chaque coordinateur de programme de soins, qui la diffusera dans son institution au personnel médical et paramédical impliqué dans les COMs. Les coordinateurs de soins en oncologie (CSO) ayant un rôle fondamental dans l organisation des COMs, nous vous demandons donc de participer à l enquête en 21

22 complétant le questionnaire. 6 Cela nous permettra d avoir une vue complète sur l organisation des COMs au niveau national. Des questions ouvertes permettront à chaque participant de faire des suggestions d amélioration dans l organisation des COMs. 6 Toutes les réponses au questionnaire seront traitées de manière anonyme. 22

23 Protéger la fertilité dans le cadre d un traitement anticancéreux Docteur Johan Smitz Equipe Oncofertilité de l UZ Brussel Ces dernières années, le pronostic des jeunes patients présentant des tumeurs hématologiques (maladie de Hodgkin, leucémie) et solides (tumeurs osseuses, tumeurs du sein) s est amélioré car les nouvelles techniques (greffe de moelle hétérologue et homologue) permettent d avoir recours à des traitements par chimiothérapie et radiothérapie plus agressifs afin d éradiquer les cellules cancéreuses. Ces traitements augmentent sensiblement les chances de survie du patient, mais ont souvent, hélas, des effets négatifs irréversibles sur la fertilité. Les effets négatifs de la chimiothérapie dépendent largement du type de médicament, des doses totales et des combinaisons utilisées. L âge auquel le traitement est administré est également un facteur pronostique important. On note aussi une très grande variabilité interindividuelle en ce qui concerne la réaction au traitement et la survie des gamètes. La chimiothérapie qui se fixe à l ADN et induit une apoptose des cellules de la granulosa (cyclophosphamide par ex.), ainsi que le traitement par rayons (radiothérapie) parfois associé à la chimiothérapie et qui endommage l ADN, ont les effets toxiques les plus importants pour le follicule. L âge auquel la femme doit subir un traitement anticancéreux a une grande importance pour le pronostic de préservation de la fertilité. Les régimes thérapeutiques agressifs provoquent parfois un arrêt temporaire des menstruations chez les femmes âgées de 30 à 40 ans. Le fait que les menstruations reprennent ensuite ne signifie pas que la chimiothérapie n a pas entraîné une diminution conséquente des ovocytes, qui peut mener à l arrêt prématuré du développement des follicules et des ovocytes dans l ovaire 23

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