L AP3 Présente. En collaboration avec. LES TOF-SERVICES asbl WALLOPOLY asbl LES AIDANTS PROCHES asbl. L enquête Grundtvig Belgique

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1 L AP3 Présente En collaboration avec LES TOF-SERVICES asbl WALLOPOLY asbl LES AIDANTS PROCHES asbl L enquête Grundtvig Belgique Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée

2 I. DIFFICULTES DE SAISIE ET NON REPONSES DANS LES QUESTIONNAIRES sur 75 questionnaires envoyés 45 réponses soit 60% 8,9% de non réponses certaines questions ont posé des difficultés Dans un nombre assez important de questionnaires, les lignes se sont décalées, les cases à cocher ne sont pas en face des questions et cela demande une part d interprétation importante. Un certain nombre d incohérences dans les réponses, cases cochées «oui» et «non» Questionnaires assemblés dans le désordre, parfois difficile de déchiffrer l écriture, problèmes informatiques (exemple: un questionnaire où toutes les cases ont été cochées informatiquement, et la personne qui vient re-cocher par-dessus au stylo ) qui rendent la saisie assez pénible et hasardeuse Obligation d éliminer un certain nombre de questionnaires 8,9% selon le rapport. Certaines questions ont eu des réponses écrites notamment la question 34 Confiez-vous facilement le proche à des aidants professionnels? A quelles conditions? OUI pour 85,4%, 7,3% de NON et 7,3% NE SAVENT PAS Conditions: Savoir faire et savoir être des aidants professionnels Qualité d écoute, qualité de la relation et charisme des aidants professionnels Formation de l aidant professionnel sur le handicap ou la maladie en question et sur l éthique, la déontologie et le secret professionnel Information et temps d adaptation entre l aidant professionnel et le proche Confiance Aide financée par un tiers

3 II. DONNÉES SOCIODÉMOGRAPHIQUES A/ Concernant l aidant Le répondant type est une femme, âgée de 45 à 65 ans, qui s occupe de son enfant, le + souvent un fils. Il a effectué des études supérieures et exerce une profession intellectuelle/d employé. 68% vivent en ville et 31% à la campagne, 80,5% sont en couple contre 19,5% seuls. Les personnes qui ont effectué des études jusqu au secondaire, les professions intermédiaires, les employés, et les classes d âge de 35 à 50 ans et de 60 à 65 ans et plus sont le plus souvent représentées Les parents de jeunes enfants sont donc peu représentés. La proportion hommes / femmes s établit à 1 pour 9. Parmi les répondants hommes, la plupart sont pères de la personne aidée. 7% des répondants n ont pas pu concilier leur vie professionnelle avec leur rôle d aidants et ont dû arrêter de travailler. 34% n a pas dû changer ses habitudes de travail. Plus de la moitié, soit 58.5% ont donc dû aménager leur temps de travail 9,7% se sont trouvés dans d autres situations (ex. chômage) 90% des aidants ne pas sont dédommagés.

4 B/ Concernant le type d aide Le répondant type procure en moyenne entre: De 2h à 10h d aide par jour, D une heure à 10h par nuit, Plus de 50% procurent une aide permanente la semaine et le week-end, et 21% seulement le week-end. Il procure cette aide depuis de nombreuses années, entre 6 et 30 ans. 87,8 % des personnes ont recours à une aide professionnelle. 21,9 51,2 PERMANENTE 17,1 JOUR NUIT WEEK END 31,7

5 C/ Concernant les personnes aidées Classe d âge de Effectif Ratio Cause de la la personne dépendance (Q aidée(q14) 13) ,4 Déficience motrice , ,6 Effectif Ratio ,8 Polyhandicap ,9 Accident ,8 Maladies ,5 Pathologies du vieillissement et/ou maladies du vielllissement ,6 Handicap psychique Plus de , Le répondant type aide une personne âgée de 6 ans à 60 ans en situation de grande dépendance avec une prédominance du polyhandicap

6 III. LES RÉPERCUSSIONS DE L AIDE On a cherché à savoir : Si une offre d informations et de soutien existait, et si oui, comment elle s est organisée. Si l aidant va chercher de l information et/ou du soutien spontanément et dans ce cas auprès de qui? INFORMATIONS Au moment où les aidants interrogés ont commencé à apporter de l aide, ils ont reçu peu d informations utiles pour eux sur les difficultés pouvant se poser (75,6%) et sur les aides possibles (58,5%) SOUTIENS Dans une moindre mesure, on leur a également peu proposé de soutien(48,8%). EVALUATIONS DES BESOINS Dans une large majorité des cas, leurs besoins propres n ont jamais fait l objet d une évaluation (75,6%). Cela n a même pas été le cas pour les besoins de la personne aidée (48,8%). LIEU RESSOURCE Ils sont 53,6% à n avoir pu profiter d aucun lieu ressourcepour discuter de leur rôle et 39% à n avoir pu profiter d aucun lieu ressource pour poser des questions. Dans environ deux tiers des cas, l aidant interrogé n est pas le seul aidant. Famille et amis sont les aidants

7 IV. SOUHAITS ET ATTENTES DE L AIDANT FAMILIAL Une large majorité de répondants a cherché des soutiens, auprès de professionnels (68%) et d associations (65%), et de leurs familles (61%). La proportion de ceux qui n ont pas cherché de soutien auprès de leur famille n est néanmoins pas négligeable (31,7%). Les répondants ont également massivement fait appel aux associations(75,5%) et aux professionnels (78%) pour obtenir des informations. Le recours à internet (60,9%) n est pas négligeable. Les répondants sont très nombreux à solliciter des services de remplacement(75,6%). Une large majorité des répondants est facilement prête à confier son proche à des aidants professionnels(85%). Ces chiffres sont à mettre en corrélation avec une attente de relais de la part des professionnels(68,3%), et un besoin de temps important, que ce soit pour du répit (78%), des loisirs(82,2%), du repos (75,6 %) ou, dans une moindre mesure, du temps pour les relations sociales(58,5 %). Sans surprise dès lors de nombreux aidants souhaitent que la personne aidée puisse bénéficier d un accueil temporaire (73,1%), un souhait qu elles ont pour deux tiers d entre elles pu exprimer. Les autres formes de soutien auxquels elles aspirent sont un soutien moral(53,6 %), un soutien financier(53,6 %) de l information(56,1 %) et, dans une moindre mesure, de la formation (36,6%). Les attentes des aidants à l égard des professionnels, outre un relais, concernent principalement la coopérationavec eux (70,7%) et l information (65, 9%). Ils sont également nombreux à en attendre de la formation(39%). 30% environ des répondants estiment qu une vie professionnelle leur a manqué. Cela est à corréler avec le fait qu une large majorité des aidants interrogés a pu maintenir une activité professionnelle. En résumé: Les aidants familiaux interrogés ont largement fait appel à des associations et à des professionnels pour obtenir des soutiens. Néanmoins, les besoins en soutien sont loin d être épuisés, au premier rang desquels les besoins en service de remplacement et un soutien moral. Les aidants ont besoin du relais des professionnels pour disposer de temps pour eux et pour décompresser. Coopération et information sont aussi attendues de la part des professionnels.

8 V. OBSTACLES RENCONTRES PAR L AIDANT FAMILIAL On a cherché à mesurer la perception que l aidant a de son rôle au plan culturel, familial et/ou affectif, et l évolution éventuelle de celle-ci au fur et à mesure du déroulement de l aide. L aide à un proche est perçue par une grande majorité de répondants comme «naturelle» (81,4%) dans une proportion moindre mais tout de même importante, comme un «choix»(48,8%) Les répondants sont en revanche d avis divergents quant à considérer l aide comme une tradition familiale ou une obligation légale Ils sont tout de même un bon quart à la considérer de la sorte 12% d entre eux répondent clairement que c est par manque de services. Les réponses permettent également de mettre en relief une difficulté des aidants familiaux à s identifier comme tels (75%) Si 26% des répondants, soit + d 1/4, se sont immédiatement identifiés comme aidants un nombre équivalent ne s est jamais identifiés comme tel 17% n en ont pris conscience qu après cinq années Pour 12% soit 9 personne sur 45 cela a pris entre un et 5 ans Un sentiment d obligation / de loyauté et d amour(17%) est la première explication avancée pour expliquer cette difficultés d identification suivi par la relation avec la personne aidée(12,2%) suivi par le manque d information, le manque de diagnostic et la culture qui recueillent chacun 9,8% un sentiment de culpabilité et un sentiment de peur peuvent également expliquer cette difficulté mais dans une moindre mesure Deux personnes expriment clairement que c est par manque de reconnaissance du statut d aidant familial.

9 Les difficultés rencontrées par les aidants familiaux pour identifier ou exprimer leurs besoins sont pour beaucoup liées à cette difficulté d identification en tant qu aidant familial (56,1%) L absence de connaissance des aides existantes est une barrière encore plus importante (73,2%) Le manque d énergie est également très fréquemment cité (53,6%) La peur de demander de l aide(53,6%) le manque de temps(56,1%) sont également des freins important L absence d aide de la part des professionnels(29,6%) est considérable La peur de bouleverser la personne aidée est importante (36,6% soit plus d un tiers) la peur de bouleverser la famille et la peur de mal faire sont des obstacles qui reviennent également fréquemment (entre 9,6% et 24,4%) La peur de dévoiler des informations personnelles n intervient en revanche que dans une moindre mesure (19%) 12,2% ont évoqués d autres motifs, soit la méfiance suite a une mauvaise expérience, soit des difficultés financières, soit ne pas savoir à qui exprimer ses besoins, une dernière personne ne s est pas du tout sentie concernée 14,6% considèrent que ce qui se passe entre leurs proches et eux ne regarde personne L absence de confiance en une aide extérieure et le refus de l intrusion d un tiers à domicile ne sont pas les raisons principales expliquant le non-recours à une aide extérieure L absence de connaissance d une aide possible(73,2%) ou l absence d une telle aide à proximitésont les justifications les plus avancées. Le manque d information est un autre frein important à la prise de conscience du rôle d aidant familial et des besoins. La fatigue, la peur de demander de l aide, l absence d aide de la part des professionnels et le manque de temps sont d autres freins essentiels à prendre en compte. En résumé Les aidants familiaux sont nombreux à considérer l accompagnement de leur proche comme naturel, en raison de leur relation avec la personne aidée. Cela implique souvent pour eux une difficulté de prendre conscience que leur rôle va au-delà de cette relation, et à s identifier comme un aidant familial. Ils sont pourtant nombreux à affirmer que l aide est un choix. S agit il d un choix réel?

10 VI. RESSENTIS ET SENTIMENTS DE L AIDANT FAMILIAL On cherche à cerner les sentiments qui inhibent/ incitent/ expliquent le recours ou non à de l aide. De même, on cherche le lien entre la perception de soi et les motivations, notamment lorsqu il s agit de s identifier d emblée ou pas comme aidant familial. Il s agit d identifier aussi ce qui peut faire frein à la recherche ou à la demande d aide. 58,5% des répondants se considèrent comme des parents seulement 53,6% se considèrent comme des aidants L affection(90%), le lien familial/d amitié(87,7%), et la connaissance des habitudes de la personne aidée (78%) sont les principales motivations avancées pour l aide procurée La reconnaissance éprouvée par la personne aidée à l égard de son aidant intervient aussi (39%) La reconnaissance de l entourage est en revanche une faible motivation (19%) 12,2% ont exprimé d autres sentiments : peur du sentiment d'abandon que pourrait ressentir la personne aidée Et pour une personne cela s est imposé à elle, n a pas pu faire autrement.

11 Lorsque les répondants ont commencé à apporter de l aide Une grande majoritéd entre eux a eu envie d en parler(63,4%) Néanmoins un peu moins de la moitiéa pensé pouvoir faire face seule(39%) Une petite moitié également des répondants s est sentie coupable(46,3%) D autres ont eu peur de la maladie ou du handicap(34,1%) Une partie encore a craint le regard des autres(29,6%),soit plus qu un quart. L accompagnement du proche est ressenti de façon contrastée par les répondants Une majorité de répondants considère que l aide apportée enrichit la relation avec la personne aidée(56,1%) et les enrichit(63,4%) Ils sont aussi une majorité à considérer que ce rôle les rend dépendants(56,1%) et les isole(51,2%) Le ressenti diverge quant à savoir si l aide perturbe les aidants (19,5% oui / 60,9% non), perturbe l entourage (21,9% /51,2%), fausse la relation avec la personne aidée (9,8% /70,7%) ou ne change rien à la relation (34,1% /26,8%) 63,4% estiment que l aide donne du pouvoir à l aidant et n en donne pas à l aidé 63,4% ( la plupart des personnes aidées sont de grande dépendance) 12% pense que l aide perturbe le proche aidé +ou. La nécessité d une coopération avec les aidants professionnels ressort clairement L aidant familial doit donner son avis aux professionnels (85,4%), il a des choses à leurs apprendre (82,9%), et il a des choses à apprendre d eux (82,2%) L aide professionnelle ne saurait remplacer l aide familiale (63,4%) mais elle la complète(92,7%) Le ressenti quant à l effectivité actuelle d une coopération est nuancé: une majorité d aidants considère que les professionnels comprennent parfoisles aidants familiaux (73,2%s) et tiennent partiellement compte de leur situation (53,6%). Ils sont peu à penser que l aide professionnelle contrarie l aide familiale 7,3%

12 En résumé C est le lien familial, d affection, qui motive principalement dans l aide. La plupart des personnes interrogées ont conscience qu elles ne sont pas des parents seulement, mais la part de celles qui se considèrent comme des parents seulement est presque équivalente, soit 5% de différence. Cela pourrait expliquer qu ils sont nombreux à avoir pensé pouvoir faire face seuls. Face à la peur et à la culpabilité, l envie d en parler était néanmoins présente pour une large majorité. Au long cours, les aidants perçoivent l accompagnement à la fois comme source d enrichissement et comme source de difficultés. Cela pourrait expliquer que s ils considèrent que l aide professionnelle doit remplacer l aide familiale, elle ne saurait la remplacer. La coopération entre aidants familiaux et aidants professionnels est essentielle et doit être renforcée.

13 SOUHAITS ET DIFFICULTES DES AIDANTS PROCHES EN BELGIQUE Accueil et Répit Centre de jour et d hébergement principalement pour adultes Possibilité de court-séjour Loisirs adaptés et/ou intégrés Séjours et vacances adaptées Accueil situation d urgence Accompagnement à long terme sur Les aides matérielles et adaptées Informations Recherches médicales concernant le handicap Groupes de parole et de réflexion Équipe pluridisciplinaire Régularité des professionnels auprès de la personne handicapée Soutien financier et psychologique Aide personnalisée en fonction des besoins de la personne Remboursement des soins de l aidant proche découlant de l usure physique et morale (ex. chèque-santé pour séances de massage, bien être, soutien, etc.) Formation de l aidant pour la prise en charge de l aidé Formation au bien-être de l aidant

14 Travail Aménagement du temps de travail Compensations et reconnaissances financières pour le temps passé auprès du proche par l aidant tout au long de sa carrière et à la retraite Garderie prolongée dans les centres de jour et écoles Transports adaptés Gardes malade spécialisées polyhandicap Garde à domicile Autre Site web d échanges entre aidants proches et aidants professionnels Contraintes financières Collaboration entre parents et professionnels MERCI DE VOTRE ATTENTION Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée

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