GUIDE DU PATIENT SUR Les traitements à la Cyclophosphamide

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1 InfoNeuro Institut et Hôpital Neurologiques de Montréal INFORMATIONS POUR LES PATIENTS GUIDE DU PATIENT SUR Les traitements à la Cyclophosphamide Écrit par Syvia DeMelo, infirmière éducatrice clinicienne, Centre de jour neurologiques et Lucy Wardell, infirmiére clinicienne spécialisée, Clinique de la sclérose en plaques. Préparé par Eileen Beany Peterson MLIS, Centre d information pour les personnes atteintes de troubles neurologiques. Révision : Dr. Amit Bar-or et Dr. Yves Lapierre. Produit par le Centre d information pour les personnes atteintes de troubles neurologues, 2009.

2 Qu est-ce que la cyclophosphamide? La cyclophosphamide est un médicament utilisé pour traiter certains types de maladies neurologiques. La cyclophosphamide a été mise au point et est encore utilisée pour traiter certains cancers. Elle est aussi utilisée pour traiter différentes maladies, dont le lupus et l arthrite. La cyclophosphamide fait partie des médicaments qu on appelle «immunosuppresseurs». Ce sont des médicaments qui réduisent l activité du système immunitaire. Cela peut être bénéfique pour le traitement de certaines maladies neurologiques. Certaines cellules de votre système immunitaire peuvent attaquer le cerveau, la moelle épinière, les muscles ou les nerfs. La cyclophosphamide empêche ces cellules d attaquer vos organes. Cela peut contribuer à réduire les symptômes associés à votre maladie neurologique. Les doses de cyclophosphamide utilisées dans le traitement des maladies neurologiques sont beaucoup plus faibles que celles administrées dans le traitement des cancers. 1

3 Qu est-ce que mon médecin devrait savoir avant que je reçoive mes traitements? Vous devrez discuter avec votre médecin des bénéfices et des risques éventuels liés au traitement. Afin qu il puisse décider avec vous si ce traitement est approprié dans votre cas, vous devrez lui indiquer : si vous prenez des médicaments, incluant ceux vendus sans ordonnance et des suppléments alimentaires; si vous souffrez d allergie ou de sensibilité aux médicaments; si vous croyez être enceinte ou si vous planifiez une grossesse; si vous allaitez. Informez votre médecin si vous souffrez ou avez déjà souffert de : cancer ou tumeurs bénignes; traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie; problèmes de coagulation sanguine; inhabituels ou anormaux; anémie ou taux anormalement bas de globules rouges; taux anormalement bas de globules blancs; infections (urinaires, pulmonaires, blessures, etc.); maladie du rein ou du foie; autres problèmes de santé importants. Qui doit éviter de prendre de la cyclophosphamide? Les femmes enceintes, celles qui projettent de le devenir ou qui allaitent doivent éviter de prendre de la cyclophosphamide, car la prise de ce médicament comporte des risques pour le fœtus. À quoi dois-je m attendre pendant les traitements (perfusion)? La cyclophosphamide vous sera administrée par perfusion dans une veine du bras (par voie intraveineuse). Les traitements s étendent généralement sur une période de trois ans, soit : une fois toutes les quatre semaines la première année, toutes les six semaines la deuxième année et toutes les huit semaines la troisième année. Toutefois, c est votre médecin qui déterminera la fréquence des traitements qui vous conviennent. Bien qu un traitement ne dure que deux ou trois heures, planifiez passer une grande partie de la journée (8 h à 14 h) au Centre de soins neurologiques de jour, car vous devrez probablement vous soumettre à des analyses de sang et d urine et par la suite, vous verrez un médecin. Dans le cadre du traitement, vous recevrez un médicament contre la nausée ainsi qu une dose de stéroïdes (solu-medrol) par perfusion. Une fois l horaire des traitements établi, il est important de ne pas manquer aucune dose. S il vous est impossible de vous présenter pour recevoir un traitement, vous devez nous aviser immédiatement afin que nous puissions planifier un autre rendez-vous. 2 3

4 Aurai-je besoin d une surveillance particulière pendant les traitements (perfusion)? Une infirmière prendra votre température avant le traitement. Elle prendra aussi votre pouls et votre pression artérielle avant et après le traitement. On vous surveillera pour voir si vous développez des réactions allergiques, ce qui arrive rarement, ou si vous ressentez tout autre effet secondaire décrit plus loin. Avisez l infirmière si vous ressentez des effets secondaires pendant ou après le traitement. À quoi dois-je m attendre après un traitement? La plupart des patients tolèrent bien la médication. Il se peut que vous souffriez de nausée et d une perte d appétit dans les jours qui suivent un traitement. On vous prescrira des médicaments contre la nausée, que vous prendrez au besoin après le traitement. Certains patients se sentiront fatigués ou faibles pendant plusieurs jours après un traitement. Si la fatigue vous incommode vraiment, parlez-en à votre médecin ou à votre infirmière pour obtenir des conseils. Les effets secondaires pouvant survenir à la suite des traitements sont décrits plus bas. Les traitements entraînent-t-ils des effets secondaires, et comment puis-je les gérer? La cyclophosphamide peut aussi affecter les cellules saines du corps. C est la cause d un bon nombre d effets secondaires. Chaque patient réagit différemment au traitement. Informez votre infirmière et votre médecin de tout effet secondaire. La plupart des effets secondaires associés à la cyclophosphamide sont mineurs. Ils peuvent être contrôlés en adoptant les stratégies décrites ci-dessous : Nausée La nausée associée à la prise de cyclophosphamide est habituellement légère et dure moins de 24 heures. Votre médecin pourra vous administrer un médicament avant et après le traitement pour aider à contrôler vos nausées. Vous pouvez aussi : éviter de manger quelques heures avant et après le traitement; prendre des repas légers et fréquents au cours de la journée; éviter les aliments gras, frits ou sucrés; boire des jus de fruits clairs et non sucrés tels que jus de pomme ou de raisin; éviter les odeurs incommodantes telles que fumée, parfum ou odeur de nourriture; éviter de vous allonger pour au moins deux heures après avoir mangé; reposez-vous plutôt assis dans un fauteuil; respirer lentement et profondément lorsque vous avez des nausées; prendre des comprimés antiacides tels des TUMS; appliquer des compresses fraîches sur votre front. 4 5

5 Fatigue La fatigue est chose fréquente, particulièrement dans les premières 48 heures après le traitement. Si vous vous sentez fatigué après un traitement : reposez-vous souvent; demandez de l aide à votre famille et à vos amis afin de conserver votre énergie. Perte partielle ou complète de cheveux La plupart des patients qui suivent des traitements de cyclophosphamide pour des maladies neurologiques ne sont affectés que par de légères pertes partielles et temporaires de cheveux. Si vous remarquez que vous perdez vos cheveux pendant les traitements, nous vous conseillons : d utiliser des shampoings doux; d employer des brosses à cheveux souples; de sécher vos cheveux avec un séchoir réglé à basse température; de ne pas colorer et de ne pas permanenter vos cheveux. Changements dans le cycle menstruel Chez certaines femmes, la prise de cyclophosphamide entraîne des changements dans leur cycle menstruel. Vos menstruations pourront être plus abondantes ou plus légères. Pour quelques femmes, il y aura absence de menstruations. Informez votre médecin de tout changement dans votre cycle menstruel pendant vos traitements. Ulcérations buccales Certains patients développent des ulcérations dans la bouche lorsqu ils reçoivent des traitements à la cyclophosphamide. Pour prévenir ou atténuer l inconfort associé aux ulcérations, vous pouvez : brosser vos dents et rincer votre bouche plusieurs fois par jour, éviter les rince-bouche contenant de l alcool et essayer de vous rincer la bouche avec de l eau tiède et du soda; boire avec une paille pour éviter que les liquides n entrent en contact avec les endroits sensibles dans votre bouche; éviter les aliments acides ou épicés, la caféine et l alcool, car ils contribuent à irriter davantage une bouche sensible; éviter de fumer, car cela pourrait retarder la guérison. Saignements ou ecchymoses (meurtrissures) inhabituelles Certains patients remarquent qu ils sont plus sujets aux saignements et aux ecchymoses pendant la durée des traitements à la cyclophosphamide. Vous devriez donc : éviter les sports de contact pouvant occasionner des blessures, pour au moins 14 jours après chaque traitement; utiliser une brosse à dents souple et consulter votre médecin avant tout traitement dentaire; aviser votre médecin si vous remarquez des saignements ou des ecchymoses inhabituelles; des selles sanguinolentes, noires ou d aspect goudronneux; la présence de sang dans l urine ou la présence de points rouges sur la peau. Si vous êtes sexuellement active, il est important d utiliser une méthode contraceptive pour éviter toute grossesse pendant la durée des traitements. 6 7

6 8 Goût métallique dans la bouche Le goût métallique est causé pas la dose de Solu-Medrol que vous recevrez par perfusion avant chaque traitement à la cyclophosphamide. Ce goût devrait disparaître par lui-même après quelques heures. Si vous en êtes incommodé, vous pouvez : mâcher de la gomme, prendre des pastilles ou des bonbons pour atténuer le goût métallique; vous gargariser; boire des jus d agrumes. Notez que l eau accentue le goût métallique Certains des effets secondaires sérieux et non négligeables que vous pouvez ressentir lors de la prise de cyclophosphamide comprennent : Infections résultant d une numération réduite de globules dans le sang La cyclophosphamide peut abaisser temporairement le nombre de globules blancs dans votre sang. Cela peut augmenter vos risques de développer une infection. Cette baisse du nombre de globules blancs survient approximativement de 9 à 14 jours après le traitement. Votre médecin vérifiera à ce moment votre numération sanguine. Votre nombre de globules blancs reviendra à la normale de 17 à 28 jours après le traitement. Dans l intervalle, vous devez : éviter les foules et les contacts avec les personnes souffrant d infection pour 9 à 14 jours après chaque traitement; vous laver les mains fréquemment; aviser immédiatement votre médecin si vous croyez que vous avez une infection ou si vous souffrez de n importe lequel de ces symptômes : fièvre ou frissons; toux; difficultés ou douleurs au moment d uriner; douleurs au bas du dos. Diminution du taux de plaquettes dans le sang Il se peut que 9 à 14 jours après le traitement, le nombre de plaquettes dans votre sang diminue. Il reviendra à la normale de 17 à 28 jours après le traitement. Les plaquettes permettent au sang de se coaguler lorsque vous vous blessez. Une baisse des plaquettes peut provoquer des saignements et l apparition d ecchymoses inhabituelles. Pour aider à prévenir saignements et ecchymoses : Évitez les sports de contact pouvant occasionner des blessures, pour au moins 14 jours après chaque traitement. Maniez les objets tranchants tels que rasoirs et coupe-ongles avec précaution. Mouchez-vous doucement. Évitez la constipation en buvant des liquides tel que de l eau et en mangeant des aliments riches en fibres alimentaires tels que des légumes frais et des produits à grains entiers. Faites aussi de l exercice régulièrement. Pour des douleurs légères, prenez de l acétaminophène (Tylenol). Évitez de prendre des médicaments contenant de l ASA (Aspirine) ou de l Ibuprofen (Advil, Motrin). Signalez à votre médecin : tout saignement anormal, comme des selles noires d aspect goudronneux, du sang dans l urine, un besoin fréquent d uriner ou des douleurs au moment d uriner. Cystite hémorragique La cyclophosphamide peut irriter votre vessie. C est ce qu on appelle une «Cystite». Cela peut provoquer l apparition de sang dans votre urine ou endommager la muqueuse de votre vessie. Buvez beaucoup de liquides à chaque jour (8 tasses de boissons non alcoolisées et sans caféine). Comme la cyclophosphamide est excrétée dans l urine, il est très important de boire beaucoup, particulièrement dans les premières 48 heures après chaque traitement, afin de réduire les risques d irritation de la vessie. 9

7 Urinez souvent pour vider votre vessie (toutes les deux heures, le jour et la nuit), pendant les premières 48 heures après le traitement. Ménopause précoce ou Problèmes de fertilité Chez la femme, la cyclophosphamide peut causer l arrêt permanent des menstruations (ménopause précoce). Cela signifie que vous ne pourrez pas tomber enceinte. Si la question vous inquiète, parlez-en avec votre médecin avant le début des traitements. Diminution du nombre de sperme et stérilité permanente La prise de cyclophosphamide peut entraîner une diminution du nombre de spermatozoïdes et provoquer l infertilité chez l homme. Le Centre de Reproduction McGill offre un service de mise en banque d ovules et de sperme. Demandez à votre médecin pour obtenir une consultation avec leurs spécialistes avant de débuter vos traitements. Tumeurs malignes (Cancers) La cyclophosphamide augmente vos risques de cancer de la vessie et de quelques autres formes de cancer (moins que 1%). Cela peut survenir plusieurs années après les traitements. Le cancer de la vessie est le cancer le plus fréquemment associé à la cyclophosphamide. Parlez de ces risques avec votre médecin avant de commencer les traitements. Devrai-je subir des examens pendant la durée des traitements à la cyclophosphamide? Notez que ces traitements n entraînent aucun risque pour le coeur. Des analyses de sang et d urine seront effectuées avant chaque traitement à la cyclophosphamide et deux fois par la suite (le 9e et le 14e jour après le traitement). Ces analyses servent à s assurer que votre numération sanguine est normale, et à surveiller le fonctionnement de votre foie. Elles aident le médecin à prendre des décisions concernant la prochaine dose de cyclophosphamide que vous recevrez. Votre infirmière prendra les arrangements nécessaires avec votre CLSC pour vos analyses de sang. Quand devrai-je rencontrer mon neurologue pendant les traitements? Un des neurologues ou un médecin spécialiste sera de garde chaque mercredi pour les patients recevant des traitements de chimiothérapie. Le neurologue viendra vous voir pendant que vous serez au Centre de soins neurologiques de jour. Vous devrez aussi planifier des suivis réguliers avec votre neurologue traitant, tous les six mois pendant la durée des traitements à la cyclophosphamide, ou tel que spécifié par le neurologue

8 Y a-t-il des choses auxquelles je devrais porter attention pendant la durée des traitements? Alcool : ne buvez pas plus de 1 ou 2 boissons alcoolisées par semaine. L alcool entraîne une augmentation des enzymes dans le foie. Grossesse : toute femme en âge de procréer doit utiliser une méthode contraceptive efficace. La cyclophosphamide comporte des risques sérieux pour le fœtus. Exercice physique : vous pouvez continuer à vous entraîner pendant la durée des traitements. Évitez les sports de contact pouvant occasionner des blessures pour au moins 14 jours après chaque traitement. Immunisation (vaccination): ne vous faites pas vacciner pendant que vous recevez des traitements, sauf sur l avis de votre médecin. Que devrai-je savoir d autre? Après chaque traitement, augmentez votre consommation de liquides. Urinez fréquemment pour les premières 48 heures suivant chaque traitement, afin d aider à prévenir les effets secondaires sur les reins et sur la vessie. Vous devez boire au moins huit à douze verres de 8 onces de liquide par jour, n incluant pas les boissons contenant de la caféine ou de l alcool. Pour la durée du traitement, avisez votre médecin si : votre température, prise à l aide d un thermomètre oral, est supérieure à 38 C ; vous présentez des symptômes d infection, qu ils soient ou non accompagnés de fièvre. Cela pourrait être une sensation de brûlure au moment d uriner ou une toux avec des sécrétions jaune-vert; vous souffrez : de vomissements continuels; de saignements prolongés (ecchymoses anormales ou gencives qui saignent); de sang dans l urine; d essoufflement; d autres effets secondaires inhabituels; vous ressentez des effets secondaires que vous n arrivez pas à contrôler malgré les suggestions offertes plus haut. Il est important d aviser votre médecin si vous souffrez ou croyez souffrir d une infection pendant la durée des traitements à la cyclophosphamide, afin que des analyses appropriées puissent être effectuées. Si vous croyez être enceinte, vous DEVEZ immédiatement avertir votre médecin ou votre infirmière. Dans un tel cas, il faudra immédiatement vous soumettre à un test de grossesse, et votre médecin devra connaître les résultats des analyses avant de vous administrer la prochaine dose de cyclophosphamide. Ce médicament peut entraîner des risques graves pour le fœtus

9 Références : Multiple Sclerosis 2003; 9: DeRidder, D.; van Poppel, H;. Demonty, L.; D Hodge, D.: Gonsette, R.; Baert, L: Bladder cancer in patients with multiple sclerosis treated with cyclophosphamide. The Journal of Urology, 159(6), June 1998: