Fondation Health On the Net : Accès à l information de santé digne de confiance

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1 Fondation Health On the Net : Accès à l information de santé digne de confiance Célia Boyer Directrice exécutive de la Fondation Liège, le 2 décembre 2013

2 Quelques chiffres sur l usage d Internet en santé 2,4 milliards de personnes (soit 32,7% de la population mondiale) utilisent Internet 84% des personnes interrogées recherchent de l information de santé The New Yorker, /4 des patients chroniques de vérifie pas la source et la date des informations utilisée s sur Internet Sources: Internet World Statistics, 2012 (Data up to Dec 31st, 2012) E-patients With a Disability or Chronic Disease, Oct. 2007, Pew internet & American Life project, pewinternet.org Swisscom 2011 Pew internet & American Life project Cartoon by Peter Steiner has been reproduced from page 61 of July 5, 1993 issue of The New Yorker, (Vol.69 (LXIX) no. 20) only for academic discussion, evaluation, research Health On the Net Foundation 2

3 World Health Assembly resolution on ehealth standardization and Internet domain names May 27, 2013 Delegates approved a resolution on ehealth standardization and interoperability. Member States noted the importance of standardized, accurate, timely data and health information to the functioning of health systems and services, while also highlighting that the security of this information, and privacy of personal clinical data, must be protected. The resolution further emphasizes that health-related global top-level domain names, including.health, should be operated in a way that protects public health and is consistent with global public health objectives, and that names and acronyms of intergovernmental organizations, including WHO, be protected in the Internet Domain Name System. 3

4 HON et ses initiatives Historique Activités La Charte de HON: le Code de Conduite (HONcode) et son programme de certification Base de données de sites certifiés Outils de recherche santé R&D: projets européens Conclusion 4

5 80% des recherches d information de santé sur le Web se font à partir d un moteur de recherche Pew Internet & American Life Project report 5

6 La qualité de l information de santé est-elle un problème? P. López-Jornet, F. Camacho-Alonso, The quality of Internet sites providing information relating to oral cancer, Oral Oncology, 2009.

7 Quels sont les problèmes d utiliser Internet pour des questions de santé Contexte Trop d information Manque de compétence pour juger de la qualité de l information «Vu sur Internet» serait un signe de qualité Risques Prise de décision sur la base d information inadéquate Doutes et anxiété après avoir consulté Internet pour obtenir des informations sur la santé Méfiance vis à vis du médecin 7

8 Mission de HON Comprendre de manière éclairée Trouver avec des outils Vérifier en temps réel Partager avec son médecin Mission : promouvoir le développement et l utilisation fiable et efficace des nouvelles technologies de l'information dans le domaine de la santé. Depuis sa création en 1995, HON travaille afin de surmonter les principaux obstacles issus de l'utilisation d'internet : l accès et la fiabilité de l'information médicale de santé en ligne. Citoyens Patients Etudiants de la santé Professionnels de la santé Editeurs d information santé 8

9 Historique de la Fondation HON Etat de Genève Commission Européenne Haute Autorité de Santé 1996 ISO 1995, décision de création Conférence Internationale sur l utilisation de l Internet dans le domaine de la santé 2002 ONG accrédité par les Nations Unies 2004 eeurope Award esanté 2007 France organisme officiel certifiant les sites de santé 2010 ISO TC 215 Informatique Santé 9

10 Le HONcode permet à l internaute de juger s il peut ou pas faire confiance à l information qu il trouve. 10

11 11

12 Exemple de site certifié 12 12

13 Site non certifié Référence datant de 1983 Omission d informations Tendancieux 13

14 Le contrôle de la qualité d un site de santé ne peut passer que par le respect volontaire de règles éthiques fondées sur la transparence de l information. 14

15 Certificat dynamique, unique et daté 15

16 Rôle de la certification Un audit qualité en processus continu certification initiale avec collection de preuves revue annuelle ou biannuelle vigilance citoyenne permanente perte de la certification si non-respect des règles Un processus intégrant l'environnement réglementaire contexte, mission du site, public visé régulation du pays concerné Un accompagnement des sites moins de 5% de sites demandant la certification sont conformes à la 1ère évaluation. accompagnement pour la certification en cas de signalement par la vigilance citoyenne, enquête et suivi jusqu'à résolution. 16

17 Le Web n a pas de frontière, la certification non plus «HONcode is the oldest and most-used ethical and trustworthiness code for medical and health-related information available on the Internet.» I. Carrión, J. Fernández, A. Toval Are Personal Health Records Safe? A Review of Free Web-Accessible Personal Health Record Privacy Policies, JMIR, 2012, 14(4): e114.

18 Base de données des sites certifiés Sites conformes au HONcode Sites indexés selon un thésaurus médical sites certifiés dans le monde correspond à plus de 10 millions de pages indexées dans Google 5 millions de pages avec le certificat HONcode sont vues chaque jour sites certifiés en France 20

19 L accès à de l information de santé de qualité est fondamental pour une prise de décision éclairée. 21

20 Identification des sites certifiés 22

21 Une barre d outils qui s allume si le site est certifié 23

22 Accès facilité aux sites certifiés 24

23 Projet de recherche Européen pour l amélioration de l accès à l information médicale pour le citoyen, le patient et le professionnel de santé 25

24 2013 Health On the Net Foundation 26

25 27

26 Perspectives Etendre le processus de certification avec l évaluation du contenu par les internautes (patients, médecins, associations médicales) Notation Recommandation d informations santé Création et partage de bookmarks HONcode comme socle fondateur Nouveaux sites certifiés par HON Equipe spécialisée dans le contenu médical Développement d outils spécialisés d accès à l information (moteurs de recherches spécialisés et spécifiques) 28

27 Conclusion Actif depuis 17 ans dans le domaine Guide l internaute vers de l information médicale en ligne de qualité Guide les fournisseurs d information vers les bonnes pratiques Le processus de certification doit tenir compte de l environnement local, notamment réglementaire Collaboration au niveau gouvernemental et international (OMS) Less than 1% of health websites that do not ask for HONcode certification do actually respect the eight HONcode ethical standards Improving the transparency of health information found on the internet through the honcode: a comparative study. Laversin S et al. Stud Health Technol Inform. 2011;169:

28 Le HONcode une référence internationale In our experience, the HONcode provided the best overall guidance. With added increased awareness of available resources, such as the HONcode, DISCERN and LIDA tools, the quality of health information on doctors websites can be improved. Urologists in cyberspace: A review of the quality of health information from American urologists' websites using three validated tools.wong LM, Yan H. et al. Can Urol Assoc J. 2013;7(3-4):100-7 Finally, 15 (63%) PHR systems were based on regulations or principles such as the US Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) and the Health on the Net Foundation Code of Conduct (HONcode). CONCLUSIONS: Most privacy policies of PHR systems do not provide an in-depth description of the security measures that they use. Carrión, Fernández, Toval, Are Personal Health Records Safe? A Review of Free Web- Accessible Personal Health Record Privacy Policies, JMIR, 2012, 14(4): e114 30

29 Merci pour votre attention

Theodor Andersson, Judith Patterson, Sarah Cruchet et Célia Boyer

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